Corona di spine

Quando non voglio pensare a nulla, ascolto musica. Musica leggera o musica classica, mi rilassa e mi aiuta a non pensare al dolore, alla sofferenza, alle ingiustizie, a tutto. Mi isolo. Però ascolto con attenzione le parole della canzone che passa alla radio in quel momento.

Oggi mi è capitato di ascoltare in macchina una canzone, un pò triste. Non conoscevo l’artista, la cantante, chi avesse scritto il testo, dal ritornello però ho capito che il titolo poteva essere Corona di spine e una volta a casa, ho fatto una ricerca.

La cantante si chiama Meg, il titolo l’ho avevo azzeccato, Corona di spine ed è la colonna sonora del film documentario Camorra.
Meg, la cantante, ex componente dei 99 Posse, è la voce narrante del film Camorra. Sua è anche la colonna sonora.

E’ stato il ritornello che mi ha colpito.

È solo che una corona di spine
È così facile da portare
Dopo un po’ ti sembra normale
È solo che una corona di spine
È così facile da portare
Dopo un po’ non ti fa più male

Ascoltando quelle parole, in quel ritornello, più volte ripetuto ho pensato al dolore, al mio dolore cronico e a tanti come me che ne soffrono. Il dolore è come una “corona di spine“, facile da portare che dopo un po’ ti sembra normale.

Che brutta bestia che è il dolore cronico ma è molto più brutto pensare a chi scrive tanto sul nostro dolore cronico e non fa nulla per alleviarlo e quindi dopo un pò, quella “Corona di spine” ci sembra normale.

Vi invito, se lo volete, ad ascoltare il testo della canzone. Io ho pensato al dolore forse perchè la mia “Corona di spine” fa più male?

Rosaria Mastronardo

“Non c’è niente di sbagliato in te”: stigma legato al dolore negli adolescenti con dolore cronico

Quante volte abbiamo sollecitato le istituzioni e la classe medica su questo argomento: “l’attenzione, la sensibilizzazione del dolore cronico negli adolescenti“.

Una volta, al tempo in cui ero bambina io, sentivo spesso i dottori dire ai miei genitori preoccupati per me, che i dolori era i segnali della crescita. Oggi, fortunatamente, qualcuno sta studiando questi fenomeni che dimostrano che non si tratta di dolori della scescita ma, il dolore è reale, esiste e con i giovani, si deve fare pù attenzione. E’ importante questo aspetto, perché lo stigma può portare ad implicazioni sociali e sanitarie negative sia sui ragazzi che i loro familiari come dimostra lo studio di questo post.

L’articolo, è pubblico qui: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/34871426/

Obiettivo: gli adolescenti con dolore cronico spesso sperimentano incredulità sui sintomi e rifiuto sociale da parte di altri a seconda di sintomi “inspiegabili dal punto di vista medico“. Sebbene il dolore cronico sia comune negli adolescenti, una ricerca limitata ha concettualizzato queste esperienze sociali come stigma correlato al dolore in questa popolazione. Lo scopo di questo studio era identificare e descrivere lo stigma correlato al dolore tra gli adolescenti con dolore cronico e i loro genitori utilizzando la metodologia dei “focus group“.

Sono stati condotti cinque focus group di adolescenti (N = 18; Età M = 15,33 anni, SD = 1,28) e tre focus group di genitori (N = 9). L’analisi del contenuto diretto è stata utilizzata per analizzare le trascrizioni dei focus group. Le categorie di stigma sono state sviluppate a priori (stigma sentito, stigma anticipato, stigma interiorizzato, occultamento e controllabilità) e durante l’analisi sono emerse nuove categorie. Due programmatori hanno raggiunto un accordo dell’87,16% per tutti i gruppi (gruppo di adolescenti: 90,34%; gruppo di genitori: 79,55%) ed è stato raggiunto un consenso per i codici discordanti.

Il risultato finale:

gli adolescenti e i loro genitori hanno provato lo stigma legato al dolore in tutti i domini sociali. Le analisi hanno rivelato quattro categorie principali per entrambi i gruppi:

(a) Stigma percepito (sotto-categorie: allontanamento dal dolore, falsificazione o esagerazione e stigma per la salute mentale);

(b) Stigma e occultamento anticipato;

(c) Stigma interiorizzato;

(d) Fonti di dolore – Stigma correlato (sotto-categorie: invisibilità del dolore, mancanza di conoscenza del dolore cronico, mancanza di comprensione e controllabilità).

Conclusioni: gli adolescenti con dolore cronico sperimentano lo stigma correlato al dolore da parte di operatori sanitari, personale scolastico, familiari e coetanei, che possono avere implicazioni sociali e sanitarie negative. Sono necessarie ulteriori ricerche per valutare il legame tra lo stigma correlato al dolore e gli esiti di salute per gli adolescenti con dolore cronico. Vengono discussi gli approcci clinici che prendono di mira lo stigma correlato al dolore.

Il dolore cronico: Un’auto con quattro pneumatici a terra.

È difficile sapere come andare avanti una volta che il dolore cronico è entrato nella tua vita. Ora pensa ad una persona con dolore cronico come a un’auto con tutti e quattro pneumatici a terra.

L’aspettativa di un soggetto con dolore cronico potrebbe essere un farmaco e/o un trattamento che allevi il dolore. Ma questo è come mettere aria solo in uno dei pneumatici di questa auto; abbiamo altre tre gomme terra e di certo non possiamo andare avanti. Forse quel farmaco o quel trattamento ci ha fornito solo il 25 o il 30 percento di sollievo. Bene, ora chiediamoci cos’altro ci serve per riempire di aria i rimanenti 3 pneumatici in modo da poter riprendere il viaggio della nostra vita.

