Come è di difficile spiegare la fibromialgia

Succede spesso quando discuto delle mie malattie croniche, come la fibromialgia e tutte le altre con uno qualunque, che non mi conosce bene e prova a mettere in relazione la propria esperienza personale e i suoi acciacchi con le mie malattie croniche; ho sempre l’impressione che non ha idea di come io mi senta veramente, sento questo “qualunque”, lontano chilometri e chilometri. Da un lato, apprezzo che stia almeno tentando di mettere in relazione la/le sue problematiche con le mie per potermi capire, dall’altro mi sento frustrata perché sembra proprio che accondiscende come se quello che racconto, non fosse vero e non faccia così male.

La fibromialgia non è “solo dolori muscolari“, come quello che provi dopo una giornata di lavoro pesante. È un dolore diffuso – su tutto il corpo, la maggior parte delle volte, è grave, è forte e ti lascia senza fiato. E’ un dolore “anormale”. Dolore , non solo dolori. “Il mio dolore cronico, da fibromialgia e tutto il resto, è molto di più che quel “solo dolore”.

La fibromialgia non è “solo stanchezza”, quella stanchezza che provi anche se ti diverti ballando o saltellando. È l’ estremo affaticamento e esaurimento delle tue forze fisiche, e non importa quanto tu possa riposarti o quanti farmaci prendi insieme a tutti gli integratori del mondo farmaceutico, quella stanchezza, quell’affaticamento saranno sempre lì anche dopo un mese di vacanza senza fare nulla, perché i nostri corpi non riposano come quelli degli altri.

La fibromialgia non è “solo avere problemi a dormire“. È una grave interruzione del ritmo del sonno, e talvolta una grave insonnia, che i farmaci non aiutano, senza considerare i numerosi effetti collaterali di questi farmaci. Non puoi lavorare o fare commissioni, perchè il giorno dopo rischieresti di addormentarti alla scrivania o al volante.

La fibromialgia non è “come avere l’influenza“. Sì, alcuni dei sintomi possono sembrare simili ma, i dolori e quel tipo di dolore sono molto peggio di quelli che avverti quando hai l’influenza, sono un po simili a quelli che avvertono tutti o quasi tutti, dopo una caduta da un dirupo oppure investiti da un’auto, però i tuoi, quelli della fibromialgia, non passano.

La fibromialgia non è “solo depressione“. La depressione stessa può essere debilitante, quindi non è una cosa facile da gestire, ma troppe persone pensano che quelli di noi con la fibromialgia abbiano solo bisogno di cure per la salute mentale invece di capire che questa malattia è principalmente fisica. A mio parere personale, l’aspetto depressivo è causato dai sintomi fisici che proviamo. È piuttosto difficile soffrire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 con uno schema del sonno costantemente interrotto, e non finire depresso. Quando la pensi in questo modo, sembra piuttosto sciocco pensare che sia il contrario, specialmente quando così tanti di noi hanno dimostrato di essere in grado di stare bene mentalmente prima che i sintomi fisici diventassero troppo gravi. Molti con fibromialgia si spingono a fare tutto bene a un livello superiore a quello che dovrebbero per paura di deludere le persone. Le malattie invisibili sono più difficili da accettare e riconoscere per le persone.

La fibromialgia non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di fare tutto ciò che può fare una persona sana. Possiamo ancora vivere, dobbiamo solo farlo in un modo molto diverso da quello che la società ci impone.

Le malattie croniche, sia fisiche che mentali, ad esempio, non sono solo “malattie normali“. Sono implacabili. Colpiscono tutti gli aspetti della nostra vita, ogni giorno. Alcune sono invisibili, causando ancora più complicazioni. Dobbiamo imparare a convivere con loro perché non ci sono cure e, a volte, pochissimi trattamenti. Viviamo una vita complicata sotto tutti i punti di vista, ed è stancante, credetemi, vivere questa vita tentando anche di far capire quello che gli altri non vedono con gli occhi o toccano con mano, il “dolore”.

La malattia cronica non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di essere operativi come quelle persone sane.

La fibromialgia e il dolore ad essa collegato è difficile da spiegare. Spero di aver dato un piccolo contributo per comprenderla un pò meglio.

Rosaria Mastronardo

I numerosi cambiamenti delle abitudini dei pazienti fibromialgici.

Quando sviluppi la fibromialgia, stanne certo, potresti ritrovarti a fare cambiamenti nel tuo stile di vita per adattarti al meglio alla tua malattia. Che si tratti di dolore cronico, affaticamento, annebbiamento del cervello o depressione, i sintomi possono influenzare ogni aspetto della tua vita. Per gestire questi cambiamenti, siamo costretti ad assumere comportamenti che diventeranno in seguito la nostra routine per aiutarci a superare le numerose sfide fisiche ed emotive che dobbiamo affrontare.

Le abitudini più comuni “confessati” da alcuni pazienti di una comunità del web: https://themighty.com/

Ho sviluppato l’abitudine di non condividere i miei problemi di salute con nessuno, per paura di essere presa in giro, giudicata o essere discreditata. È diventato così grave che non solo taccio con amici e familiari, a volte evito di parlarne anche con i dottori, tanto faticano anche loro a credermi”.

Non mi trucco più. Perché farlo se sono costretta ad andare a letto tante di quelle volte per riposarmi un po? Ho smesso completamente di farlo”.

Ho la cattiva abitudine di digrignare i denti, mordermi la lingua o bloccare la mascella quando sono concentrata oppure ho molto dolore. Non me ne rendo conto, lo noto solo quando mi parte il dolore in faccia più tardi”.

Sono così stanca più di mattina che non ho nessuna sveglia, non fisso nessun appuntamento nella mattinata e il mio telefono è sempre in modalità silenziosa durante le mie normali ore di sonno”.

La rabbia è una mia abitudine. Mi sento come se fossi “cronicamente” arrabbiata. Sembra che nessuno capisca e tutti si aspettano che io sia una normale ventenne. Ho avuto la fibromialgia e la stanchezza cronica da quando avevo 4 anni. Quindi sono arrabbiata”.

Controllo costantemente le porte quando esco o vado a letto perché ho sempre il dubbio di non averle chiuse a chiave.”

Quando ho una “buona giornata”, esagero sempre. Ogni singola volta. Mi costringo a fare il più possibile prima di crollare definitivamente. Ho così tanti giorni in cui tutto ciò che posso fare è sdraiarmi a letto, quindi quando arriva quella “buona giornata” con un lieve dolore, non posso fare a meno di provare a fare tutto ciò che di solito non ho fatto quando stavo malissimo con il dolore. Ma lo pago sempre caro il giorno dopo, e a volte anche per un’intera settimana”.

Ho sempre in mente come risparmiare passi. Ne ho così tanta in me di energia e non posso permettermi passi extra se devo superare la giornata. Odio doverci pensare tutto il tempo invece di godermi le cose come vengono

Con la mia fibromialgia, ho sintomi di emicrania quasi costanti. Quindi ho sviluppato l’abitudine di coprirmi gli occhi se entro in una stanza con luci molto forti. Per me i cambiamenti della luce, dell’illuminazione possono essere dolorosi o travolgenti. Ricevo degli sguardi strani da persone che non mi conoscono

Quando preparo le valigie per una gita veloce e come se la facessi per un lungo viaggio. Devo assicurarmi di avere acqua, le mie medicine, un piccolo cuscino, un libro, le cuffie, salviette per neonati, utili perché la mia medicina mi fa sudare tanto e poi le mentine, le medicine mi fanno venire la nausea. Piccoli viaggi che sembrano grandi e lunghi viaggi. Devo essere preparata per qualsiasi situazione. La mia famiglia mi prende in giro, afferma che la mia “borsa” è come quella di Mary Poppins”.

Ho l’abitudine di dire: “Sto bene, sono sola stanca” se qualcuno chiede se c’è qualcosa che non va. Rispondo, solo “Sto bene” se qualcuno mi chiede come sto in generale”.

