Cosa mi aiuta a vivere la vita con le mie malattie e sindrome croniche?

Non sempre funzionano, però ci provo.

Come molti altri nella mia situazione, ho dovuto imparare a convivere con delle malattie e sindrome debilitanti. La fibromialgia, l’Artrite Psoriasica, la Tiroidite di Hashimoto, la Sindrome di Reynaud, una Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da impedirmi di fare le mie belle passeggiate, la Spasmofilia, la Psoriasi, Neuropatie varie, carpale, ulnare e alle spalle, che hanno tutti influenzato il mio modo di vivere.

Cosa faccio per superare tutte le difficoltà legate a queste condizioni di cronicità?

Mi rilasso:

Non mi rilasso con nessuna tecnica nota a tanti di voi, come fare Yoga, Respirazione o altro, io mi rilasso leggendo e scrivendo, nonostante faccia moltissima fatica con le varie neuropatie. Ho provato anche a fare Pilates ma, non fanno per me, ho scelto quello che mi dava più risultati positivi per la mia persona, scrivere e leggere. Sono e rimango una donna dinamica e fare esercizi di Yoga, Respirazione e tutta quella roba li, non facevano per me; Ho desistito.

Assumo dei farmaci:

La cosa non mi fa piacere. Non faccio i salti di gioia, anche perché di “saltare”, nelle mie condizioni, non è il caso, però, li devo prendere. Non sono tanti. Assumo quelli per la fibromialgia e poi, ultimamente, perché i farmaci più comuni per l’Artrite Psoriasica non facevano nessun effetto, assumo un biologico. Mi attengo, rigorosamente, a quanto detto e prescritto dai medici, oltre, non vado, anche perché, diciamola tutta, per i dolori a me, non c’è farmaco che tenga;

Semplificare al massimo:

Una piccola confessione per questo concetto. Ho una macchina per caffè espresso, è costata poco, è di quelle che fanno il caffè come al bar. Parte del mio concetto di semplificazione al massimo, è mantenere solo le cose che mi rendono felice. Il caffè mi rende molto felice! A te che leggi, ti chiedo: Cosa ti rende felice? Tienilo e sbarazzati di tutto il resto, ti fa bene, credimi;

Socializzo:

Sono fortunata ad avere una meravigliosa cerchia di familiari e amici che capiscono quando cancello all’ultimo minuto o rifiuto delle buone opportunità perché so come probabilmente mi sentirei dopo. A volte sono in grado di partecipare e a volte no, però se una cosa mi interessa molto, ho adottato un sistema. Mi metto a letto e cerco di riposarmi, così da non stare malissimo i giorni a seguire. Lo faccio se ne vale la pena, se non vale la pena, desisto, tanto non muore nessuno;

Faccio volontariato:

Diversi anni fa, ebbi una bellissima idea, volevo far nascere un gruppo di auto aiuto sulla fibromialgia. Mi sono formata e oggi sono la facilitatrice di due gruppi di auto aiuto. E’ la seconda cosa più bella che io abbia mai realizzato, la prima è stata quella di aver messo al mondo un figlio, che adoro. La forza di andare avanti è in questi due gruppi, io trovo un po di forza nei gruppi. Nei gruppi di auto aiuto, le persone affette da una malattia cronica, possono trovare un sostegno emotivo da parte degli altri membri che comprendono la tua sofferenza e il tuo disagio, puoi condividere emozioni e preoccupazioni, puoi confrontarti sulla gestione della tua quotidianità, aumentando la sicurezza in te e l’autostima, riducendo l’isolamento e favorendo un percorso di accettazione ed elaborazione della tua condizione. Nei gruppi si ascoltano e si raccontano le esperienze di vita; questa condivisione permette di imparare a gestire il proprio problema e a trovare nuove strategie che consentono di migliorare la qualità della propria vita. Sono gratuiti. I gruppi, sono luoghi dove nessuno è giudicato, nei gruppi si trovano quei sostegni reciproci che restituiscono fiducia.

Durante questa esperienza, ho trovato donne e uomini uguali a me, nei gruppi ci confrontiamo, organizziamo, creiamo, ci divertiamo, ridiamo e piangiamo, ed è tutto condiviso. Ho trovato nuovi amici, nuove emozioni. Non tutti i giorni sono uguali, però quelle energie che sprigiona il gruppo, mi fa stare bene, mi aiuta. Certo, non guarirò da tutte le malattie e sindrome elencate sopra ma, quel dolore, quella sofferenza è in egual misura ripartito in quel cerchio e ha meno peso per me e per tutti quelli all’interno di quel cerchio.

Sentiti gratificato:

È facile cadere nel buco dell’autocommiserazione. Succede, qualche volta, anche me, vi ricordo che sono un comune essere umano, succede anche a me. Ma alzarmi presto al mattino, perché non riesco a dormire la notte e leggendo articoli di ogni genere che mi aiutano a scrivere, comunicare qualcosa sui problemi della vita di un malato cronico; prendere il mio caffè come se stessi al bar, pensare ad organizzare la mia giornata, sarà schiocco ma, mi aiuta a non pensare ai tanti dolori che provo.

Questi sono solo alcune cosa mi aiutano a vivere la vita con le mie malattie e sindrome croniche. Non sempre funzionano, però ci provo. Un giorno, ne scelgo uno e lo seguo fino in fondo. Per me sono come una “cassetta degli attrezzi” che decido di usare quando ne ho più bisogno.

