Svolta sulla Fibromialgia?

Nuovi studi confermano di una malattia autoimmune

Se hai la fibromialgia e il dolore continuo che ne deriva, per la prima volta questo affascinante studio dall’Inghilterra spiega perché ce l’hai – e sapere PERCHÉ significa che hai nuovi strumenti per correggere il problema in modo intelligente. Apparentemente, questa (e altre) ricerche mostrano che la fibromialgia è dovuta all’infiammazione e al danno delle cellule nervose del corpo che funzionano specificamente per percepire il dolore. Ma la svolta che abbiamo ora, l’infiammazione e il danno provengono direttamente da anticorpi fuori controllo che attaccano queste cellule – AKA, autoimmunità.

La fibromialgia è la seconda malattia più comune diagnosticata dai medici che studiano il sistema immunitario. La loro precedente convinzione (un decennio fa) era che la fibromialgia fosse il risultato di anomalie nel cervello e persino di fattori psicologici del tipo “metteteli in una stanza imbottita“. Queste convinzioni precedenti vengono ora gettate nella spazzatura poiché gli ultimi studi mostrano che il sistema immunitario è praticamente andato in tilt e sta attaccando i nervi e persino le cellule cerebrali.

Dal topo agli uomini

Mentre le persone con fibromialgia hanno aumentato i tassi di varie cellule autoimmuni, lo studio che ha davvero messo il chiodo nella barra sull’autoimmunità come causa della fibromialgia è stato condotto l’anno scorso (2021) dagli scienziati del King’s College di Londra e dell’Università di Liverpool.

I ricercatori hanno ipotizzato che se l’autoimmunità fosse davvero alla base della fibromialgia, potrebbero verificarlo rimuovendo gli anticorpi da noi umani con fibromialgia e iniettandoli nei topi e vedere cosa succede. Se i topi sviluppano la fibromialgia – Bingo! Abbiamo prove che gli anticorpi stanno attaccando i nervi e i tessuti sani! A proposito, chiedilo anche ai topi oggetto dello studio, non devi parlare per dimostrare che i sintomi della fibromialgia sono presenti. a quanto pare può essere misurato testando cose come la sensibilità al caldo e al freddo – forza di presa ecc.

I risultati

Bene, abbastanza sicuro, dopo aver iniettato ai topi anticorpi da pazienti affetti da fibromialgia umana, sono iniziati i problemi ai topi. Ciò includeva una maggiore sensibilità al caldo e al freddo, movimenti anormali e cambiamenti nella densità dei nervi se osservati al microscopio.

Per assicurarsi che non fosse solo l’infilarsi di roba nel topo a causare i problemi, gli scienziati hanno anche prelevato anticorpi da persone che NON avevano fibromialgia e li hanno iniettati in un diverso gruppo di topi. I topi punti con anticorpi di esseri umani sani non hanno avuto alcun problema. Solo i topi che hanno ricevuto anticorpi da pazienti con fibromialgia hanno sviluppato sintomi di fibromialgia. Questo dimostra senza dubbio che il sistema immunitario è coinvolto nella fibromialgia.

Perché la Fibromialgia è in aumento?

In uno studio del 2013 che ho rintracciato sulla fibromialgia, i medici hanno affermato che ha colpito l’1,1% della nostra popolazione circa 10 anni fa. Oggi è circa raddoppiato e colpisce il 2% della popolazione e l’80% sono donne (un altro studio dice che il 90% sono donne). Questo raddoppio della malattia in meno di 10 anni suggerisce chiaramente che i fattori ambientali piuttosto che genetici sono dietro la tendenza. In effetti, Harvard e dozzine di altri centri di ricerca stanno dimostrando che composti noti come EDC possono alterare la funzione del sistema immunitario e provocare autoimmunità. Gli EDC si trovano in quantità elevate in molti prodotti di consumo e in particolare in cosmetici, fragranze, smalti per unghie, creme e prodotti per capelli. Le donne ne usano più degli uomini?

Per quanto riguarda l’ultima domanda che ho appena posto, ho incluso un altro studio di seguito. Questo ha studiato la capacità degli EDC di alterare la capacità del nostro sistema immunitario di funzionare correttamente. Interessante no?

