Svolta sulla Fibromialgia?

Nuovi studi confermano di una malattia autoimmune

Se hai la fibromialgia e il dolore continuo che ne deriva, per la prima volta questo affascinante studio dall’Inghilterra spiega perché ce l’hai – e sapere PERCHÉ significa che hai nuovi strumenti per correggere il problema in modo intelligente. Apparentemente, questa (e altre) ricerche mostrano che la fibromialgia è dovuta all’infiammazione e al danno delle cellule nervose del corpo che funzionano specificamente per percepire il dolore. Ma la svolta che abbiamo ora, l’infiammazione e il danno provengono direttamente da anticorpi fuori controllo che attaccano queste cellule – AKA, autoimmunità.

La fibromialgia è la seconda malattia più comune diagnosticata dai medici che studiano il sistema immunitario. La loro precedente convinzione (un decennio fa) era che la fibromialgia fosse il risultato di anomalie nel cervello e persino di fattori psicologici del tipo “metteteli in una stanza imbottita“. Queste convinzioni precedenti vengono ora gettate nella spazzatura poiché gli ultimi studi mostrano che il sistema immunitario è praticamente andato in tilt e sta attaccando i nervi e persino le cellule cerebrali.

Dal topo agli uomini

Mentre le persone con fibromialgia hanno aumentato i tassi di varie cellule autoimmuni, lo studio che ha davvero messo il chiodo nella barra sull’autoimmunità come causa della fibromialgia è stato condotto l’anno scorso (2021) dagli scienziati del King’s College di Londra e dell’Università di Liverpool.

I ricercatori hanno ipotizzato che se l’autoimmunità fosse davvero alla base della fibromialgia, potrebbero verificarlo rimuovendo gli anticorpi da noi umani con fibromialgia e iniettandoli nei topi e vedere cosa succede. Se i topi sviluppano la fibromialgia – Bingo! Abbiamo prove che gli anticorpi stanno attaccando i nervi e i tessuti sani! A proposito, chiedilo anche ai topi oggetto dello studio, non devi parlare per dimostrare che i sintomi della fibromialgia sono presenti. a quanto pare può essere misurato testando cose come la sensibilità al caldo e al freddo – forza di presa ecc.

I risultati

Bene, abbastanza sicuro, dopo aver iniettato ai topi anticorpi da pazienti affetti da fibromialgia umana, sono iniziati i problemi ai topi. Ciò includeva una maggiore sensibilità al caldo e al freddo, movimenti anormali e cambiamenti nella densità dei nervi se osservati al microscopio.

Per assicurarsi che non fosse solo l’infilarsi di roba nel topo a causare i problemi, gli scienziati hanno anche prelevato anticorpi da persone che NON avevano fibromialgia e li hanno iniettati in un diverso gruppo di topi. I topi punti con anticorpi di esseri umani sani non hanno avuto alcun problema. Solo i topi che hanno ricevuto anticorpi da pazienti con fibromialgia hanno sviluppato sintomi di fibromialgia. Questo dimostra senza dubbio che il sistema immunitario è coinvolto nella fibromialgia.

Perché la Fibromialgia è in aumento?

In uno studio del 2013 che ho rintracciato sulla fibromialgia, i medici hanno affermato che ha colpito l’1,1% della nostra popolazione circa 10 anni fa. Oggi è circa raddoppiato e colpisce il 2% della popolazione e l’80% sono donne (un altro studio dice che il 90% sono donne). Questo raddoppio della malattia in meno di 10 anni suggerisce chiaramente che i fattori ambientali piuttosto che genetici sono dietro la tendenza. In effetti, Harvard e dozzine di altri centri di ricerca stanno dimostrando che composti noti come EDC possono alterare la funzione del sistema immunitario e provocare autoimmunità. Gli EDC si trovano in quantità elevate in molti prodotti di consumo e in particolare in cosmetici, fragranze, smalti per unghie, creme e prodotti per capelli. Le donne ne usano più degli uomini?

Per quanto riguarda l’ultima domanda che ho appena posto, ho incluso un altro studio di seguito. Questo ha studiato la capacità degli EDC di alterare la capacità del nostro sistema immunitario di funzionare correttamente. Interessante no?

Questi studi sono stati segnalati in Science Daily, 1 luglio 2021, sotto vengono riportati tutti i collegamenti:

Review of study (in layman’s terms)

showing Fibromyalgia caused by Autoimmunity

https://www.sciencedaily.com/rel…/2021/07/210701120703.htm

Original mouse study showing injected antibodies cause Fibromyalgia

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8245181/

Study showing EDCs alter immune system

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Summary of Fibromyalgia and autoimmunity. Not from National Library of Med but good review

https://www.verywellhealth.com/autoimmunity-neuroinflammation-in-fibromyalgia-5197944

Study showing environmental factors mimic the immune system and can cause autoimmunity

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Raccomandazioni sulla gestione dei pazienti con fibromialgia

Per fortuna c’è qualche paese che fa ricerca e non è l’Italia

L’assenza di trattamenti curativi o altamente efficaci per i pazienti con fibromialgia rende necessario ottimizzare al massimo le risorse terapeutiche al fine di ottenere la migliore situazione possibile per il paziente. Esistono revisioni sistematiche sulle modalità terapeutiche più utili per il trattamento della fibromialgia e anche raccomandazioni formulate da diverse società scientifiche per la gestione ottimale di questa malattia.

Tuttavia, è essenziale rilevare quelle altre azioni frequenti nella pratica clinica che, al contrario, potrebbero danneggiare la situazione dei pazienti con fibromialgia. In altre parole, sapere cosa fare è importante quanto ciò che viene fatto, ma è dannoso per il paziente. Questo è stato l’obiettivo principale di questa revisione sistematica e delle raccomandazioni di questo lavoro.

