Come individuare i primi segni della psoriasi che diventa artrite psoriasica.

di Tracy Davenport, Ph.D. divulgatore di medicina e scienza. Tracy Davenport, Ph.D. è fondatrice di Tracyshealthyliving.com. Utilizza le ultime ricerche scientifiche per aiutare le persone a vivere una vita sana, ha condiviso fino ad ora più di 1000 articoli relativi alla salute. tratto e tradotto da: https://www.healthcentral.com/

Può sembrare un grande salto passare da problemi di pelle legati alla psoriasi (PsO) a dolori articolari che possono accompagnare l’artrite psoriasica (PsA). Ma succede. Ma quando vivi con la psoriasi, è davvero importante capire che entrambe le condizioni sono correlate allo stesso sistema immunitario iperattivo e la loro stretta relazione significa che se ne hai uno, sei più vulnerabile allo sviluppo dell’altro. Qui, gli esperti spiegano esattamente come sono collegate le malattie, alcuni segni precoci comuni di artrite psoriasica di cui le persone con psoriasi dovrebbero essere a conoscenza e cosa dovresti fare se sospetti di sviluppare l’artrite psoriasica (PsA).

Come la psoriasi può diventare artrite psoriasica

Nella psoriasi, l’infiammazione porta a una sovrapproduzione di cellule della pelle che si accumulano per produrre un’eruzione cutanea rossa e squamosa“, afferma Michele Green, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York City.Nell’artrite psoriasica(PsA), c’è anche l’infiammazione, che colpisce le articolazioni e porta a dolori articolari, rigidità e gonfiore“. La buona notizia è che non tutti coloro che hanno la psoriasi svilupperanno l’artrite psoriasica. “Tuttavia, poiché l’artrite psoriasica (PsA) si presenta nel 30% delle persone con psoriasi, la psoriasi è considerata un fattore di rischio per lo sviluppo dell’artrite psoriasica“, afferma il dott. Green. Nessuno sa con certezza chi avrà entrambe le condizioni, ma sembra esserci un fattore di rischio genetico. Ci sono alcuni geni che predispongono gli individui alla psoriasi, all’artrite psoriasica e ad altre malattie infiammatorie. Conoscere i segni dell’artrite psoriasica (PsA) è importante perché secondo recenti studi , la diagnosi precoce dell’artrite psoriasica (PsA) è fondamentale. Ora comprendiamo che ritardare una diagnosi di PsA può portare a danni articolari permanenti e disabilità.

Con la psoriasi, fai attenzione a questi primi segni di malattia psoriasica

Non esistono due persone che soffrono di artrite psoriasica allo stesso modo: è una malattia le cui caratteristiche variano da persona a persona. Ciò che può creare ancora più confusione è che alcuni dei primi sintomi di PsA possono essere simili ad altre condizioni come l’artrite reumatoide e l’osteoartrite. Anche con queste incertezze, ci sono segni precoci comuni da tenere d’occhio che possono aiutare a distinguere l’artrite psoriasica (PsA) da altre malattie quando si vive con la psoriasi.

Dolori articolari

I dermatologi sono in prima linea nella scoperta della PsA nei pazienti, ritiene Christopher Sayed, MD, professore associato di dermatologia, che esercita presso l’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. “Se un paziente nota sintomi articolari, può chiedere ai propri dermatologi se questo problema è collegato alla sua malattia della pelle“, afferma. Il dolore articolare che potresti provare a causa della PsA può variare da lieve a grave e può interessare qualsiasi parte del tuo corpo. Il dolore può manifestarsi a ondate, noto come riacutizzazione della malattia e remissione.

Mal di schiena

Per molte persone con psoriasi, il mal di schiena causato da PsA è un comune segno precoce della malattia, con circa il 25-70% dei pazienti con artrite psoriasica che hanno un coinvolgimento della colonna vertebrale assiale. (Quando la colonna vertebrale è interessata, è nota come artrite assiale o spondilite.) Secondo la Arthritis Foundation , gli studi dimostrano che la maggior parte delle persone con spondilite può avere sintomi alla schiena fino a 10 anni prima che venga fatta una diagnosi.

Sempre ricordando che ognuno persona è diverso dall’altro, se hai la psoriasi, fai attenzione in particolare al mal di schiena che dura per più di tre mesi, un’insorgenza graduale del mal di schiena prima dei 40 anni, miglioramento del mal di schiena con l’esercizio, nessun miglioramento del dolore con il riposo e mal di schiena dolore notturno (con miglioramento quando ci si alza). Tutti questi possono segnalare PsA secondo la rivista Rheumatology and Therapy .