Ecco, voglio terminare con un suggerimento. Prepara anche tu la tua “cassetta degli attrezzi”, mettici dentro quello che tu ritieni giusto per te, per vivere al meglio la tua vita.

Non solo per vivere, ma per vivere bene .

Rosaria Mastronardo

Vivere con la Fibromialgia

Alcune cose da non dimenticare

Il Piano Terapeutico

Il più delle volte, il dolore fa sì che un paziente con fibromialgia si muova sempre meno. Di conseguenza, la sua condizione fisica diminuisce così come la sua qualità di vita. Pertanto, un programma riabilitativo si rivelerà vantaggioso. Essere attori della propria salute significa partecipare a pieno titolo al programma terapeutico instaurato in un rapporto di fiducia con l’équipe multidisciplinare, compreso il medico di medicina generale. Ecco perchè sono importanti i Centri Multidisciplinari.

Gestire la quotidianità

Riprendere il controllo della propria vita significa dosare, limitare, in una parola, “gestire” il corso della propria quotidianità impostando una pianificazione realistica delle attività. Per questo è essenziale determinare i propri desideri, valutare le proprie capacità tenendo conto dei propri limiti fisici e darsi i mezzi per raggiungere l’accettazione della malattia e l’autovalutazione.

Per prima cosa, devi conoscere te stesso: cosa mi sta causando dolore? Cosa sono capace di fare? Con quale intensità? Quante volte? In secondo luogo, è saggio imparare dalle esperienze precedenti e adattare le attività in seguito.

Alcuni suggerimenti e trucchi

Svitare un coperchio ostinato o spostare oggetti può sembrare banale alla maggior parte di noi. Evitate, oppure chiedete aiuto a qualcuno in casa. Non appesantirti più! Usa tutto ciò che ha le ruote: carrello della spesa, borsa, valigia, ti darà un po’ di aria di vacanza. Quando viaggi, non sei mai sicuro e certo di dove cadi. per precauzione un cuscino per il tuo comfort ti può essere utile. Non fare nulla che non senti di poter fare, desisti. Fai una “scaletta” delle priorità e attenetevi a questa.

Attenzione

Le persone cercano di approfittare della fragilità dei pazienti affetti da fibromialgia offrendo loro metodi di trattamento, prodotti, o qualsiasi altro approccio molto costoso con la promessa di sollievo o addirittura cura. Non esiste una cura, ricordatevelo.

Attenzione, la disinformazione potrebbe essere a portata di mano

Ogni paziente con fibromialgia può essere una vittima

Questo è per avvisarvi di essere cauti e circospetti. Se certi approcci possono portarti benessere, non lo neghiamo. D’altra parte, annunciarli come metodi miracolosi è fuorviante e non si tollerano.

Prima di intraprendere delle ricerche in autonomia o con l’aiuto di qualcuno, non esitate a consultare il vostro medico. Ricorda sempre: se la fibromialgia potesse essere curata, i medici saranno i primi a dirtelo.

Ricorda infine questo: se trovi qualcosa che ti ha aiutato a stare bene, non è detto che la tua soluzione sia utile ad altri con la tua stessa sindrome, ogni persona affetta da fibromialgia, deve trovare la giusta strategia utile per lei, non siamo tutti uguali.

Rosaria Mastronardo

Come relazionarti con la tua disabilità invisibile.

Incominciamo da noi.

Siamo fratelli, figli, amanti, amici, e colleghi. Se apprezzi l’equità e l’inclusione, questi valori dovrebbero estendersi anche nelle tue relazioni, non ti pare? Spesso, con chi ha una disabilità, soprattutto invisibile, non sempre questi valori emergono. Gli esseri umani prosperano nelle relazioni e in queste relazioni però si ignora la disabilità. Bisogna ricordarsi invece che come, genitori, sorelle, amici e datori di lavoro, avete l’opportunità di aiutare a rimuovere le barriere che si frappongono al vivere pienamente le vite delle persone che vivono la disabilità, sia essa visibile che non visibile.

Vivere una vita con disabilità, sia essa visibile o invisibile è una dannata sfida. È sicuramente la cosa più difficile che io abbia mai affrontata. Più difficile che crescere in una casa non sicura, vivere una relazione violenta, vivere al di sotto della soglia di povertà, non lo so, so però com’è vivere la mia vita con una disabilità invisibile. Nel 2015, mi è stata diagnosticata la fibromialgia, poi via via tante altre malattie autoimmuni una dietro l’altra. Ho vissuto con i sintomi di queste malattie per molto tempo, malattie che tendono a fluttuare a seconda anche dei fattori di stress, dal clima e quant’altro e che, attualmente mi stanno destabilizzando. Durante le riacutizzazioni, il dolore è più difficile di quanto si possa descrivere e i sintomi cognitivi ed emotivi che le accompagnano mi fanno sentire malissimo.

Per un po di tempo, all’inizio, temendo il rifiuto, mi sono chiusa molto, evitavo i rapporti con gli altri. Avevo tanta paura, non capivo cosa stesse succedendo. Ho faticato a condividere i miei sintomi, le mie sfide e persino il nome della mia prima diagnosi, la fibromialgia.

