Il quotidiano di una persona con artrite reumatoide e artrite psoriasica

Ma tu che ne sai?

Una persona normale, sana, probabilmente non ci pensa due volte a completare le attività quotidiane di routine come farsi la doccia e vestirsi, guidare per andare al lavoro, cucinare la cena o portare fuori la spazzatura. Ma quando vivi con una malattia cronica o una disabilità, queste faccende apparentemente “piccole” possono diventare ostacoli molto più grandi resi più difficili dai sintomi della tua condizione.

Se vivi con l’artrite reumatoide o l’artrite psoriasica, le attività quotidiane possono essere difficili a causa di dolore, gonfiore, rigidità, mancanza di destrezza e mobilità.

Le malattie reumatiche sono fra le malattie più frequenti nella popolazione e causa rilevante di dolore cronico e disabilità, con ricadute enormi dal punto di vista socio-economico. Colpiscono all’incirca un quarto della popolazione, tuttavia restano ancora largamente sottovalutate, a conferma della definizione di malattie “silenti” spesso loro attribuita. I primi passi nella conquista delle malattie reumatiche sono la comprensione e la consapevolezza di queste patologie.

Sebbene amici e persone a te vicine possano riconoscere che i tuoi sintomi ti stanno causando problemi nella tua vita quotidiana, potrebbero non comprendere l’intera portata di come queste malattie influenzino ogni tua attività.

Una persona normale, sana, probabilmente non ci pensa due volte a completare le attività quotidiane di routine come farsi la doccia e vestirsi, guidare per andare al lavoro, cucinare la cena o portare fuori la spazzatura. Ma quando vivi con una malattia cronica o una disabilità, queste faccende apparentemente “piccole” possono diventare ostacoli molto più grandi resi più difficili dai sintomi della tua condizione.

Se vivi con l’artrite reumatoide o l’artrite psoriasica, le attività quotidiane possono essere difficili a causa di dolore, gonfiore, rigidità, mancanza di destrezza e mobilità.

Le malattie reumatiche sono fra le malattie più frequenti nella popolazione e causa rilevante di dolore cronico e disabilità, con ricadute enormi dal punto di vista socio-economico. Colpiscono all’incirca un quarto della popolazione, tuttavia restano ancora largamente sottovalutate, a conferma della definizione di malattie “silenti” spesso loro attribuita. I primi passi nella conquista delle malattie reumatiche sono la comprensione e la consapevolezza di queste patologie.

Sebbene amici e persone a te vicine possano riconoscere che i tuoi sintomi ti stanno causando problemi nella tua vita quotidiana, potrebbero non comprendere l’intera portata di come queste malattie influenzino ogni tua attività.

Vediamo alcune:

  • Vestirsi e farsi la doccia può essere davvero una lotta soprattutto nei giorni di riacutizzazione dei dolori. Quando poi il mio corpo non vuole collaborare e le mie mani non si muovono dal troppo dolore, impazzisci.
  • L’apertura di porte e cerniere sono praticamente da evitare. Ho pianto davanti a porte pesanti e le persone non lo comprendono. Non avere forza nelle braccia e nelle mani è così difficile da accettare.
  • Indossare calzini e allacciare i lacci delle scarpe, questo è qualcosa per cui dovrei farmi aiutare da qualcuno, ci metto più tempo ma, continuo a farlo da sola. Diciamolo, è umiliante almeno per me.
  • Mi piace cucinare ma, è impossibile stare in piedi per tanto tempo, mi siedo per cucinare ma mi prende lo sconforto.
  • Dormire? non ne parliamo.
  • Camminare? e’ un sogno, mi piacerebbe ma non posso. Non sono giovane ma neppure vecchia ma se ho voglia di fare due passi, mi sento una novantenne.
  • Alzarsi la mattina è diventato difficile, troppi dolori. Quante volte sono tentata di tornare a letto ma, devo lavorare.

Queste sono solo alcune delle cose per cui mi è difficile vivere con normalità e in serenità. Fai così, pensaci un secondo. Prova a pensare queste difficoltà su di te e non per un giorno ma 365 giorni e per tutta la vita.

Pensaci e riflettici, non è una cosa facile non ti pare? Ma sai la cosa più difficile da sopportare? L’indifferenza delle istituzioni, la superficialità dei medici e soprattutto l’arroganza di chi non comprende il tuo dolore e minimizza.

Stare bene in salute è un privilegio

Il vantaggio di stare bene in salute

Si è parlato molto di privilegio negli ultimi anni, e con buone ragioni. Le persone con varie forme di privilegio hanno dei vantaggi rispetto agli altri ed è importante discutere perché la discussione può portare ad aprire menti e cuori e, infine, a idee e soluzioni. Inizia sempre con la sensibilizzazione su un argomento particolare in modo che il pubblico inizi a conoscerlo. Vorrei mettere in luce un altro tipo di privilegio di cui non si parla molto: “il vantaggio di stare bene”.

Scuola, lavoro, reddito, aspirazioni di carriera, obiettivi personali, relazioni: ogni aspetto della vita può essere influenzato quando si ha una condizione di salute fisica e/o mentale. Essere in salute è un privilegio. La vita è generalmente più facile quando sei in buona salute. Penso che sia importante esserne consapevoli come persona con una malattia cronica. Io credo che questa consapevolezza ci aiuterà ad adeguare le nostre aspettative. Smettiamola di paragonarci a persone “normodotate” perché non c’era paragone; la mia, la vostra situazione è completamente diversa.

Questo mi ha aiutato a capire che se le persone sono infastidite dalla mia malattia, non è colpa mia e non ho nulla di cui vergognarmi, pensateci anche voi Noi malati cronici non abbiamo nessun controllo sul nostro corpo e su come reagiranno gli altri. Poi, scusatemi perché dobbiamo pensare a quello che gli altri dicono di noi? Ecco, questa realizzazione mi ha reso una persona molto più felice. E sì, puoi essere malato e felice.

Ora capisco anche che certe osservazioni e i consigli non richiesti, sono sinceramente pensati per essere utili e provengono da un luogo di ignoranza. Vedo queste occasioni come un’opportunità per educare gentilmente le persone sulla mia malattia e sul perché le loro raccomandazioni sono sconsiderate, fuori luogo.

Forse una maggiore consapevolezza del problema porterà alla fine a un mondo più giusto e gentile.

Più sensibilizzazione aiuterà gli altri, quelli più fortunati di noi, portatori di malattie croniche, non solo alla conoscenza ma a tutto quanto comprometta la nostra vita.

Parliamo di Fibromialgia

Incontro tra medici, istituzioni e pazienti presso il Circolo Mcl Dario Del
Bene – Sala teatro Don Mario Borgioli Via Baccio da Montelupo 41 Firenze

Prima di tutto i ringraziamenti. Ringrazio Marzia Carocci di avermi dato questo spazio per parlare di fibromialgia, è sempre necessario accendere i riflettori sulla malattia, soprattutto se si tratta di una malattia che, ancora oggi, nessuno ne conosce la causa scatenante, è molto complessa e di difficile diagnosi.

