Categoria: Fibromialgia

Vivere con la Fibromialgia

rosariamastronardo62Lascia un commento

Alcune cose da non dimenticare

Il Piano Terapeutico

Il più delle volte, il dolore fa sì che un paziente con fibromialgia si muova sempre meno. Di conseguenza, la sua condizione fisica diminuisce così come la sua qualità di vita. Pertanto, un programma riabilitativo si rivelerà vantaggioso. Essere attori della propria salute significa partecipare a pieno titolo al programma terapeutico instaurato in un rapporto di fiducia con l’équipe multidisciplinare, compreso il medico di medicina generale. Ecco perchè sono importanti i Centri Multidisciplinari.

Gestire la quotidianità

Riprendere il controllo della propria vita significa dosare, limitare, in una parola, “gestire” il corso della propria quotidianità impostando una pianificazione realistica delle attività. Per questo è essenziale determinare i propri desideri, valutare le proprie capacità tenendo conto dei propri limiti fisici e darsi i mezzi per raggiungere l’accettazione della malattia e l’autovalutazione.

Per prima cosa, devi conoscere te stesso: cosa mi sta causando dolore? Cosa sono capace di fare? Con quale intensità? Quante volte? In secondo luogo, è saggio imparare dalle esperienze precedenti e adattare le attività in seguito.

Alcuni suggerimenti e trucchi

Svitare un coperchio ostinato o spostare oggetti può sembrare banale alla maggior parte di noi. Evitate, oppure chiedete aiuto a qualcuno in casa. Non appesantirti più! Usa tutto ciò che ha le ruote: carrello della spesa, borsa, valigia, ti darà un po’ di aria di vacanza. Quando viaggi, non sei mai sicuro e certo di dove cadi. per precauzione un cuscino per il tuo comfort ti può essere utile. Non fare nulla che non senti di poter fare, desisti. Fai una “scaletta” delle priorità e attenetevi a questa.

Attenzione

Le persone cercano di approfittare della fragilità dei pazienti affetti da fibromialgia offrendo loro metodi di trattamento, prodotti, o qualsiasi altro approccio molto costoso con la promessa di sollievo o addirittura cura. Non esiste una cura, ricordatevelo.

“Attenzione, la disinformazione potrebbe essere a portata di mano“

“Ogni paziente con fibromialgia può essere una vittima”

Questo è per avvisarvi di essere cauti e circospetti. Se certi approcci possono portarti benessere, non lo neghiamo. D’altra parte, annunciarli come metodi miracolosi è fuorviante e non si tollerano.

Prima di intraprendere delle ricerche in autonomia o con l’aiuto di qualcuno, non esitate a consultare il vostro medico. Ricorda sempre: se la fibromialgia potesse essere curata, i medici saranno i primi a dirtelo.

Ricorda infine questo: se trovi qualcosa che ti ha aiutato a stare bene, non è detto che la tua soluzione sia utile ad altri con la tua stessa sindrome, ogni persona affetta da fibromialgia, deve trovare la giusta strategia utile per lei, non siamo tutti uguali.

Rosaria Mastronardo

Faber est suae quisque fortunae

rosariamastronardo62Lascia un commento

“ciascuno è artefice della propria sorte”

Ogni persona è responsabile del proprio destino e della scelta della propria vita, giusto? Che strano però, non ricordo di aver scelto di vivere con delle malattie croniche!!! Questa cosa è strana, è divertente, si fa per dire. La maggior parte dei giorni, mi sento come se il destino si fosse scagliato contro di me. Vivo la mia vita con le mie compagne sempre presente, la fibromialgia e tutte e altre patologie croniche, ebbene si, diciamolo, sono una donna pluripatologica. Delle bastarde e subdole malattie delle quali nessuno si accorge mai, a volte anche chi ti sta accanto, ti incontra per caso, si accorgono che sono sola e godo di ottima salute. Molti medici non hanno rilevato la presenza di queste compagne di vita e nel caso della fibromialgia, l’hanno attribuita a ipocondria o ad una malattia mentale. La fibromialgia, è una delle malattie, poi ci sono le altre, artrite psoriasica, psoriasi e ancora ma, poi ci sono tutte quelle che sono legate solo alla fibromialgia, la lista è lunga: ansia, emicrania, nebbia del cervello, stanchezza cronica… l’elenco, ripeto, è lungo.

Noi fibromialgiche, forse è capitato a qualcuna di voi, siamo il bersaglio di barzellette, di scherni “sei solo vecchia“, “ormai, hai raggiunto una certa età”. Quelli che si rivolgono a noi in questo modo, non sanno che ci sono donne e anche uomini giovani che vivono con la fibromialgia fin dall’età adolescenziale. A quell’età invece, ti senti dire che sei pigra, che non hai voglia di fare nulla, che trovi sempre delle scuse. Non è così, ci vuole molta forza per realizzare quello che facciamo in un giorno. Non avete la più pallida idea di quello che proviamo; state zitti e non giudicateci. C’è chi prova di tutto per non sentire più dolore, quel dolore si, perché il dolore della fibromialgia, non è il solito dolore alla testa che ti prende perché, magari sei stanco, no, non è quello, oppure il dolore su tutto il corpo quando hai l’influenza. Il dolore fibromialgico è fluttuante, è bruciante, è tagliente, ti toglie il respiro.

Cerco di stare attenta a quello che mangio, cerco di dormire regolarmente, sto sempre attenta a non “strafare” anche perché se vado oltre le mie possibilità so benissimo che domani le mie compagne me la faranno pagare per quelle trasgressioni. Purtroppo, mi capita di pagare delle trasgressione senza accorgermene. Mi è capitato ieri. Mi ha chiamato una cara amica. Andiamo fino ai giardini, è uscito un bel sole, dai ci farà bene. Avevo voglia di uscire, avevo voglia di stare con la mia amica. Ci siamo incamminate verso i giardini ma, senza accorgersene, mentre si chiacchierava ci siamo allontanate troppo. Lei, stava bene. Io, no. Gli ho chiesto di tornare indietro, perché ho avvertito un forte dolore all’anca. Il ritorno verso casa è stato dolorosissimo. Mi sono buttata sul letto e svegliata più volte durante la notte dai dolori. Oggi al mio risveglio, mi sento tutta rotta come se mi avessero investita.

Lavoro a tempo pieno anche se da casa, sono in telelavoro. Questa modalità di lavoro mi aiuta molto ma, ho perso i contatti con i miei colleghi che sento solo al telefono oppure in una video chat, e credetemi, non è la stessa cosa. Ho la fortuna di fare volontariato, sono facilitatrice di gruppi di auto aiuto per la fibromialgia e questo mi ha permesso di “rinascere”. Non solo mi aiuto ma aiuto l’altro/a uguale a me. Con il volontariato ho evitato l’isolamento. Molte persone con la Fibromailgia, si isolano, perdono amici, in alcuni casi anche la famiglia. Fortunatamente ho una buona resilienza e ne vado fiera.

Sono padrona del mio destino? Sinceramente, non lo so. E’ un dubbio che mi perseguita. Sono, almeno credo, una donna intelligente, energica, e quindi capace di utilizzare al meglio ciò che la natura mi offre per essere artefice del mio destino. Nel mio destino è compresa anche la pluripatologia? A quanto pare, è così. La scienza non ha ancora capito perché ci ammaliamo, non ha ancora capito perché tanto dolore e tanti sintomi collegati alla fibromialgia mettono in ginocchio tanta gente. Mentre studiosi, chiusi nei loro laboratori, in giro per il mondo alla ricerca di un qualcosa che allievi le nostre sofferenze, io mi sento ancora in grado di fare qualcosa su questa terra e lo desidero fortissimamente, lo voglio ma, aiutatemi a farlo senza sentirmi come se un tir mi avesse preso in pieno.