Questi studi sono stati segnalati in Science Daily, 1 luglio 2021, sotto vengono riportati tutti i collegamenti:

Review of study (in layman’s terms)

showing Fibromyalgia caused by Autoimmunity

https://www.sciencedaily.com/rel…/2021/07/210701120703.htm

Original mouse study showing injected antibodies cause Fibromyalgia

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8245181/

Study showing EDCs alter immune system

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Summary of Fibromyalgia and autoimmunity. Not from National Library of Med but good review

https://www.verywellhealth.com/autoimmunity-neuroinflammation-in-fibromyalgia-5197944

Study showing environmental factors mimic the immune system and can cause autoimmunity

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Raccomandazioni sulla gestione dei pazienti con fibromialgia

Per fortuna c’è qualche paese che fa ricerca e non è l’Italia

L’assenza di trattamenti curativi o altamente efficaci per i pazienti con fibromialgia rende necessario ottimizzare al massimo le risorse terapeutiche al fine di ottenere la migliore situazione possibile per il paziente. Esistono revisioni sistematiche sulle modalità terapeutiche più utili per il trattamento della fibromialgia e anche raccomandazioni formulate da diverse società scientifiche per la gestione ottimale di questa malattia.

Tuttavia, è essenziale rilevare quelle altre azioni frequenti nella pratica clinica che, al contrario, potrebbero danneggiare la situazione dei pazienti con fibromialgia. In altre parole, sapere cosa fare è importante quanto ciò che viene fatto, ma è dannoso per il paziente. Questo è stato l’obiettivo principale di questa revisione sistematica e delle raccomandazioni di questo lavoro.

Una delle prime conclusioni che sono state ottenute con questa recensione riguarda l’importanza di fare la diagnosi di fibromialgia. Lontano dalle convinzioni di alcuni medici, che ritengono che la diagnosi aggravi la situazione del paziente e dello stesso sistema sanitario, la nostra revisione sistematica della letteratura ci mostra il contrario: il paziente migliora con la diagnosi, si sente più sicuro di affrontare sua malattia e questo si traduce in una minore pressione sul sistema sanitario con una riduzione dei costi economici.

In relazione al trattamento, è necessario rinunciare ad alcuni farmaci che non hanno mostrato efficacia e sono dannosi a lungo termine, come gli oppioidi maggiori, le benzodiazepine e i FANS,

frequentemente utilizzati per il trattamento dei pazienti con fibromialgia. Sebbene la forza della

raccomandazione sia a livello di gruppo di esperti, il gruppo di revisione ritiene che i dati recenti

sulla tossicità dei principali oppioidi e benzodiazepine ne sconsigliano l’uso.

Né abbiamo trovato solide prove che giustifichino la frequente associazione di diversi farmaci per

il trattamento di questi pazienti. La polifarmacia è molto frequente tra i pazienti con fibromialgia ed è noto che questa misura generalmente aggrava la situazione di qualsiasi paziente a causa dei molteplici effetti avversi e delle frequenti interazioni tra farmaci37. È importante tenere conto di questo aspetto e utilizzare esclusivamente quei farmaci con i quali si osserva un miglioramento clinico.

Quando si tratta di raccomandare trattamenti basati sulla medicina alternativa o complementare, non ci sono prove concrete per raccomandare alcun tipo di trattamento. Tuttavia, in questo caso, la maggior parte delle modalità terapeutiche non presentano gravi effetti collaterali, quindi il loro utilizzo può essere concordato con il paziente se il paziente stesso ritiene di poter ottenere qualche beneficio.

I pazienti con fibromialgia vengono sottoposti a un numero maggiore di interventi chirurgici rispetto a qualsiasi altro tipo di paziente reumatologico. Tuttavia, la nostra revisione ha dimostrato che i pazienti con fibromialgia dopo l’intervento chirurgico hanno più complicazioni mediche o chirurgiche, un maggiore consumo di risorse sanitarie, una maggiore necessità di farmaci postoperatori e un grado più elevato di insoddisfazione per l’intervento. Tuttavia, i risultati funzionali a lungo termine sono simili a quelli di altri pazienti senza la malattia, quindi non si dovrebbe escludere un intervento chirurgico se l’indicazione chirurgica è chiaramente stabilita.

