Quello che devi sapere sul mio dolore

Ricordo, come se fosse successo ieri, il giorno in cui si è presentato la prima volta. Era il 2 dicembre 2015, la notte dopo aver festeggiato la laurea di mio figlio. Parestesie alle gambe, non avevo più sensibilità dal bacino in giù, scosse e dolori alle gambe.

Sono affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea Cronica da anni e Gastrite Cronica, spero di non aver dimenticato nulla.

Malattie e/o sindromi diagnosticate prima una e poi l’altra, snocciolate come perle di un rosario, durante anni e anni di visite ambulatoriali, esami strumentali e di laboratorio, indagini portate a termine con grande difficoltà, perché i medici, grazie alla pregressa diagnosi di fibromialgia, mettevano in dubbio i miei sintomi, campanelli d’allarme di ben altre malattie, emerse in seguito grazie ad esami diagnostici. Non ultima, l’artrite psoriasica, che stava lavorando in me da anni, producendo sintomi più volte sottovalutati, ignorati, perché riconducibili alla fibromialgia, talmente ignorati dai medici interpellati, che la malattia ha scatenato una devastazione improvvisa, che purtroppo è oramai palese ed invalidante, che poco o nulla si può più fare.

Soffro ogni giorno e lo sarà così, più o meno per il resto della mia vita e voglio dirvi cosa significa.

Non sto cercando di farvi commuovere, vi racconto la verità.

Potrei chiedervi di aiutarmi con qualcosa che sembra semplice per la maggior parte delle persone, come sollevare qualcosa di moderatamente pesante. Anche se le mie braccia sono forti, la mia schiena potrebbe non essere in grado di reggere il peso, o potrei avere paura di muovermi nel modo sbagliato e di non essere in grado di camminare per giorni o settimane. Potrei chiedervi di sedermi su una certa sedia a casa tua, richiedervi un cuscino, scegliere di sedermi per terra o di non sedermi affatto. Potrei non mangiare certi cibi che aumenteranno la mia infiammazione. Non sto cercando di essere accorato, difficile, in cerca di attenzione o di essere petulante. Sto cercando semplicemente di gestire alla meglio il mio dolore.

Non sono impaziente; Provo dolore.

E’ difficile da spiegare e far capire ma, non riesco a stare ferma a lungo su una sedia, mi devo poi sdraiare, così come non riesco a stare tanto tempo in piedi, mi devo sdraiare. A volte a qualcuno può sembrare che io mi annoio, che sono impaziente oppure che non mi interessano gli argomenti di un incontro, di una riunione. Non è così, è perché ogni minuto che sto su quella sedia, provo dolore, spesso dolore intenso.

Non sono scortese; Provo dolore.

Potrei presentarmi all’ultimo minuto ed essere la prima ad alzarmi da tavola e/o a voler andar via. Ancora una volta, non è perché non voglio essere lì. È perché la situazione sociale implica sedersi su una sedia, il che è doloroso. Ho diverse disabilità, semplicemente, non posso.

Il mio dolore non riguarda solo il dolore.

Se smetto di fare qualcosa a causa del dolore, non si tratta necessariamente di provare o meno la sensazione di dolore. Riguarda ciò che il dolore mi sta dicendo: che sta causando danni al mio corpo e non devo causare danni a questo corpo che devo “usare” ancora per il resto della mia vita.

Non sto cercando di evitarvi. Sono solo preoccupato per il mio dolore.

Posso rifiutare gli inviti o annullare alcuni progetti perché temo che un’attività mi causi dolore (e danni). Mi preoccupo anche del fatto che il mio dolore mi renda di spiacevole compagnia o prevenga la spontaneità che tutti gli altri in un gruppo apprezzerebbero.

Ho bisogno di informazioni.

Se si fanno dei progetti, per favore dammi più informazioni possibili, dove stiamo andando, per quanto tempo, e come sarà. Avere queste informazioni, per noi che viviamo con delle disabilità, sono importanti, per gestire il nostro corpo e i nostri dolori.