Grazie

Rosaria Mastronardo

Fibromialgia, l’enigma della malattia senza volto

rosariamastronardo62Lascia un commento

I segni più comuni e il parere di alcuni esperti

“Molto spesso i pazienti con fibromialgia vanno da un medico all’altro alla ricerca di una risposta“, afferma la dott.ssa Elizabeth Volkmann, assistente professore di medicina presso la divisione di reumatologia dell’UCLA. (Università della California di Los Angeles)

Ecco i cinque segni più comuni.

Fatica

La stanchezza è un segno comune della fibromialgia. Vi ricorderete tutti la notizia della famosa cantante, Lady Gaga che fu persino costretta a posticipare un tour del 2017 perché i suoi sintomi erano così forti da impedirgli di esibirsi. “La fibromialgia è una diagnosi di esclusione, il che significa che viene diagnosticata solo dopo aver subito un esame fisico approfondito, anamnesi e test per escludere altre potenziali condizioni“, secondo gli esperti di Yale Medicine. “Durante l’esame fisico, il medico può cercare uno schema di punti dolenti in tutto il corpo. Questi punti dolenti, insieme ad altri sintomi comuni tra cui affaticamento, sonno di bassa qualità e annebbiamento del cervello, possono indirizzare il medico nella direzione di un diagnosi di fibromialgia“.

Dolore

Il dolore costante e cronico è un sintomo chiave della fibromialgia. “Chiunque può sentire una piccola puntura di spillo, ma una persona con fibromialgia può sentirla amplificata“, afferma Volkmann . “Cerchiamo il dolore in parti specifiche del corpo: aree discrete, non come il gonfiore dei tessuti molli sopra un’articolazione. Di solito individuiamo aree muscolari: 18 punti in tutto il corpo.”

Sintomi simili all’influenza

Chi soffre di fibromialgia spesso descrive di avere sintomi di mal di testa, rigidità e brividi. “La causa della fibromialgia è sconosciuta“, afferma lo specialista della gestione del dolore il dottor Robert Bolash,. “La genetica, il trauma o un’infezione possono svolgere un ruolo. Chi soffre di fibromialgia dice che sembra di avere sempre l’influenza“.

Ansia e depressione

L’ansia e la depressione sono fortemente legate alla fibromialgia, dicono gli esperti. “La fibromialgia può creare un circolo vizioso di sintomi come ansia, depressione e disturbi del sonno“, afferma reumatologa Carmen Gota, “Il cervello diventa quindi cablato in modalità stress e questo innesca tenerezza, dolore, affaticamento e difficoltà cognitive che aumentano ulteriormente lo stress e l’ansia“.

Problemi di sonno e memoria

Problemi cronici di sonno e memoria potrebbero essere un segno di fibromialgia, dicono i medici. “Le persone con fibromialgia provano dolore muscolare e dolorabilità in tutto il corpo insieme ad altri sintomi, tra cui affaticamento estremo, disturbi dell’umore (come ansia e depressione), mal di testa e problemi con il sonno e la memoria“, affermano i dottori Hope Ricciotti, e Hye- Chun Hur, M.P.H . “Sebbene i medici non sappiano cosa causi la fibromialgia, a volte si verifica in famiglie, il che può indicare una predisposizione genetica sottostante alla malattia“.

Come relazionarti con la tua disabilità invisibile.

rosariamastronardo62Lascia un commento

Incominciamo da noi.

Siamo fratelli, figli, amanti, amici, e colleghi. Se apprezzi l’equità e l’inclusione, questi valori dovrebbero estendersi anche nelle tue relazioni, non ti pare? Spesso, con chi ha una disabilità, soprattutto invisibile, non sempre questi valori emergono. Gli esseri umani prosperano nelle relazioni e in queste relazioni però si ignora la disabilità. Bisogna ricordarsi invece che come, genitori, sorelle, amici e datori di lavoro, avete l’opportunità di aiutare a rimuovere le barriere che si frappongono al vivere pienamente le vite delle persone che vivono la disabilità, sia essa visibile che non visibile.

Vivere una vita con disabilità, sia essa visibile o invisibile è una dannata sfida. È sicuramente la cosa più difficile che io abbia mai affrontata. Più difficile che crescere in una casa non sicura, vivere una relazione violenta, vivere al di sotto della soglia di povertà, non lo so, so però com’è vivere la mia vita con una disabilità invisibile. Nel 2015, mi è stata diagnosticata la fibromialgia, poi via via tante altre malattie autoimmuni una dietro l’altra. Ho vissuto con i sintomi di queste malattie per molto tempo, malattie che tendono a fluttuare a seconda anche dei fattori di stress, dal clima e quant’altro e che, attualmente mi stanno destabilizzando. Durante le riacutizzazioni, il dolore è più difficile di quanto si possa descrivere e i sintomi cognitivi ed emotivi che le accompagnano mi fanno sentire malissimo.

Per un po di tempo, all’inizio, temendo il rifiuto, mi sono chiusa molto, evitavo i rapporti con gli altri. Avevo tanta paura, non capivo cosa stesse succedendo. Ho faticato a condividere i miei sintomi, le mie sfide e persino il nome della mia prima diagnosi, la fibromialgia.

Questo timore non era infondato. Quando ho iniziato questa mia “via crucis” ho scoperto la completa assenza di un sistema di supporto. In famiglia ti guardavano in modo diverso, non eri più la stessa di prima, non capivano, cercavano di aiutarti ma, erano in difficoltà anche loro; con le associazioni, non ne parliamo, tante pacche sulle spalle, tanti: “ti comprendiamo” e poi…. Il nulla. A lavoro, eri diventata la fannullona e non importava tutto quanto fatto negli anni precedenti, ai loro occhi, eri quella che non voleva più lavorare. L’isolamento veniva da se. Poi, capisci e comprendi che se continui così, sei come “morta” ed io non ero morta, ero solo una “malata invisibile” agli occhi di tanti, di molti. Ho capito, ad un certo punto che dovevo “difendermi” difendere me stessa. Questo sai, è difficile quasi quanto vivere con il dolore perché comunicare i miei bisogni, le mie richieste di aiuto, i miei diritti poteva essere accolto con il rifiuto, la negazione e chi sa cos’altro. Ne sono stato testimone nella mia vita così come tutti quelli che mi sono stati vicini. E’ stato un altro grosso fardello che ho sopportato.

Ho pensato, ad un certo punto che dovevo fare qualcosa. Chi vive una condizione di disabilità, senza rendersene conto, ha il potere di essere più inclusivo rispetto ad altri che non vivono la stessa condizione. Tu, hai il potere di educare te stesso, in primis, poi con la conversazione, con la partecipazione attiva, quanto ti puoi permettere di esserlo, devi sforzarti di cercare di rimuovere le barriere che si sono alzate davanti a te, devi cercare l’accessibilità ove possibile. La comunicazione negli ambienti di lavoro è importante. Ho fatto anche quello. La cosa importante è cercare di far conoscere a quante più persone possibili la condizione di “disabile invisibile”. Sensibilizzare in ogni modalità che ritiene possa essere di aiuto, fallo. Sensibilizza, fai. Esistono molte patologie invalidanti ma poco evidenti, questo porta ancora troppe persone a pensar male. Ci sono purtroppo tantissime persone che ogni giorno affrontano la propria lotta in silenzio, vivendo con patologie croniche o condizioni che limitano le attività del quotidiano. Oltre alle problematiche di dover gestire quotidianamente la patologia, queste persone affrontano stigmatizzazione e fraintendimenti sociali, poiché gli altri spesso non riconoscono la loro difficoltà, anche nel compiere semplici azioni come fare la fila al supermercato, sui mezzi pubblici….

