Le paure per un nuovo lavoro per chi vive con una malattia cronica non riconosciuta

Non state zitti, fatelo sapere a tutti

Oggi non è facile trovare un lavoro, è difficile un po per tutti ma, è ancora più difficile però se questa fortuna capita a qualcuno che soffre di una malattia cronica non riconosciuta.

Dopo tanti colloqui finalmente mi hanno selezionata, inizierò un nuovo lavoro. Così comincia questa testimonianza. Chi scrive è Nancy, un tecnico farmaceutico che soffre di fibromialgia, ansia e problemi gastrointestinali di cui non si conosce ancora la causa.

Ora la parte ancora più difficile è gestire la mia salute. Immagino che per qualcuno che non lotta con malattie croniche o malattie mentali, questo potrebbe non sembrare un problema ma, credetemi, per chi ha una malattia cronica, per altro invisibile, è un problema.

Tanti pensieri mi passano per la testa facendomi preoccupare. E se la mia insonnia peggiora e mi fa sentire peggio? Cosa succede se i miei problemi gastrointestinali (non diagnosticati ancora) si presentano e non riuscirò a mangiare, facendomi sentire sempre stanca, debole e nauseata? Cosa succede se la nebbia (la fibro-fog) è troppo accentuata? E se il mio dolore cronico divampa ed è troppo difficile stare in piedi per un intero turno? potrei andare avanti?

E poi c’è sempre l’ ansia che trova ogni modo per spaventarmi. Tante domande, tanti dubbi. E se non fossi abbastanza brava? Si pentiranno di avermi assunta? E se vengo licenziata? E se ai miei colleghi non piaccio?

Poi sì, c’è di più, mi preoccupo degli esiti di tutte le possibili cose che potrebbero andare storte. Rimarrei delusa, deluderei i miei capi e mio marito che ha dovuto fare molti straordinari mentre io non lavoravo. Se perdo il lavoro, non sarò in grado di iniziare a pagare la mia sfilza di spese mediche. Per riassumere, nel mio cervello, si scatena l’inferno. Io, mi conosco, conosco la mia malattia ma a lavoro, mi comprenderanno? Dentro la mia testa è un vero inferno.

È molto probabile che io stia pensando troppo e mi preoccupi più del dovuto. So che molti di voi lo stanno pensando, ma questo non mi cambia le cose. Mio marito mostra molta fiducia in me. Mi dice sempre che non dovrei preoccuparmi. Mi incoraggia, ed è un bene per me. Gli sono estremamente grata. Vorrei solo che tutto filasse liscio e che duri. Vorrei anche poter dire che sarà facile. Ma non posso. Per me, in virtù della mia storia clinica, sembra improbabile..

Io sono Nancy e state sicuramente pensando che io sia molto pessimista. No, io sono Nancy e sono una persona onesta e non so fingere. Non so voi, ma vi assicuro che sono stanca di fingere.

Nancy è una di noi, noi che soffriamo di fibromialgia e lottiamo anche nei luoghi di lavoro per far capire com’è difficile fare quello che fanno gli altri non malati come noi. Noi affetti da fibromialgia non siamo lavativi, anzi, abbiamo voglia e bisogno di lavorare ma il nostro fisico è debole, la nostra mente è stanca. Lo gridiamo da anni ma nessuno ci ascolta e nessuno ci crede. Da anni si lotta per riconoscere questa malattia, sono passati 30 anni e siamo sempre fermi. Il riconoscere la malattia vuol dire restituire dignità a chi è stato vittima di sopprusi, di angherie, di ingistizia, di prepotenza e di prevaricazioni in tutti questi anni nel mondo del lavoro senza potersi difendersi.

Non state zitti, fatelo sapere a tutti.

Le proposte per la sanità nei programmi della politica prima delle prossime elezioni

Manca poco al giorno delle elezioni politiche del 2022. I programmi per la Sanità sono stati resi pubblici dalle tre coalizioni che si contendono questa tornata elettorale.

Molte sono le differenze ma tante le convergenze se non altro su alcuni obiettivi per tutte e tre le coalizioni:

  • riforma della sanità territoriale;
  • potenziamento organico degli operatori sanitari;
  • superamento delle liste di attesa.

Alcuni di questi, sono nelle agende da anni, si spera che, trovino finalmente delle soluzioni idonee e stabili nel tempo, sarebbe l’ora.

Poi ci sono delle specificità, delle novità, come il richiamo alla farmacia dei servizi o alla necessità di un nuovo Piano pandemico e della revisione del Piano oncologico o della istituzione di una “protezione civile sanitaria”.