Mettere un cuscino tra le ginocchia e/o dietro il collo, sotto il braccio, ecc. Le ginocchia che si toccano, il collo contro il divano o il letto o la pelle che tocca un tavolo può essere così doloroso che non riesco a mettiti comoda, quindi ho cuscini ovunque”.

Una cattiva abitudine che ho preso da anni di stigmatizzazione medica è ridurre al minimo il mio dolore e in un certo senso non parlare di ‘sintomi minori’ finché non li ritengo ‘abbastanza importanti’. Perché non voglio essere vista come esagerata o ipocondriaca”.

Ho preso l’abitudine di tenere un’agenda nella borsa. Tutto viene scritto lì, nel caso perdessi il cellulare, e poi un post-it sul retro del mio telefono con momenti salienti/appuntamenti per la settimana”.

Prendermi cura di me seriamente. Prima della mia diagnosi, non pensavo all’impatto che aveva il prendersi cura della propria salute. Ora, i più piccoli atti di cura della mia persona hanno un maggiore impatto su di me, sia fisicamente che mentalmente. E con il fibromialgia, il benessere mentale va di pari passo con il tenere a bada i sintomi fisici”.

Ogni volta che tocco accidentalmente qualcuno, mi scuso immediatamente e chiedo se sta bene. Le persone ridono di me per questo, perché ‘ovviamente’ non ho fatto loro del male, ma è perché piccoli tocchi casuali possono ferirmi che abitualmente devo assicurarmi di non aver ferito accidentalmente nessuno”.

Manipolo costantemente le mie articolazioni. Scatto, scoppiettio, schiocco ogni mattina e alzo costantemente il collo e spingo verso il basso sui punti di innesco”.

Sono terrorizzata all’idea di fare progetti. Ci sono state moltissime occasioni dove ho dovuto annullare all’ultimo minuto. Le persone si arrabbiano e pensano che me lo stia inventando. Mi ritrovo a stressarmi al pensiero di fare progetti”.

Ho l’abitudine di isolarmi. Sono una persona molto allegra e socievole, ma scopro di passare sempre più tempo da sola. E non penso che sia eccessivamente salutare. È solo un’abilità di fronteggiare certe situazioni che si è trasformata in una cattiva abitudine. Non voglio che la mia zona di comfort diventi sempre più piccola”.

Ho preso l’abitudine di essere pronta e preparata per le possibili brutte giornate con dolori fortissimi.Ho pensato a tutto. Libri, film, programmi TV, frigorifero pieno, medicine ritirate, pulizia della casa, ecc.”

Quando il mio ragazzo o altri mi toccano oppure mi abbracciano i miei pugni si stringono immediatamente e le mie braccia si alzano per coprire la parte superiore del mio corpo in modo da fermarli e far capire che non possono farlo. Io la chiamo la mia posa da combattente. Non è intenzionale e accade senza un pensiero cosciente. Immagino che sia perché ho già sofferto così tanto ed è il modo in cui il mio corpo mi protegge da più dolore poiché solo un semplice tocco nell’area sbagliata può portare il livello del mio dolore in alto”.

Il ritmo – il ritmo è la chiave. Ho passato molto tempo a cronometrare me stessa facendo semplici lavori in casa e annotando quanto tempo impiegavo per il recupero delle mie forze e calcolando lentamente quanto tempo impiegavo per svolgere ogni attività prima di dover riposare senza che ciò mi causasse una riacutizzazione. Mi imposto dei timer quando faccio i lavori di casa per ricordarmi di fermarmi e fare una pausa”.

Abitudini, stili di vita che vengono stravolti perchè? Perchè soffriamo di una malattia cronica ed invalidante ancora non riconosciuta dal nostro SSN e che ancora non ha una cura, linee guida inesistenti, medici poco preparati per una corretta diagnosi e tanti tanti ciarlatini, in virtù di questi “vuoti” che promettendo miracoli, sono capaci di venderti tutto.

Allontanatevi dai ciarlatani e dai venditori di fumo, sono peggio dei dolori della vostra fibromialgia.

Rosaria Mastronardo

Con troppe diagnosi non è facile guardare il lato positivo della vita ma, ci provo.

Andiamo avanti……..

Le malattie croniche influenzano moltissimo tutti gli aspetti della mia vita. Ho molteplici malattie e sindromi che si incrociano tra di loro, sono difficili da trattare e interferiscono completamente su tutte le parti del mio corpo, con pochissime esclusioni, forse nessuna.

Ho scritto molto del mio dolore, dolore cronico. Forse in pochi sanno che non ho solo la fibromialgia ma, diverse patologie/malattie/sindromi. Ho deciso di renderle pubbliche perché, in questi giorni, mi sento sola e incompresa anche da chi ti sta vicino e dice di capirti. Mi sento come una “macchina” trascorro le mie giornate con il pilota automatico e sogno ad occhi aperti il momento in cui posso finalmente stendermi sul mio letto e provare a dormire e/o riposare.

Forse qualcuno non troverà interessante quello che scriverò ma, è importante per me.

Voglio essere vista e conosciuta non per diventare famosa, non per protagonismo, non me ne frega nulla, desidero far sapere SOLO quello che vivo ogni singolo giorno; non deve essere un segreto, meglio si sa di chi vive come vivo io, meglio è; lo faccio anche per sentirmi meno sola nelle dure sfide della quotidianità.

Sono purtroppo affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare per lunghi tratti, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea, Psoriasi, Gastrite, Discopatie, Ernie e altro, mi fermo nell’elenco perché potrei sembrare in fin di vita. In alcuni momenti, vi giuro che, mi sento finita dentro.

Sono una mamma, una donna, una moglie, una lavoratrice e volontaria. Ebbene, si. Sono tutte queste cose. A volte mi viene da pensare che se non fossi malata potrei essere una “wonder woman“.

Ognuno ha il proprio insieme di sintomi che rendono difficile affrontare le sfide della vita. Non è semplicemente convivere con il dolore cronico. Ci sono così tanti altri sintomi che interferiscono con tutte le mie attività quotidiane, sintomi alcuni invisibili che solo io so che esistono e che provo sulla mia pelle, su ogni parte del mio corpo.

Una giornata tipica della mia vita consiste in una moltitudine di decisioni che portano a una reazione a catena su come andrà il giorno successivo, o anche la settimana successiva. Tutto, dalla cosa, il lavoro, il volontariato: è un consumare energia tutte le volte che faccio qualcosa, e tutte le volte che ne faccio una mi chiedo sempre se avrò la forza per fare la seconda, la terza e così via. Non sono uguali i giorni. Ci sono giorni buoni e giorni poco buoni ed io sono sempre li che faccio una cernita delle mie attività. E’ sempre così, tutti i giorni che Dio mette in terra.

Sono una mamma.

Fare la mamma non è facile. Ho desiderato essere mamma. Ho avuto un figlio che adoro. Cerco di stargli accanto il più possibile, anche se ora è grande ma, la mamma è sempre tale anche quando i figli crescono e sono autonomi. Non si smette di essere mamma, mamma si è SEMPRE.

Sono moglie e donna

Ho la fortuna di avere un uomo accanto che, nonostante le differenze caratteriali, è un uomo bravo e comprensivo. Credo, anzi sono certa che, non è facile vivere accanto a persone malate come me, che hanno bisogno sempre di un sostegno, di una mano, di essere moglie sempre. In questo, mi reputo fortunata. Il mio uomo, c’è.

Sono una lavoratrice

Sono fortunata, perché ho un lavoro. So quanto è difficile oggi avere un lavoro stabile. Sono fortunata anche perché, essendo il mio lavoro, tele-lavorabile, svolgo la mia attività da casa. Qualcuno, potrebbe pensare che sono una “privilegiata”. Forse si o forse no, non giudicate senza sapere. Non è che lavorando a casa la mia situazione di salute migliora. Io sono una malata cronica e cronica rimango anche se sono una telelavoratrice. Quindi, non avrò certo tutte quelle difficoltà che hanno tutti quelli che si recano sul posto di lavoro: alzarsi presto, preparasi, traffico, e altro ma i miei dolori, le mie difficoltà a stare seduta e ferma per lungo tempo non aiutano la mia condizione. Ho tanti vantaggi, è vero ma, la situazione “dolore cronico” non cambia, quello non via neppure se sei a casa. C’è, punto.