Per ogni persona che vive con il dolore cronico, la combinazione necessaria di terapie e interventi è diversa, andrebbe studiata in base alle proprie esigenze individuali. A differenza della medicina tradizionale in cui il “paziente” è un partecipante passivo, vivere una vita piena con il dolore cronico richiede che assumiamo un ruolo attivo nel processo di guarigione.

Dobbiamo lavorare con i nostri medici per trovare ciò di cui abbiamo bisogno per poter riempire le altre tre gomme. Occorrerebbe un biofeedback, (è un trattamento non farmacologico che consente di imparare a controllare funzioni corporee normalmente involontarie, come tensione muscolare, pressione sanguigna, ritmi elettroencefalografici o frequenza cardiaca), una terapia fisica, delle consulenze periodiche, delle stimolazione, una consulenza nutrizionale, un gruppo di supporto ad esempio dei gruppi di auto aiuto e una serie di altre “terapie”mediche e non mediche che sono solo alcuni modi ed esempi che ci permetterebbero di riempire i nostri pneumatici. Una volta riempite tutte e quattro le gomme, sarà nostra la responsabilità di mantenere la nostra auto. Non riporteremo la nostra auto all’officina chiedendo di gonfiare le gomme, pulire il nostro parabrezza e altro. Questa sarà la nostra responsabilità: prenderci cura della nostra auto. Potremmo riportarla in officina per un “controllino” e se c’è qualcosa va storto andiamo da un professionista del mestiere. È lo stesso con il nostro benessere.

La gestione del dolore cronico è molto più di una “semplice modalità”. Ci vuole uno sforzo di squadra, con i malati cronici, tutti i malati cronici, i quali assumendo un ruolo attivo, potrebbero vivere a pieno la loro vita con il proprio dolore.

Dove si trova questo mondo dove il malato cronico è parte attiva e una squadra di professionisti si occupano di fare squadra con lui?

Malattia cronica: un lavoro a tempo pieno che non ho scelto

Finirò mai di sperare?

Da quando mi è stata diagnosticata la mia prima malattia cronica, la fibromialgia, tutto è cambiato nella mia vita. Non ho idea di cosa l’abbia causata, nessuno lo sa o di come sia successo, ma tutta la mia vita è stata capovolta. E poi ho dovuto capire come vivere di nuovo la mia vita, ma questa volta con il doppio delle preoccupazioni rispetto a prima. Forse anche di più.

Ma ancora molto di più, quando via via, un giorno dopo l’altro, sono comparse, le altre malattie e sindromi croniche: artrite psoriasica, tiroidite di Hashimoto, sindrome di Reynaud, osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare come ero abituata prima, spasmofilia e psoriasi.

Essere malati cronici è già abbastanza difficile quando devi “vivere” con il dolore e sopravvivere attraverso i numerosi e orribili sintomi. La parte peggiore è il lavoro infinito che devi fare per vivere una vita “normale“, beh, il più normale possibile. Avere una malattia cronica è un lavoro a tempo pieno che nessuno di noi ha chiesto, ha scelto, ma non possiamo dire di no. Non c’è scelta qui. Quindi, aggiungiamo questo enorme carico di lavoro alle nostre vite, oltre a tutti i normali compiti che abbiamo nella quotidianità della nostra vita, come fare la spesa, studiare, socializzare, cucinare e tenere in ordine la casa e il proprio lavoro, quello “reale“. Ricordo però che, questi “compiti normali” non sono facili per nessuno ma, sono estremamente più difficili per noi.

La gestione della malattia consiste nel carico di appuntamenti dal medico, ricerche senza fine, imparare a far fronte ai tuoi nuovi livelli di energia e sintomi, adattando ogni singola piccola cosa per gestirla al meglio, conviverci senza stravolgimenti, gestire i farmaci e i loro possibili effetti collaterali, gestire tutti i tuoi medici affinché siano d’accordo con il trattamento che ogni singolo specialista ha prescritto per te, per la tua malattia, gestire le riacutizzazioni casuali delle tue condizioni e…….. e l’elenco può continuare all’infinito. Prendersi cura della nostra salute e dei bisogni extra è un lavoro complicato che non ci paga ma ci “costa” molto, tantissimo. È difficile immaginare la forza, il tempo e lo sforzo che ci vuole ogni singolo giorno. Oltre al fatto che le malattie croniche sono imprevedibili, c’è anche l’incertezza che ogni giorno porta a nuove sfide. Non è incredibile come riusciamo a tenere tutto insieme? A volte finiamo per cadere sfiniti, ma non ci arrendiamo mai e diciamocelo, non abbiamo la possibilità di farlo, non abbiamo scelta. Devi fare così ed ogni volta ricominciare; all’inizio sembra impossibile ma, ti abitui e facciamo sempre del nostro meglio per adattarci.

I nostri giorni migliori a volte sono i giorni cattivi di qualcun altro. Ma abbiamo imparato a goderci le piccole cose e a vedere la grazia in ogni piccola vittoria. Ogni persona è diversa; ognuno gestisce una malattia cronica in modo diverso. Ma qualcosa che è comune a tutti noi è quanto sia difficile tutto questo e quanto questo possa avere un impatto sulla tua salute mentale e fisica. Sarà per questo i malati cronici amano le gioie semplici della vita?