Ritorna ancora una volta la questione della riforma del Titolo V per ridare più poteri allo Stato in materia sanitaria, sarebbe l’ora che si mettessero d’accordo su questo.

Mentre mi accingevo a leggere attentamente questi programmi, mi sono ricordata di un articolo apparso su un noto quotidiano non molto tempo fa che auspicava l’introduzione della “gentilezza” nel Sistema Sanitario.

Nell’articolo, Balfour M. Mount, un medico, chirurgo e accademico canadese, considerato il padre delle cure palliative in Nord America affermava:

Quanto è superficiale la nostra cura delle persone, regolarmente prendiamo in considerazione il dolore delle persone per giungere ad una diagnosi accurata di coloro che soffrono fisicamente. Occasionalmente basandoci sulle nostre intuizioni valutiamo i problemi emotivi del paziente. Solo raramente comprendiamo il malessere dello spirito: quello del malato e del nostro”.

Non dimentichiamoci che l’evoluzione tecnologica e farmacologica ha raggiunto un livello decisamente elevato e la sua riproducibilità consente di garantire un’assistenza di ingente profilo in ogni area del mondo occidentale. Altresì le competenze degli operatori sanitari e socio-sanitario sono certamente fondate su standards scientifici consolidati. Allora, cosa c’è che non va? Cosa manca nel Sistema Sanitario per migliorarlo o tentare di farlo?

Ma cos’è che spesso viene a mancare nei servizi sanitari? Cos’è che le persone ci chiedono, soprattutto in quei casi dove la sofferenza di malattie croniche mette a dura prova pazienti e famiglie? e che la “Politica” fa finta di non vedere o di ignorare volutamente?

E’ semplice. Viene a mancare qualcosa che nessun titolo accademico ci può donare: la gentilezza!

Si, semplicemente questo: la gentilezza.

La gentilezza non è una decorazione che può essere appesa per abbellire una parete, ma una delicatezza che avvia e mantiene in vita persone e sentimenti.

La qualità di vita dei pazienti può essere decisamente migliorata da piccoli gesti, da piccole attenzioni che spesso vengono tralasciate, non per mancanza di tempo, ma perché parole come tecnicismo, efficienza, produttività e risparmio si sono inserite nella nostra mente e nel nostro lavoro quotidiano e così…..si risparmia sull’essenziale per vivere e cioè sulla capacità di mettersi nei panni dell’altro, capendo le sue emozioni e i suoi bisogni.

E’ meno faticoso! Inoltre, troppo spesso frustrazioni e problematiche personali accompagnano l’attività degli operatori. Gli operatori sanitari questo problema lo percepiscono quando si troviamo dall’altra parte della barricata. E allora ci rimangono male, come è successo a tanti soprattutto nel periodo delicato del Covid-19. L’essere umano è dotato di gentilezza, ma spesso rifiuta di avvalersene perché si apre al rischio di ritenere che la gentilezza sia un comportamento di cui si deve dubitare. Può anche essere interpretata come arrendevolezza: un comportamento gentile può essere guardato con sospetto. Le pubbliche dimostrazioni di bontà vengono liquidate come moralistiche e sentimentali e parliamoci chiaro…la gentilezza è diventata un segno di debolezza. Ma è errato giudicare debole il gentile perché, c’è una GRANDE FORZA NELLA GENTILEZZA! In realtà agire gentilmente illumina i centri di ricompensa del cervello e gli operatori sanitari gentili sperimentano meno stress.

Pertanto i sistemi devono educare alla gentilezza e al “Potere” dei piccoli gesti che fanno stare bene noi e gli altri. Nella pratica quotidiana la “gentilezza” è un’arma integrante della Medicina di Condivisione. È una medicina che rende la vita più degna di essere vissuta non solo per il malato, ma anche per l’operatore.

La mia speranza, il mio sogno e credo di tutti quelli come me, con malattie croniche e degenerative, nei tre obiettivi citati sopra:

• riforma della sanità territoriale;

• potenziamento organico degli operatori sanitari;

• superamento delle liste di attesa;

non ci si dimentichi della “gentilezza”.

Una parte di questo testo è stato scritto da Patrizia Balbinot e Gianni Testino, primario Dipendenze ed Epatologia ASL3 Liguria.

È ora di parlare e di agire

Basta subire

Si è parlato molto di privilegio negli ultimi anni, e con buone ragioni. Le persone con varie forme di privilegio hanno dei vantaggi rispetto agli altri ed è importante discutere perché la discussione può portare ad aprire menti e cuori e infine, a idee e soluzioni. Inizia sempre con la sensibilizzazione su un argomento particolare in modo che il pubblico, la gente “sana” inizi a conoscerlo. Vorrei mettere in luce un altro tipo di privilegio di cui non si parla molto: “il vantaggio di stare bene”.