Parlare di fibromialgia, non è facile, non sono un medico e quindi non ho titolo per parlare della malattia dal punto di vista medico, per questo è qui con noi la dottoressa Serena Guiducci, Dir. Responsabile Progettuale della SODC Reumatologia, Consigliera S.I.R. (Società Italiana di Reumatologia). Io mi limiterò a parlare da malata, da volontaria e facilitatrice di gruppi di auto aiuto sulla fibromialgia e da “paziente esperta”, si mi definisco esperta, perché mi documento, leggo e per quanto mi è possibile cerco di sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla sindrome. Esperta inoltre, perché mi sono messa in gioco dopo aver preso consapevolezza della malattia, aiutando in primis me stessa e poi gli altri con l’auto aiuto.

La sensibilizzazione sulla fibromialgia, non è facile. La caratteristica di questa malattia, è il dolore, oltre al dolore, ad essa sono associatati più di 200 sintomi. Una volta erano 100, ad oggi se ne contano circa 200. Non è facile da diagnosticare e alla diagnosi si arriva per esclusione. Non esistono cure, non esistono esami diagnosti e/o altro che permettono agli specialisti, i reumatologi prevalentemente, di arrivare alla diagnosi in poco tempo. Oltre a queste difficoltà, la cosa più grave è trovarsi davanti ad uno specialista che non crede nella malattia, la ritiene, psicosomatica se vi va bene, se vi va male, ritiene che siete da TSO. Perché non è facile? Non è facile perché il dolore è difficile da “quantificare”, “misurare”. Ti fanno una serie di esami, quelli più noti e tu non mostri nulla, sei sana come un pesce. Però, non hai forza, hai tantissimi dolori ma, sei sana. Questo è il problema. Apparentemente siamo sani e non abbiamo nulla che faccia sospettare di essere ammalati.

Il malato fibromialgico, più donne che uomini, è spessissimo confuso, tutti gli dicono che sta bene ma lui non sta bene. Cambia spesso medico, per avere altri pareri ma, ad un certo punto, si deve fermare. Si ferma, perché esausto, perché i suoi esami sono buoni ma non comprende il perché di questa stanchezza, di questi dolori. Poi, si isola, esce a fatica con amici, perde molto spesso il suo lavoro, non riesce a concentrarsi, si ritrova in un vortice nel quale fa fatica ad uscire.

Si parte da una malattia dalla quale non puoi essere curata, perché cura non c’è e con questa serie di problemi rischi di impazzire. Spesso subentra l’ansia, la depressione. Dolore al dolore. Questo, in breve quello che vive un fibromialgico. Vive tutto questo un fibromialgico in Italia e non in tutte le regioni, perché in Italia, alcune regione, è stato fatto molto per i fibromialgici, ma nella maggior parte di queste, non si è fatto nulla o poco.

Parliamo della nostra regione, la Toscana. Ad oggi in Toscana, ci sono state, da parte di tutte le forze politiche, diverse mozioni, atti, delibere e provvedimenti a nostro favore. L’AFA (Attività Fisica Adattata), il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), la Cannabis Terapeutica, insomma, non è stata a guardare. Cosa c’è che non va allora? Tutto. Io mi sento di affermare, guardando quella regione, in cui manca tutto questo che , la nostra regione è sensibile al tema fibromialgia ma non completamente. Il PDTA, ad esempio in poche regioni è stato redatto ma, in regione toscana, non è applicato. In pratica, molte delle cose elencate nel PDTA, non si sono mai viste.

In questo contesto oggi, qui tutte insieme, si parla di fibromialgia ma quando sia affronta questo tema, si deve, necessariamente parlare di dolore cronico.

Quando si parla di gestione e trattamento del dolore cronico bisogna partire dall’inizio, semplicemente perché è necessario sapere se hai una diagnosi e che cos’è il dolore cronico.

L’ Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) definisce il dolore cronico come: “Dolore che si estende oltre il periodo di guarigione dei tessuti e/o con bassi livelli di patologia identificata che non sono sufficienti a spiegare la presenza e/o l’entità del dolore e persiste da più di tre mesi

Abbiamo anche bisogno di conoscere la nuova classificazione del dolore, questa, secondo l’ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), delinea il dolore cronico primario e il dolore secondario cronico.

Il dolore secondario cronico è suddiviso in sei sotto categorie: dolore cronico correlato al cancro, dolore cronico post-chirurgico o post-traumatico, dolore neuropatico cronico, cefalea secondaria cronica o dolore oro-facciale, dolore viscerale secondario cronico e dolore muscoloscheletrico secondario cronico.

Continua a essere difficile per un professionista sanitario diagnosticare il dolore cronico, poiché non ci sono strumenti facili a portata di mano per farlo. Controlli di routine come la pressione sanguigna, l’analisi del sangue, i raggi X o le risonanze non mostrano l’esistenza di dolore cronico. Non è disponibile alcun test semplice. Qui abbiamo il primo ostacolo: non ci sono criteri per stabilire l’esistenza del dolore cronico.

Secondo un’indagine condotta da Pain Alliance Europe (PAE) nel 2017 sulla diagnosi e il trattamento di 3.490 pazienti provenienti da 17 paesi europei, questo è un grave problema. Uno su cinque ha affermato di aver dovuto aspettare oltre 10 anni per ottenere una diagnosi. Questo ritardo è stato contato a partire dalla prima volta che hanno fatto con uno specialista sanitario. Quasi sette su 10 hanno dovuto aspettare più di 12 mesi per avere una diagnosi.

Tenendo presente i criteri dell’Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore IASP, i pazienti con dolore cronico di lunga data hanno convissuto con il dolore ben prima ancora di avere una diagnosi. Un ulteriore punto negativo è il fatto che le persone con dolore cronico di solito aspettano troppo a lungo prima di recarsi dai medici per i loro disturbi del dolore. Molte persone si auto convincono di non cercare aiuto, alimentate dallo stigma che circonda il dolore cronico. Pensano: ‘Sto invecchiando quindi è del tutto normale un po’ di dolore’;

Non voglio disturbare nessuno, persevererò;

Mi riposerò, farò di meno e passerà”;

Non posso andare dal dottore ogni volta che mi fa male qualcosa?”

Nessuno capisce cosa sto passando“.

Poiché il dolore e il dolore cronico sono vecchi quanto il mondo, ci si potrebbe aspettare che nel tempo siano state sviluppate buone pratiche per affrontare questo problema; eppure non è così. Perché non è così?

Il dolore cronico è un problema di salute complesso. Ha elementi biologici, psicologici, sociali ed economici. Tutti questi aspetti sono correlati tra loro e questa relazione dipende dalle circostanze, dalle aspettative e dalle capacità di ciascun individuo. Parliamo solo dal punto di vista della persona con dolore cronico. Questa interazione sarà anche influenzata dal modo in cui quella persona è vista dalla società e da quanto bene può affrontare tale controllo. Un’altra sfida importante per le persone con dolore cronico è ottenere l’opportunità di rimanere nel proprio lavoro o di trovare un nuovo lavoro adatto alle proprie capacità. Ciò ha un enorme impatto sulla loro indipendenza finanziaria.

Questo è il motivo principale per cui non sono state sviluppate terapie efficaci. Ciò che è stato sviluppato nel tempo, quando il mondo scientifico ha iniziato a capire che una persona è più di un semplice corpo diviso in parti, sono i programmi multidisciplinari. Ma anche questi programmi non soddisfano i bisogni disparati di tutti i pazienti e spesso vengono sviluppati senza alcun input da parte di persone con dolore cronico o dei loro rappresentanti.

