Parliamo di Fibromialgia

Incontro tra medici, istituzioni e pazienti presso il Circolo Mcl Dario Del
Bene – Sala teatro Don Mario Borgioli Via Baccio da Montelupo 41 Firenze

Prima di tutto i ringraziamenti. Ringrazio Marzia Carocci di avermi dato questo spazio per parlare di fibromialgia, è sempre necessario accendere i riflettori sulla malattia, soprattutto se si tratta di una malattia che, ancora oggi, nessuno ne conosce la causa scatenante, è molto complessa e di difficile diagnosi.

Parlare di fibromialgia, non è facile, non sono un medico e quindi non ho titolo per parlare della malattia dal punto di vista medico, per questo è qui con noi la dottoressa Serena Guiducci, Dir. Responsabile Progettuale della SODC Reumatologia, Consigliera S.I.R. (Società Italiana di Reumatologia). Io mi limiterò a parlare da malata, da volontaria e facilitatrice di gruppi di auto aiuto sulla fibromialgia e da “paziente esperta”, si mi definisco esperta, perché mi documento, leggo e per quanto mi è possibile cerco di sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla sindrome. Esperta inoltre, perché mi sono messa in gioco dopo aver preso consapevolezza della malattia, aiutando in primis me stessa e poi gli altri con l’auto aiuto.

La sensibilizzazione sulla fibromialgia, non è facile. La caratteristica di questa malattia, è il dolore, oltre al dolore, ad essa sono associatati più di 200 sintomi. Una volta erano 100, ad oggi se ne contano circa 200. Non è facile da diagnosticare e alla diagnosi si arriva per esclusione. Non esistono cure, non esistono esami diagnosti e/o altro che permettono agli specialisti, i reumatologi prevalentemente, di arrivare alla diagnosi in poco tempo. Oltre a queste difficoltà, la cosa più grave è trovarsi davanti ad uno specialista che non crede nella malattia, la ritiene, psicosomatica se vi va bene, se vi va male, ritiene che siete da TSO. Perché non è facile? Non è facile perché il dolore è difficile da “quantificare”, “misurare”. Ti fanno una serie di esami, quelli più noti e tu non mostri nulla, sei sana come un pesce. Però, non hai forza, hai tantissimi dolori ma, sei sana. Questo è il problema. Apparentemente siamo sani e non abbiamo nulla che faccia sospettare di essere ammalati.

Il malato fibromialgico, più donne che uomini, è spessissimo confuso, tutti gli dicono che sta bene ma lui non sta bene. Cambia spesso medico, per avere altri pareri ma, ad un certo punto, si deve fermare. Si ferma, perché esausto, perché i suoi esami sono buoni ma non comprende il perché di questa stanchezza, di questi dolori. Poi, si isola, esce a fatica con amici, perde molto spesso il suo lavoro, non riesce a concentrarsi, si ritrova in un vortice nel quale fa fatica ad uscire.

Si parte da una malattia dalla quale non puoi essere curata, perché cura non c’è e con questa serie di problemi rischi di impazzire. Spesso subentra l’ansia, la depressione. Dolore al dolore. Questo, in breve quello che vive un fibromialgico. Vive tutto questo un fibromialgico in Italia e non in tutte le regioni, perché in Italia, alcune regione, è stato fatto molto per i fibromialgici, ma nella maggior parte di queste, non si è fatto nulla o poco.

Parliamo della nostra regione, la Toscana. Ad oggi in Toscana, ci sono state, da parte di tutte le forze politiche, diverse mozioni, atti, delibere e provvedimenti a nostro favore. L’AFA (Attività Fisica Adattata), il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), la Cannabis Terapeutica, insomma, non è stata a guardare. Cosa c’è che non va allora? Tutto. Io mi sento di affermare, guardando quella regione, in cui manca tutto questo che , la nostra regione è sensibile al tema fibromialgia ma non completamente. Il PDTA, ad esempio in poche regioni è stato redatto ma, in regione toscana, non è applicato. In pratica, molte delle cose elencate nel PDTA, non si sono mai viste.

In questo contesto oggi, qui tutte insieme, si parla di fibromialgia ma quando sia affronta questo tema, si deve, necessariamente parlare di dolore cronico.

Quando si parla di gestione e trattamento del dolore cronico bisogna partire dall’inizio, semplicemente perché è necessario sapere se hai una diagnosi e che cos’è il dolore cronico.

L’ Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) definisce il dolore cronico come: “Dolore che si estende oltre il periodo di guarigione dei tessuti e/o con bassi livelli di patologia identificata che non sono sufficienti a spiegare la presenza e/o l’entità del dolore e persiste da più di tre mesi

Abbiamo anche bisogno di conoscere la nuova classificazione del dolore, questa, secondo l’ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), delinea il dolore cronico primario e il dolore secondario cronico.

Il dolore secondario cronico è suddiviso in sei sotto categorie: dolore cronico correlato al cancro, dolore cronico post-chirurgico o post-traumatico, dolore neuropatico cronico, cefalea secondaria cronica o dolore oro-facciale, dolore viscerale secondario cronico e dolore muscoloscheletrico secondario cronico.

Continua a essere difficile per un professionista sanitario diagnosticare il dolore cronico, poiché non ci sono strumenti facili a portata di mano per farlo. Controlli di routine come la pressione sanguigna, l’analisi del sangue, i raggi X o le risonanze non mostrano l’esistenza di dolore cronico. Non è disponibile alcun test semplice. Qui abbiamo il primo ostacolo: non ci sono criteri per stabilire l’esistenza del dolore cronico.

Secondo un’indagine condotta da Pain Alliance Europe (PAE) nel 2017 sulla diagnosi e il trattamento di 3.490 pazienti provenienti da 17 paesi europei, questo è un grave problema. Uno su cinque ha affermato di aver dovuto aspettare oltre 10 anni per ottenere una diagnosi. Questo ritardo è stato contato a partire dalla prima volta che hanno fatto con uno specialista sanitario. Quasi sette su 10 hanno dovuto aspettare più di 12 mesi per avere una diagnosi.

Tenendo presente i criteri dell’Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore IASP, i pazienti con dolore cronico di lunga data hanno convissuto con il dolore ben prima ancora di avere una diagnosi. Un ulteriore punto negativo è il fatto che le persone con dolore cronico di solito aspettano troppo a lungo prima di recarsi dai medici per i loro disturbi del dolore. Molte persone si auto convincono di non cercare aiuto, alimentate dallo stigma che circonda il dolore cronico. Pensano: ‘Sto invecchiando quindi è del tutto normale un po’ di dolore’;

Non voglio disturbare nessuno, persevererò;

Mi riposerò, farò di meno e passerà”;

Non posso andare dal dottore ogni volta che mi fa male qualcosa?”

Nessuno capisce cosa sto passando“.

Poiché il dolore e il dolore cronico sono vecchi quanto il mondo, ci si potrebbe aspettare che nel tempo siano state sviluppate buone pratiche per affrontare questo problema; eppure non è così. Perché non è così?

Il dolore cronico è un problema di salute complesso. Ha elementi biologici, psicologici, sociali ed economici. Tutti questi aspetti sono correlati tra loro e questa relazione dipende dalle circostanze, dalle aspettative e dalle capacità di ciascun individuo. Parliamo solo dal punto di vista della persona con dolore cronico. Questa interazione sarà anche influenzata dal modo in cui quella persona è vista dalla società e da quanto bene può affrontare tale controllo. Un’altra sfida importante per le persone con dolore cronico è ottenere l’opportunità di rimanere nel proprio lavoro o di trovare un nuovo lavoro adatto alle proprie capacità. Ciò ha un enorme impatto sulla loro indipendenza finanziaria.

Questo è il motivo principale per cui non sono state sviluppate terapie efficaci. Ciò che è stato sviluppato nel tempo, quando il mondo scientifico ha iniziato a capire che una persona è più di un semplice corpo diviso in parti, sono i programmi multidisciplinari. Ma anche questi programmi non soddisfano i bisogni disparati di tutti i pazienti e spesso vengono sviluppati senza alcun input da parte di persone con dolore cronico o dei loro rappresentanti.