Scuola, lavoro, reddito, aspirazioni di carriera, obiettivi personali, relazioni: ogni aspetto della vita può essere influenzato quando si ha una condizione di salute fisica e/o mentale. Essere in salute è un privilegio. La vita è generalmente più facile quando sei in buona salute, anche quando si tratta di cose basilari come la cura di sé. Penso che sia importante esserne consapevoli come persona con una malattia cronica . Questa consapevolezza mi ha aiutato ad adeguare le mie aspettative ; la mia definizione di successo ora è utile e non dannosa. Ho smesso di paragonarmi a persone normodotate perché non c’era paragone; la mia situazione è completamente diversa.

Mi ha anche aiutato a capire che se le persone sono infastidite dalla mia malattia, non è colpa mia e non ho nulla di cui vergognarmi. Non ho alcun controllo su come funziona il mio corpo e su come reagiranno gli altri. Ora mi rendo conto anche che le aspre osservazioni o la crudeltà degli altri dicono di più su di loro che su di me. Questa realizzazione mi ha reso una persona molto più felice. E sì, puoi essere malata e felice.

Ora capisco che alcune osservazioni e i consigli non richiesti, quelli che non sono viziati come quelli menzionati prima, sono sinceramente pensati per essere utili e provengono da un luogo di ignoranza. Vedo queste occasioni come un’opportunità per educare gentilmente le persone sulla mia malattia e sul perché le loro raccomandazioni sono sconsiderate .

Forse una maggiore consapevolezza del problema porterà alla fine a un mondo più giusto e gentile. Per lo meno, quelli di noi che sono malati cronici possono imparare a essere più gentili e rispettarsi di più.

Non smettete mai però di parlare e/o di sensibilizzare della vostra malattia, anche noi malati cronici abbiamo il diritto, un giorno, di vivere meglio la nostra vita e non dobbiamo vergognarci di chiederlo SEMPRE.

La pandemia non mi fermerà, non ci fermerà.

 Le priorità della pandemia rischiano di mettere in secondo piano altre patologie e prevenzioni.

Una di queste patologie è la fibromialgia. La fibromialgia, è stata riconosciuta come una malattia dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1ogennaio 1993.

Ancora oggi in Italia non è riconosciuta.

Per una maggiore sensibilizzazione verso la malattia che mi ha colpito, non solo me ma più del 4% della popolazione, per una maggiore attenzione a non essere più dimenticati e isolati ho pensato di fare una serie di video per tenere alta l’attenzione nei confronti di una malattia cronica ed invalidante che in molti tendono a sottovalutare e a sottostimare.

Seguitemi e buona visione a tutti

Il mio primo video al seguente link:

https://www.youtube.com/watch?v=PIiSrzrXcME

12 maggio 2020 Giornata Mondiale della Fibromialgia

Noi fibromialgiche sappiamo che il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia ma non dobbiamo dimenticare che in questo stesso giorno si celebra anche la Giornata Mondiale dell’Infermiere in memoria della nascita di Florence Nightingale e la Giornata Mondiale della sindrome da stanchezza cronica.

Chi era Florence Nightingale?

Florence Nightingale (Firenze, 12 maggio 1820 – Londra, 13 agosto 1910) è stata un’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna“. È considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose inoltre un’organizzazione degli ospedali da campo.

La sindrome da stanchezza cronica:

La sindrome da fatica cronica (in inglese Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID) comunemente indicata come CFS/ME, è una malattia multifattoriale idiopatica che viene descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

La Fibromialgia:

La Fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) o sindrome di Atlante, è una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi muscoli, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli. In chi ne è affetto può riscontrarsi un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

La sua diagnosi e le sue caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse e tuttora la sua eziopatogenesi non è nota. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme variegato di sintomi spesso trattati come psicologici, in quanto parzialmente simili agli effetti fisici del disturbo depressivo.

NON E’ UNA MALATTIA DI ORIGINE PSICHIATRICA

Per questa occasione, molte donne hanno voluto mostrarsi con una mascherina, obbligatoria in questo periodo per il viris COVID 19 che, ricordiamo, ha colpito il mondo intero, con un simbolo, il simbolo della malattia, un fiocco viola.

Il video realizzato per l’occasione a questo link:

https://gruppoautoaiutofibromailgia.files.wordpress.com/2020/05/giornata-mondiale-fibromialgia-2020.mp4

Ringrazio tutte le amiche che hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo video per sensibilizzare i temi di questa giornata.