Sono una volontaria

Le mie numerose malattie/patologie/sindromi non sono venute tutte insieme, un po per volta, sono state “educate” con me, si sono presentate, tutte casualmente diagnosticate, una alla volta. All’inizio, mi fu diagnostica la fibromialgia e poi a seguire tutte le altre. Con la fibromialgia è iniziata la voglia in me di fare qualcosa. Malattia poco conosciuta, difficile da diagnosticare, ancora carente di un marcatore per una esatta diagnosi, non riconosciuta dal nostro SSN, tanti “sciacalli” in giro per il mondo che, in virtù di tutto quanto sopra detto, ti proponevano di tutto e di più promettendoti la guarigione, associazioni che pur di fare cassa e mostrarsi in TV, ti promettevano l’impegno a prendersi cura di te. Niente di tutto questo è accaduto, anzi, nonostante il mio impegno in alcune di esse, ho lasciato definitivamente quell’ambiente e mi dedico all’Auto Aiuto e collaboro solo con quelle Associazioni che, seriamente, si impegnano in questa lotta infinita per il riconoscimento, la sensibilizzazione e altro per la fibromialgia e per un concreto sostegno nei confronti dei malati cronici, anche se invisibili. Sono facilitatrice di due gruppi di Auto Aiuto.

All’inizio con alcune associazioni ho preso parte a numerosi eventi. Organizzarli, non era facile. Però, per il bene comune, stringi i denti e vai avanti. Oggi, ho deciso di non organizzare più nulla. Se qualcuno mi propone una partecipazione, volentieri aderisco ma, non organizzo nulla e non desidero far parte di nessuna associazione di malati fibromialgici, mi viene l’orticaria solo al pensiero.

Ho anche una passione, in verità ne ho diverse ma, alcune, per le mie malattie, non posso più fare, ne ho lasciata solo una. La scrittura. Amo scrivere. Non scrivo poesie, non scrivo racconti. Tutto quello che scrivo riguarda la mia situazione di malata cronica, invisibile, ignorata, nella società, nel mondo del lavoro e dallo Stato. Riporto testimonianze di malati ma, anche di vita vissuta, scrivo della mia esperienza con i gruppi di Auto Aiuto. Credo che, scrivere certe testimonianze di vita con il dolore cronico, con le malattie invisibile sia un modo per far conoscere le difficoltà di vita di persone che vivono questa condizione e soprattutto sensibilizzare quanto più possibile sul tema.

Forse a qualcuno questo testo, nel leggero, gli avrà portato un po di depressione o disgusto. Non è certo un testo divertente, di divertente, nel descrivere la vita di un malato cronico, non c’è nulla.

La vita di un malato cronico è così e in alcuni casi, anche peggio.

Vi confesso che le mie giornate, non sono tutte uguali, il mio umore cambia in virtù dell’intensità del dolore, delle mie difficoltà nel fare qualsiasi cosa. Piango, si a volte mi capita anche di piangere dal dolore, e ripeto a me stessa: resisti, combatti, vai avanti, non arrenderti. Hai ancora tanto da fare, da dire, da vivere. Una cara amica ieri mi ha ricordato che devo anche sapere ascoltare la malattia e fermarmi quando è alta la sofferenza, il dolore. Ha ragione da vendere la mia amica, ha ragione. Mi impegnerò ancora di più.

E come ci diciamo sempre io e lei: andiamo avanti…..

Rosaria Mastronardo

Le questioni relative alla diagnosi e al trattamento del dolore cronico.

Quando si parla di gestione e trattamento del dolore cronico bisogna partire dall’inizio. La semplice ragione è che, prima di poter iniziare a parlare di gestione o trattamento, è necessario sapere che cosa è esattamente il dolore cronico. Per questo, hai bisogno di una diagnosi.

L’ Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) definisce il dolore cronico come: “dolore che si estende oltre il periodo di guarigione dei tessuti e/o con bassi livelli di patologia identificata che non sono sufficienti a spiegare la presenza e/o l’entità del dolore e persiste da più di tre mesi”.

Occorre anche conoscere la nuova classificazione del dolore secondo l’ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), che delinea il Dolore Cronico Primario e il Dolore Cronico Secondario.

Il dolore cronico secondario è suddiviso in sei sotto-categorie: dolore cronico correlato al cancro, dolore cronico post-chirurgico o post-traumatico, dolore neuropatico cronico, cefalea o dolore oro-facciale secondario cronico, dolore viscerale secondario cronico e dolore muscoloscheletrico secondario cronico.

Continua ad essere difficile per un operatore sanitario (HCP) diagnosticare il dolore cronico, poiché non ci sono strumenti facili a portata di mano per farlo. I controlli di routine come la pressione sanguigna, l’analisi del sangue, i raggi X o le scansioni MRI non mostrano l’esistenza di dolore cronico. Non è disponibile alcun test semplice. Qui abbiamo il primo ostacolo: non ci sono criteri per stabilire l’esistenza del dolore cronico.

Secondo un sondaggio condotto da Pain Alliance Europe (PAE) nel 2017 sulla diagnosi e il trattamento di 3.490 pazienti provenienti da 17 paesi europei , questo è un grosso problema. Uno su cinque ha affermato di aver dovuto aspettare oltre 10 anni per ottenere una diagnosi. Questo intervallo di tempo è stato conteggiato a partire dalla prima volta che hanno visto un operatore sanitario. Quasi sette su 10 hanno dovuto aspettare più di 12 mesi per essere diagnosticati.

Tenendo presenti i criteri IASP, i pazienti con dolore cronico di lunga data hanno convissuto con il dolore ben prima ancora di avere una diagnosi. Un ulteriore punto negativo è il fatto che le persone con dolore cronico di solito aspettano troppo a lungo prima di visitare i loro medici per i loro disturbi del dolore. Molte persone parlano di cercare aiuto, alimentate dallo stigma che circonda il dolore cronico. Pensano: “Sto invecchiando quindi dovrei aspettarmi un po’ di dolore”, “Non voglio disturbare nessuno, persevererò”, “Mi riposerò, farò di meno e passerà”, “Posso non andare dal dottore ogni volta che fa male”, “Nessuno capisce cosa sto passando”.

Alla fine, ho una diagnosi: dove vado dopo?

Poiché il dolore e il dolore cronico sono antichi come il mondo, ci si potrebbe aspettare che nel tempo si siano sviluppate buone pratiche per affrontare questo problema; eppure non è così. Perché è così?

Il dolore cronico è un problema di salute complesso. Ha elementi biologici, psicologici, sociali ed economici. Tutte queste sfaccettature sono correlate e la relazione tra di esse dipende dalle circostanze, dalle aspettative e dalle capacità di ciascun individuo. Stiamo parlando solo dal punto di vista della persona con dolore cronico. Questa interazione sarà influenzata anche dal modo in cui quella persona è vista dalla società e da quanto bene può affrontare tale controllo. Un’altra sfida importante per le persone con dolore cronico è avere l’opportunità di mantenere il proprio posto di lavoro o di trovare un nuovo lavoro adatto alle proprie capacità. Ciò ha un enorme impatto sulla loro indipendenza finanziaria.

Questo è il motivo principale per cui non sono state sviluppate terapie valide per tutti. Ciò che si è sviluppato nel tempo, quando il mondo scientifico ha iniziato a rendersi conto che una persona è qualcosa di più di un semplice corpo diviso in parti, sono i programmi multidisciplinari. Ma anche questi programmi non soddisfano le diverse esigenze di tutti i pazienti e spesso vengono sviluppati senza alcun contributo da parte delle persone con dolore cronico o dei loro rappresentanti.

L’indagine del PAE ha rilevato che a quasi quattro intervistati su 10 non è stata offerta alcuna terapia aggiuntiva, rimanendo invece sotto la supervisione del proprio medico di famiglia. Come se ciò non bastasse, quasi otto su dieci non sono rimasti soddisfatti della terapia offerta, riferendo che non ha soddisfatto le loro aspettative.

