12 maggio 2020 Giornata Mondiale della Fibromialgia

Noi fibromialgiche sappiamo che il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia ma non dobbiamo dimenticare che in questo stesso giorno si celebra anche la Giornata Mondiale dell’Infermiere in memoria della nascita di Florence Nightingale e la Giornata Mondiale della sindrome da stanchezza cronica.

Chi era Florence Nightingale?

Florence Nightingale (Firenze, 12 maggio 1820 – Londra, 13 agosto 1910) è stata un’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna“. È considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose inoltre un’organizzazione degli ospedali da campo.

La sindrome da stanchezza cronica:

La sindrome da fatica cronica (in inglese Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID) comunemente indicata come CFS/ME, è una malattia multifattoriale idiopatica che viene descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

La Fibromialgia:

La Fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) o sindrome di Atlante, è una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi muscoli, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli. In chi ne è affetto può riscontrarsi un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

La sua diagnosi e le sue caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse e tuttora la sua eziopatogenesi non è nota. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme variegato di sintomi spesso trattati come psicologici, in quanto parzialmente simili agli effetti fisici del disturbo depressivo.

NON E’ UNA MALATTIA DI ORIGINE PSICHIATRICA

Per questa occasione, molte donne hanno voluto mostrarsi con una mascherina, obbligatoria in questo periodo per il viris COVID 19 che, ricordiamo, ha colpito il mondo intero, con un simbolo, il simbolo della malattia, un fiocco viola.

Il video realizzato per l’occasione a questo link:

https://gruppoautoaiutofibromailgia.files.wordpress.com/2020/05/giornata-mondiale-fibromialgia-2020.mp4

Ringrazio tutte le amiche che hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo video per sensibilizzare i temi di questa giornata.

Grazie a tutte.

Collaborazione con CittadinanzAttiva Firenze

E’ con estremo piacere che pubblico nel mio sito per il mio Gruppo di Auto Aiuto, Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, il seguente link: http://www.cittadinanzattivatoscana.it/2020/01/24/fibromialgia-affrontiamola-insieme/

Ringrazio il dott.re Franco Alajmo, Coordinatore di CittadinanzAttiva Firenze.

Potete visitare il sito di CittadinanzAttiva Toscana a Firenze al seguente link:http://www.cittadinanzattivatoscana.it/dove-trovarci/firenze/cittadinanzattiva-firenze/

Punto Informativo/Punto di Ascolto sulla Fibromialgia

Buona sera a tutti. E’ con grande piacere e soddisfazione che vi annuncio l’apertura del primo Punto Informativo/Punto di Ascolto per la Fibromialgia a Firenze.
Grazie all’associazione Fibromialgici “Libellula Libera” e alla disponibilità di CittadinanzAttiva nasce a Firenze il primo “Sportello Informativo/Punto Informativo/Punto di Ascolto” sulla Fibromialgia.

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica, i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.
La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, con il supporto del Comitato Medico e Legale che andrà a costituirsi, ha pensato di far nascere uno Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto
Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e delle strutture che già perseguono questi obiettivi.
Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, medici, addetti ai lavori, su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.

Gli obiettivi dello Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto:

  1. offrire un percorso facilitato per effettuare la diagnosi in tempi brevi, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento;
  2. dare tutte le informazioni e indicazioni per evitare ulteriori perdite di tempo nel trovare un valido aiuto per il loro problema;
  3. lo Sportello/Punto verrà gestito dai volontari, e vi si accede su appuntamento;
  4. i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande ed esporre necessità; possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
  5. lo sportello fornisce informazioni relative a riferimenti, chiarimenti, supporto, indicazioni su centri, gruppi di auto aiuto, medici competenti, professionisti per problematiche nel mondo del lavoro, insomma tutta una serie di informazioni utili a chi ne fa richiesta;
  6. lo sportello non fornirà prescrizioni mediche, né si sostituirà all’assistenza che viene erogata dalle Aziende Sanitarie locali di riferimento sul territorio e dai loro medici specialistici.