Una delle prime conclusioni che sono state ottenute con questa recensione riguarda l’importanza di fare la diagnosi di fibromialgia. Lontano dalle convinzioni di alcuni medici, che ritengono che la diagnosi aggravi la situazione del paziente e dello stesso sistema sanitario, la nostra revisione sistematica della letteratura ci mostra il contrario: il paziente migliora con la diagnosi, si sente più sicuro di affrontare sua malattia e questo si traduce in una minore pressione sul sistema sanitario con una riduzione dei costi economici.

In relazione al trattamento, è necessario rinunciare ad alcuni farmaci che non hanno mostrato efficacia e sono dannosi a lungo termine, come gli oppioidi maggiori, le benzodiazepine e i FANS,

frequentemente utilizzati per il trattamento dei pazienti con fibromialgia. Sebbene la forza della

raccomandazione sia a livello di gruppo di esperti, il gruppo di revisione ritiene che i dati recenti

sulla tossicità dei principali oppioidi e benzodiazepine ne sconsigliano l’uso.

Né abbiamo trovato solide prove che giustifichino la frequente associazione di diversi farmaci per

il trattamento di questi pazienti. La polifarmacia è molto frequente tra i pazienti con fibromialgia ed è noto che questa misura generalmente aggrava la situazione di qualsiasi paziente a causa dei molteplici effetti avversi e delle frequenti interazioni tra farmaci37. È importante tenere conto di questo aspetto e utilizzare esclusivamente quei farmaci con i quali si osserva un miglioramento clinico.

Quando si tratta di raccomandare trattamenti basati sulla medicina alternativa o complementare, non ci sono prove concrete per raccomandare alcun tipo di trattamento. Tuttavia, in questo caso, la maggior parte delle modalità terapeutiche non presentano gravi effetti collaterali, quindi il loro utilizzo può essere concordato con il paziente se il paziente stesso ritiene di poter ottenere qualche beneficio.

I pazienti con fibromialgia vengono sottoposti a un numero maggiore di interventi chirurgici rispetto a qualsiasi altro tipo di paziente reumatologico. Tuttavia, la nostra revisione ha dimostrato che i pazienti con fibromialgia dopo l’intervento chirurgico hanno più complicazioni mediche o chirurgiche, un maggiore consumo di risorse sanitarie, una maggiore necessità di farmaci postoperatori e un grado più elevato di insoddisfazione per l’intervento. Tuttavia, i risultati funzionali a lungo termine sono simili a quelli di altri pazienti senza la malattia, quindi non si dovrebbe escludere un intervento chirurgico se l’indicazione chirurgica è chiaramente stabilita.

È molto utile per il paziente avere una buona comprensione della propria malattia e delle risorse

che possono utilizzare per affrontarla. Una delle raccomandazioni più forti che possono essere

fatte dopo questa revisione è stata proprio che i pazienti con fibromialgia ricevano informazioni adeguate sulla loro malattia o svolgano interventi educativi come parte del trattamento, per migliorare alcune delle manifestazioni cliniche come il dolore, la qualità della vita , l’impatto della malattia, l’ansia, la conoscenza della malattia e il suo trattamento, l’autogestione e l’accettazione della malattia.

A causa dei molti aspetti che migliorano con i programmi di educazione del paziente, è necessario

spiegare la malattia ai pazienti con fibromialgia e avere programmi di educazione specifici per i pazienti e le famiglie.

Infine, tutte le raccomandazioni che facciamo in questo lavoro non potranno essere sviluppate se il personale sanitario che si prende cura dei pazienti con fibromialgia non ha familiarità con la malattia. La revisione sistematica qui svolta ha evidenziato chiaramente la mancanza di conoscenza da parte dei clinici in merito alla malattia, alle modalità terapeutiche, alla comunicazione, alla medicina centrata sul paziente o al processo decisionale condiviso, che sono essenziali per migliorare i risultati, il trattamento e la relazione con i pazienti.

Ricerche Future

Dopo la revisione sistematica delle evidenze scientifiche esistenti per la gestione dei pazienti con fibromialgia, effettuata per la preparazione di queste raccomandazioni, il gruppo di esperti ritiene che ci siano ancora molti aspetti da includere nella futura agenda di ricerca. Tra gli altri si possono citare:

  • Sono necessari studi per affrontare i meccanismi d’azione di analgesici, FANS e oppioidi principali nel dolore centrale nei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati, in doppio cieco e controllati con placebo per valutare l’efficacia e la sicurezza di nuovi trattamenti farmacologici, in mono-terapia e terapia combinata, nel trattamento di pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi prospettici per confermare una maggiore presenza di dolore neuropatico post-mastectomia nei pazienti con fibromialgia, per aiutare a proporre misure preventive;
  • Sono necessari studi prospettici per analizzare se la popolazione con fibromialgia sottoposta a protesi di ginocchio o anca rappresenti un fattore di rischio per lo sviluppo di dolore articolare cronico grave a lungo termine.
  • Sono necessari studi prospettici per determinare se la presenza di fibromialgia può modificare l’esito clinico della chirurgia dell’artrodesi spinale;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati e controllati con trattamento abituale per valutare l’efficacia delle terapie multicomponenti che includono l’educazione alle neuroscienze del dolore, l’esercizio fisico terapeutico e la terapia cognitivo-comportamentale, nel trattamento dei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari più studi clinici, randomizzati e controllati per valutare l’efficacia delle terapie basate sull’accettazione (ACT) e delle terapie Mindfulness (principalmente MBSR), alla ricerca di fattori terapeutici comuni o profili di pazienti con fibromialgia che trarrebbero beneficio da un intervento o altro;
  • Sono necessari studi per valutare l’efficacia dei programmi educativi per i pazienti con fibromialgia in relazione all’ambiente di lavoro, soprattutto in termini di giornate lavorative perse, cause e durata delle Invalidità Temporanee del Lavoro (TLI) o numero totale di Disabilità Permanenti del Lavoro (ILP).