Gonfiore articolare

Il gonfiore di un dito delle mani o dei piedi, noto come dattilite, (la dattilite è un disturbo caratterizzato dal gonfiore di uno o più dita di mani e piedi causato da un’infiammazione sottostante) è una caratteristica distintiva della PsA. Quando si verifica la dattilite, c’è così tanta infiammazione tra le articolazioni che l’effettivo gonfiore articolare individuale non può più essere riconosciuto e sembra che l’intero dito sia gonfio. La dattilite si verifica nel 16-49 % dei pazienti con PsA e spesso si manifesta all’inizio della malattia come uno dei primi sintomi. A differenza di altri tipi di artrite infiammatoria, nella PsA, la dattilite è solitamente asimmetrica, colpisce il lato destro più del lato sinistro, coinvolge i piedi più delle mani e spesso colpisce più dita delle mani o dei piedi contemporaneamente.

Infiammazione agli occhi

La stessa infiammazione che può avere un impatto sulla pelle con la psoriasi può anche avere un impatto sugli occhi quando la condizione si evolve in artrite psoriasica. Quando si tratta di PsA, circa il 7% di quelli con la condizione svilupperà uveite o infiammazione dell’occhio. Questo può essere causato da diverse malattie, quindi è importante mantenere esami oculistici regolari se hai già la psoriasi, per assicurarti che eventuali cambiamenti possano essere monitorati da vicino. Assicurati che il tuo oculista sappia che vivi con PsO (anche se sei in remissione) può consentire al tuo medico di controllare se hai anche l’artrite psoriasica (PsA).

Cambiamenti delle unghie

La psoriasi riguarda solo la tua pelle, ma i cambiamenti alle tue unghie sono un indizio importante che l’artrite psoriasica. La psoriasi delle unghie è un predittore di PsA, affermano gli esperti, con fino all’80% delle persone con artrite psoriasica colpite da alterazioni delle unghie. Il sintomo più comune correlato alle unghie nella PsA è la vaiolatura delle unghie, depressioni superficiali all’interno del letto ungueale. Ma possono verificarsi anche altri cambiamenti. Oltre alla vaiolatura delle unghie, potresti notare la separazione dell’unghia dal letto ungueale, macchie sulle unghie o altri scolorimenti insoliti. Le tue unghie possono improvvisamente sembrare più friabili o addirittura più spesse. Ognuna di queste modifiche può indicare PsA.

Se hai la psoriasi, cosa dovresti fare?

Secondo George Han, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York, la diagnosi di PsA può essere una sfida ovunque. Ma se hai già la psoriasi, in qualche modo, hai un vantaggio nel prendere la PsA. “Le situazioni più frustranti che incontriamo generalmente sono pazienti che iniziano a sviluppare sintomi di PsA senza segni evidenti di psoriasi sulla pelle“, afferma.

Se sospetti l’artrite psoriasica, ma non ti stai avvicinando a una diagnosi, una cosa che puoi fare è cercare qualsiasi cosa che possa suggerire l’evoluzione della psoriasi cutanea, inclusa la forfora grave“, aggiunge il dott. Han. In alcuni casi, può essere utile esami più sensibili come una risonanza magnetica, per fornire informazioni più dettagliate.

Ancora più importante, non arrenderti se sei preoccupato che la tua psoriasi diventi artrite psoriasica e non stai ottenendo le risposte di cui hai bisogno. “Cercare cure specialistiche nella fase iniziale può essere utile“, afferma il dott. Han. “Fai il primo passo e chiama per un appuntamento da un bravo reumatologo.”

La disabilità invisibile

Quanti di voi che hanno la fibromialgia o una o più malattie croniche si sentono giudicati per non essere “abbastanza disabili?”

So che può sembrare ridicolo, ma scommetto che non sono l’unica a sentirsi così, soprattutto quando si è in pubblico.