Per maggiori informazioni, non dimentichiamoci che, nel dicembre 2018 anche la Regione Toscana, ha approvato il Piano Nazionale della Cronicità (PNC). All’interno delle linee strategiche per il 2019, per la presa in carico della cronicità (PIC) si giudica “come sia né appropriata né sostenibile” la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere, mentre si rileva che “non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Lavoriamo, pertanto, tutti insieme per dare una mano concreta a chi ne ha seriamente bisogno, per quel 3-5% di popolazione, colpito da fibromialgia (circa 2.500.000 casi in Italia). La collaborazione tra medici, ricercatori clinici e pazienti si è rivelata essere inestimabile, se fatta con metodi e screening protocollati validati da tutti i soggetti interessati. Gli sviluppi futuri porteranno molti cambiamenti in campo legislativo ed organizzativo nazionale, e questo imporrà alle organizzazioni dei pazienti di rimanere a dare il loro supporto senza sparire dal campo della fibromialgia.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Il 29 gennaio 2020 dalle 15:30 alle 17:00, presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20 50123, vi riceverà la Referente dell’Associazione Libellula Libera, Rosaria Mastronardo, previo appuntamento inviando una email a: rosaria.mastronardo@gmail.com oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” Francesco Piccerillo ringrazia pubblicamente il Dott. Franco Alajmo Coordinatore di CittadinanzAttiva Toscana, per la sua fattiva collaborazione.

Cittadinanzattiva Toscana 📷
Sede di Firenze, Borgo Ognissanti 20, tel. 055 6395094, lunedì e giovedì h 10-13
Punto di ascolto Careggi (NIC1): martedì h 11-13; e su appuntamento 1° e 3° mercoledì h 17-18

Contatto e-mail: firenze.cittadinanzattiva@gmail.com,
www.cittadinanzattivatoscana.it

Conferenza a ingresso libero

Fibromialgia e alimentazione

Locandina della conferenza

Sabato 11 gennaio 2020 dalle 10:30 alle 12:30 vi aspettiamo numerosi presso l’Erboristeria Store Isolotto in Via Andreotti 37 a Firenze per parlare di Fibromailgia e Alimentazione.

Ricordiamoci tutti che una giusta alimentazione influenza moltissimo la capacità del nostro corpo di svolgere adeguatamente tutte le attività metaboliche e tutte le funzioni fisiologiche quindi è importante seguire questo appuntamento con il Dott.re Luca Gatteschi.

Vi aspettiamo numerosi. Grazie

Fibromialgia

Un approccio multidisciplinare

Speranza

Con la mia associazione Fibromialgici Libellula Libera “APS” siamo invitati all’evento del 18 gennaio 2020 presso l’Auditorium Spadolini, in Via Cavour 4, Firenze dalle 09:30 alle 13:30.

La mia relazione sarà incentrata sul ruolo delle associazioni nel supporto ai pazienti fibromialgici

La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia cronica che provoca dolore
diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e
rigidità muscolare.
Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi
che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico.

Vi aspettiamo numerosi.

Le Baracche Verdi – Firenze – Zona Isolotto

La sede del Gruppo di Auto Aiuto

Fibromialgia: Affrontiamola Insieme

Uno degli ingressi alla nostra stanza

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che si è svolta il 12 maggio 2018, il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto ha annunciato la nascita di un nuovo gruppo di Auto Aiuto per la Fibromialgia: “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme” è nato grazie alla collaborazione attiva del Quartiere 4 e sarà attivo a partire da settembre 2018.

Un’iniziativa nata dal basso – spiega il presidente del Quartiere 4, grazie ad una cittadina che ci ha fatto conoscere questa particolare patologia. Come quartiere l’abbiamo aiutata, come sempre, a fare rete ed a trovare una soluzione per la costituzione di questo gruppo di Auto Aiuto ed abbiamo individuato insieme una sede, presso le “Baracche Verdi” dell’Isolotto, storica sede della Comunità dell’Isolotto in via degli Aceri, di proprietà del Comune di Firenze e che ospiterà questo gruppo dal prossimo 6 settembre 2018 alle 18,30. Inizialmente gli incontri saranno mensili ma potranno diventare settimanali. Anche su questioni socio sanitarie come questa – conclude il presidente Mirko Dormentoni – si costruisce una comunità in cui la partecipazione dei cittadini è sempre importante ed efficace”.

