Come individuare i primi segni della psoriasi che diventa artrite psoriasica.

di Tracy Davenport, Ph.D. divulgatore di medicina e scienza. Tracy Davenport, Ph.D. è fondatrice di Tracyshealthyliving.com. Utilizza le ultime ricerche scientifiche per aiutare le persone a vivere una vita sana, ha condiviso fino ad ora più di 1000 articoli relativi alla salute. tratto e tradotto da: https://www.healthcentral.com/

Può sembrare un grande salto passare da problemi di pelle legati alla psoriasi (PsO) a dolori articolari che possono accompagnare l’artrite psoriasica (PsA). Ma succede. Ma quando vivi con la psoriasi, è davvero importante capire che entrambe le condizioni sono correlate allo stesso sistema immunitario iperattivo e la loro stretta relazione significa che se ne hai uno, sei più vulnerabile allo sviluppo dell’altro. Qui, gli esperti spiegano esattamente come sono collegate le malattie, alcuni segni precoci comuni di artrite psoriasica di cui le persone con psoriasi dovrebbero essere a conoscenza e cosa dovresti fare se sospetti di sviluppare l’artrite psoriasica (PsA).

Come la psoriasi può diventare artrite psoriasica

Nella psoriasi, l’infiammazione porta a una sovrapproduzione di cellule della pelle che si accumulano per produrre un’eruzione cutanea rossa e squamosa“, afferma Michele Green, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York City.Nell’artrite psoriasica(PsA), c’è anche l’infiammazione, che colpisce le articolazioni e porta a dolori articolari, rigidità e gonfiore“. La buona notizia è che non tutti coloro che hanno la psoriasi svilupperanno l’artrite psoriasica. “Tuttavia, poiché l’artrite psoriasica (PsA) si presenta nel 30% delle persone con psoriasi, la psoriasi è considerata un fattore di rischio per lo sviluppo dell’artrite psoriasica“, afferma il dott. Green. Nessuno sa con certezza chi avrà entrambe le condizioni, ma sembra esserci un fattore di rischio genetico. Ci sono alcuni geni che predispongono gli individui alla psoriasi, all’artrite psoriasica e ad altre malattie infiammatorie. Conoscere i segni dell’artrite psoriasica (PsA) è importante perché secondo recenti studi , la diagnosi precoce dell’artrite psoriasica (PsA) è fondamentale. Ora comprendiamo che ritardare una diagnosi di PsA può portare a danni articolari permanenti e disabilità.

Con la psoriasi, fai attenzione a questi primi segni di malattia psoriasica

Non esistono due persone che soffrono di artrite psoriasica allo stesso modo: è una malattia le cui caratteristiche variano da persona a persona. Ciò che può creare ancora più confusione è che alcuni dei primi sintomi di PsA possono essere simili ad altre condizioni come l’artrite reumatoide e l’osteoartrite. Anche con queste incertezze, ci sono segni precoci comuni da tenere d’occhio che possono aiutare a distinguere l’artrite psoriasica (PsA) da altre malattie quando si vive con la psoriasi.

Dolori articolari

I dermatologi sono in prima linea nella scoperta della PsA nei pazienti, ritiene Christopher Sayed, MD, professore associato di dermatologia, che esercita presso l’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. “Se un paziente nota sintomi articolari, può chiedere ai propri dermatologi se questo problema è collegato alla sua malattia della pelle“, afferma. Il dolore articolare che potresti provare a causa della PsA può variare da lieve a grave e può interessare qualsiasi parte del tuo corpo. Il dolore può manifestarsi a ondate, noto come riacutizzazione della malattia e remissione.

Mal di schiena

Per molte persone con psoriasi, il mal di schiena causato da PsA è un comune segno precoce della malattia, con circa il 25-70% dei pazienti con artrite psoriasica che hanno un coinvolgimento della colonna vertebrale assiale. (Quando la colonna vertebrale è interessata, è nota come artrite assiale o spondilite.) Secondo la Arthritis Foundation , gli studi dimostrano che la maggior parte delle persone con spondilite può avere sintomi alla schiena fino a 10 anni prima che venga fatta una diagnosi.

Sempre ricordando che ognuno persona è diverso dall’altro, se hai la psoriasi, fai attenzione in particolare al mal di schiena che dura per più di tre mesi, un’insorgenza graduale del mal di schiena prima dei 40 anni, miglioramento del mal di schiena con l’esercizio, nessun miglioramento del dolore con il riposo e mal di schiena dolore notturno (con miglioramento quando ci si alza). Tutti questi possono segnalare PsA secondo la rivista Rheumatology and Therapy .

Gonfiore articolare

Il gonfiore di un dito delle mani o dei piedi, noto come dattilite, (la dattilite è un disturbo caratterizzato dal gonfiore di uno o più dita di mani e piedi causato da un’infiammazione sottostante) è una caratteristica distintiva della PsA. Quando si verifica la dattilite, c’è così tanta infiammazione tra le articolazioni che l’effettivo gonfiore articolare individuale non può più essere riconosciuto e sembra che l’intero dito sia gonfio. La dattilite si verifica nel 16-49 % dei pazienti con PsA e spesso si manifesta all’inizio della malattia come uno dei primi sintomi. A differenza di altri tipi di artrite infiammatoria, nella PsA, la dattilite è solitamente asimmetrica, colpisce il lato destro più del lato sinistro, coinvolge i piedi più delle mani e spesso colpisce più dita delle mani o dei piedi contemporaneamente.

Infiammazione agli occhi

La stessa infiammazione che può avere un impatto sulla pelle con la psoriasi può anche avere un impatto sugli occhi quando la condizione si evolve in artrite psoriasica. Quando si tratta di PsA, circa il 7% di quelli con la condizione svilupperà uveite o infiammazione dell’occhio. Questo può essere causato da diverse malattie, quindi è importante mantenere esami oculistici regolari se hai già la psoriasi, per assicurarti che eventuali cambiamenti possano essere monitorati da vicino. Assicurati che il tuo oculista sappia che vivi con PsO (anche se sei in remissione) può consentire al tuo medico di controllare se hai anche l’artrite psoriasica (PsA).

Cambiamenti delle unghie

La psoriasi riguarda solo la tua pelle, ma i cambiamenti alle tue unghie sono un indizio importante che l’artrite psoriasica. La psoriasi delle unghie è un predittore di PsA, affermano gli esperti, con fino all’80% delle persone con artrite psoriasica colpite da alterazioni delle unghie. Il sintomo più comune correlato alle unghie nella PsA è la vaiolatura delle unghie, depressioni superficiali all’interno del letto ungueale. Ma possono verificarsi anche altri cambiamenti. Oltre alla vaiolatura delle unghie, potresti notare la separazione dell’unghia dal letto ungueale, macchie sulle unghie o altri scolorimenti insoliti. Le tue unghie possono improvvisamente sembrare più friabili o addirittura più spesse. Ognuna di queste modifiche può indicare PsA.

Se hai la psoriasi, cosa dovresti fare?

Secondo George Han, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York, la diagnosi di PsA può essere una sfida ovunque. Ma se hai già la psoriasi, in qualche modo, hai un vantaggio nel prendere la PsA. “Le situazioni più frustranti che incontriamo generalmente sono pazienti che iniziano a sviluppare sintomi di PsA senza segni evidenti di psoriasi sulla pelle“, afferma.

Se sospetti l’artrite psoriasica, ma non ti stai avvicinando a una diagnosi, una cosa che puoi fare è cercare qualsiasi cosa che possa suggerire l’evoluzione della psoriasi cutanea, inclusa la forfora grave“, aggiunge il dott. Han. In alcuni casi, può essere utile esami più sensibili come una risonanza magnetica, per fornire informazioni più dettagliate.

Ancora più importante, non arrenderti se sei preoccupato che la tua psoriasi diventi artrite psoriasica e non stai ottenendo le risposte di cui hai bisogno. “Cercare cure specialistiche nella fase iniziale può essere utile“, afferma il dott. Han. “Fai il primo passo e chiama per un appuntamento da un bravo reumatologo.”

Con troppe diagnosi non è facile guardare il lato positivo della vita ma, ci provo.

Andiamo avanti……..

Le malattie croniche influenzano moltissimo tutti gli aspetti della mia vita. Ho molteplici malattie e sindromi che si incrociano tra di loro, sono difficili da trattare e interferiscono completamente su tutte le parti del mio corpo, con pochissime esclusioni, forse nessuna.

Ho scritto molto del mio dolore, dolore cronico. Forse in pochi sanno che non ho solo la fibromialgia ma, diverse patologie/malattie/sindromi. Ho deciso di renderle pubbliche perché, in questi giorni, mi sento sola e incompresa anche da chi ti sta vicino e dice di capirti. Mi sento come una “macchina” trascorro le mie giornate con il pilota automatico e sogno ad occhi aperti il momento in cui posso finalmente stendermi sul mio letto e provare a dormire e/o riposare.

Forse qualcuno non troverà interessante quello che scriverò ma, è importante per me.