L’indagine ha rilevato che a quasi quattro intervistati su 10 non è stata offerta alcuna terapia aggiuntiva, rimanendo invece sotto la supervisione del proprio medico di famiglia. Come se ciò non fosse abbastanza deludente, quasi otto su 10 non sono stati soddisfatti della terapia offerta, riferendo che non ha soddisfatto le proprie aspettative.

Abbiamo affrontato gli aspetti biologici del dolore cronico e cosa fare al riguardo. Tuttavia, sappiamo che ci sono altri componenti che influenzano la qualità della vita delle persone con dolore cronico. I fattori sociali giocano un ruolo importante in questo: la situazione familiare del paziente, come reagiscono i suoi vicini, amici, parenti e datori di lavoro, e così via; e situazioni quotidiane che confrontano i pazienti con i loro problemi. Il modo in cui la società e i datori di lavoro si avvicinano alle persone con dolore cronico è stato esaminato dalla Pain Alliance Europe nel suo sondaggio del 2019 sul dolore e i risultati sono, francamente, scioccanti e stigmatizzati.

Nei contesti familiari, l’ambiente in cui le persone dovrebbero aspettarsi di sentirsi “al sicuro”, i pazienti con dolore cronico hanno riferito di essere stati confrontati con approcci stigmatizzati. Dal partner, il tasso è più di quattro su 10. Da parenti e amici, è più di sei su 10. Anche dai caregiver, tre su 10 hanno riferito di sentirsi stigmatizzati.

È chiaro che queste circostanze possono contribuire a problemi psicologici come depressione, ansia e persino tentativi di suicidio.

Ma lo stigma legato al dolore cronico non è solo nei contesti familiari, è ovunque. Le persone hanno riferito di averlo sentito da operatori sanitari, datori di lavoro e colleghi, in attività sportive e ricreative, in ristoranti e luoghi simili, anche in luoghi pubblici in generale in cui l’interazione è anonima. È un problema sociale significativo, aggravato dalla realtà che è invisibile.

Per finire cosa dire di più. Abbiamo fatto tanto, si è fatto tanto ma ancora non ci siamo e non bastano le luci o una panchina viola per ricordarsi e/o sensibilizzare l’opinione pubblica che la fibromialgia esiste, questa esisteva già nel 1800. Oggi si chiama fibromialgia mentre prima veniva chiamata “fibrosite” (nel 1904). Ancora oggi, questa malattia non ha nessun riconoscimento causando a chi ne è vittima numerosi problemi, quanto altro ancora si deve aspettare?

Un ringraziamento particolare alla dottoressa Mimma Dardano presidente della commissione Politiche Sociali del Comune di Firenze per l’impegno e la sensibilità mostrata sul tema Fibromialgia.

Rosaria Mastronardo

Cronicità: Fragilità e Continuità

L’efficacia della comunicazione nelle malattie croniche

Sabato 20 novembre 2021 vi aspettiamo a Firenze, nel Salone dei Cinquecento, per affrontare il tema delle malattie croniche.
Interverranno esperti del settore come psicologi, avvocati e medici che tratteranno a 360° l’argomento, ma ci saranno anche le testimonianze di persone con patologie croniche su cosa significa essere in una condizione fisica e psicologica.
Il convegno è gratuito e per la partecipazione sarà necessario esibire il Green Pass.

Locandina dell’evento

Il cerchio

Come promesso, ecco il mio secondo video.

Il cerchio è il simbolo della perfezione, della forza e dell’eternità. Nel nostro gruppo di auto aiuto, Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, se fatto in presenza, siamo in cerchio. Il cerchio è anche magia ma non solo.

Il mio secondo video al seguente indirizzo:

La pandemia non mi fermerà, non ci fermerà.

 Le priorità della pandemia rischiano di mettere in secondo piano altre patologie e prevenzioni.

Una di queste patologie è la fibromialgia. La fibromialgia, è stata riconosciuta come una malattia dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1ogennaio 1993.

Ancora oggi in Italia non è riconosciuta.

Per una maggiore sensibilizzazione verso la malattia che mi ha colpito, non solo me ma più del 4% della popolazione, per una maggiore attenzione a non essere più dimenticati e isolati ho pensato di fare una serie di video per tenere alta l’attenzione nei confronti di una malattia cronica ed invalidante che in molti tendono a sottovalutare e a sottostimare.

Seguitemi e buona visione a tutti

Il mio primo video al seguente link:

https://www.youtube.com/watch?v=PIiSrzrXcME

Ozonoterapia in 65 pazienti con fibromialgia: una terapia efficace

La fibromialgia è una malattia cronica con una sintomatologia molto complessa. Sebbene il dolore grave generalizzato sia considerato il sintomo cardinale della malattia, molti altri sono i sintomi associati, in particolare il sonno non ristoratore, la stanchezza cronica, l’ansia e i sintomi depressivi, che svolgono anche un ruolo rilevante nel grado di disabilità caratteristico della malattia. Si ritiene che l’ozono terapia, che viene utilizzata per trattare un’ampia gamma di malattie e sembra essere particolarmente utile nel trattamento di molte malattie croniche, agisca esercitando uno stress ossidativo lieve, transitorio e controllato che promuove una sovraregolazione del sistema antiossidante e una modulazione del sistema immunitario. Secondo questi meccanismi di azione, è stato ipotizzato che l’ozonoterapia potesse essere utile nella gestione della fibromialgia,dove le terapie impiegate sono molto spesso inefficaci.

Sessantacinque pazienti con fibromialgia, secondo la definizione dell’American College of Rheumatology (Arthritis Rheum 1990; 33: 160-172), sono stati trattati presso la Clinica MEDE (Sacile, Pordenone, Italia) dal febbraio 2016 al Ottobre 2018. Le donne erano 55 e i maschi 10; l’età variava da 30 a 72 anni e il tempo dalla diagnosi di fibromialgia variava da 0,5 a 33 anni. Il trattamento è stato effettuato mediante autoemotrasfusione in 55 pazienti e mediante insufflazione rettale con ozono in 10 pazienti, secondo i protocolli SIOOT (Scientific Society of Oxygen Ozone Therapy), due volte a settimana per un mese e poi due volte al mese come terapia di mantenimento.

Abbiamo riscontrato un miglioramento significativo (> 50% dei sintomi) in 45 pazienti (70%).

Nessun paziente ha riportato effetti collaterali importanti.

In conclusione, a nostra conoscenza, questo è il più grande studio di pazienti con fibromialgia trattati con ozono terapia riportato in letteratura e dimostra che l’ozonoterapia è un trattamento efficace per i pazienti con fibromialgia senza significativi effetti collaterali.

Al momento l’ozonoterapia sembra un trattamento che, anche perché privo di effetti collaterali, è possibile proporre a pazienti con fibromialgia che non stanno ottenendo risultati adeguati da altri trattamenti disponibili e può essere considerato come medicina complementare / integrativa.

Testo tradotto alla meglio da:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30840304/

Firenze 05/11/2020

Fibromialgia: la mia storia

Rosaria Mastronardo, che a volte si sente come una fenice.