Come ha sottolineato Francesca Gori, referente del comitato tecnico scientifico del coordinamento toscano dei gruppi di Auto Aiuto, quello fiorentino che avrà sede al Quartiere 4 è il primo ad occuparsi della fibromialgia a livello regionale.

La Fibromialgia è una sindrome complessa che colpisce il circa 4% della popolazione, circa 2 milioni di persone in Italia. Da fonte Medical News si evince che ad essere colpite sono in prevalenza le donne, anche se recenti studi, hanno dimostrato un forte aumento anche nei maschi e adolescenti e bambini.

La malattia è caratterizzata da dolore cronico diffuso, fluttuante e migrante che interessa muscoli, tendini e legamenti, associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi.

Tali sintomi hanno significative ripercussioni sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, a livello relazionale, sociale e lavorativo.

La complessa manifestazione clinica e l’incertezza circa l’eziopatogenesi di questa sindrome la rendono oggetto di dibattito e ne evidenziano le criticità in termini di intervento, portando il malato fibromialgico a vivere in una situazione di incomprensione e talvolta di isolamento.

Sebbene l’O.M.S abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della Fibromialgia e nonostante anche altre organizzazioni mediche di carattere internazionale l’abbiano considerata una malattia cronica, solo una parte dei Paesi europei ha condiviso questa posizione e tra questi non figura l’Italia.

Tuttavia, in questi ultimi anni l’interesse per la sindrome fibromialgica sta aumentando progressivamente grazie a una maggior presa di coscienza medica dell’esistenza di tale sindrome, alla presenza di associazioni di malati che rivendicano una loro identità, e ad una maggiore attenzione da parte dei mezzi di comunicazione nei confronti della malattia e di chi ne è affetto.

Da qui l’importanza di dar voce alla sofferenza dei malati di Fibromialgia, attraverso un gruppo di Auto Aiuto, che possa restituire loro potere e autonomia nella gestione e nella condivisione del proprio disagio in un clima di accoglienza, ascolto ed empatia, e che possa creare una rete di supporto per i malati di Fibromialgia, complementare a quella dei servizi sanitari e delle istituzioni, al fine di migliorarne significativamente la qualità di vita. Il gruppo di Auto Aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” del Quartiere 4, ma aperto a tutta la cittadinanza fiorentina, avrà come facilitatrice Rosaria Mastronardo, da anni affetta da questa malattia.

Dottoressa Francesca Gori Referente Scientifica del Coordinamento Toscano

La Fibromialgia, è una malattia ambientale?

Sala Consiliare Quartiere 4 Firenze

Il mio intervento all’evento

Il mio primo evento – Locandina – Discorso e tanta emozione.

Locandina Evento 26 10 2019

Ho pochi minuti a mia disposizione e in così poco tempo non potrò essere esaustiva sui contenuti di questo evento e sull’elencazione di ciò che ho realizzato in questi anni per cercare di dare aiuto ai malati fibromialgici, quindi, per non dimenticare nulla e dire le cose più importanti ho deciso di leggere quanto mi sono preparata per questa giornata per me importantissima.

Prima di tutto, un grazie a tutti coloro che sono intervenuti.