Abbiamo affrontato gli aspetti biologici del dolore cronico e cosa fare al riguardo. Tuttavia, sappiamo che ci sono altri componenti che influenzano la qualità della vita (QoL) delle persone con dolore cronico. I fattori sociali giocano un ruolo importante in questo: la situazione familiare del paziente, come reagiscono i suoi vicini, amici, parenti e datori di lavoro, e così via; e situazioni quotidiane che mettono i pazienti di fronte ai loro difetti. Il modo in cui la società e i datori di lavoro si avvicinano alle persone con dolore cronico è stato esaminato dal PAE nella loro indagine del 2019 su dolore e stigma ; e i risultati sono, francamente, scioccanti.

Nei contesti familiari, l’ambiente in cui le persone dovrebbero aspettarsi di sentirsi “al sicuro“, i pazienti con dolore cronico hanno riferito di essere stati confrontati con approcci stigmatizzati. Dai partner, il tasso è superiore a quattro su 10. Da parenti e amici, è superiore a sei su 10. Anche tra i caregiver, tre su 10 hanno riferito di sentirsi stigmatizzati.

È chiaro che queste circostanze possono contribuire a problemi psicologici come depressione, ansia e persino tentativi di suicidio.

Ma lo stigma associato al dolore cronico non è solo negli ambienti familiari, è ovunque. Le persone hanno riferito di averlo sentito da operatori sanitari, datori di lavoro e colleghi di lavoro, durante attività sportive e ricreative, in ristoranti e luoghi simili, anche in luoghi pubblici in generale dove l’interazione è anonima. È un problema sociale significativo, aggravato dalla realtà che è invisibile.

Influenza della pandemia

Da qualche tempo, il mondo sta affrontando una pandemia senza precedenti. Poiché le persone con dolore cronico sono persone normali, sentono anche gli effetti delle restrizioni.

Il PAE ha appena concluso un’indagine approfondita sulle conseguenze della pandemia di COVID-19 sulle persone con dolore cronico .I risultati mostrano quanto siano gravi gli effetti. Il QoL complessivo prima dell’inizio della pandemia era in media di 6,66 su una scala da 0 a 10. Ora, dopo un anno di pandemia, quel QoL è sceso a una media di 5,15, con un calo del 22%.

La metà degli intervistati ha riportato un aumento dell’intensità del dolore, la metà ha riportato un sonno peggiore e due su tre hanno riferito un umore peggiore. Tuttavia, il fatto più allarmante è stato che quasi tre persone su 10 hanno riferito di non avere nessuno con cui parlare dei propri problemi.

Riepilogo

1 Il problema principale per la persona con dolore cronico è una diagnosi rapida e accurata e una terapia adeguata adattata alle circostanze personali.

2 Dal punto di vista politico è imperativo che la definizione ICD-11 di dolore cronico sia adottata dagli Stati membri dell’UE ed esiste una chiara tabella di marcia paneuropea su come raggiungere questo obiettivo. È fondamentale consentire ai ricercatori di recuperare i dati per sviluppare opzioni di intervento mirate.

3 Dal punto di vista della prevenzione, è importante che venga avviata una campagna pubblica a lungo termine in modo che le persone si rechino prima dal proprio medico e si possa prevenire la “cronificazione” del dolore.

4 Per la società, è importante avviare una crescente accettazione del fatto che ci sono persone nella società che sono meno fortunate, ma che tuttavia meritano un posto nella società senza pregiudizi.

Quando ciò accadrà, noteremo che i costi legati al dolore cronico diminuiranno, la situazione economica per l’individuo migliorerà e la società nel suo insieme ne trarrà beneficio.

Riferimenti

Sondaggio PAE 2019 – short.indd (pae-eu.eu)

Short-Report-PAE-sondaggio-approfondito-su-Covid-19-e-CP.pdf (pae-eu.eu)

Mariana Branco

Coordinatrice Affari UE

Pain Alliance Europe

http://www.pae-eu.eu

Quando è l’ora di cambiare medico?

Un medico che ha frequentato la facoltà di medicina e ha conseguito una specializzazione ha sicuramente più esperienza nel campo prescelto rispetto ad una persona che non ha la stessa preparazione. Tuttavia, questo non garantisce sempre che saranno in grado di essere “giusti” per svolgere quella professione e anche se sono specializzati in un campo correlato alla fibromialgia, come la reumatologia o la gestione del dolore, non sempre questo significa che siano dei validi professionisti.

Trovare un medico che ti ascolti, che si prenda cura di te e sia ben informato sulla fibromialgia o almeno è disposto a imparare, può essere complicato; è complicato. Noi che viviamo con questa malattia lo sappiamo benissimo e per alcuni, la ricerca di nuovi medici può essere limitata da diversi fattori come ad esempio la posizione sociale e il proprio portafoglio. Tu che leggi e in questo momento sei alla ricerca di un “bravo” dottore per la tua fibromialgia, ti possono essere utili alcuni suggerimenti, alcuni “segnali di avvertimento” a cui dovresti prestare attenzione e che potrebbero aiutarti a determinare se questo medico sarà adatto a te.

Sappiate tutti che, meritate di essere trattati con rispetto e compassione, sempre. L’elenco dei suggerimenti è stato suggerito da una community presente sul web e che si occupa di dare informazioni, supporto e tanto altro a chi soffre di dolore cronico e in particolar modo di fibromialgia: https://themighty.com/

  • Se credono che la fibromialgia sia “psicosomatica“.

Quando leggete il termine “psicosomatico” nel referto dopo la visita oppure quando il reumatologo che vedi non prescriverà farmaci per alleviare il dolore perché secondo il suo parere la “fonte” del tuo dolore è il sovrappeso anche se ti ha appena diagnosticato una malattia cronica.

  • Se non ti ascoltano durante il tempo della visita.

Osservate il medico durante la visita; se gli avete portato degli esami, verificate che li legga e se trattasi di esami diagnostici, fate attenzione. Se legge il referto scritto dal professionista che ha eseguito l’esame oppure verifica il supporto magnetico, fa la sua differenza; se sono superficiali o annoiati durate il tempo della visita.

  • Se non sembrano preoccuparsi del tuo benessere.

Se il medico sembra insensibile o indifferente. Oppure non vuole impegnarsi per aiutarti a trovare anche il più minimo sollievo alla tua sofferenza.

  • Se liquidano i tuoi sintomi come: è “solo” depressione.

Quando suggeriscono che tutti i tuoi sintomi, anche quelli con evidenza diagnostica contraria, sono il risultato di una depressione, la tua depressione. Anche se gli fai notare che farmaci antidepressivi, con dosi doppie e farmaci per l’ansia che ti hanno già prescritto altri medici ma, che hanno poco o nessun effetto, non esitare.

  • Se non considerano la fibromialgia una sindrome e/o una malattia seria e reale

A quanti di voi che leggete vi è capitato di sentirvi dire: “la fibromialgia non esiste”? Non pensateci più di tanto.

  • Se non hanno una mentalità aperta riguardo alle opzioni terapeutiche e non ne discuteranno con te.

Quando, disperati e frustrati dal dolore cercate di far capire loro con quali sintomi state veramente lottando e chiedete cosa può consigliarvi e vi sentite rispondere: “Niente, fa solo parte della vita” senza neppure proporvi tante e tantissime “soluzioni alternative” che potreste provare oltre ai farmaci, desistete.

  • Se credono che tu stia “bene” perché tutti i tuoi test sono negativi.

Vi sentite dire: “sei sana come un pesce” mettendovi davanti agli occhi i fogli con gli esiti dei test e voi continuate a raccontare di quanto state male, di come non potete più alzarvi la mattina per lavorare, di quanta difficoltà avete per addormentarvi, di quanto dolore provate anche solo se sfiorati, lasciate stare, non capirà mai.

  • Se ti dicono di “essere più positivo“.

Quando vi dicono che dovete solo tirarvi su il morale e magari fare yoga, voi seguite pure il suo consiglio ma, cambiate medico.