Ogni giorno è una battaglia, un duro lavoro; quando chiediamo aiuto, quanto è difficile chiedere aiuto e ammettere che il tuo corpo non è in grado di fare qualcosa, è perché realmente, seriamente siamo in difficoltà, è più difficile del solito. Sì, abbiamo un lavoro a tempo pieno, sporco, nascosto, per tutta la vita che non abbiamo mai chiesto e scelto. Le nostre vite sono difficili e complicate e a volte vorremmo non viverle così. Ma lo facciamo. E continuiamo. Restiamo forti e, in qualche modo, andiamo avanti con speranza.

Rosaria Mastronardo

Disabilità nascoste o una disabilità invisibili?

Questo quesito è stato postato da Cristina Irene, una donna attiva sui social che convive con diverse malattie croniche come l’osteoartrite, la fibromialgia, CFS, IBS. Ha creato un blog per aiutare le persone come lei a vivere una vita migliore e per le persone che non sono in grado di aiutarsi nella gestione di malattie croniche.

Un paio di volte nell’ultimo mese, ho avuto conversazioni sul termine “disabilità invisibili” rispetto a “disabilità nascoste“. Quale usare e perché? Sono la stessa cosa?

Ho usato per la prima volta il termine “disabilità invisibile” perché ricordo di averlo sentito dire da altri. Credo che sia stato così anche per molti di voi perché inizialmente vi siete identificati solo con la vostra condizione (es. fibromialgia ) o i vostri sintomi (es. stanchezza cronica) e poi abbiamo appreso che questo è un termine generico, molto generico che però ci pone in un contesto molto più ampio in certe comunità che condividono un’esperienza comune.

Per “disabilità invisibile” secondo la mia ipotesi ma è quella di tanti altri, si intendono: condizioni che includono difficoltà cognitive, disturbi della salute mentale, differenze di apprendimento, dolore fisico, affaticamento o altre condizioni fisiche che non sono evidenti allo spettatore ma hanno un impatto significativo sulle attività quotidiane.

Poi ho iniziato a sentire il termine “disabilità nascosta” come alternativa e ho iniziato a usarli in modo intercambiabile, alla pari. Ma ultimamente, nel dialogare con tante persone mi hanno fatto notare l’uso interscambiabile dei due termini e mi hanno chiesto una spiegazione e da quel momento mi sono soffermata a pensare alla differenza tra i due termini, perché sono in effetti diversi.

Ecco secondo me la differenza

Quando ho messo a confronto questi termini, ho capito qualcosa di importante: “invisibile” si basa sulla percezione dell’altro. Qualcun altro può vedere la mia condizione? “Nascosto“, invece, non si basa sulla percezione, ma sul controllo. Il mio controllo.

La mia identità si basa su come vengo percepito dagli altri o su come controllo la mia mente e il mio corpo?

Quest’ultimo è importantissimo. Io non voglio nascondere la mia condizione, perché mai dovrei nasconderla, sono le malattie che gli altri non vedono dentro il mio corpo. Io ho consapevolezza di avere un corpo che soffre ma gli altri non percepiscono la mia sofferenza, questo è difficile da far capire ma, la mancanza di consapevolezza e di accettazione di ciò, questa mancanza, fa parte della mia disabilità.

In questo momento, se dovessi scegliere un termine che preferisco, sceglierei “disabilità nascoste” perché voglio la proprietà della mia identità e continuerò a usarli in modo intercambiabile, perché mentre “nascosto” è la mia condizione personale, “invisibile” è della comunità, non mia.

Altri termini che ho sentito usare sono “disabilità nascoste“, “disabilità invisibili“, “disabilità non visibili” o “disabilità non apparenti“.

Mi è stato chiesto se una “malattia invisibile” è la stessa cosa di “disabilità invisibile“. Non credo. Una malattia invisibile è una condizione di salute (fisica o mentale), spesso cronica, che non è facilmente percepibile dallo spettatore, tuttavia non è sempre effettivamente invalidante, nel senso che non ha un impatto significativo sulle attività quotidiane, lo potrebbe essere ma, non è detto.

Molte disabilità invisibili possono essere definite malattie invisibili, ma non tutte. Il dolore o il dolore cronico possono essere invalidanti ma potrebbero non essere necessariamente una malattia.

La mia impressione.

Al di la di tutti questi termini, al di la della consapevolezza al di la di tutto, il problema secondo me è questo.

Se per “disabilità invisibili” cioè quelle condizioni che includono le difficoltà cognitive, disturbi della salute mentale, differenze di apprendimento, dolore fisico, affaticamento o altre condizioni fisiche che non sono evidenti allo spettatore ma hanno un impatto significativo sulle attività quotidiane, per alcune di queste patologie, malattie esiste un “riconoscimento” che “aiuta” il disabile nel mondo del lavoro, dello sport, nella società, in famiglia, c’è una sorta di supporto, di considerazione, di accettazione dell’altro.

Vedete, essere riconosciute da questo STATO come malati cronici che lottano tutti i giorni, H24, in famiglia, a lavoro, ovunque, è importante, soprattutto per chi soffre di dolore cronico, quel tipo di dolore cronico, dove la medicina non ha ancora rimedi ma solo qualche farmaco per “alleviare” il dolore. A voi sembrerà una sciocchezza ma, non è così. Mettetevi per un minuto nei nostri panni e pensate ad esempio, a quanto è difficile far capire al vostro datore di lavoro che, vi sente respirare, parlare, vi vede in piedi, vi vede muovervi, cercate di spiegargli che, dopo quelle otto ore di lavoro, voi siete distrutte e non potete sostenere questo tutti i giorni e gli chiedete un cambio di mansioni oppure una riduzione dell’orario, provate a pensarci solo per un minuto.