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, sono fibromialgica e spasmofiliaca da quasi 4 anni.
Sono una paziente e non un medico, quindi non parlerò di fibromialgia, lo lascio fare alle persone qualificate qui presenti che parleranno più in dettaglio della sindrome e di tanto altro, mentre io mi limiterò a presentarmi ed a raccontare brevemente quello che è stato per me essere colpita dalla fibromialgia, vi racconterò la mia reazione e quello che ho già fatto e faccio tutt’ora per sensibilizzare le istituzioni ed i malati su questa malattia, sia nella mia città che in altre zone.
Comincio con il raccontarvi quello che sento di questa “bestia”…. è così che l’ho chiamata.
È un dolore che non ti lascia mai. È un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che strappa, che disturba in continuazione, notte e giorno. Questo dolore non ha pause, lo senti sempre, sono gli altri che non lo vedono. Non lo vedono i tuoi familiari, i tuoi amici, i tuoi colleghi, i tuoi superiori, spesso anche il tuo medico. Questo è il problema ed è la cosa più difficile da superare. L’incredulità, l’indifferenza conseguente. Nonostante ci siano personaggi che millantano l’esistenza di una cura miracolosa che fa cessare il dolore e fa guarire, questa malattia non ha cure che permettano la completa guarigione, ma solo piccoli miglioramenti, spesso momentanei, con una serie di farmaci e/o attività fisiche mirate e/o una buona alimentazione o altro.
Cos’è l’altro? L’altro è quello che faccio io. Quello che mi sono imposta di fare io.
Dopo aver preso consapevolezza della malattia ho deciso che dovevo far qualcosa di più che rassegnarmi ad imbottirmi di farmaci, fare la giusta attività fisica e tutto quello che i medici mi consigliavano, ed è per questo che ho voluto fortemente creare un gruppo di auto-aiuto. Ispirandomi al principio dell’essere aiutata aiutando gli altri, che è diventato il mio motto, ed è per me lo spirito, l’essenza dei gruppi di auto aiuto.
Mi sono formata presso il “Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto” e il 6 settembre del 2018 è finalmente nato il gruppo di auto aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”. Il gruppo ha avuto un discreto successo, siamo già al secondo anno e tante donne, attraverso il passa-parola, si sono presentate per condividere insieme il dolore fibromialgico, le nostre esperienze con la famiglia, il lavoro, l’amore, la società, tutto. Non è stato facile ma ho creduto in quello che volevo fare e sono andata avanti come un carrarmato, il gruppo c’è, è solido, c’è in esso una magia racchiusa in quel cerchio, in quel giovedì…. quando ci riuniamo quella magia la sento, la percepisco, non è sempre uguale quel giovedì ma, ci siamo sempre, e spero che di gruppi come quello che ho voluto spuntino come funghi dopo la pioggia.

Credo nell’auto-aiuto, credo che se condividiamo le nostre esperienze sia esso un dolore, un lutto una dipendenza si possa affrontare meglio il proprio dolore sia interiore che fisico. Tutto ciò è provato scientificamente, ma qui in Italia siamo molto più indietro rispetto ad altri paesi dove l’auto aiuto è molto, molto più sentito e seguito come tecnica terapeutica.
Il gruppo non guarisce, ma aiuta, aiuta tantissimo.
Quel motto “Posso farlo ma non da solo” rende l’idea di cosa rappresenta per me l’auto aiuto: un “Do ut des”, nel senso che diventa fisiologico uno scambio reciproco di aiuto.
Prima di intraprendere questo cammino ho avuto tante esperienze in altre associazioni che rappresentano i malati Fibromialgici impegnandomi su tanti fronti, ho divulgato, ho fatto “RETE” come si suol dire, su questa malattia, senza nessuna “GIACCA”, nel senso che rappresentavo TUTTI i malati e non solo quelli di “FIRENZE”, non solo quelli dell’associazione a cui appartenevo.
All’inizio di quest’anno ho scelto di diventare Referente per la Toscana dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” APS.
Sono da tempo Socia SIPS (Società Italiana Promozione Salute) per la Basilicata e collaboro con la presidente Filomena Lo Sasso e ho già all’attivo tre meeting, in cui ho portato la mia esperienza come facilitatrice del gruppo “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”.
Sono socia del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, socia Cittadinanza Attiva Toscana e sono rappresentante della mia Associazione a due tavoli tecnici, sia per la Fibromialgia sia per la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), collaborando anche con il Comitato Toscano MCS.
Ho tanto altro da fare e altro farò però vi dico, questo è un mio personale appello, non lo posso fare da sola. Mi occorre un aiuto, un piccolo aiuto da chi come me, per superare il proprio dolore, quel fortissimo dolore, si vuole mettere in gioco cercando di dare una mano a realizzare qualcosa di concreto per se stessa e per l’altro.
Alle Baracche Verdi, la sede del Gruppo, si è aperto, grazie al gruppo devo dire,
anche lo spazio per la fisioterapia olistica, per la riflessologia plantare, con noi del gruppo è nato anche qui nel quartiere un gruppo AFA per Fibromialgiche con la collaborazione della SDS di Firenze
E altro ancora si farà, perché si deve fare, si deve fare per non stare fermi a subire la malattia, è assolutamente necessario collaborare con le istituzioni affinché noi fibromialgiche, malate ancora invisibili per il nostro SSN veniamo riconosciute per quello che siamo realmente: siamo affette da un dolore cronico continuo e come tutti i malati cronici, vogliamo essere assistite degnamente, in tutti gli aspetti sanitari della vita privata e lavorativa.
Vorrei, per terminare, ringraziare tutti. Tutte le persone che hanno creduto in me e che credono tuttora in me, che mi sono state accanto sostenendomi
Sono tantissime: amici, parenti, conoscenti….
e per evitare di dimenticare qualcuno di questi non faccio nomi ma credetemi sono stati davvero tantissimi