Correte e correte lontano quando vi trovate davanti a casi come quelli sopraelencati. Un professionista serio, disposto ad ascoltarvi a prendersi cura di voi, c’è la fuori, non è facile ma c’è. Ricordatevi anche questo, una cura per la fibromialgia NON E’ STATA ANCORA INDIVIDUATA, tutto quello che possono suggerire qualche bravo e coscienzioso medico potrà solo alleviare il nostro dolore e non sottovalutate la vostra forza. Consapevolezza, conoscenza e determinazione sono ottimi “rimedi” per evitare cialtroni e venditori di fumo, il mondo è pieno di furbetti.

Rosaria Mastronardo

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!

David A. Nye, della Midelford Clinic.

La disabilità invisibile

Quanti di voi che hanno la fibromialgia o una o più malattie croniche si sentono giudicati per non essere “abbastanza disabili?”

So che può sembrare ridicolo, ma scommetto che non sono l’unica a sentirsi così, soprattutto quando si è in pubblico.

Mi è capitato ieri. Sono uscita di casa per recarmi in farmacia, ormai è una mia tappa quasi quotidiana andare in farmacia. Poche sedie e tanta gente in piedi. Le sedie erano occupate da donne e uomini un po più grandi di me, era palese. Non solo erano più avanti con gli anni rispetto a me ma, una donna era accompagnata da una badante e un signore aveva un bastone. Guardo il numero al tabellone luminoso e guardando il mio ticket preso all’ingresso, capisco subito che l’attesa sarà lunga; le poche sedie erano tutte occupate, cerco un posto dove appoggiarmi e non rompere nulla, non c’è; devo attendere il mio turno in piedi. Dopo un po che aspetto mi viene in mente che ho nella borsa il mio contrassegno per disabili, quello che ti permette di parcheggiare sugli appositi spazi riservati agli invalidi. In quasi tutti i negozi c’è una “corsia preferenziale” per i disabili e nelle farmacie, i disabili non sono obbligati a ritirare nessun ticket di attesa, possono recarci direttamente al banco ed essere serviti. Penso, ripenso. Il tempo passa. La mia schiena, la mia anca sinistra, le mie gambe, incominciano a vacillare. Resterò in piedi fino al mio turno oppure prendo il contrassegno e mi reco al banco riservato? Perché prendere poi il contrassegno mi son detta, e se avvicinandomi al banco qualcuno in sala dovesse ribellarsi, cosa faccio? Posso mostrare il contrassegno e poi gli faccio l’elenco delle mie malattie, pensavo.

Io ho un bastone in casa e in alcune circostanze lo uso ma a volte, per attraversare la strada sotto casa mia e recarmi in farmacia, evito di portarmelo con me preferisco prenderlo per tratti più lunghi oppure, resisto anche in quella circostanza e lo lascio a casa.

Ieri sera non ero in grado di stare in fila in piedi troppo tempo, dovevo fare qualcosa, dovevo fare una scelta ma, non era facile, consapevole di essere “giudicata non adeguatamente disabile” o “non abbastanza disabile” per passare davanti a tutti e utilizzare il bancone per i disabili.

Sono stanca di dimostrare ripetutamente la gravità della mia condizione per ottenere dei “benefici” che ho diritto di ricevere.

La natura invisibile del fibromialgia e/o altre condizioni simili porta le persone a fraintenderci e ad essere giudicati male, siamo trattali male dai governi, da membri della società spesso anche in famiglia e tutto questo ci causa dei sensi di colpa, aggiungi a questo anche il “rifiuto” in alcuni di noi ad essere considerati “disabili” si crea un circolo vizioso che non ci aiuta ad accettarsi per quelli che siamo realmente: “disabili invisibili”.

Ci sono persone su questa terra che distribuiscono memi sgradevoli che prendono in giro i disabili e i malati cronici, per favore evitatelo. Potrebbe essere divertente per voi ma, potrebbe ferire qualcun altro. Come quelli che lasciano biglietti arrabbiati sulle auto di estranei per dire che non sembrano disabili e quindi non dovrebbero usare quel parcheggio. Non giudicate senza sapere.

Ieri sera poi è finita bene, c’era così tanta gente in farmacia che molti andarono via ed io non sono stata costretta ad esibire il mio contrassegno evitando di passare davanti a chi per un motivo o per un altro forse ne aveva più diritto di me.

Ogni giorno che passa, questa mia condizione di “disabile invisibile” mi insegna qualcosa. Ieri ho imparato che se riesco ad andare avanti piano piano nonostante i dolori, la fatica, posso anche ignorare il giudizio degli estranei e credere di più in me stessa e nella mia condizione senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Non è facile, ci provo tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

donna, mamma, moglie, lavoratrice e volontaria affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Psoriasi, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale e Spasmofilia. Spero di non aver dimenticata nessuna.

Prossimità – Medici sul territorio

Come difendere e migliorare il SSN

Sono passati 3 anni da quando un medico cinese, il dottor Li, venne fermato dalla polizia, minacciato, screditato prima di essere riabilitato e fatto tornare al suo lavoro in corsia a Whuan città focolaio del Covid. Il dottore aveva capito la gravità di questo virus, non fu creduto. Tornò in corsia ma, dopo poco, colpito dal Covid, morì.

Ora sembra che tutti vogliano ricorrere ai ripari e cosa sta succedendo? L’O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) accusa la Cina di non rivelare esattamente tutti i dati sul COVID, numeri di decessi, infettati, ricoverati etc, etc; l’Europa, si sveglia e chiede i test obbligatori a chi arriva dalla Cina.

Tra il 2020 e il 2021 nei salotti televisivi, nelle TV, sui giornali tutti affermavano che nulla sarebbe stato come prima, riferendosi al SSN.

Prima che cominciasse il lokdown il SSN veniva da 10 anni tagli per un totale di 37 miliari di euro; si sono chiusi 111 ospedali e 113 PS, mancavano 20.000 medici tra ospedali e presiedi territoriali.

La situazione sta peggiorando e peggiorerà ancora perché?

Perché tra 4 anni, si è stimato che andranno in pensione 8000 medici e 50 000 infermieri; e già oggi tra i 5 e i 6 milioni di italiani rinunciano a qualsiasi tipo di cure.

Pensa e ripensa ecco che a qualcuno viene in mente la soluzione con una parola, un termine: “prossimità” che equivale a “medici sul territorio”. Perché?, è semplice. Sempre con calcoli e stime qualche “sapientone” ha stimato che troppe persone intasano i nostri PS e 1,3 milioni di arrivi ai PS si possono evitare. Ecco che nasce l’idea delle famose “Case di Comunità”.

Molte Regioni si sono già adoperate, tra queste la Toscana.

A Zeri, un comune italiano di 955 abitanti della provincia di Massa-Carrara in Toscana, comune prevalentemente abitato da anziani, cosa pensano di fare quelli della Regione Toscana? Questo: dalle 20:00 alle 24:00 1 medico in servizio e dalle 24:00 alle 8:00 di mattina non ci sarà un medico in servizio ma una “centrale telefonica” un numero di telefono da chiamare dove, dall’altro capo del filo, se qualcuno chiama per un qualsiasi motivo legato ad un problema di salute, troverà una risposta, forse.

In una nota trasmissione televisiva, un medico di famiglia intervisto che lavora a Zeri ha affermato che, come medico di famiglia copre più Comuni e frazioni, stimando il numero di pazienti in 8000 unità. In pratica ha detto, che sarà l’unico medico su 8000 esseri umani, considerato il prossimo pensionamento dei colleghi che si dividevano la copertura del territorio.

Troppa grazia, sant’Antonio!!!!!

Con il PNRR la Toscana ha deciso per le case di comunità. Ma chi le occuperà queste case della comunità se mancano i medici e gli infermieri?