Purtroppo, tutti noi “partiamo sempre” in quarta di fronte a quelle che crediamo ingiustizie e nel caso di un disabile invisibile rischiamo di metterlo a disagio; la disabilità in quella persona esiste, ma non è così evidente. L’abitudine a persone che si comportano in maniera scorretta induce a pensare che tutti siano in malafede. Le persone con malattie invisibili ci educano a non fermarci all’apparenza, a non giudicare un libro solo dalla copertina. Come sempre, le realtà vanno conosciute a fondo prima di esprimere giudizi. Oggi, purtroppo si è spesso portati a pensare che la disabilità sia un problema solo di chi la vive, che deve sempre far valere i propri diritti, anche quando sono evidenti. Figuriamoci cosa accade quando la disabilità non è neanche visibile!

Ecco perché, noi in primis, malati invisibili, dobbiamo metterci in prima fila e sensibilizzare il più possibile e se ci aiutano anche chi ci sta accanto, in famiglia, nella società, a lavoro, in chiesa, è apprezzato.

Vivere in questo mondo con disabilità è già abbastanza impegnativo, per favore non renderlo più arduo. Credo che tu abbia il potere e l’umanità per istruirti, imparare quali disposizioni sarebbero apprezzate e aiutare ad abbattere le barriere che dobbiamo affrontare. Come genitori, sorelle, amici e datori di lavoro, vi imploro di cogliere questa opportunità e di darci la possibilità di vivere le nostre vite al massimo.

Rosaria Mastronardo

Quando una malattia cronica ti costringere a cambiare i tuoi progetti di vita.

rosariamastronardo62Lascia un commento

Testimonianza di una di noi, Vittoria Campbell.

La vita è imprevedibile. Puoi completamente essere sano e in un minuto, improvvisamente, malato un minuto dopo. Almeno questo è quello che mi è capitato. Al mio primo anno di università, tutto è iniziato con un tipico caso di tendinite al braccio che non è mai migliorato nonostante facessi tutto quello mi suggerivano i dottori. Alla fine, tutto il mio corpo è stato coinvolto nel giro di un mese e pochi mesi dopo è iniziato il mio viaggio con la malattia cronica.

Il mio sogno è diventare un insegnante di musica, in particolare un direttore di orchestra e continuare ad insegnare flauto. Ho iniziato il college come specialista in educazione musicale e i miei professori hanno lavorato con me per assicurarsi che riuscissi a superare il programma di studi, ma quest’anno, il mio ultimo anno, ho dovuto prendere una decisione difficile. Continuo e rischio di fallire l’insegnamento? Oppure cambio la mia specializzazione e mi laureo e aspetto che la mia salute si stabilizzi per tornare a prendere la mia licenza di insegnamento?

Dopo aver parlato con molte persone, ho deciso per quest’ultima perché mi sentivo più in pace seguendo questa strada invece di sopportare lo stress e non farcela. Vedi, la mia malattia cronica in questo momento è la fibromialgia e ho anche la nevralgia occipitale, ma sono stata indirizzata da diversi medici perché c’è il sospetto che qui sia in gioco qualcos’altro perché non rispondo ai trattamenti che mi vengono dati. Con questo, ho la tendenza ad avere attacchi di vertigini e debolezza innescati dallo stare in piedi troppo a lungo, ma le vertigini sono anche innescate da suoni e ambienti forti. Devo sedermi su uno sgabello con un leggio quando suono in coro e quando suono il mio strumento, devo sperare per il meglio. A partire da ora, non sono adatta per insegnare spero solo che i medici capiscano cosa ho che non va e che mi rimettano in sesto, lo spero seriamente.

Con questa “deviazione” sulla strada della mia vita mi si aprono nuove porte, ma anche un leggero disagio perché devo aspettare molto di più affinché i miei sogni si realizzino. Durante questo periodo in cui cerco di capire cosa sta succedendo, sono in grado però di insegnare privatamente, ma spero di potermi riprendere e ottenere la mia licenza entro un anno.

Non aver paura di fare delle pause e prendere delle strade diverse nella tua vita se vivi con la malattia cronica. Non so dove mi condurrà questo nuovo percorso, ma so di sperare che i miei sogni si realizzino nonostante le mie malattie e che sarò in grado di incoraggiare gli altri con le mie stesse condizioni a inseguire i loro sogni, qualunque cosa accada. Anche se ci vuole più tempo del previsto.

A quanti di voi è capitato di aspettare oppure di cambiare completamento i tuoi progetti, i tuoi sogni? Abbiate pazienza, non correte, date tempo al tempo, cercate di capire cosa c’è che non va nella vostra salute e poi riprendete da dove avete lasciato. Ho cambiato anch’io ultimamente. Ero sempre in movimento, nel fare, nell’ideare, nel progettare, oggi no. La mia mente “viaggia” alla velocità della luce ma, il corpo mi fa capire che non posso. Sono ferma, la mente “galoppa” fortunatamente ma, io non corro più. Aspetto. Sapete una cosa? E’ bello anche aspettare.

I doni che ho ricevuto dalla mia fibromialgia

rosariamastronardo621 commento

No, non avete letto male, ho davvero scritto “doni che ho ricevuto dalla mia fibromialgia“.

Lo so, lo so. Riesco praticamente a vedervi alzare gli occhi al cielo e dirmi: “Ma è una maledizione!”, oggi sei impazzita? Tranquilli, non sono pazza anche se qualcuno ci ha provato a farmi passare per matta, anzi, più di una.

Come darvi torto, la fibromialgia è una maledizione. È terribile, brutale ed estenuante, ma per me, oggi mi sento di confessarvelo, mi ha regalato tanto.

Prima di arrivare a confessarvi i miei “doni”, vorrei fosse chiara che non sono felice di avere la fibromialgia, o negare la sua esistenza, preferirei sicuramente non averla provata. Sto semplicemente guardando il lato positivo, qualcosa che non posso fare tutti i giorni perché, come tutti voi, lotto con il dolore, la fatica, l’ansia, le limitazioni fisiche, anche perché, vi ricordo, non ho solo la fibromialgia.

Quando però, sono in grado di pensare in modo positivo, quando si verificano delle cose che ti fanno stare bene dentro, quando provi quella gioia che è difficile da spiegare, penso che in realtà posso confessare di aver avuto un “dono” con questa malattia.

La prima cosa che ho notato anni fa è che avere una condizione di dolore cronico ti rende molto consapevole del tuo corpo. Ad esempio, ti fidi del tuo istinto in relazione ai tuoi sintomi perché hai convissuto con loro per tanto tempo. Inoltre, poiché sei costretta a prestare attenzione a tante aree del tuo corpo a causa della malattia, diventi abile nel riconoscere quando qualcosa non va bene. So che per la maggior parte di noi questa sensazione che qualcosa non vada bene è una cosa naturale voglio solo dire che la fibromialgia può aiutarci a distinguere un tipo di dolore da un altro. Noi, siamo, diventiamo “esperte” del dolore.

Pensateci, questo può essere utile quando ci ammaliamo di qualcosa come l’influenza o un virus. Ultimamente, mi è capitato e sapevo che il tipo di fatica che stavo provando era diverso. Invece di sentire i miei arti come piombo ma intorpiditi allo stesso tempo, li sentivo deboli e traballanti. Essere consapevoli di sé, del proprio corpo, non è una banalità. Noi fibromialgiaci siamo vigili sui nostri stati d’animo, pensieri e sentimenti in modo da sapere se abbiamo bisogno di aiuto oppure no. Siamo in contatto con le nostre emozioni perché abbiamo dovuto fare i conti con il loro intensificarsi in vari momenti a causa del dolore cronico.

Un altro grande motivo per cui spesso vedo la mia fibromialgia come un “vantaggio” è la compassione che mi ha dato di condividere con coloro che soffrono. Sono in grado di entrare in empatia con quelli che soffrono. Questo non vuol dire che non avrei compassione per gli altri se io fossi in salute. Sono stata educata ad essere gentile e prendermi cura degli altri, questo è il mio modo di essere. È solo che lo sento a un livello più profondo quando sono vicino a qualcuno che è malato e si sente spazzatura, una nullità, perché provo quella sensazione io stesso quotidianamente.