UN GROSSO GRAZIE A TUTTI.

Auto Aiuto / Self-Help e Resilienza

La nascita ufficiale dei gruppi di Auto Aiuto risale al 1935, anno in cui nascono gli Alcolisti Anonimi, negli USA, quando un medico ed un agente di borsa scoprirono di poter rimanere sobri solo grazie all’aiuto e al sostegno reciproco. Tutto cominciò così, da una lunga conversazione telefonica tra due uomini che avevano in comune uno stesso problema, erano alcoldipendente.

Obiettivo principale del Gruppo era dunque aiutare i propri membri ad uscire dallo stato di dipendenza. Successivamente si sviluppò il concetto di self-help moderno, che verteva sulla responsabilità individuale per raggiungere un cambiamento della persona con tappe stabilite e ben precise per poi arrivare all’obiettivo finale, cioè alla totale sobrietà.

I gruppi di Self-Help si diffusero velocemente negli USA ed in Europa, applicando i loro principi non solo al problema dell’alcolismo, ma anche ad altre forme di dipendenza.

Successivamente, negli anni 70 i gruppi di Auto Aiuto ebbero un ulteriore sviluppo. Nascono molti gruppi di self-help organizzati con modalità diverse e rivolti alle molteplici tipologie del disagio presenti nella nostra Società.

Che cos’è l’Auto Aiuto?

Nel 1987 l’OMS (Organizzazione mondiale della sanità) lo definisce così:

Per auto aiuto si intendono tutte le azioni intraprese da persone comuni (non professionisti della salute) per mobilitare le risorse necessarie a promuovere, mantenere e ristabilire la salute degli individui e della comunità

Quel concetto “ristabilire la salute” è anch’esso importante. Perché?

Sempre l’OMS, (Organizzazione mondiale della sanità) definì il concetto di “Salute”nel 1946, “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia e di infermità”, modificato successivamente nel 1986 in “La salute consiste nell’occuparsi di sé e degli altri, vale a dire prendere decisioni ed essere padrone delle condizioni della propria esistenza, vegliando affinché la società crei le condizioni che permettono ad ognuno dei suoi membri di goderne”

In questo concetto, viene sottolineata la necessità di valorizzare e stimolare lo sviluppo delle capacità autonome dei soggetti nel far fronte alla salute, non solo della propria salute ma anche quella dell’altro.

Ecco quindi, come in questa società sempre più globalizzata dove la salute e la malattia sono diventati un affare scientifico e artificiale che non riguarda più l’uomo, dove il sistema sanitario e la medicina ufficiale hanno perso la prerogativa di curare, di promuovere la salute delle persone, in questo scenario, il concetto di Auto Aiuto, questo “inconsueto approccio” ad un metodo di auto cura, può divenire sempre più una risorsa importante e irrinunciabile per i cittadini, ma anche per le istituzioni.

In pratica quindi, i gruppi di Auto Aiuto sono costituiti da persone che sentono di avere un problema in comune e che si riuniscono per cercare di fare qualcosa per affrontarlo; questo qualcosa può essere un lutto, un disagio, una malattia una dipendenza, qualcosa che stando insieme, in cerchio e con poche pochissime regole si affronta meglio, si condivide, si rende l’altro partecipe di un qualcosa che potrebbe essere di aiuto, un supporto all’altro.

