Categoria: Gentilezza

Il piccolo albero.

rosariamastronardo62Lascia un commento

una favola di Kurt Fondriest che scrisse questa storia più di 30 anni fa per i bambini con fibromialgia.

Kurt Fondriest, scrive di se stesso, questo: “Il mio lavoro sono riflessioni, sogni e visioni che ho come persona che vive con dolore cronico. Ho la fibromialgia e questo ha ispirato gran parte della mia arte. Alcuni dei miei lavori sono stati utilizzati in pubblicazioni sul dolore cronico. Le immagini parlano di speranza e vita. Sono un terapista di arte. Mostro la mia arte principalmente al Life Force Art Center a Chicago, dove vivo. Ho conseguito il mio diploma presso la School of The Art Institute di Chicago e mi sono laureato presso il Columbus College of Art and Design. Ho un dottorato di ricerca in ministeri olistici presso l’American Institute of Holistic Theology. Sono cresciuto in una zona rurale dell’Ohio e sono stato ispirato dalla natura per anni.”

In una foresta di magia e saggezza e di arcobaleni e fate, viveva un alberello che era di gran lunga più piccolo di qualsiasi altro. Sapeva che i suoi rami dovevano essere forti e sempre rivolti verso l’alto perché sua madre e suo padre glielo avrebbero detto. Alberello, dicevano, “alza i rami verso il sole così gli uccelli possono venire a cantare sulle tue membra”. Con tutte le sue forze, avrebbe cercato di raggiungere il cielo, ma non poteva tenere i suoi rami alti per molto tempo. L’alberello si appoggiava tristemente a sua madre mentre osservava tutti i rami degli altri alberi in cui nidificavano uccelli di tutti i colori e dimensioni e cantavano lodi alla magia della foresta.

I suoi rametti riuscivano a malapena a trattenere le sue foglie, e dolevano per il dolore. Dall’altra parte della valle di fiori azzurri e illuminati dal sole viveva un vecchio saggio elfo della foresta. La madre del piccolo albero lo ha chiamato per capire perché suo figlio stava attraversando un periodo così difficile. Era una giornata nuvolosa nella foresta quando l’elfo venne a vedere il piccolo albero e il riflesso argenteo sulle foglie della pioggia recente rispecchiava la sua immagine e la sua magica borsa di pozioni. L’elfo era l’anima più saggia della foresta. Sicuramente, potrebbe guarire il piccolo albero. Il vecchio elfo saggio abbracciò il piccolo albero. “Ahi,” gridò il piccolo albero. L’albero padre iniziò a rimproverare suo figlio. “Smettila di essere un alberello così piccolo. Lascia che il vecchio ti tocchi, ti guarirà”. piccolo albero cominciò a piangere.

Il vecchio elfo saggio disse: “perché piangi piccolo albero?” L’alberello girò le foglie per vedere meglio l’elfo. “Ho male dalle mie radici alla punta della mia corona“, disse. “I miei rami sembrano tutti contorti e annodati. Il mio tronco sembra come se 1000 picchi stessero danzando su di me”. Mentre le sue lacrime continuano a cadere, aggiunse: “Mi sento più un salice piangente che una quercia reale”. I miei rami non possono contenere le colorate farfalle arcobaleno che prendono il volo. Con questo, il piccolo albero lasciò cadere i suoi rami che presero la forma di una corda pesante e bagnata. Il vecchio elfo saggio fece un passo indietro da sotto il piccolo albero. Rimase lì con tutti i suoi dispositivi magici, strofinandosi le dita sulla barba bianca come la neve. Le nuvole si stavano aprendo e la luce del sole iniziò a danzare giù dal cielo, riscaldando tutta la valle. Si potevano sentire le benedizioni delle fate dei boschi mentre si raccoglievano sulla spalla del saggio elfo che chiesero all’elfo cosa non andava nel piccolo albero. Sbrigati e aggiustalo così possiamo colorare le sue foglie con i toni della terra per il prossimo autunno. Il vecchio elfo saggio alzò le sue potenti braccia verso il cielo e chiese guida al creatore della foresta. Vedi, il vecchio elfo saggio aveva la magia che poteva fare molte cose meravigliose, ma non poteva guarire il piccolo albero. A lui, questo giovane albero sembrava proprio come qualsiasi altro piccolo albero nella foresta. Veniva da forti radici e da una famiglia di grazia ombreggiante. Il vecchio elfo saggio aveva visto crescere l’intera foresta dall’inizio dei tempi.

L’alberello appoggiò i rami del suo pesante fardello attorno a quelli di sua madre. Sono così spaventato per come mi sento. Fa male, mamma, e nessun uccello canterà le sue canzoni tra i miei rami perché non posso alzare le braccia al cielo. Perché ho questo dolore? Non è giusto che nessun altro albero della mia età si senta così. Tutto quello che sento è l’eco della presa in giro degli altri alberi della valle. “A volte vorrei che arrivasse un boscaiolo e…”

Proprio in quel momento, una luce radiosa scese da una possente spirale dorata nel cielo, illuminando il volto del vecchio saggio elfo. Un suono sommesso e ronzante sibilò attraverso la valle finché non giunse all’orecchio del vecchio elfo. Piccolo albero, disse il vecchio elfo saggio. Il piccolo albero girò di nuovo le foglie per poter vedere il vecchio elfo. Tutto taceva nella valle. Anche il vento era diventato muto. Gli uccelli della foresta chinarono il capo in silenzio. Gli animali strisciarono fino al piccolo albero, pieni d’amore per il loro coraggioso, piccolo amico ramificato. Le fate circondano l’alberello, tenendo in mano sfere dorate di luce che erano riflessi del calore del sole.

Il vecchio elfo saggio camminò sotto il piccolo albero e sollevò la testa, guardando in alto tra i suoi rami. Alzò la mano per toccare uno dei piccoli rami pendenti. Sai perché senti dolore in tutti i tuoi rami?

“No,” sussurrò l’alberello, mentre le sue foglie venivano accarezzate dolcemente dai rami di sua madre. L’elfo saggio convocò tutta la foresta per far si che il piccolo albero ascoltasse l’antica canzone della foresta. “Luce dorata nell’aria che respiro, toccando tutti i miei rami da te a me, siamo tutti rami dell’unico albero amorevole, benedici la foresta con la comprensione del dolore del nostro piccolo albero”.

“Piccolo albero“, disse il vecchio elfo saggio, il nome del tuo dolore è Fibromialgia .

Quella parola fece zittire tutta la foresta.