A noi, malati cronici non riconosciuti ed “invisibili” per lo Stato, ci ridono in faccia e questo non è umanamente accettabile.

Se volete, dite la vostra. Cosa ne pensate?

Rosaria Mastronardo

Malati e stanchi: dal punta di vista di un medico

“Divinum est opus sedare dolorem” Divino è il lavoro per sottomettere il dolore”

Scritto: Dr. David Saul. Il dottor David Saul è un medico di famiglia che vive ed esercita a Toronto. Lavora in uno studio incentrato sulla fibromialgia e sulla sindrome da stanchezza cronica. Questo pezzo è stato ristampato con il permesso del Dr. Saul.

Mi vergogno di essere un membro della professione medica quando sento dai miei pazienti affetti da fibromialgia (FM) che sono usciti in lacrime dallo studio di un medico dopo essere stati affrontati in modo rude e brusco.

Per i medici che sono scettici sulla diagnosi di FM questo articolo lo dedico a voi. Forse hai valutato alcuni (o molti) pazienti con dolore generalizzato. Questo dolore è costante o episodico e sfida qualsiasi causa strutturale o meccanica comune. Ci si trova quindi di fronte all’assenza di qualsiasi test di laboratorio e diagnostico per confermare la diagnosi di FM. Si scopre che il tipico paziente FM sembra esagerare con il pianto, e il suo lamentarsi di un dolore, che per loro è spesso visto come invalidante. Probabilmente hai provato vari farmaci senza alcuna risposta efficace.

Quando davvero non sai cos’altro fare, potresti semplicemente rinunciare al paziente e all’intero concetto di FM. Tuttavia, la medicina è piena di incognite e di processi ancora da definire. Come medici, dovremmo comunque cercare di praticare una buona medicina clinica anche tra varie incertezze. Ma, per la paziente che lamenta sintomi correlati alla FM, ti sei mai sentito forse un po’ preoccupato per l’impatto psicologico che potresti avere su di lei, rispondendogli con una delle seguenti affermazioni?

  • È tutto nella tua testa;
  • Alzati e combatti il dolore;
  • Non esiste una cosa come la fibromialgia;
  • Vuoi diventare dipendente dagli antidolorifici?
  • Stai sprecando il mio tempo.

Ogni volta che un paziente con FM sente una di queste affermazioni, va sicuramente contro il famoso detto di Ippocrate, “Divinum est opus sedare doloremDivino è il lavoro per sottomettere il dolore“.

La FM è la sindrome dell’orfano. Nessuno vuole affrontarla e troppo spesso i reumatologi si sentono impotenti. Nel 2003, 2a edizione di Pain Medicine: A Comprehensive Review , il Dr. P. Raj ha dedicato uno spazio molto limitato alla FM. Dall’ultimo paragrafo: “Questa comune sindrome del dolore cronico sarà ovviamente una continua fonte di problemi medici ed economici fino a quando la fisiopatologia non sarà meglio delineata e non saranno formulati metodi di trattamento migliorativi. Inoltre, la comprensione delle basi neurofisiopatologiche della FM potrebbero avere un’applicabilità più ampia verso una comprensione del dolore cronico di per sé“.

È interessante notare che il Dr. Raj suggerisce che, oltre alla FM, il dolore cronico di per sé è ancora una grande sfida per ricercatori medici e clinici. Poi di nuovo, mentre la FM è ancora un argomento molto dibattuto, esiste una recente e completa revisione della FM nel numero del 4 novembre 2003 del Journal of Musculoskeletal Pain. L’intero numero, tutte le 118 pagine, erano dedicate alla FM: The Fibromyalgia Syndrome, A Clinical Case Definition for Practitioners.

Forse in un futuro molto prossimo, la ricerca scientifica probabilmente scoprirà che la FM potrebbe avere una fisiopatologia del dolore neuropatico, simile alla neuropatia diabetica, al dolore della sclerosi multipla o al dolore dell’arto fantasma. Mentre il dottor Raj punta nel suo libro di testo per una base neuropatofisiologica per la FM, da Archives of Neurology, novembre 2003, il dolore neuropatico viene descritto così: “Una semplice lesione del nervo periferico focale scatena una serie di processi del sistema nervoso periferico e centrale che possono tutti contribuire a dolore persistente e sensazione anormale.

L’infiammazione, i meccanismi riparatori dei tessuti neurali in risposta alla lesione e la reazione dei tessuti adiacenti alla lesione portano a uno stato di ipereccitabilità nei nocicettori afferenti primari, un fenomeno chiamato sensibilizzazione periferica. A loro volta, i neuroni centrali innervati da tali nocicettori subiscono drammatici cambiamenti funzionali tra cui uno stato di ipereccitabilità chiamato sensibilizzazione centrale.

Normalmente questi fenomeni di sensibilizzazione si estinguono man mano che il tessuto guarisce e l’infiammazione scompare. Tuttavia, quando la funzione afferente primaria è alterata in modo duraturo da lesioni o malattie del sistema nervoso, questi processi persistono e possono essere altamente resistenti al trattamento”. Riesco facilmente a vedere che la FM si adatta a questa descrizione del dolore neuropatico.

Anche se la causa esatta della FM continua a eludere i ricercatori o risulta avere una base prevalentemente psicodinamica o psichiatrica come un disturbo somatoforme o depressivo, questi pazienti continueranno ad aver bisogno del nostro supporto e compassione.

