Meccanismi fisiologici

Dichiarazione professionisti direttamente dal sito:

https://www.enfa-europe.eu/

Prof.dr. Rinie Geenen, psychologist Utrecht University & University Medical Center Utrecht, The Netherlands

La fibromialgia è una malattia diffusa. Dolore, stanchezza e altri sintomi della fibromialgia hanno importanti conseguenze per il benessere e il funzionamento delle persone con fibromialgia. Un ulteriore onere è l’invisibilità e il carattere medicalmente inspiegabile dei sintomi. Non esiste un trattamento farmacologico uniformemente accettato per la fibromialgia. La ricerca dovrebbe mirare ai meccanismi fisiologici che spiegano e mantengono il disturbo e ai processi comportamentali che influiscono sulle basi fisiologiche e sulle conseguenze della fibromialgia. Gli operatori sanitari dovrebbero essere educati a riconoscere il disturbo e ad aiutare i pazienti insegnando loro a far fronte alla fibromialgia. La società dovrebbe riconoscere la fibromialgia come un disturbo con conseguenze negative per il benessere e il funzionamento.

Le indagini, gli studi sono importanti per capire la Fibromialgia

Dichiarazione di professionisti:

espressa dal: Dr. Ernest Choy, Consulente Rheumatologist e Reader in Reumatologia, Direttore del Clinical Trials unità presso il Dipartimento Accademico di Reumatologia King College di Londra

La fibromialgia è comune e un enorme carico clinico sia per i pazienti che per la società. È una malattia molto complessa con una varietà di sintomi oltre al sintomo definitivo – dolore cronico diffuso. Questi includono affaticamento, sonno non ristoratore, rigidità mattutina, intestino irritabile e vescica, gambe senza riposo, depressione, ansia e disfunzione cognitiva spesso denominate “fibro-fog”. Tutti questi sintomi causano gravi limitazioni nella capacità dei pazienti di svolgere le normali faccende quotidiane e il loro lavoro e influenzare seriamente la loro qualità di vita. L’onere per l’assistenza sanitaria e la società è alto. La ricerca nel Regno Unito ha dimostrato che la diagnosi e la gestione positiva della fibromialgia riducono i costi sanitari evitando indagini e consultazioni inutili. Tuttavia, un recente sondaggio globale ha dimostrato che gli operatori sanitari non hanno fiducia nella diagnosi e nella gestione della fibromialgia. Il tempo medio trascorso dallo sviluppo dei sintomi alla diagnosi è di oltre 2 anni con riferimenti medici non necessari e indagini inutili. Educare il pubblico, i pazienti e il personale sanitario per promuovere un migliore riconoscimento e gestione della fibromialgia andrà a beneficio dei pazienti, degli operatori sanitari e della società.

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Tecniche di rilassamento per la fibromialgia

Le terapie di rilassamento hanno dimostrato di essere efficace nel ridurre i sintomi della fibromialgia. È un dato di fatto, possono aiutare a ridurre anche l’ansia e la depressione, di cui soffrono anche molti pazienti affetti da fibromialgia. Quindi ecco alcune tecniche di rilassamento che possono aiutare ad alleviare i sintomi della fibromialgia.

Respirazione profonda

Gli esercizi di respirazione possono aiutare a eliminare lo stress e fornire al tuo corpo abbastanza ossigeno. Se non ricevi abbastanza ossigeno, il tuo corpo non sarà in grado di funzionare in modo efficiente e questo può aggravare ulteriormente il dolore causato dalla fibromialgia. Il rilassamento della respirazione profonda consiste nel concentrarsi sull’espirazione e sull’inalazione, che puoi fare stando in piedi o seduti.

Rilassamento muscolare progressivo

Il rilassamento muscolare progressivo è una tecnica semplice che può funzionare sui muscoli del tuo corpo. Aiuta anche a ridurre la tensione nei muscoli rafforzandoli allo stesso tempo. Questo rilassamento tecnico può essere fatto sdraiati o seduti sul letto.

Inizia tendendo i muscoli dei tuoi piedi, poi tienili lì contando fino a otto. Rilascia lentamente la contrazione e poi rilassa i muscoli. Continua a fare questo per tutti i principali muscolari del tuo corpo, fino alla testa. Al termine, tutto il corpo si sentirà rilassato.

Meditazione

La meditazione aiuta il corpo e la mente a rilassarsi. Esistono vari tipi di meditazione , ma il più popolare è focalizzato sulla concentrazione. Tale meditazione comporta la ripetizione di un suono e una certa parola e si concentra sulla respirazione profonda al fine di liberare la mente.