Mi è capitato ieri. Sono uscita di casa per recarmi in farmacia, ormai è una mia tappa quasi quotidiana andare in farmacia. Poche sedie e tanta gente in piedi. Le sedie erano occupate da donne e uomini un po più grandi di me, era palese. Non solo erano più avanti con gli anni rispetto a me ma, una donna era accompagnata da una badante e un signore aveva un bastone. Guardo il numero al tabellone luminoso e guardando il mio ticket preso all’ingresso, capisco subito che l’attesa sarà lunga; le poche sedie erano tutte occupate, cerco un posto dove appoggiarmi e non rompere nulla, non c’è; devo attendere il mio turno in piedi. Dopo un po che aspetto mi viene in mente che ho nella borsa il mio contrassegno per disabili, quello che ti permette di parcheggiare sugli appositi spazi riservati agli invalidi. In quasi tutti i negozi c’è una “corsia preferenziale” per i disabili e nelle farmacie, i disabili non sono obbligati a ritirare nessun ticket di attesa, possono recarci direttamente al banco ed essere serviti. Penso, ripenso. Il tempo passa. La mia schiena, la mia anca sinistra, le mie gambe, incominciano a vacillare. Resterò in piedi fino al mio turno oppure prendo il contrassegno e mi reco al banco riservato? Perché prendere poi il contrassegno mi son detta, e se avvicinandomi al banco qualcuno in sala dovesse ribellarsi, cosa faccio? Posso mostrare il contrassegno e poi gli faccio l’elenco delle mie malattie, pensavo.

Io ho un bastone in casa e in alcune circostanze lo uso ma a volte, per attraversare la strada sotto casa mia e recarmi in farmacia, evito di portarmelo con me preferisco prenderlo per tratti più lunghi oppure, resisto anche in quella circostanza e lo lascio a casa.

Ieri sera non ero in grado di stare in fila in piedi troppo tempo, dovevo fare qualcosa, dovevo fare una scelta ma, non era facile, consapevole di essere “giudicata non adeguatamente disabile” o “non abbastanza disabile” per passare davanti a tutti e utilizzare il bancone per i disabili.

Sono stanca di dimostrare ripetutamente la gravità della mia condizione per ottenere dei “benefici” che ho diritto di ricevere.

La natura invisibile del fibromialgia e/o altre condizioni simili porta le persone a fraintenderci e ad essere giudicati male, siamo trattali male dai governi, da membri della società spesso anche in famiglia e tutto questo ci causa dei sensi di colpa, aggiungi a questo anche il “rifiuto” in alcuni di noi ad essere considerati “disabili” si crea un circolo vizioso che non ci aiuta ad accettarsi per quelli che siamo realmente: “disabili invisibili”.

Ci sono persone su questa terra che distribuiscono memi sgradevoli che prendono in giro i disabili e i malati cronici, per favore evitatelo. Potrebbe essere divertente per voi ma, potrebbe ferire qualcun altro. Come quelli che lasciano biglietti arrabbiati sulle auto di estranei per dire che non sembrano disabili e quindi non dovrebbero usare quel parcheggio. Non giudicate senza sapere.

Ieri sera poi è finita bene, c’era così tanta gente in farmacia che molti andarono via ed io non sono stata costretta ad esibire il mio contrassegno evitando di passare davanti a chi per un motivo o per un altro forse ne aveva più diritto di me.

Ogni giorno che passa, questa mia condizione di “disabile invisibile” mi insegna qualcosa. Ieri ho imparato che se riesco ad andare avanti piano piano nonostante i dolori, la fatica, posso anche ignorare il giudizio degli estranei e credere di più in me stessa e nella mia condizione senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Non è facile, ci provo tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

donna, mamma, moglie, lavoratrice e volontaria affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Psoriasi, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale e Spasmofilia. Spero di non aver dimenticata nessuna.

Quando non ti senti “abbastanza disabile” da meritare aiuto

Una testimonianza tratta dalla community di https://themighty.com/

Condivido questa testimonianza perché mi ci sono rivista. Anch’io ho un bastone in casa ma, mi rifiuto di prenderlo quando esco, eppure ne avrei bisogno. Per appoggiarmi quando sono stanca, perché ho paura di cadere e farmi male ancora di più. Ho la fibromialgia anch’io ma, ho anche un osteocondrite di 4° livello alle caviglie con un buco nell’osso tra il perone e la caviglia, tendini lesionati e altro. Non lo porto con me volentieri il bastone perché vorrei “resistere” e vi dirò che se mi trovassi in difficoltà in un mezzo pubblico non esiterei a chiedere di occupare un posto riservato agli invali, se questo fosse libero. La disabilità cosiddetta “invisibile” non è un nostro problema ma della società e delle istituzioni. Sulla disabilità invisibile si possono fare tante cose ma, manca la volontà e non è mia la colpa, quindi se mi sento stanca, se non posso stare in piedi e c’è un posto libero con l’insegna per gli invalidi, io l’ho occupo, perché anche se il buco nell’osso non lo vede nessuno, io ce l’ho.