Nel cerchio, in gruppo, si schiude uno spazio dove tutti parlano la stessa lingua e, in senso non solo simbolico, lo spazio vuoto nel mezzo del cerchio dei partecipanti si mostra capace di accogliere l’espressione anche di quelle emozioni che a volte è difficile raccontare perfino a se stessi.

Il riconoscimento e l’accettazione della propria e altrui vulnerabilità si lega alla consapevolezza di essere al tempo stesso risorsa per gli altri e per l’intero gruppo, questo comporta un crescente senso di responsabilità e di appartenenza. La generosità con cui si offre sostegno ai componenti del gruppo difficilmente è paragonabile a quella che si è disposti a usare nei propri confronti e questa scoperta, quando viene sperimentata in prima persona, si traduce nel sentirsi di nuovo utili per gli altri.

Per me è magico quel cerchio, quello stare insieme alla pari. Un tempo, ricordate, ci si riuniva in cerchio per discutere, per danzare, per condividere. Quel cerchio di persone fa sì che nessuno è a capo della situazione ma tutti quelli nel gruppo sono chiamati alla propria individualità nel formare quel gruppo in cerchio, tutti si possono guardare negli occhi, tutti sono alla pari. Non ci sono scrivanie o tavoli che dividono le persone, il centro del cerchio è infatti di fondamentale importanza, rappresenta una guida, un punto di riferimento che non si deve perdere.

Per me un gruppo di Auto Aiuto, considerato il fatto che ho voluto fortemente un gruppo per la mia malattia, la Fibromialgia, è essere aiutata aiutando gli altri.

Dopo aver preso consapevolezza della malattia, decisi che dovevo far qualcosa di più che prendere farmaci, fare la giusta attività fisica e tutto quello che i medici mi consigliavano ed è per questo che ho voluto fortemente creare un gruppo di auto aiuto. Volevo essere aiutata aiutando gli altri, è questo lo spirito dei gruppi di auto aiuto. Come portatrice di una malattia cronica ed invalidante, mi sono messa in gioco, ti metti in discussione ti metti al pari dell’altro che è uguale a te con la tua malattia, e dai qualcosa di tuo in cambio di qualcosa dell’altro. quello di aiutare me aiutando l’altro nella mia stessa condizione.

E’ questo quello che penso dell’Auto Aiuto al di la della giusta definizione che l’OMS fece nell’anno 1987.

Credo anche che non è facile per tutti prendere consapevolezza di una condizione sia essa di malattia o di altro ma, alla luce di quello che è avvenuto dopo i primi giorni di incontro del gruppo oggi mi rendo conto che ho realizzato qualcosa di importante soprattutto per me ma non solo per me.

E’ doveroso affermare anche che, l’Auto-Aiuto non deve trasformarsi in un vincolo indissolubile,

creando un legame di dipendenza; è importante che le persone debbano poter fare progetti grazie alle potenzialità che offre il loro gruppo, ma debbano anche guardare al di là di questa esperienza, affinché la loro esperienza nel gruppo con l’Auto Aiuto costituisca uno “strumento per la vita” e non si cristallizzi in una “scelta per la vita”.

La resiliente

In psicologia, la resilienza è un concetto che indica la capacità di far fronte in maniera positiva a eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà, di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità.

La persona resiliente è proprio quella che riesce a non farsi travolgere da eventi drammatici, luttuosi, ma che riesce a dare un senso a quanto accade e a trovare le risorse per andare avanti.

Le persone resilienti sono coloro che immerse in circostanze avverse riescono, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza e perfino a raggiungere mete importanti.

Personalmente credo che si possa essere un po tutti resilienti, basta crederci fermamente, prima in noi stessi e poi nella forza della condivisione dello stesso malessere dello stesso problema.

Solo così, penso possiamo raggiungere quegli obiettivi che all’inizio sembrano insormontabili ma se condivisi, ad esempio con un gruppo di Auto Aiuto, sono alla nostra portata.

Non è stato facile, non è facile ma ci dobbiamo provare per dire dopo ed io l’ho detto:

Nessuno ha detto che sarebbe stato facile. Hanno solo promesso che ne sarebbe valsa la pena

(Harvey Mackay)