“La fibromialgia è una dolorosa condizione della tua corteccia. Può rendere le tue radici così dolorose che vorrai piangere, e va bene piangere. Devi capire che forse i tuoi rami non possono trattenere gli uccelli per farli cantare, ma possono trattenere i bruchi finché non nascono farfalle. Forse non sarai in grado di raggiungere tutti i tuoi rami verso il cielo per toccare il sole, ma la Terra a volte ha bisogno di ombra e i rami più bassi come i tuoi sono quelli perfetti. Sì, sentirai dolore perché nessuna foresta è perfetta. Tuttavia, devi ricordare che sei una quercia reale e sarai sempre un albero di forza e verità.

Pronunciate queste parole, l’intera foresta di alberi intrecciarono i loro rami per formarne uno. Il vecchio elfo abbassò la testa voltandosi verso le colline di casa. Uno sciame di fate illuminavano il suo cammino mentre il sole abbassava il volto nel cielo. L’autunno arrivò nella foresta e poi l’inverno. Passarono i mesi mentre il vecchio elfo saggio trascorreva le sue giornate compiendo azioni di bene in tutta la foresta. È stato il primo giorno di maggio quando una fata viola della passiflora è atterrata sulla spalla del vecchio elfo. ah”, disse il vecchio elfo saggio, “mi porti notizie del mio amico, piccolo albero“. Il vecchio elfo accoccolò la fata nella tasca del panciotto e disse che avrebbe fatto vedere il piccolo albero di persona.

I campi erano di un giallo senape e il profumo del dente di leone ammantava le mezzelune primaverili. La strada tortuosa sembrava ripida per il nostro anziano amico. Quando giunse alla radura, nuvole di cime ondeggianti e bianche proiettavano ombre sulla terra sottostante. In cima alla collina c’era un piccolo albero, che non era così piccolo come prima. Il vecchio elfo dei boschi salì la collina fino al tronco del suo piccolo amico. Ciò che vide non era lo stesso di quasi un anno fa. L’alberello girò le foglie per poter salutare il suo amico di lunga data. “Piccolo albero“, esclamò il vecchio elfo saggio, “I tuoi rami sono pieni di farfalle dai colori chiari e le tue radici sbocciano i fiori più belli che crescono in qualsiasi ombra della foresta.” Il piccolo albero parlando con una voce di fiducia, un po di forza e con tranquillità, disse: “Vecchio saggio, presta attenzione alle viti della foresta che crescono intorno a me.”

L’elfo vide come le viti della terra erano cresciute su rami del piccolo albero e lo avevano avvolto e assicurato con il loro sostegno. Saggio vecchio elfo, disse il piccolo albero, “ogni giorno nella nostra foresta mi sveglio con dolore. Prego ancora il grande creatore della foresta di liberarmi dalla fibromialgia, nella speranza che un giorno la mia corteccia guarirà. Ma devo dirti che qui non c’è pietà, solo coraggio. Il coraggio viene dai miei amici della foresta che mi aiutano ogni giorno con la fibromialgia. Quando la pioggia cade troppo in fretta e ferisce le mie membra, i vecchi alberi torreggianti piegheranno i loro rami su di me per tenermi asciutto.

Il sole danza calore sulla mia corona che aiuta il dolore ogni mattina, specialmente dopo la pioggia. Il vecchio elfo saggio mentre toccava uno dei rami del piccolo albero disse: “Nella nostra foresta, un giorno spazzeremo via la fibromialgia. Fino ad allora, alberello, ci oscurerai tutti con il tuo coraggio e la forza della bellezza che racconti”. E con questo, il vecchio elfo dei boschi abbracciò l’alberello mentre le fate danzanti cantavano le canzoni delle api dei boschi.

Fine

Al medico che ha ripristinato la mia fede nella medicina.

rosariamastronardo62Lascia un commento

Una testimonianza di Peyton Izzie fibromialgiaca, che ha avuto la fortuna di incontrare un professionista che l’ha capita, compresa e sostenuta.

Chi è Peyton Izzie? Questa è una sua lettera ad un medico che la segue nella sua lunga lotta con la fibromialgia. Chi sa quante di noi, avrebbero voluto fare un gesto simile se avessimo incontrato un medico come quello di Peyton.

Peyton è una di noi che nel suo blog ha scritto:

“Quando ho perso le forze, ho ritrovato la mia voce. Fibromialgia, disturbo da stress post-traumatico, cecità parziale e sordità… tanta sfortuna, ma ho continuato a lottare per un trattamento equo per le malattie invisibili. A parte quando dormo, mangio o scrivo, non sono mai più felice di quando ho una macchina fotografica in mano e qualcosa di bello davanti al mio obiettivo”.

Caro Dottore,

Ci sono così tante cose che vorrei poterti dire, ma in tutta onestà, abbiamo solo dieci minuti insieme e di solito il mio corpo mi sta deludendo in così tanti modi che è impossibile per me parlare di qualcosa di diverso da come la fibromialgia sta rovinando il mio corpo.

Vorrei poterti portare a prendere un caffè, te lo meriti e raccontarti della prima volta che ci siamo incontrati. Vorrei poterti raccontare delle lacrime che ho pianto quando mi hai creduto quando ti ho raccontato i miei sintomi. Ti parlerei delle dozzine di dottori che avevo visto prima di te, dei respingimenti, del disgusto, dell’incredulità e dei commenti maleducati. Eri la luce alla fine di un tunnel lungo, oscuro e doloroso, e io ero stata nell’oscurità per così tanto tempo che ero convinta di essere diventata cieca.

Ti direi che hai ripristinato la mia fiducia nella medicina. Che anche se sono stata delusa così tante volte prima e innumerevoli volte dopo averti incontrato – non mi ha fatto così male, perché sapevo che potevo venire da te, piangere con te e trovare i passi successivi . Mi hai tenuto per mano, hai sentito le mie grida e placato le mie paure, e per questo ti sarò eternamente grata. Perché so che, qualunque cosa venga dopo in questa battaglia senza fine , che con te al mio fianco, potrei uscirne viva.

Arriva il punto in cui ti viene ripetuto più e più volte che è tutto nella tua testa, che non c’è niente che non va fisicamente, che devi solo sforzarti di più ed esercitarti di più, mangiare di meno, metterti in forma, essere in salute. Arriva il punto in cui hai sentito tutto questo così tanto che inizi a pensare che stai diventando pazza. Questo dolore è reale? Sto in qualche modo immaginando tutti i miei sintomi? Sono solo pigra? Inizi a chiederti se qualcuno ti prenderà mai sul serio, troverà qualcosa che non va in te e lavorerà per aiutarti.