“Vuoi sederti?” A quanto pare questa persona stava parlando con me. Mi ci è voluto un momento per capire perché mi chiedessero se volevo un posto quando c’erano una dozzina di altre persone in piedi che guardavano verso di me. Ho guardato in basso e ho visto il mio bastone. Mi son detta, questi, pensano che io sia disabile e non posso stare in piedi. Non sono poi così disabile. Altre persone probabilmente hanno bisogno di sedersi più di me. Il motivo per cui porto con me il bastone è per aiutarmi comunque a stare in piedi. Tanti pensieri mi passavano per la testa. Mi sono convinta che il mio bastone è un sostegno per rendere più visibile la mia malattia invisibile, invece di accettare che ho davvero bisogno di usarlo.

Tutto è iniziato quando stavo prendendo i mezzi pubblici. Ho visto persone sedute sui sedili per disabili che sembravano non avere una disabilità, mentre io ero rimasto in piedi. Ero così tentata di dire qualcosa del tipo: “Scusami, se non hai una disabilità, ti dispiacerebbe lasciarmi sedere lì perché ne ho una?” ma non sono riuscita a trovare il coraggio. Invece ho semplicemente spostato il mio peso avanti e indietro sui miei piedi – piedi che mi facevano male come se avessi lavorato un turno di 12 ore correndo all’impazzata e ho cercato di ignorare il dolore alle articolazioni e la stanchezza cronica che mi stava implorando di sdraiarmi sul pavimento per i restanti 45 minuti. Quando il treno raggiunse la mia stazione, dovetti appoggiarmi al muro e sedermi per riprendere fiato prima di procedere verso la mia destinazione. Allora avevo davvero bisogno di un posto, e questa volta non ha fatto eccezione.

Ho la fibromialgia, ma ho sempre segretamente pensato che potrei non averla davvero e anche se ce l’avessi, non è poi così male rispetto ad altre persone. Mia madre ha la fibromialgia e il suo dolore è ovunque. Riesce a malapena a muoversi e quando lo fa geme costantemente per il dolore. Quella non sono io. Certo, ho dolori , emicranie croniche e forse qualche danno ai nervi, ma voglio dire che non è poi così male, giusto? Ci convivo ormai da tanto tempo. Ma mi ha infastidito il fatto che avrei potuto usare i posti a sedere per disabili e tuttavia non ho avuto il coraggio di chiedere.

Sono consapevole che quei posti a sedere per disabili non sono per quelle che come me soffrono di fibromialgia e ho pensato che l’uso di un bastone avrebbe aiutato a dimostrare che ho una disabilità e ho il diritto di sedermi lì anche se sono giovane e sembro in buona salute. Ho provato questo e ha funzionato. È stato un enorme sollievo. Ma poi ho notato qualcos’altro: il bastone mi ha davvero aiutato! Se non riuscivo a trovare un posto a sedere, almeno avevo questo bastone su cui appoggiarmi e quando camminavo poteva alleviare un po’ il dolore alle articolazioni. Ne ho parlato con il mio medico e lei ha accettato che avrei dovuto usarlo, il che ha contribuito a convalidare i miei sentimenti. Continuo a non pensare di averne bisogno, ma sicuramente aiuta.

Allora perché è così difficile accettare aiuto? Questa brava persona ha visto che potevo essere in difficoltà e si è offerta di aiutarmi, ma ho rifiutato. La verità è che stavo davvero lottando per stare in piedi e volevo sedermi, ma non mi sentivo degno e non volevo fare una scenata. Era abituata a provare quel tipo di disagio e potevo cavarmela proprio come faccio sempre. Tranne che questa volta non dovevo soffrire, ma ho scelto di farlo comunque. È come se mi fossi invalidata così tanto che anche se posso dire “ho una disabilità“, ho difficoltà quando mi rendo conto che gli estranei mi vedono come un non disabile e degno di ricevere una sistemazione speciale come chiunque altro con una disabilità visibile. Mentre il tempo passava e altri posti si liberavano, finalmente potevo sedermi e riposare. Quando è stato il momento di rialzarmi, ho sofferto così tanto per alzarmi che ho giurato a me stessa che non avrei mai più rifiutato un posto a sedere in un mezzo pubblico.