Tratto da: https://www.ser.es/ documento dal titolo: Raccomandazioni SER sulla gestione dei pazienti con fibromialgia.

Io non sono ipocondriaca

Testo di Keelin Nielsen Donohoe seguace del sito: https://ukfibromyalgia.com/ tradotto da Rosaria Mastronardo.

Per molte persone con fibromialgia possono volerci anni per trovare la vera diagnosi. Per me ci sono voluti 6 anni anche per sentire la parola fibromialgia, e un anno e mezzo in più per averla finalmente scritta su fogli di carta come mia diagnosi ufficiale. Nella maggior parte dei casi, le persone considererebbero la ricezione di una diagnosi una cosa negativa. Per me, invece, è stata una giornata trionfante.

Come molte persone con fibromialgia, i problemi di salute possono arrivare come una valanga, uno dopo l’altro, e con loro, una diagnosi dopo l’altra. Prima mi è stata diagnosticata un’emicrania cronica, poi la celiachia, poi la depressione e poi un problema con uno dei miei occhi e altro ancora. Poi ho iniziato ad ammalarmi davvero, e hanno fatto milioni di test e non sono riusciti a vedere nulla che indicasse il mio stato nel mio corpo. Lo chiamavano stress e piano piano i dottori hanno iniziato a guardarmi come la ragazza che gridava al lupo. Spesso dovevo prendermi settimane senza la scuola e quando amici o compagni di classe mi chiedevano il perché, dovevo dire loro che avevo di nuovo l’influenza. Poi sono passata ad ammettere alla gente che non avevo idea di cosa c’era di sbagliato in me. Alla fine mi sono stancata degli sguardi increduli che stavo ricevendo (dai miei compagni di classe, non dai miei amici, sono stati fantastici) e hanno iniziato a scherzare o a cambiare argomento. Ero stanca di essere la ragazza malata.

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione. Il che significa che devono escludere tutte le altre possibili cause dei sintomi prima di darti quella diagnosi. Per una condizione che va dal dolore alle gambe, al rumore e alla sensibilità alla luce, alla debolezza e alla rigidità, puoi vedere come potrebbe essere difficile. Ho passato un anno e mezzo da un medico specializzato in fibro e ricevendo farmaci per fibro, prima che il dottore fosse finalmente soddisfatto che ogni altra possibilità fosse stata esclusa e mi fosse stata ufficialmente diagnosticata.

Se ero già in cura per il fibro da un medico specializzato, perché avevo così tanto bisogno di quella diagnosi? Perché, ogni volta che avevo un appuntamento con il mio medico di famiglia, dovevo spiegare che ero in cura per la fibromialgia e probabilmente era quello che avevo. Sono stata fortunata ad aver incontrato solo medici che credevano nel fibro. Ci sono molti medici nel mondo che ancora, ad oggi, non credono che sia una condizione reale nonostante tutte le ricerche – vai a capire. Inoltre, se mai arrivasse un giorno in cui il governo approvasse il programma e la stessa fibromialgia potrei chiedere una invalidità per aiutarmi nel mondo del lavoro e a vivere.

Ma il vero motivo per cui ne avevo bisogno era onestamente per la mia stessa convinzione. Anni di dottori che quasi alzavano gli occhi al cielo quando entravo nel loro studio, oppure sapere che alcune persone pensavano che fossi solo drammatica. Ci sono state volte in cui mi sono chiesta se forse il modo in cui mi sentivo non fosse nemmeno reale. In qualche modo ero persino convinta che fosse tutto nella mia testa, anche quando sapevo di essere malata. Quella sensazione è ancora qui a volte, quasi 2 anni dopo la mia diagnosi. Ho un’infezione al seno da un po’ di tempo e oggi finalmente ho avuto un appuntamento per vedere un medico specialista. Anche se so per certo che si tratta di un’infezione sinusale, sono ancora nervosa all’idea che mi dicessero: non c’è nulla che non va!

C’è potere in una diagnosi: il potere di connettersi con altri come te e il potere di guarire te stesso. Ho trovato gruppi di supporto che mi hanno mostrato che i sintomi che avevo da anni facevano effettivamente parte della mia fibromialgia. Ho trovato blog in cui leggevo di persone che erano migliorate, persone che avevano recuperato la propria vita. Ho trovato la speranza. E ho anche trovato una medicina naturale e un naturopata che mi ha aiutato molto a capire la mia malattia e ho imparato ad aiutare me stesso e gli altri.

Si impara di più sulla fibromialgia ogni singolo giorno. Ci sono medici fantastici là fuori che ti prenderanno sul serio e finalmente metteranno insieme i pezzi per darti quella diagnosi. Conosco così tanti professionisti della salute naturale là fuori che lavoreranno davvero duramente per aiutarti a ritrovare la tua salute, curando i tuoi sintomi anche se non sanno quale sia la tua condizione. Le cose stanno cambiando. Mi è stata diagnosticata in metà del tempo impiegato dalle persone di una generazione prima di me, il che dimostra che c’è più consapevolezza. Avevo la famiglia e gli amici più meravigliosi intorno a me che mi credevano e pregavano per me di ottenere finalmente la risposta di cui avevo bisogno e di stare meglio.

Comunque, questa è la mia storia. Ti prego di trovare supporto e trattamento, e anche una diagnosi se non ne hai ancora una. Ma in particolare spero che tutti voi troviate quella convinzione e fiducia in voi stessi.

Ogni testimonianza sulla fibromialgia è uguale alle tante, tantissime in Internet e nulla cambia.

Per concludere, a chi sostiene che non esiste, vi ricordo questo:

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!.

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997.

