Al medico che ha ripristinato la mia fede nella medicina.

Una testimonianza di Peyton Izzie fibromialgiaca, che ha avuto la fortuna di incontrare un professionista che l’ha capita, compresa e sostenuta.

Chi è Peyton Izzie? Questa è una sua lettera ad un medico che la segue nella sua lunga lotta con la fibromialgia. Chi sa quante di noi, avrebbero voluto fare un gesto simile se avessimo incontrato un medico come quello di Peyton.

Peyton è una di noi che nel suo blog ha scritto:

Quando ho perso le forze, ho ritrovato la mia voce. Fibromialgia, disturbo da stress post-traumatico, cecità parziale e sordità… tanta sfortuna, ma ho continuato a lottare per un trattamento equo per le malattie invisibili. A parte quando dormo, mangio o scrivo, non sono mai più felice di quando ho una macchina fotografica in mano e qualcosa di bello davanti al mio obiettivo”.

Caro Dottore,

Ci sono così tante cose che vorrei poterti dire, ma in tutta onestà, abbiamo solo dieci minuti insieme e di solito il mio corpo mi sta deludendo in così tanti modi che è impossibile per me parlare di qualcosa di diverso da come la fibromialgia sta rovinando il mio corpo.

Vorrei poterti portare a prendere un caffè, te lo meriti e raccontarti della prima volta che ci siamo incontrati. Vorrei poterti raccontare delle lacrime che ho pianto quando mi hai creduto quando ti ho raccontato i miei sintomi. Ti parlerei delle dozzine di dottori che avevo visto prima di te, dei respingimenti, del disgusto, dell’incredulità e dei commenti maleducati. Eri la luce alla fine di un tunnel lungo, oscuro e doloroso, e io ero stata nell’oscurità per così tanto tempo che ero convinta di essere diventata cieca.

Ti direi che hai ripristinato la mia fiducia nella medicina. Che anche se sono stata delusa così tante volte prima e innumerevoli volte dopo averti incontrato – non mi ha fatto così male, perché sapevo che potevo venire da te, piangere con te e trovare i passi successivi . Mi hai tenuto per mano, hai sentito le mie grida e placato le mie paure, e per questo ti sarò eternamente grata. Perché so che, qualunque cosa venga dopo in questa battaglia senza fine , che con te al mio fianco, potrei uscirne viva.

Arriva il punto in cui ti viene ripetuto più e più volte che è tutto nella tua testa, che non c’è niente che non va fisicamente, che devi solo sforzarti di più ed esercitarti di più, mangiare di meno, metterti in forma, essere in salute. Arriva il punto in cui hai sentito tutto questo così tanto che inizi a pensare che stai diventando pazza. Questo dolore è reale? Sto in qualche modo immaginando tutti i miei sintomi? Sono solo pigra? Inizi a chiederti se qualcuno ti prenderà mai sul serio, troverà qualcosa che non va in te e lavorerà per aiutarti.

Ed è qui che entri in gioco tu. Perché in ogni fase del mio viaggio, sei stato lì per condividere il mio disgusto, la mia rabbia e la mia indignazione per ogni dottore che si è scrollato di dosso i miei sintomi. Sei stato lì per riprendere la mia lotta quando sono troppo esausta per alzare la testa. E tu mi hai sempre creduta. Anche quando sembra ridicolo o improbabile, mi hai sempre preso sul serio e hai creduto che i miei sintomi fossero reali e li hai trattati seriamente come qualsiasi altra malattia fisica.

E prima che le nostre tazze di caffè finiscano, ti chiederei della tua vita. Sei felice? Hai tutto ciò di cui hai bisogno? Sei trattato in modo equo al lavoro? Ti darei il mio tempo e ti ascolterei. Per tutto il tempo che mi hai dato. Essere un medico è una professione meravigliosa e altruista, ma ci sono persone reali dietro le lauree in medicina e ascoltare / vedere il dolore che le persone provano giorno dopo giorno. Può logorarti.