So anche di non essere la sola a sentirsi “non abbastanza disabile“. È difficile quando ci sono così tante condizioni invalidanti là fuori e ci confrontiamo costantemente tra di noi, senza mai pensare che la nostra condizione richieda un aiuto extra ogni tanto per semplificarci la vita. Quindi, per tutti voi che lottate per sentire che la vostra disabilità è valida ed esiste, vi dico: Sei “abbastanza disabile“. La tua disabilità è legittima. Il tuo medico lo riconosce, quindi dovresti farlo anche tu. Perché lottare quando qualcuno tende una mano? Accetta l’assistenza con gentilezza e apprezza il momento di sollievo dal dolore che ottieni. Te lo meriti tanto quanto chiunque altro e ne sei degna.

La realtà di gestire la mia salute e un lavoro

La mia vita non è solo concentrata a gestire la mia salute da sola, ma ho anche un lavoro una famiglia e una passione: scrivere sulla fibromialgia e non solo. Faccio anche volontariato, sono facilitatrice di due gruppi di auto aiuto. Le mie giornate sono piene, sono mamma, moglie e lavoratrice. Ho 60 anni ma, nonostante la mia precaria condizione di salute, lavoro ancora.

A me, lavorare piace, mi gratifica contribuire in questa società con il mio lavoro, sono un tecnico informatico, mi piace molto il mio lavoro ma, sta diventando faticoso se unito a tutte le altre cose.

Mentre i medici ai quali fui affidata per i miei inspiegabili sintomi studiavano il mio caso, sono rimasta a letto diverso tempo, impossibilita a muovermi e a fare tutte le cose che facevo prima.

In attesa della diagnosi, avevo paura, non sapevo cosa fare e pensare, mi assalì la depressione, l’ansia di non potermi muovere più, di rimane paralizzata. Quella sensazione di sabbie mobili, il dolore strisciante che sale di centimetro dopo centimetro poi la diagnosi: fibromialgia.

Dopo diverso tempo da questa prima diagnosi che già aveva “rotto” qualcosa dentro di me, poi sono arrivate tante e altre diagnosi, per me inspiegabili, forse anche per i medici. All’inizio, ho lottato, come un leone, ad un certo punto mi era sembrato di averla sconfitta quella “bestia nera” ma quando a questa si sono unite le altre, sono nuovamente ricaduta nello sconforto, nella rabbia, nella disperazione.

Non riuscivo neppure a trovare il linguaggio giusto per esprimere a medici come mi sentivo, perché queste continue riacutizzazioni del dolore. Ci sono voluti anni, cambi di centri di riferimento per la malattia, specialisti diversi e in questo tempo, tu sei li che aspetti un farmaco, una terapia, un qualcosa che ti faccia stare non bene, non voglio la luna, vorrei solo un dolore meno pungente, meno devastante.

La mia condizione con il dolore cronico non migliora, lui è sempre li, in agguato, presente.

Provateci voi a convivere con : la fibromialgia, con l’artrite psoriasica, con la tiroidite di Hashimoto, con la sindrome di Reynaud, con una osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare bene, ormai zoppico, con la spasmofilia, con la psoriasi e una cefalea che mi fa compagnia dall’età di 9 anni.

Mi è stato detto che sono una paziente “difficile”, difficile perché tutte le terapie suggerite non hanno portato a nulla, io devo convivere con il dolore cronico.

Ho provato anche con terapie, cosiddette alternative, ho provato l’omeopatia, ho provato di tutto, all’inizio sembra funzionare poi di colpo, non più.

Anche la cannabis, che qualcuno diceva essere la panacea del mio male. Quanto è durato? 9 mesi e poi di colpo, si è scatenato l’inferno e ho dovuto lottare per farmi credere.

Cosa ti rimane? Non ti rimane nulla. L’accettazione delle malattie e tutto quanto esse comportano. Vivere, convivere con il dolore nell’indifferenza di tutti, soprattutto da parte dei medici che nulla possono, perché diciamocelo, nulla c’è.