Appello da operatrice sanitaria ai futuri sanitari

Questo appello è stato scritto da Nicole Wilkinson, seguace del sito: https://themighty.com/

Chi è Nicole? Nicole è una donna che ha combattuto contro il cancro alle ovaie da adolescente, cosa che l’ha spinta verso la difesa di questo flagello e ha una carriera nel settore sanitario. Da adulta, sopravvive a 8 aborti spontanei, emicrania, anemia, fibromialgia, encefalomielite mialgica e ansia moderata. Un bambino è nato prematuro ed è entrato per un po’ nel mondo della terapia intensiva neonatale. Il suo obiettivo è portare consapevolezza e comprensione con la speranza di vedere la società rafforzarsi attraverso la considerazione e l’ascolto di soggetti che soffrono di dolore cronico.

Ecco il suo appello:

Allo studente clinico che studia per diventare assistente medico, infermiere, infermiere professionista, assistente medico o medico, ti chiedo di ascoltare il mio consiglio.

Ho lavorato in varie aree cliniche e d’ufficio della medicina per 22 anni e, come paziente, probabilmente ho trascorso più tempo in chirurgia, visite mediche e laboratori di te.

So che hai le migliori intenzioni. So che sperimentare nuove procedure è eccitante. So che speri di aiutare le masse e farti un nome nel mondo sanitario.

Lascia che te lo dica, l’unica cosa che ogni paziente desidera di più è essere ascoltato.

Fermati e pensa. Noi malati abbiamo bisogno di essere ascoltati. Vogliamo che ci ascolti con tutta la tua attenzione. Vogliamo che tu riconosca ciò che ti stiamo dicendo. Vogliamo empatia, anche se la tua mente è vorticosa con un milione di altri pensieri.

Capisco che il tempo è denaro in medicina. Capisco che il tuo direttore potrebbe farti pressioni per sbrigarti. Capisco che potresti sentirti affrettato o addirittura disinteressato quando nella stanza accanto alla tua c’è un altro caso più intrigante del mio.

Di recente ho avuto un’esperienza in cui uno studente di medicina al primo anno è entrato per primo nella stanza per fare la mia valutazione. Era molto gentile, ma con ogni tentativo che facevo per rispondere alle sue domande, mi interrompeva: “Oh, sì, certo, certo…” Alla fine mi arresi e smisi di rispondere. (Non se ne accorse.)

Capii che aveva perso una seria opportunità di apprendimento. Mi capita di avere la fibromialgia, che non è ben compresa, ma è comune. Nella sua carriera incontrerà dozzine, se non centinaia di pazienti come me.

Indipendentemente dalla malattia/lesione, ogni paziente rappresenta un’opportunità per imparare e crescere come medico. Il cancro ovarico è qualcosa che ho vissuto da adolescente. I sintomi sono vaghi e spesso non vengono riconosciuti dai professionisti del settore medico. Non ascoltare potrebbe significare che ti manca la diagnosi giusta. Non ascoltare potrebbe significare perdere informazioni cruciali sulla nostra salute. Non ascoltare potrebbe significare perdere il rispetto per te e trovare un altro medico.

Per favore, ricorda, non importa quanto tu sia frettoloso, siamo tutti umani e meritiamo rispetto. Chiedi informazioni sul nostro dolore, sintomi ed emozioni. Ricorda che sei sul lato opposto al nostro del tavolo del tuo ambulatorio e una volta usciti da quella stanza tu ti allontani dal nostro dolore noi lo portiamo a casa con noi sempre.

Fermati, non andare di fretta ma, soprattutto ascoltaci.

Dire Fare Cambiare

Cure mirate per uomini e donne

Anni di lotte femministe sembrano impallidire di fronte al titolo dell’ultimo libro della scienziata Antonella Viola, Il sesso è (quasi) tutto (Feltrinelli, 2022). Ma anche Simone de Beauvoir, che ha consacrato la vita alla causa della parità tra i sessi, sorriderebbe compiaciuta se nell’aldilà potesse sfogliare questo interessante testo di divulgazione scientifica. Sì, perché ciò che pochi sospettano è che in medicina la parità tra uomini e donne si raggiunge con la discriminazione. E quanto più la discriminazione è scientifica, meglio è. Un apparente paradosso, dove però la parola discriminazione sta per attenzione alle differenze biologiche legate al sesso.

Questa è l’intervista completa apparsa sul supplemento InSalute di Altroconsumo del mese di giugno 2022 fatta all’ Immunologa e divulgatrice scientifica Antonella Viola che dirige l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza di Padova.

Professoressa Viola, il sesso è così importante in medicina?

«Uomo e donna sono biologicamente e fisiologicamente molto diversi. Se la società ha artificiosamente creato differenze che non hanno ragion d’essere, e che spesso sono ingiuste, la scienza ha invece ignorato differenze che avrebbero permesso di curare meglio tutte le persone, ma soprattutto le donne. li corpo delle donne è stato studiato poco e curato peggio, perché per molto tempo la medicina è stata fatta da maschi bianchi per maschi bianchi. Le donne sono state escluse dalle sperimentazioni».

Che cosa ha comportato questa ingiusta esclusione?

«Ha fatto sì che alla donna fossero somministrati farmaci che su di lei non erano mai stati sperimentati, quindi senza sapere se avrebbero funzionato e senza avere la certezza che non avrebbero avuto effetti tossici importanti. Non è un caso che siano proprio le donne a soffrire più spesso di effetti collaterali severi».

Oggi negli studi clinici le donne sono rappresentate?

«Solo dopo il 1993, su richiesta della Food and Drug Administration, (Agenzia per gli alimenti e i medicinali) l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici, dipendente dal Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti d’America, gli studi clinici hanno cominciato a includere le donne. Ma il problema non è solo dare loro rappresentanza – e farlo in misura equivalente agli uomini sin dalle prime fasi della ricerca-, ma includere specifiche analisi di genere. Questo significa gestire separatamente le analisi di efficacia e sicurezza per i due sessi. Basti dire che solo il 4% delle sperimentazioni cliniche di vaccini e terapie contro il Covid-19 ha incluso un piano per analizzare le variabili sesso o di genere. Poi non dobbiamo stupirci che il 71% delle reazioni avverse ai vaccini sia stato riportato da donne».