Sì, il paziente FM a volte può sembrare esigente. È vero che la consulenza è solitamente dispendiosa in termini di tempo e poco produttiva. Ricorda, la paziente FM deve spesso affrontare un notevole stress da parte della sua famiglia, dalla società e del suo posto di lavoro.

Hai sempre la possibilità di rivolgerti a una clinica del dolore cronico, indipendentemente dal fatto che il periodo di attesa sia a volte vicino a un anno. Oppure chiedi consiglio e aiuto al tuo psichiatra e/o reumatologo di fiducia.

Nel corso degli anni, con le mie sessioni di terapia di gruppo FM, ho sempre iniziato con un esercizio di scrittura creativa.

Ho sottoposto loro un quesito: “Perché ho bisogno di sollievo dal dolore?” e senza aggiungere i loro nomi dovevano scrivere le loro motivazioni. Delle centinaia di testimonianza del mio raccoglitore, vorrei presentarne solo una. Sento che riassume chiaramente l’intera esperienza FM. Spero che possa essere utile per convincere alcuni non credenti della FM ad essere almeno un po’ più solidali e compassionevoli con il prossimo paziente che si lamenta dei sintomi della FM.

“Perché ho bisogno di sollievo dal dolore?” Una testimonianza di un paziete/a del Dr.Saul

Ho un disperato bisogno di sollievo dal dolore per sentire e agire più o meno nello stesso modo in cui lo facevo prima di essere colpito da osteoartrite e fibromialgia alcuni anni fa. So che devo abituarmi al fatto che questo tipo di malattia cronica cambia una persona fisicamente e mentalmente, ma la parte più difficile è adattarsi e accettare il fatto che è qui per restare per il resto della mia vita a meno che non si verifichi un miracolo.

Non mi riconosco e nemmeno la mia famiglia e i miei amici. La gente deduce semplicemente che, poiché non sembro malato, non sono malato. Alcune persone insinuano persino che probabilmente mi diverto a stare male. Credono onestamente che sia una mia scelta stare a casa tutto il giorno e dipendere dagli altri per fare le cose per me quando mi sento male e depresso?

Mi sento arrabbiato e ferito per aver perso il controllo sul mio corpo e sul mio cervello, anche se so di non essere in alcun modo responsabile di quello che mi è successo. Prima di essere maledetto dalla fibromialgia, davo più o meno molte cose per scontate. Anche se la mia vita non è mai stata semplice, ora non do nulla per scontato. Il futuro sembra cupo e spaventoso. La paura è diventata parte della mia esperienza quotidiana.

Ho paura di perdere la mia indipendenza. Ho anche paura di peggiorare. Il dolore diventerà insopportabile? Non riuscirò a camminare? I pensieri oscuri e ossessivi provocano la mia depressione e le mie frequenti ansie. Finora, questi potevano essere controllati solo da farmaci che sfortunatamente hanno tutti effetti collaterali.

È umanamente impossibile spiegare il vivere con il dolore e la fatica a chi non ce l’ha.

Il dolore e la stanchezza mi rendono irritabile e stanco. Mi fanno piangere e mi mandano in una profonda disperazione. Il dolore diventa più evidente nelle ore tranquille della notte quando il resto del mondo dorme.

Il dolore può farmi impazzire perché è sempre lì. Mentre la distrazione è grande ed essenziale, il dolore e la fatica prendono sempre sopravvento.

“Il dolore è estenuante. È una sensazione opprimente di incapacità, di essere sempre distanziati, di non essere né sveglio né addormentato.

“La gente mi dice di smettere di concentrarmi sul dolore. Mi dicono di rilassarmi e di rimettermi in sesto. Ovviamente, queste sono persone che non hanno mai avuto la fibromialgia”.

Al dottore che mi ha insegnato a convivere con il dolore cronico

Riconoscenza: la lettera che avrei voluto scrivere io ma, non ho potuto.

Questa testimonianza non è la mia ma, di Annie Basil che ho trovato su una community che frequento, dove scrivo e mi confronto, questa community, non è italiana.

Annie Basil ha 24 anni, ama l’agricoltura, l’escursionismo, gli animali, la corsa e il buon cibo. Annie, cerca di capire come adattarsi alla vita con la CFS e nel frattempo scrive le sue esperienze con la malattia sotto lo pseudonimo di Annie Basil.

Annie, soffre di CFS, meglio conosciuta come la sindrome da affaticamento cronico, conosciuta anche come encefalomielite mialgica (ME) o malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID), è un disturbo caratterizzato da astenia cronica, non correlata ad alcuna patologia organica specifica e in nessun modo mitigabile.

Annie, per sua scelta usa uno pseudonimo, io no. Io uso il mio vero nome e cognome e vi confesso che leggendo la sua esperienza, ho pensato alla mia. Avrei voluto anch’io ringraziare uno dei medici che mi ha, negli anni, visitata, osservata, tentato di curare ma, non ho mai potuto farlo. Anzi, proprio con un medico del dolore, mi è capitata la più brutta esperienza che io abbia mai provato nella mia vita.

Pubblico con piacere questa testimonianza, per sottolineare che nel gran mondo dei “dottori” si può avere la fortuna di incontrarne qualcuno che sa fare il proprio lavoro, anzi, io la definisco “missione”.

La lettera inizia così.

Caro dottore,

ricordo ancora il primo giorno che ci siamo incontrati. Non vedevo l’ora dell’incontro, per poter finalmente vedere un medico di medicina del dolore. Sono andata a quell’incontro così ottimista: speravo finalmente di avere le risposte che stavo aspettando. Un modo per smettere di vivere nel dolore costante. Un modo per tornare a vivere la vita che il dolore mi aveva portato via.