Con tutto questo devo anche lottare per far capire al mio datore di lavoro che sono una malata cronica, che non ho solo una malattia cronica, ne ho diverse. Sono fortunata mi hanno detto, sapete perché? Perché io usufruisco del telelavoro, si, perché la mia attività è tele-lavorabile. Fortunata!!!!!! Tu dici a me che sono fortunata, come se a casa, davanti al mio portatile di lavoro io non soffra, come se davanti al portatile io non avessi crampi, male alla schiena, alle gambe. Di quale fortuna stiamo parlando? Io amo il mio lavoro, con il mio lavoro ho contatti in tele-assistenza con tutti i colleghi della mia P.A. ci lavoro, collaboro con loro e li aiuto nelle soluzioni dei problemi informatici ma, non dirmi che sono fortunata. Fortunata perché lavoro? Grazie a Dio, vinsi un concorso e stavo bene allora, ora non sono in grado di sostenere il ritmo e nessuno comprende. L’assurdo è che ogni anno, ogni anno io devo anche rinnovare la mia richiesta di telelavoro. Ma, porco giuda, sono una malata cronica, a meno di un miracolo io non guarirò MAI, perché mai devo rinnovare una domanda di un diritto acquisito?

Credetemi, ho molta voglia di arrendermi, ma sarebbe impossibile per me lasciare qualcosa che amo. La mia salute spesso sembra un enigma che non riesco a risolvere, Scrivere, lavorare, fare volontariato sono le mie passioni ma oggi, mi sono resa conto che non posso fare tutto.

La creatività, quando scrivo, mi impedisce di impazzire, impedisce all’ansia e alla depressione di aggredirmi perché amo fare queste cose. Non mi dispiace avere molto da gestire, anche se in rare occasioni può essere opprimente, stancante. Devo sempre lottare per trovare l’equilibrio giusto che mi aiuta ogni giorno ma anche questo è diventato difficile.

Siamo tutti colpiti dalla fibromialgia e/o da altre malattie in modo diverso. Uno specialista un giorno mi ha detto di continuare a muovermi, facile per lui dirlo! Non si era accorto che le mie caviglie si erano letteralmente consumate, accidenti a lui e al suo consiglio di camminare. Le mie giornate sono molto occupate, sono piene.

Ognuno ha un approccio diverso alla salute e al benessere. Ovunque tu sia con la fibromialgia e/o con altre malattie croniche, se c’è qualche consiglio che ho, è di ascoltare il tuo corpo e onorarlo. Conoscere me stesso, i miei sintomi e conoscere tutte le mie malattie mi ha letteralmente salvato la vita.

Salva la tua vita, impara a conoscerti meglio.

Rosaria Mastronardo

Corona di spine

Quando non voglio pensare a nulla, ascolto musica. Musica leggera o musica classica, mi rilassa e mi aiuta a non pensare al dolore, alla sofferenza, alle ingiustizie, a tutto. Mi isolo. Però ascolto con attenzione le parole della canzone che passa alla radio in quel momento.

Oggi mi è capitato di ascoltare in macchina una canzone, un pò triste. Non conoscevo l’artista, la cantante, chi avesse scritto il testo, dal ritornello però ho capito che il titolo poteva essere Corona di spine e una volta a casa, ho fatto una ricerca.

La cantante si chiama Meg, il titolo l’ho avevo azzeccato, Corona di spine ed è la colonna sonora del film documentario Camorra.
Meg, la cantante, ex componente dei 99 Posse, è la voce narrante del film Camorra. Sua è anche la colonna sonora.

E’ stato il ritornello che mi ha colpito.

È solo che una corona di spine
È così facile da portare
Dopo un po’ ti sembra normale
È solo che una corona di spine
È così facile da portare
Dopo un po’ non ti fa più male

Ascoltando quelle parole, in quel ritornello, più volte ripetuto ho pensato al dolore, al mio dolore cronico e a tanti come me che ne soffrono. Il dolore è come una “corona di spine“, facile da portare che dopo un po’ ti sembra normale.

Che brutta bestia che è il dolore cronico ma è molto più brutto pensare a chi scrive tanto sul nostro dolore cronico e non fa nulla per alleviarlo e quindi dopo un pò, quella “Corona di spine” ci sembra normale.

Vi invito, se lo volete, ad ascoltare il testo della canzone. Io ho pensato al dolore forse perchè la mia “Corona di spine” fa più male?

Rosaria Mastronardo

Malattia cronica: un lavoro a tempo pieno che non ho scelto

Finirò mai di sperare?

Da quando mi è stata diagnosticata la mia prima malattia cronica, la fibromialgia, tutto è cambiato nella mia vita. Non ho idea di cosa l’abbia causata, nessuno lo sa o di come sia successo, ma tutta la mia vita è stata capovolta. E poi ho dovuto capire come vivere di nuovo la mia vita, ma questa volta con il doppio delle preoccupazioni rispetto a prima. Forse anche di più.

