Con troppe diagnosi non è facile guardare il lato positivo della vita ma, ci provo.

Andiamo avanti……..

Le malattie croniche influenzano moltissimo tutti gli aspetti della mia vita. Ho molteplici malattie e sindromi che si incrociano tra di loro, sono difficili da trattare e interferiscono completamente su tutte le parti del mio corpo, con pochissime esclusioni, forse nessuna.

Ho scritto molto del mio dolore, dolore cronico. Forse in pochi sanno che non ho solo la fibromialgia ma, diverse patologie/malattie/sindromi. Ho deciso di renderle pubbliche perché, in questi giorni, mi sento sola e incompresa anche da chi ti sta vicino e dice di capirti. Mi sento come una “macchina” trascorro le mie giornate con il pilota automatico e sogno ad occhi aperti il momento in cui posso finalmente stendermi sul mio letto e provare a dormire e/o riposare.

Forse qualcuno non troverà interessante quello che scriverò ma, è importante per me.

Voglio essere vista e conosciuta non per diventare famosa, non per protagonismo, non me ne frega nulla, desidero far sapere SOLO quello che vivo ogni singolo giorno; non deve essere un segreto, meglio si sa di chi vive come vivo io, meglio è; lo faccio anche per sentirmi meno sola nelle dure sfide della quotidianità.

Sono purtroppo affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare per lunghi tratti, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea, Psoriasi, Gastrite, Discopatie, Ernie e altro, mi fermo nell’elenco perché potrei sembrare in fin di vita. In alcuni momenti, vi giuro che, mi sento finita dentro.

Sono una mamma, una donna, una moglie, una lavoratrice e volontaria. Ebbene, si. Sono tutte queste cose. A volte mi viene da pensare che se non fossi malata potrei essere una “wonder woman“.

Ognuno ha il proprio insieme di sintomi che rendono difficile affrontare le sfide della vita. Non è semplicemente convivere con il dolore cronico. Ci sono così tanti altri sintomi che interferiscono con tutte le mie attività quotidiane, sintomi alcuni invisibili che solo io so che esistono e che provo sulla mia pelle, su ogni parte del mio corpo.

Una giornata tipica della mia vita consiste in una moltitudine di decisioni che portano a una reazione a catena su come andrà il giorno successivo, o anche la settimana successiva. Tutto, dalla cosa, il lavoro, il volontariato: è un consumare energia tutte le volte che faccio qualcosa, e tutte le volte che ne faccio una mi chiedo sempre se avrò la forza per fare la seconda, la terza e così via. Non sono uguali i giorni. Ci sono giorni buoni e giorni poco buoni ed io sono sempre li che faccio una cernita delle mie attività. E’ sempre così, tutti i giorni che Dio mette in terra.

Sono una mamma.

Fare la mamma non è facile. Ho desiderato essere mamma. Ho avuto un figlio che adoro. Cerco di stargli accanto il più possibile, anche se ora è grande ma, la mamma è sempre tale anche quando i figli crescono e sono autonomi. Non si smette di essere mamma, mamma si è SEMPRE.

Sono moglie e donna

Ho la fortuna di avere un uomo accanto che, nonostante le differenze caratteriali, è un uomo bravo e comprensivo. Credo, anzi sono certa che, non è facile vivere accanto a persone malate come me, che hanno bisogno sempre di un sostegno, di una mano, di essere moglie sempre. In questo, mi reputo fortunata. Il mio uomo, c’è.

Sono una lavoratrice

Sono fortunata, perché ho un lavoro. So quanto è difficile oggi avere un lavoro stabile. Sono fortunata anche perché, essendo il mio lavoro, tele-lavorabile, svolgo la mia attività da casa. Qualcuno, potrebbe pensare che sono una “privilegiata”. Forse si o forse no, non giudicate senza sapere. Non è che lavorando a casa la mia situazione di salute migliora. Io sono una malata cronica e cronica rimango anche se sono una telelavoratrice. Quindi, non avrò certo tutte quelle difficoltà che hanno tutti quelli che si recano sul posto di lavoro: alzarsi presto, preparasi, traffico, e altro ma i miei dolori, le mie difficoltà a stare seduta e ferma per lungo tempo non aiutano la mia condizione. Ho tanti vantaggi, è vero ma, la situazione “dolore cronico” non cambia, quello non via neppure se sei a casa. C’è, punto.

Sono una volontaria

Le mie numerose malattie/patologie/sindromi non sono venute tutte insieme, un po per volta, sono state “educate” con me, si sono presentate, tutte casualmente diagnosticate, una alla volta. All’inizio, mi fu diagnostica la fibromialgia e poi a seguire tutte le altre. Con la fibromialgia è iniziata la voglia in me di fare qualcosa. Malattia poco conosciuta, difficile da diagnosticare, ancora carente di un marcatore per una esatta diagnosi, non riconosciuta dal nostro SSN, tanti “sciacalli” in giro per il mondo che, in virtù di tutto quanto sopra detto, ti proponevano di tutto e di più promettendoti la guarigione, associazioni che pur di fare cassa e mostrarsi in TV, ti promettevano l’impegno a prendersi cura di te. Niente di tutto questo è accaduto, anzi, nonostante il mio impegno in alcune di esse, ho lasciato definitivamente quell’ambiente e mi dedico all’Auto Aiuto e collaboro solo con quelle Associazioni che, seriamente, si impegnano in questa lotta infinita per il riconoscimento, la sensibilizzazione e altro per la fibromialgia e per un concreto sostegno nei confronti dei malati cronici, anche se invisibili. Sono facilitatrice di due gruppi di Auto Aiuto.

