Cercare sempre di non dimenticare i brutti momenti con il dolore cronico.

Mi mancano il corpo e la mente che avevo una volta. Avevo un “futuro promettente“. Una volta facevo due lavori mentre andavo anche a scuola, a tempo pieno, studiando per due corsi differenti. Dieci anni fa, ho avuto una carriera in cosmetologia e adoravo colorare, tagliare e acconciare i capelli. Ho immaginato un lungo futuro con avanzamento nel settore. Ho avuto una vita frenetica con la famiglia e gli amici. Il mio vocabolario era ampio e potevo reggere in quasi tutte le discussioni. Le persone mi hanno chiamato per trovare soluzioni ai problemi e sono stata in grado di aiutare le persone che stavano attraversando momenti difficili. Potrei andare per giorni senza dormire, o avere solo un paio d’ore, e stare comunque bene. Il mio livello di energia era sempre piuttosto alto e raramente ero ferma.

Poi, intorno ai 22 anni, dopo aver avuto il mio primo figlio, il mio corpo ha iniziato a cambiare drasticamente. Era come se qualcuno avesse premuto un interruttore e tutto avesse cominciato ad andare storto. All’inizio mi è stata diagnosticata la mononucleosi e l’anemia perniciosa, poiché il sintomo più evidente era la mia completa mancanza di energia anche con un sonno e un’alimentazione adeguati. Man mano che andava avanti, sembrava che, qualunque cosa avessi fatto, sarei sempre finita in ospedale dolorante, disidratata e malnutrita. C’erano settimane in cui mi sentivo un po’ meglio, poi mi colpiva di nuovo come se fossi stata investita da un camion. Alla fine mi sono state fornite più diagnosi e più trattamenti per ciascuna malattia, pur continuando a lavorare in un salone. Ho lottato per gestire ogni giorno, ma stavo facendo funzionare il tutto.

Poco dopo aver avuto il mio secondo (e ultimo) figlio, con molte complicazioni e un parto prematuro, ho dovuto subire un intervento chirurgico per fermare l’emorragia dopo la nascita. Alcuni mesi dopo, ho dovuto subire un altro intervento chirurgico per rimuovere una ciste e parte dell’ovaio. Stavo ancora lavorando anche dopo questi interventi chirurgici finché non ho iniziato ad avere troppo dolore. La mia energia è scomparsa del tutto. Ad oggi ho subito 15 interventi chirurgici e dopo questi mi sento come se non fossi mai tornato indietro. Sono sempre un po’ più stanca e provo un po’ più di dolore. Ho 38 anni, ma mi sento come immagino debba essere avere 70 anni o più. Mi sono sentito molto più vecchio della mia età dalla fine dei miei 20 anni.

È estenuante per la maggior parte del tempo e imbarazzante più di quanto mi piaccia ammettere. Da qualche parte nella mia mente, la parte intelligente, ben parlata e logica di me sa che la mia incapacità di fare le cose a cui ero abituato non è sotto il mio controllo. Non è qualcosa sulla quale lavorare per migliorare, o continuare la mia istruzione per promuovere i miei progressi. Anche se faccio assolutamente tutto perfettamente in mio potere, il mio corpo continuerà a fare cose pazze. Avrò ancora riacutizzazioni di dolore e giorni in cui la nausea è così forte che non riesco davvero a muovermi. I miei reni produrranno ancora calcoli renali, anche se bevo solo liquidi chiari e ho cambiato la mia dieta in ogni modo possibile. Lavoro meglio con le cose su cui ho almeno un certo controllo.

È stato estremamente difficile per me accettare ciò che non posso controllare. Non credo che sarò mai in grado di accettarlo e di non avere giorni in cui lotto con esso, ma l’ho accettato nella misura in cui almeno non lo faccio ogni singolo minuto ora. A volte piango per la mente e il corpo che avevo, ma ho anche deciso che preferirei che qualcuno come me dovesse affrontarlo piuttosto che qualcun altro. Lotto quasi ogni giorno per non sentirmi inutile, ma sono ancora qui.

Nei giorni davvero brutti, i miei figli mi fanno passare tutto. Il desiderio di vederli crescere e creare famiglie proprie, a volte è l’unico motivo per cui riesco ad alzarmi dal letto. Il mio bisogno di restare con loro durante i tempi difficili della prima età adulta mi impedisce di lasciarmi completamente devastare emotivamente da una qualsiasi delle mie condizioni mediche. Ho imparato a prendere le nuove questioni con passo svelto, anche a volte con umorismo, perché essere triste a riguardo? Essere depressi o costantemente preoccupati non farà che peggiorare le cose. Peggiorare le cose non aiuterà me, o la mia famiglia.