Poi, uno dei doni a cui tengo di più, sono i gruppi di auto aiuto che facilito. Non è stato facile, all’inizio ma, oggi posso dirvi che ne è valsa la pena. Sono adorabili anche tutte quelle persone che leggono quello che scrivo, che le condividono, le ricerche che pubblico sui social e sul mio blog e che realizzo per questa malattia. Non sottovalutare mai quanto significhi avere persone che ti capiscono veramente. Persone che sanno cosa stai passando e che riconoscono come ti senti senza alcun giudizio, anche nei tuoi giorni peggiori. I migliori di questi amici sono persone che hanno altre cose in comune con me. In questo modo, possiamo parlare con qualcuno che “capisce” ma possiamo anche non concentrarci sempre sulla fibromialgia. Alcuni di quelli con cui interagisco online non hanno affatto la fibromialgia, abbiamo solo interessi in comune. È il modo migliore per sentirsi di nuovo umani. E’ utile, interessante interagire con altri che non hanno e non vivono la tua stessa condizione di malata cronica, queste persone, apprezzano i libri, la musica, l’arte, hanno i tuoi stessi interessi, perché isolarsi?

Sono grata per queste cose e queste persone ai livelli più profondi perché grazie alla mia malattia cronica ho imparato a celebrare allo stesso modo le cose grandi e quelle piccole e a non dare per scontate le sole cose che ci fanno sorridere, e/o sognare.

Quindi sì. La fibromialgia fa schifo, è la bestia nera delle malattie e non la augurerei a nessuno, ma ogni tanto, pensateci che non è tutto negativo.

L’ultimissima cosa che mi rende felice di questa condizione di dolore cronico con la fibromialgia è arrivata qualche giorno fa. Un corriere mi porta tante scatole pieni di libri. Il mio libro, il libro al quale ho lavorato con l’amica Tiziana Lazzari, il libro con articoli interessantissimi sulla fibromialgia, sulle malattie invisibili, sul dolore cronico. Un libro a cui hanno collaborato professionisti ed esperti in materia giuridica, scientifica e sociale. Un libro fatto anche di testimonianze sul vivere la fibromialgia.

Il dono più grande? E’ stato quello di aver conosciuto questi professionisti, SERI che ti hanno accolta, accudita, sostenuta, spronata e anche, per no, qualche volta, rimproverata per il mio modo di essere così vulcanica.

Il rispetto, l’affetto, l’amicizia più vera e sincera io l’ho sentita in questo libro e dico GRAZIE a chi a collaborato con me in questo progetto.

Rosaria Mastronardo

Cosa è la Fibromialgia? Chi è la persona fibromialgica? Quali sono i sintomi? Qual è la causa? Diagnosi e terapia. Impatto sulla vita lavorativa. L’informazione alla persona affetta da Fibromialgia

rosariamastronardo62Lascia un commento

Tante domande. Facciamo un po di chiarezza, scopriamola di più.

Chi è la persona fibromialgica?

Il fibromialgico è una persona che prima di approdare ad una diagnosi certa rimbalza per mesi, a volte anche per anni, da uno specialista all’altro: neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo, ecc. Il problema vero è diagnostico. Le cause di questa sindrome non sono del tutto chiare e altrettanto incerti i suoi meccanismi. Difficile distinguere la Fibromialgia da altre patologie, visto che i sintomi riguardano più organi e più apparati, e non esistono test biologici. La persona affetta da Fibromialgia, per la particolare sintomatologia che si trova ad affrontare, spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Il dato fortemente emerso è proprio quello legato al persistere del dolore che non influisce solo direttamente sulla persona, ma coinvolge l’individuo anche nei suoi aspetti esterni come il lavoro, la famiglia, l’amicizia e i rapporti sociali.

Cosa è la Fibromialgia?

Il termine Fibromialgia (FM) deriva dal latino “fibra” che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti) e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore) e pertanto significa dolore muscolare. La FM è una forma reumatica extra-articolare caratterizzata non solo da dolore muscolo scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi ed apparati. Sono tanti i sintomi associati alla malattia che comunque ha prognosi benigna ossia non è una malattia degenerativa o fatale.

La medicina la definisce: “una sindrome da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei neurocircuiti preposti alla percezione, trasmissione e processazione delle afferenze nocicettive, con prevalente estrinsecazione del dolore a livello dell’apparato muscoloscheletrico”.

In Italia, la FM, ha una incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa, con un rapporto di 9:1 nei confronti degli uomini, oggi il rapporto è cambiato, 7:3.

Quali sono i sintomi?

Dolore cronico diffuso

La FM comporta una tensione muscolare che provoca dolore, che in alcuni casi è localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena, le gambe), ma talvolta è diffuso in tutto il corpo e non ha limiti per intensità e diffusione. Può manifestarsi come dolore continuo, ma anche variare a seconda della parte del corpo affetta; secondo la durata e la frequenza, può manifestarsi come sindrome del “tutto fa male” oppure come dolori migranti. I pazienti lo descrivono come un profondo dolore muscolare, bruciore, crampo, dolore lancinante, come un colpo di coltello o come un coltello conficcato. In alcuni casi il dolore può diventare così intenso da interferire con l’esecuzione di normali attività di vita quotidiana come ad esempio compiere lavori domestici, vestirsi, lavarsi…

Rigidità

La sensazione di difficoltà nel movimento, generalizzata oppure localizzata al dorso o a livello lombare, è solitamente presente al risveglio, ma anche se si resta per qualche tempo fermi nella stessa posizione (seduti o in piedi). Alcuni fattori esterni come microclima e l’umidità possono peggiorarla. I muscoli tesi provocano rigidità e possono limitare i movimenti o dare una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni; è come se lavorassero costantemente per cui sono sempre stanchi e si “esauriscono” con grande facilità. Generalmente questa condizione non permette di riposare in modo adeguato: chi è affetto da FM ha un sonno molto leggero, si sveglia più volte durante la notte e alla mattina, anche se gli sembra di avere dormito, si sente più stanco di quando si è coricato.

Affaticamento ed astenia

La gran parte delle persone affette da Sindrome Fibromialgica riferisce astenia (affaticamento) moderata o severa, ridotta resistenza alla fatica, e/o comunque quella tipica stanchezza che ricorda quella riferita in corso di influenza.

Disturbi del sonno

Oltre che la difficoltà ad addormentarsi, il riposo notturno è caratterizzato da frequenti risvegli tanto da essere definito “sonno non ristoratore”.

Mal di testa e dolore facciale

Il mal di testa si caratterizza come cefalea nucale, temporale o sovra-orbitaria oppure emicrania, molto spesso ad andamento cronico (cioè la persona affetta da FM dichiara di soffrire di mal di testa da sempre). Frequentemente i fibromialgici presentano dolore a livello mascellare o mandibolare e in questi casi la sintomatologia viene confusa con una artrosi o una disfunzione della articolazione temporo-mandibolare.

Disturbi della sensibilità

Vista: annebbiamenti, difficoltà di messa a fuoco, facile affaticabilità, fastidio per esposizione a sorgenti di luci intense, naturali o artificiali.

Tatto: in particolare formicolii, diffusi in tutto il corpo oppure limitati ad un emisoma (cioè la metà destra o la metà sinistra del corpo) o ai soli arti. Inoltre è presente diminuzione della sensibilità, senso di intorpidimento o di “addormentamento” con la stessa distribuzione.

Udito: acufeni, fischi o vibrazioni possono essere percepiti all’interno delle orecchie, originati da spasmi dei muscoli tensivi del timpano.

Disturbi gastrointestinali

Difficoltà digestive, acidità gastrica, reflusso gastroesofageo, gastrite e dolori addominali spesso si manifestano in persone con FM anche in relazione ai cambiamenti climatici o a fattori stressanti. A questa condizione si associa generalmente la sindrome del colon irritabile (la cosiddetta “colite spastica”): alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo.