Voglio essere vista e conosciuta non per diventare famosa, non per protagonismo, non me ne frega nulla, desidero far sapere SOLO quello che vivo ogni singolo giorno; non deve essere un segreto, meglio si sa di chi vive come vivo io, meglio è; lo faccio anche per sentirmi meno sola nelle dure sfide della quotidianità.

Sono purtroppo affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare per lunghi tratti, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea, Psoriasi, Gastrite, Discopatie, Ernie e altro, mi fermo nell’elenco perché potrei sembrare in fin di vita. In alcuni momenti, vi giuro che, mi sento finita dentro.

Sono una mamma, una donna, una moglie, una lavoratrice e volontaria. Ebbene, si. Sono tutte queste cose. A volte mi viene da pensare che se non fossi malata potrei essere una “wonder woman“.

Ognuno ha il proprio insieme di sintomi che rendono difficile affrontare le sfide della vita. Non è semplicemente convivere con il dolore cronico. Ci sono così tanti altri sintomi che interferiscono con tutte le mie attività quotidiane, sintomi alcuni invisibili che solo io so che esistono e che provo sulla mia pelle, su ogni parte del mio corpo.

Una giornata tipica della mia vita consiste in una moltitudine di decisioni che portano a una reazione a catena su come andrà il giorno successivo, o anche la settimana successiva. Tutto, dalla cosa, il lavoro, il volontariato: è un consumare energia tutte le volte che faccio qualcosa, e tutte le volte che ne faccio una mi chiedo sempre se avrò la forza per fare la seconda, la terza e così via. Non sono uguali i giorni. Ci sono giorni buoni e giorni poco buoni ed io sono sempre li che faccio una cernita delle mie attività. E’ sempre così, tutti i giorni che Dio mette in terra.

Sono una mamma.

Fare la mamma non è facile. Ho desiderato essere mamma. Ho avuto un figlio che adoro. Cerco di stargli accanto il più possibile, anche se ora è grande ma, la mamma è sempre tale anche quando i figli crescono e sono autonomi. Non si smette di essere mamma, mamma si è SEMPRE.

Sono moglie e donna

Ho la fortuna di avere un uomo accanto che, nonostante le differenze caratteriali, è un uomo bravo e comprensivo. Credo, anzi sono certa che, non è facile vivere accanto a persone malate come me, che hanno bisogno sempre di un sostegno, di una mano, di essere moglie sempre. In questo, mi reputo fortunata. Il mio uomo, c’è.

Sono una lavoratrice

Sono fortunata, perché ho un lavoro. So quanto è difficile oggi avere un lavoro stabile. Sono fortunata anche perché, essendo il mio lavoro, tele-lavorabile, svolgo la mia attività da casa. Qualcuno, potrebbe pensare che sono una “privilegiata”. Forse si o forse no, non giudicate senza sapere. Non è che lavorando a casa la mia situazione di salute migliora. Io sono una malata cronica e cronica rimango anche se sono una telelavoratrice. Quindi, non avrò certo tutte quelle difficoltà che hanno tutti quelli che si recano sul posto di lavoro: alzarsi presto, preparasi, traffico, e altro ma i miei dolori, le mie difficoltà a stare seduta e ferma per lungo tempo non aiutano la mia condizione. Ho tanti vantaggi, è vero ma, la situazione “dolore cronico” non cambia, quello non via neppure se sei a casa. C’è, punto.

Sono una volontaria

Le mie numerose malattie/patologie/sindromi non sono venute tutte insieme, un po per volta, sono state “educate” con me, si sono presentate, tutte casualmente diagnosticate, una alla volta. All’inizio, mi fu diagnostica la fibromialgia e poi a seguire tutte le altre. Con la fibromialgia è iniziata la voglia in me di fare qualcosa. Malattia poco conosciuta, difficile da diagnosticare, ancora carente di un marcatore per una esatta diagnosi, non riconosciuta dal nostro SSN, tanti “sciacalli” in giro per il mondo che, in virtù di tutto quanto sopra detto, ti proponevano di tutto e di più promettendoti la guarigione, associazioni che pur di fare cassa e mostrarsi in TV, ti promettevano l’impegno a prendersi cura di te. Niente di tutto questo è accaduto, anzi, nonostante il mio impegno in alcune di esse, ho lasciato definitivamente quell’ambiente e mi dedico all’Auto Aiuto e collaboro solo con quelle Associazioni che, seriamente, si impegnano in questa lotta infinita per il riconoscimento, la sensibilizzazione e altro per la fibromialgia e per un concreto sostegno nei confronti dei malati cronici, anche se invisibili. Sono facilitatrice di due gruppi di Auto Aiuto.

All’inizio con alcune associazioni ho preso parte a numerosi eventi. Organizzarli, non era facile. Però, per il bene comune, stringi i denti e vai avanti. Oggi, ho deciso di non organizzare più nulla. Se qualcuno mi propone una partecipazione, volentieri aderisco ma, non organizzo nulla e non desidero far parte di nessuna associazione di malati fibromialgici, mi viene l’orticaria solo al pensiero.

Ho anche una passione, in verità ne ho diverse ma, alcune, per le mie malattie, non posso più fare, ne ho lasciata solo una. La scrittura. Amo scrivere. Non scrivo poesie, non scrivo racconti. Tutto quello che scrivo riguarda la mia situazione di malata cronica, invisibile, ignorata, nella società, nel mondo del lavoro e dallo Stato. Riporto testimonianze di malati ma, anche di vita vissuta, scrivo della mia esperienza con i gruppi di Auto Aiuto. Credo che, scrivere certe testimonianze di vita con il dolore cronico, con le malattie invisibile sia un modo per far conoscere le difficoltà di vita di persone che vivono questa condizione e soprattutto sensibilizzare quanto più possibile sul tema.

Forse a qualcuno questo testo, nel leggero, gli avrà portato un po di depressione o disgusto. Non è certo un testo divertente, di divertente, nel descrivere la vita di un malato cronico, non c’è nulla.

La vita di un malato cronico è così e in alcuni casi, anche peggio.

Vi confesso che le mie giornate, non sono tutte uguali, il mio umore cambia in virtù dell’intensità del dolore, delle mie difficoltà nel fare qualsiasi cosa. Piango, si a volte mi capita anche di piangere dal dolore, e ripeto a me stessa: resisti, combatti, vai avanti, non arrenderti. Hai ancora tanto da fare, da dire, da vivere. Una cara amica ieri mi ha ricordato che devo anche sapere ascoltare la malattia e fermarmi quando è alta la sofferenza, il dolore. Ha ragione da vendere la mia amica, ha ragione. Mi impegnerò ancora di più.

E come ci diciamo sempre io e lei: andiamo avanti…..

Rosaria Mastronardo

La disabilità invisibile

Quanti di voi che hanno la fibromialgia o una o più malattie croniche si sentono giudicati per non essere “abbastanza disabili?”

So che può sembrare ridicolo, ma scommetto che non sono l’unica a sentirsi così, soprattutto quando si è in pubblico.

Mi è capitato ieri. Sono uscita di casa per recarmi in farmacia, ormai è una mia tappa quasi quotidiana andare in farmacia. Poche sedie e tanta gente in piedi. Le sedie erano occupate da donne e uomini un po più grandi di me, era palese. Non solo erano più avanti con gli anni rispetto a me ma, una donna era accompagnata da una badante e un signore aveva un bastone. Guardo il numero al tabellone luminoso e guardando il mio ticket preso all’ingresso, capisco subito che l’attesa sarà lunga; le poche sedie erano tutte occupate, cerco un posto dove appoggiarmi e non rompere nulla, non c’è; devo attendere il mio turno in piedi. Dopo un po che aspetto mi viene in mente che ho nella borsa il mio contrassegno per disabili, quello che ti permette di parcheggiare sugli appositi spazi riservati agli invalidi. In quasi tutti i negozi c’è una “corsia preferenziale” per i disabili e nelle farmacie, i disabili non sono obbligati a ritirare nessun ticket di attesa, possono recarci direttamente al banco ed essere serviti. Penso, ripenso. Il tempo passa. La mia schiena, la mia anca sinistra, le mie gambe, incominciano a vacillare. Resterò in piedi fino al mio turno oppure prendo il contrassegno e mi reco al banco riservato? Perché prendere poi il contrassegno mi son detta, e se avvicinandomi al banco qualcuno in sala dovesse ribellarsi, cosa faccio? Posso mostrare il contrassegno e poi gli faccio l’elenco delle mie malattie, pensavo.

Io ho un bastone in casa e in alcune circostanze lo uso ma a volte, per attraversare la strada sotto casa mia e recarmi in farmacia, evito di portarmelo con me preferisco prenderlo per tratti più lunghi oppure, resisto anche in quella circostanza e lo lascio a casa.

Ieri sera non ero in grado di stare in fila in piedi troppo tempo, dovevo fare qualcosa, dovevo fare una scelta ma, non era facile, consapevole di essere “giudicata non adeguatamente disabile” o “non abbastanza disabile” per passare davanti a tutti e utilizzare il bancone per i disabili.