Non sono poco professionale; Sto gestendo il mio dolore.

Potrei indossare scarpe da ginnastica in uno dei miei impegni professionali, pantaloni larghi e anche presentarmi con un bastone per sentirmi più sicura. Mi potresti vedere sdraiato o rannicchiata in una qualsiasi situazione “ufficiale” non è poco professionale ma è per evitare un aumento del dolore e dei danni al mio corpo.

I miei standard di pulizia erano molto alti , oggi non più.

Faccio del mio meglio per mantenere la mia casa per quanto riguarda la pulizia ma vorrei che fosse perfetta. Amo gli spazi puliti. È solo estremamente doloroso per me usare le mani il che rende molto difficile tenerla come vorrei.

Il mio dolore a volte mi rende triste.

Essere in costante dolore è deprimente. Affrontare fisicamente il dolore drena le risorse per la forza emotiva e mi rende più suscettibile alla tristezza. Inoltre, ci sono così tante cose che mi addoloro. Che non potrò mai correre o camminare come un tempo; Non riuscirò mai a fare un viaggio in montagna; Rinunciare a diversi inviti a cena, cinema e teatro. Per non parlare poi dei limiti alla mia indipendenza, ma soprattutto che non avrò mai un giorno senza dolore per il resto della mia vita…

Non voglio che tu mi trovi una soluzione

So che ci tieni a me e non vuoi che soffra, ma per favore tieni le tue “soluzioni” per te . Ti posso assicurare che le ho provate tutte ma senza successo. Se condividi il mio dolore, per favore ascolta, leggi e condividi queste difficoltà che non sono solo mie ma di tanti e non ti sforzare di trovare una soluzione per me, per le malattie croniche ma soprattutto per il dolore, c’è poco da fare. Se c’è qualcosa che potrai fare, non preoccuparti, te lo chiederò.

Ho paura per il mio futuro.

Con una condizione degenerativa già così avanzata all’età di 60 anni, sono terrorizzata da quello che sarà il mio futuro, tutte le limitazioni, gli interventi chirurgici necessari, l’essere completamente disabile e dipendente… anche se non ho un coniuge e un figlio che mi aiutano, quando possono. Cerco di non pensarci, facendo buone scelte e chiedendo aiuto per prevenire infortuni. A volte, però, l’immagine di un futuro condannato è troppo grande per essere ignorata e sono molto spaventata.

Non è giusto.

La vita non è giusta. Raggiungerò mai un buon livello di accettazione? Accetterò mai quello che mi sono persa? Potrei risentirmi di coloro che vivono senza dolore e sembrano darlo per scontato? Una parte del lavoro che dovrò fare è quello di riprendermi da questi momenti e non prendermela con nessuno.

Non sta andando via.

Io, sono sempre qua. Il mio dolore non è qualcosa che devo superare o trascurare. Ho solo bisogno che tu lo accetti lo comprenda e ci convivi come faccio io.

Sono preziosa.

Sono una persona completa e il mio dolore ne fa parte. Non sono “rotta” e neppure “meno di”. Ho ancora tutto da dare al mondo almeno lo spero e lo donerò con tutto il cuore.

Sono felice?

Anche se a volte posso essere triste, mi sento frustrata e provo una moltitudine di emozioni spiacevoli a causa del mio dolore, nel complesso mi reputo una persona felice. Come ho detto, il dolore è solo una parte di me e della mia vita. Amo anche l’avventura e i gatti. Sono creativa. Ho tante idee in testa. Ho senso dell’umorismo. E ho tanto diritto alla gioia quanto chiunque altro. A volte la gioia richiede lavoro, ma soprattutto è una scelta. Non posso scegliere se soffrirò o meno per il resto della mia vita, ma posso scegliere di essere infelice per sempre a causa del mio dolore, o di essere felice a causa di tutte le innumerevoli ragioni per cui devo esserlo .