Disturbi urinari

Caratteristica della FM è una aumentata frequenza dello stimolo ad urinare o una vera e propria urgenza minzionale (in assenza di infezione delle vie urinarie). Più raramente si può sviluppare una condizione cronica con dolore a livello vescicale.

Dismenorrea

Molte delle dismenorree di notevole entità e scarsamente responsive alla terapia sono giustificate da una FM non diagnosticata. Anche il vaginismo (dolore durante il rapporto sessuale) è caratteristico della FM.

Alterazioni della temperatura corporea

Alcune persone affette da Fibromialgia riferiscono sensazioni anomale (non condivise dalle altre persone che stanno intorno a loro) di freddo o caldo intenso diffuso a tutto il corpo o agli arti. Non è rara una eccessiva sensibilità al freddo delle mani e dei piedi, con cambiamento di colore delle dita che possono diventare inizialmente pallide e quindi scure, cianotiche.

Alterazioni dell’equilibrio

Caratteristici il senso di instabilità, di sbandamento, vere e proprie vertigini spesso ad andamento cronico e che vengono spesso imputate all’artrosi cervicale o a problemi dell’orecchio. Poiché la FM coinvolge anche i muscoli oculari e pupillari, i pazienti possono presentare nausea e visione sfuocata quando leggono o guidano l’automobile.

Tachicardia

Episodi di tachicardia con cardiopalmo portano spesso i pazienti con FM a chiamare il Pronto Soccorso, per paura di una malattia cardiaca, soprattutto se si associa dolore nella regione sternale (costocondralgia), frequente nella FM.

Disturbi cognitivi

Difficoltà a concentrarsi sul lavoro o nello studio, “testa confusa”, perdita di memoria a breve termine (in inglese tali manifestazioni vengono definite “fibro-fog”, cioè annebbiamento fibromialgico).

Sintomi a carico degli arti inferiori

A carico delle gambe ci sono i sintomi rappresentati spesso da crampi, meno frequentemente da movimenti incontrollati, che si manifestano soprattutto di notte. Caratteristica nei pazienti con fibromialgia è la “sindrome delle gambe senza riposo”.

Sensazione di gonfiore

La soggettiva sensazione di tumefazione, dei tessuti molli descritta dai fibromialgici, può indirizzare erroneamente la diagnosi nel senso di una forma artica iniziale. Coinvolge per lo più le dita delle mani, ma anche i piedi e le ginocchia.

Parestesie

Questo termine indica una alterazione della sensibilità cutanea che determina,anche in assenza di stimoli, la percezione di sensazioni fastidiose quali formicolii o trafitture di spilli agli arti, alle mani o al tronco; bruciore e calore.

Allergie/Intolleranze

Una buona parte delle persone fibromialgiche riferiscono ipersensibilità a numerosi farmaci, allergie alimentari di vario tipo, allergie stagionali. Pur essendo queste manifestazioni comuni nella popolazione generale, in alcuni pazienti affetti da FM le allergie sono molteplici e rappresentano un aspetto preminente della malattia tale da impedire la normale alimentazione, lo svolgimento della attività lavorativa, ecc. In questi casi viene a configurarsi il quadro della cosiddetta “Multiple Chemical Sensitivity Sindrome”, o Sindrome da Intolleranza Chimica Multipla, nella quale i pazienti risultano ipersensibili a moltissime sostanze, dai farmaci ai cibi a sostanze chimiche di vario tipo, con gravi limitazioni nella vita quotidiana.

Aspetti psicologici

A volte, si arriva a scoprire di avere la Fibromialgia dopo lunghi pellegrinaggi tra medici specialisti, e questo, paradossalmente, porta a sperimentare una sorta di sollievo al momento della diagnosi: la sofferenza ha finalmente un nome, un’etichetta. Tuttavia, subito dopo, i sentimenti di tristezza, paura, rabbia, frustrazione, sconforto, incertezza, caratterizzano il vissuto emotivo di quasi tutte le persone che affrontano il momento nel quale si apprende di avere una malattia a carattere cronico. Ovviamente non esiste un modo unico di reagire, e spesso i disturbi psicologici derivano dalla difficoltà a gestire emozioni forti e assolutamente soggettive, che dipendono dalla capacità di adattamento alla patologia, dalle possibili modificazioni allo stile di vita e relazioni con gli altri, dalla propria storia personale e dalla capacità di comprensione da parte dei parenti. In questo senso, conoscere e distinguere le proprie emozioni, sapere che possono essere normali, può aiutare a rimodularle e non riversarle su sé stessi o su chi è accanto. Per questo è fondamentale condividere con partner, familiari e caregiver (ovvero coloro che assistono e prestano cure) informazioni corrette e complete sugli aspetti più salienti legati alla malattia, rafforzando e interpretando la propria situazione, attivando risorse personali e sociali, ed eventualmente ricorrere all’aiuto di professionisti.

Ansia e Depressione

Termini quali ansia e depressione sono spesso abusati, ed utilizzati nel linguaggio comune per definire stati di tristezza o agitazione. Definire queste due condizioni da un punto di vista psicodiagnostico e clinico è però complesso, e implica necessariamente la presenza di un quadro di sintomi per un certo periodo di tempo. Molte persone affette da FM raccontano di manifestazioni ansiose e/o depressive (a volte con attacchi di panico). Questa associazione ha fatto sì che in passato la Fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa ormai superata definizione. I numerosi studi sul rapporto tra ansia/depressione e FM hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto piuttosto che una causa della malattia. È infatti fondamentale distinguere tra depressione reattiva e depressione maggiore: la prima è una ‘’risposta” ad un evento doloroso (es. un lutto o appunto la diagnosi di malattia cronica), la seconda ha aspetti più accentuati ma difficilmente legati ad un fattore chiaro e scatenante. In alcuni casi, ad esempio, la depressione è legata a quel senso di solitudine che molte persone con FM raccontano, a causa della non visibilità della maggior parte dei sintomi da parte di chi condivide con loro l’ambito familiare, sociale o lavorativo. Spesso infatti ci si sente dire: ‘’Ma ti trovo benissimo!”, con gravi ripercussione sull’umore, sul senso di identità, dei rapporti di fiducia. Anche ansia e stress sono tipici delle fasi di acquisizione e riadattamento alla malattia, e non è raro che insorgano come manifestazioni tipiche ‘’anticipatorie”. È utile comprendere, però, se la risposta d’ansia si attiva in presenza reale di pericolo, se è proporzionata alla sua entità, e se, in assenza di quel pericolo, essa scompare. Ogni persona sperimenta ansia in diversi momenti della vita, ma per alcuni questa emozione può diventare un problema. L’ansia, generata dalla percezione di un pericolo, di una minaccia, implica una attivazione fisiologica fisica e mentale che sottrae energie al normale svolgimento delle proprie attività, e tutta la capacità di concentrarsi ed essere attenti è diretta alla fonte di paura. In tutti i casi, ciò che è fondamentale, è non reprimere le proprie emozioni, anche se sono negative, comprendere quali sono i propri bisogni, ed attivarsi nella ricerca di un sostegno ed un supporto, anche immaginando un percorso psicologico che aiuti ad affrontare la situazione in senso globale ed in ragione della sua complessità.

Qual è la causa?