Ed è qui che entri in gioco tu. Perché in ogni fase del mio viaggio, sei stato lì per condividere il mio disgusto, la mia rabbia e la mia indignazione per ogni dottore che si è scrollato di dosso i miei sintomi. Sei stato lì per riprendere la mia lotta quando sono troppo esausta per alzare la testa. E tu mi hai sempre creduta. Anche quando sembra ridicolo o improbabile, mi hai sempre preso sul serio e hai creduto che i miei sintomi fossero reali e li hai trattati seriamente come qualsiasi altra malattia fisica.

E prima che le nostre tazze di caffè finiscano, ti chiederei della tua vita. Sei felice? Hai tutto ciò di cui hai bisogno? Sei trattato in modo equo al lavoro? Ti darei il mio tempo e ti ascolterei. Per tutto il tempo che mi hai dato. Essere un medico è una professione meravigliosa e altruista, ma ci sono persone reali dietro le lauree in medicina e ascoltare / vedere il dolore che le persone provano giorno dopo giorno. Può logorarti.

Ho già detto quanto sia ingrata la professione medica, e quindi tutto quello che posso dire di nuovo è, grazie, per tutto quello che fai per me e per i molti altri pazienti sotto le tue cure. Se tutti i dottori fornissero come te e se usassero lo stesso standard di cura e trattamento che usi per me, allora la fibromialgia non sarebbe mentalmente dannosa la metà di quanto lo sia adesso. Tutto quello che possiamo fare è sperare che un giorno altri dottori seguano il tuo fulgido esempio.

Grazie per quello che sei

Peyton Izzie

Quando è l’ora di cambiare medico?

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Un medico che ha frequentato la facoltà di medicina e ha conseguito una specializzazione ha sicuramente più esperienza nel campo prescelto rispetto ad una persona che non ha la stessa preparazione. Tuttavia, questo non garantisce sempre che saranno in grado di essere “giusti” per svolgere quella professione e anche se sono specializzati in un campo correlato alla fibromialgia, come la reumatologia o la gestione del dolore, non sempre questo significa che siano dei validi professionisti.

Trovare un medico che ti ascolti, che si prenda cura di te e sia ben informato sulla fibromialgia o almeno è disposto a imparare, può essere complicato; è complicato. Noi che viviamo con questa malattia lo sappiamo benissimo e per alcuni, la ricerca di nuovi medici può essere limitata da diversi fattori come ad esempio la posizione sociale e il proprio portafoglio. Tu che leggi e in questo momento sei alla ricerca di un “bravo” dottore per la tua fibromialgia, ti possono essere utili alcuni suggerimenti, alcuni “segnali di avvertimento” a cui dovresti prestare attenzione e che potrebbero aiutarti a determinare se questo medico sarà adatto a te.

Sappiate tutti che, meritate di essere trattati con rispetto e compassione, sempre. L’elenco dei suggerimenti è stato suggerito da una community presente sul web e che si occupa di dare informazioni, supporto e tanto altro a chi soffre di dolore cronico e in particolar modo di fibromialgia: https://themighty.com/

  • Se credono che la fibromialgia sia “psicosomatica“.

Quando leggete il termine “psicosomatico” nel referto dopo la visita oppure quando il reumatologo che vedi non prescriverà farmaci per alleviare il dolore perché secondo il suo parere la “fonte” del tuo dolore è il sovrappeso anche se ti ha appena diagnosticato una malattia cronica.

  • Se non ti ascoltano durante il tempo della visita.

Osservate il medico durante la visita; se gli avete portato degli esami, verificate che li legga e se trattasi di esami diagnostici, fate attenzione. Se legge il referto scritto dal professionista che ha eseguito l’esame oppure verifica il supporto magnetico, fa la sua differenza; se sono superficiali o annoiati durate il tempo della visita.

  • Se non sembrano preoccuparsi del tuo benessere.

Se il medico sembra insensibile o indifferente. Oppure non vuole impegnarsi per aiutarti a trovare anche il più minimo sollievo alla tua sofferenza.

  • Se liquidano i tuoi sintomi come: è “solo” depressione.

Quando suggeriscono che tutti i tuoi sintomi, anche quelli con evidenza diagnostica contraria, sono il risultato di una depressione, la tua depressione. Anche se gli fai notare che farmaci antidepressivi, con dosi doppie e farmaci per l’ansia che ti hanno già prescritto altri medici ma, che hanno poco o nessun effetto, non esitare.

  • Se non considerano la fibromialgia una sindrome e/o una malattia seria e reale

A quanti di voi che leggete vi è capitato di sentirvi dire: “la fibromialgia non esiste”? Non pensateci più di tanto.

  • Se non hanno una mentalità aperta riguardo alle opzioni terapeutiche e non ne discuteranno con te.

Quando, disperati e frustrati dal dolore cercate di far capire loro con quali sintomi state veramente lottando e chiedete cosa può consigliarvi e vi sentite rispondere: “Niente, fa solo parte della vita” senza neppure proporvi tante e tantissime “soluzioni alternative” che potreste provare oltre ai farmaci, desistete.

  • Se credono che tu stia “bene” perché tutti i tuoi test sono negativi.

Vi sentite dire: “sei sana come un pesce” mettendovi davanti agli occhi i fogli con gli esiti dei test e voi continuate a raccontare di quanto state male, di come non potete più alzarvi la mattina per lavorare, di quanta difficoltà avete per addormentarvi, di quanto dolore provate anche solo se sfiorati, lasciate stare, non capirà mai.

  • Se ti dicono di “essere più positivo“.

Quando vi dicono che dovete solo tirarvi su il morale e magari fare yoga, voi seguite pure il suo consiglio ma, cambiate medico.

Correte e correte lontano quando vi trovate davanti a casi come quelli sopraelencati. Un professionista serio, disposto ad ascoltarvi a prendersi cura di voi, c’è la fuori, non è facile ma c’è. Ricordatevi anche questo, una cura per la fibromialgia NON E’ STATA ANCORA INDIVIDUATA, tutto quello che possono suggerire qualche bravo e coscienzioso medico potrà solo alleviare il nostro dolore e non sottovalutate la vostra forza. Consapevolezza, conoscenza e determinazione sono ottimi “rimedi” per evitare cialtroni e venditori di fumo, il mondo è pieno di furbetti.

Rosaria Mastronardo

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!

David A. Nye, della Midelford Clinic.