Questo timore non era infondato. Quando ho iniziato questa mia “via crucis” ho scoperto la completa assenza di un sistema di supporto. In famiglia ti guardavano in modo diverso, non eri più la stessa di prima, non capivano, cercavano di aiutarti ma, erano in difficoltà anche loro; con le associazioni, non ne parliamo, tante pacche sulle spalle, tanti: “ti comprendiamo” e poi…. Il nulla. A lavoro, eri diventata la fannullona e non importava tutto quanto fatto negli anni precedenti, ai loro occhi, eri quella che non voleva più lavorare. L’isolamento veniva da se. Poi, capisci e comprendi che se continui così, sei come “morta” ed io non ero morta, ero solo una “malata invisibile” agli occhi di tanti, di molti. Ho capito, ad un certo punto che dovevo “difendermi” difendere me stessa. Questo sai, è difficile quasi quanto vivere con il dolore perché comunicare i miei bisogni, le mie richieste di aiuto, i miei diritti poteva essere accolto con il rifiuto, la negazione e chi sa cos’altro. Ne sono stato testimone nella mia vita così come tutti quelli che mi sono stati vicini. E’ stato un altro grosso fardello che ho sopportato.

Ho pensato, ad un certo punto che dovevo fare qualcosa. Chi vive una condizione di disabilità, senza rendersene conto, ha il potere di essere più inclusivo rispetto ad altri che non vivono la stessa condizione. Tu, hai il potere di educare te stesso, in primis, poi con la conversazione, con la partecipazione attiva, quanto ti puoi permettere di esserlo, devi sforzarti di cercare di rimuovere le barriere che si sono alzate davanti a te, devi cercare l’accessibilità ove possibile. La comunicazione negli ambienti di lavoro è importante. Ho fatto anche quello. La cosa importante è cercare di far conoscere a quante più persone possibili la condizione di “disabile invisibile”. Sensibilizzare in ogni modalità che ritiene possa essere di aiuto, fallo. Sensibilizza, fai. Esistono molte patologie invalidanti ma poco evidenti, questo porta ancora troppe persone a pensar male. Ci sono purtroppo tantissime persone che ogni giorno affrontano la propria lotta in silenzio, vivendo con patologie croniche o condizioni che limitano le attività del quotidiano. Oltre alle problematiche di dover gestire quotidianamente la patologia, queste persone affrontano stigmatizzazione e fraintendimenti sociali, poiché gli altri spesso non riconoscono la loro difficoltà, anche nel compiere semplici azioni come fare la fila al supermercato, sui mezzi pubblici….

Purtroppo, tutti noi “partiamo sempre” in quarta di fronte a quelle che crediamo ingiustizie e nel caso di un disabile invisibile rischiamo di metterlo a disagio; la disabilità in quella persona esiste, ma non è così evidente. L’abitudine a persone che si comportano in maniera scorretta induce a pensare che tutti siano in malafede. Le persone con malattie invisibili ci educano a non fermarci all’apparenza, a non giudicare un libro solo dalla copertina. Come sempre, le realtà vanno conosciute a fondo prima di esprimere giudizi. Oggi, purtroppo si è spesso portati a pensare che la disabilità sia un problema solo di chi la vive, che deve sempre far valere i propri diritti, anche quando sono evidenti. Figuriamoci cosa accade quando la disabilità non è neanche visibile!

Ecco perché, noi in primis, malati invisibili, dobbiamo metterci in prima fila e sensibilizzare il più possibile e se ci aiutano anche chi ci sta accanto, in famiglia, nella società, a lavoro, in chiesa, è apprezzato.

Vivere in questo mondo con disabilità è già abbastanza impegnativo, per favore non renderlo più arduo. Credo che tu abbia il potere e l’umanità per istruirti, imparare quali disposizioni sarebbero apprezzate e aiutare ad abbattere le barriere che dobbiamo affrontare. Come genitori, sorelle, amici e datori di lavoro, vi imploro di cogliere questa opportunità e di darci la possibilità di vivere le nostre vite al massimo.

Rosaria Mastronardo

Giù la maschera

Nelle trasmissioni televisive a descrivere le sofferenze di un malato fibromialgico dovrebbero essere invitati i malati, mentre in medici, seduti di fronte, relegati ad ascoltare le loro testimonianze e le numerose domande, rimaste senza risposte ormai da anni.

Ieri in una nota trasmissione su RAI3, che si occupa di salute, si è parlato della fibromialgia ed è stato invitato in trasmissione un noto professore, dicasi esperto della malattia.

È stato anche mandato in onda un breve filmato con relativa intervista ad una donna fibromialgica, presentandola con nome e cognome, ma dimenticando di menzionare che la signora è la Vicepresidente della stessa associazione citata in trasmissione dal noto professore, che ne è invece il presidente. Tutto preparato e finalizzato all’assimilazione del concetto: “aiutati che il ciel ti aiuta”.

Non commento quello che il noto professore “fibrostar” ha riferito sulla malattia, io non sono un medico, sono una donna affetta da questa malattia dal 2015 e, come subìto dalla signora del filmato, la fibromialgia mi paralizzò le gambe. Trascorse quasi un anno prima di avere una diagnosi, perché, ripetendo le testuali parole usate dai medici durante il mio ricovero in ospedale, ero “sana come un pesce”. Avevo solo la fibromialgia. Mi dissero anche che non sarei guarita, mi dissero che non vi erano farmaci per curarla, che non sapevano cos’avesse scatenato la malattia e che era cronica. Ricordo che “cronica” significa: tutta la vita da convivere con una determinata malattia.