Sono stanca di dimostrare ripetutamente la gravità della mia condizione per ottenere dei “benefici” che ho diritto di ricevere.

La natura invisibile del fibromialgia e/o altre condizioni simili porta le persone a fraintenderci e ad essere giudicati male, siamo trattali male dai governi, da membri della società spesso anche in famiglia e tutto questo ci causa dei sensi di colpa, aggiungi a questo anche il “rifiuto” in alcuni di noi ad essere considerati “disabili” si crea un circolo vizioso che non ci aiuta ad accettarsi per quelli che siamo realmente: “disabili invisibili”.

Ci sono persone su questa terra che distribuiscono memi sgradevoli che prendono in giro i disabili e i malati cronici, per favore evitatelo. Potrebbe essere divertente per voi ma, potrebbe ferire qualcun altro. Come quelli che lasciano biglietti arrabbiati sulle auto di estranei per dire che non sembrano disabili e quindi non dovrebbero usare quel parcheggio. Non giudicate senza sapere.

Ieri sera poi è finita bene, c’era così tanta gente in farmacia che molti andarono via ed io non sono stata costretta ad esibire il mio contrassegno evitando di passare davanti a chi per un motivo o per un altro forse ne aveva più diritto di me.

Ogni giorno che passa, questa mia condizione di “disabile invisibile” mi insegna qualcosa. Ieri ho imparato che se riesco ad andare avanti piano piano nonostante i dolori, la fatica, posso anche ignorare il giudizio degli estranei e credere di più in me stessa e nella mia condizione senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Non è facile, ci provo tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

donna, mamma, moglie, lavoratrice e volontaria affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Psoriasi, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale e Spasmofilia. Spero di non aver dimenticata nessuna.

Come sostenere qualcuno che conosci con una malattia cronica.

È importante imparare a sostenersi l’un l’altro: un giorno sarà di aiuto a tutti.

Ogni giorno provo a gestire al meglio le mie malattie croniche e sempre più spesso mi trovo in situazioni difficili quando incontro persone che non sanno davvero come comunicare o sostenere qualcuno con una malattia cronica .

Faccio un solo esempio su tanti. Quando racconto di quanti fermaci assumo, vedo quell’espressione negli occhi dell’altro di fronte a me, quasi di “disturbo” ma non sanno che se non prendo quei farmaci io mi blocco e non cammino più, è già successo, quindi anche se non faccio i salti di gioia quando li prendo, non voglio la pietà di nessuno. Per favore, ti supplico, fermati a pensare perché lo faccio e non trarre conclusioni affrettate.

Ho pensato che sarebbe carino fare un elenco di cosa fare o non fare in termini di supporto per quelli che come me soffrono di una o più malattie croniche.

Faccio una piccola premessa, una delle mie malattie croniche, la fibromialgia, colpisce tutti in modo diverso ed è sempre bene chiedere alla persona cosa funziona bene per lei perchè non tutte le soluzioni sono adatte a tutti.

Molti di noi hanno l’abitudine di non mostrare come ci sentiamo. Comunichiamo solo a livello superficiale piuttosto che parlare di come le nostre condizioni potrebbero cambiare o influenzarci. Quindi, un suggerimento per quelli vicino a noi, chiedici quando non ci senti da un po’, noti un cambiamento nelle nostre abitudini o semplicemente vuoi vedere come stiamo realmente, chiedicelo semplicemente. Basta un semplice, “Come ti stanno trattando di recente? Quali sono le condizioni del tuo posto di lavoro?” può fare la differenza facendoci sapere che abbiamo qualcuno che capisce che abbiamo qualcosa da fare e vuole sapere come stiamo realmente.

Ascoltaci.

Se lo chiedi, ascolta quello che diciamo. So che deve essere difficile quando non sai cosa dire o fare per aiutarci, ma la maggior parte delle volte è bello avere qualcuno che è disposto ad ascoltare.

Cerca di non fare troppi commenti “Spero che ti sentirai meglio presto“. Per molte persone non aiuta, te lo assicuro. Pensa di sostituire quelle parole con cose come “Se hai bisogno di supporto, sono qui per te“.

Approfondisci la nostra malattia / fai domande.

Per alcune persone, il problema della comunicazione riguarda l’avere una condizione/malattia che le persone non conoscono o di cui non hanno mai sentito parlare. Non aver paura di chiederci come ci sentiamo o cosa comporta la nostra condizione, potresti anche fare una rapida ricerca su Google per cercare di cosa si tratta. Questo ci fa sapere che vuoi sinceramente interessarti a cosa viviamoe cosa stiamo attraversando. Non sembra molto, ma avere qualcuno che è disposto a imparare e istruirsi fa un’enorme differenza.

Ma non agire come un esperto della nostra condizione. Se esegui una ricerca su Google per trovare informazioni su una condizione, tieni presente che ciò non ti dà il diritto di dire a qualcuno come dovrebbe gestirla o come dovrebbe sentirsi. Evita commenti come “L’esercizio fisico ti aiuterà” o “Cambiare la tua dieta può aiutarti a curarla“. Alcune persone hanno provato di tutto e quel post sul blog che hai letto non ti dà un’idea di cosa significhi vivere con quella condizione.

Grazie per la tua attenzione e per aver cercato di aiutare, ma i consigli non richiesti non sono utili.

EVITA di dire cose come “Non sembri disabile“, “Sembri abbastanza in salute” o “Stavi bene l’altro giorno“. Ti PREGO, evitale, non farlo. Alcune condizioni sono chiamate malattie invisibili per un motivo. Le persone sperimentano riacutizzazioni, le condizioni sono imprevedibili e anche noi diventiamo dannatamente bravi a nasconderlo.

Cerca di avere pazienza con noi.

Sperimentiamo periodi di remissione e riacutizzazioni i cosiddetti giorni buoni e giorni cattivi e a volte non possiamo fare le cose che sei abituato a fare. Quindi, per favore sii flessibile e paziente con noi.

Ad esempio, se vuoi uscire ma io sono dolorante o stanca, possiamo guardare un film in pigiama a casa con degli snack. Cerca di non dare per scontato che non possiamo fare nulla. La comunicazione è tutto.

Non fare paragoni.

Quella volta che ti sei stirato un muscolo della gamba non è necessariamente la stessa della mia condizione cronica. Per favore, non dirmi: “So esattamente come ti senti“. Anche se quel confronto viene da buone intenzioni, intervenire sulla tua esperienza non significa che sai come ci sentiamo e non è necessariamente la stessa cosa.

Sii presente.

La cosa più importante quando si cerca di sostenere una persona cara con una condizione cronica è fargli sapere che ci sei. “Cronico” significa che non se ne andrà MAI e la cosa migliore da fare è mostrare loro che non andrai via neanche tu. Le cose possono migliorare o possono peggiorare. La cosa principale che devi fare è mostrare loro che ci sarai nonostante tutto. A volte tutti abbiamo solo bisogno di una spalla su cui piangere.

Queste sono alcune delle cose che trovo personalmente importanti per un supporto per noi affette da fibromialgia ma, credo fermamente che NON DOBBIAMO NASCONDERCI mentendo sulla nostra salute e/o su cosa stiamo attraversando in un dato momento. Sensibilizzare è anche un nostro compito ma se stiamo zitte nessuno vorrà ascoltarci. Evitiamo di dire che stiamo bene se non è vero.

Rosaria Mastronardo

Come stai?

La sensazione che chi ci circonda sia impegnato è comune a molte persone. La vita di oggi ha un ritmo frenetico e le giornate scompaiono dal calendario a grande velocità. È difficile per quasi tutti noi fermarci, accantonare per un momento doveri e occupazioni e pensare agli altri A volte, un semplice Come stai? può diventare la porta d’ingresso verso l’intimità con le persone che amiamo.

Cara amica che leggi oggi il mio post, ti chiedo: Come stai?

Tu, che fai finta di stare bene, tu, sotto il dolore, sotto la fatica, tu, proprio tu, dietro la fibromialgia o qualsiasi altra malattia cronica, la vera te insomma, come stai?

Quand’è stata l’ultima volta che qualcuno ti ha chiesto come stavi e voleva davvero sentire la tua risposta?

Quando è stata l’ultima volta che hai potuto essere onesta con chi ti circonda, anche con te stessa, riguardo al pesante fardello che comporta vivere una vita con una malattia cronica. Da una malata cronica all’altra, so come ci si sente a combattere costantemente con un corpo dolorante con l’esaurimento mentale ed emotivo di vivere costantemente con il dolore. Tu sola conosci la tua disperazione e non importa quanto cerchi di spiegarti agli altri, loro non riescono a capirlo. Vedi gli altri vivere la vita che desideri così disperatamente vivere e fa male. Quindi giochi al gioco della colpa, dai la colpa al tuo corpo, a te stessa, ma è qui che io, tu, noi, abbiamo sbagliato tutto.

Ti fermi mai a pensare a quanto sei fantastica? La forza che hai per vivere in un corpo malato cronico? Potresti pensare di non ottenere molto giorno dopo giorno, specialmente quando ti confronti con i tuoi coetanei, ma tu sei molto di più. Ogni giorno si combatte per le numerose barriere che incontriamo, e poi, il giorno dopo ancora, rifare tutto di nuovo, ti rende a dir poco straordinaria e coraggiosa.