Grazie a tutte.

Collaborazione con CittadinanzAttiva Firenze

E’ con estremo piacere che pubblico nel mio sito per il mio Gruppo di Auto Aiuto, Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, il seguente link: http://www.cittadinanzattivatoscana.it/2020/01/24/fibromialgia-affrontiamola-insieme/

Ringrazio il dott.re Franco Alajmo, Coordinatore di CittadinanzAttiva Firenze.

Potete visitare il sito di CittadinanzAttiva Toscana a Firenze al seguente link:http://www.cittadinanzattivatoscana.it/dove-trovarci/firenze/cittadinanzattiva-firenze/

Punto Informativo/Punto di Ascolto sulla Fibromialgia

Buona sera a tutti. E’ con grande piacere e soddisfazione che vi annuncio l’apertura del primo Punto Informativo/Punto di Ascolto per la Fibromialgia a Firenze.
Grazie all’associazione Fibromialgici “Libellula Libera” e alla disponibilità di CittadinanzAttiva nasce a Firenze il primo “Sportello Informativo/Punto Informativo/Punto di Ascolto” sulla Fibromialgia.

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica, i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.
La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, con il supporto del Comitato Medico e Legale che andrà a costituirsi, ha pensato di far nascere uno Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto
Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e delle strutture che già perseguono questi obiettivi.
Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, medici, addetti ai lavori, su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.

Gli obiettivi dello Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto:

  1. offrire un percorso facilitato per effettuare la diagnosi in tempi brevi, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento;
  2. dare tutte le informazioni e indicazioni per evitare ulteriori perdite di tempo nel trovare un valido aiuto per il loro problema;
  3. lo Sportello/Punto verrà gestito dai volontari, e vi si accede su appuntamento;
  4. i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande ed esporre necessità; possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
  5. lo sportello fornisce informazioni relative a riferimenti, chiarimenti, supporto, indicazioni su centri, gruppi di auto aiuto, medici competenti, professionisti per problematiche nel mondo del lavoro, insomma tutta una serie di informazioni utili a chi ne fa richiesta;
  6. lo sportello non fornirà prescrizioni mediche, né si sostituirà all’assistenza che viene erogata dalle Aziende Sanitarie locali di riferimento sul territorio e dai loro medici specialistici.

Per maggiori informazioni, non dimentichiamoci che, nel dicembre 2018 anche la Regione Toscana, ha approvato il Piano Nazionale della Cronicità (PNC). All’interno delle linee strategiche per il 2019, per la presa in carico della cronicità (PIC) si giudica “come sia né appropriata né sostenibile” la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere, mentre si rileva che “non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Lavoriamo, pertanto, tutti insieme per dare una mano concreta a chi ne ha seriamente bisogno, per quel 3-5% di popolazione, colpito da fibromialgia (circa 2.500.000 casi in Italia). La collaborazione tra medici, ricercatori clinici e pazienti si è rivelata essere inestimabile, se fatta con metodi e screening protocollati validati da tutti i soggetti interessati. Gli sviluppi futuri porteranno molti cambiamenti in campo legislativo ed organizzativo nazionale, e questo imporrà alle organizzazioni dei pazienti di rimanere a dare il loro supporto senza sparire dal campo della fibromialgia.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Il 29 gennaio 2020 dalle 15:30 alle 17:00, presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20 50123, vi riceverà la Referente dell’Associazione Libellula Libera, Rosaria Mastronardo, previo appuntamento inviando una email a: rosaria.mastronardo@gmail.com oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” Francesco Piccerillo ringrazia pubblicamente il Dott. Franco Alajmo Coordinatore di CittadinanzAttiva Toscana, per la sua fattiva collaborazione.

Cittadinanzattiva Toscana 📷
Sede di Firenze, Borgo Ognissanti 20, tel. 055 6395094, lunedì e giovedì h 10-13
Punto di ascolto Careggi (NIC1): martedì h 11-13; e su appuntamento 1° e 3° mercoledì h 17-18

Contatto e-mail: firenze.cittadinanzattiva@gmail.com,
www.cittadinanzattivatoscana.it

Conferenza a ingresso libero

Fibromialgia e alimentazione

Locandina della conferenza

Sabato 11 gennaio 2020 dalle 10:30 alle 12:30 vi aspettiamo numerosi presso l’Erboristeria Store Isolotto in Via Andreotti 37 a Firenze per parlare di Fibromailgia e Alimentazione.