Piano terapeutico trimestrale con farmaci che dovevano solo alleviare il dolore. Farmaci con principi attivi come il pregabalin utilizzato per trattare l’epilessia, il dolore neuropatico e il disturbo d’ansia generalizzata negli adulti e la duloxetina, che è un inibitore della ricaptazione di serotonina e noradrenalina. Agisce impedendo ai neurotrasmettitori 5-idrossitriptamina (chiamata anche serotonina) e noradrenalina di essere riassorbiti dalle cellule nervose di cervello e midollo spinale.

Ecco cosa prescrivono ai fibromialgici, questo non è stato detto in trasmissione e non è neppure stato detto che questi farmaci creano dipendenza. Non è stato detto che non esistono farmaci specifici per la fibromialgia e che per questo motivo (forse) il mondo della medicina ha pensato di prendere a prestito i farmaci usati nella sfera psichiatrica, e non si voglia approfondire il motivo che ha fatto ricadere su questa scelta. Si comincia con piccole dosi e poi, via via, il corpo si abitua al farmaco, ma il dolore non passa, e se ritorni dal medico per riferirglielo, lui aumenta la dose. Alla fine, diventi completamente dipendente dal pregabalin e dalla duloxetina e ti riduci come uno “zombie”, con seri problemi di movimento e di attenzione, che possono arrivare ad incidere, anche pesantemente, sulla guida di veicoli e la conduzione di macchinari.

Con tutte queste sostanze in circolo nel tuo corpo e con il dolore che non si è affatto affievolito, tu, donna, uomo, devi continuare a fare tutto quello che facevi prima.

Nessuno ci riesce, nessuno. Questo, NON È STATO DETTO. Non sono state dette tante cose, tantissime, e come sempre invece di dare voce ai malati si dà voce al medico/specialista, presidente di una associazione che dovrebbe tutelare i malati, anche facendosene portavoce davanti allo Stato.

NON SI È PARLATO: delle difficoltà negli ambienti di lavoro;

NON SI È PARLATO: della rinuncia al posto di lavoro, dei licenziamenti “per giusta causa”;

NON SI È PARLATO: dell’isolamento ai quali sono relegati i fibromialgici;

NON SI È PARLATO: delle difficoltà in famiglia;

NON SI È PARLATO: del costo che le famiglie devono sostenere a causa dell’assenza dell’aiuto sanitario.

Il professore ha omesso di dire che l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, istituita nel 1948, che è l’Agenzia delle Nazioni Unite specializzata per le questioni sanitarie e tanto nominata durante la pandemia, definì la fibromialgia come una malattia reumatica riconosciuta cronica nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993. L’OMS in tale frangente indicò a tutti gli Stati membri, di prendersi carico della cura e del miglioramento della vita quotidiana di questo tipo di malato, lasciandone però liberi i percorsi da attuarsi.

NON SI È DETTO che sono passati più di 30 anni da allora, e che le Istituzioni italiane in tutto questo tempo non hanno MAI riconosciuto questa malattia cronica ed invalidante.

Sia la signora in collegamento da Roma, che il professore in studio, hanno fatto riferimento, per “sollevare” i fibromialgici dal peso del loro dolore cronico, all’”autogestione” del paziente. La signora del filmato, inoltre, invitava al movimento. Avete provato a camminare anche lentamente con i dolori della fibromialgia? Io sì. E vi posso assicurare che non è affatto piacevole, anzi è un tormento quasi insopportabile. Lo faccio anch’io, perché è l’unico consiglio che danno a tutti i malati affetti da fibromialgia, ma nessuno capisce la fatica e il dolore che si prova nel sollecitare piedi e arti colpiti da fibromialgia.

Non si è detto neppure che la fibromialgia NON è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole, e che non è solo una malattia che produce dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi, forse quest’ultima cosa mi sembra di averla sentita, molto sommariamente, ma nessuno ha detto in studio che i sintomi sono più di 200.

Questa maledetta malattia colpisce anche con diversi livelli di incomprensione dal mondo esterno, fra quelli più rilevanti e importanti si trova l’incomprensione da parte di una serie di medici che rifiutano di aggiornarsi ed approfondire le conoscenze professionali sulla patologia fibromialgica, e che continuano a conservare antichi preconcetti nati nei secoli scorsi, quando la malattia era considerata di origine psicosomatica, come si soleva dire, di etiologia “non organica”. Non essendo ancora partita la famosa formazione dei medici di medicina generale, va da sé che chi di noi si imbatte in questo tipo di medico, subisce un approccio velatamente psichiatrico, come se la malattia fosse davvero mentale. A parte l’affronto psicologico subìto in ambulatorio, che può fare danni a livello di autostima, si tratta di un vero e proprio errore concettuale diagnostico. La scarsa conoscenza della malattia da parte di questi medici può essere letale. Sono medici che di fibromialgia ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli standard, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite terapie a tutti in barba agli insegnamenti di Ippocrate, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, e nonostante ciò si permettono di pontificare sulla nostra responsabilità di autogestione della malattia e ci raccomandano di risollevarci il morale facendo passeggiate all’aria aperta, che ci suggeriscono di fare nuoto, ginnastica dolce, yoga, pilates, o di integrare con terapie non convenzionali come ad esempio la cannabis terapeutica (e qui si aprirebbe un mondo a parte).