Da questa intervista ho dedotto molte cose:

lo scarso interesse e attenzione che la scienza e la ricerca hanno nei confronti delle donne;

ho pensato che se la fibromialgia fosse stata una malattia che colpiva in prevalenza gli uomini, oggi avremmo già un farmaco e forse la cura;

se andiamo avanti così, sarà dura avere delle risposte scientifiche certe;

ho capito perché, si dall’inizio della scoperta della fibromialgia era più semplice definirci “ipocondriache”, se andava bene, “pazze e isteriche”, se andava male.

Popolo, gente, se continua così, la strada è lunga e tortuosa.

Mi aiuto aiutando

E’ un motto che ho usato e uso ancora per “sopravvive” al dolore cronico.

Nella nostra società, le malattie croniche comportano un carico assistenziale enorme con conseguenze psicosociali elevate che inevitabilmente ricadono sui costi sanitari . Mi riferisco a malattie come la Fibromialgia, il Lupus, Emicranie, Reumatismi, CRPS (Sindrome dolorosa regionale complessa) e tantissime altre. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le malattie croniche rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali.

Si leggono slogan per alcune malattie croniche ma niente di più, sono belli gli slogan ma non soddisfano noi affetti da malattie croniche ignorate da tutti.

Auguro a tutti di prendere consapevolezza della propria malattia del proprio disagio, qualunque esso sia, perché solo così ci si può permettere di aiutare noi stessi aiutando gli altri.

Auguro a tutti, se possono, di trovare il coraggio e la forza di reagire; reagire concretamente realizzando qualcosa in cui si crede.

L’Auto Aiuto per me è stata la “salvezza”. Mi piacerebbe far conoscere a tutti questa esperienza e farla provare.

Nel 1987 l’OMS (Organizzazione mondiale della sanità) definisce l’Auto Aiuto così:

Per auto aiuto si intendono tutte le azioni intraprese da persone comuni (non professionisti della

salute) per mobilitare le risorse necessarie a promuovere, mantenere e ristabilire la salute degli

individui e della comunità.”

Perché è importante il concetto di “ristabilire la salute” ?

Sempre l’OMS, definì il concetto di “Salute”nel 1946 in questo modo:

uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia e di infermità”, modificato successivamente nel 1986 in “La salute consiste nell’occuparsi di sé e degli altri, vale a dire prendere decisioni ed essere padrone delle condizioni della propria esistenza, vegliando affinché la società crei le condizioni che permettono ad ognuno dei suoi membri di goderne”.

In questo concetto, viene sottolineata la necessità di valorizzare e stimolare lo sviluppo delle

capacità autonome dei soggetti nel far fronte alla salute, non solo della propria salute ma anche

quella dell’altro.

Ecco quindi, come in questa società sempre più globalizzata dove la salute e la malattia sono

diventati un affare scientifico e artificiale che non riguarda più l’uomo, dove il sistema sanitario e

la medicina ufficiale hanno perso la prerogativa di curare, di promuovere la salute delle persone, in

questo scenario, il concetto di Auto Aiuto, questo “inconsueto approccio” ad un metodo di auto

cura, può divenire sempre più una risorsa importante e irrinunciabile per i cittadini, ma anche per le

istituzioni.

In pratica quindi, i gruppi di Auto Aiuto sono costituiti da persone che sentono di avere un problema in comune e che si riuniscono per cercare di fare qualcosa per affrontarlo; questo qualcosa può essere un lutto, un disagio, una malattia una dipendenza, qualcosa che stando insieme, in cerchio e con poche pochissime regole si affronta meglio, si condivide, si rende l’altro partecipe di un qualcosa che potrebbe essere di aiuto, un supporto all’altro.

Nel cerchio, in gruppo, si schiude uno spazio dove tutti parlano la stessa lingua e, in senso non solo

simbolico, lo spazio vuoto nel mezzo del cerchio dei partecipanti si mostra capace di accogliere

l’espressione anche di quelle emozioni che a volte è difficile raccontare perfino a se stessi.

Il riconoscimento e l’accettazione della propria e altrui vulnerabilità si lega alla consapevolezza di

essere al tempo stesso risorsa per gli altri e per l’intero gruppo, questo comporta un crescente senso

di responsabilità e di appartenenza. La generosità con cui si offre sostegno ai componenti del

gruppo difficilmente è paragonabile a quella che si è disposti a usare nei propri confronti e questa

scoperta, quando viene sperimentata in prima persona, si traduce nel sentirsi di nuovo utili per gli

altri.

Per me è magico quel cerchio, quello stare insieme alla pari.

Un tempo, chi ricorda, ci si riuniva in cerchio per discutere, per danzare, per condividere. Quel cerchio di persone fa sì che nessuno è a capo della situazione ma tutti quelli nel gruppo sono chiamati alla propria individualità nel formare quel gruppo in cerchio, tutti si possono guardare negli occhi, tutti sono alla pari.

Non ci sono scrivanie o tavoli che dividono le persone, il centro del cerchio è infatti di fondamentale importanza, rappresenta una guida, un punto di riferimento che non si deve perdere.

Per me un gruppo di Auto Aiuto, considerato il fatto che ho voluto fortemente un gruppo per la mia

malattia, la Fibromialgia, è essere aiutata aiutando gli altri.

Vorrei concludere questo mio scritto con una frase che ho trovato in un libro di Manitonquat, lo story-teller più anziano della tribù degli Assonet-Wampanoag del Massachusetts che nella “La Via del Cerchio” ha scritto:

Il cerchio è la forma più rispettosa di incontro. In quella forma tutti sono accolti in egual misura.