Molte persone non sono in grado di identificare un particolare evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi; nei casi in cui sia possibile risalire all’evento scatenante, questo è solitamente attribuito ad un trauma fisico o psichico, oppure fasi e periodi di particolare stress. Gli studi volti a capire le cause della malattia hanno documentato numerose alterazioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, cioè di quelle sostanze di fondamentale importanza nella comunicazione tra le cellule nervose. Le due caratteristiche principali della FM sono infatti la iperalgesia e la allodinia. Per iperalgesia si intende la percezione di dolore molto intenso in risposta a stimoli dolorosi lievi; per allodinia si intende la percezione di dolore in risposta a stimoli che normalmente non sono dolorosi. Uno degli effetti della disfunzione dei neurotrasmettitori è la iperattività del Sistema Nervoso Neurovegetativo (una parte del nostro sistema nervoso che controlla con meccanismi riflessi numerose funzioni dell’organismo tra cui la contrazione dei muscoli, ma anche la sudorazione, la vasodilatazione e la vasocostrizione, ecc.) che comporta un deficit di irrorazione sanguigna a livello muscolare, con insorgenza di dolore ed astenia e tensione. Tipico della FM, come di altri disturbi neurovegetativi, è che l’andamento dei sintomi varia in rapporto a numerosi fattori esterni che sono in grado di provocarne un peggioramento: c’è una evidente influenza dei fattori climatici (i dolori peggiorano nelle stagioni “di passaggio”, cioè primavera e autunno e nei periodi di grande umidità), dei fattori ormonali (peggioramento nel periodo premestruale, peggioramento in caso di disfunzioni della tiroide), dei fattori stressanti (discussioni, litigi, tensioni sul lavoro e in famiglia).

Diagnosi e terapia

La diagnosi può essere formulata sia con i vecchi criteri classificativi del 1990, che richiedono la presenza di dolore muscoloscheletrico diffuso da almeno 3 mesi e la positività di almeno 11 trigger points sui 18 previsti, sia con i più recenti criteri diagnostici, formulati dall’ACR nel 2010, in cui, oltre al dolore cronico diffuso, viene attribuita maggiore importanza ai sintomi extra-scheletrici. Fino ad una decina di anni fa la FM veniva raramente diagnosticata, anche perché si riteneva che tale diagnosi non fosse di alcuna utilità, in quanto, si considerava la FM una patologia di natura psicogena e pertanto difficilmente curabile. Grazie alla scoperta dei meccanismi alla base della FM possiamo oggi utilizzare farmaci in grado di correggere i deficit implicati nella malattia (in particolare il deficit di serotonina). L’impostazione di un programma terapeutico per il paziente fibromialgico non può, però, essere basato solo sul sintomo cardine, ossia il dolore muscoloscheletrico; in alcuni casi i sintomi extrascheletrici, come le alterazioni del sonno e l’astenia, possono rappresentare, più del dolore, la causa del peggioramento della qualità della vita. È necessario considerare, inoltre, nel singolo paziente, i diversi sintomi e la variabilità temporale degli stessi. La terapia, pertanto, deve essere individualizzata e deve rappresentare un processo in continuo divenire; solo l’esperienza e la sensibilità del medico possono trovare il giusto mix per “quel paziente”. Un approccio terapeutico combinato ai problemi “mente-corpo” (ad esempio terapia farmacologia associata ad una psicoterapia e ad un adeguato esercizio fisico) potrebbe avere un effetto sinergico.

Impatto sulla vita lavorativa

La disabilità afferente al fibromialgico è ampiamente dimostrata da vari studi, disabilità che incide significativamente sull’attività lavorativa. Il dolore e l’astenia cronica sono elementi che generano disabilità e deficit, da semplici limitazioni (ad esempio per orario di lavoro) a limitazioni più complesse e sostanziali che possono portare anche alla perdita del lavoro stesso per scelta indotta. Tutto è reso più difficile anche e soprattutto perché, sulla quasi totalità del territorio italiano, la FM non è riconosciuta; per tanto è auspicabile che i nostri organi di Governo e i responsabili delle politiche sociali, rivolgano una maggiore attenzione al paziente FM, troppo spesso non valutato nella sua disabilità e nella sua non ottimale qualità di vita, con interventi finalizzati a migliorare tale svantaggio sociale.

L’informazione alla persona affetta da Fibromialgia

La richiesta più ricorrente espressa da chi soffre di FM, ribadiamo spesso etichettati come malati “immaginari”, è una maggiore attenzione all’ascolto, il riconoscimento di persona affetta da una patologia invalidante, accedere a percorsi multidisciplinari per affrontare, accettare e convivere al meglio con la cronicità legata alla malattia. Per ricostruire o conservare il senso di fiducia e un controllo sulla propria vita, è infatti fondamentale raccogliere informazioni, confrontarsi con altre persone con Fibromialgia, approfondire con letture certe e fonti attendibili, chiarire dubbi con professionisti, ed assumere un ruolo attivo senza identificarsi mai completamente nel ruolo di malato.

La cura di questo testo è del Dr Antonio Marsico e del Dr Angelo Semeraro (Reumatologi) e della Dr.ssa Ilaria Cinieri (Psicologa e Psicoterapeuta)

Fibromialgia e potere

rosariamastronardo62Lascia un commento

Quanto interessa la fibromialgia ai mezzi di comunicazione di massa.

Ho letto di questo argomento su una piattaforma spagnola, l’articolo è di Alfonso Pedrosa, un giornalista specializzato in ambito sanitario, consulente in intelligenza applicata e innovazione sociale nella salute, editore della piattaforma Synaptica.es dove si raccontano storie legati all’informazione sanitaria e all’innovazione sociale.

Nell’articolo il giornalista racconta di una sua esperienza durante un seminario sulla fibromialgia organizzato da filosofi delle Università del Cile e di Siviglia. Si trattava di riflettere da diverse prospettive professionali, clinica compresa, su questa sconcertante malattia che colpisce in larga parte le donne. Gli fu chiesto di condividere alcune idee su come questo tema viene trattato nel mondo del giornalismo. Pedrosa ha scritto di essere rimasto sorpreso dal fatto che alcune delle persone con le quali ha condiviso una sessione di lavoro, tutte di riconosciuto livello intellettuale, non si fossero rese conto, fino a quel momento, che la fibromialgia non è rilevante per i mezzi di comunicazione di massa dell’ecosistema dell’informazione spagnola. Tiene a precisare però che, nonostante la fibromialgia non fosse presente nelle grandi agende del settore della comunicazione, non significa che non ci sia sempre stato un interesse sociale su questo problema.

Secondo Pedrosa, la fibromialgia non è un grosso problema mediatico, per diversi motivi. Tra questi, vale la pena evidenziare gli stessi profili imprecisi della descrizione clinica della malattia, che rendono difficile semplificare i messaggi, un processo fondamentale per l’esistenza di un racconto mediatico. Inoltre, la fibromialgia attualmente non ha un’eziologia identificata o un trattamento farmacologico di riferimento che abbia efficacia curativa. Ciò implica che tale patologia esuli dal circuito degli interessi che associano una certa malattia al mercato della farmacologia e ai servizi sanitari, che la separa dalle aspettative imprenditoriali dei media, che sono società che hanno un costo economico. La Spagna è affondata e sta attraversando gravi difficoltà di sostenibilità finanziaria nel campo del giornalismo, carta stampata si intende; una situazione che ha causato la distruzione di circa 12.000 posti di lavoro nei media spagnoli tra il 2008 e il 2014. Si può semplicemente dire che non c’è nessuno, eccezioni a parte, che con un livello minimo di competenza e il necessario grado di specializzazione, possa parlare di fibromialgia nei media con continuità. D’altra parte, i media hanno agito da specchio dell’agenda politica, un ruolo che si è intensificato negli ultimi tempi date le difficoltà finanziarie. Vale la pena puntualizzare, in questo senso, che la scarsa (seppure esistente) presenza della fibromialgia negli argomenti trattati dai grandi media sia senz’altro determinata dall’interesse della politica verso il mondo delle associazioni di pazienti legate a questa patologia.

“La fibromialgia non è rilevante per i media nell’ecosistema informativo spagnolo e, tuttavia, suscita interesse sociale“.