All’inizio con alcune associazioni ho preso parte a numerosi eventi. Organizzarli, non era facile. Però, per il bene comune, stringi i denti e vai avanti. Oggi, ho deciso di non organizzare più nulla. Se qualcuno mi propone una partecipazione, volentieri aderisco ma, non organizzo nulla e non desidero far parte di nessuna associazione di malati fibromialgici, mi viene l’orticaria solo al pensiero.

Ho anche una passione, in verità ne ho diverse ma, alcune, per le mie malattie, non posso più fare, ne ho lasciata solo una. La scrittura. Amo scrivere. Non scrivo poesie, non scrivo racconti. Tutto quello che scrivo riguarda la mia situazione di malata cronica, invisibile, ignorata, nella società, nel mondo del lavoro e dallo Stato. Riporto testimonianze di malati ma, anche di vita vissuta, scrivo della mia esperienza con i gruppi di Auto Aiuto. Credo che, scrivere certe testimonianze di vita con il dolore cronico, con le malattie invisibile sia un modo per far conoscere le difficoltà di vita di persone che vivono questa condizione e soprattutto sensibilizzare quanto più possibile sul tema.

Forse a qualcuno questo testo, nel leggero, gli avrà portato un po di depressione o disgusto. Non è certo un testo divertente, di divertente, nel descrivere la vita di un malato cronico, non c’è nulla.

La vita di un malato cronico è così e in alcuni casi, anche peggio.

Vi confesso che le mie giornate, non sono tutte uguali, il mio umore cambia in virtù dell’intensità del dolore, delle mie difficoltà nel fare qualsiasi cosa. Piango, si a volte mi capita anche di piangere dal dolore, e ripeto a me stessa: resisti, combatti, vai avanti, non arrenderti. Hai ancora tanto da fare, da dire, da vivere. Una cara amica ieri mi ha ricordato che devo anche sapere ascoltare la malattia e fermarmi quando è alta la sofferenza, il dolore. Ha ragione da vendere la mia amica, ha ragione. Mi impegnerò ancora di più.

E come ci diciamo sempre io e lei: andiamo avanti…..

Rosaria Mastronardo

Quando è l’ora di cambiare medico?

Un medico che ha frequentato la facoltà di medicina e ha conseguito una specializzazione ha sicuramente più esperienza nel campo prescelto rispetto ad una persona che non ha la stessa preparazione. Tuttavia, questo non garantisce sempre che saranno in grado di essere “giusti” per svolgere quella professione e anche se sono specializzati in un campo correlato alla fibromialgia, come la reumatologia o la gestione del dolore, non sempre questo significa che siano dei validi professionisti.

Trovare un medico che ti ascolti, che si prenda cura di te e sia ben informato sulla fibromialgia o almeno è disposto a imparare, può essere complicato; è complicato. Noi che viviamo con questa malattia lo sappiamo benissimo e per alcuni, la ricerca di nuovi medici può essere limitata da diversi fattori come ad esempio la posizione sociale e il proprio portafoglio. Tu che leggi e in questo momento sei alla ricerca di un “bravo” dottore per la tua fibromialgia, ti possono essere utili alcuni suggerimenti, alcuni “segnali di avvertimento” a cui dovresti prestare attenzione e che potrebbero aiutarti a determinare se questo medico sarà adatto a te.

Sappiate tutti che, meritate di essere trattati con rispetto e compassione, sempre. L’elenco dei suggerimenti è stato suggerito da una community presente sul web e che si occupa di dare informazioni, supporto e tanto altro a chi soffre di dolore cronico e in particolar modo di fibromialgia: https://themighty.com/

  • Se credono che la fibromialgia sia “psicosomatica“.

Quando leggete il termine “psicosomatico” nel referto dopo la visita oppure quando il reumatologo che vedi non prescriverà farmaci per alleviare il dolore perché secondo il suo parere la “fonte” del tuo dolore è il sovrappeso anche se ti ha appena diagnosticato una malattia cronica.

  • Se non ti ascoltano durante il tempo della visita.

Osservate il medico durante la visita; se gli avete portato degli esami, verificate che li legga e se trattasi di esami diagnostici, fate attenzione. Se legge il referto scritto dal professionista che ha eseguito l’esame oppure verifica il supporto magnetico, fa la sua differenza; se sono superficiali o annoiati durate il tempo della visita.

  • Se non sembrano preoccuparsi del tuo benessere.

Se il medico sembra insensibile o indifferente. Oppure non vuole impegnarsi per aiutarti a trovare anche il più minimo sollievo alla tua sofferenza.

  • Se liquidano i tuoi sintomi come: è “solo” depressione.

Quando suggeriscono che tutti i tuoi sintomi, anche quelli con evidenza diagnostica contraria, sono il risultato di una depressione, la tua depressione. Anche se gli fai notare che farmaci antidepressivi, con dosi doppie e farmaci per l’ansia che ti hanno già prescritto altri medici ma, che hanno poco o nessun effetto, non esitare.

  • Se non considerano la fibromialgia una sindrome e/o una malattia seria e reale

A quanti di voi che leggete vi è capitato di sentirvi dire: “la fibromialgia non esiste”? Non pensateci più di tanto.

  • Se non hanno una mentalità aperta riguardo alle opzioni terapeutiche e non ne discuteranno con te.

