La fibromialgia e i numeri

per la serie, per citare Marco Travaglio: “Ci pisciano in testa e ci dicono che piove

Dopo l’ennesimo post annunciato su uno dei Social Network più popolari, per l’inaugurazione della nuova panchina viola e per l’ennesimo annuncio sull’illuminazione dei più famosi monumenti, palazzi e fontane del nostro bel paese, sempre di viola, previsti per la giornata mondiale della Fibromialgia, cioè, per il giorno 12 maggio 2023, ogni anno la stessa solfa, e nauseata, disgustata, ho fatto una piccola ricerca.

Ho “navigato” sul siti del Senato della Repubblica e ho cercato il termine “Fibromialgia”. Ebbene, ho scoperto una quantità colossale di dati tra:

DDL; Reseconti; Atti del Senato; Atti delle Camere; Atto di Sindacato Ispettivo; Risposta di Interrogazione scritta; Scheda di attività dei singoli Parlamentari e Senatori; Ordini del Giorno; Proposte di modifiche e per finire, le Petizioni.

Per essere più esatta, se effettuate la ricerca con il termine “DDL” vengono fuori 91 risultati su 10 pagine; viceversa se effettuate la ricerca con il solo termine “Fibromialgia”, le pagine e i numeri aumentano e nello specifico: 26 pagine di ricerca per 252 risultati.

Ora se escludiamo, i Reseconti; gli Atti del Senato; gli Atti delle Camere; l’ Atto di Sindacato Ispettivo; la Risposta di Interrogazione scritta; le Scheda di attività dei singoli Parlamentari e Senatori; gli Ordini del Giorno; le Proposte di modifiche e le Petizioni, mi soffermerei sui DDL, perché sono quelli più IMPORTANTI. Ricordo che i DDL (Disegno di legge) è l’atto d’iniziativa legislativa deliberato dal Governo. Il disegno di legge non ha valore normativo fin quando non diviene legge con la approvazione da parte sia della Camera che del Senato, poi pubblicato in Gazzetta Ufficiale.

Sapete quanti ne ho trovati? 9. Si, sono 9 e tra questi:

il DDL 246, il DDL 2448, il DDL 1994, il DDL 299, il DDL 1586 il DDL 2564, il DDL 603; il DDL 400 e il DDL 546.

Al di la che è giusto discutere, confrontarsi, al di la che questo è l’iter diciamo, “normale” per arrivare a definire un buon DDL soprattutto per una malattia cronica ed invalidante come la Fibromialgia, al di la, cosa di una rilevanza IMPORTANTISSIMA, che questa malattia fu riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata poi in vigore il 1° gennaio 1993, non vi sembra che siano troppi tutti questi numeri e che siamo stanti e stufi di aspettare?

Dopo quasi 30 anni dal riconoscimento e 31 dall’entrata in vigore, quanti anni ci volete far aspettare?

Rosaria Mastronardo cha ODIA il colore viola

Se non vedo, non credo…..

Pochi giorni fa, una delle care amiche che seguono il mio gruppo Facebook: Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, mi ha girato in privato su WhatsApp questo link:

https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/19/SommComm/0/1372264/index.html?part=doc_dc-sedetit_isr-ddlbl_246400546rfcmi

chiedendomi un parere e un mio aiuto a capire cosa stesse succedendo sull’iter “interminabile” “senza fine“infinito” “eterno” messo in piedi oramai da troppi anni per il riconoscimento della Fibromialgia che, ricordo per chi lo avesse rimosso, è stata riconosciuta come malattia cronica ed invalidante dall’OMS nel 1992, più di 30 anni fa.

Potete constatarlo voi stessi facendo una semplice ricerca in Internet.

Io l’ho fatta, e consultando i motori di ricerca, trovo sempre questo testo:

La sindrome fibromialgica è una malattia reumatica riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) dal 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993

L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) già nel 1992 si pronunciò su questa malattia reumatica, così si legge, ma non solo, la stessa OMS incluse la malattia nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), cioè gli fu assegnato un codice.

Confesso all’amica di essere basita. Siamo ancora, DI NUOVO, a discutere di DDL (nel linguaggio parlamentare, sta per disegno di legge). Per i non addetti ai lavori, spiego che il Disegno di legge è un atto avente valore di legge ordinaria, adottato dal Governo in base ad una delega conferita dal Parlamento con legge, e la mia formidabile memoria, soffermandomi sul link appena giratomi, va automaticamente indietro nel tempo e, dai famosi “cassetti”, aiutata da vari documenti contenuti nelle numerose cartelle del mio personal computer, emerge la conferma che non erano solo quelli menzionati nel link, i DDL sulla Fibromialgia. Nel corso delle varie legislature i DDL “prodotti” sono stati tantissimi, ora si può proprio affermare che sono TROPPI.