Rosaria Mastronardo

La fibromialgia esiste. Non siamo ipocondriaci, pazzi o depressi! Siamo malati cronici

Nessuno fa niente

La prima cosa che vi chiediamo, cosa che non facciamo mai, è di diffondere questo articolo in modo che arrivi ovunque, perché è l’unico modo per far sì che venga letto nei posti giusti: nelle case dove c’è una persona malata di fibromialgia, nei reparti delle risorse umane e di lavoro, nei gruppi familiari che giudicano senza sapere, senza conoscere.

La fibromialgia esiste senz’ombra di dubbio, i veri studiosi la conoscono e sanno quanto potenzialmente possa diventare devastante nel tempo. Alla fine, uccide psicologicamente, crea disabilità ed emargina chi la subisce. Il dolore pressante e l’indifferenza stremano così tanto il malato, che vedendosi davanti agli occhi la vita futura ancora costellata di intenso dolore fisico, in tandem con l’incomprensione, lo stigma e l’abbandono schiaccianti ad opera di medici e della stessa società, in lui potenzialmente potrebbe nascere la tentazione di trovare con urgenza una soluzione definitiva ed irrimediabile, metaforicamente, trovare il modo di fuggire dal fuoco buttandosi nel vuoto liberatorio. La fibromialgia tortura così tanto chi ne è affetto, che potrebbe indurlo a pensieri estremi. Finché le risorse necessarie non verranno investite seriamente nel suo trattamento e, si spera, nella sua cura, il paziente affetto da fibromialgia ha, ed avrà sempre, bisogno della comprensione da parte del proprio ambiente familiare, e della professionalità del personale di sfera medica e sociale che si prende cura di lui.

Non è una malattia causata da uno stato d’animo alterato, ma che lo altera a volte fino all’estremo, e non è una malattia che produce solo dolore: provoca stanchezza insormontabile, una forte, fastidiosa, irritante sensibilità alla luce, al suono e ai prodotti per la pulizia che si maneggiano con totale normalità nelle nostre case, una invalidante nebbia mentale che impedisce la concentrazione sul lavoro.. e tanto altro, come se fosse il proprio corpo ad attaccare sé stesso, come una vera e propria malattia autoimmune.

Nel mondo della Fibromialgia, esistono tre livelli di incomprensione.

La cosa più complessa di tutte, il primo livello, è la gestione dell’ambito familiare, in cui il partner o i parenti più stretti pensano che tu malato stia fingendo una malattia in realtà inesistente. Per loro, quello che dovresti fare, sarebbe semplicemente cambiare atteggiamento e dare più valore alla vita. Questo malinteso può chiudere la porta a qualsiasi proficuo atteggiamento di aiuto, perché è il concetto più facile, meno complicato da assimilare rispetto alla salute, messo in atto soprattutto verso questo tipo di paziente, ed è proprio l’atteggiamento sminuente ciò che più colpisce l’autostima del malato, fino a demolirlo.

Il secondo tipo di incomprensione, il secondo livello, è l’atteggiamento del medico, che può essere addirittura letale e catastrofico;