Ho avuto così tanti problemi medici che in realtà me ne dimentico alcuni. Una volta tenevo un elenco organizzato per i medici (probabilmente dovrei tornare a farlo perché rende la loro vita più facile), ma ora per lo più dico loro di controllare la mia cartella clinica perché le cose “cadono attraverso le crepe” con il mio cervello annebbiato. Spesso ho seri problemi a trovare le parole di cui ho bisogno. Quando scrivevo, avevo a malapena bisogno di fare una bozza approssimativa perché potevo scriverla quasi perfettamente la prima volta. Ora, devo fare almeno due bozze, molte volte anche di più, per farlo bene. Frustrante, ma non devastante.

Vedi, anche se devo fare le cose in un modo completamente diverso, sto ancora lavorando per essere utile dove posso. Ci vuole un po’, ma sto lentamente trovando piccole cose che posso fare per aiutare ancora le persone, e anche alcune per guadagnare un po’ di soldi. La parte del reddito è utile poiché è piuttosto difficile trovare un datore di lavoro che ti permetta di lavorare solo quattro ore o giù di lì al giorno, forse tre o cinque giorni alla settimana. Questo è il tipo di programma di cui ho bisogno per evitare di esagerare. Avrebbero anche bisogno di darmi la flessibilità per andare agli appuntamenti dal dottore e per essere occasionalmente ricoverato in ospedale. Sì. Buona fortuna con quello, eh?

Ho imparato (a mie spese) che vivere nella negazione e spingere il mio corpo troppo oltre non fa altro che peggiorare ulteriormente la situazione a lungo termine. Quindi, cerco ogni piccolo modo possibile per sentirmi ancora utile. Se hai lo stesso problema, capisci quanto può essere frustrante rendersi conto che tutti i piani e gli obiettivi che avevi, ora devono essere drasticamente adattati in base a ciò che sarà fisicamente possibile.

Quando mi è stato detto che avevo tutte queste condizioni mediche che alla fine sarebbero progredite, ho immaginato di avere almeno un po’ di tempo prima che mi raggiungessero davvero. Beh, non è esattamente così che è andata. Per i primi anni è andato un po’ lentamente, ma poi ho attraversato diversi mesi di stress molto elevato e ho lavorato molte ore straordinarie al servizio clienti. Durante questo periodo c’era anche la stagione influenzale e, naturalmente, ho beccato tutto ciò che girava. Alla fine ho dovuto lasciare quel lavoro perché ho passato troppo tempo ricoverato in ospedale. Non mi sono mai ripreso da quel tratto e da allora non sono stato formalmente assunta. Questo è stato poco più di due anni fa. Quei due anni mi hanno insegnato parecchio su me stessa. Ho lottato, in più di un modo, ma sono sopravvissuto e sto lavorando per capirlo.

Anche se può essere difficile, non lasciare che i sentimenti di depressione e inutilità ti consumino perché non sei quelle cose. Avere una malattia cronica non ci rende inutili, ci fa imparare a essere più forti e ci costringe a trovare un modo diverso per contribuire alla società. Cerca quei piccoli modi in cui puoi ancora sentirti utile. Scrivi articoli, presta ascolto compassionevole a un amico, petizioni ai tuoi legislatori su una causa che ti sta a cuore: ci sono così tanti modi per avere ancora un impatto sul mondo e su coloro che ti circondano. Approfittane e fatti sentire meglio mentre fai del bene nel mondo, ma ricorda sempre che non sei mai inutile.

L’ennesima testimonianza di una donna forte come te, lei si chiama: Candida Reece

La realtà di gestire la mia salute e un lavoro

La mia vita non è solo concentrata a gestire la mia salute da sola, ma ho anche un lavoro una famiglia e una passione: scrivere sulla fibromialgia e non solo. Faccio anche volontariato, sono facilitatrice di due gruppi di auto aiuto. Le mie giornate sono piene, sono mamma, moglie e lavoratrice. Ho 60 anni ma, nonostante la mia precaria condizione di salute, lavoro ancora.

A me, lavorare piace, mi gratifica contribuire in questa società con il mio lavoro, sono un tecnico informatico, mi piace molto il mio lavoro ma, sta diventando faticoso se unito a tutte le altre cose.