Tutti allo stesso modo ne sono responsabili. Energeticamente nessuno prevale e nessuno si esclude,

tutti sono importanti. Il cerchio rende intenso, profondo e prezioso l’incontro. Chi è abituato a

gridare si acquieta. Chi è abituato a sussurrare ritrova la propria voce. Ritroviamo la dimensione

umana e la nostra fondamentale unità.

Ogni volta che ci troviamo in cerchio, celebriamo la Vita”.

La comunità medica deve avere una migliore comprensione della fibromialgia

Paese che vai, comunità medica e fibromialgia che trovi.Paese che vai, comunità medica e fibromialgia che trovi.

Questo testo non è mio, è di Elisabetta Diaz, una seguace del sito: https://themighty.com/

Sito che raccoglie testimonianze di pazienti affetti da malattie croniche.

Ci sono voluti cinque lunghi anni nei quali ho visto molti medici, con milioni di diagnosi e test diversi, per avere finalmente una diagnosi di fibromialgia. L’angoscia mentale che ho attraversato è stata sbalorditiva e molto estenuante. La maggior parte dei medici ha ignorato i miei sintomi e mi ha trattato come se stessi esagerando o inventandomi malattie immaginarie. “Prendi solo un Tylenol” (l’equivalente del nostro paracetamolo) “Fai ginnastica dolce“, “Riposati“, “Non c’è niente che io possa fare per te“, etc, etc.

Nell’ottobre 2013 ho avuto un dolore terribile al collo, alle braccia e alle spalle. Ho chiamato il mio primario e mi ha detto: “Prendi un Tylenol“. Gli ho detto che questo dolore era peggiore di tutti quelli che ho avvertito da sempre. Inutile, non vuole capire, gli rispondo, prendere il Tylenol non ha mai fatto nulla. Ho richiamato e ho insistito e mi fu detto che l’unico appuntamento disponibile era tra tre settimane.

Una settimana dopo, il dolore era peggiorato e ho iniziato ad avere problemi a camminare. I miei muscoli sembravano essere tirati e tesi. Potevo solo fare piccoli passi e mi sentivo molto debole, completamente esausta, svuotata. Sono andato al pronto soccorso. Sono andata nel panico e al pronto soccorso hanno ipotizzato che fosse un ictus. Ho riferito che il dolore era da entrambe le parti, ma nessuno ha ascoltato.

Dopo una serie di esami, cuore, cervello, schiena, sangue, ecc., tutto era nella norma. Mi hanno tenuto per una notte in osservazione. Ho provato a camminare per il corridoio, ma è stato così doloroso e difficile. Mi sono semplicemente sdraiata lì, terrorizzata da cosa potesse esserci di sbagliato in me. E se peggiorassi? Perché non c’erano risposte? Mi sono sentita intrappolata nel mio stesso corpo.

La mattina dopo, dopo una notte passata a girarmi e rigirarsi e a dormire a malapena, il mio medico di base ha detto: “Probabilmente è neuropatia periferica“. Probabilmente? “Ho intenzione di prescriverti Lyrica ad alte dosi e vedere se questo ti aiuta“.

Ho seguito un neurologo che ha anche eseguito una lunga serie di test spicifici: EMG, fisico (dalla testa ai piedi), etc. Ha ordinato una risonanza magnetica cerebrale, perché sospettava la sclerosi multipla e voleva escluderla. Ancora terrore, paura e pensieri dilaganti. Non riuscivo a dormire o mangiare. La paura mi stava consumando.

Due settimane dopo, sono tornata dal neurologo e ha detto che non era SM, ma fibromialgia. Non ne avevo mai sentito parlare, ma ricordo di aver tirato un enorme sospiro di sollievo che finalmente c’era una diagnosi e, si spera, un piano di trattamento. Il dottore non sapeva molto sulla fibromialgia, e l’unica cosa che è stato in grado di suggerirmi è stato di fare “esercizii dolci“. Ho pensato tra me e me, come posso fare esercizi se non posso muovermi?

Ho iniziato a vedere un reumatologo ed era più o meno lo stesso: “Non c’è molto che posso fare se non mandarti in terapia fisica e prescriverti Neurontin perché il Lyrica ti ha fatto ammalare“. Questo è quello che mi ha riferito.

Attraversiamo noi fibromialgici così tanta angoscia mentale, paura, incertezza, etc. solo vivendo giorno per giorno, e la comunità medica sembra essere così disinformata. Io stessa non avevo mai sentito parlare di fibromialgia. “Non c’è niente che posso fare” questa è la risposta più comune.

Sostengo i milioni di noi che lottano con la malattia. Ora sono un membro del comitato della Fibromyalgia Care Society of America e stiamo organizzando facendo una passeggiata il 3 giugno al Branch Brook Park di Newark, NJ.(già svolta)

FCSA sta attualmente lavorando con le principali scuole mediche e ospedali universitari in tutto il paese per sviluppare il modello di standard di cura e offrire cure multidisciplinari d’élite a coloro che vivono con la fibromialgia. Abbiamo anche una pagina virtuale per le persone che vorrebbero contribuire ad aiutarci a ottenere un Centro di Eccellenza per la cura e il trattamento della fibromialgia.

Informatevi, ricercate, leggete libri, non abbiate paura di fare domande. Rivolgiti ai milioni di persone che hanno la fibromialgia. Non siete soli.

Le ultime novità sulla fibromialgia nell’ambito del XLVIII Congresso Nazionale della Società Spagnola di Reumatologia

Qualcosa di nuovo? Non sembra. Da leggere e commentare

La fibromialgia è una malattia caratterizzata dal causare dolore muscoloscheletrico generalizzato; interessa principalmente muscoli, legamenti e articolazioni. Ci sono sempre più studi che dimostrano che nella fibromialgia c’è un processo di neuroinfiammazione che produce alterazioni nei trasmettitori cerebrali responsabili delle molteplici manifestazioni cliniche che questi pazienti presentano, come il dottor Javier Rivera, reumatologo presso l’Hospital General Universitario Gregorio Marañón di Madrid , nell’ambito della “Giornata mondiale della fibromialgia“, che si è celebrata il 12 maggio in Spagna ha affermato.