L’indagine ha rilevato che a quasi quattro intervistati su 10 non è stata offerta alcuna terapia aggiuntiva, rimanendo invece sotto la supervisione del proprio medico di famiglia. Come se ciò non fosse abbastanza deludente, quasi otto su 10 non sono stati soddisfatti della terapia offerta, riferendo che non ha soddisfatto le proprie aspettative.

Abbiamo affrontato gli aspetti biologici del dolore cronico e cosa fare al riguardo. Tuttavia, sappiamo che ci sono altri componenti che influenzano la qualità della vita delle persone con dolore cronico. I fattori sociali giocano un ruolo importante in questo: la situazione familiare del paziente, come reagiscono i suoi vicini, amici, parenti e datori di lavoro, e così via; e situazioni quotidiane che confrontano i pazienti con i loro problemi. Il modo in cui la società e i datori di lavoro si avvicinano alle persone con dolore cronico è stato esaminato dalla Pain Alliance Europe nel suo sondaggio del 2019 sul dolore e i risultati sono, francamente, scioccanti e stigmatizzati.

Nei contesti familiari, l’ambiente in cui le persone dovrebbero aspettarsi di sentirsi “al sicuro”, i pazienti con dolore cronico hanno riferito di essere stati confrontati con approcci stigmatizzati. Dal partner, il tasso è più di quattro su 10. Da parenti e amici, è più di sei su 10. Anche dai caregiver, tre su 10 hanno riferito di sentirsi stigmatizzati.

È chiaro che queste circostanze possono contribuire a problemi psicologici come depressione, ansia e persino tentativi di suicidio.

Ma lo stigma legato al dolore cronico non è solo nei contesti familiari, è ovunque. Le persone hanno riferito di averlo sentito da operatori sanitari, datori di lavoro e colleghi, in attività sportive e ricreative, in ristoranti e luoghi simili, anche in luoghi pubblici in generale in cui l’interazione è anonima. È un problema sociale significativo, aggravato dalla realtà che è invisibile.

Per finire cosa dire di più. Abbiamo fatto tanto, si è fatto tanto ma ancora non ci siamo e non bastano le luci o una panchina viola per ricordarsi e/o sensibilizzare l’opinione pubblica che la fibromialgia esiste, questa esisteva già nel 1800. Oggi si chiama fibromialgia mentre prima veniva chiamata “fibrosite” (nel 1904). Ancora oggi, questa malattia non ha nessun riconoscimento causando a chi ne è vittima numerosi problemi, quanto altro ancora si deve aspettare?

Un ringraziamento particolare alla dottoressa Mimma Dardano presidente della commissione Politiche Sociali del Comune di Firenze per l’impegno e la sensibilità mostrata sul tema Fibromialgia.

Rosaria Mastronardo

Quello che devi sapere sul mio dolore

Ricordo, come se fosse successo ieri, il giorno in cui si è presentato la prima volta. Era il 2 dicembre 2015, la notte dopo aver festeggiato la laurea di mio figlio. Parestesie alle gambe, non avevo più sensibilità dal bacino in giù, scosse e dolori alle gambe.

Sono affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea Cronica da anni e Gastrite Cronica, spero di non aver dimenticato nulla.

Malattie e/o sindromi diagnosticate prima una e poi l’altra, snocciolate come perle di un rosario, durante anni e anni di visite ambulatoriali, esami strumentali e di laboratorio, indagini portate a termine con grande difficoltà, perché i medici, grazie alla pregressa diagnosi di fibromialgia, mettevano in dubbio i miei sintomi, campanelli d’allarme di ben altre malattie, emerse in seguito grazie ad esami diagnostici. Non ultima, l’artrite psoriasica, che stava lavorando in me da anni, producendo sintomi più volte sottovalutati, ignorati, perché riconducibili alla fibromialgia, talmente ignorati dai medici interpellati, che la malattia ha scatenato una devastazione improvvisa, che purtroppo è oramai palese ed invalidante, che poco o nulla si può più fare.

Soffro ogni giorno e lo sarà così, più o meno per il resto della mia vita e voglio dirvi cosa significa.

Non sto cercando di farvi commuovere, vi racconto la verità.

Potrei chiedervi di aiutarmi con qualcosa che sembra semplice per la maggior parte delle persone, come sollevare qualcosa di moderatamente pesante. Anche se le mie braccia sono forti, la mia schiena potrebbe non essere in grado di reggere il peso, o potrei avere paura di muovermi nel modo sbagliato e di non essere in grado di camminare per giorni o settimane. Potrei chiedervi di sedermi su una certa sedia a casa tua, richiedervi un cuscino, scegliere di sedermi per terra o di non sedermi affatto. Potrei non mangiare certi cibi che aumenteranno la mia infiammazione. Non sto cercando di essere accorato, difficile, in cerca di attenzione o di essere petulante. Sto cercando semplicemente di gestire alla meglio il mio dolore.

Non sono impaziente; Provo dolore.

E’ difficile da spiegare e far capire ma, non riesco a stare ferma a lungo su una sedia, mi devo poi sdraiare, così come non riesco a stare tanto tempo in piedi, mi devo sdraiare. A volte a qualcuno può sembrare che io mi annoio, che sono impaziente oppure che non mi interessano gli argomenti di un incontro, di una riunione. Non è così, è perché ogni minuto che sto su quella sedia, provo dolore, spesso dolore intenso.

Non sono scortese; Provo dolore.

Potrei presentarmi all’ultimo minuto ed essere la prima ad alzarmi da tavola e/o a voler andar via. Ancora una volta, non è perché non voglio essere lì. È perché la situazione sociale implica sedersi su una sedia, il che è doloroso. Ho diverse disabilità, semplicemente, non posso.

Il mio dolore non riguarda solo il dolore.

Se smetto di fare qualcosa a causa del dolore, non si tratta necessariamente di provare o meno la sensazione di dolore. Riguarda ciò che il dolore mi sta dicendo: che sta causando danni al mio corpo e non devo causare danni a questo corpo che devo “usare” ancora per il resto della mia vita.

Non sto cercando di evitarvi. Sono solo preoccupato per il mio dolore.

Posso rifiutare gli inviti o annullare alcuni progetti perché temo che un’attività mi causi dolore (e danni). Mi preoccupo anche del fatto che il mio dolore mi renda di spiacevole compagnia o prevenga la spontaneità che tutti gli altri in un gruppo apprezzerebbero.

Ho bisogno di informazioni.

Se si fanno dei progetti, per favore dammi più informazioni possibili, dove stiamo andando, per quanto tempo, e come sarà. Avere queste informazioni, per noi che viviamo con delle disabilità, sono importanti, per gestire il nostro corpo e i nostri dolori.

Non sono poco professionale; Sto gestendo il mio dolore.

Potrei indossare scarpe da ginnastica in uno dei miei impegni professionali, pantaloni larghi e anche presentarmi con un bastone per sentirmi più sicura. Mi potresti vedere sdraiato o rannicchiata in una qualsiasi situazione “ufficiale” non è poco professionale ma è per evitare un aumento del dolore e dei danni al mio corpo.

I miei standard di pulizia erano molto alti , oggi non più.

Faccio del mio meglio per mantenere la mia casa per quanto riguarda la pulizia ma vorrei che fosse perfetta. Amo gli spazi puliti. È solo estremamente doloroso per me usare le mani il che rende molto difficile tenerla come vorrei.

Il mio dolore a volte mi rende triste.

Essere in costante dolore è deprimente. Affrontare fisicamente il dolore drena le risorse per la forza emotiva e mi rende più suscettibile alla tristezza. Inoltre, ci sono così tante cose che mi addoloro. Che non potrò mai correre o camminare come un tempo; Non riuscirò mai a fare un viaggio in montagna; Rinunciare a diversi inviti a cena, cinema e teatro. Per non parlare poi dei limiti alla mia indipendenza, ma soprattutto che non avrò mai un giorno senza dolore per il resto della mia vita…

Non voglio che tu mi trovi una soluzione

So che ci tieni a me e non vuoi che soffra, ma per favore tieni le tue “soluzioni” per te . Ti posso assicurare che le ho provate tutte ma senza successo. Se condividi il mio dolore, per favore ascolta, leggi e condividi queste difficoltà che non sono solo mie ma di tanti e non ti sforzare di trovare una soluzione per me, per le malattie croniche ma soprattutto per il dolore, c’è poco da fare. Se c’è qualcosa che potrai fare, non preoccuparti, te lo chiederò.