Un altro importante livello di incomprensione è quello della responsabilità amministrativa e politica dello Stato, che sta da anni trascurando, anzi ignorando, attraverso le Istituzioni preposte, questi malati mantenendo una perenne inerzia fatta da un passo avanti e uno indietro, come si trattasse del famoso filo di Arianna. Tutto ciò aggravato dalla presenza di 20 autonomie legislative regionali in materia sanitaria, che creano discriminazione e privilegi a seconda della regione di residenza. Di ciò ha accennato anche il professore in studio. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti e lottare, ma purtroppo molti pazienti non sono fisicamente in grado di farlo, ricordiamoci che i farmaci prescritti a dosi sempre più alte annichiliscono il paziente, e consapevoli di ciò, in molti se ne approfittano, a cominciare dal “ciarlatanaggio svuota-tasche” di ogni tipo: cure miracolose, diete miracolose, integratori miracolosi, soprattutto terapie miracolose. C’è tutta un’eletta schiera di avvoltoi che gira sulle nostre teste, che ci considera galline dalle uova d’oro, e molto spesso, si sa, i lupi portano i vestiti dell’agnello.

Personalmente, come malata ma anche come volontaria e facilitatrice di gruppi di auto-aiuto a tema fibromialgia, in cui incontro ed ascolto tante donne e uomini nelle stesse mie difficoltà, mi sarei aspettata qualcosa di più dal servizio mandato in onda, dal professore e dalla vicepresidente dell’associazione. Forse quei dieci minuti di servizio creano più danno che guadagno alla nostra situazione.

Basta “vetrine” pubblicitarie acchiappa-soci per le associazioni, basta chiacchiere da salotto tv, siamo stanche di essere prese in giro.

Un riconoscimento che tarda da 30 anni è una vergogna per il Paese, di QUESTO dovete parlare, si tratta di una vera e propria omissione di soccorso verso una schiera di almeno due milioni di concittadini malati fibromialgici considerati dalla legge normo-abili al lavoro. Se l’articolo 1 della nostra amatissima Costituzione sancisce che l’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro, nel nostro caso questo dettato costituzionale non ha applicazione pratica, non viene tutt’ora fatto nulla affinché possiamo godere di tutte le tutele di cui abbiamo diritto come lavoratori, al pari di altri malati cronici normalmente valutati in commissione disabilità INPS, a cominciare dal diritto negato di poter essere inseriti nelle liste di collocamento mirato in base alla legge 68/99, per finire con l’avere rispetto della nostra effettiva, spesso grave riduzione della capacità lavorativa, mai quantificata, poichè allo stato attuale dell’arte, normativamente parlando, ci si colloca nell’invisibilità totale, nell’oblio, nell’indifferenza.

Basta commedie teatrali, basta fingere interesse per la questione fibromialgica. Non la si può più liquidare sommariamente in dieci minuti di trasmissione.

Il proverbio dice “Fra il dire e il fare…”

Ebbene, abbiamo permesso tanto DIRE, anche a sproposito, ma ora è il momento di FARE qualcosa per noi, ed anche il giornalismo di stampo nazionale ed istituzionale se ne deve prendere ampiamente carico, è una questione di coscienza, il vero giornalismo di cronaca ce l’ha, la coscienza.

Rosaria Mastronardo

I vantaggi di frequentare un gruppo di auto aiuto

Non è stato facile, ma ce l’ho fatta”.

Gli anni della pandemia sono stati anni di cambiamenti, anni di spavento, di morte di paura. La normalità della vita quotidiana si stravolge per un virus e tutto all’improvviso, cambia.

In quei giorni, oltre al pensiero dei miei cari, ai più fragili, ho pensato anche alla mia attività di volontariato. Come avrei potuto svolgere il mio ruolo di facilitatrice nel gruppo di auto aiuto?

Ne parlo con la referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, dott.ssa Francesca Gori e gli propongo una modalità on line, lei si consulta e mi da il via.

Una modalità inconsueta ma, desideravamo vederci, sentirci, condividere le nostre esperienze. Un virus, non può e non deve fermare il mondo, si va avanti così. All’inizio, confesso che non ne ero entusiasta. Abituata a vedere quelle sedie in cerchio, una accanto all’altra è diverso, però obtorto collo, ci abituiamo. E’ strano il mondo sapete. Questo tipo di incontro inconsueto fa aumentare il numero delle partecipanti e sono costretta a dividere i gruppi, però ci siamo, ci siamo tutte all’incontro “inconsueto”. Oggi che non ci sono più limitazioni, facilito due gruppi di auto aiuto. Quello in presenza e quello in modalità on line, perché chi si è avvicinata al gruppo, nel periodo della pandemia, è rimasta ed essendo molte di loro, lontano dal luogo del gruppo in presenza, ci ritroviamo on line.

Alcuni vantaggi di frequentare i gruppi di auto aiuto.

Ricordati che non sei obbligato a partecipare ai gruppi in presenza o in altre modalità fino a quando non ti senti abbastanza sicuro/a di farlo.

Forse la prima volta che varcherai quella porta ti sentirai ansiosa e preoccupata per il giudizio degli altri ma, alla fine di quelle poche ore ne uscirai con un enorme sorriso sul viso, sollevata ed entusiasta di aver finalmente trovato un gruppo di persone che ti capiscono. Nel gruppo si possono costruire significative amicizie. Si sviluppa un forte senso di appartenenza che migliorerà il tuo benessere interiore. Creare nuove amicizie con persone che vivono le tue stesse condizioni aiuta a ridurre l’isolamento sociale e costruisce l’autostima.