Nel PNRR per la salute destina 15,6 miliari

Tutti hanno diritto alla salute, lo dice la costituzione ma, non è vero. Il diritto alla salute dei poveri è diverso da quello dei ricchi. L’intramoenia, ad esempio, è una discriminazione. Perché? Perché se tu fai l’iter normale per un intervento occorre tempo, se però vai in intramoenia, con lo stesso medico, nella stessa struttura con gli stessi mezzi e strumenti, quelli della struttura pubblica, ottieni il tuo intervento in meno tempo, però paghi. Chi si può permettere di pagare. Questo va contro il “principio” del SSN cioè quello di equità, universalità e gratuità.

Si è parlato di circa 1350 case della comunità da costruire e poi chi ci mettiamo dentro? Mancano i medici e gli infermieri, chi occuperà le case della comunità. Saranno forse risorse che andranno all’attività edilizia?

Come possiamo difendere e migliorare il SSN?

La salute non è un prodotto, non è una opportunità di profitto. Il profitto prima della salute.

Ci sarebbero tante cose da fare. L’elenco è lunghissimo. Io non comincerei dalle Case di Comunità ma da quello da costruire per poter far funzionare le strutture già esistenti. Ne elencherò qualcuna, forse quelle più importanti, forse quelle che mancano, forse…..

Medicina di genere.

C’è molta discriminazione nella sanità, discriminazione che non è solo tra ricchi e poveri, tra Nord e Sud ma anche tra maschi e femmine.

La medicina penalizza le donne perché è costruita sugli maschi, perché la maggior parte degli studi clinici controllati è fatta prevalentemente sui maschi in questo modo si condanna la salute delle donne nonostante si sappia, nel mondo scientifico, che la stessa malattia non determina lo stesso percorso se si parla di maschi o di femmine, le donne hanno tempi differenti per la stessa malattia rispetto agli uomini e in futuro dovremmo avere protocolli diversi tra uomini e donne. Si parla sempre di Medicina di Genere ma, cosa si stà facendo?

Vogliamo cominciare dai protocolli differenti? Sarebbe cosa buona e giusta, non vi pare?

PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali)

Sono uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili. Per risorse disponibili, si intendono le “tasse” che tutti dovrebbero pagare.

Si fanno controlli affinchè tutti paghino le tasse? No, si fanno condoni. Pagano sempre gli stessi e gli evasori aumentano.

Di PDTA, ne mancano tantissimi, penso a quelli per la sensibilità chimica multipla; l’elettrosensibilità e tanta tante altri.

Linee Guida

Raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, con lo scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche.

Tante malattie sono carenti di Linee Guida, una su tutte, la Fibromialgia.

Il processo di sviluppo di una linea guida dovrebbe essere multidisciplinare e dovrebbe includere anche rappresentanti dei cittadini/pazienti. Il coinvolgimento multidisciplinare di tutti gli operatori sanitari coinvolti, di esperti metodologie di cittadini/pazienti migliora la qualità delle linee guida, poiché la condivisione rende più praticabile la sua adozione nella pratica.

Perchè non si fanno queste Linee Guida? Dove sono le associazioni di pazienti per sollecitare queste mancanze? In TV, senza ombra di dubbio ma, non parlano di Linee Guida, no. Non ne parlano MAI.

LEA

I Livelli essenziali di assistenza sono le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione, il ticket, con le risorse pubbliche.

Ricerca Scientifica; Carente, i nostri migliori ricercatori, vanno via da questo Paese, perchè pagati male e poco stimati, mentre all’estero, fanno cose egregie.

Concorsi per medici e infermieri; Sanno in anticipo le PA quanti lavoratori sono prossimi al pensionamento, perchè non prevedere concorsi per ricoprire questi pensionamenti?

Eliminazione del numero chiuso per iscriversi alla facoltà di medicina. Se ne parlò molto durante tutto il periodo della pandemia ma la modalità di accesso alla facoltà di medicina è sempre la stessa.

La salute non è un prodotto, non è una opportunità di profitto. Il profitto prima della salute.

Concludo. Per me, si fanno troppe chiacchere e pochi fatti e chi ci rimette sono i malati.

Rosaria Mastronardo

Perché la “fibro-fog”è un sintomo così devastante?

Testimonianza di una fibromialgiaca, una di noi. Helen.

La “fibro-fog” è una sorta di annebbiamento mentale nella fibromialgia. In un recentissimo studio americano si è dimostrando che le persone con fibromialgia, rispetto a individui senza questa sindrome, hanno maggiori difficoltà cognitive.

A quanti non è mai capitato di mettere il latte nella credenza e i cereali nel frigorifero? A quanti è capitato di aver smarrito le chiavi di casa e/o dell’auto; faticano a concentrarsi durante le conversazioni oppure hanno difficoltà a concentrarsi sulle scartoffie? Credo che a diverse persone sia capitato almeno una volta oppure più di una volta. Per chi soffre di fibromialgia, questi problemi si verificano più frequentemente e possono essere anche gravi.

La capacità di mettere insieme una frase e sapere che il frigorifero si chiama frigorifero, la capacità di capire ciò che qualcuno ti ha detto, la capacità di partecipare a una conversazione e la capacità di prendere decisioni sono cose che tutti diamo per scontate. Si tratta di competenze di base che la maggior parte degli esseri umani sviluppa fin dalla giovane età. Non pensi mai che queste cose semplici diventeranno un problema. I sintomi della fibromialgia, immagino, sono familiari a chi ha questa “bestia”. Tuttavia il sintomo che è più angosciante per me è la “fibro-fog“.

Mi siedo lì a conversare e dimentico quello che sto dicendo a metà frase. Non ricordo l’argomento di cui stiamo parlando. Faccio la spesa e quando entro mio figlio mi aiuta a mettere via il cibo. Mi chiede dove mettere le arance ma non mi viene in mente il nome così “segnalo con la mano” la forma di una ciotola e indico la fruttiera. Sono preoccupata per le decisioni che devo prendere, quindi chiedo a mio marito di farlo per me. Mi siedo in macchina e mi chiedo per un po’: dove sto andando? Poi: come ci arrivo?

Una volta ero una donna esuberante e indipendente. Sapevo cosa volevo e come l’avrei ottenuto. Ho avuto una carriera di cui ero orgogliosa e per cui ho lavorato sodo, ma ora sono una persona diversa. Sto perdendo la fiducia in me stessa, gli amici e una vita sociale. Sto perdendo la capacità di vivere la vita che avevo una volta. Devo pensare in modo diverso, ho cambiato il modo in cui faccio le cose e devo affrontare il fatto che ora sono una persona diversa. Devo usare il mio cervello in modo diverso e sto imparando nuovi modi per farlo. Tutto questo ha avuto un enorme effetto sulla mia famiglia.

Il deterioramento cognitivo è una manifestazione comune della fibromialgia e alcuni potrebbero sostenere che sia più invalidante del dolore e dell’affaticamento. Avendo avuto la fibromialgia per 15 anni, ho visto una progressione costante in tutti i miei sintomi, inclusa una riduzione della cognizione. Da quando ho sperimentato una significativa “fibro-fog“, in particolare durante le riacutizzazioni, che per inciso sono circa ogni 10-14 giorni, non sono stata in grado di lavorare. Il mio lavoro come infermiera specializzata comporta conversazioni su salute e malattia. Ho bisogno di competenze nel processo decisionale e la capacità di spiegare la fisiologia piuttosto complessa in modo comprensibile. Essere moglie, madre e custode di ogni cosa in casa richiede le stesse capacità. Non importa quale livello di successo accademico hai raggiunto o cosa fai di lavoro; la cognizione mentale compromessa ha un forte effetto devastante su tutti i fibromialgici.

Qualcuno afferma che ci sono prove scientifiche che la “fibro-fog” può essere accentuata se si è in uno stato depressivo, ansia, problemi di sonno, disturbi endocrini e dolore. Ciò che rimane poco chiaro è cosa causa questo forte disagio.

In uno studio del 2015 sono state osservate 60 persone, 30 con fibromialgia e 30 senza. I ricercatori hanno riscontrato vari disturbi dell’attenzione e della memoria nei pazienti con fibromialgia rispetto ai pazienti senza fibromialgia. Ma hanno anche scoperto che questi disturbi erano indipendenti dai sintomi depressivi, il che è significativo, poiché molti medici presumono la depressione quando si verificano problemi cognitivi.