A noi Fibromialgici purtroppo può capitare, spesso oseremmo dire, di incappare in medici che di questa malattia sanno meno dei pazienti stessi, medici a cui piace giocare senza rispetto con la salute altrui, che non leggono letteratura scientifica da decenni, che vanno avanti a preconcetti e protocolli, che per metterti in posizione di inferiorità nel rapporto medico-paziente, pontificano dal loro scranno di potere sulla tua incompetenza in materia medico-scientifica, per dimostrare che solo loro possono elargire la panacea di tutti i mali. Questi “personaggi” ti raccomandano sistematicamente di sollevare il morale prescrivendoti uno psicofarmaco e di fare una bella nuotata in piscina, secondo loro è liberatoria e fa stare molto meglio. Qui si entra nel campo della violenza psicologica e dell’omissione di soccorso. Quando hai una crisi acuta di dolore, questo tipo di medico ti lascia solo con una terapia completamente inappropriata ed inefficace, che non fa altro che massacrarti inutilmente fegato, reni e pazienza, fino al punto di non ritorno. In fondo questo tipo di medico non crede alla gravità del tuo “stare male”, aiutato dal fatto che non è ancora stato trovato dalla ricerca scientifica un marcatore che possa rilevare questa devastazione. Niente evidenze, quindi siamo automaticamente inquadrati, secondo il vecchio pensiero di cent’anni fa, come possibili drogati, comunque sempre ipocondriaci. Niente evidenze, quindi quando un medico aderente a questa ignobile corrente di pensiero si accinge a scrivere una relazione o una valutazione di disabilità su nostra richiesta, anziché farlo in scienza e coscienza, si genuflette verso chi gli ha inventato i protocolli (su cui ci sarebbe da aprire una vasta parentesi), minimizzando con intenzione l’anamnesi, dimostrando sapientemente che questa malattia (che in realtà disprezza e nega nel profondo), non è affatto invalidante. Ci spiace ragionare in questi termini, ma parliamo per esperienza. Non vogliamo infangare l’intera classe medica, perché al suo interno c’è chi rispetta il Giuramento di Ippocrate e fa il proprio lavoro “in scienza e coscienza”, segnaliamo semplicemente che entrando in un ambulatorio, potremmo trovarci davanti ad un luminare, oppure al peggio del peggio.

Il terzo livello di incomprensione è quello delle responsabilità della pubblica amministrazione e della politica, che stanno venendo sempre meno nei confronti di noi malati, intrappolati nella derisione di chi, becero e ignorante, non muoverà mai un dito fintanto che non sarà costretto a farlo. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia sarebbe necessario essere in grado di resistere, mentre molti di noi non lo sono sia fisicamente che economicamente, perché magari a causa di questa malattia, come già detto, fortemente invalidante, ma non riconosciuta dai circuiti del welfare del sistema, si sono arresi alle difficoltà ed hanno infine perso il proprio lavoro.

Perdere il lavoro? Sì, perché mentre non puoi muoverti dal letto, dopo l’ennesima notte insonne, sfinito come se avessi corso una maratona, come se avessi appena partorito, il corpo urlante di dolore come se avessi subito un grave incidente stradale, la sveglia scandisce i secondi e ti avvisa che è ora di alzarsi dal letto ed andare al lavoro. E anche se il tuo medico finora ha coperto la tua inabilità con certificati di malattia con diagnosi fatta per analogia perché non esiste un codice che identifichi esattamente la tua patologia nel “progetto Sole”, il periodo di comporto ormai è quasi superato, e rischi il licenziamento. In queste condizioni ti recherai sul posto di lavoro, senza forze e con il corpo che urla, perché non puoi più rimanere assente. Uno spettro si fa avanti: perderai il lavoro, è divenuto pesante come un macigno ma ti serve, dannazione! Il tuo rendimento calerà, il tuo datore di lavoro non capirà. Infine lo perderai, quello che un tempo era il tuo amato lavoro. Nelle tue condizioni non ne troverai altri, e finirai per non avere il minimo di sussistenza.

Ti prescriveranno di tutto, dai farmaci presi in prestito alla psichiatria, agli integratori (costosissimi), alla dieta equilibrata, al pilates, alla ginnastica dolce in acqua o in palestra, ma nessuna istituzione ti aiuterà a trovare i mezzi economici per riuscire a seguire quei consigli e per curarti. In questo cul de sac vedi avvicinarsi il baratro.

Ma se lo Stato è latitante, se la Pubblica Amministrazione fa i conti della serva anziché tutelare milioni di malati, se la classe medica è costellata di elementi che non comprendono, se le case farmaceutiche scelgono di non fare ricerca su un farmaco che potrebbe rendere loro un introito in negativo, ci dovrebbe venire in aiuto il terzo settore, quello del volontariato e dell’associazionismo.