Incontrarsi in un gruppo che condivide con te qualcosa, come ad esempio il nostro sulla fibromialgia, può essere un momento illuminante, soprattutto quando anche gli altri del gruppo dicono: “sì, lo capisco anch’io!” È un sollievo, un grosso sollievo. Allora realizzi che non è tutto nella tua testa, non te lo stai inventando e tutti intorno nel cerchio sono d’accordo con te. È come se i pezzi del puzzle venissero trovati e messi a posto e più impariamo sui nostri sintomi, più possiamo accettare la nostra malattia e gestirla. Sedersi e ascoltare qualcuno senza giudicare è il supporto più potente che ti cambia la vita e nel gruppo possiamo trovarlo e scambiarcelo reciprocamente, specialmente con una malattia invisibile, perché ti permette anche di fare un bilancio della tua condizione e vedere fino a che punto sei arrivato; è una sensazione molto forte.

In un gruppo non solo impariamo a conoscere la nostra condizione e come gestirla, ma costruiamo amicizie che possono crescere anche al di fuori del gruppo. Costruiamo la nostra fiducia e autostima, riacquistiamo la nostra identità, il nostro umore si solleva e il nostro stress si riduce, il che a sua volta riduce il nostro dolore e i nostri sintomi. Impariamo nuove abilità di vita che ci aiutano a gestire il nostro benessere fisico e mentale. Impariamo ad avere una vita con la malattia.

E’ stato tutto facile per me? Per niente. Niente è facile in questa vita ma, se credi in una cosa, falla e non esitare. Ho sempre pensato che tante persone unite da uno stesso problema, uno stesso disagio potessero essere una “forza”. Un gruppo di auto aiuto è una forza che, nel mio caso, mi da “vitalità” mi tiene viva, sono sempre piena di idee, di cose da fare, da realizzare. Ho avuto dei momenti di sconforto, sono fatta di carne, sono un essere umano non un UFO, ci saranno tanti altri momenti brutti ma con la vicinanza, il supporto delle donne del gruppo continuo la mia vita con il dolore cronico, con le mie tante malattie ma con la consapevolezza che senza il gruppo non sarei stata in grado di migliorare la qualità della mia vita.

Non è stato facile, ma ce l’ho fatta

Rosaria Mastronardo

Le paure per un nuovo lavoro per chi vive con una malattia cronica non riconosciuta

Non state zitti, fatelo sapere a tutti

Oggi non è facile trovare un lavoro, è difficile un po per tutti ma, è ancora più difficile però se questa fortuna capita a qualcuno che soffre di una malattia cronica non riconosciuta.

Dopo tanti colloqui finalmente mi hanno selezionata, inizierò un nuovo lavoro. Così comincia questa testimonianza. Chi scrive è Nancy, un tecnico farmaceutico che soffre di fibromialgia, ansia e problemi gastrointestinali di cui non si conosce ancora la causa.

Ora la parte ancora più difficile è gestire la mia salute. Immagino che per qualcuno che non lotta con malattie croniche o malattie mentali, questo potrebbe non sembrare un problema ma, credetemi, per chi ha una malattia cronica, per altro invisibile, è un problema.

Tanti pensieri mi passano per la testa facendomi preoccupare. E se la mia insonnia peggiora e mi fa sentire peggio? Cosa succede se i miei problemi gastrointestinali (non diagnosticati ancora) si presentano e non riuscirò a mangiare, facendomi sentire sempre stanca, debole e nauseata? Cosa succede se la nebbia (la fibro-fog) è troppo accentuata? E se il mio dolore cronico divampa ed è troppo difficile stare in piedi per un intero turno? potrei andare avanti?

E poi c’è sempre l’ ansia che trova ogni modo per spaventarmi. Tante domande, tanti dubbi. E se non fossi abbastanza brava? Si pentiranno di avermi assunta? E se vengo licenziata? E se ai miei colleghi non piaccio?

Poi sì, c’è di più, mi preoccupo degli esiti di tutte le possibili cose che potrebbero andare storte. Rimarrei delusa, deluderei i miei capi e mio marito che ha dovuto fare molti straordinari mentre io non lavoravo. Se perdo il lavoro, non sarò in grado di iniziare a pagare la mia sfilza di spese mediche. Per riassumere, nel mio cervello, si scatena l’inferno. Io, mi conosco, conosco la mia malattia ma a lavoro, mi comprenderanno? Dentro la mia testa è un vero inferno.

È molto probabile che io stia pensando troppo e mi preoccupi più del dovuto. So che molti di voi lo stanno pensando, ma questo non mi cambia le cose. Mio marito mostra molta fiducia in me. Mi dice sempre che non dovrei preoccuparmi. Mi incoraggia, ed è un bene per me. Gli sono estremamente grata. Vorrei solo che tutto filasse liscio e che duri. Vorrei anche poter dire che sarà facile. Ma non posso. Per me, in virtù della mia storia clinica, sembra improbabile..

Io sono Nancy e state sicuramente pensando che io sia molto pessimista. No, io sono Nancy e sono una persona onesta e non so fingere. Non so voi, ma vi assicuro che sono stanca di fingere.