Ho paura per il mio futuro.

Con una condizione degenerativa già così avanzata all’età di 60 anni, sono terrorizzata da quello che sarà il mio futuro, tutte le limitazioni, gli interventi chirurgici necessari, l’essere completamente disabile e dipendente… anche se non ho un coniuge e un figlio che mi aiutano, quando possono. Cerco di non pensarci, facendo buone scelte e chiedendo aiuto per prevenire infortuni. A volte, però, l’immagine di un futuro condannato è troppo grande per essere ignorata e sono molto spaventata.

Non è giusto.

La vita non è giusta. Raggiungerò mai un buon livello di accettazione? Accetterò mai quello che mi sono persa? Potrei risentirmi di coloro che vivono senza dolore e sembrano darlo per scontato? Una parte del lavoro che dovrò fare è quello di riprendermi da questi momenti e non prendermela con nessuno.

Non sta andando via.

Io, sono sempre qua. Il mio dolore non è qualcosa che devo superare o trascurare. Ho solo bisogno che tu lo accetti lo comprenda e ci convivi come faccio io.

Sono preziosa.

Sono una persona completa e il mio dolore ne fa parte. Non sono “rotta” e neppure “meno di”. Ho ancora tutto da dare al mondo almeno lo spero e lo donerò con tutto il cuore.

Sono felice?

Anche se a volte posso essere triste, mi sento frustrata e provo una moltitudine di emozioni spiacevoli a causa del mio dolore, nel complesso mi reputo una persona felice. Come ho detto, il dolore è solo una parte di me e della mia vita. Amo anche l’avventura e i gatti. Sono creativa. Ho tante idee in testa. Ho senso dell’umorismo. E ho tanto diritto alla gioia quanto chiunque altro. A volte la gioia richiede lavoro, ma soprattutto è una scelta. Non posso scegliere se soffrirò o meno per il resto della mia vita, ma posso scegliere di essere infelice per sempre a causa del mio dolore, o di essere felice a causa di tutte le innumerevoli ragioni per cui devo esserlo .

Rosaria Mastronardo

La fibromialgia esiste. Non siamo ipocondriaci, pazzi o depressi! Siamo malati cronici

Nessuno fa niente

La prima cosa che vi chiediamo, cosa che non facciamo mai, è di diffondere questo articolo in modo che arrivi ovunque, perché è l’unico modo per far sì che venga letto nei posti giusti: nelle case dove c’è una persona malata di fibromialgia, nei reparti delle risorse umane e di lavoro, nei gruppi familiari che giudicano senza sapere, senza conoscere.

La fibromialgia esiste senz’ombra di dubbio, i veri studiosi la conoscono e sanno quanto potenzialmente possa diventare devastante nel tempo. Alla fine, uccide psicologicamente, crea disabilità ed emargina chi la subisce. Il dolore pressante e l’indifferenza stremano così tanto il malato, che vedendosi davanti agli occhi la vita futura ancora costellata di intenso dolore fisico, in tandem con l’incomprensione, lo stigma e l’abbandono schiaccianti ad opera di medici e della stessa società, in lui potenzialmente potrebbe nascere la tentazione di trovare con urgenza una soluzione definitiva ed irrimediabile, metaforicamente, trovare il modo di fuggire dal fuoco buttandosi nel vuoto liberatorio. La fibromialgia tortura così tanto chi ne è affetto, che potrebbe indurlo a pensieri estremi. Finché le risorse necessarie non verranno investite seriamente nel suo trattamento e, si spera, nella sua cura, il paziente affetto da fibromialgia ha, ed avrà sempre, bisogno della comprensione da parte del proprio ambiente familiare, e della professionalità del personale di sfera medica e sociale che si prende cura di lui.

Non è una malattia causata da uno stato d’animo alterato, ma che lo altera a volte fino all’estremo, e non è una malattia che produce solo dolore: provoca stanchezza insormontabile, una forte, fastidiosa, irritante sensibilità alla luce, al suono e ai prodotti per la pulizia che si maneggiano con totale normalità nelle nostre case, una invalidante nebbia mentale che impedisce la concentrazione sul lavoro.. e tanto altro, come se fosse il proprio corpo ad attaccare sé stesso, come una vera e propria malattia autoimmune.

Nel mondo della Fibromialgia, esistono tre livelli di incomprensione.

La cosa più complessa di tutte, il primo livello, è la gestione dell’ambito familiare, in cui il partner o i parenti più stretti pensano che tu malato stia fingendo una malattia in realtà inesistente. Per loro, quello che dovresti fare, sarebbe semplicemente cambiare atteggiamento e dare più valore alla vita. Questo malinteso può chiudere la porta a qualsiasi proficuo atteggiamento di aiuto, perché è il concetto più facile, meno complicato da assimilare rispetto alla salute, messo in atto soprattutto verso questo tipo di paziente, ed è proprio l’atteggiamento sminuente ciò che più colpisce l’autostima del malato, fino a demolirlo.

Il secondo tipo di incomprensione, il secondo livello, è l’atteggiamento del medico, che può essere addirittura letale e catastrofico;

A noi Fibromialgici purtroppo può capitare, spesso oseremmo dire, di incappare in medici che di questa malattia sanno meno dei pazienti stessi, medici a cui piace giocare senza rispetto con la salute altrui, che non leggono letteratura scientifica da decenni, che vanno avanti a preconcetti e protocolli, che per metterti in posizione di inferiorità nel rapporto medico-paziente, pontificano dal loro scranno di potere sulla tua incompetenza in materia medico-scientifica, per dimostrare che solo loro possono elargire la panacea di tutti i mali. Questi “personaggi” ti raccomandano sistematicamente di sollevare il morale prescrivendoti uno psicofarmaco e di fare una bella nuotata in piscina, secondo loro è liberatoria e fa stare molto meglio. Qui si entra nel campo della violenza psicologica e dell’omissione di soccorso. Quando hai una crisi acuta di dolore, questo tipo di medico ti lascia solo con una terapia completamente inappropriata ed inefficace, che non fa altro che massacrarti inutilmente fegato, reni e pazienza, fino al punto di non ritorno. In fondo questo tipo di medico non crede alla gravità del tuo “stare male”, aiutato dal fatto che non è ancora stato trovato dalla ricerca scientifica un marcatore che possa rilevare questa devastazione. Niente evidenze, quindi siamo automaticamente inquadrati, secondo il vecchio pensiero di cent’anni fa, come possibili drogati, comunque sempre ipocondriaci. Niente evidenze, quindi quando un medico aderente a questa ignobile corrente di pensiero si accinge a scrivere una relazione o una valutazione di disabilità su nostra richiesta, anziché farlo in scienza e coscienza, si genuflette verso chi gli ha inventato i protocolli (su cui ci sarebbe da aprire una vasta parentesi), minimizzando con intenzione l’anamnesi, dimostrando sapientemente che questa malattia (che in realtà disprezza e nega nel profondo), non è affatto invalidante. Ci spiace ragionare in questi termini, ma parliamo per esperienza. Non vogliamo infangare l’intera classe medica, perché al suo interno c’è chi rispetta il Giuramento di Ippocrate e fa il proprio lavoro “in scienza e coscienza”, segnaliamo semplicemente che entrando in un ambulatorio, potremmo trovarci davanti ad un luminare, oppure al peggio del peggio.

Il terzo livello di incomprensione è quello delle responsabilità della pubblica amministrazione e della politica, che stanno venendo sempre meno nei confronti di noi malati, intrappolati nella derisione di chi, becero e ignorante, non muoverà mai un dito fintanto che non sarà costretto a farlo. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia sarebbe necessario essere in grado di resistere, mentre molti di noi non lo sono sia fisicamente che economicamente, perché magari a causa di questa malattia, come già detto, fortemente invalidante, ma non riconosciuta dai circuiti del welfare del sistema, si sono arresi alle difficoltà ed hanno infine perso il proprio lavoro.