Yoga

Lo yoga è tra gli esercizi più popolari al mondo oggi. Implica una combinazione di pratica mentale e fisica per raggiungere il rilassamento totale. Lo yoga ti insegna anche il corretto controllo del tuo respiro mentre ti concentri nello stretching e nel rilassamento dei principali gruppi muscolari del tuo corpo.

Secondo gli esperti, la migliore forma di yoga per i pazienti con fibromialgia è Hatha yoga. Questo è il tipo di yoga che si concentra su un certo movimento. Puoi scegliere di fare yoga a casa da solo o frequentare una delle lezioni di yoga vicino a te.

Rifugio personale

Rifugiarsi in un ambiente positivo e senza stress se si è tesi è un buon modo per indurre il rilassamento. Pertanto, un modo per rilassare e liberare la mente dalla fibromialgia è quello di creare il proprio “rifugio personale” anche a casa propria. Il posto può essere nel tuo giardino o in un angolo speciale della tua casa. Riempi quell’area con molte cose che possono farti sentire rilassato, ad esempio con candele profumate.

Trascorrendo alcuni momenti nel tuo “rifugio personale” ogni giorno, potresti essere stupito di quanto ti sentirai ringiovanito e rilassato.

12 maggio 2020 Giornata Mondiale della Fibromialgia

Noi fibromialgiche sappiamo che il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia ma non dobbiamo dimenticare che in questo stesso giorno si celebra anche la Giornata Mondiale dell’Infermiere in memoria della nascita di Florence Nightingale e la Giornata Mondiale della sindrome da stanchezza cronica.

Chi era Florence Nightingale?

Florence Nightingale (Firenze, 12 maggio 1820 – Londra, 13 agosto 1910) è stata un’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna“. È considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose inoltre un’organizzazione degli ospedali da campo.

La sindrome da stanchezza cronica:

La sindrome da fatica cronica (in inglese Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID) comunemente indicata come CFS/ME, è una malattia multifattoriale idiopatica che viene descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

La Fibromialgia:

La Fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) o sindrome di Atlante, è una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi muscoli, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli. In chi ne è affetto può riscontrarsi un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

La sua diagnosi e le sue caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse e tuttora la sua eziopatogenesi non è nota. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme variegato di sintomi spesso trattati come psicologici, in quanto parzialmente simili agli effetti fisici del disturbo depressivo.

NON E’ UNA MALATTIA DI ORIGINE PSICHIATRICA

Per questa occasione, molte donne hanno voluto mostrarsi con una mascherina, obbligatoria in questo periodo per il viris COVID 19 che, ricordiamo, ha colpito il mondo intero, con un simbolo, il simbolo della malattia, un fiocco viola.

Il video realizzato per l’occasione a questo link:

https://gruppoautoaiutofibromailgia.files.wordpress.com/2020/05/giornata-mondiale-fibromialgia-2020.mp4

Ringrazio tutte le amiche che hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo video per sensibilizzare i temi di questa giornata.

Grazie a tutte.

Quel primo giorno, 6 settembre 2018

Quanta emozione quel giorno… 6 settembre 2018

Tipi di Emozioni

Sono passati quasi quattro anni da quando fui portata al pronto soccorso per una serie di parestesie alle gambe che mi impedivano di camminare, io non avvertivo più alcuna sensibilità dal bacino in giù. Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia. Da quel giorno, non vi nascondo che ho attraversato momenti molto difficili, stati di ansia e depressione che peggioravano la mia situazione; era difficile per me accettare quella condizione. Un stato di perenne dolore, intenso, lancinante che incendia il tuo corpo e che a volte, toglie il respiro. Dovevo però reagire a tutto questo. Non potevo starmene sempre seduta e piangermi addosso, non avrei risolto nulla così, anzi avrei sicuramente peggiorato una situazione già particolarmente difficile e dolorosa. Mi sono così data da fare. Ho fatto di tutto per documentarmi sulla “bestia” così definisco la Fibromialgia, ho successivamente partecipato a diversi incontri organizzati da associazioni, mi sono occupata nella mia amministrazione, (essendo io anche sindacalista) di tutte le problematiche legate alle difficoltà lavorative che noi fibromialgiche incontriamo negli ambienti di lavoro.

Purtroppo la Fibromialgia non essendo una malattia riconosciuta ed inserita nei LEA non viene presa in considerazione negli ambienti di lavoro, noi non ESISTIAMO per il SSN di conseguenza non possiamo chiedere comprensione ai datori di lavoro anzi, se ci proviamo chiedendo un semplice aiuto per anche una cambio di mansioni, spesso non ci viene concesso perché appunto, la fibromialgia è una sindrome NON riconosciuta.
Nelle mie ricerche mi sono imbattuta nei gruppi di auto aiuto. Ne ho studiato le origini, la storia ed è nata in me una voglia di realizzare un gruppo di auto aiuto per le fibromialgiche; l’idea è scaturita perché notavo nei vari incontri ai quali partecipavo che tra noi fibromialgiche si instaurava nell’immediatezza un gruppo di ascolto spontaneo.