La fibromialgia interessa il pubblico, afferma Pedrosa, infatti le ricerche del termine “fibromialgia” su Google effettuate in Spagna superano di gran lunga le 40.000 al mese. Se questo interesse viene confrontato con quello per il termine “diabete”, ad alta incidenza e prevalenza, con una numerosa schiera farmacologica, inclusione standardizzata nel portafoglio dei servizi delle organizzazioni sanitarie, esistenza di un forte movimento associativo di pazienti, presenza mediatica consolidata, ecc., il numero di ricerche mensili è approssimativamente lo stesso. In effetti, a questo punto è evidente che la fibromialgia sia un argomento decisamente interessante. Ma non fa parte del business dei media tradizionali di oggi.

In pratica, afferma Pedrosa, è una storia invisibile.

Significa che la fibromialgia come notizia esiste ma è invisibile? In un certo senso è così; allo stesso modo in cui i suoi costi diretti e indiretti sono invisibili. La fibromialgia potrebbe non interessare i media. Perché la storia di questo problema di salute, come in tanti altri casi, è mutata e si è spostata di palcoscenico in palcoscenico: il pubblico si è frammentato e gli intermediari, che non si adattano, sono scomparsi. Questi sono tempi di nano – media e micro – politica. In altre parole, la fibromialgia è nella conversazione di persone che si sentono direttamente o indirettamente sfidate da questa malattia e nella sua espressione nel mondo di Internet e dei cosiddetti social network. Senza chiedere il permesso di farlo ai media o alle solite agende politiche.

Il 12 maggio si è celebrata, come negli anni precedenti, la Giornata Mondiale della Fibromialgia. L’interesse dei media, in Spagna, in questa occasione utile per dare visibilità alla malattia e alle persone che ne soffrono, è stato limitato. Tuttavia, in uno dei social network di riferimento, Twitter, l’hashtag #fibromialgia ha articolato un interessante mix conversazionale: quel giorno si sono generate 3.320 relazioni tra 2.378 utenti di Twitter che hanno condiviso messaggi sulla #fibromialgia organizzati in ben 426 diverse community. Senza addentrarci nell’enorme quantità di informazioni che possono essere estratte da queste reti attraverso tecniche di Social Network Analysis (ARS) con l’ausilio di software di estrazione e visualizzazione dei dati, analizzando i report prodotti dopo le ricerche a tema, si può affermare che quel giorno hanno parlato di fibromialgia in rete attori di diversi profili e vari interessi: persone interessate, associazioni di pazienti, politici, media specializzati in questo problema di salute, celebrità occasionali e, in generale, chiunque volesse condividere un messaggio in merito. Indubbiamente, se, come dice il Manifesto Cluetrain (uno dei testi eponimi della cultura collaborativa della Rete), i mercati sono conversazioni, lo è anche la fibromialgia.

Internet apre sempre nuove arene per la conversazione, le storie non si raccontano più a bassa voce nella cattedrale di chi custodisce il cosiddetto sapere: ora si possono gridare anche al bazar dietro l’angolo, o comodamente seduti in poltrona nella propria casa.

“Chiunque senta di avere qualcosa da contribuire a rendere il mondo un posto migliore, ha la stessa responsabilità, in questo processo di cambiamento culturale, degli stessi cittadini che non si sono evoluti”.

Questo caso è un ulteriore esempio del potere di Internet come catalizzatore tecnologico del profondo processo di cambiamento culturale vissuto soprattutto dalle società occidentali consapevoli di vivere in un mondo globalizzato. E dà un’idea del potere che in questo passaggio alla società in rete (Castells) hanno in mano le persone, compresi coloro che soffrono di fibromialgia, di intervenire efficacemente sulla realtà. Anche se nella maggior parte dei casi non ne sono consapevoli. Pertanto, è di fondamentale importanza non solo l’immersione digitale delle voci che vogliono intervenire nella conversazione sulla fibromialgia, ma l’accompagnamento delle persone nella sfida della vera partecipazione dei cittadini nel prendere decisioni importanti per la società; tenendo sempre presente, senza dubbio, che la partecipazione è un trasferimento di potere e il potere non viene mai ceduto volontariamente da chi lo detiene. Si apre così un’opportunità per trasfondere informazioni che germogliano in conoscenza, in coscienza critica, in consapevolezza critica, nella disponibilità ad intervenire efficacemente nella realtà.

I miei amici filosofi del seminario sulla fibromialgia sono rimasti sorpresi dalla descrizione di questo scenario: c’è vita fuori dall’Accademia, mi hanno detto, ottimisticamente. Il che implica che l’Università, senza dubbio, e in generale chiunque senta di avere qualcosa da contribuire per rendere il mondo un posto migliore, ha tanta responsabilità di fronte a questo processo di cambiamento culturale quanto la stessa cittadinanza che non si è ancora risvegliata.

Questa è la situazione in Spagna descritta da Pedrosa. Come è vista la fibromialgia in Italia?

Ho fatto la stessa cosa, con un software gratuito, che mi ha permesso di verificare quante volte è stato cercato il termine “fibromialgia” in Italia: sono riuscita ad ottenere una classifica per Regioni e i vari termini secondari più o meno collegati al termine stesso. Come ultima elaborazione statistica ho messo a confronto, all’interno del medesimo arco temporale, la quantità di ricerca in rete del termine “Fibromialgia” con quella del termine “Influenza Stagionale”.

Il dato riportato nel grafico riguarda la ricerca confrontando due termini nello stesso periodo temporale

Come si può osservare dal grafico, la linea di colore blu indica la fibromialgia, quella rossa, l’altro termine ricercato cioè, influenza stagionale. In un solo anno, è questo l’arco temporale, il termine fibromialgia è nettamente superiore.

Analizziamo ora la ricerca dello stesso termine, fibromialgia, diviso per Regioni:

Periodo di riferimento: 01/02/2022 – 01/02/2023 Ricerca per Regione del termine Fibromialgia
Regione
Molise100
Sardegna90
Calabria89
Abruzzo78
Basilicata77
Valle d’Aosta74
Sicilia73
Puglia70
Liguria69
Umbria66
Campania66
Marche65
Toscana64
Emilia-Romagna63
Piemonte58
Lazio57
Veneto56
Friuli-Venezia Giulia56
Trentino-Alto Adige54
Lombardia49

Come si può notare dalla tabella, la regione Molise è quella che ha fatto più ricerca rispetto alle altre, fanalino di coda, la Lombardia.

Analizziamo ora la tabella che elenca i vari termini più o meno collegati alla parola “fibromialgia”. FATE ATTENZIONE, QUESTA E’ QUELLA PIU’ INTERESSANTE

Fibromialgia: 01/02/22 – 01/02/23 e Termini Associati più cercati solo in Italia
TOP
fibromialgia100
fibromialgia sintomi22
la fibromialgia12
fibromialgia sintomi iniziali3
fibromialgia cura3
fibromialgia cure3
fibromyalgia3
artrite2
reumatologo2
fibromialgia cause2
fibromalgia2
fibromialgia gambe sintomi2
sintomi della fibromialgia2
diagnosi fibromialgia1
fibromialgia terapia1
dolori muscolari1
fibromialgia autoimmune1
fibromialgia tender points1
fibromialgia muscolare1
tender points1
artrite reumatoide1
fibromialgia reumatica1
fibrosi cistica1
fibromialgia non curata conseguenze1
fibromialgia invalidità civile 2022< 1
RISING (Termini in Crescita)
fibromialgia non curata conseguenzeImpennata
fibromialgia invalidità civile 2022Impennata
tizanidinaImpennata
visita reumatologicaImpennata
fibromialgia riconoscimento invalidità 2022Impennata
fibrosi polmonareImpennata
spondiloartriteImpennata
sindrome gambe senza riposoImpennata
fibrofogImpennata
reumatologo cosa curaImpennata
fibromi penduli+4.950%
come diagnosticare la fibromialgia+300%
fibromialgia gambe sintomi+110%
sintomi della fibromialgia+60%
fibromialgia terapia+50%
fibrosi cistica+40%

Guardate quali sono i termini indicati nella tabella (IN CRESCITA). Sono molto significati e parlano da soli

Cosa aggiungere di più. C’è un proverbio molto famoso che recita così:

Paese che vai, usanza che trovi

Ogni Paese ha le proprie usanze e i propri costumi. In senso lato, ciascun Paese ha il proprio modo di affrontare una determinata vicenda. Per quanto riguarda la fibromialgia, chissà perché, l’atteggiamento è lo stesso.