Nessuno mai ti ha fatto notare questo? Certo, non è possibile sentirtelo dire da chi non vive come te ma, confessalo, non l’hai mai detto a te stessa. Come mai? Perché non ci diamo abbastanza credito per le sfide che nella normale vita quotidiana affrontiamo e superiamo. Pensiamo che la forza arrivi da persone che scalano montagne, che mostrano il loro coraggio nelle sfide della vita, oppure da chi cerca di cambiare il mondo, ma in realtà sono le cose che sopportiamo ogni giorno, tutti i giorni con le nostre “limitazioni” il nostro coraggio, la nostra forza. Ed è questo molto di più che scalare una montagna.

Tieni dentro di te forza e coraggio, ma anche pazienza, compassione, flessibilità e resilienza.

Pazienza – L’attesa delle diagnosi e gli interminabili viaggi dei medici.

Compassione – Vivere con una malattia cronica ti aiuta a mostrare compassione e amore per gli altri che potrebbero mancare alle persone che non hanno vissuto gli stessi problemi.

Flessibilità – La vita della malattia cronica è imprevedibile nel migliore dei casi, quindi questo ti ha insegnato a seguire il flusso della vita molto più della norma.

Resilienza – Affrontare la natura spesso irriverente di chi ti circonda fa male, ma ti ha anche reso resistente e robusto per affrontare le sfide della vita a testa alta.

E’ Sorprendente vero? Questo corpo pieno di limitazioni, questo corpo che incolpi così tanto.

Quindi ti chiederò di nuovo: come stai? Tu, oltre il dolore, oltre la fatica, oltre la fibromialgia, la persona che vedo – la vera te?

Come stai oggi? La mia risposta? Vivo con il dolore cronico da anni ma lotto ogni giorno affinchè quelli che non capiscono quello che provo, capiscano quanto è difficile per me “vivere

Buoni e cattivi dottori

Non illudetevi, i medici della serie televisiva Greys Anatomy e il Dr. House della serie Medical Division, non esistono nella vita reale, sono finzioni.

Di: Jessica Franke, fonte originale su : https://www.fmaware.org/good-vs-bad-doctors/

Non guardo Greys Anatomy, l’ultimo dramma televisivo che glorifica la vita dei medici, semplicemente per la colonna sonora. The Postal Services Such Great Heights è una delle mie canzoni d’amore preferite di tutti i tempi ma le persone che producono Greys Anatomy la stanno sfruttando per suggerire che i medici esistono in qualche modo su un piano superiore rispetto ai loro pazienti; che forse le lettere MD in realtà sta per Mighty Deity (Potente Divinità); e che i dottori salutano da così grandi altezze e non si degnerebbero mai di scendere al nostro livello.

In quanto scienziata e malata, ho interagito con molti medici in passato e fino ad oggi in tutti modi diversi, dal paziente all’amico al concorrente. Quindi, so che i dottori sono solo persone che hanno lavorato molto duramente per superare la scuola di medicina, guidati dal desiderio di aiutare le persone o dal desiderio di alimentare un ego molto grande. L’intelligenza è meno importante per diventare un medico dell’ambizione e della capacità di memorizzare i fatti e rinunciare a dormire.

I dottori non sono dei o geni, e mentre la loro vasta conoscenza e formazione medica dovrebbe essere rispettata, i dottori non meritano il culto dell’eroe o la tua completa sottomissione, anche se ho avuto alcuni cattivi dottori che la pensano diversamente.

Ho visto il mio primo medico specialista a 16 anni. Era un endocrinologo grosso e imponente con una voce tonante e una stretta di mano schiacciante. Era dolorosamente consapevole della propria presenza nell’aula d’esame e amava recitare la parte del valoroso salvatore. In quella che sembrava un’esibizione provata, faceva gloriose diagnosi mediche e dichiarava che il mio ipotiroidismo era perfettamente sotto controllo.

Non sorprende che non fosse interessato a come mi sentivo davvero, il che era altrettanto grave di quando l’ho visto per la prima volta. Invece, si è affidato esclusivamente alle risposte definitive fornite dai test di laboratorio, che hanno mostrato che il mio livello di TSH era finalmente sceso al di sotto del valore superiore accettato di 5.0. Quando ho continuato a lamentarmi dei miei sintomi, ha iniziato a risentirsi della mia onnipresente presenza nel suo ambulatorio.

Ho citato la ricerca attuale che ha suggerito che molte persone si sentivano meglio quando il loro TSH era compreso tra 1,0 e 2,0 (questo alla fine si è rivelato vero per me); mi ha detto che volevo abusare dei farmaci per la tiroide come soluzione rapida per perdere peso (il che era ridicolo, perché ero una adolescente magra). Ho portato un articolo che mostra che l’aggiunta di farmaci T3 ha aiutato i pazienti a sentirsi meglio rispetto alla sola terapia T4. Ha strappato l’articolo davanti a me e mi ha chiesto: Sei un dottore? Non credo. Ne so più di te, quindi stai zitta.

Anche alla mia giovane età ero piuttosto schietta e non ero contenta di trascorrere la mia vita stanca e infelice. Alla fine, ho detto, va bene se la mia tiroide non è la ragione per cui mi sento male, devo avere qualcos’altro. Penso di rientrare nei criteri per la fibromialgia. Mi fissò per un secondo.

La fibromialgia non è una vera malattia. È una diagnosi inventata per zittire le vecchie piagnucolose. Sembra che tu stia recitando una parte per attirare l’attenzione. Forse dovresti cercare un aiuto psichiatrico.

Gli ho detto di darmi una copia dei miei documenti, e poi di prendere la sua esperienza medica e fottersi. Mi disse che era contento di non dover più ascoltare i miei piagnucolii e se ne andò, agitando il suo camice bianco inamidato intorno a sé e sbattendo la porta.

Negli anni successivi, almeno altri due medici si sono rifiutati di credere che avessi la fibromialgia e hanno fatto eco alla convinzione del mio endocrinologo che stavo inventando i miei sintomi per attirare l’attenzione. Uno ha persino suggerito che la stavo usando come scusa per giustificare la mia pigrizia. Alla fine, ho trovato un reumatologo che ha effettivamente eseguito il test dei tender points e mi ha diagnosticato la fibromialgia, lui non era destinato a essere il mio primo buon dottore.

Mi ha prescritto solo un miorilassante e non mi ha più visto. Il che mi porta alla mia prossima storia, che insegna che un medico dovrebbe insistere per una visita di controllo dopo aver diagnosticato una malattia.

Durante il mio primo anno di college, ho avuto un forte dolore all’addome superiore che ha sconcertato molti medici e pensate, devo ancora sapere cosa avesse provocato quel forte dolore. Dopo un’endoscopia, ho incontrato il gastroenterologo, che mi ha detto che avevo la pancreatite o il cancro al pancreas e che ne avevo per poco, al massimo due mesi di vita.

Sconvolta, ho chiesto cosa avremmo dovuto fare. Mi ha detto che nessuna delle due condizioni era curabile, quindi non avevo bisogno di fare nulla. Non avevo nemmeno bisogno di fissare un appuntamento di follow-up con lui.

Dato che sono ancora viva, e infatti non soddisfo i criteri per la pancreatite e neppure di un cancro, ovviamente si sbagliava. I medici devono essere in grado di dire, non lo so. Potrebbe non essere il sentimento più rassicurante, ma almeno il dottore è onesto e non inventa estemporaneamente una risposta per spaventarti o sbarazzarsi di te. A molti cattivi dottori piace presumere che se non sanno cosa c’è che non va, allora niente lo è.

La fibromialgia ci insegna che non è così: i test di laboratorio di base attualmente disponibili non mostrano anomalie, ma i nostri sintomi non mentono e un medico che non ti crede non vale il tuo tempo o denaro.

Non so come come è potuto succedere ma oggi mi posso ritenere fortuna, attualmente sono assistita da una miriade di medici meravigliosi, dal mio reumatologo al mio optometrista. Anche il mio dentista è fantastico.

I miei dottori mi trattano come una persona reale, non una raccolta di organi e risultati di test. Sono più di un corpo mal funzionante; Sono una persona con una vita interrotta dalle malattie. Vogliono sentire come le mie malattie stanno interferendo con i miei sogni, in modo che possano contribuire a trasformare i miei obiettivi in realtà. Mi prendono sempre completamente sul serio e non sono mai condiscendenti o dubbiosi.

Non mi incolpano mai per i miei problemi né suggeriscono che sto in qualche modo sabotando la mia salute come stratagemma per attirare l’attenzione. Inoltre accolgono con favore la mia partecipazione alla mia assistenza sanitaria e considerano il mio background scientifico come una risorsa invece che un fastidio. E se non so qualcosa, si entusiasmano all’idea di insegnarmi un farmaco o una malattia.