Come stai?

rosariamastronardo62Lascia un commento

La sensazione che chi ci circonda sia impegnato è comune a molte persone. La vita di oggi ha un ritmo frenetico e le giornate scompaiono dal calendario a grande velocità. È difficile per quasi tutti noi fermarci, accantonare per un momento doveri e occupazioni e pensare agli altri A volte, un semplice Come stai? può diventare la porta d’ingresso verso l’intimità con le persone che amiamo.

Cara amica che leggi oggi il mio post, ti chiedo: Come stai?

Tu, che fai finta di stare bene, tu, sotto il dolore, sotto la fatica, tu, proprio tu, dietro la fibromialgia o qualsiasi altra malattia cronica, la vera te insomma, come stai?

Quand’è stata l’ultima volta che qualcuno ti ha chiesto come stavi e voleva davvero sentire la tua risposta?

Quando è stata l’ultima volta che hai potuto essere onesta con chi ti circonda, anche con te stessa, riguardo al pesante fardello che comporta vivere una vita con una malattia cronica. Da una malata cronica all’altra, so come ci si sente a combattere costantemente con un corpo dolorante con l’esaurimento mentale ed emotivo di vivere costantemente con il dolore. Tu sola conosci la tua disperazione e non importa quanto cerchi di spiegarti agli altri, loro non riescono a capirlo. Vedi gli altri vivere la vita che desideri così disperatamente vivere e fa male. Quindi giochi al gioco della colpa, dai la colpa al tuo corpo, a te stessa, ma è qui che io, tu, noi, abbiamo sbagliato tutto.

Ti fermi mai a pensare a quanto sei fantastica? La forza che hai per vivere in un corpo malato cronico? Potresti pensare di non ottenere molto giorno dopo giorno, specialmente quando ti confronti con i tuoi coetanei, ma tu sei molto di più. Ogni giorno si combatte per le numerose barriere che incontriamo, e poi, il giorno dopo ancora, rifare tutto di nuovo, ti rende a dir poco straordinaria e coraggiosa.

Nessuno mai ti ha fatto notare questo? Certo, non è possibile sentirtelo dire da chi non vive come te ma, confessalo, non l’hai mai detto a te stessa. Come mai? Perché non ci diamo abbastanza credito per le sfide che nella normale vita quotidiana affrontiamo e superiamo. Pensiamo che la forza arrivi da persone che scalano montagne, che mostrano il loro coraggio nelle sfide della vita, oppure da chi cerca di cambiare il mondo, ma in realtà sono le cose che sopportiamo ogni giorno, tutti i giorni con le nostre “limitazioni” il nostro coraggio, la nostra forza. Ed è questo molto di più che scalare una montagna.

Tieni dentro di te forza e coraggio, ma anche pazienza, compassione, flessibilità e resilienza.

Pazienza – L’attesa delle diagnosi e gli interminabili viaggi dei medici.

Compassione – Vivere con una malattia cronica ti aiuta a mostrare compassione e amore per gli altri che potrebbero mancare alle persone che non hanno vissuto gli stessi problemi.

Flessibilità – La vita della malattia cronica è imprevedibile nel migliore dei casi, quindi questo ti ha insegnato a seguire il flusso della vita molto più della norma.

Resilienza – Affrontare la natura spesso irriverente di chi ti circonda fa male, ma ti ha anche reso resistente e robusto per affrontare le sfide della vita a testa alta.

E’ Sorprendente vero? Questo corpo pieno di limitazioni, questo corpo che incolpi così tanto.

Quindi ti chiederò di nuovo: come stai? Tu, oltre il dolore, oltre la fatica, oltre la fibromialgia, la persona che vedo – la vera te?

Come stai oggi? La mia risposta? Vivo con il dolore cronico da anni ma lotto ogni giorno affinchè quelli che non capiscono quello che provo, capiscano quanto è difficile per me “vivere“

Buoni e cattivi dottori

rosariamastronardo62Lascia un commento

Non illudetevi, i medici della serie televisiva Greys Anatomy e il Dr. House della serie Medical Division, non esistono nella vita reale, sono finzioni.

Di: Jessica Franke, fonte originale su : https://www.fmaware.org/good-vs-bad-doctors/

Non guardo Greys Anatomy, l’ultimo dramma televisivo che glorifica la vita dei medici, semplicemente per la colonna sonora. The Postal Services Such Great Heights è una delle mie canzoni d’amore preferite di tutti i tempi ma le persone che producono Greys Anatomy la stanno sfruttando per suggerire che i medici esistono in qualche modo su un piano superiore rispetto ai loro pazienti; che forse le lettere MD in realtà sta per Mighty Deity (Potente Divinità); e che i dottori salutano da così grandi altezze e non si degnerebbero mai di scendere al nostro livello.

In quanto scienziata e malata, ho interagito con molti medici in passato e fino ad oggi in tutti modi diversi, dal paziente all’amico al concorrente. Quindi, so che i dottori sono solo persone che hanno lavorato molto duramente per superare la scuola di medicina, guidati dal desiderio di aiutare le persone o dal desiderio di alimentare un ego molto grande. L’intelligenza è meno importante per diventare un medico dell’ambizione e della capacità di memorizzare i fatti e rinunciare a dormire.

I dottori non sono dei o geni, e mentre la loro vasta conoscenza e formazione medica dovrebbe essere rispettata, i dottori non meritano il culto dell’eroe o la tua completa sottomissione, anche se ho avuto alcuni cattivi dottori che la pensano diversamente.

Ho visto il mio primo medico specialista a 16 anni. Era un endocrinologo grosso e imponente con una voce tonante e una stretta di mano schiacciante. Era dolorosamente consapevole della propria presenza nell’aula d’esame e amava recitare la parte del valoroso salvatore. In quella che sembrava un’esibizione provata, faceva gloriose diagnosi mediche e dichiarava che il mio ipotiroidismo era perfettamente sotto controllo.

Non sorprende che non fosse interessato a come mi sentivo davvero, il che era altrettanto grave di quando l’ho visto per la prima volta. Invece, si è affidato esclusivamente alle risposte definitive fornite dai test di laboratorio, che hanno mostrato che il mio livello di TSH era finalmente sceso al di sotto del valore superiore accettato di 5.0. Quando ho continuato a lamentarmi dei miei sintomi, ha iniziato a risentirsi della mia onnipresente presenza nel suo ambulatorio.

Ho citato la ricerca attuale che ha suggerito che molte persone si sentivano meglio quando il loro TSH era compreso tra 1,0 e 2,0 (questo alla fine si è rivelato vero per me); mi ha detto che volevo abusare dei farmaci per la tiroide come soluzione rapida per perdere peso (il che era ridicolo, perché ero una adolescente magra). Ho portato un articolo che mostra che l’aggiunta di farmaci T3 ha aiutato i pazienti a sentirsi meglio rispetto alla sola terapia T4. Ha strappato l’articolo davanti a me e mi ha chiesto: Sei un dottore? Non credo. Ne so più di te, quindi stai zitta.