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, sono fibromialgica e spasmofiliaca; combatto a fianco di malati come me, con i Gruppi di Auto Aiuto, dove svolgo il ruolo di facilitatrice, nel gruppo che ho voluto formare, nato due anni fa, “Fibromialgia: Affrontaimola Insieme“, collaborando con il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, con la Società Italiana Promozione Salute, con Cittadinanza Attiva in un Punto Informativo sulla Fibromialgia e prossimamente spero in altri Punti Informativi infine con l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera.
Il mio obiettivo, il mio auspicio è quello di veder riconosciuta questa malattia per quello che è: una malattia cronica ed invalidante ed inoltre che la ricerca progredisca velocemente , per studiare nuove terapie.

Nel dicembre del 2018, l’AISD, l’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, pubblicò una mia intervista su diversi siti. Ebbi la possibilità di far conoscere a tanti la mia difficile vita con la malattia ma anche la mia voglia di reagire e non subire il dolore e tutto quanto la fibromialgia comporta. Sono cambiate tante cose da quel di. Avendo avuto l’idea di aprire questo sito per il Gruppo di Auto Aiuto che ho, con tanta determinazione, voluto dare vita, ho pensato di riproporla. Sto incontrando, in questi anni tanta gente che non mi conosce non sa io chi sia, cosa faccio e cosa ho fatto. Ecco, riproporre quella intervista, aggiornandola ad oggi, è cosa buona e giusta.

Domande.

come si è accorta della malattia

i tempi di diagnosi

La mattina è sempre più difficile alzarsi, durissima ma devo lavorare, non posso andare in pensione, sono troppo giovane secondo i “regolamenti”.

A luglio di quest’anno, 2020, festeggio 58 anni e anche se lavoro da tanto tempo non ho i contributi sufficienti che mi permetterebbero finalmente di godermi un po’ di riposo.

Ho sempre sofferto di problematiche riguardo alla salute fin da piccola. All’età di 3 anni, sono stata operata alle tonsille perché non respiravo bene, mi hanno levato anche le adenoidi. Verso i 12 o i 15 anni non ricordo bene, ho accusato i primi mal di testa. Mio padre, comprensivo, mi ha portato da numerosi medici. Per qualcuno di loro, le mie sofferenze erano dovute allo sviluppo del menarca precoce, (a 10 anni), alla crescita ho avuto problemi di vista, ed ho messo gli occhiali, certamente il tutto non soddisfaceva la mia famiglia che si adoperava a farmi fare più consulti per vedermi stare meglio ma poi altri problemi si ripresentavano. All’età di 18 anni, mi rimuovono dei polipi all’interno del naso perché avevo sempre dei forti raffreddori che durano mesi. Forse poca cosa rispetto a problemi più gravi ma in ogni modo, si andava avanti sopportando una cosa dopo l’altra. Ero giovane e vuoi l’età, vuoi qualche soluzione provvisoria, la mia vita scorreva così.

Nel 1985 mi sposo e vado a vivere in un’altra città. Sono nata a Napoli, sono una donna del sud e con mio marito mi trasferisco in Toscana. Per 15 vivo in provincia di Arezzo ma poi ci trasferiamo a Firenze, vivo in questa Regione ormai da quasi 40 anni. Nel 1992 nasce il mio unico figlio, Davide, con parto cesareo

Dal 1985 fino ai primi anni del ‘90 ho avuto problemi alla schiena. Discopatie, ernie che mi hanno portato forti dolori che risolvevo, quando mi era possibile (economicamente parlando) poi con esercizi inerenti alla ginnastica posturale oppure con massaggi, quando i dolori erano insopportabili, ricorrevo ad antidolorifici con prescrizione medica.

La cefalea si ripresenta con molta frequenza e spesso, sono costretta a rivolgermi al centro cefalea della mia città.

Cefalea che stranamente si accentua con più intensità dopo la maternità e che non è mai andata via del tutto.

Iniziano poi i problemi allo stomaco. Gastriti, ulcere, mucosa di Barrett , problemi che mi costringono ancora oggi a gastroscopie da fare una volta all’anno.

Non basta: si aggiunge il colon irritabile. Analisi e rettoscopia mi diagnosticano il colon irritabile da stress.

Nell’anno 2016, subisco un intervento al nervo ulnare per schiacciamento, precedentemente ho avuto problemi anche alle spalle, soprattutto quella destra per l’assottigliamento di un nervo, il reumatologo da me consultato voleva intervenire chirurgicamente. Mi sono ovviamente informata se fosse stato il caso di farmi operare. Ho sentito alcune mie colleghe di lavoro con il medesimo problema; operate anch’esse che nonostante l’operazione, non ebbero benefici e allora ho desistito; ancora oggi ho fortissimi dolori ma visto che anche con una ipotetica operazione non avrei avuti giovamenti, ho preferito rimanere con il mio dolore…

2015 il mio primo contatto con la fibromialgia

Inizio a non sentirmi tanto bene, ero particolarmente stanca e pensavo fosse l’influenza, oppure la stanchezza delle routine di quelle giornate frenetiche. Mi facevano male le gambe, facevo fatica a camminare, dolori ovunque. Penso a un virus influenzale e prendo la Tachipirina. Vado avanti così per un po’ ma i dolori aumentano a tal punto che mi accorgo di non avere più sensibilità dal bacino in giù.

Purtroppo, ricordo bene quel periodo, perché fu l’anno della tesi di mio figlio. Strano vero? Tuo figlio, sempre andato bene a scuola, borse di studio, premi, soddisfazioni enormi, arriva il giorno della laurea e tu sei felice più del solito, sei si stanca ma felice perché vedi realizzare un sogno, un bel sogno del tuo ragazzo e di tutta la famiglia. Era il 1 dicembre del 2015, non si può, purtroppo dimenticare, per quello che è avvenuto dopo.

Mi portano così al pronto soccorso. Quel giorno lo ricordo bene. Avevo paura, tanta paura. Mi sottopongono a numerosi esami ma fortunatamente sono tutti buoni; gli stessi medici che mi visitano scuotono il capo perché non sanno spiegarsi quei sintomi. Alla fine, il medico di turno mi dice che vuole farmi visitare da un neurologo e mi fa lui stesso le carte per affidarmi a questo specialista.

Sono fortunata, mi affidano al primario di neurologia di quella struttura. Intanto la mia paura aumenta e i miei dolori quella sensazione di non avere sensibilità, quelle scosse che avvertivo quando mi toccavo le gambe erano sempre li.

Sentivo le gambe pesantissime come se fossero di cemento.

Passano 9 mesi tra esami di tutti i tipi, risonanze al cervello, radiografie, ecografie, esami ematici di tutti i tipi, tutto e di più. Nel frattempo perdo i capelli. Stress, sicuramente stress confermato anche da un dermatologo al quale mi rivolgo.

9 mesi sono tantissimi, nel frattempo mi imbottiscono di farmaci per alleviare i dolori i quali si attenuano ma non di tanto, quel poco da permettermi di non stare ferma immobile nel letto.

Farmaci che mi portarono anche ad un notevole aumento di peso che non aiutava mi veniva detto ma altro non sapevano cosa darmi ma soprattutto non sapevano cosa io avessi.

Alla fine, quando tutti gli esami furono finiti e non vi era nulla che giustificasse quella condizione, il neurologo pronuncia la diagnosi: FIBROMIALGIA.

Ricordo ancora oggi la mia perplessità. Gli chiesi subito cosa fosse, che cos’era questa malattia.

Non è una malattia, è una sindrome. Questo è quello che mi fu detto.

Si, perché la Fibromialgia non è riconosciuta come malattia, NON ESISTE. Non ci sono farmaci che la curano e si sa poco o nulla; c’è, diciamo, una sorta di confusione scientifica, discordanze tra branche specialistiche della medicina.

