Vorrei, vorremmo essere ascoltati e creduti

La fibromialgia è definita come: una condizione che provoca dolore e stanchezza diffusi, eppure c’è molto di più.

Tante cose che vorrei tu sapessi, vorremmo, noi affette da questa malattia, che tu lo sapessi.

Che vorremmo poter essere di nuovo felici e spensierati;

Che il dolore ruba le vite che avevamo;

Com’è camminare un giorno nei nostri panni;

Che usiamo trucco e maschere per nasconderci e far finta di stare bene;

Nessuna quantità di sonniferi o antidolorifici ci curerà o migliorerà le cose;

Usiamo ogni grammo di forza e determinazione per stare in piedi e rimanere in piedi;

Quanto ci sentiamo soli e isolati;

Come la malattia o sindrome, come preferiscono definirla, ha rubato le nostre vite;

Ci ha portato via dalle nostre famiglie e dai nostri amici;

Solo perché sto bene oggi non significa che staremo bene domani;

Non ci sono mai due giorni uguali;

Il senso di colpa che portiamo quando non possiamo più fare le cose a cui eravamo abituati;

Quanto è difficile a volte andare avanti;

Come ascoltarci piuttosto che giudicare;

Solo perché non puoi vederlo il nostro dolore, non lo rende meno reale;

Quando diciamo che stiamo soffrendo, lo intendiamo davvero;

Quanta forza ci vuole per svolgere i compiti più semplici che gli altri danno per scontati;

Vorremmo essere ascoltati, conosciamo noi, benissimo, i nostri corpi;

Non siamo pigri quando abbiamo bisogno di riposare, corriamo davvero a vuoto;

Anche quando non diciamo nulla, qualcosa dentro di noi sta accadendo;

Semplicemente non vogliamo appesantirvi e annoiarvi;

Non intendiamo dimenticare le cose;

Cosa sta facendo alla mia mente e alla mia testa questa malattia?;

Come ora siamo la metà della persona che eravamo;

Come non abbiamo chiesto di essere così;

Il nostro dolore è reale;

La distrazione e la frustazione che questo può causare a noi e agli altri intorno a noi;

Stavo già lottando prima che la fibromialgia prendesse quel poco che è rimasto;

La fibromialgia non è una scelta;

Non è inventata;

È una malattia devastante, che cambia la vita, ed è incurabile;

Non vogliamo compassione;

Solo il desiderio che gli altri capiscano;

Il 12 maggio è la giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia;

Una giornata per diffondere consapevolezza;

Una giornata per diffondere la verità;

Una giornata per le nostre voci;

Vorremmo anche che non fosse solo il 12 maggio il giorno in cui voi dobbiate ricordare tutte queste cose, il dolore non dura un giorno ma, tutta la vita.

Vorrei, vorremmo essere ascoltati.

Se vuoi aggiungere altro, fallo pure, ci sono così tanti sintomi correlati a questa malattia che le richieste possono essere infinite.

Rosaria Mastronardo