Quando, disperati e frustrati dal dolore cercate di far capire loro con quali sintomi state veramente lottando e chiedete cosa può consigliarvi e vi sentite rispondere: “Niente, fa solo parte della vita” senza neppure proporvi tante e tantissime “soluzioni alternative” che potreste provare oltre ai farmaci, desistete.

  • Se credono che tu stia “bene” perché tutti i tuoi test sono negativi.

Vi sentite dire: “sei sana come un pesce” mettendovi davanti agli occhi i fogli con gli esiti dei test e voi continuate a raccontare di quanto state male, di come non potete più alzarvi la mattina per lavorare, di quanta difficoltà avete per addormentarvi, di quanto dolore provate anche solo se sfiorati, lasciate stare, non capirà mai.

  • Se ti dicono di “essere più positivo“.

Quando vi dicono che dovete solo tirarvi su il morale e magari fare yoga, voi seguite pure il suo consiglio ma, cambiate medico.

Correte e correte lontano quando vi trovate davanti a casi come quelli sopraelencati. Un professionista serio, disposto ad ascoltarvi a prendersi cura di voi, c’è la fuori, non è facile ma c’è. Ricordatevi anche questo, una cura per la fibromialgia NON E’ STATA ANCORA INDIVIDUATA, tutto quello che possono suggerire qualche bravo e coscienzioso medico potrà solo alleviare il nostro dolore e non sottovalutate la vostra forza. Consapevolezza, conoscenza e determinazione sono ottimi “rimedi” per evitare cialtroni e venditori di fumo, il mondo è pieno di furbetti.

Rosaria Mastronardo

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!

David A. Nye, della Midelford Clinic.

Perché smettere di confrontarsi con gli altri affetti da fibromialgia.

Chi si confronta perde sempre.

Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia per la prima volta, ho trovato confortante ascoltare storie di amici, familiari, diavolo, persino sconosciuti per strada – praticamente chiunque potesse dirmi: “Conosco qualcuno che ha questo, e ora stanno prendendo questo farmaco, facendo questo o quello tre volte a settimana, e sono quasi tornati alla normalità!” Era un sollievo, era un’ancora di salvezza, una luce alla fine del tunnel.

Ora so che era solo un altro modo di vivere che ti metteva un po’ in competizione. Perché la fibromialgia non “gioca” in modo equo, né gioca allo stesso modo con tutti. I miei sintomi e quelli di Edna, ad esempio, potrebbero essere completamente diversi. Il trattamento che Steve ha provato, potrebbe aver funzionato in modo fantastico per lui… ma potrebbe essere del tutto inutile su di te.

Non esiste un modo giusto o sbagliato per trattare la fibromialgia. C’è solo da provare. Tutto quello che possiamo fare è provare qualunque cosa ci capiti e sperare di poter provare un po’ di sollievo, naturalmente stando attenti ai ciarlatani che propongono le cose più strane pur di fare soldi sulla tua pelle. Ci sono così tante opzioni , tutte diverse a seconda di dove vivi nel mondo. La maggior parte delle persone con la fibromialgia avrà esaminato la maggior parte dei rimedi nella speranza di trovare qualcosa che dia loro un po’ di sollievo, quindi può essere frustrante vedere qualcun altro prosperare dopo aver usato uno dei trattamenti, quando invece tu sei bloccato come se non avessi fatto niente o preso niente.

Ho scoperto che quando ho smesso di confrontare i miei progressi con quelli di tutti intorno a me, le cose sembravano più facili. Certo, i sintomi non sono migliorati e le medicine non hanno improvvisamente e magicamente iniziato a funzionare. Ma non stavo cercando di sforzarmi di essere migliore . Non mi aspettavo di vedere risultati di un certo livello. Non mi stavo spingendo fino al punto di collasso perché pensavo che avrei dovuto impegnarmi di più e fare meglio. Non stavo cercando di tenere il passo con tutti intorno a me – quelli con o senza fibromialgia – e questo significava che il mio corpo era in grado di tollerare le tensioni della giornata solo un po’ di più.

Quindi, concentrandomi solo sui miei progressi, ho smesso di spingermi troppo oltre , ho smesso di esagerare. Perché non c’era nessuno con cui competere. Solo io. Ho smesso di aspettarmi cose da me stessa solo perché gli altri erano in grado di farle. Gli obblighi sociali e familiari sono svaniti perché ho imparato che mettere il mio corpo e le mie esigenze al primo posto era la parte più importante.

Ci sono giorni in cui posso fare tutto e giorni in cui non posso fare niente. Ho ancora quei giorni in cui mi ritrovo a sgretolarmi e pensare “se possono farlo, perché non posso?” Perché la fibromialgia è crudele, avvolta nella sua invisibilità, permettendoti di dimenticare quanto possa essere potente.

Siamo tutti diversi. Siamo tutti costruiti in modo diverso e sperimentiamo la malattia in modo diverso. I nostri sintomi non corrispondono l’uno all’altro, i punti di forza di una persona possono essere i punti deboli di un’altra persona. Possiamo passare le nostre vite cercando di vivere all’ombra di qualcun altro… oppure possiamo lavorare per far risplendere la nostra luce il più intensamente possibile. Trova solo ciò che ti fa brillare, il resto non conta.

La testimonianza di una di noi: Peyton Izzie, una blogger che vive in Australia

Come stai?