La mia seconda domanda, lo ricordo come se fosse oggi, fu se era ereditaria, avendo un figlio, mi preoccupai subito di lui, pensai che se fosse stata ereditaria io ero responsabile anche di aver trasmesso una malattia a mio figlio.

Il medico mi tranquillizzò. Ad oggi gli studi affermavano che si, la sindrome è ereditaria ma in linea femminile. Tirai un sospiro di sollievo. La ricerca, la poca ricerca che venne fatta su questa sindrome, rilevò, nel mondo pochi casi di fibromialgia sui maschi. Oggi che c’è più consapevolezza sulla sindrome, se ne parla e se ne discute di più, oggi questa tesi è smentita da tantissimi esperti reumatologi, algologi e neurologi che se ne occupano, non solo sono colpiti in misura minori anche i maschi ma si è a conoscenza anche di casi di fibromialgia su bambini e adolescenti ma si continua a non conoscere la causa.

Inizia così la cura a base di farmaci che servono solo ad alleviare i dolori. Sono farmaci che curano l’epilessia e la depressione. Si, perché questi farmaci agiscono sul sistema nervoso e alleviano i dolori. Ripeto, altre cure non c’è sono, solo “espedienti” e rimedi farmacologici per alleviare i dolori.

Mi preparano un piano terapeutico che ogni tre mesi devo rinnovare composto da Cymbalta 60 mg, (contiene la duloxetina, un principio attivo che serve per il trattamento delle depressioni maggiori, dei disturbi d’ansia e dei dolori causati da neuropatie periferiche) e da Lyrica 75 mg (Pregabalin è un anti-epilettico-anticonvulsivante che trova indicazione specifica nel trattamento del dolore neuropatico centrale e periferico).

TUTTO QUESTO A VITA, se volevo stare bene e condurre una vita NORMALE.

Mi fu consigliato anche di condurre una vita normale senza stress e senza preoccupazioni.

Utopistico e irrealizzabile, però furono queste le uniche raccomandazioni.

Sembrerà strano ma alla fine di questo calvario mi ero un po tranquillizzata. Sapevo cosa mi aveva colpito, era una sindrome sconosciuta senza cura ma sapevo. La mia mente non era più invasa da pensieri cattivi, non sarei morta, non era un male di quelli che fanno paura anche a parlarne: il cancro. No, nulla di tutto questo.

La fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, è una sindrome reumatica idiopatica e multifattoriale che causa l’aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

Ecco, ecco cosa mi aveva colpito. Sono una donna molto curiosa, mi piace leggere, mi piace documentarmi, mi piace studiare e comincio le mie ricerche su questa sindrome.

Mi imbatto in diverse associazioni o presunte tali. Li contatto, scrivo lettere per documentarmi, per avere delle risposte, informazioni più dettagliate, più “fresche”.

Voglio fare una premessa, mi sento in dovere di farla. Non conoscevo il mondo delle associazioni ma già dal mio primo contatto che prendo con il presidente di una di queste, capisco che non mi possono piacere. Troppi discorsi sulla politica e sui politici, troppe parole e paroloni, io volevo e voglio qualcosa di concreto, di diretto, di immediato. Tra me e le associazioni non ci sarà e non c’è sintonia, siamo diversi. Forse per questo non mi ci sono mai ritrovata, soprattutto con quelle anche più accreditate, blasonate, le quali preferiscono star dietro ai medici e ai politici di turno e parlano sommessamente e dall’alto di pulpiti che nessuno, in definitiva, ascolta.

Noi malati di fibromialgia proviamo in tanti mondi a farci sentire ma essendo una malattia di cui ancora la scienza non ha capito il meccanismo e su cui non può esserci un business, siamo poco ascoltati. In più i medici tendono a pensare che sia una malattia da depressione, il che può essere anche vero visto che con dolori continui tutto il giorno in depressione ci cadi davvero. E’ ovvio che c’è qualcosa di più. Ma cosa, non si sa.

La prima di queste associazioni nella veste del presidente mi chiama anche sul cellulare. Quando scrivo a qualcuno, lascio sempre tutti i miei riferimenti, desidero essere VISIBILE. Dice che capisce tutto, comprende perché in casa sua lui vive la stessa condizione con la moglie, insomma un sacco di parole ma non è che mi soddisfa più di tanto. Poi comincio a documentarmi da sola con Internet. L’inferno, la confusione più totale, trovo di tutto, santoni o presunti tali che affermano di guarirla, che promettono miracoli con prodotti naturali, insomma il caos assoluto.

Nel frattempo i farmaci che assumo incominciano a darmi noia allo stomaco. Mi rivolgo al medico e questi ne aggiunge un altro. Si lo so, che altro poteva fare. Un “salva stomaco”, si chiamano comunemente così, servono a questo, proteggono la mucosa dello stomaco per non fartelo “bucare” ma nella mia testa è un farmaco aggiunto.

Tra le mie ricerche nel mondo della rete, mi imbatto in un sito dove si parla di cannabis terapeutica.

La cannabis terapeutica, definita anche “l’oro verde” viene utilizzata in tante patologie.

Si va dall’emicrania alla sclerosi multipla, passando per glaucoma, Parkinson, Alzheimer, dolori cronici e neuropatici, anoressia, cachessia, diverse forme di epilessia e molte altre patologie.

Insomma, era interessante e mi sono detta perché non si prova? Mi informo sulle strutture dove viene prescritta e trovo quella più vicina a me.

Incontro un medico che, dopo avergli raccontato tutto il mio calvario, mi propone la cannabis terapeutica. In quella struttura c’era e vi è ancora un protocollo da seguire.

Seguo il protocollo. Inizio l’assunzione della cannabis terapeutica, prima in decotto (che orrore, era schifoso berlo) e poi successivamente, sempre seguendo il protocollo, inizio con l’olio di cannabis.

BETROCAN in olio, da assumere una volta al giorno per 15 gocce al giorno THC 19%. Via via sospendo interamente tutti i farmaci.

Devo ammettere che per i primi mesi, stavo meglio, molto meglio. Non ero stanca, mi sentivo più in forma, avevo sempre i miei dolori ma molto, molto attenuati. Faccio tanto, mi dedico all’attività di volontariato per la mia malattia, raccolgo firme, invio email a tutte le testate giornalistiche, mi occupo come sindacalista delle problematiche sul lavoro per tutti quelli che sono colpiti da questa sindrome, dormo bene e meglio, insomma la vita scorre, va avanti. I farmaci ormai sembrano un lontano ricordo ma non vengono sospesi del tutto.

Ecco però che incominciano i primi problemi. Pensavate che avessi risolto? Che nonostante i pochi dolori, io avessi raggiunto un po’ di serenità?

Per niente. Iniziano i primi mal di testa. Come accennavo prima, ho sempre sofferto di cefalee, ma questi dolori alla testa erano diversi. Io la cefalea la conoscevo bene, questi dolori non erano simili a quelli che ricordavo aver avuto.

Avevo la sensazione di avere dei chiodi piantati, una volta in fronte e altre volte alle tempie ed erano dolorosissimi.

La cadenza, all’inizio era di una o due volte al mese ma poi diventarono sempre più numerosi fino ad arrivare tutti, dico tutti i santi giorni.