Perdere il lavoro? Sì, perché mentre non puoi muoverti dal letto, dopo l’ennesima notte insonne, sfinito come se avessi corso una maratona, come se avessi appena partorito, il corpo urlante di dolore come se avessi subito un grave incidente stradale, la sveglia scandisce i secondi e ti avvisa che è ora di alzarsi dal letto ed andare al lavoro. E anche se il tuo medico finora ha coperto la tua inabilità con certificati di malattia con diagnosi fatta per analogia perché non esiste un codice che identifichi esattamente la tua patologia nel “progetto Sole”, il periodo di comporto ormai è quasi superato, e rischi il licenziamento. In queste condizioni ti recherai sul posto di lavoro, senza forze e con il corpo che urla, perché non puoi più rimanere assente. Uno spettro si fa avanti: perderai il lavoro, è divenuto pesante come un macigno ma ti serve, dannazione! Il tuo rendimento calerà, il tuo datore di lavoro non capirà. Infine lo perderai, quello che un tempo era il tuo amato lavoro. Nelle tue condizioni non ne troverai altri, e finirai per non avere il minimo di sussistenza.

Ti prescriveranno di tutto, dai farmaci presi in prestito alla psichiatria, agli integratori (costosissimi), alla dieta equilibrata, al pilates, alla ginnastica dolce in acqua o in palestra, ma nessuna istituzione ti aiuterà a trovare i mezzi economici per riuscire a seguire quei consigli e per curarti. In questo cul de sac vedi avvicinarsi il baratro.

Ma se lo Stato è latitante, se la Pubblica Amministrazione fa i conti della serva anziché tutelare milioni di malati, se la classe medica è costellata di elementi che non comprendono, se le case farmaceutiche scelgono di non fare ricerca su un farmaco che potrebbe rendere loro un introito in negativo, ci dovrebbe venire in aiuto il terzo settore, quello del volontariato e dell’associazionismo.

Lo scopo fondamentale di un’Associazione di malati sarebbe quello di sostenere il malato e chi gli sta vicino anche sul versante sociale. Alcune associazioni di malati operano solo in ambito regionale, mentre altre hanno un raggio di azione su tutto il territorio nazionale. Moltissime categorie di malati sono aiutate nella gestione della loro patologia e delle relative disabilità da un’Associazione di volontariato che, in cambio di una quota associativa simbolica e facilmente accessibile, cura ogni aspetto delle problematiche relative alla sfera lavorativa, socio-sanitaria, il rapporto con le istituzioni, ecc…

Purtroppo, la nostra malattia è oggetto di molte, troppe associazioni di fibromialgici, circa una quarantina. Essendo state per qualche tempo nell’ambiente, abbiamo potuto constatare quanto la riforma del terzo settore abbia trasformato le associazioni in aziende in concorrenza, incrementando il già perenne antagonismo, i litigi e le temporanee tregue, le bugie, come se contasse solamente l’aumento del quantitativo di tesserati ed ottenere sempre più fondi, a discapito esclusivo del malato, il cui benessere non sembra più essere l’oggetto principale dell’attività associativa.

A noi malati non servono le ipocrisie pensate per la giornata nazionale della fibromialgia, gli eventi di quel giorno, i tavolini pieni di gadget e moduli di adesione dell’associazione, gli incontri informativi, i flash mob nelle piazze, i palazzi illuminati di viola, spenti per i successivi 364 giorni a seguire. Ora, per dire “l’ho fatto io”, gli addetti ai lavori si sono inventati anche le panchine colorate, che oggi vanno tanto di moda, per non parlare dei numerosi webinar con il politico di turno, che ti racconta la solita storia, il riassunto di 30 anni di attesa e che ti illude sempre, ed ancora sempre, che ci siamo quasi, la soluzione è vicina, manca poco e vi sarà l’introduzione della vostra patologia nei LEA, manca poco e potrete essere identificati come malati, potrete avere il vostro PDTA, le vostre cure esenti da ticket, i vostri centri di riferimento, e soprattutto una vera cura, state tranquilli, il DDL 899 sulla Fibromialgia è stato discusso, manca l’approvazione della commissione bilancio, ed altri specchietti per le allodole. Ma come noto, di notte Penelope disfaceva tutto il lavoro del giorno precedente, per trovarsi di nuovo al punto zero. Avete capito bene: trent’anni di attesa, di illusioni e di amare delusioni.

Si, lo dobbiamo ripetere a costo di sembrare pedanti, ben 30 anni fa l’OMS, (Organizzazione Mondiale della Sanità, famosa istituzione internazionale costituita nel 1948, cioè l’Agenzia delle Nazioni Unite specializzata per le questioni sanitarie) definì questa malattia come reumatica cronica ed invalidante, imponendo a tutti gli stati membri, di adeguarsi. Nel 1992 la fibromialgia venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993.

Viene spontanea la domanda; come mai dopo trent’anni ancora non abbiamo le tutele di cui abbiamo diritto al pari di ogni altro essere umano che abbia perso la salute e la piena capacità lavorativa?? È colpa dello Stato? È colpa della mancanza di coesione all’interno dell’ambiente che ci dovrebbe tutelare? È colpa degli interessi forti sviluppati attorno alla nostra malattia, dove brulicano ciarlatani ed approfittatori, al punto da considerarci come galline dalle uova d’oro?

Noi non siamo malati solo in un tiepido giorno di maggio scelto per tutte le attività di vetrina, siamo malati tutto l’anno ed abbiamo bisogno in primis di cure adeguate, ma soprattutto di tutele nel mondo del lavoro, abbiamo bisogno di lavorare, per la nostra dignità e per il nostro sostentamento, ma nel momento in cui la malattia non ci permette più di svolgere un certo tipo di mansione, abbiamo il diritto di avere le stesse tutele che hanno le categorie protette di lavoratori disabili, che vengono avviate ad una mansione idonea alle loro ridotte capacità lavorative, o nei casi più gravi, dovremmo poter usufruire del diritto al prepensionamento come le categorie di lavoratori che svolgono lavori usuranti, perché per molti di noi il lavoro diventa irrimediabilmente usurante, ed il destino certo è dovervi rinunciare per poi cadere nell’indigenza.

Non abbiamo trovato una che un’associazione che si sia veramente occupata con grinta di questo aspetto, o per mancanza di competenze o di interesse verso l’argomento, o perché se anche avesse minimamente mostrato interesse alla questione, non ha poi sviluppato un’azione strutturata per via del poco potere contrattuale verso le istituzioni, dato appunto dalla polverizzazione della platea di malati da rappresentare. Si badi bene che le istituzioni sanno perfettamente cosa e soprattutto l’ammontare di quanto ci stanno negando, e dovrebbero saperlo anche le associazioni di malati.

Questa è la fibromialgia, e sta succedendo a casa nostra, o forse nella tua, o dietro la porta accanto, senza che nessuno della filiera interessata muova un dito per risolvere, c’è solo una danza di scarica-barile e finzioni.

Volere è potere”, dice un famoso e saggio proverbio. Cosa vuol dire? Che se si desidera infinitamente una cosa e si lotta in ogni modo per ottenerla, alla fine si riuscirà nell’intento. Ma in questo caso, evidentemente il “volere” è assente.

Rosaria Mastronardo

Tiziana Lazzari

Quanto tempo ci vuole affinché la Lyrica funzioni?

Questo farmaco può aiutare a trattare il dolore da condizioni come la fibromialgia e la neuropatia diabetica. Ecco cosa sapere su come funziona, effetti collaterali e altro ancora.

Quando si vive con una condizione cronica, in particolare una che comporta dolore continuo, il sollievo dai sintomi è una priorità assoluta. Lyrica (pregabalin) è un farmaco che può essere prescritto per aiutare a ridurre il dolore e altri sintomi. Se il medico ha discusso di questo farmaco con te o te lo ha prescritto per aiutare a gestire la tua condizione cronica, è normale avere domande, ad esempio, quanto tempo ci vorrà prima di provare un po’ di sollievo? Ecco tutto ciò che devi sapere su Lyrica, incluso perché è prescritto, come funziona e potenziali effetti collaterali.