Nancy è una di noi, noi che soffriamo di fibromialgia e lottiamo anche nei luoghi di lavoro per far capire com’è difficile fare quello che fanno gli altri non malati come noi. Noi affetti da fibromialgia non siamo lavativi, anzi, abbiamo voglia e bisogno di lavorare ma il nostro fisico è debole, la nostra mente è stanca. Lo gridiamo da anni ma nessuno ci ascolta e nessuno ci crede. Da anni si lotta per riconoscere questa malattia, sono passati 30 anni e siamo sempre fermi. Il riconoscere la malattia vuol dire restituire dignità a chi è stato vittima di sopprusi, di angherie, di ingistizia, di prepotenza e di prevaricazioni in tutti questi anni nel mondo del lavoro senza potersi difendersi.

Non state zitti, fatelo sapere a tutti.

Le proposte per la sanità nei programmi della politica prima delle prossime elezioni

Manca poco al giorno delle elezioni politiche del 2022. I programmi per la Sanità sono stati resi pubblici dalle tre coalizioni che si contendono questa tornata elettorale.

Molte sono le differenze ma tante le convergenze se non altro su alcuni obiettivi per tutte e tre le coalizioni:

  • riforma della sanità territoriale;
  • potenziamento organico degli operatori sanitari;
  • superamento delle liste di attesa.

Alcuni di questi, sono nelle agende da anni, si spera che, trovino finalmente delle soluzioni idonee e stabili nel tempo, sarebbe l’ora.

Poi ci sono delle specificità, delle novità, come il richiamo alla farmacia dei servizi o alla necessità di un nuovo Piano pandemico e della revisione del Piano oncologico o della istituzione di una “protezione civile sanitaria”.

Ritorna ancora una volta la questione della riforma del Titolo V per ridare più poteri allo Stato in materia sanitaria, sarebbe l’ora che si mettessero d’accordo su questo.

Mentre mi accingevo a leggere attentamente questi programmi, mi sono ricordata di un articolo apparso su un noto quotidiano non molto tempo fa che auspicava l’introduzione della “gentilezza” nel Sistema Sanitario.

Nell’articolo, Balfour M. Mount, un medico, chirurgo e accademico canadese, considerato il padre delle cure palliative in Nord America affermava:

Quanto è superficiale la nostra cura delle persone, regolarmente prendiamo in considerazione il dolore delle persone per giungere ad una diagnosi accurata di coloro che soffrono fisicamente. Occasionalmente basandoci sulle nostre intuizioni valutiamo i problemi emotivi del paziente. Solo raramente comprendiamo il malessere dello spirito: quello del malato e del nostro”.

Non dimentichiamoci che l’evoluzione tecnologica e farmacologica ha raggiunto un livello decisamente elevato e la sua riproducibilità consente di garantire un’assistenza di ingente profilo in ogni area del mondo occidentale. Altresì le competenze degli operatori sanitari e socio-sanitario sono certamente fondate su standards scientifici consolidati. Allora, cosa c’è che non va? Cosa manca nel Sistema Sanitario per migliorarlo o tentare di farlo?

Ma cos’è che spesso viene a mancare nei servizi sanitari? Cos’è che le persone ci chiedono, soprattutto in quei casi dove la sofferenza di malattie croniche mette a dura prova pazienti e famiglie? e che la “Politica” fa finta di non vedere o di ignorare volutamente?

E’ semplice. Viene a mancare qualcosa che nessun titolo accademico ci può donare: la gentilezza!

Si, semplicemente questo: la gentilezza.

La gentilezza non è una decorazione che può essere appesa per abbellire una parete, ma una delicatezza che avvia e mantiene in vita persone e sentimenti.

La qualità di vita dei pazienti può essere decisamente migliorata da piccoli gesti, da piccole attenzioni che spesso vengono tralasciate, non per mancanza di tempo, ma perché parole come tecnicismo, efficienza, produttività e risparmio si sono inserite nella nostra mente e nel nostro lavoro quotidiano e così…..si risparmia sull’essenziale per vivere e cioè sulla capacità di mettersi nei panni dell’altro, capendo le sue emozioni e i suoi bisogni.

E’ meno faticoso! Inoltre, troppo spesso frustrazioni e problematiche personali accompagnano l’attività degli operatori. Gli operatori sanitari questo problema lo percepiscono quando si troviamo dall’altra parte della barricata. E allora ci rimangono male, come è successo a tanti soprattutto nel periodo delicato del Covid-19. L’essere umano è dotato di gentilezza, ma spesso rifiuta di avvalersene perché si apre al rischio di ritenere che la gentilezza sia un comportamento di cui si deve dubitare. Può anche essere interpretata come arrendevolezza: un comportamento gentile può essere guardato con sospetto. Le pubbliche dimostrazioni di bontà vengono liquidate come moralistiche e sentimentali e parliamoci chiaro…la gentilezza è diventata un segno di debolezza. Ma è errato giudicare debole il gentile perché, c’è una GRANDE FORZA NELLA GENTILEZZA! In realtà agire gentilmente illumina i centri di ricompensa del cervello e gli operatori sanitari gentili sperimentano meno stress.

Pertanto i sistemi devono educare alla gentilezza e al “Potere” dei piccoli gesti che fanno stare bene noi e gli altri. Nella pratica quotidiana la “gentilezza” è un’arma integrante della Medicina di Condivisione. È una medicina che rende la vita più degna di essere vissuta non solo per il malato, ma anche per l’operatore.