Ma ancora molto di più, quando via via, un giorno dopo l’altro, sono comparse, le altre malattie e sindromi croniche: artrite psoriasica, tiroidite di Hashimoto, sindrome di Reynaud, osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare come ero abituata prima, spasmofilia e psoriasi.

Essere malati cronici è già abbastanza difficile quando devi “vivere” con il dolore e sopravvivere attraverso i numerosi e orribili sintomi. La parte peggiore è il lavoro infinito che devi fare per vivere una vita “normale“, beh, il più normale possibile. Avere una malattia cronica è un lavoro a tempo pieno che nessuno di noi ha chiesto, ha scelto, ma non possiamo dire di no. Non c’è scelta qui. Quindi, aggiungiamo questo enorme carico di lavoro alle nostre vite, oltre a tutti i normali compiti che abbiamo nella quotidianità della nostra vita, come fare la spesa, studiare, socializzare, cucinare e tenere in ordine la casa e il proprio lavoro, quello “reale“. Ricordo però che, questi “compiti normali” non sono facili per nessuno ma, sono estremamente più difficili per noi.

La gestione della malattia consiste nel carico di appuntamenti dal medico, ricerche senza fine, imparare a far fronte ai tuoi nuovi livelli di energia e sintomi, adattando ogni singola piccola cosa per gestirla al meglio, conviverci senza stravolgimenti, gestire i farmaci e i loro possibili effetti collaterali, gestire tutti i tuoi medici affinché siano d’accordo con il trattamento che ogni singolo specialista ha prescritto per te, per la tua malattia, gestire le riacutizzazioni casuali delle tue condizioni e…….. e l’elenco può continuare all’infinito. Prendersi cura della nostra salute e dei bisogni extra è un lavoro complicato che non ci paga ma ci “costa” molto, tantissimo. È difficile immaginare la forza, il tempo e lo sforzo che ci vuole ogni singolo giorno. Oltre al fatto che le malattie croniche sono imprevedibili, c’è anche l’incertezza che ogni giorno porta a nuove sfide. Non è incredibile come riusciamo a tenere tutto insieme? A volte finiamo per cadere sfiniti, ma non ci arrendiamo mai e diciamocelo, non abbiamo la possibilità di farlo, non abbiamo scelta. Devi fare così ed ogni volta ricominciare; all’inizio sembra impossibile ma, ti abitui e facciamo sempre del nostro meglio per adattarci.

I nostri giorni migliori a volte sono i giorni cattivi di qualcun altro. Ma abbiamo imparato a goderci le piccole cose e a vedere la grazia in ogni piccola vittoria. Ogni persona è diversa; ognuno gestisce una malattia cronica in modo diverso. Ma qualcosa che è comune a tutti noi è quanto sia difficile tutto questo e quanto questo possa avere un impatto sulla tua salute mentale e fisica. Sarà per questo i malati cronici amano le gioie semplici della vita?

Ogni giorno è una battaglia, un duro lavoro; quando chiediamo aiuto, quanto è difficile chiedere aiuto e ammettere che il tuo corpo non è in grado di fare qualcosa, è perché realmente, seriamente siamo in difficoltà, è più difficile del solito. Sì, abbiamo un lavoro a tempo pieno, sporco, nascosto, per tutta la vita che non abbiamo mai chiesto e scelto. Le nostre vite sono difficili e complicate e a volte vorremmo non viverle così. Ma lo facciamo. E continuiamo. Restiamo forti e, in qualche modo, andiamo avanti con speranza.

Rosaria Mastronardo

Disabilità nascoste o una disabilità invisibili?

Questo quesito è stato postato da Cristina Irene, una donna attiva sui social che convive con diverse malattie croniche come l’osteoartrite, la fibromialgia, CFS, IBS. Ha creato un blog per aiutare le persone come lei a vivere una vita migliore e per le persone che non sono in grado di aiutarsi nella gestione di malattie croniche.

Un paio di volte nell’ultimo mese, ho avuto conversazioni sul termine “disabilità invisibili” rispetto a “disabilità nascoste“. Quale usare e perché? Sono la stessa cosa?

Ho usato per la prima volta il termine “disabilità invisibile” perché ricordo di averlo sentito dire da altri. Credo che sia stato così anche per molti di voi perché inizialmente vi siete identificati solo con la vostra condizione (es. fibromialgia ) o i vostri sintomi (es. stanchezza cronica) e poi abbiamo appreso che questo è un termine generico, molto generico che però ci pone in un contesto molto più ampio in certe comunità che condividono un’esperienza comune.