La sensazione che chi ci circonda sia impegnato è comune a molte persone. La vita di oggi ha un ritmo frenetico e le giornate scompaiono dal calendario a grande velocità. È difficile per quasi tutti noi fermarci, accantonare per un momento doveri e occupazioni e pensare agli altri A volte, un semplice Come stai? può diventare la porta d’ingresso verso l’intimità con le persone che amiamo.

Cara amica che leggi oggi il mio post, ti chiedo: Come stai?

Tu, che fai finta di stare bene, tu, sotto il dolore, sotto la fatica, tu, proprio tu, dietro la fibromialgia o qualsiasi altra malattia cronica, la vera te insomma, come stai?

Quand’è stata l’ultima volta che qualcuno ti ha chiesto come stavi e voleva davvero sentire la tua risposta?

Quando è stata l’ultima volta che hai potuto essere onesta con chi ti circonda, anche con te stessa, riguardo al pesante fardello che comporta vivere una vita con una malattia cronica. Da una malata cronica all’altra, so come ci si sente a combattere costantemente con un corpo dolorante con l’esaurimento mentale ed emotivo di vivere costantemente con il dolore. Tu sola conosci la tua disperazione e non importa quanto cerchi di spiegarti agli altri, loro non riescono a capirlo. Vedi gli altri vivere la vita che desideri così disperatamente vivere e fa male. Quindi giochi al gioco della colpa, dai la colpa al tuo corpo, a te stessa, ma è qui che io, tu, noi, abbiamo sbagliato tutto.

Ti fermi mai a pensare a quanto sei fantastica? La forza che hai per vivere in un corpo malato cronico? Potresti pensare di non ottenere molto giorno dopo giorno, specialmente quando ti confronti con i tuoi coetanei, ma tu sei molto di più. Ogni giorno si combatte per le numerose barriere che incontriamo, e poi, il giorno dopo ancora, rifare tutto di nuovo, ti rende a dir poco straordinaria e coraggiosa.

Nessuno mai ti ha fatto notare questo? Certo, non è possibile sentirtelo dire da chi non vive come te ma, confessalo, non l’hai mai detto a te stessa. Come mai? Perché non ci diamo abbastanza credito per le sfide che nella normale vita quotidiana affrontiamo e superiamo. Pensiamo che la forza arrivi da persone che scalano montagne, che mostrano il loro coraggio nelle sfide della vita, oppure da chi cerca di cambiare il mondo, ma in realtà sono le cose che sopportiamo ogni giorno, tutti i giorni con le nostre “limitazioni” il nostro coraggio, la nostra forza. Ed è questo molto di più che scalare una montagna.

Tieni dentro di te forza e coraggio, ma anche pazienza, compassione, flessibilità e resilienza.

Pazienza – L’attesa delle diagnosi e gli interminabili viaggi dei medici.

Compassione – Vivere con una malattia cronica ti aiuta a mostrare compassione e amore per gli altri che potrebbero mancare alle persone che non hanno vissuto gli stessi problemi.

Flessibilità – La vita della malattia cronica è imprevedibile nel migliore dei casi, quindi questo ti ha insegnato a seguire il flusso della vita molto più della norma.

Resilienza – Affrontare la natura spesso irriverente di chi ti circonda fa male, ma ti ha anche reso resistente e robusto per affrontare le sfide della vita a testa alta.

E’ Sorprendente vero? Questo corpo pieno di limitazioni, questo corpo che incolpi così tanto.

Quindi ti chiederò di nuovo: come stai? Tu, oltre il dolore, oltre la fatica, oltre la fibromialgia, la persona che vedo – la vera te?

Come stai oggi? La mia risposta? Vivo con il dolore cronico da anni ma lotto ogni giorno affinchè quelli che non capiscono quello che provo, capiscano quanto è difficile per me “vivere

L’importanza di trovare un lavoro adatto alla tua malattia

Vivere con una malattia cronica e cercare di lavorare è una sfida.

Questa è una testimonianza di una donna ( Emilia Nelson) che soffre di fibromialgia la quale è stata fortunata nella ricerca di un lavoro adatto alla sua malattia cronica ma, quante di noi non sono così fortunate?

Stavo facendo il lavoro dei miei sogni lavorando con i bambini. Vedevo fino a 14 bambini in otto ore. Le sessioni erano di 30 minuti e un nuovo bambino attendeva una volta che finivo con l’ultimo. C’era poco tempo per completare i miei documenti e non potevo lasciare di perdere anche il mio tempo libero. Lo stress quando entravo dalla porta era sbalorditivo. Non pensavo di riuscire a superare la giornata nell’ultimo anno e mezzo. C’erano molti giorni in cui andavo nel mio piccolo ufficio, chiudevo la porta, spegnevo la luce e dovevo cercare di alleviare i miei attacchi di panico.

È stato dopo uno di questi attacchi di panico che ho capito che questo non era il posto per me. Amo quello che faccio, ma non l’azienda per cui lavoro. Non è una questione di soldi, la terapia pediatrica è importante, riguarda i bambini. Il mio compito è migliorare la loro vita. Ho iniziato a cercare un nuovo posto di lavoro, perché non potevo continuare a stare male.

Una domenica, cercando online un nuovo lavoro ho fatto domanda per un posto più vicino a casa. Il giorno dopo ho ricevuto una telefonata dal proprietario e abbiamo parlato per 45 minuti. Era accomodante e mi ha offerto il lavoro pochi giorni dopo. È stata una benedizione per me e non mi aspettavo una cosa così. Ora, non so cosa fare con tutto il mio tempo extra.