Soprattutto, si preoccupano di come mi sento, non di ciò che dice la medicina attuale. Questo è particolarmente importante per le mie varie malattie invisibili, croniche e inspiegabili. A loro non importa che non ci sia un test di laboratorio oggettivo standardizzato per diagnosticare definitivamente le mie condizioni. A loro non importa che nessuno sappia cosa causa le mie malattie.

E capiscono che la mia fisiologia è in qualche modo diversa da quella di tutti gli altri al mondo, quindi invece di stancarsi di quanto sia difficile il mio corpo o accusarmi di non conformità, semplicemente si sforzano ancora di più di trovare una soluzione adatta in modo univoco.

Inoltre, non si fermeranno a farmi star bene, vogliono che io sia felice. Una volta, quando mi sentivo particolarmente giù di morale, dissi al mio dottore che volevo perdere peso. Il mio medico mi disse: “Certo, sarai in grado di farlo bene“. Ma non è il momento di preoccuparsene adesso. Se riesci a resistere per tre mesi senza una riacutizzazione di nessuna delle tue condizioni, inizieremo a preoccuparci di perdere un paio di chili.

Soprattutto, i miei dottori hanno la miscela perfetta di fiducia e umiltà. Sono rassicuranti nel loro approccio impavido alle mie condizioni. Quando entro in ambulatorio e comincio a elencare i miei sintomi complicati e la serie di farmaci ancora più complicati, alla fine dicono qualcosa del tipo: Ah, poverina. Ti sistemiamo noi. Alcuni cattivi dottori mi hanno visto come un pasticcio imperscrutabile e poco gratificante, soprattutto considerando le mie malattie croniche.

Non c’è soluzione rapida quando un medico deve continuare a vedere un paziente. Per alcuni medici, il successo significa non dover mai più vedere un paziente! Fortunatamente, i miei attuali dottori sanno che dobbiamo vederci spesso e hanno coltivato un rapporto reale e personale con me. Dopotutto, passeremo molto tempo insieme nel corso degli anni.

E infine, se la loro vasta conoscenza fallisce, sono effettivamente disposti ad ammetterlo e consultare gli altri miei dottori o esultare per avermi dato un giorno la possibilità di farmi stare meglio. Insieme, siamo una squadra e finalmente sto iniziando a sentirmi meglio fisicamente ed emotivamente con l’aiuto della loro esperienza e supporto.

Apprezzo ancora di più questi meravigliosi dottori per le mie prime esperienze con quelli cattivi. Sfortunatamente, penso che molti medici si siano messi su un piedistallo e il pubblico sembra accettarli. Ironia della sorte, i migliori dottori non salgono mai a così grandi altezze, ma scelgono invece di trascorrere la loro carriera a scendere e sporcarsi nel business non solo di salvare vite, ma di renderle migliori.

Come capire il dolore cronico

Una interessante conversazione tra il Dr. Tony L. Yaksh, professore di anestesiologia e farmacologia presso l’Università della California, San Diego e Joel Nelson, da lungo tempo malato di psoriasi e artrite.

Il dolore cronico, un processo patologico così complesso che stiamo appena iniziando a comprenderne i fattori scatenanti, ha recentemente ottenuto il riconoscimento come condizione medica a sé stante. Ma come ci si sente a convivere con il dolore cronico? E come lo affrontano il corpo e il cervello?

L’articolo in lingua originale lo trovate qui: https://www.medicalnewstoday.com/

Dolorante, opaco, rosicchiante, bruciante, tagliente, lancinante, penetrante…

Queste sono solo alcune delle parole che le persone tendono a usare per descrivere il loro dolore.

Ora immagina di dover sopportare un po’ di questo ogni giorno da sveglio fino a quando non sai com’è vivere la tua giornata senza che questa linea di dolore esaurisca lentamente la tua energia mentale e fisica.

Questa è la realtà per molte persone che hanno a che fare con il dolore cronico.

Alcuni giorni possono essere fantastici, altri cattivi; i segni potrebbero non essere sempre visibili e potrebbe essere una battaglia interiore nascosta dietro denti stretti e sorrisi forzati.

Ma come fa il dolore cronico a diventare cronico?

Dolore cronico primario e secondario

Il dolore cronico può spesso essere descritto come un semplice sintomo di un problema più ampio o non preso sul serio perché non è pericoloso per la vita. Tuttavia, il peso del dolore cronico non è solo personale ma anche sociale.

Studi mostrano che le persone con dolore cronico possono avere difficoltà ad affrontare la loro vita quotidiana e svolgere attività, oltre ad avere una salute generale peggiore. Le persone con dolore cronico possono anche avere a che fare con l’insicurezza del lavoro o la disoccupazione.

Non è stato fino al 2018 che la Classificazione internazionale delle malattie (ICD) ha assegnato al dolore cronico il proprio codice, nella versione preliminare del nuovo sistema di codifica ICD-11, aprendo la strada al suo riconoscimento e diagnosi.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il dolore cronico è ora classificato in due categorie: dolore cronico primario e dolore cronico secondario.

Il dolore primario, secondo questa classificazione, si riferisce al dolore che non è causato o non può essere spiegato da un’altra condizione medica. Alcuni esempi possono essere la fibromialgia o la lombalgia primaria cronica.

La fibromialgia è una condizione che varia da persona a persona, ma è una condizione di dolore diffuso che colpisce almeno 4 o 5 regioni del corpo e dura almeno 3 mesi ma di solito più a lungo. Nessun’altra causa è stata trovata per il dolore ed è, quindi, un tipo di dolore cronico primario “, ha spiegato il dott. Guite.

Il dolore secondario, d’altra parte, è secondario o causato da una condizione medica sottostante. L’artrite, il cancro o il dolore correlato alla colite ulcerosa rientrerebbero in questo categoria.

L’esperienza molto personale del dolore cronico

Il mio dolore cronico è iniziato intorno ai 10 anni. E da allora, il dolore cronico è stato una parte intermittente della mia vita fino ai giorni nostri“, ha detto Joel Nelson a In Conversation di Medical News Today.

Joel ora ha 38 anni, il che significa che convive con il dolore cronico da alcuni decenni.

La mia prima esperienza con il dolore è stata quando ho avuto un dolore all’anca; era come una sorta di sensazione di bruciore ghiaioso. Ed è appena progredito; più usavo l’articolazione, più peggiorava, arrivavo al punto in cui stavo perdendo la mobilità “, ha detto.

Questo è stato il punto in cui ha deciso di chiedere aiuto, come fa la maggior parte delle persone.

Joel ha detto che una parola per descrivere il suo dolore cronico è “rumore“.

L’ho sempre descritto come rumore perché nei giorni in cui quel dolore è intenso, la mia capacità di assorbire altre informazioni, affrontare più cose alla volta, è semplicemente sparita“, ha detto.

Joel Nelson afferma: “Vivendo con le mie condizioni oggi, penso che l’aspetto più importante dell’esperienza sia la mia fluidità. Ultimamente, i miei limiti e la mia mobilità possono variare a momenti, posso camminare e potrei essere in grado di fare un po’ di corsa o andare in bicicletta come faccio attualmente, ma nella prossima settimana potrei tornare ad usare le stampelle. Molto è dettato dal dolore. Quindi con l’artrite, ho molta rigidità mattutina, ma è il dolore che limita la mia capacità di fare le cose”.

Passaggio dal dolore acuto a quello cronico

Dietro il dolore acuto che diventa cronico, gli scienziati hanno scoperto che un recettore di ingresso chiamato recettore Toll-like 4 (TLR4) può essere un fattore di controllo.

Sappiamo che sotto una lesione tissutale o nervosa di vario tipo possiamo attivare la segnalazione che normalmente è associata a ciò che chiamiamo immunità innata. E uno dei mediatori di ciò è qualcosa chiamato recettore toll-like e si scopre che mentre quelli sono normalmente lì per riconoscere la presenza di insetti estranei, ad esempio E.coli,(Escherichia coli è un batterio di comune riscontro nell’intestino umano) quegli insetti hanno nella loro membrana cellulare, qualcosa chiamato lipopolisaccaride o LPS. Normalmente non ce l’abbiamo nel nostro sistema, ma proviene dai batteri “, ha affermato il dott. Yaksh.

Il dott.Yaksh continua: “Sei nato con esso, non devi svilupparlo. È sempre lì. Quello che abbiamo scoperto negli ultimi anni è che ci sono molti prodotti che il tuo corpo rilascia che attiveranno quegli stessi recettori.”

I recettori Toll-like possono innescare il sistema immunitario centrale per stati di dolore intensificati. In risposta a stimoli dannosi, fattori di stress o lesioni ai tessuti, specialmente nel microbioma o nel tratto gastrointestinale, il corpo inizia a rilasciare prodotti dalle cellule infiammatorie.

Quando ciò accade, questi prodotti che vengono rilasciati dal nostro stesso corpo possono attivare questi recettori Toll-like, e ce n’è uno che chiamiamo TLR4 che è presente sulle cellule infiammatorie, ed è presente anche sui neuroni sensoriali, ” Ha spiegato il dott. Yaksh.