Secondo PHF Bertolucci e FF de Oliviera in questo estratto che potete leggere qui: https://link.springer.com/article/10.1007/s11916-013-0344-9) ci sono prove che il sistema nervoso centrale è funzionalmente e strutturalmente influenzato dalla fibromialgia, ma non ci sono molecole o geni presenti in natura che possono essere identificati da esami diagnostici per rilevare e quantificare questi disturbi cognitivi. Esistono, tuttavia, varie teorie sulla riduzione dei livelli di ossigeno e sui disturbi in alcune sostanze chimiche del cervello che sono responsabili dell’annebbiamento.

La mancanza di prove fisiologiche significa che le scale e i test tradizionali o persino alcuni questionari sono attualmente l’unica forma di diagnosi. Nella pratica clinica questo può fornire una prova del deterioramento cognitivo in quelli di noi con fibromialgia; anche se, detto questo, non mi è mai stato proposto alcun test per identificare la gravità, e nel mio lavoro non mi sono mai imbattuta in test cognitivi specificamente progettati per la fibromialgia. Questo è importante poiché la “fibro-fog” è molto diversa da altri disturbi cognitivi perché aumenta e diminuisce nel corso della nostra vita. Sembra che la “fibro-fog” – come la pletora di altri sintomi – sia solo qualcos’altro con cui dobbiamo affrontare e convivere purtroppo.

Intanto, molti di noi sono costrette a lasciare il lavoro, soprattutto se è un lavoro di responsabilità. Tutto questo importa forse a qualcuno?

Rosaria Mastronardo

Giù la maschera

Nelle trasmissioni televisive a descrivere le sofferenze di un malato fibromialgico dovrebbero essere invitati i malati, mentre in medici, seduti di fronte, relegati ad ascoltare le loro testimonianze e le numerose domande, rimaste senza risposte ormai da anni.

Ieri in una nota trasmissione su RAI3, che si occupa di salute, si è parlato della fibromialgia ed è stato invitato in trasmissione un noto professore, dicasi esperto della malattia.

È stato anche mandato in onda un breve filmato con relativa intervista ad una donna fibromialgica, presentandola con nome e cognome, ma dimenticando di menzionare che la signora è la Vicepresidente della stessa associazione citata in trasmissione dal noto professore, che ne è invece il presidente. Tutto preparato e finalizzato all’assimilazione del concetto: “aiutati che il ciel ti aiuta”.

Non commento quello che il noto professore “fibrostar” ha riferito sulla malattia, io non sono un medico, sono una donna affetta da questa malattia dal 2015 e, come subìto dalla signora del filmato, la fibromialgia mi paralizzò le gambe. Trascorse quasi un anno prima di avere una diagnosi, perché, ripetendo le testuali parole usate dai medici durante il mio ricovero in ospedale, ero “sana come un pesce”. Avevo solo la fibromialgia. Mi dissero anche che non sarei guarita, mi dissero che non vi erano farmaci per curarla, che non sapevano cos’avesse scatenato la malattia e che era cronica. Ricordo che “cronica” significa: tutta la vita da convivere con una determinata malattia.

Piano terapeutico trimestrale con farmaci che dovevano solo alleviare il dolore. Farmaci con principi attivi come il pregabalin utilizzato per trattare l’epilessia, il dolore neuropatico e il disturbo d’ansia generalizzata negli adulti e la duloxetina, che è un inibitore della ricaptazione di serotonina e noradrenalina. Agisce impedendo ai neurotrasmettitori 5-idrossitriptamina (chiamata anche serotonina) e noradrenalina di essere riassorbiti dalle cellule nervose di cervello e midollo spinale.

Ecco cosa prescrivono ai fibromialgici, questo non è stato detto in trasmissione e non è neppure stato detto che questi farmaci creano dipendenza. Non è stato detto che non esistono farmaci specifici per la fibromialgia e che per questo motivo (forse) il mondo della medicina ha pensato di prendere a prestito i farmaci usati nella sfera psichiatrica, e non si voglia approfondire il motivo che ha fatto ricadere su questa scelta. Si comincia con piccole dosi e poi, via via, il corpo si abitua al farmaco, ma il dolore non passa, e se ritorni dal medico per riferirglielo, lui aumenta la dose. Alla fine, diventi completamente dipendente dal pregabalin e dalla duloxetina e ti riduci come uno “zombie”, con seri problemi di movimento e di attenzione, che possono arrivare ad incidere, anche pesantemente, sulla guida di veicoli e la conduzione di macchinari.

Con tutte queste sostanze in circolo nel tuo corpo e con il dolore che non si è affatto affievolito, tu, donna, uomo, devi continuare a fare tutto quello che facevi prima.

Nessuno ci riesce, nessuno. Questo, NON È STATO DETTO. Non sono state dette tante cose, tantissime, e come sempre invece di dare voce ai malati si dà voce al medico/specialista, presidente di una associazione che dovrebbe tutelare i malati, anche facendosene portavoce davanti allo Stato.

NON SI È PARLATO: delle difficoltà negli ambienti di lavoro;

NON SI È PARLATO: della rinuncia al posto di lavoro, dei licenziamenti “per giusta causa”;

NON SI È PARLATO: dell’isolamento ai quali sono relegati i fibromialgici;

NON SI È PARLATO: delle difficoltà in famiglia;

NON SI È PARLATO: del costo che le famiglie devono sostenere a causa dell’assenza dell’aiuto sanitario.

Il professore ha omesso di dire che l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, istituita nel 1948, che è l’Agenzia delle Nazioni Unite specializzata per le questioni sanitarie e tanto nominata durante la pandemia, definì la fibromialgia come una malattia reumatica riconosciuta cronica nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993. L’OMS in tale frangente indicò a tutti gli Stati membri, di prendersi carico della cura e del miglioramento della vita quotidiana di questo tipo di malato, lasciandone però liberi i percorsi da attuarsi.

NON SI È DETTO che sono passati più di 30 anni da allora, e che le Istituzioni italiane in tutto questo tempo non hanno MAI riconosciuto questa malattia cronica ed invalidante.

Sia la signora in collegamento da Roma, che il professore in studio, hanno fatto riferimento, per “sollevare” i fibromialgici dal peso del loro dolore cronico, all’”autogestione” del paziente. La signora del filmato, inoltre, invitava al movimento. Avete provato a camminare anche lentamente con i dolori della fibromialgia? Io sì. E vi posso assicurare che non è affatto piacevole, anzi è un tormento quasi insopportabile. Lo faccio anch’io, perché è l’unico consiglio che danno a tutti i malati affetti da fibromialgia, ma nessuno capisce la fatica e il dolore che si prova nel sollecitare piedi e arti colpiti da fibromialgia.

Non si è detto neppure che la fibromialgia NON è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole, e che non è solo una malattia che produce dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi, forse quest’ultima cosa mi sembra di averla sentita, molto sommariamente, ma nessuno ha detto in studio che i sintomi sono più di 200.

Questa maledetta malattia colpisce anche con diversi livelli di incomprensione dal mondo esterno, fra quelli più rilevanti e importanti si trova l’incomprensione da parte di una serie di medici che rifiutano di aggiornarsi ed approfondire le conoscenze professionali sulla patologia fibromialgica, e che continuano a conservare antichi preconcetti nati nei secoli scorsi, quando la malattia era considerata di origine psicosomatica, come si soleva dire, di etiologia “non organica”. Non essendo ancora partita la famosa formazione dei medici di medicina generale, va da sé che chi di noi si imbatte in questo tipo di medico, subisce un approccio velatamente psichiatrico, come se la malattia fosse davvero mentale. A parte l’affronto psicologico subìto in ambulatorio, che può fare danni a livello di autostima, si tratta di un vero e proprio errore concettuale diagnostico. La scarsa conoscenza della malattia da parte di questi medici può essere letale. Sono medici che di fibromialgia ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli standard, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite terapie a tutti in barba agli insegnamenti di Ippocrate, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, e nonostante ciò si permettono di pontificare sulla nostra responsabilità di autogestione della malattia e ci raccomandano di risollevarci il morale facendo passeggiate all’aria aperta, che ci suggeriscono di fare nuoto, ginnastica dolce, yoga, pilates, o di integrare con terapie non convenzionali come ad esempio la cannabis terapeutica (e qui si aprirebbe un mondo a parte).