Anche alla mia giovane età ero piuttosto schietta e non ero contenta di trascorrere la mia vita stanca e infelice. Alla fine, ho detto, va bene se la mia tiroide non è la ragione per cui mi sento male, devo avere qualcos’altro. Penso di rientrare nei criteri per la fibromialgia. Mi fissò per un secondo.

La fibromialgia non è una vera malattia. È una diagnosi inventata per zittire le vecchie piagnucolose. Sembra che tu stia recitando una parte per attirare l’attenzione. Forse dovresti cercare un aiuto psichiatrico.

Gli ho detto di darmi una copia dei miei documenti, e poi di prendere la sua esperienza medica e fottersi. Mi disse che era contento di non dover più ascoltare i miei piagnucolii e se ne andò, agitando il suo camice bianco inamidato intorno a sé e sbattendo la porta.

Negli anni successivi, almeno altri due medici si sono rifiutati di credere che avessi la fibromialgia e hanno fatto eco alla convinzione del mio endocrinologo che stavo inventando i miei sintomi per attirare l’attenzione. Uno ha persino suggerito che la stavo usando come scusa per giustificare la mia pigrizia. Alla fine, ho trovato un reumatologo che ha effettivamente eseguito il test dei tender points e mi ha diagnosticato la fibromialgia, lui non era destinato a essere il mio primo buon dottore.

Mi ha prescritto solo un miorilassante e non mi ha più visto. Il che mi porta alla mia prossima storia, che insegna che un medico dovrebbe insistere per una visita di controllo dopo aver diagnosticato una malattia.

Durante il mio primo anno di college, ho avuto un forte dolore all’addome superiore che ha sconcertato molti medici e pensate, devo ancora sapere cosa avesse provocato quel forte dolore. Dopo un’endoscopia, ho incontrato il gastroenterologo, che mi ha detto che avevo la pancreatite o il cancro al pancreas e che ne avevo per poco, al massimo due mesi di vita.

Sconvolta, ho chiesto cosa avremmo dovuto fare. Mi ha detto che nessuna delle due condizioni era curabile, quindi non avevo bisogno di fare nulla. Non avevo nemmeno bisogno di fissare un appuntamento di follow-up con lui.

Dato che sono ancora viva, e infatti non soddisfo i criteri per la pancreatite e neppure di un cancro, ovviamente si sbagliava. I medici devono essere in grado di dire, non lo so. Potrebbe non essere il sentimento più rassicurante, ma almeno il dottore è onesto e non inventa estemporaneamente una risposta per spaventarti o sbarazzarsi di te. A molti cattivi dottori piace presumere che se non sanno cosa c’è che non va, allora niente lo è.

La fibromialgia ci insegna che non è così: i test di laboratorio di base attualmente disponibili non mostrano anomalie, ma i nostri sintomi non mentono e un medico che non ti crede non vale il tuo tempo o denaro.

Non so come come è potuto succedere ma oggi mi posso ritenere fortuna, attualmente sono assistita da una miriade di medici meravigliosi, dal mio reumatologo al mio optometrista. Anche il mio dentista è fantastico.

I miei dottori mi trattano come una persona reale, non una raccolta di organi e risultati di test. Sono più di un corpo mal funzionante; Sono una persona con una vita interrotta dalle malattie. Vogliono sentire come le mie malattie stanno interferendo con i miei sogni, in modo che possano contribuire a trasformare i miei obiettivi in realtà. Mi prendono sempre completamente sul serio e non sono mai condiscendenti o dubbiosi.

Non mi incolpano mai per i miei problemi né suggeriscono che sto in qualche modo sabotando la mia salute come stratagemma per attirare l’attenzione. Inoltre accolgono con favore la mia partecipazione alla mia assistenza sanitaria e considerano il mio background scientifico come una risorsa invece che un fastidio. E se non so qualcosa, si entusiasmano all’idea di insegnarmi un farmaco o una malattia.

Soprattutto, si preoccupano di come mi sento, non di ciò che dice la medicina attuale. Questo è particolarmente importante per le mie varie malattie invisibili, croniche e inspiegabili. A loro non importa che non ci sia un test di laboratorio oggettivo standardizzato per diagnosticare definitivamente le mie condizioni. A loro non importa che nessuno sappia cosa causa le mie malattie.

E capiscono che la mia fisiologia è in qualche modo diversa da quella di tutti gli altri al mondo, quindi invece di stancarsi di quanto sia difficile il mio corpo o accusarmi di non conformità, semplicemente si sforzano ancora di più di trovare una soluzione adatta in modo univoco.

Inoltre, non si fermeranno a farmi star bene, vogliono che io sia felice. Una volta, quando mi sentivo particolarmente giù di morale, dissi al mio dottore che volevo perdere peso. Il mio medico mi disse: “Certo, sarai in grado di farlo bene“. Ma non è il momento di preoccuparsene adesso. Se riesci a resistere per tre mesi senza una riacutizzazione di nessuna delle tue condizioni, inizieremo a preoccuparci di perdere un paio di chili.

Soprattutto, i miei dottori hanno la miscela perfetta di fiducia e umiltà. Sono rassicuranti nel loro approccio impavido alle mie condizioni. Quando entro in ambulatorio e comincio a elencare i miei sintomi complicati e la serie di farmaci ancora più complicati, alla fine dicono qualcosa del tipo: Ah, poverina. Ti sistemiamo noi. Alcuni cattivi dottori mi hanno visto come un pasticcio imperscrutabile e poco gratificante, soprattutto considerando le mie malattie croniche.

Non c’è soluzione rapida quando un medico deve continuare a vedere un paziente. Per alcuni medici, il successo significa non dover mai più vedere un paziente! Fortunatamente, i miei attuali dottori sanno che dobbiamo vederci spesso e hanno coltivato un rapporto reale e personale con me. Dopotutto, passeremo molto tempo insieme nel corso degli anni.

E infine, se la loro vasta conoscenza fallisce, sono effettivamente disposti ad ammetterlo e consultare gli altri miei dottori o esultare per avermi dato un giorno la possibilità di farmi stare meglio. Insieme, siamo una squadra e finalmente sto iniziando a sentirmi meglio fisicamente ed emotivamente con l’aiuto della loro esperienza e supporto.