Per non parlare poi dei cambi di umore, della rabbia per futili motivi, della pressione alta, delle palpitazioni, della sincope che mi colpì, dell’aumento della pressione oculare, insomma una serie di sintomi che via via accusavo e che non avevo mai avuto prima, una problematica alla volta, si presentano una alla volta e me li devo tenere e curare naturalmente.

Soldi spesi tra visite specialistiche, tra nuovi farmaci da assumere. Sono sempre in contatto con il medico che mi prescrisse e continua a prescrivermi la cannabis confermando il piano terapeutico anche se al corrente di tutti questi numerosi effetti collaterali.

Rimango alle regole, seguo tutte le indicazioni, alla fine però, dopo l’ennesimo mal di testa della giornata, non resisto più e rinuncio alla cannabis; si ci rinuncio, anche perché gli effetti collaterali da me elencati, sono tutti, dico tutti da imputare alla cannabis terapeutica.

Ritorno mio malgrado ai farmaci con gradualità e dietro naturalmente prescrizione medica.

A marzo del 2018, cambio medico e struttura ospedaliera. Da lì a poco dovrò rifare tutti gli esami, ho già tre giorni fissati in una nuova struttura ospedaliera per dei day service, dove sarò sottoposta nuovamente a tutti gli esami.

Qualcuno potrebbe chiedersi il perché. Perché mi sottopongo a tutti gli esami se so che ho questa sindrome,se ho già fatto tutto, perché ricomincio daccapo?

Legittimo chiederselo, si certo… ma vedete… questo è un PROBLEMA SERIO.

Questo è una delle cose più tristi di questo mio calvario.

Quando mi sono recata in questa nuova struttura ospedaliera per il mio caso e ricordo che sono quasi sei , sei lunghi anni che sto in questa situazione, il bravo medico che mi è stato “affidato” dal S.S.N., dopo avergli fatto vedere tutte la mia lunga documentazione riconducibile alla mia sindrome, dopo avergli detto che stavo malissimo, che avevo dolori ovunque nonostante i farmaci che assumevo elencati sopra, il bravo specialista mi ha detto che lui non metteva in discussione le certificazioni dei professori che mi avevano visto in tre anni prima di lui ma voleva ricominciare dall’inizio sapete perché? Testuali parole.

Vede signora, non metto in dubbio tutto quelle che lei mi riferisce circa la sua condizione di salute ma di solito i medici quando i pazienti dopo i vari esami ai quali li sottopongono, non riscontrano nulla, affermano che è fibromialgia. Se permette, vorrei ricominciare dall’inizio per essere certo che lei, seriamente non abbia nulla oppure potremmo scoprire qualcosa che è sfuggito ai miei colleghi che mi hanno preceduto o ancora, ultima ipotesi il suo problema è di ben altra natura”.

Non voglio e non ho voluto sapere a quale natura stesse pensando quel medico, NON VOGLIO, mi rifiuto di pensare, mi rifiuto.

Quando sono uscita da quella struttura, mi sono venute in mente le parole del primo medico al quale mi affidarono, ricordo che era il primario di neurologia dell’ospedale dove fui portata la prima volta.

Signora, non si preoccupi, non si allarmi, lei deve solo condurre una vita normale, il più normale possibile ma soprattutto, mi raccomando, conduca una vita quanto più serena possibile, senza troppi stress e senza troppe ansie”.

Ebbene, oggi alla luce di tutto quanto mi è accaduto mi sta accadendo e non so ancora quanto finirà questa storia, io vi chiedo, chiedo a voi che forse leggerete questo mio sfogo narrato: può una donna che ha passato gli ultimi tre anni in queste condizioni, rimanere tranquilla e serena? Voi lo sareste?

Lascio la risposta a chi leggerà il racconto, nel frattempo io vado avanti, cerco di fare tutto quello che la mia poca forza mi permette di fare ma credetemi, rimanere serena in questo modo, è la cosa più difficile che io possa fare. Io non ci riesco!

Però, come dice sempre una mia carissima amica, io riesco sempre in tutto, sono forte, lei mi dice che sono come la “fenice”.

L’ araba fenice è un essere mitologico. Un uccello che vive 1000 anni, poi emigra in Africa in etiopia dove prende fuoco e brucia. quando il fuoco si spegne restano solo le ceneri, che al sorgere del sole fanno nascere una nuova fenice. Essere una fenice significa non abbattersi, significa rialzarsi quando ti danno già per morto.

domande:

lei ha poi deciso di impegnarsi per sensibilizzare sul problema con molte idee e iniziative, come il gruppo di auto aiuto. Ci può raccontare come funziona?

Sono passati quasi sei anni da quando fui portata al pronto soccorso per una serie di parestesie alle gambe che mi impedivano di camminare, io non avvertivo più alcuna sensibilità dal bacino in giù. Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia.

Da quel giorno, non vi nascondo che ho attraversato momenti molto difficili, stati di ansia e depressione che peggioravano la mia situazione; era difficile per me accettare quella condizione. Uno stato di perenne dolore, intenso, lancinante che incendia il tuo corpo e che, a volte, toglie il respiro. Dovevo però reagire a tutto questo. Non potevo starmene sempre seduta e piangermi addosso, non avrei risolto nulla così, anzi avrei sicuramente peggiorato una situazione già particolarmente difficile e dolorosa.

Così ho deciso di darmi da fare. Ho fatto di tutto per documentarmi sulla “bestia” così definisco la Fibromialgia, ho successivamente partecipato a diversi incontri organizzati da associazioni, mi sono occupata nella mia amministrazione, (essendo io anche sindacalista) di tutte le problematiche legate alle difficoltà lavorative che noi fibromialgiche incontriamo negli ambienti di lavoro. Purtroppo la Fibromialgia, non essendo una malattia riconosciuta ed inserita nei LEA, non viene presa in considerazione negli ambienti di lavoro, noi non ESISTIAMO per il SSN di conseguenza non possiamo chiedere comprensione ai datori di lavoro anzi, se ci proviamo chiedendo un semplice aiuto ad esempio per una cambio di mansioni, spesso non ci viene concesso perché appunto, la fibromialgia è una sindrome NON riconosciuta.

Con una delle associazioni in cui mi sono imbattuta, una delle tantissime sul territorio, e di cui ignoravo l’esistenza, con questa associazione e con l’intervento del medico che mi aveva in cura, ho sensibilizzato la mia P.A. sulla malattia e con incontri avvenuti all’interno della stessa e alla presenza dei rappresentanti degli RLS (rappresentante dei lavoratori per la sicurezza) ho distribuito opuscoli sulla Fibromialgia e supportato le tante lavoratrici che, grazie a queste iniziative, sono venute allo scoperto. Si perché prima di queste mie iniziative, la stragrande maggioranze di esse, veniva isolata, non creduta, etichettate come fannullone e molto spesso spostate continuamente da un settore all’altro senza preavviso, senza una ragione, in pratica, mobbizzate vessate.

Grazie a questa iniziativa la voce è corsa velocemente in altre realtà lavorative dove la situazione era identica, in cui i lavoratori URLAVANO giustizia.

Grazie alla sensibilizzazione di tutte le sigle sindacali e degli RLS si è raggiunto un discreto successo. Queste donne lavoratrici non si sentivano più sole, non si sentivano più vessate, era giunto per loro il giorno della verità, qualcuno stava parlando della malattia. Ero entusiasta, ero felicissima.