E grazie alla tua professionalità, ho trovato finalmente delle risposte. Nessun “potere magico“, ma hai suggerito altri test che avrei dovuto fare, farmaci che avrei potuto provare e altri specialisti che avrebbero potuto essere in grado di aiutarti. Soprattutto, mi hai assicurato che mi avresti aiutato, che hai creduto nel mio dolore e che avresti lavorato con me per migliorarlo.

Contenta ma delusa allo stesso tempo. Speravo che saresti stato in grado di alleviare il mio dolore, ma hai chiarito che non era possibile. Più di due anni dopo, ricordo ancora una cosa che mi hai chiesto. Prima di ammalarmi mi chiedesti cosa facessi e ti ho spiegato quanto mi piacesse fare escursioni con gli amici e coltivare la terra. Mi hai detto: “Se tra due anni vuoi fare un’escursione, devi imparare a camminare con il dolore. Non sarò in grado di togliere il dolore , ma posso contribuire a renderlo più gestibile e posso insegnarti comunque come fare un’escursione”.

Oggi, a distanza di due anni, ti sono infinitamente grata per quello che mi hai detto. Prima di tutto, hai dimostrato che mi credevi. Dopo che mi è stato detto così spesso che il dolore era “tutto nella mia testa“, questo è stato un enorme sollievo. Hai anche mostrato che hai capito l’effetto che il dolore stava avendo sulla mia vita. A differenza di altri dottori, non mi avevi detto che avrei dovuto semplicemente “ricominciare a correre” o fingere che il dolore non ci fosse. Non mi hai incolpato e non mi hai fatto sentire come se fossi troppo debole per gestire il dolore.

Invece mi hai dato speranza. Mi ci è voluto un po’ per rendermi conto, perché non era quello che speravo. Avevo pensato che un medico del dolore si sarebbe sbarazzato del dolore, ma tu non l’hai fatto. Ma mi hai dato la speranza che sarei stata in grado di riavere la mia vita. Sei stato onesto e non hai fatto finta che sarebbe stato facile, ma l’hai fatto sembrare possibile. In un momento in cui non riuscivo a vedere un futuro per me stessa, mi hai mostrato che era ancora possibile.

Non solo mi hai dato speranza, ma mi hai detto che mi avresti aiutato ad arrivarci. Mi avevi detto che mi avresti aiutato a imparare a gestire il dolore. Hai reso la convivenza con il dolore un’abilità che non sapevo si potesse apprendere, fino a quel giorno ero convinta di essere troppo debole per gestirlo. Mi hai fatto credere che la mia vita potesse migliorare. E a differenza dei tanti dottori prima di te che erano ansiosi di farmi solo passare il dolore, mi hai assicurato che mi avresti aiutato lungo la strada.

Scrivo questa lettera due anni dopo, dopo un incredibile weekend di escursioni. Durante un’escursione di 20 miglia, mi sono ricordata di quello che mi avevi detto. E ho capito che sto vivendo una vita che non avrei creduto fosse possibile vivere: faccio un lavoro che amo, alla scuola di specializzazione, e posso fare escursioni. Ci sono giorni in cui è incredibilmente impegnativo e in cui sono sopraffatta dal dolore. Ma anche con il dolore, ci sono giorni in cui posso fare escursioni e fare le cose che amo. Ed è per questo che le sono infinitamente grata.

Grazie per tutto quello che hai fatto per aiutarmi. Soprattutto, grazie per aver creduto in me quando non ne potevo più della mia sofferenza. Grazie per avermi ricordato che la speranza può assumere molte forme e per avermi aiutato a costruire la vita che amo.

Rosaria Mastronardo

Cercare di stare al passo con tutto quando si vive con una malattia cronica.

Come molti di voi sanno, sono una volontaria e sto tra persone che vivono le mie stesse esperienze con la malattia cronica. Tutte le storie che ascolto, che leggo sono tutte simili, quasi uguali, c’è la stessa sofferenza ma c’è una cosa che accomuna queste storie: la voglia di “resistere” la “resilienza” di noi malati cronici non è paragonabile a niente e nessuno.

Questa è una testimonianza che può essere la mia, la tua, quella di tutte voi e se leggete attentamente il denominatore comune è sempre quello: la nostra forza, la nostra resilienza.

Testimonianza di: Tammy Freeman

Soffro di Hashimoto, fibromialgia, spondilosi ed endometriosi. Faccio anche volontariato con la mia chiesa e il Team RWB, un’organizzazione di servizio per veterani. Sono sposata e ho un lavoro a tempo pieno, e sono una riservista nell’esercito da almeno tre anni.

Faccio del mio meglio per gestire tutti i miei impegni e organizzarmi al meglio, ma è difficile. Penso che tenersi occupati sia difficile per chiunque, ma quando si aggiunge dolore cronico e stanchezza, è travolgente. Semplicemente non posso fare tutto.

Anche quando scrivo cose sul mio calendario, a volte mi dimentico di guardarlo. Proprio lo scorso fine settimana, avevo un impegno in chiesa, e il tempo era brutto, quindi nella mia testa non dovevo essere da nessuna parte. Mi arriva un messaggio alle 11:14 (il servizio inizia alle 11:15) come promemoria, mi sono bloccata per l’imbarazzo. Ho detto al coordinatore che ero così dispiaciuta, me ne ero completamente dimenticata. Mi ha assicurato che non era un grosso problema e che mi avrebbe coperto. Nel grande schema delle cose, è una cosa molto piccola, ma mi sono sentita, e mi sento ancora, mortificata al riguardo.

