Come individuare i primi segni della psoriasi che diventa artrite psoriasica.

di Tracy Davenport, Ph.D. divulgatore di medicina e scienza. Tracy Davenport, Ph.D. è fondatrice di Tracyshealthyliving.com. Utilizza le ultime ricerche scientifiche per aiutare le persone a vivere una vita sana, ha condiviso fino ad ora più di 1000 articoli relativi alla salute. tratto e tradotto da: https://www.healthcentral.com/

Può sembrare un grande salto passare da problemi di pelle legati alla psoriasi (PsO) a dolori articolari che possono accompagnare l’artrite psoriasica (PsA). Ma succede. Ma quando vivi con la psoriasi, è davvero importante capire che entrambe le condizioni sono correlate allo stesso sistema immunitario iperattivo e la loro stretta relazione significa che se ne hai uno, sei più vulnerabile allo sviluppo dell’altro. Qui, gli esperti spiegano esattamente come sono collegate le malattie, alcuni segni precoci comuni di artrite psoriasica di cui le persone con psoriasi dovrebbero essere a conoscenza e cosa dovresti fare se sospetti di sviluppare l’artrite psoriasica (PsA).

Come la psoriasi può diventare artrite psoriasica

Nella psoriasi, l’infiammazione porta a una sovrapproduzione di cellule della pelle che si accumulano per produrre un’eruzione cutanea rossa e squamosa“, afferma Michele Green, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York City.Nell’artrite psoriasica(PsA), c’è anche l’infiammazione, che colpisce le articolazioni e porta a dolori articolari, rigidità e gonfiore“. La buona notizia è che non tutti coloro che hanno la psoriasi svilupperanno l’artrite psoriasica. “Tuttavia, poiché l’artrite psoriasica (PsA) si presenta nel 30% delle persone con psoriasi, la psoriasi è considerata un fattore di rischio per lo sviluppo dell’artrite psoriasica“, afferma il dott. Green. Nessuno sa con certezza chi avrà entrambe le condizioni, ma sembra esserci un fattore di rischio genetico. Ci sono alcuni geni che predispongono gli individui alla psoriasi, all’artrite psoriasica e ad altre malattie infiammatorie. Conoscere i segni dell’artrite psoriasica (PsA) è importante perché secondo recenti studi , la diagnosi precoce dell’artrite psoriasica (PsA) è fondamentale. Ora comprendiamo che ritardare una diagnosi di PsA può portare a danni articolari permanenti e disabilità.

Con la psoriasi, fai attenzione a questi primi segni di malattia psoriasica

Non esistono due persone che soffrono di artrite psoriasica allo stesso modo: è una malattia le cui caratteristiche variano da persona a persona. Ciò che può creare ancora più confusione è che alcuni dei primi sintomi di PsA possono essere simili ad altre condizioni come l’artrite reumatoide e l’osteoartrite. Anche con queste incertezze, ci sono segni precoci comuni da tenere d’occhio che possono aiutare a distinguere l’artrite psoriasica (PsA) da altre malattie quando si vive con la psoriasi.

Dolori articolari

I dermatologi sono in prima linea nella scoperta della PsA nei pazienti, ritiene Christopher Sayed, MD, professore associato di dermatologia, che esercita presso l’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. “Se un paziente nota sintomi articolari, può chiedere ai propri dermatologi se questo problema è collegato alla sua malattia della pelle“, afferma. Il dolore articolare che potresti provare a causa della PsA può variare da lieve a grave e può interessare qualsiasi parte del tuo corpo. Il dolore può manifestarsi a ondate, noto come riacutizzazione della malattia e remissione.

Mal di schiena

Per molte persone con psoriasi, il mal di schiena causato da PsA è un comune segno precoce della malattia, con circa il 25-70% dei pazienti con artrite psoriasica che hanno un coinvolgimento della colonna vertebrale assiale. (Quando la colonna vertebrale è interessata, è nota come artrite assiale o spondilite.) Secondo la Arthritis Foundation , gli studi dimostrano che la maggior parte delle persone con spondilite può avere sintomi alla schiena fino a 10 anni prima che venga fatta una diagnosi.

Sempre ricordando che ognuno persona è diverso dall’altro, se hai la psoriasi, fai attenzione in particolare al mal di schiena che dura per più di tre mesi, un’insorgenza graduale del mal di schiena prima dei 40 anni, miglioramento del mal di schiena con l’esercizio, nessun miglioramento del dolore con il riposo e mal di schiena dolore notturno (con miglioramento quando ci si alza). Tutti questi possono segnalare PsA secondo la rivista Rheumatology and Therapy .

Gonfiore articolare

Il gonfiore di un dito delle mani o dei piedi, noto come dattilite, (la dattilite è un disturbo caratterizzato dal gonfiore di uno o più dita di mani e piedi causato da un’infiammazione sottostante) è una caratteristica distintiva della PsA. Quando si verifica la dattilite, c’è così tanta infiammazione tra le articolazioni che l’effettivo gonfiore articolare individuale non può più essere riconosciuto e sembra che l’intero dito sia gonfio. La dattilite si verifica nel 16-49 % dei pazienti con PsA e spesso si manifesta all’inizio della malattia come uno dei primi sintomi. A differenza di altri tipi di artrite infiammatoria, nella PsA, la dattilite è solitamente asimmetrica, colpisce il lato destro più del lato sinistro, coinvolge i piedi più delle mani e spesso colpisce più dita delle mani o dei piedi contemporaneamente.