Cos’è Lyrica e come funziona?

Lyrica è un farmaco da prescrizione che funziona come analgesico neuropatico e anticonvulsivante, secondo la Mayo Clinic . È usato per aiutare a gestire i sintomi in una varietà di diagnosi.

“Il pregabalin è più comunemente prescritto per condizioni di dolore neuropatico, tra cui neuropatia diabetica , neuropatia dovuta a lesioni del midollo spinale o dolore neuropatico correlato al fuoco di Sant’Antonio“, afferma Jacob L. Ramsey-Morrow, MD, assistente professore di medicina fisica clinica e riabilitazione all’Università dell’Indiana Scuola di Medicina a Indianapolis, IN. “Può anche essere usato per convulsioni parziali e fibromialgia “.

Lyrica è spesso usato per alleviare il dolore cronico dai nervi danneggiati in queste condizioni, secondo il National Institutes of Health (NIH). Ma come agisce? Per capire veramente, devi prima sapere in che modo il dolore influisce sul tuo corpo a livello cellulare, afferma Veena Graff, MD, anestesista e specialista nella gestione del dolore presso la Penn Medicine di Berwyn, in Pennsylvania. Quando si verifica qualcosa di doloroso, viene attivato un processo nel corpo in cui molto calcio viene inviato ai neuroni delle cellule (attraverso qualcosa chiamato canale del calcio). Quel calcio innesca il rilascio di diversi neurotrasmettitori che fanno sì che un segnale di dolore raggiunga il tuo cervello, è allora che senti il dolore.

Lyrica agisce legandosi a una specifica proteina su quei canali del calcio, che alla fine interrompe l’intero processo e riduce l’attivazione dei segnali del dolore, spiega il dottor Graff. Fondamentalmente, Lyrica aiuta a fermare il dolore alla fonte all’interno delle tue cellule.

Quanto è efficace Lyrica?

La ricerca ha dimostrato che Lyrica è efficace nel trattamento di una varietà di condizioni. Ad esempio, è stato il primo farmaco approvato dalla Food and Drug Administration statunitense per il trattamento della neuropatia diabetica dolorosa e della nevralgia post-erpetica (il dolore che può persistere dopo un attacco di fuoco di Sant’Antonio) ed è ancora il trattamento di prima linea per queste condizioni, con studi che mostrano un miglioramento significativo dei sintomi di dolore, interferenza del sonno e disturbi dell’umore, secondo una recente revisione sistematica in Diabetes Therapy.

Lyrica è efficace, ma non è un farmaco come l’ibuprofene in cui puoi semplicemente prendere una pillola e vedere sollievo entro un’ora. “Potrebbero essere necessarie da una a due settimane e fino a quattro settimane affinché pregabalin abbia effetto quando si nota una riduzione del dolore“, afferma il dottor Graff.

Inoltre, mentre Lyrica è un farmaco utile per molti, potrebbe non funzionare per tutti. “A seconda dell’indicazione medica per pregabalin, ci sono altre opzioni terapeutiche da considerare“. dice il dottor Ramsey-Morrow. “Altre opzioni comuni includono gabapentin, antidepressivi triciclici, duloxetina e vari antiepilettici (se utilizzati per prevenire le convulsioni).” Se Lyrica non funziona per te o vuoi esplorare altre opzioni, non esitare a discuterne con il tuo medico.

Qual è il dosaggio tipico per Lyrica?

Lyrica si presenta in una capsula o una soluzione orale, in genere assunta due o tre volte al giorno, e una compressa orale a rilascio prolungato, di solito assunta una volta al giorno dopo cena, afferma il NIH . Dovrebbe essere preso più o meno alla stessa ora ogni giorno.

La dose di Lyrica prescritta dal medico dipenderà da diversi fattori, tra cui la condizione e il sintomo a cui ci si rivolge, l’età e altri fattori. Ad esempio, per il dolore ai nervi diabetici, agli adulti vengono generalmente prescritti 50 mg tre volte al giorno per la capsula e la soluzione, o 165 mg una volta al giorno per le compresse a rilascio prolungato, secondo la Mayo Clinic. Parla con il medico per determinare la dose migliore per te e le tue circostanze.

La dose di questo farmaco può essere titolata a una dose più efficace se la dose iniziale è inefficace“, aggiunge il dottor Ramsey-Morrow.

Se dimentichi una dose, la prenda non appena se ne ricorda, a meno che non sia già quasi l’ora della dose successiva, nel qual caso dovresti semplicemente saltare la dose dimenticata invece di raddoppiare, secondo la Mayo Clinic. Se si dimentica la dose a rilascio prolungato, la prenda il prima possibile dopo lo spuntino o il pasto successivo, ma ancora una volta non prenda due dosi contemporaneamente.

Sempre, sempre, sempre seguire le istruzioni del medico sul dosaggio durante l’assunzione di Lyrica: questo è particolarmente importante poiché può causare assuefazione, secondo il NIH. “L’uso improprio e l’abuso [sono possibili], specialmente nelle persone che soffrono di disturbi da uso di sostanze “, afferma il dottor Graff.

Quali sono gli effetti collaterali di Lyrica?

Come ogni farmaco, Lyrica ha potenziali effetti collaterali di cui dovresti essere a conoscenza.

Alcuni degli effetti collaterali più comuni includono quanto segue, secondo la Mayo Clinic :

  • Sonnolenza (questo è l’effetto collaterale più frequente, dice il dottor Graff);
  • Visione offuscata o doppia;
  • Goffaggine;
  • Vertigini e stordimento;
  • Bocca asciutta;
  • Male alla testa;
  • Gonfiore alle gambe;
  • Problemi di memoria o di linguaggio;
  • Formicolio, bruciore, intorpidimento o dolore alle mani, ai piedi, alle braccia o alle gambe;
  • Il peso cambia, ingrassi.

Ci sono anche alcuni effetti collaterali più gravi da sapere. “Gravi effetti collaterali includono difficoltà respiratorie, specialmente negli individui che hanno una condizione respiratoria sottostante e in coloro che assumono farmaci che deprimono il sistema respiratorio come oppioidi e benzodiazepine“, afferma il dottor Graff. Altri effetti collaterali più rari includono diarrea, gonfiore o gonfiore del viso o degli arti, mal di gola e convulsioni, afferma la Mayo Clinic.

Lyrica potrebbe anche non essere l’opzione migliore se si hanno altri fattori di salute, afferma il dottor Ramsey-Morrow: “Si consiglia cautela quando si utilizza questo farmaco in pazienti anziani o con insufficienza cardiaca avanzata, una storia di depressione, concomitante depressivo del SNC uso, una storia di angioedema o insufficienza renale”. Dovresti anche evitare l’alcol durante l’assunzione di Lyrica, poiché può peggiorare l’effetto collaterale della sonnolenza, secondo il NIH.

Ti suggeriamo vivamente di parlare con il tuo medico di eventuali effetti collaterali che potresti riscontrare.

Per concludere

Molte persone con malattie croniche trovano Lyrica uno strumento prezioso nella loro cassetto dei medicinali per aiutare a ottenere il tanto necessario sollievo dal dolore cronico e da altri sintomi. Se funziona per te, può essere un’opzione eccellente, poiché in genere è sicuro durare a lungo termine, afferma il dottor Graff.

Come con qualsiasi farmaco, è importante parlare con il medico se pregabalin [Lyrica] è giusto per te“, dice il dottor Graff e continua affermando che, “Se stai assumendo questo farmaco, si consiglia vivamente di seguire regolarmente il medico per valutare continuamente se sta fornendo benefici o meno e se si stanno verificando effetti collaterali“.

Testo tradotto da:https://www.healthcentral.com/article/does-lyrica-start-working-first-time-it

Scritto dalla giornalista scientifica: Lara De Santo.

Chi è Lara De Santo?