Queste situazioni sono particolarmente difficili per me perché sto facendo così tanto per prendermi cura di me stessa. Dormo molto ogni notte, bevo quasi un litro d’acqua ogni giorno, prendo i miei farmaci e integratori, faccio yoga ogni giorno, vado in terapia fisica, ho meccanismi di gestione dell’ansia, seguo una dieta piuttosto rigorosa, vado a tanti appuntamenti dal dottore, l’elenco potrebbe continuare. Essere malati cronici richiede un cambiamento nello stile di vita e una pianificazione abbastanza costante (cibo, farmaci, ecc.). Tutte queste cose aiutano immensamente, ma ho ancora brutte giornate, che innescano una risposta depressiva. Nonostante tutto quello che faccio, avrò queste malattie per il resto della mia vita. Quindi divento triste e frustrata. Provo a vivere un giorno alla volta; è difficile fare progetti perché non so come mi sentirò.

Sto facendo tutto il possibile. Ma nel profondo sono consapevole che non sarò mai più la stessa. Non importa quello che faccio, non c’è cura. Quindi nei giorni buoni, sono grata. Nei giorni pigri, mi limito a farcela. Nei giorni brutti, chiudo con tutti. Comunico dalla mia cerchia di amici e parenti, comunico loro che sono giù e per un giorno o due non ci sarò con la speranza che capiscano la situazione. Di solito mi reputo affidabile, lo sono e voglio esserlo. Voglio essere in cima a tutto. Quella persona affaticata, depressa, frustrata e inaffidabile che divento, non voglio che esista, non voglio esserlo, ma è ciò che la malattia cronica mi da.

Uso il calendario cartaceo che porto nella mia borsa, dove non solo registro i miei sintomi quotidiani ma anche tutti i piani che faccio, metto i promemoria nel mio telefono, chiedo agli amici di ricordarmi i miei piani. L’altro giorno ho mandato un messaggio a un amico: “La mia collana preferita è sulla mia console“. Pensava che avessi mandato un messaggio alla persona sbagliata, ma in realtà avevo solo bisogno che qualcun altro sapesse dov’era nel caso me ne fossi dimenticata. Mi iscrivo per ricevere promemoria da ogni studio medico e farmacia. Pianifico solo una attività sociale un fine settimana perché non voglio impegnarmi troppo e rimanere senza energia. Ho medicine nascoste ovunque. Faccio volontariato perché mi fa uscire con le persone, anche se a volte devo annullare gli impegni. Di tanto in tanto sento ancora che non riuscirò mai a superare tutto questo, ed è davvero difficile accettare che questa sia la mia vita ora.

Ma poi nei giorni buoni, mi sento me stessa e sono grata e felice. Ho imparato a non esagerare nei giorni buoni, perché poi il giorno dopo non sarà un buon giorno.

Prima di sviluppare queste malattie, ero una appassionata corridore di distanza e correvo regolarmente 20-25 miglia a settimana. Ero un “topo da palestra” e una “farfalla sociale”. Sono risentita per queste malattie che mi hanno portato via tutto questo. Voglio perdermi nei miei pensieri durante una corsa di 10 miglia. Voglio passare un’intera giornata a un festival musicale all’aperto, senza preoccuparmi di disidratarmi e mangiare un sacco di schifezze.

Alcuni giorni sono solo più difficili di altri e oggi è difficile.

Il coraggio, la forza per chi vive con malattie croniche e autoimmuni.

Il mio coraggio, le mie paure

L’artista e scrittrice, Mary Anne Radmacher ha detto: “Il coraggio non sempre ruggisce. A volte il coraggio è la vocina alla fine della giornata che dice che ci riproverò domani

Perché un atto sia coraggioso, deve comportare dei rischi. Ma come si definisce il rischio quando sembra diverso per ogni persona?

Con le malattie croniche, il coraggio è ad esempio alzarsi dal letto la mattina. È partecipare a un evento sociale in cui sai che ci saranno tante persone, sai che vorranno parlare e sai che dovrai impegnarti in una conversazione su cose che probabilmente non ti interesseranno.

C’è paura. C’è il rischio. C’è una voce dentro la tua testa che dice: “Non puoi farlo. Non vuoi farlo. Non dovresti farlo. Non farlo. Non farlo. Non farlo.”

La paura è di non riuscire a tenere il passo. Tu sei stanca, sei esausta e sei un tipo che non può rimediare a queste condizioni con una buona notte di sonno. Hai paura di non essere all’altezza, sei anche orgogliosa e sai che tutto questo non lo puoi evitare per sempre.

Ci sono malattie croniche e autoimmuni simili nei sintomi, stanchezza, nebbia mentale, dolori e tanto altro che ti distruggono dentro e fuori e sei combattuta quando devi scegliere di andare o non andare a certi eventi, appuntamenti, incontri.

C’è una guerra dentro di te che ti continua a distruggerti, delle voci che ti ripetono: saresti dovuto andare, saresti dovuto andare. C’è qualcosa che ti dice: resisti e vai alla festa.

Quindi vai alla festa perché il senso di colpa autoindotto è un contendente peggiore della paura di essere socievole e dei dolori fisici che stai sopportando. Ti schiaffi un sorriso in faccia e conti alla rovescia i minuti prima di andartene. Rivedi velocemente dentro di te tutti i motivi per lasciare quel posto subito immediatamente. Cerchi di ricordare quale scusa hai usato l’ultima volta e preghi Dio che nessuno ti capisca.