Lo scopo fondamentale di un’Associazione di malati sarebbe quello di sostenere il malato e chi gli sta vicino anche sul versante sociale. Alcune associazioni di malati operano solo in ambito regionale, mentre altre hanno un raggio di azione su tutto il territorio nazionale. Moltissime categorie di malati sono aiutate nella gestione della loro patologia e delle relative disabilità da un’Associazione di volontariato che, in cambio di una quota associativa simbolica e facilmente accessibile, cura ogni aspetto delle problematiche relative alla sfera lavorativa, socio-sanitaria, il rapporto con le istituzioni, ecc…

Purtroppo, la nostra malattia è oggetto di molte, troppe associazioni di fibromialgici, circa una quarantina. Essendo state per qualche tempo nell’ambiente, abbiamo potuto constatare quanto la riforma del terzo settore abbia trasformato le associazioni in aziende in concorrenza, incrementando il già perenne antagonismo, i litigi e le temporanee tregue, le bugie, come se contasse solamente l’aumento del quantitativo di tesserati ed ottenere sempre più fondi, a discapito esclusivo del malato, il cui benessere non sembra più essere l’oggetto principale dell’attività associativa.

A noi malati non servono le ipocrisie pensate per la giornata nazionale della fibromialgia, gli eventi di quel giorno, i tavolini pieni di gadget e moduli di adesione dell’associazione, gli incontri informativi, i flash mob nelle piazze, i palazzi illuminati di viola, spenti per i successivi 364 giorni a seguire. Ora, per dire “l’ho fatto io”, gli addetti ai lavori si sono inventati anche le panchine colorate, che oggi vanno tanto di moda, per non parlare dei numerosi webinar con il politico di turno, che ti racconta la solita storia, il riassunto di 30 anni di attesa e che ti illude sempre, ed ancora sempre, che ci siamo quasi, la soluzione è vicina, manca poco e vi sarà l’introduzione della vostra patologia nei LEA, manca poco e potrete essere identificati come malati, potrete avere il vostro PDTA, le vostre cure esenti da ticket, i vostri centri di riferimento, e soprattutto una vera cura, state tranquilli, il DDL 899 sulla Fibromialgia è stato discusso, manca l’approvazione della commissione bilancio, ed altri specchietti per le allodole. Ma come noto, di notte Penelope disfaceva tutto il lavoro del giorno precedente, per trovarsi di nuovo al punto zero. Avete capito bene: trent’anni di attesa, di illusioni e di amare delusioni.

Si, lo dobbiamo ripetere a costo di sembrare pedanti, ben 30 anni fa l’OMS, (Organizzazione Mondiale della Sanità, famosa istituzione internazionale costituita nel 1948, cioè l’Agenzia delle Nazioni Unite specializzata per le questioni sanitarie) definì questa malattia come reumatica cronica ed invalidante, imponendo a tutti gli stati membri, di adeguarsi. Nel 1992 la fibromialgia venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993.

Viene spontanea la domanda; come mai dopo trent’anni ancora non abbiamo le tutele di cui abbiamo diritto al pari di ogni altro essere umano che abbia perso la salute e la piena capacità lavorativa?? È colpa dello Stato? È colpa della mancanza di coesione all’interno dell’ambiente che ci dovrebbe tutelare? È colpa degli interessi forti sviluppati attorno alla nostra malattia, dove brulicano ciarlatani ed approfittatori, al punto da considerarci come galline dalle uova d’oro?

Noi non siamo malati solo in un tiepido giorno di maggio scelto per tutte le attività di vetrina, siamo malati tutto l’anno ed abbiamo bisogno in primis di cure adeguate, ma soprattutto di tutele nel mondo del lavoro, abbiamo bisogno di lavorare, per la nostra dignità e per il nostro sostentamento, ma nel momento in cui la malattia non ci permette più di svolgere un certo tipo di mansione, abbiamo il diritto di avere le stesse tutele che hanno le categorie protette di lavoratori disabili, che vengono avviate ad una mansione idonea alle loro ridotte capacità lavorative, o nei casi più gravi, dovremmo poter usufruire del diritto al prepensionamento come le categorie di lavoratori che svolgono lavori usuranti, perché per molti di noi il lavoro diventa irrimediabilmente usurante, ed il destino certo è dovervi rinunciare per poi cadere nell’indigenza.