Apprezzo ancora di più questi meravigliosi dottori per le mie prime esperienze con quelli cattivi. Sfortunatamente, penso che molti medici si siano messi su un piedistallo e il pubblico sembra accettarli. Ironia della sorte, i migliori dottori non salgono mai a così grandi altezze, ma scelgono invece di trascorrere la loro carriera a scendere e sporcarsi nel business non solo di salvare vite, ma di renderle migliori.

Gaslighting medico

rosariamastronardo621 commento

L’abuso più subdolo e devastante

Una lettera ai medici di una donna affetta da malattie rare e croniche

Il gaslighting si riferisce a un tipo di manipolazione di cui l’intento è di portare qualcuno a mettere in discussione le proprie esperienze, memorie o percezioni. Il gaslighting è visto come una forma di abuso emotivo.

Gaslighting medico è il termine usato per descrivere medici che erroneamente negano completamente la malattia di un paziente, ad esempio dicendo erroneamente ai pazienti che non sono realmente malati , o incolpano la malattia fisica o i sintomi di un paziente su fattori psicologici.

Cari dottori:

Noi veniamo da voi per chiedervi aiuto. Veniamo da voi già spaventati, frustrati, ansiosi. Non abbiamo bisogno di ulteriori negatività. A noi non serve che alimentiate le nostre preoccupazioni. Non è accettabile. Non è in alcun modo accettabile. Sappiamo, da pazienti con malattie rare e malattie croniche, che siamo complessi. Lo sappiamo già. Molti di noi lottano per essere ascoltati. Purtroppo troppi di noi sono stati respinti, sminuiti, ignorati e in alcuni casi, oltraggiati.

Il gaslighting medico, da testimonianze, sembra essere prevalente nelle comunità delle malattie croniche e o malattie rare. Stranamente, questo tipo di atteggiamento, da molti che l’hanno subito, dichirano che è stato perpetrato da parte di medici neurologi e algologi. Noi affetti da malattie rare e croniche spesso ci siamo sentiti dire la solita frase: “è tutto nellavostra testa”, “andate in terapia” oppure “volete cercare sempre qualcosa che non esiste”. Questo è un modo facile per essere respinti. Questo però ci lascia frustrati, confusi e arrabbiati. Alcuni pazienti hanno sviluppato un disturbo da stress post- traumatico dall’esperienza traumatizzante all’interno del sistema sanitario. Sperimentiamo negatività, sconsideratezza e comportamenti inaccettabili da parte dei medici. Questo è estremamente preoccupante. Questo ci fa diffidare dei medici; alcuni addirittura li evitano per anni per paura che ciò si ripresenti.

Mi potresti domandare, perché hai scritto questa lettera? Perché è successo anche a me e ne sono rimasta sconvolta.

Sono stata indirizzata da un neurologo. L’ho visto circa due mesi fa. È stato bravissimo al primo appuntamento. Ha detto che c’erano segni di atassia e sclerosi multipla (SM) . Poi, l’ho rivisto dopo alcuni mesi, dopo aver completato un check up completo. L’appuntamento è durato meno di 10 minuti, senza esagerare, forse cinque. Mi ha detto niente SM, il che va bene. Ho chiesto se la mia diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e la mia mutazione del gene del collagene potessero causare affaticamento muscolare e cose del genere. Ha detto forse. Poi… poi mi ha davvero sconvolto. Ha detto “non cercare nient’altro che non va, ok?”

Non è il peggiore modo di esprimersi, ma è comunque terribile. Ovviamente, io non voglio diagnosi extra, mi bastano quelle che ho. Tuttavia, il suo commento successivo e la nota nella mia cartella hanno davvero consolidato il motivo per cui ho difficoltà con la neurologia nel suo insieme. A un certo punto ha affermato che se io volessi necessariamente un intervento chirurgico, dovrei in anticipo seguire una valutazione psicologica. Io non ho mai chiesto un intervento chirurgico o esami specifici o chi sa cos’altro, mi sono attenuta sempre ai suoi suggerimenti. Non ho mai subito un intervento chirurgico che non fosse assolutamente necessario.

Perché questo atteggiamento? Perché succede questo? Rimango sconcertata. È offensivo e così inaccettabile. Ho pubblicato la mia esperienza in diversi gruppi di supporto. È stato sconvolgente scoprire che esperienze simile alla mia, con i neurologi, sono accadute ad altri.

I nostri sintomi sono reali. Il nostro dolore è reale. Le nostre preoccupazioni sono reali. Non è tutto nelle nostre teste. Non è solo salute mentale o depressione . Sì, possiamo sviluppare depressione e ansia. Tuttavia, diamo un’occhiata soggettivamente. Siamo malati cronici. Andiamo dai medici per essere aiutati. Siamo respinti, licenziati, ignorati, ci viene detto di andare in terapia. Come potremmo non sviluppare ansia o depressione? Forse entrambi sono reattivi a ciò che abbiamo vissuto? Forse entrambi sono reattivi a convivere con una diagnosi che altera la vita?

Sì, dirò che c’è un po’ di depressione . Sì, c’è un po’ di ansia. Tuttavia, il più delle volte non è la causa dei nostri sintomi. Alcuni già sono ansiosi e depressi e sono in terapia, lo sanno e ci vanno. Non tutti coloro che soffrono di malattie croniche sono depressi. Non tutti coloro che soffrono di malattie croniche soffrono di ansia. Puoi essere malato cronico e avere una salute mentale stabile.

È possibile. Sono una forte sostenitrice della terapia psicologica e della cura di sé. Una forte sostenitrice della discussione sulla salute mentale all’interno della comunità.

Vogliamo aiuto. Vogliamo essere ascoltati. Soprattutto, vogliamo essere ascoltati . Vogliamo essere trattati con rispetto, gentilezza e compassione. Vogliamo lavorare con il nostro medico come una squadra. Vogliamo fidarci dei nostri medici. Vogliamo lavorare insieme. Vogliamo una comunicazione aperta. Se non sai come aiutarci, dillo con rispetto. Metti da parte il tuo orgoglio e pensa al paziente, a noi.

Per favore ascolta questa richiesta. Non è solo una mia supplica. È un appello della comunità delle malattie rare e delle malattie croniche. Lavoriamo insieme per creare il cambiamento. Lavoriamo insieme per affinare e migliorare il nostro rapporto medico-paziente. Spero che possiamo farlo, insieme.

Cordiali saluti.

Lettera di Ambra che soffre della sindrome di Ehlers-Danlos

La sindrome di Ehlers-Danlos è una rara patologia ereditaria del tessuto connettivo che comporta insolita ipermobilità delle articolazioni, elasticità importante della cute e fragilità dei tessuti. Tale sindrome è causata da un difetto in uno dei geni che controllano la produzione del tessuto connettivo.