Lara è una giornalista scientifica, terapeuta, informata sul trauma e terapeuta per terapia di coppia e familiari che pratica a Los Angeles. È anche un’ex editore digitale per HealthCentral, che si occupa di salute sessuale, salute dell’apparato digerente, cancro della testa e del collo e tumori ginecologici. In una vita passata, ha lavorato come editore per l’educazione dei pazienti presso l’American College of OB-GYNs e come scrittrice/redattrice di notizie su WTOP.com.

Un particolare “grazie” alla mia fibromialgia.

Una mia lettera alla “bastarda” alla “bestia” dopo l’ennesima caduta con tanto di ecchimosi

Cara fibromialgia,

grazie per punirmi quando provo a fare le cose come tutti gli altri e non ci riesco. Per avermi fatto sprecare la giornata a letto, cercando disperatamente di mettermi a mio agio, ma senza mai riuscirci veramente. Per avermi reso così esausta per andare in bagno, per me è come correre una maratona. Per avermi fatto venire il mal di stomaco a causa di dolore, rigidità e mal di testa da tensione. Per avermi fatto sentire la mascella come se fosse bloccata in una morsa, così come la mia testa con la cefalea.

Grazie per le notti insonni e le occasioni perse per stare con amici e familiari. Per avermi fatto annullare i piani o deluso i miei colleghi perché mi sono ammalata per la centesima volta quest’anno.

Grazie per avermi mostrato chi sono i miei veri amici. Per avermi fatto vedere che ho delle persone straordinarie nella mia vita che mi supportano, mi amano e mi comprendono e che a volte ho dei limiti. Per i grandi collaboratori che ho, anche nella mia giornata peggiore di lavoro, capiscono e mi chiedono se ho bisogno di aiuto quando mi vedono lottare o sembro stanca e logorata dai dolori.

Mentre tutti ti maledicono io oggi ti ringrazio perché la vita può essere dura, frustrante e stressante e se non mi sento sempre al 100 percento, grazie per avermi fatto capire che ho molto di cui essere grata.

Io oggi ti ringrazio anche perché se hai pensato di annientarmi, di mettermi in difficoltà ti dico che non sei stata brava con me, non ci sei riuscita, forse all’inizio, quando per me eri una perfetta sconosciuta ma oggi, nonostante tante altre difficoltà, io sono più determinata che mai. Non ti sconfiggerò, non posso, sei “bastarda” dentro, sei una “bestia” sconosciuta ma ti affronto tutti i giorni a testa alta.

Cordiali saluti, una combattente nata che non si arrende mai.

Per tutte quelle come me che soffrono di fibromialgia e non siete arrivate a pensarla come me, vi ricordo questo:

La miglior cosa che tu possa fare è credere in te stessa. Non aver paura di tentare. Non aver paura di cadere. E se capitasse levati la polvere di dosso, rialzati e prova ancora.”

Madre Teresa di Calcutta

Autoimmunità Gastrointestinale

Qualità di vita alterata nei pazienti con malattie infiammatorie intestinali e fibromialgia concomitante.

Contesto e obiettivi: La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, affaticamento, disturbi del sonno e sintomi funzionali, può presentarsi frequentemente tra i pazienti con altre malattie croniche, come le MICI ( Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali). Lo scopo di questo studio era di valutare se i pazienti con IBD (Inflammatory Bowel Disease, che comprendono la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn) e fibromialgia mostrassero qualità della vita alterata, rispetto ai pazienti con solo IBD.

Metodi dello studio: Per questo studio hanno così operato:

Risultati riportati dal paziente PRO (patient-reported outcomes ), cioè sono dei report diretti della condizione del paziente, senza il filtro, cioè senza l’interpretazione e la modifica da parte degli operatori sanitari (indice di dolore diffuso (WPI), punteggio di gravità dei sintomi (SSS), questionario IBD (IBD-Q), scale di stress da ansia da depressione-21 (DASS-21), funzionale Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue (FACIT-F), Impact of event scale-revised (IES-R)), questi sono stati presentati da agosto a novembre 2021 a pazienti con IBD per almeno 6 mesi in due Unità IBD, sono stati esclusi i pazienti con attività di malattia grave. La fibromialgia è stata diagnosticata secondo Criteri di classificazione ACR 2011. Nello studio è stata valutata una correlazione tra fibromialgia e cambiamenti nei PRO nei pazienti con l’IBD.

Risultati: Sono stati arruolati 196 pazienti (44% femmine, età media 50 anni), 105 con morbo di Crohn, 91 con colite ulcerosi. La prevalenza complessiva della fibromialgia era dell’8,7% (17/196). La qualità della vita tra i pazienti con IBD e i pazienti con IBD + fibromialgia, valutati con IBD-Q, questi appaiono significativamente più bassi (p <0,001) nel secondo gruppo. Risultati simili sono stati ottenuti valutando depressione, ansia, stress, affaticamento cronico e disagio come illustrato nella figura in alto.

Conclusioni: la fibromialgia è un disturbo comune soprattutto nei pazienti con altre patologie croniche concomitanti. Questo studio ha dimostrato che la comorbidità della fibromialgia nelle IBD può avere un impatto considerevole sulla qualità della vita e sulle misure di gravità della malattia, con i valori peggiori in tutte le misurazioni dei PRO.

Questo testo è tratto dal documento “Autoimmunity 2022 Abstracts”, uscito e reso noto dopo il 13° Congresso Internazionale sull’Autoimmunità che si è svolto ad Atene, in Grecia, dal 10 al 13 giugno 2022.

Le paure per un nuovo lavoro per chi vive con una malattia cronica non riconosciuta

Non state zitti, fatelo sapere a tutti

Oggi non è facile trovare un lavoro, è difficile un po per tutti ma, è ancora più difficile però se questa fortuna capita a qualcuno che soffre di una malattia cronica non riconosciuta.

Dopo tanti colloqui finalmente mi hanno selezionata, inizierò un nuovo lavoro. Così comincia questa testimonianza. Chi scrive è Nancy, un tecnico farmaceutico che soffre di fibromialgia, ansia e problemi gastrointestinali di cui non si conosce ancora la causa.

Ora la parte ancora più difficile è gestire la mia salute. Immagino che per qualcuno che non lotta con malattie croniche o malattie mentali, questo potrebbe non sembrare un problema ma, credetemi, per chi ha una malattia cronica, per altro invisibile, è un problema.

Tanti pensieri mi passano per la testa facendomi preoccupare. E se la mia insonnia peggiora e mi fa sentire peggio? Cosa succede se i miei problemi gastrointestinali (non diagnosticati ancora) si presentano e non riuscirò a mangiare, facendomi sentire sempre stanca, debole e nauseata? Cosa succede se la nebbia (la fibro-fog) è troppo accentuata? E se il mio dolore cronico divampa ed è troppo difficile stare in piedi per un intero turno? potrei andare avanti?

E poi c’è sempre l’ ansia che trova ogni modo per spaventarmi. Tante domande, tanti dubbi. E se non fossi abbastanza brava? Si pentiranno di avermi assunta? E se vengo licenziata? E se ai miei colleghi non piaccio?

Poi sì, c’è di più, mi preoccupo degli esiti di tutte le possibili cose che potrebbero andare storte. Rimarrei delusa, deluderei i miei capi e mio marito che ha dovuto fare molti straordinari mentre io non lavoravo. Se perdo il lavoro, non sarò in grado di iniziare a pagare la mia sfilza di spese mediche. Per riassumere, nel mio cervello, si scatena l’inferno. Io, mi conosco, conosco la mia malattia ma a lavoro, mi comprenderanno? Dentro la mia testa è un vero inferno.

È molto probabile che io stia pensando troppo e mi preoccupi più del dovuto. So che molti di voi lo stanno pensando, ma questo non mi cambia le cose. Mio marito mostra molta fiducia in me. Mi dice sempre che non dovrei preoccuparmi. Mi incoraggia, ed è un bene per me. Gli sono estremamente grata. Vorrei solo che tutto filasse liscio e che duri. Vorrei anche poter dire che sarà facile. Ma non posso. Per me, in virtù della mia storia clinica, sembra improbabile..