Mi ha detto apertamente: “Potrei fare più soldi e darti più pazienti, ma ti esaurirai e mi lascerai“. Come a qualcuno il cui stress crea dolore fisico, questa era la cosa migliore che un capo potesse dire. La mia vita ora ha meno stress e meno dolore.

Dobbiamo trovare la carriera perfetta che nutra la nostra anima e ci dia un modo per soddisfare i nostri limiti.

È possibile.

Continua a provare.

Non rinunciare alla ricerca.

Non è facile trovare un lavoro oggi ma non è giusto lasciare che i nostri datori di lavoro non capiscono il nostro stato di salute, ove possibile “alzate la voce” non distruggetevi che ci pensa già il nostro dolore.

Grazie

I vantaggi di avere un animale domestico quando si ha la fibromialgia

Testo tratto da: https://ukfibromyalgia.com/

Nonostante non sia attualmente definita alcuna cura per la fibromialgia, i criteri diagnostici e le opzioni terapeutiche per la gestione del dolore cronico continuano ad essere sviluppati. Anche le attività di ricerca orientate a definire la malattia sono molteplici. Negli ultimi anni, molti progressi sono stati fatti e gli studi clinici hanno dimostrato che i pazienti possono cercare di controllare i loro sintomi attraverso varie possibilità terapeutiche; ciò nonostante, la fibromialgia resta una condizione patologica difficile da sostenere. Lavorando in collaborazione con professioni sanitarie competenti e pazienti fibromialgici motivati ed informati, è auspicabile continuare a riscontrare un significativo miglioramento nella gestione dei sintomi e della qualità della vita.

La fibromialgia può essere una condizione incredibilmente solitaria. Anche quando si è circondati da altri, non importa quanto possano essere di supporto, si può sentire la difficoltà di spiegare ciò che spesso accompagna la malattia. È estenuante avere persone che ti chiedono costantemente come stai e cosa provi. Quando è solo purtroppo, un malato di fibromialgia che può davvero sentire la solitudine che spesso accompagna il dolore cronico.

Per questo motivo, molti scoprono che avere un animale domestico può migliorare notevolmente la qualità della vita quando si lotta con la fibromialgia. Anche se questo può inizialmente sembrare scoraggiante, ci sono molti vantaggi che possono fornire una vera ancora di salvezza per chi ne soffre.

Uno dei vantaggi della proprietà dell’animale domestico è la nuova routine. Che si tratti solo di nutrirsi, fare il bagno o fare passeggiate, ogni animale (non importa quanto grande o piccolo) ha bisogno di cure. Nello stabilire una routine per un animale, ne stabiliamo anche una per noi stessi. Spesso nei giorni di riacutizzazioni, la fibromialgia può limitare la nostra attività. Nei giorni senza routine, la salute mentale può spesso risentirne, facendoci sentire lenti e tristi. Come è ben documentato, è stato dimostrato che lo stress e l’ansia hanno un impatto sui sintomi della fibromialgia. Avere un motivo e un tempo per essere attivi ogni giorno può fare miracoli. Un animale domestico può dominare la tua routine, invece della fibromialgia.

Oltre agli evidenti cambiamenti di umore che derivano naturalmente dall’avere un nuovo regime implementato, ci sono ulteriori studi per dimostrare che la presenza di animali può rilasciare endorfine. Interagire con gli animali induce naturalmente il corpo a rilasciare questi peptidi “felici” nel corpo, causando sollievo dallo stress e dal dolore. Inoltre, l’animale domestico può causare una distrazione dalle preoccupazioni interne sulla propria condizione. La presenza di un animale, bisognoso di amore e attenzione, può distogliere l’attenzione dal proprio dolore.

Uno dei trattamenti più comuni raccontati a chi soffre di fibromialgia è l’esercizio leggero. Questa spesso sembra un’enorme contraddizione: quando si soffre, l’ultima cosa che si può pensare di fare è fare una passeggiata. Se hai un cane o un cucciolo, tuttavia, la scelta ti sfugge di mano. La normale routine di dover portare a spasso il tuo animale domestico ti incoraggia a uscire di casa e a muoverti. È stato dimostrato che camminare ogni giorno riduce il dolore cronico. Diventare proprietario di un animale domestico migliora non solo il nostro benessere mentale, ma anche quello fisico.

Avere un animale vicino in casa riduce la solitudine. Molti dei nostri lettori riferiscono che la sofferenza che affrontano quotidianamente a causa della loro diagnosi li fa sentire isolati e disconnessi, anche da coloro che li conoscono meglio. Un animale domestico amorevole e premuroso può fornire conforto, pur non avendo bisogno di spiegazioni sul motivo per cui potresti sentirti tranquillo o di cattivo umore.

Sebbene ci siano sicuramente molti vantaggi nell’avere un animale domestico quando si soffre di fibromialgia, ci sono cose specifiche da considerare quando si fa il grande passo.

Per quanto possa sembrare bello avere un nuovo animale domestico, se sei un genitore impegnato o lavori a tempo pieno in un lavoro impegnativo, potrebbe non essere adatto a te. Gli animali domestici migliorano la qualità della nostra vita fintanto che non aumentano lo stress e il peso. Se cambiare una lettiera per il tuo gatto o portare un cane a fare una passeggiata sembra troppo da aggiungere alla tua routine, potrebbe non essere l’idea migliore diventare proprietario di un animale domestico. Lo stress peggiora i sintomi e ti lascia risentito, invece che gioioso. Vale anche la pena considerare che i gatti impiegano molto meno tempo al giorno per accudire rispetto ai cani. Gli animali in gabbia, come conigli o criceti, impiegano meno tempo a prendersi cura di loro, sebbene anche loro abbiano le loro sfide.