Mentre i medici ai quali fui affidata per i miei inspiegabili sintomi studiavano il mio caso, sono rimasta a letto diverso tempo, impossibilita a muovermi e a fare tutte le cose che facevo prima.

In attesa della diagnosi, avevo paura, non sapevo cosa fare e pensare, mi assalì la depressione, l’ansia di non potermi muovere più, di rimane paralizzata. Quella sensazione di sabbie mobili, il dolore strisciante che sale di centimetro dopo centimetro poi la diagnosi: fibromialgia.

Dopo diverso tempo da questa prima diagnosi che già aveva “rotto” qualcosa dentro di me, poi sono arrivate tante e altre diagnosi, per me inspiegabili, forse anche per i medici. All’inizio, ho lottato, come un leone, ad un certo punto mi era sembrato di averla sconfitta quella “bestia nera” ma quando a questa si sono unite le altre, sono nuovamente ricaduta nello sconforto, nella rabbia, nella disperazione.

Non riuscivo neppure a trovare il linguaggio giusto per esprimere a medici come mi sentivo, perché queste continue riacutizzazioni del dolore. Ci sono voluti anni, cambi di centri di riferimento per la malattia, specialisti diversi e in questo tempo, tu sei li che aspetti un farmaco, una terapia, un qualcosa che ti faccia stare non bene, non voglio la luna, vorrei solo un dolore meno pungente, meno devastante.

La mia condizione con il dolore cronico non migliora, lui è sempre li, in agguato, presente.

Provateci voi a convivere con : la fibromialgia, con l’artrite psoriasica, con la tiroidite di Hashimoto, con la sindrome di Reynaud, con una osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare bene, ormai zoppico, con la spasmofilia, con la psoriasi e una cefalea che mi fa compagnia dall’età di 9 anni.

Mi è stato detto che sono una paziente “difficile”, difficile perché tutte le terapie suggerite non hanno portato a nulla, io devo convivere con il dolore cronico.

Ho provato anche con terapie, cosiddette alternative, ho provato l’omeopatia, ho provato di tutto, all’inizio sembra funzionare poi di colpo, non più.

Anche la cannabis, che qualcuno diceva essere la panacea del mio male. Quanto è durato? 9 mesi e poi di colpo, si è scatenato l’inferno e ho dovuto lottare per farmi credere.

Cosa ti rimane? Non ti rimane nulla. L’accettazione delle malattie e tutto quanto esse comportano. Vivere, convivere con il dolore nell’indifferenza di tutti, soprattutto da parte dei medici che nulla possono, perché diciamocelo, nulla c’è.

Con tutto questo devo anche lottare per far capire al mio datore di lavoro che sono una malata cronica, che non ho solo una malattia cronica, ne ho diverse. Sono fortunata mi hanno detto, sapete perché? Perché io usufruisco del telelavoro, si, perché la mia attività è tele-lavorabile. Fortunata!!!!!! Tu dici a me che sono fortunata, come se a casa, davanti al mio portatile di lavoro io non soffra, come se davanti al portatile io non avessi crampi, male alla schiena, alle gambe. Di quale fortuna stiamo parlando? Io amo il mio lavoro, con il mio lavoro ho contatti in tele-assistenza con tutti i colleghi della mia P.A. ci lavoro, collaboro con loro e li aiuto nelle soluzioni dei problemi informatici ma, non dirmi che sono fortunata. Fortunata perché lavoro? Grazie a Dio, vinsi un concorso e stavo bene allora, ora non sono in grado di sostenere il ritmo e nessuno comprende. L’assurdo è che ogni anno, ogni anno io devo anche rinnovare la mia richiesta di telelavoro. Ma, porco giuda, sono una malata cronica, a meno di un miracolo io non guarirò MAI, perché mai devo rinnovare una domanda di un diritto acquisito?

Credetemi, ho molta voglia di arrendermi, ma sarebbe impossibile per me lasciare qualcosa che amo. La mia salute spesso sembra un enigma che non riesco a risolvere, Scrivere, lavorare, fare volontariato sono le mie passioni ma oggi, mi sono resa conto che non posso fare tutto.

La creatività, quando scrivo, mi impedisce di impazzire, impedisce all’ansia e alla depressione di aggredirmi perché amo fare queste cose. Non mi dispiace avere molto da gestire, anche se in rare occasioni può essere opprimente, stancante. Devo sempre lottare per trovare l’equilibrio giusto che mi aiuta ogni giorno ma anche questo è diventato difficile.