Il dottor Javier Rivera sostiene, “attualmente, con speciali tecniche di risonanza magnetica cerebrale, è possibile vedere come l’attività di alcune aree del cervello e le connessioni che esistono tra loro siano diverse da quelle di altre persone senza la malattia. Queste tecniche mostrano dati oggettivi su ciò che sta accadendo in questi pazienti e, sebbene non siano ancora alla portata del loro utilizzo nella pratica clinica quotidiana, potrebbero essere utilizzate nel prossimo futuro per stabilire con certezza la diagnosi di fibromialgia”.

Nell’ambito del XLVIII Congresso Nazionale della Società Spagnola di Reumatologia, che si è svolto in questi giorni a Granada, è stata affrontata anche l’influenza del COVID-19 sui pazienti con fibromialgia. In questo senso, la dott.ssa Tamara Rodríguez, reumatologa dell’Hospital Clínic de Barcelona, ha sottolineato che nella corte di pazienti con fibromialgia nel suo ospedale “fino al 90% di coloro che hanno subito un’infezione acuta da COVID (indipendentemente di gravità) riferiscono all’aver notato un peggioramento della fibromialgia che, peraltro, si mantiene nel tempo”. Allo stesso modo, la specialista ha analizzato l’influenza della pandemia di coronavirus su questi pazienti e indica che, per esempio, il confinamento ha avuto un effetto sia positivo che negativo su questi pazienti. “Come aspetto positivo, il telelavoro ha permesso ad alcuni pazienti di avere più tempo per se stessi e di poter distribuire meglio i tempi di attività e riposo, che è così benefico per la malattia. Come aspetto negativo, i fattori di stress associati alla pandemia e al confinamento hanno causato il peggioramento di molti altri pazienti, quindi siamo di fronte a una situazione che influenzerà, nel bene e nel male, a seconda di molteplici fattori legati al paziente”, ha sottolineato.

D’altra parte, il dottor Rodríguez sottolinea che ci sono studi che si sono avventurati a dire che la malattia COVID-19 può portare alla fibromialgia. Tuttavia, non vi è alcun aumento dimostrato dell’incidenza della fibromialgia nella popolazione odierna, nonostante la percentuale di infezione acuta da SARS-COV2 sia molto alta. “Dobbiamo quindi essere cauti e studiare bene questi dati”, avverte lo specialista, che rivela anche che “Covid persistente e fibromialgia sono entità molto simili, ma non è ancora possibile essere sicuri che siano la stessa malattia, questo dovrebbe essere il punto di partenza nella promozione della ricerca e nella ricerca di biomarcatori che possano essere utilizzati nel prossimo futuro come strumento diagnostico e differenziante per la malattia”. Inoltre aggiunge e sottolinea l’importanza dell’esercizio fisico in pazienti con fibromialgia.

Secondo il parere di entrambi gli specialisti, “farmaci, esercizio fisico e trattamento psicologico costituiscono i tre pilastri fondamentali del trattamento dei pazienti con fibromialgia”. Se si analizza l’entità dell’effetto di queste tre misure terapeutiche, l’esercizio fisico è quello che raggiunge i valori più alti nei diversi studi effettuati. “Pertanto, il ruolo che l’esercizio fisico gioca nel trattamento di questi pazienti è molto rilevante“, sottolinea la dott.ssa Rivera, che sottolinea anche i benefici della campagna della Società Spagnola di Reumatologia, a favore della promozione della pratica dell’esercizio fisico in pazienti con malattie reumatiche.

Per quanto riguarda il tipo di esercizio adatto a questi pazienti, si raccomanda che sia aerobico, meglio degli esercizi elastici. Inoltre, deve essere fatto quotidianamente e incorporato nelle sane abitudini che il paziente svolge quotidianamente. “Qualsiasi esercizio aerobico è valido, quindi la cosa più consigliabile è che il paziente scelga il tipo di esercizio fisico che gli piace fare“, afferma il dottor Rivera.

Questo è il mio commento e se vi va, lasciate il vostro.

Io sono sempre convinta, anche leggendo questo articolo che ho tradotto da: https://www.ser.es/

(sito ufficiale delle malattie reumatiche in Spagna) che la risposta del perché si ci ammala di fibromialgia verrà dimostrata da una seria e attenta ricerca scientifica che, a mio avviso, NON DEVE ESSERE A CARICO DEL PAZIENTE, nel senso che saranno gli Stati tutti a dedicare una cospicua somma di denaro per una ricerca mirata sulla fibromialgia, anche perché dopo 30 anni i pazienti affetti dalla malattia, sono esausti.

Secondo aspetto. Anche in questo periodo di pandemia ma soprattutto dopo, si è scritto e letto tanto sulle similitudini tra gli effetti del SARS-COV2 e la fibromialgia, soprattutto tra quei pazienti che sono usciti “vivi” dall’infezione.

Mi piacerebbe che la scienza dedicasse più tempo su questo aspetto. Tanti pazienti usciti vivi dal SARS-COV2 hanno manifestato sintomi uguali alla fibromialgia e mi chiedo se la malattia non possa essere scatenata da una sorte di virus a noi sconosciuto e colpisce solo una “fetta” della popolazione.

Altra cosa. Da quello che si legge nell’articolo sembra che ci sentiremo, noi malati, ripete le stesse cose dai nostri medici e cioè: “farmaci, esercizio fisico e trattamento psicologico costituiscono i tre pilastri fondamentali del trattamento dei pazienti con fibromialgia”.