Il Dr. Yaksh ha detto che l’attivazione del TLR4 stesso non causa tanto dolore, ma che prepara il sistema nervoso a diventare più reattivo.

Insieme a questo innesco, se in quel momento sono presenti altri fattori di stress, come una cattiva alimentazione o un disagio psicologico, ha sottolineato il dottor Guite, questo può innescare un’intera cascata che può alimentare questa transizione verso il dolore cronico.

L’attivazione di TLR4 crea un’intera serie, una cascata in cui ci sarà una maggiore espressione di un gran numero di recettori e canali che sono in grado di guidare una risposta potenziata del sistema. Quando ciò accade, si ottiene questa risposta potenziata a valle della lesione tissutale iniziale. Non è tanto che esso causa la condizione del dolore, imposta solo il sistema per essere più reattivo, lo sottolinea il Dott. Tony Yaksh.

Il dott. Tony Yaksh, Ha detto che la situazione di Joel rientra nell’idea che una persona può passare da un tipo di dolore a un altro.

Questo può essere esacerbato dagli stress che sono ‘psicologici’ che possono esacerbare uno stato di dolore a uno che può, in effetti, avere una componente fisiologica sottostante che potremmo non capire veramente“, ha aggiunto.

Nel caso di Joel, ad esempio, il dottor Yaksh ha suggerito che era probabile che lo stress e la gioia di diventare padre e tutti gli altri aspetti giocassero un ruolo nell’aggravare le condizioni di Joel e rendessero più difficile tenere sotto controllo il dolore. Ha sottolineato che questo non ha reso il dolore meno reale.

Penso che probabilmente ci fosse questa componente emotiva molto forte che associava quella che era la situazione di Joel, che la condizione di dolore e gli eventi che erano associati alla diagnosi psoriasica e altri aspetti, forse, di fatto, hanno stabilito la transizione da uno stato all’altro quello che chiamiamo una transizione o da acuto a cronico, o la cronicizzazione dello stato di dolore “, ha elaborato.

È tutto nel cervello?

Le teorie finora suggeriscono che il dolore si verifica all’intersezione di dove il corpo incontra il cervello.

Il tuo commento sul dolore che può essere nel cervello è assolutamente il modo corretto di pensarci; la funzione di output di qualsiasi cosa viene dai centri superiori“, ha affermato il dottor Yaksh.

Tutto si riduce a come il cervello registra il dolore quando c’è un danno tissutale.

Il dolore è una funzione cruciale per la nostra sopravvivenza; è essenzialmente un sistema di allarme che avvisa il nostro corpo che c’è un danno o una malattia da affrontare. Dopo una malattia o un infortunio, i nervi che circondano l’area iniziano a inviare segnali al cervello attraverso il midollo spinale, il che ci incoraggia a ricevere aiuto e fermare ulteriori danni.

Dopo che il corpo ha subito una lesione, il danno agli organi e ai tessuti del corpo innesca una risposta infiammatoria acuta che coinvolge cellule immunitarie, vasi sanguigni e altri mediatori. Tuttavia, a volte, anche dopo che questa fase iniziale della lesione è passata e il corpo guarisce, il sistema nervoso può rimanere in questo stato di angoscia o reattività.

Quando ciò accade, il corpo può diventare ipersensibile al dolore. Se questa maggiore sensibilità è quella di riscaldare o toccare l’area lesa, si parla di “sensibilizzazione periferica“.

Se dovessi incepparmi il dito, o se dovessi sviluppare, nel caso di Joel, un evento che porta ad un’auto-infiammazione locale dell’articolazione, allora, di fatto, quell’infiammazione porta al rilascio di fattori, che ora sensibilizza l’innervazione di quell’articolazione“, ha spiegato il dottor Yaksh.

Il dottor Yaksh ha detto che questo è qualcosa che tutte le persone sperimentano, indipendentemente dal fatto che si tratti di dolore cronico. Ha spiegato che dopo un infortunio, tuttavia, un’attività innocua come muovere il dito può “diventare straordinariamente nociva“.

Ha descritto questo come una sensibilizzazione generata da lesioni periferiche e infiammazione, dove queste informazioni vengono poi trasmesse al cervello attraverso il midollo spinale.

Come lo stress può amplificare il dolore

Tuttavia, a volte questa risposta prolungata alla lesione iniziale può far sì che il dolore persistente sia diffuso, piuttosto che localizzato nell’area lesa. Questo si chiama “sensibilizzazione centrale“.

È interessante nel caso di Joel, che tu abbia chiaramente un problema periferico, che si tratti di infiammazione di un’articolazione, infiammazione della pelle o cambiamenti nella funzione dei nervi periferici. E quindi non solo ottieni cambiamenti nella morfologia articolare e cose del genere, ma in realtà ottieni cambiamenti che portano a cambiamenti nel modo in cui le informazioni che entrano nel midollo spinale e quindi nei centri superiori “, ha spiegato il dott. Yaksh , “e hai attivato popolazioni specifiche di fibre sensoriali che normalmente vengono attivate solo da lesioni gravi.”

È possibile che quel midollo spinale, che ora, in un certo senso, sta organizzando la funzione input-output dalla periferia al cervello, possa riorganizzarsi in modo molto simile se prendessi una radio e alzassi il volume— il segnale alla radio non è cambiato, ma il volume si alza. Quindi, pensa al midollo spinale come a un regolatore di volume”. Dott. Tony Yaksh

E dice che sono arrivate cattive notizie. Ma ora sappiamo in realtà che parte di quell’input che arriva lungo lo stesso percorso va in aree del cervello che non hanno nulla a che fare con la provenienza di quel dolore, solo che è intenso “, ha detto. Queste uscite che risalgono il midollo spinale informano il cervello su dove e quanto è intenso il dolore. Un’area in cui questi vengono elaborati è il sistema limbico, o “il vecchio cervello dell’odore”, ha affermato il dottor Yaksh.

Queste sono aree del cervello che sono, infatti, associate negli esseri umani con l’input associato all’emotività“, ha aggiunto.

Questo stress può anche modulare il modo in cui il dolore viene percepito dal corpo; può causare tensione o spasmo muscolare, oltre a portare a un aumento dei livelli dell’ormone cortisolo. Ciò può causare infiammazione e dolore nel tempo. Questo può, a sua volta, portare a problemi di sonno, irritabilità, affaticamento e depressione nel tempo, creando un circolo vizioso che si aggiunge a un sistema nervoso già stressato, peggiorando il dolore.

Mindfulness e neuroscienze del dolore

Sebbene i trattamenti per il dolore acuto spesso comportino l’assunzione di vari farmaci come paracetamolo, farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) o oppioidi, le strategie di trattamento e gestione del dolore cronico sono piuttosto limitate.

Abbiamo iniziato questa conversazione dicendo che il dolore è nel cervello. E le tue percezioni di ciò che riguarda il mondo hanno un impatto molto diretto su di te, e in un modo che è effettivamente definibile sperimentalmente, cambia il modo in cui il tuo cervello reagisce. Quindi, quando dico che il dolore è nel cervello, non sto dicendo che lo sia, è meno reale in qualsiasi modo, o forma. È una cosa reale “, ha detto il dottor Yaksh.

Ora insegniamo agli studenti di medicina che, solo perché non vedi la diagnosi primaria come un’articolazione gonfia non significa che il paziente non abbia qualcosa“, ha sottolineato.

Il dottor Yaksh ha detto che la consapevolezza è spesso usata in terapia per trattare o gestire la fibromialgia. Ha detto che questo non significa che non ci sia una componente fisiologica della fibromialgia e anzi, recenti ricerche hanno dimostrato che è molto probabile che si tratti di una condizione autoimmune – “altrettanto reale quanto la presenza di anticorpi che definiscono la presenza di un’articolazione artritica ,” Egli ha detto.

“La consapevolezza, in un certo senso, può aiutare l’individuo a rispondere alla natura del traffico afferente che sale lungo il midollo spinale; non è qualcosa che potresti diventare abbastanza consapevole da dire di aver fatto un intervento chirurgico. Ma potrebbe smussare alcune delle cose che, in effetti, stanno guidando questa risposta esagerata. La fibromialgia è un esempio perfetto”.

Dott. Tony Yaksh

La consapevolezza non rende lo stato di dolore meno reale ma dimostra che cambiare il modo in cui pensi alla tua condizione di dolore può aiutarti ad affrontare quella condizione di dolore“, ha detto.

Joel ha aggiunto che, dal punto di vista di una persona con dolore cronico, è un viaggio per vedere come il cervello e il corpo lavorano insieme per mantenere il dolore.

E’ una conversazione davvero delicata quando parli del dolore e di ciò che risiede nel cervello e, come qualcuno che ha chiuso il cerchio attraverso quel viaggio di essere inorridito quando è stato suggerito per la prima volta di passare attraverso la gestione del dolore, e poi capirlo in modo da poterlo elaborare meglio. Ha cambiato tutto per me.“

Ciò che riserva il futuro per il trattamento del dolore cronico attualmente rimane poco chiaro. Tuttavia, la speranza è che i farmaci possano essere sviluppati per influenzare i recettori come TLR4 in un modo che potrebbe non provocare il passaggio del dolore da acuto a cronico e che la nostra comprensione di come i processi psicologici interagiscono con l’interfaccia neuro-immune aumenti nel tempo .