È molto utile per il paziente avere una buona comprensione della propria malattia e delle risorse

che possono utilizzare per affrontarla. Una delle raccomandazioni più forti che possono essere

fatte dopo questa revisione è stata proprio che i pazienti con fibromialgia ricevano informazioni adeguate sulla loro malattia o svolgano interventi educativi come parte del trattamento, per migliorare alcune delle manifestazioni cliniche come il dolore, la qualità della vita , l’impatto della malattia, l’ansia, la conoscenza della malattia e il suo trattamento, l’autogestione e l’accettazione della malattia.

A causa dei molti aspetti che migliorano con i programmi di educazione del paziente, è necessario

spiegare la malattia ai pazienti con fibromialgia e avere programmi di educazione specifici per i pazienti e le famiglie.

Infine, tutte le raccomandazioni che facciamo in questo lavoro non potranno essere sviluppate se il personale sanitario che si prende cura dei pazienti con fibromialgia non ha familiarità con la malattia. La revisione sistematica qui svolta ha evidenziato chiaramente la mancanza di conoscenza da parte dei clinici in merito alla malattia, alle modalità terapeutiche, alla comunicazione, alla medicina centrata sul paziente o al processo decisionale condiviso, che sono essenziali per migliorare i risultati, il trattamento e la relazione con i pazienti.

Ricerche Future

Dopo la revisione sistematica delle evidenze scientifiche esistenti per la gestione dei pazienti con fibromialgia, effettuata per la preparazione di queste raccomandazioni, il gruppo di esperti ritiene che ci siano ancora molti aspetti da includere nella futura agenda di ricerca. Tra gli altri si possono citare:

  • Sono necessari studi per affrontare i meccanismi d’azione di analgesici, FANS e oppioidi principali nel dolore centrale nei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati, in doppio cieco e controllati con placebo per valutare l’efficacia e la sicurezza di nuovi trattamenti farmacologici, in mono-terapia e terapia combinata, nel trattamento di pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi prospettici per confermare una maggiore presenza di dolore neuropatico post-mastectomia nei pazienti con fibromialgia, per aiutare a proporre misure preventive;
  • Sono necessari studi prospettici per analizzare se la popolazione con fibromialgia sottoposta a protesi di ginocchio o anca rappresenti un fattore di rischio per lo sviluppo di dolore articolare cronico grave a lungo termine.
  • Sono necessari studi prospettici per determinare se la presenza di fibromialgia può modificare l’esito clinico della chirurgia dell’artrodesi spinale;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati e controllati con trattamento abituale per valutare l’efficacia delle terapie multicomponenti che includono l’educazione alle neuroscienze del dolore, l’esercizio fisico terapeutico e la terapia cognitivo-comportamentale, nel trattamento dei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari più studi clinici, randomizzati e controllati per valutare l’efficacia delle terapie basate sull’accettazione (ACT) e delle terapie Mindfulness (principalmente MBSR), alla ricerca di fattori terapeutici comuni o profili di pazienti con fibromialgia che trarrebbero beneficio da un intervento o altro;
  • Sono necessari studi per valutare l’efficacia dei programmi educativi per i pazienti con fibromialgia in relazione all’ambiente di lavoro, soprattutto in termini di giornate lavorative perse, cause e durata delle Invalidità Temporanee del Lavoro (TLI) o numero totale di Disabilità Permanenti del Lavoro (ILP).

Tratto da: https://www.ser.es/ documento dal titolo: Raccomandazioni SER sulla gestione dei pazienti con fibromialgia.

Io non sono ipocondriaca

Testo di Keelin Nielsen Donohoe seguace del sito: https://ukfibromyalgia.com/ tradotto da Rosaria Mastronardo.

Per molte persone con fibromialgia possono volerci anni per trovare la vera diagnosi. Per me ci sono voluti 6 anni anche per sentire la parola fibromialgia, e un anno e mezzo in più per averla finalmente scritta su fogli di carta come mia diagnosi ufficiale. Nella maggior parte dei casi, le persone considererebbero la ricezione di una diagnosi una cosa negativa. Per me, invece, è stata una giornata trionfante.