Per “disabilità invisibile” secondo la mia ipotesi ma è quella di tanti altri, si intendono: condizioni che includono difficoltà cognitive, disturbi della salute mentale, differenze di apprendimento, dolore fisico, affaticamento o altre condizioni fisiche che non sono evidenti allo spettatore ma hanno un impatto significativo sulle attività quotidiane.

Poi ho iniziato a sentire il termine “disabilità nascosta” come alternativa e ho iniziato a usarli in modo intercambiabile, alla pari. Ma ultimamente, nel dialogare con tante persone mi hanno fatto notare l’uso interscambiabile dei due termini e mi hanno chiesto una spiegazione e da quel momento mi sono soffermata a pensare alla differenza tra i due termini, perché sono in effetti diversi.

Ecco secondo me la differenza

Quando ho messo a confronto questi termini, ho capito qualcosa di importante: “invisibile” si basa sulla percezione dell’altro. Qualcun altro può vedere la mia condizione? “Nascosto“, invece, non si basa sulla percezione, ma sul controllo. Il mio controllo.

La mia identità si basa su come vengo percepito dagli altri o su come controllo la mia mente e il mio corpo?

Quest’ultimo è importantissimo. Io non voglio nascondere la mia condizione, perché mai dovrei nasconderla, sono le malattie che gli altri non vedono dentro il mio corpo. Io ho consapevolezza di avere un corpo che soffre ma gli altri non percepiscono la mia sofferenza, questo è difficile da far capire ma, la mancanza di consapevolezza e di accettazione di ciò, questa mancanza, fa parte della mia disabilità.

In questo momento, se dovessi scegliere un termine che preferisco, sceglierei “disabilità nascoste” perché voglio la proprietà della mia identità e continuerò a usarli in modo intercambiabile, perché mentre “nascosto” è la mia condizione personale, “invisibile” è della comunità, non mia.

Altri termini che ho sentito usare sono “disabilità nascoste“, “disabilità invisibili“, “disabilità non visibili” o “disabilità non apparenti“.

Mi è stato chiesto se una “malattia invisibile” è la stessa cosa di “disabilità invisibile“. Non credo. Una malattia invisibile è una condizione di salute (fisica o mentale), spesso cronica, che non è facilmente percepibile dallo spettatore, tuttavia non è sempre effettivamente invalidante, nel senso che non ha un impatto significativo sulle attività quotidiane, lo potrebbe essere ma, non è detto.

Molte disabilità invisibili possono essere definite malattie invisibili, ma non tutte. Il dolore o il dolore cronico possono essere invalidanti ma potrebbero non essere necessariamente una malattia.

La mia impressione.

Al di la di tutti questi termini, al di la della consapevolezza al di la di tutto, il problema secondo me è questo.

Se per “disabilità invisibili” cioè quelle condizioni che includono le difficoltà cognitive, disturbi della salute mentale, differenze di apprendimento, dolore fisico, affaticamento o altre condizioni fisiche che non sono evidenti allo spettatore ma hanno un impatto significativo sulle attività quotidiane, per alcune di queste patologie, malattie esiste un “riconoscimento” che “aiuta” il disabile nel mondo del lavoro, dello sport, nella società, in famiglia, c’è una sorta di supporto, di considerazione, di accettazione dell’altro.

Vedete, essere riconosciute da questo STATO come malati cronici che lottano tutti i giorni, H24, in famiglia, a lavoro, ovunque, è importante, soprattutto per chi soffre di dolore cronico, quel tipo di dolore cronico, dove la medicina non ha ancora rimedi ma solo qualche farmaco per “alleviare” il dolore. A voi sembrerà una sciocchezza ma, non è così. Mettetevi per un minuto nei nostri panni e pensate ad esempio, a quanto è difficile far capire al vostro datore di lavoro che, vi sente respirare, parlare, vi vede in piedi, vi vede muovervi, cercate di spiegargli che, dopo quelle otto ore di lavoro, voi siete distrutte e non potete sostenere questo tutti i giorni e gli chiedete un cambio di mansioni oppure una riduzione dell’orario, provate a pensarci solo per un minuto.

A noi, malati cronici non riconosciuti ed “invisibili” per lo Stato, ci ridono in faccia e questo non è umanamente accettabile.

Se volete, dite la vostra. Cosa ne pensate?

Rosaria Mastronardo