Ricordiamoci tutti che una giusta alimentazione influenza moltissimo la capacità del nostro corpo di svolgere adeguatamente tutte le attività metaboliche e tutte le funzioni fisiologiche quindi è importante seguire questo appuntamento con il Dott.re Luca Gatteschi.

Vi aspettiamo numerosi. Grazie

Fibromialgia

Un approccio multidisciplinare

Speranza

Con la mia associazione Fibromialgici Libellula Libera “APS” siamo invitati all’evento del 18 gennaio 2020 presso l’Auditorium Spadolini, in Via Cavour 4, Firenze dalle 09:30 alle 13:30.

La mia relazione sarà incentrata sul ruolo delle associazioni nel supporto ai pazienti fibromialgici

La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia cronica che provoca dolore
diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e
rigidità muscolare.
Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi
che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico.

Vi aspettiamo numerosi.

Le Baracche Verdi – Firenze – Zona Isolotto

La sede del Gruppo di Auto Aiuto

Fibromialgia: Affrontiamola Insieme

Uno degli ingressi alla nostra stanza

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che si è svolta il 12 maggio 2018, il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto ha annunciato la nascita di un nuovo gruppo di Auto Aiuto per la Fibromialgia: “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme” è nato grazie alla collaborazione attiva del Quartiere 4 e sarà attivo a partire da settembre 2018.

Un’iniziativa nata dal basso – spiega il presidente del Quartiere 4, grazie ad una cittadina che ci ha fatto conoscere questa particolare patologia. Come quartiere l’abbiamo aiutata, come sempre, a fare rete ed a trovare una soluzione per la costituzione di questo gruppo di Auto Aiuto ed abbiamo individuato insieme una sede, presso le “Baracche Verdi” dell’Isolotto, storica sede della Comunità dell’Isolotto in via degli Aceri, di proprietà del Comune di Firenze e che ospiterà questo gruppo dal prossimo 6 settembre 2018 alle 18,30. Inizialmente gli incontri saranno mensili ma potranno diventare settimanali. Anche su questioni socio sanitarie come questa – conclude il presidente Mirko Dormentoni – si costruisce una comunità in cui la partecipazione dei cittadini è sempre importante ed efficace”.

Come ha sottolineato Francesca Gori, referente del comitato tecnico scientifico del coordinamento toscano dei gruppi di Auto Aiuto, quello fiorentino che avrà sede al Quartiere 4 è il primo ad occuparsi della fibromialgia a livello regionale.

La Fibromialgia è una sindrome complessa che colpisce il circa 4% della popolazione, circa 2 milioni di persone in Italia. Da fonte Medical News si evince che ad essere colpite sono in prevalenza le donne, anche se recenti studi, hanno dimostrato un forte aumento anche nei maschi e adolescenti e bambini.

La malattia è caratterizzata da dolore cronico diffuso, fluttuante e migrante che interessa muscoli, tendini e legamenti, associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi.

Tali sintomi hanno significative ripercussioni sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, a livello relazionale, sociale e lavorativo.

La complessa manifestazione clinica e l’incertezza circa l’eziopatogenesi di questa sindrome la rendono oggetto di dibattito e ne evidenziano le criticità in termini di intervento, portando il malato fibromialgico a vivere in una situazione di incomprensione e talvolta di isolamento.

Sebbene l’O.M.S abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della Fibromialgia e nonostante anche altre organizzazioni mediche di carattere internazionale l’abbiano considerata una malattia cronica, solo una parte dei Paesi europei ha condiviso questa posizione e tra questi non figura l’Italia.

Tuttavia, in questi ultimi anni l’interesse per la sindrome fibromialgica sta aumentando progressivamente grazie a una maggior presa di coscienza medica dell’esistenza di tale sindrome, alla presenza di associazioni di malati che rivendicano una loro identità, e ad una maggiore attenzione da parte dei mezzi di comunicazione nei confronti della malattia e di chi ne è affetto.

Da qui l’importanza di dar voce alla sofferenza dei malati di Fibromialgia, attraverso un gruppo di Auto Aiuto, che possa restituire loro potere e autonomia nella gestione e nella condivisione del proprio disagio in un clima di accoglienza, ascolto ed empatia, e che possa creare una rete di supporto per i malati di Fibromialgia, complementare a quella dei servizi sanitari e delle istituzioni, al fine di migliorarne significativamente la qualità di vita. Il gruppo di Auto Aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” del Quartiere 4, ma aperto a tutta la cittadinanza fiorentina, avrà come facilitatrice Rosaria Mastronardo, da anni affetta da questa malattia.

Dottoressa Francesca Gori Referente Scientifica del Coordinamento Toscano