Quello che devi sapere sul mio dolore

rosariamastronardo624 commenti

Ricordo, come se fosse successo ieri, il giorno in cui si è presentato la prima volta. Era il 2 dicembre 2015, la notte dopo aver festeggiato la laurea di mio figlio. Parestesie alle gambe, non avevo più sensibilità dal bacino in giù, scosse e dolori alle gambe.

Sono affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea Cronica da anni e Gastrite Cronica, spero di non aver dimenticato nulla.

Malattie e/o sindromi diagnosticate prima una e poi l’altra, snocciolate come perle di un rosario, durante anni e anni di visite ambulatoriali, esami strumentali e di laboratorio, indagini portate a termine con grande difficoltà, perché i medici, grazie alla pregressa diagnosi di fibromialgia, mettevano in dubbio i miei sintomi, campanelli d’allarme di ben altre malattie, emerse in seguito grazie ad esami diagnostici. Non ultima, l’artrite psoriasica, che stava lavorando in me da anni, producendo sintomi più volte sottovalutati, ignorati, perché riconducibili alla fibromialgia, talmente ignorati dai medici interpellati, che la malattia ha scatenato una devastazione improvvisa, che purtroppo è oramai palese ed invalidante, che poco o nulla si può più fare.

Soffro ogni giorno e lo sarà così, più o meno per il resto della mia vita e voglio dirvi cosa significa.

Non sto cercando di farvi commuovere, vi racconto la verità.

Potrei chiedervi di aiutarmi con qualcosa che sembra semplice per la maggior parte delle persone, come sollevare qualcosa di moderatamente pesante. Anche se le mie braccia sono forti, la mia schiena potrebbe non essere in grado di reggere il peso, o potrei avere paura di muovermi nel modo sbagliato e di non essere in grado di camminare per giorni o settimane. Potrei chiedervi di sedermi su una certa sedia a casa tua, richiedervi un cuscino, scegliere di sedermi per terra o di non sedermi affatto. Potrei non mangiare certi cibi che aumenteranno la mia infiammazione. Non sto cercando di essere accorato, difficile, in cerca di attenzione o di essere petulante. Sto cercando semplicemente di gestire alla meglio il mio dolore.

Non sono impaziente; Provo dolore.

E’ difficile da spiegare e far capire ma, non riesco a stare ferma a lungo su una sedia, mi devo poi sdraiare, così come non riesco a stare tanto tempo in piedi, mi devo sdraiare. A volte a qualcuno può sembrare che io mi annoio, che sono impaziente oppure che non mi interessano gli argomenti di un incontro, di una riunione. Non è così, è perché ogni minuto che sto su quella sedia, provo dolore, spesso dolore intenso.

Non sono scortese; Provo dolore.

Potrei presentarmi all’ultimo minuto ed essere la prima ad alzarmi da tavola e/o a voler andar via. Ancora una volta, non è perché non voglio essere lì. È perché la situazione sociale implica sedersi su una sedia, il che è doloroso. Ho diverse disabilità, semplicemente, non posso.

Il mio dolore non riguarda solo il dolore.

Se smetto di fare qualcosa a causa del dolore, non si tratta necessariamente di provare o meno la sensazione di dolore. Riguarda ciò che il dolore mi sta dicendo: che sta causando danni al mio corpo e non devo causare danni a questo corpo che devo “usare” ancora per il resto della mia vita.

Non sto cercando di evitarvi. Sono solo preoccupato per il mio dolore.

Posso rifiutare gli inviti o annullare alcuni progetti perché temo che un’attività mi causi dolore (e danni). Mi preoccupo anche del fatto che il mio dolore mi renda di spiacevole compagnia o prevenga la spontaneità che tutti gli altri in un gruppo apprezzerebbero.

Ho bisogno di informazioni.

Se si fanno dei progetti, per favore dammi più informazioni possibili, dove stiamo andando, per quanto tempo, e come sarà. Avere queste informazioni, per noi che viviamo con delle disabilità, sono importanti, per gestire il nostro corpo e i nostri dolori.

Non sono poco professionale; Sto gestendo il mio dolore.

Potrei indossare scarpe da ginnastica in uno dei miei impegni professionali, pantaloni larghi e anche presentarmi con un bastone per sentirmi più sicura. Mi potresti vedere sdraiato o rannicchiata in una qualsiasi situazione “ufficiale” non è poco professionale ma è per evitare un aumento del dolore e dei danni al mio corpo.

I miei standard di pulizia erano molto alti , oggi non più.

Faccio del mio meglio per mantenere la mia casa per quanto riguarda la pulizia ma vorrei che fosse perfetta. Amo gli spazi puliti. È solo estremamente doloroso per me usare le mani il che rende molto difficile tenerla come vorrei.

Il mio dolore a volte mi rende triste.

Essere in costante dolore è deprimente. Affrontare fisicamente il dolore drena le risorse per la forza emotiva e mi rende più suscettibile alla tristezza. Inoltre, ci sono così tante cose che mi addoloro. Che non potrò mai correre o camminare come un tempo; Non riuscirò mai a fare un viaggio in montagna; Rinunciare a diversi inviti a cena, cinema e teatro. Per non parlare poi dei limiti alla mia indipendenza, ma soprattutto che non avrò mai un giorno senza dolore per il resto della mia vita…

Non voglio che tu mi trovi una soluzione

So che ci tieni a me e non vuoi che soffra, ma per favore tieni le tue “soluzioni” per te . Ti posso assicurare che le ho provate tutte ma senza successo. Se condividi il mio dolore, per favore ascolta, leggi e condividi queste difficoltà che non sono solo mie ma di tanti e non ti sforzare di trovare una soluzione per me, per le malattie croniche ma soprattutto per il dolore, c’è poco da fare. Se c’è qualcosa che potrai fare, non preoccuparti, te lo chiederò.

Ho paura per il mio futuro.

Con una condizione degenerativa già così avanzata all’età di 60 anni, sono terrorizzata da quello che sarà il mio futuro, tutte le limitazioni, gli interventi chirurgici necessari, l’essere completamente disabile e dipendente… anche se non ho un coniuge e un figlio che mi aiutano, quando possono. Cerco di non pensarci, facendo buone scelte e chiedendo aiuto per prevenire infortuni. A volte, però, l’immagine di un futuro condannato è troppo grande per essere ignorata e sono molto spaventata.

Non è giusto.