Se si acquista un cane, questo è un fattore particolarmente importante da considerare. Probabilmente non è saggio per un malato di fibromialgia possedere un cane molto esigente e attivo, come un Border Collie. Sebbene possano essere belle, queste razze richiedono molto tempo per essere accudite e curate. Invece, guarda razze come un Cavalier King Charles Spaniel: questi hanno bisogno di camminare meno ogni giorno e sono contenti di meno stimoli.

Potrebbe essere saggio acquistare o adottare un animale domestico che ha già raggiunto la maturità. Cuccioli e gattini, sebbene adorabili, sono un duro lavoro. Per molti affetti da fibromialgia, l’idea di addestrare un nuovo cane potrebbe essere troppo da accettare. È persino possibile trovare cani da guardia o da salvataggio completamente addestrati. Se segui questa strada, stai aiutando sia il cane che te stesso.

Sebbene ci siano sfide per la proprietà dell’animale domestico, ci sono molte ragioni per cui, come malato di fibromialgia, è qualcosa da considerare!

Cercare sempre di non dimenticare i brutti momenti con il dolore cronico.

Mi mancano il corpo e la mente che avevo una volta. Avevo un “futuro promettente“. Una volta facevo due lavori mentre andavo anche a scuola, a tempo pieno, studiando per due corsi differenti. Dieci anni fa, ho avuto una carriera in cosmetologia e adoravo colorare, tagliare e acconciare i capelli. Ho immaginato un lungo futuro con avanzamento nel settore. Ho avuto una vita frenetica con la famiglia e gli amici. Il mio vocabolario era ampio e potevo reggere in quasi tutte le discussioni. Le persone mi hanno chiamato per trovare soluzioni ai problemi e sono stata in grado di aiutare le persone che stavano attraversando momenti difficili. Potrei andare per giorni senza dormire, o avere solo un paio d’ore, e stare comunque bene. Il mio livello di energia era sempre piuttosto alto e raramente ero ferma.

Poi, intorno ai 22 anni, dopo aver avuto il mio primo figlio, il mio corpo ha iniziato a cambiare drasticamente. Era come se qualcuno avesse premuto un interruttore e tutto avesse cominciato ad andare storto. All’inizio mi è stata diagnosticata la mononucleosi e l’anemia perniciosa, poiché il sintomo più evidente era la mia completa mancanza di energia anche con un sonno e un’alimentazione adeguati. Man mano che andava avanti, sembrava che, qualunque cosa avessi fatto, sarei sempre finita in ospedale dolorante, disidratata e malnutrita. C’erano settimane in cui mi sentivo un po’ meglio, poi mi colpiva di nuovo come se fossi stata investita da un camion. Alla fine mi sono state fornite più diagnosi e più trattamenti per ciascuna malattia, pur continuando a lavorare in un salone. Ho lottato per gestire ogni giorno, ma stavo facendo funzionare il tutto.

Poco dopo aver avuto il mio secondo (e ultimo) figlio, con molte complicazioni e un parto prematuro, ho dovuto subire un intervento chirurgico per fermare l’emorragia dopo la nascita. Alcuni mesi dopo, ho dovuto subire un altro intervento chirurgico per rimuovere una ciste e parte dell’ovaio. Stavo ancora lavorando anche dopo questi interventi chirurgici finché non ho iniziato ad avere troppo dolore. La mia energia è scomparsa del tutto. Ad oggi ho subito 15 interventi chirurgici e dopo questi mi sento come se non fossi mai tornato indietro. Sono sempre un po’ più stanca e provo un po’ più di dolore. Ho 38 anni, ma mi sento come immagino debba essere avere 70 anni o più. Mi sono sentito molto più vecchio della mia età dalla fine dei miei 20 anni.

È estenuante per la maggior parte del tempo e imbarazzante più di quanto mi piaccia ammettere. Da qualche parte nella mia mente, la parte intelligente, ben parlata e logica di me sa che la mia incapacità di fare le cose a cui ero abituato non è sotto il mio controllo. Non è qualcosa sulla quale lavorare per migliorare, o continuare la mia istruzione per promuovere i miei progressi. Anche se faccio assolutamente tutto perfettamente in mio potere, il mio corpo continuerà a fare cose pazze. Avrò ancora riacutizzazioni di dolore e giorni in cui la nausea è così forte che non riesco davvero a muovermi. I miei reni produrranno ancora calcoli renali, anche se bevo solo liquidi chiari e ho cambiato la mia dieta in ogni modo possibile. Lavoro meglio con le cose su cui ho almeno un certo controllo.

È stato estremamente difficile per me accettare ciò che non posso controllare. Non credo che sarò mai in grado di accettarlo e di non avere giorni in cui lotto con esso, ma l’ho accettato nella misura in cui almeno non lo faccio ogni singolo minuto ora. A volte piango per la mente e il corpo che avevo, ma ho anche deciso che preferirei che qualcuno come me dovesse affrontarlo piuttosto che qualcun altro. Lotto quasi ogni giorno per non sentirmi inutile, ma sono ancora qui.