Eravamo tutte desiderose di un confronto, di uno scambio di opinioni sulle giuste terapie, ci confrontavamo persino sul cibo che mangiavamo, insomma, un raffronto su tutto quello che erano le nostre difficoltà quotidiane. Mi metto quindi alla ricerca dei corsi e mi imbatto nel Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto.

Mi informo, confesso loro già dal primo giorno, il mio desiderio di realizzare un gruppo per le fibromialgiche.
FINALMENTE! Non mi sembrava vero, stavo realizzando qualcosa in cui credevo moltissimo e
che forse, un giorno si sarebbe potuto realizzare. Sono fortunata, perché al Coordinamento trovo
una vera “famiglia” un gruppo di operatori seri e preparati; mi sentivo vicinissimo a loro per la passione che mettevano in quello che facevano.

La referente scientifica del Coordinamento, al secondo incontro mi comunicò che mi avrebbe dato
una mano nella realizzazione di questo sogno.
Dopo la formazione, la preparazione e le consulenze per i gruppi da creare e da formare, il mio
sogno si avvicinava sempre di più.
Il 12 maggio del 2018 ( in occasione della giornata mondiale della Fibromialgia, ho voluto
personalmente questa data) nasce il mio gruppo: Fibromialgia: affrontiamola Insieme. Sono al
settimo cielo nonostante Francesca Gori, la referente scientifica che si è affiancata a me in tutto questo percorso, mi ripeteva sempre: “Rosaria, non è finita, siamo solo all’inizio”.

Il 6 settembre 2018, il primo giorno del mio gruppo di auto aiuto.
Credetemi, non sto esagerando, ero così tanto felice quasi come quando nacque il mio primo ed
unico figlio. Emozionata all’ennesima potenza, ero elettrizzata ma allo stesso tempo serena, sembra un paradosso ma è così. Avevo raggiunto uno scopo, quello scopo… quell’obiettivo che al principio era solo un sogno, si era finalmente realizzato.

Affluenza inaspettata, si sono presentate il doppio delle persone di quelle che mi avevano dato la loro certa presenza.
Erano raddoppiate a ragione di un bisogno di risposte e di voglia di sapere sull’argomento.
Avevo preparato tutto, il discorso iniziale, la presentazione, tutto ma… appena iniziato non ho più seguito la scaletta che avevo preparato. Ho proseguito ininterrottamente.
Il primo giorno di scuola ve lo ricordate un po’ tutti credo, ecco quello è stato per me come il primo giorno di scuola. Il cuore che batte, emozionata elettrizzata: assorta sulla tematica, non dovevo perdere la concentrazione…

Quel mio sogno di realizzare un gruppo di auto aiuto per:

Favorire lo scambio di esperienze tra persone che condividono la stessa problematica o
condizione e per trasformare il disagio in risorsa;

Dare l’opportunità di incontrarsi in un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi senza
giudizi, in un clima armonioso;

Di favorire una socializzazione e offrire l’occasione di scoprire le nostre risorse interiori per poter affrontare i nostri disagi con forza e l’atteggiamento positivo;

Aprire le porte a tutti coloro che intendono mettere in comune la loro esperienza, difficoltà
e risorse, si era finalmente realizzato.

Questo è accaduto il 6 settembre 2018 alle ore 18:00 presso le Baracche Verdi in via degli Aceri 1 a Firenze in Zona Isolotto e spero vivamente, sinceramente e seriamente che questo cammino segua ancora per tanto tempo con la stessa forza, lo stesso entusiasmo con il quale è cominciato.

Voglio ringraziare TUTTI, tutti quelli che mi hanno aiutata nella realizzazione di questo sogno, in primis, Francesca Gori che ha creduto in me e nel mio sogno.

Grazie Francesca Gori e grazie al Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto.
Rosaria Mastronardo

Il sogno continua

Altra lettera

Questo documento è relativo ad una mia intervista a Lorenza Saini, giornalista dell’AISD. Onoratissima di avermi dato questa possibilità. L’intervista abbraccia tutti gli anni della mia malattia, del mio dolore e del mio combattare nonostante la malattia, per essere creduta, per essere ascoltata dalle istituzioni con affanno e tante, tantintissime difficoltà.

A questo link, il file dell’intervista: https://www.fondazioneprocacci.org/images/PDF/ILMIODOLORE_1-3_2018_rid.pdf

Il mio dolore