La vita non è giusta. Raggiungerò mai un buon livello di accettazione? Accetterò mai quello che mi sono persa? Potrei risentirmi di coloro che vivono senza dolore e sembrano darlo per scontato? Una parte del lavoro che dovrò fare è quello di riprendermi da questi momenti e non prendermela con nessuno.

Non sta andando via.

Io, sono sempre qua. Il mio dolore non è qualcosa che devo superare o trascurare. Ho solo bisogno che tu lo accetti lo comprenda e ci convivi come faccio io.

Sono preziosa.

Sono una persona completa e il mio dolore ne fa parte. Non sono “rotta” e neppure “meno di”. Ho ancora tutto da dare al mondo almeno lo spero e lo donerò con tutto il cuore.

Sono felice?

Anche se a volte posso essere triste, mi sento frustrata e provo una moltitudine di emozioni spiacevoli a causa del mio dolore, nel complesso mi reputo una persona felice. Come ho detto, il dolore è solo una parte di me e della mia vita. Amo anche l’avventura e i gatti. Sono creativa. Ho tante idee in testa. Ho senso dell’umorismo. E ho tanto diritto alla gioia quanto chiunque altro. A volte la gioia richiede lavoro, ma soprattutto è una scelta. Non posso scegliere se soffrirò o meno per il resto della mia vita, ma posso scegliere di essere infelice per sempre a causa del mio dolore, o di essere felice a causa di tutte le innumerevoli ragioni per cui devo esserlo .

Rosaria Mastronardo

Le proposte per la sanità nei programmi della politica prima delle prossime elezioni

rosariamastronardo62Lascia un commento

Manca poco al giorno delle elezioni politiche del 2022. I programmi per la Sanità sono stati resi pubblici dalle tre coalizioni che si contendono questa tornata elettorale.

Molte sono le differenze ma tante le convergenze se non altro su alcuni obiettivi per tutte e tre le coalizioni:

  • riforma della sanità territoriale;
  • potenziamento organico degli operatori sanitari;
  • superamento delle liste di attesa.

Alcuni di questi, sono nelle agende da anni, si spera che, trovino finalmente delle soluzioni idonee e stabili nel tempo, sarebbe l’ora.

Poi ci sono delle specificità, delle novità, come il richiamo alla farmacia dei servizi o alla necessità di un nuovo Piano pandemico e della revisione del Piano oncologico o della istituzione di una “protezione civile sanitaria”.

Ritorna ancora una volta la questione della riforma del Titolo V per ridare più poteri allo Stato in materia sanitaria, sarebbe l’ora che si mettessero d’accordo su questo.

Mentre mi accingevo a leggere attentamente questi programmi, mi sono ricordata di un articolo apparso su un noto quotidiano non molto tempo fa che auspicava l’introduzione della “gentilezza” nel Sistema Sanitario.

Nell’articolo, Balfour M. Mount, un medico, chirurgo e accademico canadese, considerato il padre delle cure palliative in Nord America affermava:

“Quanto è superficiale la nostra cura delle persone, regolarmente prendiamo in considerazione il dolore delle persone per giungere ad una diagnosi accurata di coloro che soffrono fisicamente. Occasionalmente basandoci sulle nostre intuizioni valutiamo i problemi emotivi del paziente. Solo raramente comprendiamo il malessere dello spirito: quello del malato e del nostro”.

Non dimentichiamoci che l’evoluzione tecnologica e farmacologica ha raggiunto un livello decisamente elevato e la sua riproducibilità consente di garantire un’assistenza di ingente profilo in ogni area del mondo occidentale. Altresì le competenze degli operatori sanitari e socio-sanitario sono certamente fondate su standards scientifici consolidati. Allora, cosa c’è che non va? Cosa manca nel Sistema Sanitario per migliorarlo o tentare di farlo?

Ma cos’è che spesso viene a mancare nei servizi sanitari? Cos’è che le persone ci chiedono, soprattutto in quei casi dove la sofferenza di malattie croniche mette a dura prova pazienti e famiglie? e che la “Politica” fa finta di non vedere o di ignorare volutamente?

E’ semplice. Viene a mancare qualcosa che nessun titolo accademico ci può donare: la gentilezza!

Si, semplicemente questo: la gentilezza.

La gentilezza non è una decorazione che può essere appesa per abbellire una parete, ma una delicatezza che avvia e mantiene in vita persone e sentimenti.

La qualità di vita dei pazienti può essere decisamente migliorata da piccoli gesti, da piccole attenzioni che spesso vengono tralasciate, non per mancanza di tempo, ma perché parole come tecnicismo, efficienza, produttività e risparmio si sono inserite nella nostra mente e nel nostro lavoro quotidiano e così…..si risparmia sull’essenziale per vivere e cioè sulla capacità di mettersi nei panni dell’altro, capendo le sue emozioni e i suoi bisogni.

E’ meno faticoso! Inoltre, troppo spesso frustrazioni e problematiche personali accompagnano l’attività degli operatori. Gli operatori sanitari questo problema lo percepiscono quando si troviamo dall’altra parte della barricata. E allora ci rimangono male, come è successo a tanti soprattutto nel periodo delicato del Covid-19. L’essere umano è dotato di gentilezza, ma spesso rifiuta di avvalersene perché si apre al rischio di ritenere che la gentilezza sia un comportamento di cui si deve dubitare. Può anche essere interpretata come arrendevolezza: un comportamento gentile può essere guardato con sospetto. Le pubbliche dimostrazioni di bontà vengono liquidate come moralistiche e sentimentali e parliamoci chiaro…la gentilezza è diventata un segno di debolezza. Ma è errato giudicare debole il gentile perché, c’è una GRANDE FORZA NELLA GENTILEZZA! In realtà agire gentilmente illumina i centri di ricompensa del cervello e gli operatori sanitari gentili sperimentano meno stress.

Pertanto i sistemi devono educare alla gentilezza e al “Potere” dei piccoli gesti che fanno stare bene noi e gli altri. Nella pratica quotidiana la “gentilezza” è un’arma integrante della Medicina di Condivisione. È una medicina che rende la vita più degna di essere vissuta non solo per il malato, ma anche per l’operatore.

La mia speranza, il mio sogno e credo di tutti quelli come me, con malattie croniche e degenerative, nei tre obiettivi citati sopra:

• riforma della sanità territoriale;

• potenziamento organico degli operatori sanitari;

• superamento delle liste di attesa;

non ci si dimentichi della “gentilezza”.

Una parte di questo testo è stato scritto da Patrizia Balbinot e Gianni Testino, primario Dipendenze ed Epatologia ASL3 Liguria.