Io sono Nancy e state sicuramente pensando che io sia molto pessimista. No, io sono Nancy e sono una persona onesta e non so fingere. Non so voi, ma vi assicuro che sono stanca di fingere.

Nancy è una di noi, noi che soffriamo di fibromialgia e lottiamo anche nei luoghi di lavoro per far capire com’è difficile fare quello che fanno gli altri non malati come noi. Noi affetti da fibromialgia non siamo lavativi, anzi, abbiamo voglia e bisogno di lavorare ma il nostro fisico è debole, la nostra mente è stanca. Lo gridiamo da anni ma nessuno ci ascolta e nessuno ci crede. Da anni si lotta per riconoscere questa malattia, sono passati 30 anni e siamo sempre fermi. Il riconoscere la malattia vuol dire restituire dignità a chi è stato vittima di sopprusi, di angherie, di ingistizia, di prepotenza e di prevaricazioni in tutti questi anni nel mondo del lavoro senza potersi difendersi.

Non state zitti, fatelo sapere a tutti.

Fibromialgia: L’infiammazione, la Depressione e i Biomarker.

Prima di tutto, mi scuso per la traduzione del testo, in alcuni casi, con termini tecnicamente scientifici è difficile trovare l’esatto termine in italiano ma, al di la di questo, ho scelto di tradurlo e di pubblicarlo per far capire, se mai ci fosse bisogno, quanto sia importante la ricerca scientifica. Quindi care amiche, cari amici, speriamo SOLO nella ricerca, solo questa ci darà una risposta al nostro dolore. Non ci saranno eventi fastosi, non ci saranno foto con accanto il presidente regionale di turno pronto a farsi scattare una foto con voi solo ed esclusivamente per propaganda elettorale, siatene certe, la foto, non è per voi, è solo per propaganda elettorale. detto questo passiamo al sodo.

M. Yao, Z. Zheng

Rheumatology, First Affiliated Hospital of Zhengzhou University, zhengzhou, China.

Testo estratto dai numerosi abstract contenuti nel: Autoimmunity 2022 Abstracts documento presentato dopo il 13 ° congresso internazionale sull’autoimmunità 2022 tenutosi ad Atene.

Contesto e obiettivi: la fibromialgia (FM) è una malattia multiforme, si suppone che l’infiammazione abbia un ruolo nella patogenesi della FM. Lo scopo dello studio era quello di esplorare le differenze nella clinica con caratteristiche e fisiopatologia dei pazienti con FM in diversi stati infiammatori.

Metodi: I profili di espressione genica del sangue periferico dei pazienti FM erano stati scaricati nel set di dati: GSE67311. Sono stati identificati geni infiammatori differenzialmente espressi e alcuni sottogruppi molecolari sono stati costruiti in base a questi geni infiammatori differenzialmente espressi utilizzati senza supervisione analisi di clustering, che presentano caratteristiche cliniche differenti. Nel frattempo, analisi dell’arricchimento del set genetico (GSEA) è stato utilizzato per analizzare i cambiamenti a livello di percorso in questi sottogruppi. L’analisi di regressione era utilizzato per cercare i biomarcatori associati alle caratteristiche cliniche. Infine, con il supporto della macchina vettoriale (SVM) si è valutata la capacità di classificazione di questi biomarcatori.

RISULTATI: I pazienti con FM sono stati divisi in due sottogruppi secondo 41 geni infiammatori differenzialmente espressi. Il gruppo ad alta risposta infiammatoria era caratterizzato da una importante depressione, non punteggio FIQR. GSEA ha mostrato che la via di segnalazione del TGFβ e la segnalazione dell’insulina il percorso era significativamente sovraregolato nel gruppo ad alta risposta infiammatoria, ma l’olfatto la trasduzione era compromessa. L’analisi di regressione ha selezionato 9 geni infiammatori, che erano significativamente associato alla depressione. SVM ha mostrato che questi geni potrebbero riconoscere accuratamente il depressione nei pazienti FM con e AUC superiore a 0,87.

Conclusioni: l’elevata risposta infiammatoria nella FM era strettamente correlata allo stato emotivo, soprattutto il verificarsi di depressione, ma non di dolore fisico. Il nostro studio fornisce nuove informazioni sul patogenesi di diversi sottotipi di FM.

Come la fibromialgia condiziona la vita di un genitore.

La testimonianza di un papà fibromialgico che si sente in colpa per essere affetto da fibromialgia.

La festa del papà si avvicina. È il primo che festeggio da quando ho raggiunto una diagnosi definitiva di fibromialgia, una condizione cronica che coinvolge cambiamenti chimici e ormonali che provocano dolore continuo, problemi digestivi, disturbi cognitivi, immunità più debole, sonno scarso, poca energia e così via. Ma sono passati tre anni di sfide e un anno e mezzo da quando mi sono goduto un solo giorno senza dolore.

Odio dover “celebrare” la festa del papà. Ho sempre cercato di essere il miglior papà possibile. Avendo due ragazze, ora di 12 e 13 anni, spesso non riesco a relazionarmi immediatamente con loro rispetto ai ragazzi. Ma ho sempre cercato di capire il loro mondo. Ciò ha comportato giocare con le Barbie, affrontare il dramma delle ragazze delle scuole medie, imparare la moda delle adolescenti, consentire alle più grandi di andare al primo appuntamento senza agitarsi più di tanto, partecipare a un restyling di una giornata alla spa… oltre ad affrontare tantissime altre cose, come rattoppare le ginocchia sbucciate, assistere a ogni partita e recita, aiutare con i compiti.

Ho anche cercato di creare opportunità per i miei figli di scoprire il mondo e, nel processo, di conoscere se stessi mentre si evolvono. Sono sempre stato abbastanza bene fisicamente e spesso sono cresciuto attraverso le sfide. Ho cercato di trasmettere questo alle mie figlie, e ha portato non solo ai momenti in cui le ho viste crescere, ma anche ad alcuni ricordi meravigliosi che porterò per il resto dei miei giorni.

La fibromialgia ha influenzato tutto questo. Non sono stato in grado di costruire in modo proattivo eventi ed esperienze per i miei figli come avrei potuto fare in precedenza. Non si lamenteranno di passare molto tempo in spiaggia: è divertente, ma non è esattamente una grande opportunità di crescita che aiuta a fornire le abilità a cui possono attingere più avanti nella vita. Quindi, anche se all’improvviso non sono un genitore orribile, non sono nemmeno quello che ero. Questo fa terribilmente male, soprattutto perché la mia realtà medica è che non potrò mai tornare completamente al punto in cui ero.

La festa del papà celebra i contributi dei papà alle famiglie. Ma in questo momento sto cercando di reinventare come farlo, come essere più di quello che sono attualmente mentre imparo ad accettare che non tornerò mai completamente al punto in cui ero una volta. Dato che attualmente sono agitato e frustrato, è difficile sentirsi come se mi stessi guadagnando i riconoscimenti. In effetti, sembra un punto culminante non intenzionale dei miei nuovi difetti.

Da ragazzo, so di essere vittima delle aspettative culturali che mi risucchio in silenzio. Ma amo i miei figli così intensamente e non posso sopportare fisicamente le cose che facevamo, o anche altre cose che altrimenti potrei provare; Non posso semplicemente resistere. Quindi, invece di continuare a fare il soldato, sono seduto qui, sentendomi un fallito nonostante le carte per la festa del papà direbbero diversamente. So di essere eccessivamente duro con me stesso, ma è così che mi sento.

Per me, non c’è niente di positivo in questo; non è: “guarda il lato positivo…”; non è: “una porta si chiude e un’altra si apre” per favorire l’ottimismo. Il tempo continua a scorrere. Le ragazze continuano a crescere. Continuo a provare, e probabilmente a fare del mio meglio per non rovinarli nonostante la mia “impotenza”. Mi suonano nelle orecchie le voci delle mie figlie: “Papà, ricordi quando mi hai strappato il cerotto dal ginocchio e io ho urlato?”

Il mio amore per i miei figli significa che non smetterò mai di cercare di essere il miglior papà che posso riuscire a essere nonostante tutte le difficoltà.