Esci sentendoti un po vittoriosa, però. Hai superato le tue paure e sei riuscita a divertirti. Sei anche riuscita a rimanere più a lungo di quanto ti aspettassi.

Questa potrebbe non essere esattamente la definizione di “coraggio“, ma devi ammettere che sei orgogliosa di te stessa e dello sforzo che hai sostenuto.

Non ti sei mai buttata in un fiume impetuoso per salvare qualcuno dall’annegamento. Non sei una donna coraggiosa, lo eri una volta ma, oggi proprio no. Probabilmente non ti offrirai mai come volontaria per combattere in una guerra. Forse hai anche paura dei cani, quelli grossi. Io oggi ho paura anche di camminare e muovermi per dirla tutta.

Ma stamattina ti sei alzata dal letto quando il tuo corpo era come un sacco di mattoni e di muoverti era impensabile, impossibile. Hai messo un piede davanti all’altro perché sapevi che se avessi smesso di muoverti probabilmente non avresti mai cominciato. Sei piano piano uscita da questa condizione come tutte le sante mattine, tutti i giorni del mese tutti i giorni dell’anno e così avanti………per sempre e non importa quanto sia stato difficile. Hai combattuto contro quelle voci interiori viziose che cercavano di trattenerti. Ti sei messa in una situazione in cui sapevi che saresti stata a disagio, e tutto è andato bene. Oggi non hai vinto una battaglia ma la guerra, come tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

Osservami bene, guardami dritta negli occhi prima di dirmi “ti vedo meglio oggi

Il problema di tante malattie croniche, è che non sono mai “normali“. Ogni persona è diversa. I sintomi di ogni persona sono diversi. E per ogni persona, anche quasi ogni giorno può essere diverso. Che si tratti di più fatica oggi, o di dolore in un luogo diverso o di diversa intensità. Che sia la nebbia del cervello che mi impedisce di tirare fuori una semplice frase, come quando ieri ho invertito mezza frase di un discorso per esempio. Alcuni giorni sono buoni, alcuni giorni sono cattivi e alcuni giorni sono solo giorni in cui si cerca di sopravvivere alla vita cronica e andare avanti. Sfortunatamente, questo non è qualcosa che le persone tendono a capire neppure quelle che vivono con te.

Credimi, io ti capisco per quello che stai cercando di dire, lo vedo come un supporto, un incoraggiamento.

Stai bene oggi!”

Ehi! Non hai più una stampella! Sono felice che tu stia meglio!”

Almeno oggi non sei con le stampelle!”

È bello vederti lavorare sodo!”

Queste frasi sembrano positive, edificanti o incoraggianti, ma purtroppo, credetemi, non è così.

Quello che non vedi è che oggi sto “bene” perché ho dormito bene per la prima volta in due settimane, ma so che stanotte soffrirò di nuovo senza sosta.

Sto bene oggi perché alla fine sono stata costretta a fare la doccia dopo giorni che la evitavo, per risparmiare le mie energie e per paura di cadere.

Sto bene perché ho deciso di truccarmi, per nascondere il fatto che stamattina sembravo un cadavere ambulante allo specchio, completamente esausta, viso gonfio e la mia pelle un disastro.

Oggi non ho le stampelle perché sono stufa di dover provare a girovagare attraverso le stanze, corridoi e luoghi che è impossibile attraversare stando in equilibrio su un bastone, o anche due. Sto ancora soffrendo tanto quanto prima. È solo che oggi non ho l’energia per le stampelle.

Oggi non uso le stampelle perché le mie braccia sono deboli e in agonia quanto lo sono le mie gambe, quindi non potrei tenermi su di esse anche se ci provassi.

Oggi non uso le stampelle, anche se sono in agonia. A volte preferisco sopportare il dolore per pochi minuti camminando piuttosto che essere fermata ogni cinque minuti quando le persone mi chiedono cosa c’è che non va.

Oggi non porto le stampelle, ma so che tornerò ad usarle domani.

Sto lavorando sodo oggi perché è il primo giorno del mese in cui sono stata in grado di fare qualsiasi lavoro.

Oggi sto lavorando sodo perché ho dovuto rimandare il mio carico di lavoro per settimane, perché proprio non potevo farlo, e ora ho un milione di scadenze da rispettare in una sola volta. Anche se mi sento ancora distrutta come prima.

Sto lavorando sodo anche se so che mi atterrerà a letto per la prossima settimana o più. Devo ancora adempiere alle mie responsabilità. Nessuno lo capisce o lo accetta quando non posso, e non voglio deludere di nuovo tutti.

Le persone che non capiscono la malattia cronica non capiscono che alcuni giorni sono giorni buoni e alcuni giorni sono peggio di quanto le parole possano pensare. Non capiscono che tutto è calcolato, pianificato e organizzato, solo per cercare di avere un pizzico di controllo sulla tua vita. Non capiscono le ragioni per cui faccio le cose, o perché un giorno potrei agire diversamente dall’altro. Non lo capiscono solo perché sembro stare meglio, o forse mi sento meglio per un po’, questo non significa che io stia bene Non capiscono che anche nei momenti belli, che possono durare anche per un po’, sto solo aspettando di crollare di nuovo, perché alla fine succede sempre.

Eccovi un’idea: chiedetemi come mi sento oggi. Chiedetemi di cosa ho bisogno oggi. Chiedetemi come sono stata questa settimana e per favore, non dare per scontato che all’improvviso io stia completamente bene, non è mai, purtroppo così.

Rosaria Mastronardo