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Un particolare “grazie” alla mia fibromialgia.

rosariamastronardo62Lascia un commento

Una mia lettera alla “bastarda” alla “bestia” dopo l’ennesima caduta con tanto di ecchimosi

Cara fibromialgia,

grazie per punirmi quando provo a fare le cose come tutti gli altri e non ci riesco. Per avermi fatto sprecare la giornata a letto, cercando disperatamente di mettermi a mio agio, ma senza mai riuscirci veramente. Per avermi reso così esausta per andare in bagno, per me è come correre una maratona. Per avermi fatto venire il mal di stomaco a causa di dolore, rigidità e mal di testa da tensione. Per avermi fatto sentire la mascella come se fosse bloccata in una morsa, così come la mia testa con la cefalea.

Grazie per le notti insonni e le occasioni perse per stare con amici e familiari. Per avermi fatto annullare i piani o deluso i miei colleghi perché mi sono ammalata per la centesima volta quest’anno.

Grazie per avermi mostrato chi sono i miei veri amici. Per avermi fatto vedere che ho delle persone straordinarie nella mia vita che mi supportano, mi amano e mi comprendono e che a volte ho dei limiti. Per i grandi collaboratori che ho, anche nella mia giornata peggiore di lavoro, capiscono e mi chiedono se ho bisogno di aiuto quando mi vedono lottare o sembro stanca e logorata dai dolori.

Mentre tutti ti maledicono io oggi ti ringrazio perché la vita può essere dura, frustrante e stressante e se non mi sento sempre al 100 percento, grazie per avermi fatto capire che ho molto di cui essere grata.

Io oggi ti ringrazio anche perché se hai pensato di annientarmi, di mettermi in difficoltà ti dico che non sei stata brava con me, non ci sei riuscita, forse all’inizio, quando per me eri una perfetta sconosciuta ma oggi, nonostante tante altre difficoltà, io sono più determinata che mai. Non ti sconfiggerò, non posso, sei “bastarda” dentro, sei una “bestia” sconosciuta ma ti affronto tutti i giorni a testa alta.

Cordiali saluti, una combattente nata che non si arrende mai.

Per tutte quelle come me che soffrono di fibromialgia e non siete arrivate a pensarla come me, vi ricordo questo:

“La miglior cosa che tu possa fare è credere in te stessa. Non aver paura di tentare. Non aver paura di cadere. E se capitasse levati la polvere di dosso, rialzati e prova ancora.”

Madre Teresa di Calcutta

Le paure per un nuovo lavoro per chi vive con una malattia cronica non riconosciuta

rosariamastronardo622 commenti

Non state zitti, fatelo sapere a tutti

Oggi non è facile trovare un lavoro, è difficile un po per tutti ma, è ancora più difficile però se questa fortuna capita a qualcuno che soffre di una malattia cronica non riconosciuta.

Dopo tanti colloqui finalmente mi hanno selezionata, inizierò un nuovo lavoro. Così comincia questa testimonianza. Chi scrive è Nancy, un tecnico farmaceutico che soffre di fibromialgia, ansia e problemi gastrointestinali di cui non si conosce ancora la causa.

Ora la parte ancora più difficile è gestire la mia salute. Immagino che per qualcuno che non lotta con malattie croniche o malattie mentali, questo potrebbe non sembrare un problema ma, credetemi, per chi ha una malattia cronica, per altro invisibile, è un problema.

Tanti pensieri mi passano per la testa facendomi preoccupare. E se la mia insonnia peggiora e mi fa sentire peggio? Cosa succede se i miei problemi gastrointestinali (non diagnosticati ancora) si presentano e non riuscirò a mangiare, facendomi sentire sempre stanca, debole e nauseata? Cosa succede se la nebbia (la fibro-fog) è troppo accentuata? E se il mio dolore cronico divampa ed è troppo difficile stare in piedi per un intero turno? potrei andare avanti?

E poi c’è sempre l’ ansia che trova ogni modo per spaventarmi. Tante domande, tanti dubbi. E se non fossi abbastanza brava? Si pentiranno di avermi assunta? E se vengo licenziata? E se ai miei colleghi non piaccio?

Poi sì, c’è di più, mi preoccupo degli esiti di tutte le possibili cose che potrebbero andare storte. Rimarrei delusa, deluderei i miei capi e mio marito che ha dovuto fare molti straordinari mentre io non lavoravo. Se perdo il lavoro, non sarò in grado di iniziare a pagare la mia sfilza di spese mediche. Per riassumere, nel mio cervello, si scatena l’inferno. Io, mi conosco, conosco la mia malattia ma a lavoro, mi comprenderanno? Dentro la mia testa è un vero inferno.

È molto probabile che io stia pensando troppo e mi preoccupi più del dovuto. So che molti di voi lo stanno pensando, ma questo non mi cambia le cose. Mio marito mostra molta fiducia in me. Mi dice sempre che non dovrei preoccuparmi. Mi incoraggia, ed è un bene per me. Gli sono estremamente grata. Vorrei solo che tutto filasse liscio e che duri. Vorrei anche poter dire che sarà facile. Ma non posso. Per me, in virtù della mia storia clinica, sembra improbabile..

Io sono Nancy e state sicuramente pensando che io sia molto pessimista. No, io sono Nancy e sono una persona onesta e non so fingere. Non so voi, ma vi assicuro che sono stanca di fingere.

Nancy è una di noi, noi che soffriamo di fibromialgia e lottiamo anche nei luoghi di lavoro per far capire com’è difficile fare quello che fanno gli altri non malati come noi. Noi affetti da fibromialgia non siamo lavativi, anzi, abbiamo voglia e bisogno di lavorare ma il nostro fisico è debole, la nostra mente è stanca. Lo gridiamo da anni ma nessuno ci ascolta e nessuno ci crede. Da anni si lotta per riconoscere questa malattia, sono passati 30 anni e siamo sempre fermi. Il riconoscere la malattia vuol dire restituire dignità a chi è stato vittima di sopprusi, di angherie, di ingistizia, di prepotenza e di prevaricazioni in tutti questi anni nel mondo del lavoro senza potersi difendersi.

Non state zitti, fatelo sapere a tutti.