Cercare sempre di non dimenticare i brutti momenti con il dolore cronico.

Mi mancano il corpo e la mente che avevo una volta. Avevo un “futuro promettente“. Una volta facevo due lavori mentre andavo anche a scuola, a tempo pieno, studiando per due corsi differenti. Dieci anni fa, ho avuto una carriera in cosmetologia e adoravo colorare, tagliare e acconciare i capelli. Ho immaginato un lungo futuro con avanzamento nel settore. Ho avuto una vita frenetica con la famiglia e gli amici. Il mio vocabolario era ampio e potevo reggere in quasi tutte le discussioni. Le persone mi hanno chiamato per trovare soluzioni ai problemi e sono stata in grado di aiutare le persone che stavano attraversando momenti difficili. Potrei andare per giorni senza dormire, o avere solo un paio d’ore, e stare comunque bene. Il mio livello di energia era sempre piuttosto alto e raramente ero ferma.

Poi, intorno ai 22 anni, dopo aver avuto il mio primo figlio, il mio corpo ha iniziato a cambiare drasticamente. Era come se qualcuno avesse premuto un interruttore e tutto avesse cominciato ad andare storto. All’inizio mi è stata diagnosticata la mononucleosi e l’anemia perniciosa, poiché il sintomo più evidente era la mia completa mancanza di energia anche con un sonno e un’alimentazione adeguati. Man mano che andava avanti, sembrava che, qualunque cosa avessi fatto, sarei sempre finita in ospedale dolorante, disidratata e malnutrita. C’erano settimane in cui mi sentivo un po’ meglio, poi mi colpiva di nuovo come se fossi stata investita da un camion. Alla fine mi sono state fornite più diagnosi e più trattamenti per ciascuna malattia, pur continuando a lavorare in un salone. Ho lottato per gestire ogni giorno, ma stavo facendo funzionare il tutto.

Poco dopo aver avuto il mio secondo (e ultimo) figlio, con molte complicazioni e un parto prematuro, ho dovuto subire un intervento chirurgico per fermare l’emorragia dopo la nascita. Alcuni mesi dopo, ho dovuto subire un altro intervento chirurgico per rimuovere una ciste e parte dell’ovaio. Stavo ancora lavorando anche dopo questi interventi chirurgici finché non ho iniziato ad avere troppo dolore. La mia energia è scomparsa del tutto. Ad oggi ho subito 15 interventi chirurgici e dopo questi mi sento come se non fossi mai tornato indietro. Sono sempre un po’ più stanca e provo un po’ più di dolore. Ho 38 anni, ma mi sento come immagino debba essere avere 70 anni o più. Mi sono sentito molto più vecchio della mia età dalla fine dei miei 20 anni.

È estenuante per la maggior parte del tempo e imbarazzante più di quanto mi piaccia ammettere. Da qualche parte nella mia mente, la parte intelligente, ben parlata e logica di me sa che la mia incapacità di fare le cose a cui ero abituato non è sotto il mio controllo. Non è qualcosa sulla quale lavorare per migliorare, o continuare la mia istruzione per promuovere i miei progressi. Anche se faccio assolutamente tutto perfettamente in mio potere, il mio corpo continuerà a fare cose pazze. Avrò ancora riacutizzazioni di dolore e giorni in cui la nausea è così forte che non riesco davvero a muovermi. I miei reni produrranno ancora calcoli renali, anche se bevo solo liquidi chiari e ho cambiato la mia dieta in ogni modo possibile. Lavoro meglio con le cose su cui ho almeno un certo controllo.

È stato estremamente difficile per me accettare ciò che non posso controllare. Non credo che sarò mai in grado di accettarlo e di non avere giorni in cui lotto con esso, ma l’ho accettato nella misura in cui almeno non lo faccio ogni singolo minuto ora. A volte piango per la mente e il corpo che avevo, ma ho anche deciso che preferirei che qualcuno come me dovesse affrontarlo piuttosto che qualcun altro. Lotto quasi ogni giorno per non sentirmi inutile, ma sono ancora qui.

Nei giorni davvero brutti, i miei figli mi fanno passare tutto. Il desiderio di vederli crescere e creare famiglie proprie, a volte è l’unico motivo per cui riesco ad alzarmi dal letto. Il mio bisogno di restare con loro durante i tempi difficili della prima età adulta mi impedisce di lasciarmi completamente devastare emotivamente da una qualsiasi delle mie condizioni mediche. Ho imparato a prendere le nuove questioni con passo svelto, anche a volte con umorismo, perché essere triste a riguardo? Essere depressi o costantemente preoccupati non farà che peggiorare le cose. Peggiorare le cose non aiuterà me, o la mia famiglia.

Ho avuto così tanti problemi medici che in realtà me ne dimentico alcuni. Una volta tenevo un elenco organizzato per i medici (probabilmente dovrei tornare a farlo perché rende la loro vita più facile), ma ora per lo più dico loro di controllare la mia cartella clinica perché le cose “cadono attraverso le crepe” con il mio cervello annebbiato. Spesso ho seri problemi a trovare le parole di cui ho bisogno. Quando scrivevo, avevo a malapena bisogno di fare una bozza approssimativa perché potevo scriverla quasi perfettamente la prima volta. Ora, devo fare almeno due bozze, molte volte anche di più, per farlo bene. Frustrante, ma non devastante.

Vedi, anche se devo fare le cose in un modo completamente diverso, sto ancora lavorando per essere utile dove posso. Ci vuole un po’, ma sto lentamente trovando piccole cose che posso fare per aiutare ancora le persone, e anche alcune per guadagnare un po’ di soldi. La parte del reddito è utile poiché è piuttosto difficile trovare un datore di lavoro che ti permetta di lavorare solo quattro ore o giù di lì al giorno, forse tre o cinque giorni alla settimana. Questo è il tipo di programma di cui ho bisogno per evitare di esagerare. Avrebbero anche bisogno di darmi la flessibilità per andare agli appuntamenti dal dottore e per essere occasionalmente ricoverato in ospedale. Sì. Buona fortuna con quello, eh?

Ho imparato (a mie spese) che vivere nella negazione e spingere il mio corpo troppo oltre non fa altro che peggiorare ulteriormente la situazione a lungo termine. Quindi, cerco ogni piccolo modo possibile per sentirmi ancora utile. Se hai lo stesso problema, capisci quanto può essere frustrante rendersi conto che tutti i piani e gli obiettivi che avevi, ora devono essere drasticamente adattati in base a ciò che sarà fisicamente possibile.

Quando mi è stato detto che avevo tutte queste condizioni mediche che alla fine sarebbero progredite, ho immaginato di avere almeno un po’ di tempo prima che mi raggiungessero davvero. Beh, non è esattamente così che è andata. Per i primi anni è andato un po’ lentamente, ma poi ho attraversato diversi mesi di stress molto elevato e ho lavorato molte ore straordinarie al servizio clienti. Durante questo periodo c’era anche la stagione influenzale e, naturalmente, ho beccato tutto ciò che girava. Alla fine ho dovuto lasciare quel lavoro perché ho passato troppo tempo ricoverato in ospedale. Non mi sono mai ripreso da quel tratto e da allora non sono stato formalmente assunta. Questo è stato poco più di due anni fa. Quei due anni mi hanno insegnato parecchio su me stessa. Ho lottato, in più di un modo, ma sono sopravvissuto e sto lavorando per capirlo.

Anche se può essere difficile, non lasciare che i sentimenti di depressione e inutilità ti consumino perché non sei quelle cose. Avere una malattia cronica non ci rende inutili, ci fa imparare a essere più forti e ci costringe a trovare un modo diverso per contribuire alla società. Cerca quei piccoli modi in cui puoi ancora sentirti utile. Scrivi articoli, presta ascolto compassionevole a un amico, petizioni ai tuoi legislatori su una causa che ti sta a cuore: ci sono così tanti modi per avere ancora un impatto sul mondo e su coloro che ti circondano. Approfittane e fatti sentire meglio mentre fai del bene nel mondo, ma ricorda sempre che non sei mai inutile.

L’ennesima testimonianza di una donna forte come te, lei si chiama: Candida Reece

La realtà di gestire la mia salute e un lavoro

La mia vita non è solo concentrata a gestire la mia salute da sola, ma ho anche un lavoro una famiglia e una passione: scrivere sulla fibromialgia e non solo. Faccio anche volontariato, sono facilitatrice di due gruppi di auto aiuto. Le mie giornate sono piene, sono mamma, moglie e lavoratrice. Ho 60 anni ma, nonostante la mia precaria condizione di salute, lavoro ancora.

A me, lavorare piace, mi gratifica contribuire in questa società con il mio lavoro, sono un tecnico informatico, mi piace molto il mio lavoro ma, sta diventando faticoso se unito a tutte le altre cose.