Il rapporto di collaborazione con l’associazione si incrina, do le dimissioni e lascio anche il medico che mi aveva in cura.

Dopo questa brutta esperienza sia con il medico che con l’associazione in questione, ne sono uscita sinceramente distrutta, non mi aspettavo che tutto quanto successo potesse accadere, ma accadde, accadde davvero. Come sempre, mi lecco le ferite e ricomincio. Non fu facile, ancora oggi se ci ripenso ne sono turbata, ma non posso stare sempre a pensare alle cose brutte, devo reagire.

In tutte quelle ricerche che avevo fatto e che continuo a fare, mi sono imbattuta nei gruppi di auto aiuto. Ne ho studiato le origini, la storia ed è nata in me una voglia di realizzare un gruppo di auto aiuto per le fibromialgiche; l’idea è scaturita perché notavo nei vari incontri ai quali partecipavo che tra noi fibromialgiche si instaurava nell’immediatezza un gruppo di ascolto spontaneo. Eravamo tutte desiderose di un confronto, di uno scambio di opinioni sulle giuste terapie, ci confrontavamo persino sul cibo che mangiavamo, insomma, un raffronto su tutto quello che erano le nostre difficoltà quotidiane. Mi metto quindi alla ricerca dei corsi e mi imbatto nel Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto. Mi informo, confesso loro già dal primo giorno, il mio desiderio di realizzare un gruppo per le fibromialgiche. FINALMENTE! Non mi sembrava vero, stavo realizzando qualcosa in cui credevo moltissimo e che forse, un giorno si sarebbe potuto realizzare. Sono fortunata, perché al Coordinamento trovo una vera “famiglia” un gruppo di operatori seri e preparati; mi sentivo vicinissimo a loro per la passione che mettevano in quello che facevano.

La referente scientifica del Coordinamento, al secondo incontro mi comunicò che mi avrebbe dato una mano nella realizzazione di questo sogno.

Dopo la formazione, la preparazione e le consulenze per i gruppi da creare e da formare, il mio sogno si avvicinava sempre di più.

Il 12 maggio del 2018 (in occasione della giornata mondiale della Fibromialgia, ho voluto personalmente questa data) nasce il mio gruppo: “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”. Sono al settimo cielo nonostante la referente scientifica che si è affiancata a me in tutto questo percorso, mi ripeteva sempre: “Rosaria, non è finita, siamo solo all’inizio”.

Il 6 settembre 2018, il primo giorno del mio gruppo di auto aiuto.

Credetemi, non sto esagerando, ero così tanto felice quasi come quando nacque il mio primo ed unico figlio. Emozionata all’ennesima potenza, ero elettrizzata ma allo stesso tempo serena, sembra un paradosso ma è così. Avevo raggiunto uno scopo, quello scopo… quell’obiettivo che al principio era solo un sogno, si era finalmente realizzato.

Affluenza inaspettata, si sono presentate il doppio delle persone di quelle che mi avevano dato la loro certa presenza.

Erano raddoppiate a ragione di un bisogno di risposte e di voglia di sapere sull’argomento.

Avevo preparato tutto, il discorso iniziale, la presentazione, tutto ma… appena iniziato non ho più seguito la scaletta che avevo preparato. Ho proseguito ininterrottamente.

Il primo giorno di scuola ve lo ricordate un po’ tutti credo, ecco quello è stato per me come il primo giorno di scuola. Il cuore che batte, emozionata elettrizzata: assorta sulla tematica, non dovevo perdere la concentrazione…

Quel mio sogno di realizzare un gruppo di auto aiuto per:

  • favorire lo scambio di esperienze tra persone che condividono la stessa problematica o condizione e per trasformare il disagio in risorsa;
  • dare l’opportunità di incontrarsi in un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi senza giudizi, in un clima armonioso;
  • di favorire una socializzazione e offrire l’occasione di scoprire le nostre risorse interiori per poter affrontare i nostri disagi con forza e l’atteggiamento positivo;
  • aprire le porte a tutti coloro che intendono mettere in comune la loro esperienza, difficoltà e risorse, si era finalmente realizzato.

Questo è accaduto il 6 settembre 2018 alle ore 18:00 presso le Baracche Verdi in via degli Aceri 1 e spero vivamente, sinceramente e seriamente che questo cammino segua ancora per tanto tempo con la stessa forza, lo stesso entusiasmo con il quale è cominciato.

Non è stato facile, non è mai facile, ma ci dobbiamo provare per arrivare a dire dopo:

nessuno ha detto che sarebbe stato facile. Hanno solo promesso che ne sarebbe valsa la pena”.

(Harvey Mackay)

Nel gruppo che ho voluto creare sono la “facilitatrice”. Ebbene subito precisare che la maggioranza dei gruppi nel mondo non vede la presenza di un facilitatore. Ove è presente questa figura, come nel mio caso, il facilitatore/la facilitatrice è quella persona che nel gruppo si mette a disposizione e contribuisce a facilitare il buon funzionamento del gruppo. L’utilità del facilitatore è importante soprattutto all’inizio di tale cammino. In questa fase, sono stata sostenuta dalla referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, la quale poi dopo i primi giorni ha lasciato a me la conduzione.

Ci tengo a sottolineare inoltre che il gruppo Fibromialgia: “Affrontiamola Insieme” è stato il primo gruppo di auto aiuto per il Coordinamento Toscano, successivamente grazie alla Dott.ssa Filomena Lo Sasso, Presidente per la Regione Basilicata e alla SIPS (Società Italiana per Promozione della Salute) della quale mi onora farne parte come associata, sto collaborando per portare questa esperienza anche in Basilicata ma non solo.

La Dott.ssa Filomena Lo Sasso con la SIPS ha contribuito alla nascita di altri gruppi di auto aiuto, è una persona sensibile a questo metodo di auto cura ed è per questo che mi ha coinvolto nella SIPS per promuovere ovunque sia possibile l’esperienza di gruppi di auto aiuto sulla Fibromialgia e personalmente sono onorata di tutto questo.

Ho un sogno. Vorrei, mi piacerebbe, estendere questa esperienza, in altre regioni e/o ove ne faranno richiesta, collaborando alla nascita di altri gruppi di auto aiuto, perché io credo molto in questa forma di auto cura; inoltre, io credo fermamente che in questa società sempre più globalizzata, dove la salute e la malattia sono diventate un affare scientifico ed artificiale che non riguarda più l’uomo, dove il sistema sanitario e la medicina ufficiale hanno perso la prerogativa di curare e di promuovere la salute delle persone, il concetto di auto aiuto, questo inconsueto approccio ad un metodo di auto cura, può divenire sempre più una risorsa importante ed irrinunciabile per i cittadini, ma anche per le istituzioni.

Rosaria Mastronardo, che a volte si sente come una fenice.

Mutazione MTHFR: cos’è, sintomi e protocollo specifico

Problemi cardiocircolatori e gastrointestinali, neuropatie, depressione, allergie, dipendenze, propensione al cancro, e tanto altro ancora…

La causa potrebbe essere un errore di trascrizione del tuo DNA, una mutazione nel gene chiamato MTHFR.

E’ una mutazione di recente scoperta.

Nel 2003 è stato completato uno studio genetico, chiamato Human Genome Project, nel quale si è scoperto che un gene molto importante per la salute, chiamato metilen-tetraidrofolato reduttasi (per l’appunto, l’MTHFR) era difettoso nel 40% della popolazione mondiale.