Nei giorni davvero brutti, i miei figli mi fanno passare tutto. Il desiderio di vederli crescere e creare famiglie proprie, a volte è l’unico motivo per cui riesco ad alzarmi dal letto. Il mio bisogno di restare con loro durante i tempi difficili della prima età adulta mi impedisce di lasciarmi completamente devastare emotivamente da una qualsiasi delle mie condizioni mediche. Ho imparato a prendere le nuove questioni con passo svelto, anche a volte con umorismo, perché essere triste a riguardo? Essere depressi o costantemente preoccupati non farà che peggiorare le cose. Peggiorare le cose non aiuterà me, o la mia famiglia.

Ho avuto così tanti problemi medici che in realtà me ne dimentico alcuni. Una volta tenevo un elenco organizzato per i medici (probabilmente dovrei tornare a farlo perché rende la loro vita più facile), ma ora per lo più dico loro di controllare la mia cartella clinica perché le cose “cadono attraverso le crepe” con il mio cervello annebbiato. Spesso ho seri problemi a trovare le parole di cui ho bisogno. Quando scrivevo, avevo a malapena bisogno di fare una bozza approssimativa perché potevo scriverla quasi perfettamente la prima volta. Ora, devo fare almeno due bozze, molte volte anche di più, per farlo bene. Frustrante, ma non devastante.

Vedi, anche se devo fare le cose in un modo completamente diverso, sto ancora lavorando per essere utile dove posso. Ci vuole un po’, ma sto lentamente trovando piccole cose che posso fare per aiutare ancora le persone, e anche alcune per guadagnare un po’ di soldi. La parte del reddito è utile poiché è piuttosto difficile trovare un datore di lavoro che ti permetta di lavorare solo quattro ore o giù di lì al giorno, forse tre o cinque giorni alla settimana. Questo è il tipo di programma di cui ho bisogno per evitare di esagerare. Avrebbero anche bisogno di darmi la flessibilità per andare agli appuntamenti dal dottore e per essere occasionalmente ricoverato in ospedale. Sì. Buona fortuna con quello, eh?

Ho imparato (a mie spese) che vivere nella negazione e spingere il mio corpo troppo oltre non fa altro che peggiorare ulteriormente la situazione a lungo termine. Quindi, cerco ogni piccolo modo possibile per sentirmi ancora utile. Se hai lo stesso problema, capisci quanto può essere frustrante rendersi conto che tutti i piani e gli obiettivi che avevi, ora devono essere drasticamente adattati in base a ciò che sarà fisicamente possibile.

Quando mi è stato detto che avevo tutte queste condizioni mediche che alla fine sarebbero progredite, ho immaginato di avere almeno un po’ di tempo prima che mi raggiungessero davvero. Beh, non è esattamente così che è andata. Per i primi anni è andato un po’ lentamente, ma poi ho attraversato diversi mesi di stress molto elevato e ho lavorato molte ore straordinarie al servizio clienti. Durante questo periodo c’era anche la stagione influenzale e, naturalmente, ho beccato tutto ciò che girava. Alla fine ho dovuto lasciare quel lavoro perché ho passato troppo tempo ricoverato in ospedale. Non mi sono mai ripreso da quel tratto e da allora non sono stato formalmente assunta. Questo è stato poco più di due anni fa. Quei due anni mi hanno insegnato parecchio su me stessa. Ho lottato, in più di un modo, ma sono sopravvissuto e sto lavorando per capirlo.

Anche se può essere difficile, non lasciare che i sentimenti di depressione e inutilità ti consumino perché non sei quelle cose. Avere una malattia cronica non ci rende inutili, ci fa imparare a essere più forti e ci costringe a trovare un modo diverso per contribuire alla società. Cerca quei piccoli modi in cui puoi ancora sentirti utile. Scrivi articoli, presta ascolto compassionevole a un amico, petizioni ai tuoi legislatori su una causa che ti sta a cuore: ci sono così tanti modi per avere ancora un impatto sul mondo e su coloro che ti circondano. Approfittane e fatti sentire meglio mentre fai del bene nel mondo, ma ricorda sempre che non sei mai inutile.

L’ennesima testimonianza di una donna forte come te, lei si chiama: Candida Reece

Il dolore cronico: Un’auto con quattro pneumatici a terra.

È difficile sapere come andare avanti una volta che il dolore cronico è entrato nella tua vita. Ora pensa ad una persona con dolore cronico come a un’auto con tutti e quattro pneumatici a terra.

L’aspettativa di un soggetto con dolore cronico potrebbe essere un farmaco e/o un trattamento che allevi il dolore. Ma questo è come mettere aria solo in uno dei pneumatici di questa auto; abbiamo altre tre gomme terra e di certo non possiamo andare avanti. Forse quel farmaco o quel trattamento ci ha fornito solo il 25 o il 30 percento di sollievo. Bene, ora chiediamoci cos’altro ci serve per riempire di aria i rimanenti 3 pneumatici in modo da poter riprendere il viaggio della nostra vita.

Per ogni persona che vive con il dolore cronico, la combinazione necessaria di terapie e interventi è diversa, andrebbe studiata in base alle proprie esigenze individuali. A differenza della medicina tradizionale in cui il “paziente” è un partecipante passivo, vivere una vita piena con il dolore cronico richiede che assumiamo un ruolo attivo nel processo di guarigione.