Mentre i medici ai quali fui affidata per i miei inspiegabili sintomi studiavano il mio caso, sono rimasta a letto diverso tempo, impossibilita a muovermi e a fare tutte le cose che facevo prima.

In attesa della diagnosi, avevo paura, non sapevo cosa fare e pensare, mi assalì la depressione, l’ansia di non potermi muovere più, di rimane paralizzata. Quella sensazione di sabbie mobili, il dolore strisciante che sale di centimetro dopo centimetro poi la diagnosi: fibromialgia.

Dopo diverso tempo da questa prima diagnosi che già aveva “rotto” qualcosa dentro di me, poi sono arrivate tante e altre diagnosi, per me inspiegabili, forse anche per i medici. All’inizio, ho lottato, come un leone, ad un certo punto mi era sembrato di averla sconfitta quella “bestia nera” ma quando a questa si sono unite le altre, sono nuovamente ricaduta nello sconforto, nella rabbia, nella disperazione.

Non riuscivo neppure a trovare il linguaggio giusto per esprimere a medici come mi sentivo, perché queste continue riacutizzazioni del dolore. Ci sono voluti anni, cambi di centri di riferimento per la malattia, specialisti diversi e in questo tempo, tu sei li che aspetti un farmaco, una terapia, un qualcosa che ti faccia stare non bene, non voglio la luna, vorrei solo un dolore meno pungente, meno devastante.

La mia condizione con il dolore cronico non migliora, lui è sempre li, in agguato, presente.

Provateci voi a convivere con : la fibromialgia, con l’artrite psoriasica, con la tiroidite di Hashimoto, con la sindrome di Reynaud, con una osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare bene, ormai zoppico, con la spasmofilia, con la psoriasi e una cefalea che mi fa compagnia dall’età di 9 anni.

Mi è stato detto che sono una paziente “difficile”, difficile perché tutte le terapie suggerite non hanno portato a nulla, io devo convivere con il dolore cronico.

Ho provato anche con terapie, cosiddette alternative, ho provato l’omeopatia, ho provato di tutto, all’inizio sembra funzionare poi di colpo, non più.

Anche la cannabis, che qualcuno diceva essere la panacea del mio male. Quanto è durato? 9 mesi e poi di colpo, si è scatenato l’inferno e ho dovuto lottare per farmi credere.

Cosa ti rimane? Non ti rimane nulla. L’accettazione delle malattie e tutto quanto esse comportano. Vivere, convivere con il dolore nell’indifferenza di tutti, soprattutto da parte dei medici che nulla possono, perché diciamocelo, nulla c’è.

Con tutto questo devo anche lottare per far capire al mio datore di lavoro che sono una malata cronica, che non ho solo una malattia cronica, ne ho diverse. Sono fortunata mi hanno detto, sapete perché? Perché io usufruisco del telelavoro, si, perché la mia attività è tele-lavorabile. Fortunata!!!!!! Tu dici a me che sono fortunata, come se a casa, davanti al mio portatile di lavoro io non soffra, come se davanti al portatile io non avessi crampi, male alla schiena, alle gambe. Di quale fortuna stiamo parlando? Io amo il mio lavoro, con il mio lavoro ho contatti in tele-assistenza con tutti i colleghi della mia P.A. ci lavoro, collaboro con loro e li aiuto nelle soluzioni dei problemi informatici ma, non dirmi che sono fortunata. Fortunata perché lavoro? Grazie a Dio, vinsi un concorso e stavo bene allora, ora non sono in grado di sostenere il ritmo e nessuno comprende. L’assurdo è che ogni anno, ogni anno io devo anche rinnovare la mia richiesta di telelavoro. Ma, porco giuda, sono una malata cronica, a meno di un miracolo io non guarirò MAI, perché mai devo rinnovare una domanda di un diritto acquisito?

Credetemi, ho molta voglia di arrendermi, ma sarebbe impossibile per me lasciare qualcosa che amo. La mia salute spesso sembra un enigma che non riesco a risolvere, Scrivere, lavorare, fare volontariato sono le mie passioni ma oggi, mi sono resa conto che non posso fare tutto.

La creatività, quando scrivo, mi impedisce di impazzire, impedisce all’ansia e alla depressione di aggredirmi perché amo fare queste cose. Non mi dispiace avere molto da gestire, anche se in rare occasioni può essere opprimente, stancante. Devo sempre lottare per trovare l’equilibrio giusto che mi aiuta ogni giorno ma anche questo è diventato difficile.

Siamo tutti colpiti dalla fibromialgia e/o da altre malattie in modo diverso. Uno specialista un giorno mi ha detto di continuare a muovermi, facile per lui dirlo! Non si era accorto che le mie caviglie si erano letteralmente consumate, accidenti a lui e al suo consiglio di camminare. Le mie giornate sono molto occupate, sono piene.

Ognuno ha un approccio diverso alla salute e al benessere. Ovunque tu sia con la fibromialgia e/o con altre malattie croniche, se c’è qualche consiglio che ho, è di ascoltare il tuo corpo e onorarlo. Conoscere me stesso, i miei sintomi e conoscere tutte le mie malattie mi ha letteralmente salvato la vita.

Salva la tua vita, impara a conoscerti meglio.

Rosaria Mastronardo

Malattia cronica: un lavoro a tempo pieno che non ho scelto

Finirò mai di sperare?

Da quando mi è stata diagnosticata la mia prima malattia cronica, la fibromialgia, tutto è cambiato nella mia vita. Non ho idea di cosa l’abbia causata, nessuno lo sa o di come sia successo, ma tutta la mia vita è stata capovolta. E poi ho dovuto capire come vivere di nuovo la mia vita, ma questa volta con il doppio delle preoccupazioni rispetto a prima. Forse anche di più.

Ma ancora molto di più, quando via via, un giorno dopo l’altro, sono comparse, le altre malattie e sindromi croniche: artrite psoriasica, tiroidite di Hashimoto, sindrome di Reynaud, osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare come ero abituata prima, spasmofilia e psoriasi.

Essere malati cronici è già abbastanza difficile quando devi “vivere” con il dolore e sopravvivere attraverso i numerosi e orribili sintomi. La parte peggiore è il lavoro infinito che devi fare per vivere una vita “normale“, beh, il più normale possibile. Avere una malattia cronica è un lavoro a tempo pieno che nessuno di noi ha chiesto, ha scelto, ma non possiamo dire di no. Non c’è scelta qui. Quindi, aggiungiamo questo enorme carico di lavoro alle nostre vite, oltre a tutti i normali compiti che abbiamo nella quotidianità della nostra vita, come fare la spesa, studiare, socializzare, cucinare e tenere in ordine la casa e il proprio lavoro, quello “reale“. Ricordo però che, questi “compiti normali” non sono facili per nessuno ma, sono estremamente più difficili per noi.

La gestione della malattia consiste nel carico di appuntamenti dal medico, ricerche senza fine, imparare a far fronte ai tuoi nuovi livelli di energia e sintomi, adattando ogni singola piccola cosa per gestirla al meglio, conviverci senza stravolgimenti, gestire i farmaci e i loro possibili effetti collaterali, gestire tutti i tuoi medici affinché siano d’accordo con il trattamento che ogni singolo specialista ha prescritto per te, per la tua malattia, gestire le riacutizzazioni casuali delle tue condizioni e…….. e l’elenco può continuare all’infinito. Prendersi cura della nostra salute e dei bisogni extra è un lavoro complicato che non ci paga ma ci “costa” molto, tantissimo. È difficile immaginare la forza, il tempo e lo sforzo che ci vuole ogni singolo giorno. Oltre al fatto che le malattie croniche sono imprevedibili, c’è anche l’incertezza che ogni giorno porta a nuove sfide. Non è incredibile come riusciamo a tenere tutto insieme? A volte finiamo per cadere sfiniti, ma non ci arrendiamo mai e diciamocelo, non abbiamo la possibilità di farlo, non abbiamo scelta. Devi fare così ed ogni volta ricominciare; all’inizio sembra impossibile ma, ti abitui e facciamo sempre del nostro meglio per adattarci.

I nostri giorni migliori a volte sono i giorni cattivi di qualcun altro. Ma abbiamo imparato a goderci le piccole cose e a vedere la grazia in ogni piccola vittoria. Ogni persona è diversa; ognuno gestisce una malattia cronica in modo diverso. Ma qualcosa che è comune a tutti noi è quanto sia difficile tutto questo e quanto questo possa avere un impatto sulla tua salute mentale e fisica. Sarà per questo i malati cronici amano le gioie semplici della vita?

Ogni giorno è una battaglia, un duro lavoro; quando chiediamo aiuto, quanto è difficile chiedere aiuto e ammettere che il tuo corpo non è in grado di fare qualcosa, è perché realmente, seriamente siamo in difficoltà, è più difficile del solito. Sì, abbiamo un lavoro a tempo pieno, sporco, nascosto, per tutta la vita che non abbiamo mai chiesto e scelto. Le nostre vite sono difficili e complicate e a volte vorremmo non viverle così. Ma lo facciamo. E continuiamo. Restiamo forti e, in qualche modo, andiamo avanti con speranza.

Rosaria Mastronardo