Faccio altre ricerche e trovo altre “fonti

La prima è questo file

Instant book_Fibromialgia_2021 che potete trovare a questo link:

https://drive.google.com/drive/folders/1EtjaY9oPEgAjzLPvbuqGUcq8M6bt2y9H?usp=share_link

All’interno cercate il 6° capitolo e leggetelo. Ciò di cui parlo e che condivido con voi, è un documento pubblico conosciuto da molti di coloro che seguono le “incresciose” vicende sul riconoscimento di questa malattia. Se non lo avete mai letto, questa è una buona occasione. Io l’ho fatto, e da quello che ho capito, confrontando i due contenuti (il link passatomi dalla mia amica, inserito all’inizio di questo testo, e quello che vi ho sottoposto qui sopra), c’è una grande, enorme, gigantesca, smisurata, immensa, mastodontica, e qui mi fermo, confusione.

Ho capito, inoltre, che ad ogni cambio di Governo, le “carte” sulla Fibromialgia vengono di nuovo mischiate come fa il mazziere al tavolo da poker all’inizio di ogni nuova mano di gioco, stravolgendo quello che i Governi precedenti avevano già fatto e detto di fare, interrotti dalla nomina dei nuovi Senatori e Parlamentari della nuova legislatura. Questo mi porta a pensare, vista l’instabilità dei nostri Governi, che ad ogni “cambio della guardia” ci sarà un nuovo mazziere che rimischierà le carte, reo di compromettere la vita delle tante persone affetta da questa malattia, le quali, in Italia, stanno ininterrottamente continuando a sperare in un riconoscimento fin dal quel lontano 1992.

Il mio nome di battesimo è Rosaria, ma sono nota per la mia diffidenza nella mancanza di fatti a supporto di parole dette al vento. Molti mi hanno soprannominata per questo motivo San Tommaso: infatti “se non vedo, non credo”. Conoscete la storia di questo Santo?

Eccola in breve:

L’espressione “Essere come San Tommaso” indica chi non crede a ciò che si dice o gli venga detto senza che abbia avuto prove certe.

L’ origine dell’espressione si deve al Nuovo Testamento. Nel Vangelo di Giovanni (Vangelo di Giovanni, 20, 19-29), infatti, leggiamo che quando Gesù risorto apparve agli apostoli chiusi in casa per timore dei Giudei, Tommaso era lontano dal luogo. Quando gli riferirono l’accaduto, non volle credere che Gesù si fosse recato da loro.

«Se non vedo nelle sue mani il segno dei chiodi e non faccio passare il mio dito attraverso il suo costato, non crederò».

Otto giorni dopo, Gesù entrò nella casa in cui gli apostoli si erano radunati e disse a Tommaso: «Metti qua il tuo dito e guarda le mie mani: liberati dal dubbio e credi!».

Solo allora Tommaso prestò fede alle parole che pochi giorni prima i suoi amici gli avevano riferito.

Quindi, finchè vedrò ripetersi il solito teatrino della discussione in commissione dei vari DDL, tra vecchi e nuovi, il formarsi di audizioni come se non fossero state già fatte in passato, come se la malattia cambiasse le peculiarità ad ogni giro di boa, come se gli archivi della commissione sanità venissero bruciati ogni volta in un incendio, e si perdesse memoria di tutto ogni volta, non mi affannerò a ringraziare proprio nessuno, perchè in tutto questo evidentissimo perdere tempo, l’unica cosa che salta agli occhi, è di nuovo il sempiterno epilogo, l’infossarsi per l’ennesima volta del DDL in commissione bilancio. Ma adesso che i fondi, vista la possibilità di ottenerli dal PNRR, ci sarebbero e pure abbondanti, non sia mai, meglio ritornare a fare l’iter, non si sa mai che venga approvato qualcosa…

La sottoscritta ha riferito all’amica che gli ha girato il link di cui sopra, che sino a quando non vedrò pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale un DDL, qualsiasi sia, con un qualsiasi numero decideranno di attribuirgli, io sarò sempre come San Tommaso, “se non vedo, non credo

Amen