Dobbiamo lavorare con i nostri medici per trovare ciò di cui abbiamo bisogno per poter riempire le altre tre gomme. Occorrerebbe un biofeedback, (è un trattamento non farmacologico che consente di imparare a controllare funzioni corporee normalmente involontarie, come tensione muscolare, pressione sanguigna, ritmi elettroencefalografici o frequenza cardiaca), una terapia fisica, delle consulenze periodiche, delle stimolazione, una consulenza nutrizionale, un gruppo di supporto ad esempio dei gruppi di auto aiuto e una serie di altre “terapie”mediche e non mediche che sono solo alcuni modi ed esempi che ci permetterebbero di riempire i nostri pneumatici. Una volta riempite tutte e quattro le gomme, sarà nostra la responsabilità di mantenere la nostra auto. Non riporteremo la nostra auto all’officina chiedendo di gonfiare le gomme, pulire il nostro parabrezza e altro. Questa sarà la nostra responsabilità: prenderci cura della nostra auto. Potremmo riportarla in officina per un “controllino” e se c’è qualcosa va storto andiamo da un professionista del mestiere. È lo stesso con il nostro benessere.

La gestione del dolore cronico è molto più di una “semplice modalità”. Ci vuole uno sforzo di squadra, con i malati cronici, tutti i malati cronici, i quali assumendo un ruolo attivo, potrebbero vivere a pieno la loro vita con il proprio dolore.

Dove si trova questo mondo dove il malato cronico è parte attiva e una squadra di professionisti si occupano di fare squadra con lui?

Malattia cronica: un lavoro a tempo pieno che non ho scelto

Finirò mai di sperare?

Da quando mi è stata diagnosticata la mia prima malattia cronica, la fibromialgia, tutto è cambiato nella mia vita. Non ho idea di cosa l’abbia causata, nessuno lo sa o di come sia successo, ma tutta la mia vita è stata capovolta. E poi ho dovuto capire come vivere di nuovo la mia vita, ma questa volta con il doppio delle preoccupazioni rispetto a prima. Forse anche di più.

Ma ancora molto di più, quando via via, un giorno dopo l’altro, sono comparse, le altre malattie e sindromi croniche: artrite psoriasica, tiroidite di Hashimoto, sindrome di Reynaud, osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare come ero abituata prima, spasmofilia e psoriasi.

Essere malati cronici è già abbastanza difficile quando devi “vivere” con il dolore e sopravvivere attraverso i numerosi e orribili sintomi. La parte peggiore è il lavoro infinito che devi fare per vivere una vita “normale“, beh, il più normale possibile. Avere una malattia cronica è un lavoro a tempo pieno che nessuno di noi ha chiesto, ha scelto, ma non possiamo dire di no. Non c’è scelta qui. Quindi, aggiungiamo questo enorme carico di lavoro alle nostre vite, oltre a tutti i normali compiti che abbiamo nella quotidianità della nostra vita, come fare la spesa, studiare, socializzare, cucinare e tenere in ordine la casa e il proprio lavoro, quello “reale“. Ricordo però che, questi “compiti normali” non sono facili per nessuno ma, sono estremamente più difficili per noi.

La gestione della malattia consiste nel carico di appuntamenti dal medico, ricerche senza fine, imparare a far fronte ai tuoi nuovi livelli di energia e sintomi, adattando ogni singola piccola cosa per gestirla al meglio, conviverci senza stravolgimenti, gestire i farmaci e i loro possibili effetti collaterali, gestire tutti i tuoi medici affinché siano d’accordo con il trattamento che ogni singolo specialista ha prescritto per te, per la tua malattia, gestire le riacutizzazioni casuali delle tue condizioni e…….. e l’elenco può continuare all’infinito. Prendersi cura della nostra salute e dei bisogni extra è un lavoro complicato che non ci paga ma ci “costa” molto, tantissimo. È difficile immaginare la forza, il tempo e lo sforzo che ci vuole ogni singolo giorno. Oltre al fatto che le malattie croniche sono imprevedibili, c’è anche l’incertezza che ogni giorno porta a nuove sfide. Non è incredibile come riusciamo a tenere tutto insieme? A volte finiamo per cadere sfiniti, ma non ci arrendiamo mai e diciamocelo, non abbiamo la possibilità di farlo, non abbiamo scelta. Devi fare così ed ogni volta ricominciare; all’inizio sembra impossibile ma, ti abitui e facciamo sempre del nostro meglio per adattarci.

I nostri giorni migliori a volte sono i giorni cattivi di qualcun altro. Ma abbiamo imparato a goderci le piccole cose e a vedere la grazia in ogni piccola vittoria. Ogni persona è diversa; ognuno gestisce una malattia cronica in modo diverso. Ma qualcosa che è comune a tutti noi è quanto sia difficile tutto questo e quanto questo possa avere un impatto sulla tua salute mentale e fisica. Sarà per questo i malati cronici amano le gioie semplici della vita?

Ogni giorno è una battaglia, un duro lavoro; quando chiediamo aiuto, quanto è difficile chiedere aiuto e ammettere che il tuo corpo non è in grado di fare qualcosa, è perché realmente, seriamente siamo in difficoltà, è più difficile del solito. Sì, abbiamo un lavoro a tempo pieno, sporco, nascosto, per tutta la vita che non abbiamo mai chiesto e scelto. Le nostre vite sono difficili e complicate e a volte vorremmo non viverle così. Ma lo facciamo. E continuiamo. Restiamo forti e, in qualche modo, andiamo avanti con speranza.

Rosaria Mastronardo