Un altro importante livello di incomprensione è quello della responsabilità amministrativa e politica dello Stato, che sta da anni trascurando, anzi ignorando, attraverso le Istituzioni preposte, questi malati mantenendo una perenne inerzia fatta da un passo avanti e uno indietro, come si trattasse del famoso filo di Arianna. Tutto ciò aggravato dalla presenza di 20 autonomie legislative regionali in materia sanitaria, che creano discriminazione e privilegi a seconda della regione di residenza. Di ciò ha accennato anche il professore in studio. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti e lottare, ma purtroppo molti pazienti non sono fisicamente in grado di farlo, ricordiamoci che i farmaci prescritti a dosi sempre più alte annichiliscono il paziente, e consapevoli di ciò, in molti se ne approfittano, a cominciare dal “ciarlatanaggio svuota-tasche” di ogni tipo: cure miracolose, diete miracolose, integratori miracolosi, soprattutto terapie miracolose. C’è tutta un’eletta schiera di avvoltoi che gira sulle nostre teste, che ci considera galline dalle uova d’oro, e molto spesso, si sa, i lupi portano i vestiti dell’agnello.

Personalmente, come malata ma anche come volontaria e facilitatrice di gruppi di auto-aiuto a tema fibromialgia, in cui incontro ed ascolto tante donne e uomini nelle stesse mie difficoltà, mi sarei aspettata qualcosa di più dal servizio mandato in onda, dal professore e dalla vicepresidente dell’associazione. Forse quei dieci minuti di servizio creano più danno che guadagno alla nostra situazione.

Basta “vetrine” pubblicitarie acchiappa-soci per le associazioni, basta chiacchiere da salotto tv, siamo stanche di essere prese in giro.

Un riconoscimento che tarda da 30 anni è una vergogna per il Paese, di QUESTO dovete parlare, si tratta di una vera e propria omissione di soccorso verso una schiera di almeno due milioni di concittadini malati fibromialgici considerati dalla legge normo-abili al lavoro. Se l’articolo 1 della nostra amatissima Costituzione sancisce che l’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro, nel nostro caso questo dettato costituzionale non ha applicazione pratica, non viene tutt’ora fatto nulla affinché possiamo godere di tutte le tutele di cui abbiamo diritto come lavoratori, al pari di altri malati cronici normalmente valutati in commissione disabilità INPS, a cominciare dal diritto negato di poter essere inseriti nelle liste di collocamento mirato in base alla legge 68/99, per finire con l’avere rispetto della nostra effettiva, spesso grave riduzione della capacità lavorativa, mai quantificata, poichè allo stato attuale dell’arte, normativamente parlando, ci si colloca nell’invisibilità totale, nell’oblio, nell’indifferenza.

Basta commedie teatrali, basta fingere interesse per la questione fibromialgica. Non la si può più liquidare sommariamente in dieci minuti di trasmissione.

Il proverbio dice “Fra il dire e il fare…”

Ebbene, abbiamo permesso tanto DIRE, anche a sproposito, ma ora è il momento di FARE qualcosa per noi, ed anche il giornalismo di stampo nazionale ed istituzionale se ne deve prendere ampiamente carico, è una questione di coscienza, il vero giornalismo di cronaca ce l’ha, la coscienza.

Rosaria Mastronardo

La fibromialgia esiste e uccide

Prima di scrivere questo post, ho preso tempo. Ho pensato molto prima di pubblicarlo. Chi mi conosce sa che mi informo molto sulla fibromialgia cercando di sapere più cose possibili allargando la mia curiosità anche in altri Stati. Spesso mi soffermo su riviste on line di tipo scientifico di Stati come la Spagna, Inghilterra Belgio, Danimarca, Australia dove la fibromialgia è più attenzionata che nel resto del mondo.

Tra queste ricerche, un giorno, trovo un articolo che mi colpisce molto, soprattutto il titolo, “La fibromialgia existe y mata” in italiano “la fibromialgia esiste e uccide”, l’autore è Juan Gonzalez Mesa, scrittore e sceneggiatore spagnolo.

La curiosità è forte perché sono certa che in Spagna la fibromialgia è riconosciuta, il testo è in spagnolo, l’autore è spagnolo, perché un titolo così “forte” e maledettamente vero.

Leggendo meglio l’articolo e informandomi di più sull’autore comprendo e ho deciso oggi di renderlo pubblico, anche perché è l’autore stesso che, chiede nel testo, la divulgazione. Mi sono permessa di “tagliare” solo una parte.

La prima cosa che vi chiedo, cosa che non faccio mai, è di diffondere questo articolo in modo che arrivi ovunque, perché è l’unico modo per far capire i veri “problemi della fibromialgia”. Che arrivi nelle case dove c’è un persona malata di fibromialgia, nei luoghi di lavoro per i settori delle risorse umane, nei gruppi familiari che giudicano senza sapere e con superficialità, tra gli sportivi, nei teatri ovunque.

La fibromialgia esiste e inabilita, alla fine uccide, perché inabilita e perché stanca, perché il dolore stanca così tanto che, mettendo davanti agli occhi la tua vita, il futuro che vedi è sempre pieno di dolore, incomprensione e trascuratezza da parte dei medici e della società. La fibromialgia ti tortura dentro.

Finché non verranno investite le risorse necessarie per il suo trattamento e, si spera, la sua cura, i pazienti con fibromialgia hanno bisogno costantemente di comprensione e attenzione nella loro casa, a lavoro e nella società affinché tutti possano prendersene cura.

Non è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole e non è una malattia che produce solo dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi.

È una malattia con tre livelli di incomprensione.

Il più incasinato di tutti, credo, è il livello familiare, quando il tuo partner o/e i tuoi parenti più stretti pensano che tu stai fingendo, che quello che devi fare è solo prendere un po di vitamine e dare un senso alla tua vita, perché credano che tu sia depresso. Questa mancanza di comprensione può chiudere la porta a tutto, perché quello che colpisce maggiormente per chi è affetto da fibromialgia è la sua autostima.

Il secondo livello di incomprensione è medico, e questo è più IMPORTANTE e può essere letale; medici che ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite cose, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, pontificano sulla vostra responsabilità in materia e vi raccomandano di risollevarvi il morale e/o di fare nuoto e ginnastica dolce. Quando hai un attacco di dolore ti lasciano solo con il tuo ibuprofene di merda che non fa altro che incasinarti il fegato, perché in fondo non credono alla serietà della faccenda, oppure vedono dei potenziali drogati da tutte le parti. E quando devono redigere una relazione o un accertamento di invalidità, si accartocciano come servitori del potere e negano che questa malattia, che in fondo disprezzano, sia invalidante.

Il terzo livello è quello della responsabilità amministrativa e politica, che sta da anni, trascurando ignorando questi malati e non agisce. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti, lottare e molti pazienti non possono farlo.

E tutto questo ci lascia con questo scenario, ogni giorno di una vita di un malato di fibromialgia: non ti muovi dal letto, sfinito come se avessi corso una maratona, come se avessi appena partorito, dolorante come se avessi avuto un incidente in moto, ma la sveglia suona ed è la seconda volta, forse la terza, e ti devi alzare, devi andare a lavorare, perché se dovessi decidere di non volerlo fare e metterti in malattia ti ricordi che hai già fatto troppe assenza, puoi rischiare di essere licenziato ma tu hai bisogno di quel lavoro. Non puoi permetterti la perdita dell’unico sostentamento che hai.

Intanto, continueranno a consigliarti di mangiare sano e equilibrato, di andare in piscina, ma oggi nessuno ti aiuterà, perché vedi l’abisso che si avvicina. Questa è la fibromialgia, e sta accadendo a casa tua, o alla porta accanto, e nessuno fa niente.