Siamo tutti colpiti dalla fibromialgia e/o da altre malattie in modo diverso. Uno specialista un giorno mi ha detto di continuare a muovermi, facile per lui dirlo! Non si era accorto che le mie caviglie si erano letteralmente consumate, accidenti a lui e al suo consiglio di camminare. Le mie giornate sono molto occupate, sono piene.

Ognuno ha un approccio diverso alla salute e al benessere. Ovunque tu sia con la fibromialgia e/o con altre malattie croniche, se c’è qualche consiglio che ho, è di ascoltare il tuo corpo e onorarlo. Conoscere me stesso, i miei sintomi e conoscere tutte le mie malattie mi ha letteralmente salvato la vita.

Salva la tua vita, impara a conoscerti meglio.

Rosaria Mastronardo

Le paure per un nuovo lavoro per chi vive con una malattia cronica non riconosciuta

Non state zitti, fatelo sapere a tutti

Oggi non è facile trovare un lavoro, è difficile un po per tutti ma, è ancora più difficile però se questa fortuna capita a qualcuno che soffre di una malattia cronica non riconosciuta.

Dopo tanti colloqui finalmente mi hanno selezionata, inizierò un nuovo lavoro. Così comincia questa testimonianza. Chi scrive è Nancy, un tecnico farmaceutico che soffre di fibromialgia, ansia e problemi gastrointestinali di cui non si conosce ancora la causa.

Ora la parte ancora più difficile è gestire la mia salute. Immagino che per qualcuno che non lotta con malattie croniche o malattie mentali, questo potrebbe non sembrare un problema ma, credetemi, per chi ha una malattia cronica, per altro invisibile, è un problema.

Tanti pensieri mi passano per la testa facendomi preoccupare. E se la mia insonnia peggiora e mi fa sentire peggio? Cosa succede se i miei problemi gastrointestinali (non diagnosticati ancora) si presentano e non riuscirò a mangiare, facendomi sentire sempre stanca, debole e nauseata? Cosa succede se la nebbia (la fibro-fog) è troppo accentuata? E se il mio dolore cronico divampa ed è troppo difficile stare in piedi per un intero turno? potrei andare avanti?

E poi c’è sempre l’ ansia che trova ogni modo per spaventarmi. Tante domande, tanti dubbi. E se non fossi abbastanza brava? Si pentiranno di avermi assunta? E se vengo licenziata? E se ai miei colleghi non piaccio?

Poi sì, c’è di più, mi preoccupo degli esiti di tutte le possibili cose che potrebbero andare storte. Rimarrei delusa, deluderei i miei capi e mio marito che ha dovuto fare molti straordinari mentre io non lavoravo. Se perdo il lavoro, non sarò in grado di iniziare a pagare la mia sfilza di spese mediche. Per riassumere, nel mio cervello, si scatena l’inferno. Io, mi conosco, conosco la mia malattia ma a lavoro, mi comprenderanno? Dentro la mia testa è un vero inferno.

È molto probabile che io stia pensando troppo e mi preoccupi più del dovuto. So che molti di voi lo stanno pensando, ma questo non mi cambia le cose. Mio marito mostra molta fiducia in me. Mi dice sempre che non dovrei preoccuparmi. Mi incoraggia, ed è un bene per me. Gli sono estremamente grata. Vorrei solo che tutto filasse liscio e che duri. Vorrei anche poter dire che sarà facile. Ma non posso. Per me, in virtù della mia storia clinica, sembra improbabile..

Io sono Nancy e state sicuramente pensando che io sia molto pessimista. No, io sono Nancy e sono una persona onesta e non so fingere. Non so voi, ma vi assicuro che sono stanca di fingere.

Nancy è una di noi, noi che soffriamo di fibromialgia e lottiamo anche nei luoghi di lavoro per far capire com’è difficile fare quello che fanno gli altri non malati come noi. Noi affetti da fibromialgia non siamo lavativi, anzi, abbiamo voglia e bisogno di lavorare ma il nostro fisico è debole, la nostra mente è stanca. Lo gridiamo da anni ma nessuno ci ascolta e nessuno ci crede. Da anni si lotta per riconoscere questa malattia, sono passati 30 anni e siamo sempre fermi. Il riconoscere la malattia vuol dire restituire dignità a chi è stato vittima di sopprusi, di angherie, di ingistizia, di prepotenza e di prevaricazioni in tutti questi anni nel mondo del lavoro senza potersi difendersi.

Non state zitti, fatelo sapere a tutti.