Ultima cosa. Quel famoso processo di neuroinfiammazione che produce alterazioni nei trasmettitori cerebrali responsabili delle molteplici manifestazioni cliniche che i pazienti fibromialgici presentano, è una buona e interessante scoperta ma scordiamoci, noi italiani, che una sperimentazioni su questo tema venga adottata nel nostro paese, costa troppo e non la permetterebbero mai.

Questo è tutto quello che sinceramente pensa

Le difficoltà di vivere una disabilità invisibile

Il dolore incompreso

A quanti, affetti da fibromialgia, non è capitato di sentirsi dire: “Sei così forte“?

Ho letto e sentito questa frase più e più volte. Ogni volta che spiego che soffro di dolore cronico, elencando alcuni dei sintomi della fibromialgia, finisce sempre che qualcuno dica “Sei così forte” oppure “Sei così coraggiosa“, ma ogni volta è sbagliato.

Quando qualcuno lo dice, sento che dovrei ringraziarla. Alzo gli occhi al cielo, il mio viso leggermente diventa rosso dal nervoso e piegando la testa verso il basso, rispondo “si, grazie“. Sono costretta a rispondere in questo modo, perché se rispondessi: “No, non lo sono“, cercherebbero semplicemente di convincermi del contrario. Questo accade perché non sanno cos’è convivere con un dolore cronico, ai loro occhi sei solo coraggiosa e forte. Non sanno che per noi fibromialgici è doloroso, pesante, disarmante persino aprire gli occhi ogni mattina. Ed è questo concetto che mi fa arrabbiare, perché vivere con il dolore cronico non mi rende coraggiosa o forte. Io sono, noi siamo, disabili invisibili.

Non si dovrebbe svalutare la disabilità di chi è affetto da fibromialgia cercando di convincerci che non lo siamo. Solo perché non mostriamo segni “tangibili” della disabilità, non vuol dire che non lo siamo. Sappiate anche, voi che svalutate la nostra disabilità, molti di noi, non vorrebbero essere in questo stato ma come facciamo a far capire al resto del mondo che vivere così, con il dolore cronico, non è vita? La questione che, non potete vedere la nostra disabilità, non vi da il diritto di convincerci che non lo siamo.

Quando mi guardo allo specchio, vedo molte cose. Vedo il mio sorriso leggero, le mie gambe deboli, il mio corpo curvo dal dolore. In tutto questo io vedo la fibromialgia e la disabilità. Vedo e sento dolore: ma non mi chiedo più quando passerà. Alcuni giorni sembrano meglio dell’altro ma in altri è peggio. Il dolore della fibromialgia è fluttuante. Ma tutto ciò mi rende forte? Mi rende coraggiosa di vivere la mia vita come ogni altro essere umano?

Ogni singola molecola nel mio corpo urla “ no. “

Dirmi che sono forte svaluta le mie lotte. Rende la mia vita indegna, come se stessi combattendo per qualcosa per cui non dovrei combattere, ma il mio essere disabile è bellissimo. Tutti i sacrifici che faccio per assecondare la mia disabilità non sono qualcosa di terribile a cui rinuncio: sono solo modi per vivere felicemente, così felicemente come se avessi un corpo sano e capace.

Per quanto non smetterò mai di lottare per la consapevolezza della fibromialgia e della disabilità, cercando di far capire alle persone normodotate la lotta che la malattia cronica provoca in tante vite, non parlerò nemmeno della mia malattia con vergogna. La fibromialgia non mi rende forte; mi rende solo disabile e malata, e non è qualcosa di cui vergognarsi.

È ora di parlare e di agire

Basta subire

Si è parlato molto di privilegio negli ultimi anni, e con buone ragioni. Le persone con varie forme di privilegio hanno dei vantaggi rispetto agli altri ed è importante discutere perché la discussione può portare ad aprire menti e cuori e infine, a idee e soluzioni. Inizia sempre con la sensibilizzazione su un argomento particolare in modo che il pubblico, la gente “sana” inizi a conoscerlo. Vorrei mettere in luce un altro tipo di privilegio di cui non si parla molto: “il vantaggio di stare bene”.

Scuola, lavoro, reddito, aspirazioni di carriera, obiettivi personali, relazioni: ogni aspetto della vita può essere influenzato quando si ha una condizione di salute fisica e/o mentale. Essere in salute è un privilegio. La vita è generalmente più facile quando sei in buona salute, anche quando si tratta di cose basilari come la cura di sé. Penso che sia importante esserne consapevoli come persona con una malattia cronica . Questa consapevolezza mi ha aiutato ad adeguare le mie aspettative ; la mia definizione di successo ora è utile e non dannosa. Ho smesso di paragonarmi a persone normodotate perché non c’era paragone; la mia situazione è completamente diversa.

Mi ha anche aiutato a capire che se le persone sono infastidite dalla mia malattia, non è colpa mia e non ho nulla di cui vergognarmi. Non ho alcun controllo su come funziona il mio corpo e su come reagiranno gli altri. Ora mi rendo conto anche che le aspre osservazioni o la crudeltà degli altri dicono di più su di loro che su di me. Questa realizzazione mi ha reso una persona molto più felice. E sì, puoi essere malata e felice.

Ora capisco che alcune osservazioni e i consigli non richiesti, quelli che non sono viziati come quelli menzionati prima, sono sinceramente pensati per essere utili e provengono da un luogo di ignoranza. Vedo queste occasioni come un’opportunità per educare gentilmente le persone sulla mia malattia e sul perché le loro raccomandazioni sono sconsiderate .

Forse una maggiore consapevolezza del problema porterà alla fine a un mondo più giusto e gentile. Per lo meno, quelli di noi che sono malati cronici possono imparare a essere più gentili e rispettarsi di più.

Non smettete mai però di parlare e/o di sensibilizzare della vostra malattia, anche noi malati cronici abbiamo il diritto, un giorno, di vivere meglio la nostra vita e non dobbiamo vergognarci di chiederlo SEMPRE.