Come molte persone con fibromialgia, i problemi di salute possono arrivare come una valanga, uno dopo l’altro, e con loro, una diagnosi dopo l’altra. Prima mi è stata diagnosticata un’emicrania cronica, poi la celiachia, poi la depressione e poi un problema con uno dei miei occhi e altro ancora. Poi ho iniziato ad ammalarmi davvero, e hanno fatto milioni di test e non sono riusciti a vedere nulla che indicasse il mio stato nel mio corpo. Lo chiamavano stress e piano piano i dottori hanno iniziato a guardarmi come la ragazza che gridava al lupo. Spesso dovevo prendermi settimane senza la scuola e quando amici o compagni di classe mi chiedevano il perché, dovevo dire loro che avevo di nuovo l’influenza. Poi sono passata ad ammettere alla gente che non avevo idea di cosa c’era di sbagliato in me. Alla fine mi sono stancata degli sguardi increduli che stavo ricevendo (dai miei compagni di classe, non dai miei amici, sono stati fantastici) e hanno iniziato a scherzare o a cambiare argomento. Ero stanca di essere la ragazza malata.

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione. Il che significa che devono escludere tutte le altre possibili cause dei sintomi prima di darti quella diagnosi. Per una condizione che va dal dolore alle gambe, al rumore e alla sensibilità alla luce, alla debolezza e alla rigidità, puoi vedere come potrebbe essere difficile. Ho passato un anno e mezzo da un medico specializzato in fibro e ricevendo farmaci per fibro, prima che il dottore fosse finalmente soddisfatto che ogni altra possibilità fosse stata esclusa e mi fosse stata ufficialmente diagnosticata.

Se ero già in cura per il fibro da un medico specializzato, perché avevo così tanto bisogno di quella diagnosi? Perché, ogni volta che avevo un appuntamento con il mio medico di famiglia, dovevo spiegare che ero in cura per la fibromialgia e probabilmente era quello che avevo. Sono stata fortunata ad aver incontrato solo medici che credevano nel fibro. Ci sono molti medici nel mondo che ancora, ad oggi, non credono che sia una condizione reale nonostante tutte le ricerche – vai a capire. Inoltre, se mai arrivasse un giorno in cui il governo approvasse il programma e la stessa fibromialgia potrei chiedere una invalidità per aiutarmi nel mondo del lavoro e a vivere.

Ma il vero motivo per cui ne avevo bisogno era onestamente per la mia stessa convinzione. Anni di dottori che quasi alzavano gli occhi al cielo quando entravo nel loro studio, oppure sapere che alcune persone pensavano che fossi solo drammatica. Ci sono state volte in cui mi sono chiesta se forse il modo in cui mi sentivo non fosse nemmeno reale. In qualche modo ero persino convinta che fosse tutto nella mia testa, anche quando sapevo di essere malata. Quella sensazione è ancora qui a volte, quasi 2 anni dopo la mia diagnosi. Ho un’infezione al seno da un po’ di tempo e oggi finalmente ho avuto un appuntamento per vedere un medico specialista. Anche se so per certo che si tratta di un’infezione sinusale, sono ancora nervosa all’idea che mi dicessero: non c’è nulla che non va!

C’è potere in una diagnosi: il potere di connettersi con altri come te e il potere di guarire te stesso. Ho trovato gruppi di supporto che mi hanno mostrato che i sintomi che avevo da anni facevano effettivamente parte della mia fibromialgia. Ho trovato blog in cui leggevo di persone che erano migliorate, persone che avevano recuperato la propria vita. Ho trovato la speranza. E ho anche trovato una medicina naturale e un naturopata che mi ha aiutato molto a capire la mia malattia e ho imparato ad aiutare me stesso e gli altri.

Si impara di più sulla fibromialgia ogni singolo giorno. Ci sono medici fantastici là fuori che ti prenderanno sul serio e finalmente metteranno insieme i pezzi per darti quella diagnosi. Conosco così tanti professionisti della salute naturale là fuori che lavoreranno davvero duramente per aiutarti a ritrovare la tua salute, curando i tuoi sintomi anche se non sanno quale sia la tua condizione. Le cose stanno cambiando. Mi è stata diagnosticata in metà del tempo impiegato dalle persone di una generazione prima di me, il che dimostra che c’è più consapevolezza. Avevo la famiglia e gli amici più meravigliosi intorno a me che mi credevano e pregavano per me di ottenere finalmente la risposta di cui avevo bisogno e di stare meglio.