La mia speranza, il mio sogno e credo di tutti quelli come me, con malattie croniche e degenerative, nei tre obiettivi citati sopra:

• riforma della sanità territoriale;

• potenziamento organico degli operatori sanitari;

• superamento delle liste di attesa;

non ci si dimentichi della “gentilezza”.

Una parte di questo testo è stato scritto da Patrizia Balbinot e Gianni Testino, primario Dipendenze ed Epatologia ASL3 Liguria.

È ora di parlare e di agire

Basta subire

Si è parlato molto di privilegio negli ultimi anni, e con buone ragioni. Le persone con varie forme di privilegio hanno dei vantaggi rispetto agli altri ed è importante discutere perché la discussione può portare ad aprire menti e cuori e infine, a idee e soluzioni. Inizia sempre con la sensibilizzazione su un argomento particolare in modo che il pubblico, la gente “sana” inizi a conoscerlo. Vorrei mettere in luce un altro tipo di privilegio di cui non si parla molto: “il vantaggio di stare bene”.

Scuola, lavoro, reddito, aspirazioni di carriera, obiettivi personali, relazioni: ogni aspetto della vita può essere influenzato quando si ha una condizione di salute fisica e/o mentale. Essere in salute è un privilegio. La vita è generalmente più facile quando sei in buona salute, anche quando si tratta di cose basilari come la cura di sé. Penso che sia importante esserne consapevoli come persona con una malattia cronica . Questa consapevolezza mi ha aiutato ad adeguare le mie aspettative ; la mia definizione di successo ora è utile e non dannosa. Ho smesso di paragonarmi a persone normodotate perché non c’era paragone; la mia situazione è completamente diversa.

Mi ha anche aiutato a capire che se le persone sono infastidite dalla mia malattia, non è colpa mia e non ho nulla di cui vergognarmi. Non ho alcun controllo su come funziona il mio corpo e su come reagiranno gli altri. Ora mi rendo conto anche che le aspre osservazioni o la crudeltà degli altri dicono di più su di loro che su di me. Questa realizzazione mi ha reso una persona molto più felice. E sì, puoi essere malata e felice.

Ora capisco che alcune osservazioni e i consigli non richiesti, quelli che non sono viziati come quelli menzionati prima, sono sinceramente pensati per essere utili e provengono da un luogo di ignoranza. Vedo queste occasioni come un’opportunità per educare gentilmente le persone sulla mia malattia e sul perché le loro raccomandazioni sono sconsiderate .

Forse una maggiore consapevolezza del problema porterà alla fine a un mondo più giusto e gentile. Per lo meno, quelli di noi che sono malati cronici possono imparare a essere più gentili e rispettarsi di più.

Non smettete mai però di parlare e/o di sensibilizzare della vostra malattia, anche noi malati cronici abbiamo il diritto, un giorno, di vivere meglio la nostra vita e non dobbiamo vergognarci di chiederlo SEMPRE.

La pandemia non mi fermerà, non ci fermerà.

 Le priorità della pandemia rischiano di mettere in secondo piano altre patologie e prevenzioni.

Una di queste patologie è la fibromialgia. La fibromialgia, è stata riconosciuta come una malattia dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1ogennaio 1993.

Ancora oggi in Italia non è riconosciuta.

Per una maggiore sensibilizzazione verso la malattia che mi ha colpito, non solo me ma più del 4% della popolazione, per una maggiore attenzione a non essere più dimenticati e isolati ho pensato di fare una serie di video per tenere alta l’attenzione nei confronti di una malattia cronica ed invalidante che in molti tendono a sottovalutare e a sottostimare.

Seguitemi e buona visione a tutti

Il mio primo video al seguente link:

https://www.youtube.com/watch?v=PIiSrzrXcME

12 maggio 2020 Giornata Mondiale della Fibromialgia

Noi fibromialgiche sappiamo che il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia ma non dobbiamo dimenticare che in questo stesso giorno si celebra anche la Giornata Mondiale dell’Infermiere in memoria della nascita di Florence Nightingale e la Giornata Mondiale della sindrome da stanchezza cronica.

Chi era Florence Nightingale?

Florence Nightingale (Firenze, 12 maggio 1820 – Londra, 13 agosto 1910) è stata un’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna“. È considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose inoltre un’organizzazione degli ospedali da campo.

La sindrome da stanchezza cronica:

La sindrome da fatica cronica (in inglese Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID) comunemente indicata come CFS/ME, è una malattia multifattoriale idiopatica che viene descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

La Fibromialgia:

La Fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) o sindrome di Atlante, è una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi muscoli, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli. In chi ne è affetto può riscontrarsi un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

La sua diagnosi e le sue caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse e tuttora la sua eziopatogenesi non è nota. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme variegato di sintomi spesso trattati come psicologici, in quanto parzialmente simili agli effetti fisici del disturbo depressivo.

NON E’ UNA MALATTIA DI ORIGINE PSICHIATRICA

Per questa occasione, molte donne hanno voluto mostrarsi con una mascherina, obbligatoria in questo periodo per il viris COVID 19 che, ricordiamo, ha colpito il mondo intero, con un simbolo, il simbolo della malattia, un fiocco viola.

Il video realizzato per l’occasione a questo link:

https://gruppoautoaiutofibromailgia.files.wordpress.com/2020/05/giornata-mondiale-fibromialgia-2020.mp4

Ringrazio tutte le amiche che hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo video per sensibilizzare i temi di questa giornata.

Grazie a tutte.