Non abbiamo trovato una che un’associazione che si sia veramente occupata con grinta di questo aspetto, o per mancanza di competenze o di interesse verso l’argomento, o perché se anche avesse minimamente mostrato interesse alla questione, non ha poi sviluppato un’azione strutturata per via del poco potere contrattuale verso le istituzioni, dato appunto dalla polverizzazione della platea di malati da rappresentare. Si badi bene che le istituzioni sanno perfettamente cosa e soprattutto l’ammontare di quanto ci stanno negando, e dovrebbero saperlo anche le associazioni di malati.

Questa è la fibromialgia, e sta succedendo a casa nostra, o forse nella tua, o dietro la porta accanto, senza che nessuno della filiera interessata muova un dito per risolvere, c’è solo una danza di scarica-barile e finzioni.

Volere è potere”, dice un famoso e saggio proverbio. Cosa vuol dire? Che se si desidera infinitamente una cosa e si lotta in ogni modo per ottenerla, alla fine si riuscirà nell’intento. Ma in questo caso, evidentemente il “volere” è assente.

Rosaria Mastronardo

Tiziana Lazzari

Autoimmunità Gastrointestinale

Qualità di vita alterata nei pazienti con malattie infiammatorie intestinali e fibromialgia concomitante.

Contesto e obiettivi: La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, affaticamento, disturbi del sonno e sintomi funzionali, può presentarsi frequentemente tra i pazienti con altre malattie croniche, come le MICI ( Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali). Lo scopo di questo studio era di valutare se i pazienti con IBD (Inflammatory Bowel Disease, che comprendono la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn) e fibromialgia mostrassero qualità della vita alterata, rispetto ai pazienti con solo IBD.

Metodi dello studio: Per questo studio hanno così operato:

Risultati riportati dal paziente PRO (patient-reported outcomes ), cioè sono dei report diretti della condizione del paziente, senza il filtro, cioè senza l’interpretazione e la modifica da parte degli operatori sanitari (indice di dolore diffuso (WPI), punteggio di gravità dei sintomi (SSS), questionario IBD (IBD-Q), scale di stress da ansia da depressione-21 (DASS-21), funzionale Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue (FACIT-F), Impact of event scale-revised (IES-R)), questi sono stati presentati da agosto a novembre 2021 a pazienti con IBD per almeno 6 mesi in due Unità IBD, sono stati esclusi i pazienti con attività di malattia grave. La fibromialgia è stata diagnosticata secondo Criteri di classificazione ACR 2011. Nello studio è stata valutata una correlazione tra fibromialgia e cambiamenti nei PRO nei pazienti con l’IBD.

Risultati: Sono stati arruolati 196 pazienti (44% femmine, età media 50 anni), 105 con morbo di Crohn, 91 con colite ulcerosi. La prevalenza complessiva della fibromialgia era dell’8,7% (17/196). La qualità della vita tra i pazienti con IBD e i pazienti con IBD + fibromialgia, valutati con IBD-Q, questi appaiono significativamente più bassi (p <0,001) nel secondo gruppo. Risultati simili sono stati ottenuti valutando depressione, ansia, stress, affaticamento cronico e disagio come illustrato nella figura in alto.

Conclusioni: la fibromialgia è un disturbo comune soprattutto nei pazienti con altre patologie croniche concomitanti. Questo studio ha dimostrato che la comorbidità della fibromialgia nelle IBD può avere un impatto considerevole sulla qualità della vita e sulle misure di gravità della malattia, con i valori peggiori in tutte le misurazioni dei PRO.

Questo testo è tratto dal documento “Autoimmunity 2022 Abstracts”, uscito e reso noto dopo il 13° Congresso Internazionale sull’Autoimmunità che si è svolto ad Atene, in Grecia, dal 10 al 13 giugno 2022.