Le proposte per la sanità nei programmi della politica prima delle prossime elezioni

Manca poco al giorno delle elezioni politiche del 2022. I programmi per la Sanità sono stati resi pubblici dalle tre coalizioni che si contendono questa tornata elettorale.

Molte sono le differenze ma tante le convergenze se non altro su alcuni obiettivi per tutte e tre le coalizioni:

  • riforma della sanità territoriale;
  • potenziamento organico degli operatori sanitari;
  • superamento delle liste di attesa.

Alcuni di questi, sono nelle agende da anni, si spera che, trovino finalmente delle soluzioni idonee e stabili nel tempo, sarebbe l’ora.

Poi ci sono delle specificità, delle novità, come il richiamo alla farmacia dei servizi o alla necessità di un nuovo Piano pandemico e della revisione del Piano oncologico o della istituzione di una “protezione civile sanitaria”.

Ritorna ancora una volta la questione della riforma del Titolo V per ridare più poteri allo Stato in materia sanitaria, sarebbe l’ora che si mettessero d’accordo su questo.

Mentre mi accingevo a leggere attentamente questi programmi, mi sono ricordata di un articolo apparso su un noto quotidiano non molto tempo fa che auspicava l’introduzione della “gentilezza” nel Sistema Sanitario.

Nell’articolo, Balfour M. Mount, un medico, chirurgo e accademico canadese, considerato il padre delle cure palliative in Nord America affermava:

Quanto è superficiale la nostra cura delle persone, regolarmente prendiamo in considerazione il dolore delle persone per giungere ad una diagnosi accurata di coloro che soffrono fisicamente. Occasionalmente basandoci sulle nostre intuizioni valutiamo i problemi emotivi del paziente. Solo raramente comprendiamo il malessere dello spirito: quello del malato e del nostro”.

Non dimentichiamoci che l’evoluzione tecnologica e farmacologica ha raggiunto un livello decisamente elevato e la sua riproducibilità consente di garantire un’assistenza di ingente profilo in ogni area del mondo occidentale. Altresì le competenze degli operatori sanitari e socio-sanitario sono certamente fondate su standards scientifici consolidati. Allora, cosa c’è che non va? Cosa manca nel Sistema Sanitario per migliorarlo o tentare di farlo?

Ma cos’è che spesso viene a mancare nei servizi sanitari? Cos’è che le persone ci chiedono, soprattutto in quei casi dove la sofferenza di malattie croniche mette a dura prova pazienti e famiglie? e che la “Politica” fa finta di non vedere o di ignorare volutamente?

E’ semplice. Viene a mancare qualcosa che nessun titolo accademico ci può donare: la gentilezza!

Si, semplicemente questo: la gentilezza.

La gentilezza non è una decorazione che può essere appesa per abbellire una parete, ma una delicatezza che avvia e mantiene in vita persone e sentimenti.

La qualità di vita dei pazienti può essere decisamente migliorata da piccoli gesti, da piccole attenzioni che spesso vengono tralasciate, non per mancanza di tempo, ma perché parole come tecnicismo, efficienza, produttività e risparmio si sono inserite nella nostra mente e nel nostro lavoro quotidiano e così…..si risparmia sull’essenziale per vivere e cioè sulla capacità di mettersi nei panni dell’altro, capendo le sue emozioni e i suoi bisogni.

E’ meno faticoso! Inoltre, troppo spesso frustrazioni e problematiche personali accompagnano l’attività degli operatori. Gli operatori sanitari questo problema lo percepiscono quando si troviamo dall’altra parte della barricata. E allora ci rimangono male, come è successo a tanti soprattutto nel periodo delicato del Covid-19. L’essere umano è dotato di gentilezza, ma spesso rifiuta di avvalersene perché si apre al rischio di ritenere che la gentilezza sia un comportamento di cui si deve dubitare. Può anche essere interpretata come arrendevolezza: un comportamento gentile può essere guardato con sospetto. Le pubbliche dimostrazioni di bontà vengono liquidate come moralistiche e sentimentali e parliamoci chiaro…la gentilezza è diventata un segno di debolezza. Ma è errato giudicare debole il gentile perché, c’è una GRANDE FORZA NELLA GENTILEZZA! In realtà agire gentilmente illumina i centri di ricompensa del cervello e gli operatori sanitari gentili sperimentano meno stress.

Pertanto i sistemi devono educare alla gentilezza e al “Potere” dei piccoli gesti che fanno stare bene noi e gli altri. Nella pratica quotidiana la “gentilezza” è un’arma integrante della Medicina di Condivisione. È una medicina che rende la vita più degna di essere vissuta non solo per il malato, ma anche per l’operatore.

La mia speranza, il mio sogno e credo di tutti quelli come me, con malattie croniche e degenerative, nei tre obiettivi citati sopra:

• riforma della sanità territoriale;

• potenziamento organico degli operatori sanitari;

• superamento delle liste di attesa;

non ci si dimentichi della “gentilezza”.

Una parte di questo testo è stato scritto da Patrizia Balbinot e Gianni Testino, primario Dipendenze ed Epatologia ASL3 Liguria.

Commenti “innocui” ma che in realtà possono ferire le persone con fibromialgia

Succede spessissimo a chi soffre di un dolore cronico, di quello però che nessuno vede, lo senti solo tu, quel dolore che non ti lascia vivere, che non ti da pace, quel dolore che ti attraversa l’anima e ti trasforma tuo malgrado, di ricevere “commenti”, “suggerimenti”, “possibili soluzioni magiche” per la tua condizione.

Mi riferisco alla fibromialgia, la malattia invisibile per eccellenza.

Qualsiasi cosa sia, spesso vengono “elargiti” da chi ti vive accanto, da chi ti conosce o crede di conoscerti, da amici, parenti, insomma quelli che fino a qualche giorno prima, dividevano con te la vita, i giochi, il lavoro, dividevano tutto. All’improvviso tu cambi, non sei lo stesso e chi ti ha sempre avuto accanto, ti ha visto “attiva” “propositiva”, nota il cambiamento e se tu gli confessi di soffrire di un dolore cronico che loro non vedono, improvvisamente, la prima sensazione che hai è che questi incominciano a dubitare di te e della tua persona, come se venissi da Marte.

Poi ci sono quelli che, non conoscendo, non sapendo, ignorando quello che si prova oppure ipotizzando un loro dolore, poi passato, si esibiscono in una serie di suggerimenti e/o soluzioni al tuo problema:

C’è il religioso che dice: “Non stai pregando abbastanza“;

C’è l’eterno ottimista: “Pensa solo positivo“;

C’è il futuro dottorino: “Dormire così tanto ti sta probabilmente rendendo più stanco, cerca di dormire di meno“;

C’è il futuro allenatore e coach: “Hai solo bisogno di fare più esercizio“;

C’è lo psicologo di turno: “È tutto nella tua mente“;

C’è il superficiale: “Andrà meglio con il tempo“;

C’è il futuro e/o esperta dietista/nutrizionista “’Dovresti provare a eliminare latticini/glutine/carne/verdure dalla tua dieta”;

C’è il futuro psichiatra: “Forse sei solo depresso“;

C’è l’ironico: “Stai solo invecchiando“;

C’è l’incredulo: “Stavi bene ieri… Come stai così male all’improvviso?”;

C’è il sognatore: “Se lo ignori, il dolore andrà via“;

C’è il SUPER OTTIMISTA:”Lo supererai“.

Qualunque cosa tu sentirai, qualunque cosa ti diranno di fare, di intraprendere, fai come me, rispondigli così:

Vi ringrazio, siete tutti gentilissimi, credetemi, li ho provati tutti e nulla mi ha riportato ad essere quella che ero, devo cercare di vivere così, con il dolore e per di più nell’indifferenza, nell’impotenza della medicina e della società.

Della medicina perché nessuno sa perché ci si ammala di fibromialgia e della società perché non ci riconoscono come malati ma come dei visionari.

Continuate augurandogli di non trovarsi nelle stesse vostre condizioni, forse e dico forse, solo così potranno capirvi e comprendervi e se non trovate nessuno, fregatevene.

Rosaria Mastronardo