Rosaria Mastronardo

Come è di difficile spiegare la fibromialgia

rosariamastronardo621 commento

Succede spesso quando discuto delle mie malattie croniche, come la fibromialgia e tutte le altre con uno qualunque, che non mi conosce bene e prova a mettere in relazione la propria esperienza personale e i suoi acciacchi con le mie malattie croniche; ho sempre l’impressione che non ha idea di come io mi senta veramente, sento questo “qualunque”, lontano chilometri e chilometri. Da un lato, apprezzo che stia almeno tentando di mettere in relazione la/le sue problematiche con le mie per potermi capire, dall’altro mi sento frustrata perché sembra proprio che accondiscende come se quello che racconto, non fosse vero e non faccia così male.

La fibromialgia non è “solo dolori muscolari“, come quello che provi dopo una giornata di lavoro pesante. È un dolore diffuso – su tutto il corpo, la maggior parte delle volte, è grave, è forte e ti lascia senza fiato. E’ un dolore “anormale”. Dolore , non solo dolori. “Il mio dolore cronico, da fibromialgia e tutto il resto, è molto di più che quel “solo dolore”.

La fibromialgia non è “solo stanchezza”, quella stanchezza che provi anche se ti diverti ballando o saltellando. È l’ estremo affaticamento e esaurimento delle tue forze fisiche, e non importa quanto tu possa riposarti o quanti farmaci prendi insieme a tutti gli integratori del mondo farmaceutico, quella stanchezza, quell’affaticamento saranno sempre lì anche dopo un mese di vacanza senza fare nulla, perché i nostri corpi non riposano come quelli degli altri.

La fibromialgia non è “solo avere problemi a dormire“. È una grave interruzione del ritmo del sonno, e talvolta una grave insonnia, che i farmaci non aiutano, senza considerare i numerosi effetti collaterali di questi farmaci. Non puoi lavorare o fare commissioni, perchè il giorno dopo rischieresti di addormentarti alla scrivania o al volante.

La fibromialgia non è “come avere l’influenza“. Sì, alcuni dei sintomi possono sembrare simili ma, i dolori e quel tipo di dolore sono molto peggio di quelli che avverti quando hai l’influenza, sono un po simili a quelli che avvertono tutti o quasi tutti, dopo una caduta da un dirupo oppure investiti da un’auto, però i tuoi, quelli della fibromialgia, non passano.

La fibromialgia non è “solo depressione“. La depressione stessa può essere debilitante, quindi non è una cosa facile da gestire, ma troppe persone pensano che quelli di noi con la fibromialgia abbiano solo bisogno di cure per la salute mentale invece di capire che questa malattia è principalmente fisica. A mio parere personale, l’aspetto depressivo è causato dai sintomi fisici che proviamo. È piuttosto difficile soffrire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 con uno schema del sonno costantemente interrotto, e non finire depresso. Quando la pensi in questo modo, sembra piuttosto sciocco pensare che sia il contrario, specialmente quando così tanti di noi hanno dimostrato di essere in grado di stare bene mentalmente prima che i sintomi fisici diventassero troppo gravi. Molti con fibromialgia si spingono a fare tutto bene a un livello superiore a quello che dovrebbero per paura di deludere le persone. Le malattie invisibili sono più difficili da accettare e riconoscere per le persone.

La fibromialgia non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di fare tutto ciò che può fare una persona sana. Possiamo ancora vivere, dobbiamo solo farlo in un modo molto diverso da quello che la società ci impone.

Le malattie croniche, sia fisiche che mentali, ad esempio, non sono solo “malattie normali“. Sono implacabili. Colpiscono tutti gli aspetti della nostra vita, ogni giorno. Alcune sono invisibili, causando ancora più complicazioni. Dobbiamo imparare a convivere con loro perché non ci sono cure e, a volte, pochissimi trattamenti. Viviamo una vita complicata sotto tutti i punti di vista, ed è stancante, credetemi, vivere questa vita tentando anche di far capire quello che gli altri non vedono con gli occhi o toccano con mano, il “dolore”.

La malattia cronica non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di essere operativi come quelle persone sane.

La fibromialgia e il dolore ad essa collegato è difficile da spiegare. Spero di aver dato un piccolo contributo per comprenderla un pò meglio.

Rosaria Mastronardo

La cosa più importante da ricordare se stai affrontando incognite con la tua salute.

rosariamastronardo62Lascia un commento

Una testimonianza che può essere utile a molti

Essere indulgenti con se stessi

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel febbraio 2017. Da allora, ho provato diversi farmaci senza alcun risultato e la mia salute sembra essere in costante declino. Con questa consapevolezza, sono tornata dal dottore per capire perché ero sempre in queste condizioni. Ho avuto le vertigini prima che si manifestasse il mio dolore in tutto il corpo e nessuno sapeva cosa stesse succedendo, quindi l’ho sopportato. Sembrava migliorare, ma poi è peggiorato portando con sé alcuni sintomi: debolezza e stanchezza.

Questi sintomi sono diventati “amici” per me mentre affronto anche gli altri miei problemi di salute: dolore, intorpidimento, dolore fulmineo, ecc. L’elenco potrebbe continuare. I miei medici sono confusi e sono stata indirizzata ad un altro medico per ottenere una seconda opinione. Per quanto ne so, probabilmente mi sottoporrò agli stessi test che ho fatto prima per assicurarmi di non avere la sclerosi multipla, ecc. Mi sembra di sviluppare nuovi sintomi e ci sono alcuni giorni in cui mi sento così frustrata con me stessa perché ci vuole molta energia per portare a termine compiti semplici. Anche la scuola non è di grande aiuto con tutti i compiti che devono essere svolti.

Sto ancora aspettando di sapere quando è il mio prossimo appuntamento e anche l’attesa è frustrante quando la tua salute sembra vacillare ogni giorno che passa. Nessuna spiegazione del motivo per cui sto vivendo questi sintomi e perché non rispondo a nessun trattamento. Anche se sembra che io sia frustrata e stia diventando impaziente, ho imparato una cosa.

Devo essere paziente con me stessa. So di aver scritto che stavo diventando impaziente, ma quello era, per capire meglio, come entrare per vedere qualcuno. Ho imparato che devo essere paziente con me stessa. Ho la tendenza ad andare, andare, andare invece di rallentare e prendermi cura di me stessa. Durante questo periodo difficile, amici e familiari mi hanno insegnato e continuano a ricordarmi che devo prendermi cura di me stessa. Mi ripetono, sii paziente perché sforzarti non ti porterà da nessuna parte. So che lo pagherò solo più tardi e poi sarò più frustrata con te stessa. Non c’è niente che posso fare in questo momento con la mia salute se non cercare di mantenerla costante con il riposo e il mio attuale piano di trattamento fino a quando non riusciremo a capire cosa sta succedendo.

A volte è difficile quando ti sembra che tutti pensino che tu sia pigra quando in realtà non riesci a stare in piedi perché sei troppo debole e/o troppo stordita e vorresti semplicemente cadere. È difficile quando ti senti in colpa perché non puoi aiutare nessuno anche se in realtà non è colpa tua. Non hai chiesto di ammalarti. Non ho chiesto di ammalarmi. È successo e devo imparare a vivere un nuovo stile di vita, che ha portato una nuova prospettiva che non cambierei e non è colpa mia. Sii paziente è quello che devo ricordare a me stessa. Sii paziente perché alla fine la tua salute diventerà stabile e si spera che le incognite diventino note.