Ho già detto quanto sia ingrata la professione medica, e quindi tutto quello che posso dire di nuovo è, grazie, per tutto quello che fai per me e per i molti altri pazienti sotto le tue cure. Se tutti i dottori fornissero come te e se usassero lo stesso standard di cura e trattamento che usi per me, allora la fibromialgia non sarebbe mentalmente dannosa la metà di quanto lo sia adesso. Tutto quello che possiamo fare è sperare che un giorno altri dottori seguano il tuo fulgido esempio.

Grazie per quello che sei

Peyton Izzie

Quando una malattia cronica ti costringere a cambiare i tuoi progetti di vita.

Testimonianza di una di noi, Vittoria Campbell.

La vita è imprevedibile. Puoi completamente essere sano e in un minuto, improvvisamente, malato un minuto dopo. Almeno questo è quello che mi è capitato. Al mio primo anno di università, tutto è iniziato con un tipico caso di tendinite al braccio che non è mai migliorato nonostante facessi tutto quello mi suggerivano i dottori. Alla fine, tutto il mio corpo è stato coinvolto nel giro di un mese e pochi mesi dopo è iniziato il mio viaggio con la malattia cronica.

Il mio sogno è diventare un insegnante di musica, in particolare un direttore di orchestra e continuare ad insegnare flauto. Ho iniziato il college come specialista in educazione musicale e i miei professori hanno lavorato con me per assicurarsi che riuscissi a superare il programma di studi, ma quest’anno, il mio ultimo anno, ho dovuto prendere una decisione difficile. Continuo e rischio di fallire l’insegnamento? Oppure cambio la mia specializzazione e mi laureo e aspetto che la mia salute si stabilizzi per tornare a prendere la mia licenza di insegnamento?

Dopo aver parlato con molte persone, ho deciso per quest’ultima perché mi sentivo più in pace seguendo questa strada invece di sopportare lo stress e non farcela. Vedi, la mia malattia cronica in questo momento è la fibromialgia e ho anche la nevralgia occipitale, ma sono stata indirizzata da diversi medici perché c’è il sospetto che qui sia in gioco qualcos’altro perché non rispondo ai trattamenti che mi vengono dati. Con questo, ho la tendenza ad avere attacchi di vertigini e debolezza innescati dallo stare in piedi troppo a lungo, ma le vertigini sono anche innescate da suoni e ambienti forti. Devo sedermi su uno sgabello con un leggio quando suono in coro e quando suono il mio strumento, devo sperare per il meglio. A partire da ora, non sono adatta per insegnare spero solo che i medici capiscano cosa ho che non va e che mi rimettano in sesto, lo spero seriamente.

Con questa “deviazione” sulla strada della mia vita mi si aprono nuove porte, ma anche un leggero disagio perché devo aspettare molto di più affinché i miei sogni si realizzino. Durante questo periodo in cui cerco di capire cosa sta succedendo, sono in grado però di insegnare privatamente, ma spero di potermi riprendere e ottenere la mia licenza entro un anno.

Non aver paura di fare delle pause e prendere delle strade diverse nella tua vita se vivi con la malattia cronica. Non so dove mi condurrà questo nuovo percorso, ma so di sperare che i miei sogni si realizzino nonostante le mie malattie e che sarò in grado di incoraggiare gli altri con le mie stesse condizioni a inseguire i loro sogni, qualunque cosa accada. Anche se ci vuole più tempo del previsto.

A quanti di voi è capitato di aspettare oppure di cambiare completamento i tuoi progetti, i tuoi sogni? Abbiate pazienza, non correte, date tempo al tempo, cercate di capire cosa c’è che non va nella vostra salute e poi riprendete da dove avete lasciato. Ho cambiato anch’io ultimamente. Ero sempre in movimento, nel fare, nell’ideare, nel progettare, oggi no. La mia mente “viaggia” alla velocità della luce ma, il corpo mi fa capire che non posso. Sono ferma, la mente “galoppa” fortunatamente ma, io non corro più. Aspetto. Sapete una cosa? E’ bello anche aspettare.