Comunque, questa è la mia storia. Ti prego di trovare supporto e trattamento, e anche una diagnosi se non ne hai ancora una. Ma in particolare spero che tutti voi troviate quella convinzione e fiducia in voi stessi.

Ogni testimonianza sulla fibromialgia è uguale alle tante, tantissime in Internet e nulla cambia.

Per concludere, a chi sostiene che non esiste, vi ricordo questo:

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!.

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997.

Appello da operatrice sanitaria ai futuri sanitari

Questo appello è stato scritto da Nicole Wilkinson, seguace del sito: https://themighty.com/

Chi è Nicole? Nicole è una donna che ha combattuto contro il cancro alle ovaie da adolescente, cosa che l’ha spinta verso la difesa di questo flagello e ha una carriera nel settore sanitario. Da adulta, sopravvive a 8 aborti spontanei, emicrania, anemia, fibromialgia, encefalomielite mialgica e ansia moderata. Un bambino è nato prematuro ed è entrato per un po’ nel mondo della terapia intensiva neonatale. Il suo obiettivo è portare consapevolezza e comprensione con la speranza di vedere la società rafforzarsi attraverso la considerazione e l’ascolto di soggetti che soffrono di dolore cronico.

Ecco il suo appello:

Allo studente clinico che studia per diventare assistente medico, infermiere, infermiere professionista, assistente medico o medico, ti chiedo di ascoltare il mio consiglio.

Ho lavorato in varie aree cliniche e d’ufficio della medicina per 22 anni e, come paziente, probabilmente ho trascorso più tempo in chirurgia, visite mediche e laboratori di te.

So che hai le migliori intenzioni. So che sperimentare nuove procedure è eccitante. So che speri di aiutare le masse e farti un nome nel mondo sanitario.

Lascia che te lo dica, l’unica cosa che ogni paziente desidera di più è essere ascoltato.

Fermati e pensa. Noi malati abbiamo bisogno di essere ascoltati. Vogliamo che ci ascolti con tutta la tua attenzione. Vogliamo che tu riconosca ciò che ti stiamo dicendo. Vogliamo empatia, anche se la tua mente è vorticosa con un milione di altri pensieri.

Capisco che il tempo è denaro in medicina. Capisco che il tuo direttore potrebbe farti pressioni per sbrigarti. Capisco che potresti sentirti affrettato o addirittura disinteressato quando nella stanza accanto alla tua c’è un altro caso più intrigante del mio.

Di recente ho avuto un’esperienza in cui uno studente di medicina al primo anno è entrato per primo nella stanza per fare la mia valutazione. Era molto gentile, ma con ogni tentativo che facevo per rispondere alle sue domande, mi interrompeva: “Oh, sì, certo, certo…” Alla fine mi arresi e smisi di rispondere. (Non se ne accorse.)

Capii che aveva perso una seria opportunità di apprendimento. Mi capita di avere la fibromialgia, che non è ben compresa, ma è comune. Nella sua carriera incontrerà dozzine, se non centinaia di pazienti come me.

Indipendentemente dalla malattia/lesione, ogni paziente rappresenta un’opportunità per imparare e crescere come medico. Il cancro ovarico è qualcosa che ho vissuto da adolescente. I sintomi sono vaghi e spesso non vengono riconosciuti dai professionisti del settore medico. Non ascoltare potrebbe significare che ti manca la diagnosi giusta. Non ascoltare potrebbe significare perdere informazioni cruciali sulla nostra salute. Non ascoltare potrebbe significare perdere il rispetto per te e trovare un altro medico.

Per favore, ricorda, non importa quanto tu sia frettoloso, siamo tutti umani e meritiamo rispetto. Chiedi informazioni sul nostro dolore, sintomi ed emozioni. Ricorda che sei sul lato opposto al nostro del tavolo del tuo ambulatorio e una volta usciti da quella stanza tu ti allontani dal nostro dolore noi lo portiamo a casa con noi sempre.

Fermati, non andare di fretta ma, soprattutto ascoltaci.