Da quel momento la ricerca è andata avanti e sempre più attenzione è stata data alle mutazioni genetiche.

E’ un campo molto interessante perché le informazioni genetiche potrebbero essere la chiave per trattamenti più mirati e una migliore previsione e prevenzione delle malattie.

DNA, geni e mutazioni: di cosa si tratta?

Prima di entrare nel merito della mutazione MTHFR facciamo un passo indietro e vediamo, in modo molto semplice, come funzionano i nostri geni e come si verifica un errore di trascrizione.

Nel nostro corpo ci sono circa 210 diversi tipi di cellule.

Ciascuna cellula ha un particolare ruolo nell’aiutare il corpo a funzionare bene: ci sono le cellule del sangue, le cellule muscolari, quelle nervose, e così via.

Le cellule leggono dal DNA le istruzioni su ciò che devono fare – immagina la cellula come un computer e il DNA come il programma (o il codice).

All’interno di ciascuna stringa di DNA ci sono delle porzioni chiamate geni.

Il gene “dice” alla cellula come produrre una proteina specifica con una precisa sequenza di amminoacidi.

Ciascun gene produce una, e una sola, proteina.

Le proteine sono cruciali e controllano tutto!

Sono usate dalle cellule per svolgere le proprie funzioni, crescere e sopravvivere.

Può succedere, però, che nella trascrizione del codice si verifichi un errore, e quando accade vengono prodotte proteine “difettose”, che non funzionano a dovere.

Nello specifico, nel caso della mutazione MTHFR l’errore è la sostituzione di una C (citosina) in T (timina) al nucleotide 677 (C677T), che causa una sostituzione di una alanina in valina nella proteina finale, oppure nella mutazione 1298 la sostituzione di una A (Adenina) in C (Citosina).

Questo provoca la produzione di una proteina finale alterata e poco efficiente.

Che cos’è il gene MTHFR?

Il gene MTHFR è il responsabile della produzione dell’enzima MTHFR.

L’MTHFR è essenziale per convertire il folato (vitamina B9) nella forma attiva e utilizzabile dal corpo, chiamata 5-MTHF (metilfolato).

Quando mangi cibo che contiene folato (vitamina B9), infatti, un MTHFR sano e funzionante lo converte in metilfolato.

Questo processo è estremamente importante perché il metilfolato gioca un ruolo cruciale in quasi tutto ciò che fa il corpo.

Il metilfolato e la metilazione

Il metilfolato è un nutriente chiave nella metilazione, il processo di aggiunta di un gruppo metile a un composto.

Il processo di metilazione del corpo è vitale per la formazione di componenti cellulari essenziali come proteine, acidi nucleici e fosfolipidi che formano le membrane delle cellule nervose.

Trasferendo gruppi metilici da una molecola a un’altra, la metilazione:

  • attiva i geni ed enzimi, ripara cellule, tessuti e DNA
  • guida le reazioni di disintossicazione del fegato
  • influenza la secrezione ormonale
  • aiuta a tenere sotto controllo l’infiammazione
  • promuove attivazione e regolazione del sistema immunitario
  • promuove la sintesi dei neurotrasmettitori che influenzano umore, sonno, comportamenti, funzioni cognitive e memoria
  • aiuta a mantenere un normale metabolismo dell’omocisteina (un amminoacido potenzialmente dannoso).

Cosa comporta l’avere il gene MTHFR mutato?

Chi ha la mutazione MTHFR ha un enzima MTHFR difettoso e produce dal 30 al 70% meno metilfolato rispetto a chi non ha la mutazione.

Con una metilazione più bassa sei più vulnerabile alle tossine e hai maggiori rischi di contrarre alcuni tipi di malattie.

Ecco alcuni dei rischi che corri:

Iperomocisteinemia e malattie cardiache

L’omocisteina è un amminoacido che può provocare infiammazione e indurimento delle arterie. Si forma naturalmente nel corpo, ma quando, con la metilazione, un gruppo metilico viene donato a una molecola di omocisteina, diventa un amminoacido essenziale benefico, chiamato metionina.

La metionina è necessaria per svariate reazioni biochimiche nel corpo che coinvolgono la sintesi proteica, un’altra funzione essenziale.

Ridurre l’eccesso di omocisteina aiuta in condizioni come osteoporosi, aborto, cancro e invecchiamento.

Quando il folato non è convertito efficacemente nella sua forma attiva, chiamata 5-MTHF or L-metilfolato, i nutrienti non riescono a svolgere adeguatamente la loro funzione chiave: trasformare (riciclare) l’omocisteina.

Di conseguenza si accumulano nel sangue quantità elevate di
omocisteina, che sono un fattore di rischio di malattie cardiache, ictus e altre forme di malattie cardiovascolari.

Scarsa capacità del fegato di disintossicarsi

I gruppi metilici sono essenziali per la disintossicazione del fegato.

Con una critica sequenza biochimica di eventi i grassi solubili e le altre tossine, che verrebbero rimosse con estrema difficoltà da parte del fegato, vengono unite a un gruppo metilico, e questo le prepara alla rimozione dal corpo.

Nello specifico, le reazioni di metilazione impediscono alle tossine di diventare più solubili in acqua. Questo permette al corpo di rimuoverle meglio e spesso neutralizza anche alcune delle proprietà tossiche.

Questa è una modalità di disintossicazione straordinaria e vitale.

Nella maggior parte delle persone non funziona bene a causa del fatto che viviamo in un modo fortemente intossicato e a causa della mutazione MTHFR.

Depressione

Una corretta metilazione promuove la naturale produzione di SAMe (s-adenosil-l-metionina).  Questo prodotto può aiutare a ridurre la depressione.

Rischi di diabete

I gruppi metilici sono coinvolti nel rilascio e nell’attività dell’insulina.

Quando il corpo non ha abbastanza gruppi metilici, è più probabile che si abbia il diabete.

Altre malattie

Una metilazione inefficiente è stata collegata anche ad altri problemi di salute inclusi degenerazione maculare, Alzheimer, perdita di capelli e cancro.

In conclusione chi ha una forma grave di mutazione MTHFR è a rischio di problemi di salute se il problema non viene risolto.

Meccanismi fisiologici

Dichiarazione professionisti direttamente dal sito:

https://www.enfa-europe.eu/

Prof.dr. Rinie Geenen, psychologist Utrecht University & University Medical Center Utrecht, The Netherlands

La fibromialgia è una malattia diffusa. Dolore, stanchezza e altri sintomi della fibromialgia hanno importanti conseguenze per il benessere e il funzionamento delle persone con fibromialgia. Un ulteriore onere è l’invisibilità e il carattere medicalmente inspiegabile dei sintomi. Non esiste un trattamento farmacologico uniformemente accettato per la fibromialgia. La ricerca dovrebbe mirare ai meccanismi fisiologici che spiegano e mantengono il disturbo e ai processi comportamentali che influiscono sulle basi fisiologiche e sulle conseguenze della fibromialgia. Gli operatori sanitari dovrebbero essere educati a riconoscere il disturbo e ad aiutare i pazienti insegnando loro a far fronte alla fibromialgia. La società dovrebbe riconoscere la fibromialgia come un disturbo con conseguenze negative per il benessere e il funzionamento.