Infiammazione agli occhi

La stessa infiammazione che può avere un impatto sulla pelle con la psoriasi può anche avere un impatto sugli occhi quando la condizione si evolve in artrite psoriasica. Quando si tratta di PsA, circa il 7% di quelli con la condizione svilupperà uveite o infiammazione dell’occhio. Questo può essere causato da diverse malattie, quindi è importante mantenere esami oculistici regolari se hai già la psoriasi, per assicurarti che eventuali cambiamenti possano essere monitorati da vicino. Assicurati che il tuo oculista sappia che vivi con PsO (anche se sei in remissione) può consentire al tuo medico di controllare se hai anche l’artrite psoriasica (PsA).

Cambiamenti delle unghie

La psoriasi riguarda solo la tua pelle, ma i cambiamenti alle tue unghie sono un indizio importante che l’artrite psoriasica. La psoriasi delle unghie è un predittore di PsA, affermano gli esperti, con fino all’80% delle persone con artrite psoriasica colpite da alterazioni delle unghie. Il sintomo più comune correlato alle unghie nella PsA è la vaiolatura delle unghie, depressioni superficiali all’interno del letto ungueale. Ma possono verificarsi anche altri cambiamenti. Oltre alla vaiolatura delle unghie, potresti notare la separazione dell’unghia dal letto ungueale, macchie sulle unghie o altri scolorimenti insoliti. Le tue unghie possono improvvisamente sembrare più friabili o addirittura più spesse. Ognuna di queste modifiche può indicare PsA.

Se hai la psoriasi, cosa dovresti fare?

Secondo George Han, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York, la diagnosi di PsA può essere una sfida ovunque. Ma se hai già la psoriasi, in qualche modo, hai un vantaggio nel prendere la PsA. “Le situazioni più frustranti che incontriamo generalmente sono pazienti che iniziano a sviluppare sintomi di PsA senza segni evidenti di psoriasi sulla pelle“, afferma.

Se sospetti l’artrite psoriasica, ma non ti stai avvicinando a una diagnosi, una cosa che puoi fare è cercare qualsiasi cosa che possa suggerire l’evoluzione della psoriasi cutanea, inclusa la forfora grave“, aggiunge il dott. Han. In alcuni casi, può essere utile esami più sensibili come una risonanza magnetica, per fornire informazioni più dettagliate.

Ancora più importante, non arrenderti se sei preoccupato che la tua psoriasi diventi artrite psoriasica e non stai ottenendo le risposte di cui hai bisogno. “Cercare cure specialistiche nella fase iniziale può essere utile“, afferma il dott. Han. “Fai il primo passo e chiama per un appuntamento da un bravo reumatologo.”

Con troppe diagnosi non è facile guardare il lato positivo della vita ma, ci provo.

Andiamo avanti……..

Le malattie croniche influenzano moltissimo tutti gli aspetti della mia vita. Ho molteplici malattie e sindromi che si incrociano tra di loro, sono difficili da trattare e interferiscono completamente su tutte le parti del mio corpo, con pochissime esclusioni, forse nessuna.

Ho scritto molto del mio dolore, dolore cronico. Forse in pochi sanno che non ho solo la fibromialgia ma, diverse patologie/malattie/sindromi. Ho deciso di renderle pubbliche perché, in questi giorni, mi sento sola e incompresa anche da chi ti sta vicino e dice di capirti. Mi sento come una “macchina” trascorro le mie giornate con il pilota automatico e sogno ad occhi aperti il momento in cui posso finalmente stendermi sul mio letto e provare a dormire e/o riposare.

Forse qualcuno non troverà interessante quello che scriverò ma, è importante per me.

Voglio essere vista e conosciuta non per diventare famosa, non per protagonismo, non me ne frega nulla, desidero far sapere SOLO quello che vivo ogni singolo giorno; non deve essere un segreto, meglio si sa di chi vive come vivo io, meglio è; lo faccio anche per sentirmi meno sola nelle dure sfide della quotidianità.

Sono purtroppo affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare per lunghi tratti, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea, Psoriasi, Gastrite, Discopatie, Ernie e altro, mi fermo nell’elenco perché potrei sembrare in fin di vita. In alcuni momenti, vi giuro che, mi sento finita dentro.

Sono una mamma, una donna, una moglie, una lavoratrice e volontaria. Ebbene, si. Sono tutte queste cose. A volte mi viene da pensare che se non fossi malata potrei essere una “wonder woman“.

Ognuno ha il proprio insieme di sintomi che rendono difficile affrontare le sfide della vita. Non è semplicemente convivere con il dolore cronico. Ci sono così tanti altri sintomi che interferiscono con tutte le mie attività quotidiane, sintomi alcuni invisibili che solo io so che esistono e che provo sulla mia pelle, su ogni parte del mio corpo.

Una giornata tipica della mia vita consiste in una moltitudine di decisioni che portano a una reazione a catena su come andrà il giorno successivo, o anche la settimana successiva. Tutto, dalla cosa, il lavoro, il volontariato: è un consumare energia tutte le volte che faccio qualcosa, e tutte le volte che ne faccio una mi chiedo sempre se avrò la forza per fare la seconda, la terza e così via. Non sono uguali i giorni. Ci sono giorni buoni e giorni poco buoni ed io sono sempre li che faccio una cernita delle mie attività. E’ sempre così, tutti i giorni che Dio mette in terra.

Sono una mamma.

Fare la mamma non è facile. Ho desiderato essere mamma. Ho avuto un figlio che adoro. Cerco di stargli accanto il più possibile, anche se ora è grande ma, la mamma è sempre tale anche quando i figli crescono e sono autonomi. Non si smette di essere mamma, mamma si è SEMPRE.

Sono moglie e donna

Ho la fortuna di avere un uomo accanto che, nonostante le differenze caratteriali, è un uomo bravo e comprensivo. Credo, anzi sono certa che, non è facile vivere accanto a persone malate come me, che hanno bisogno sempre di un sostegno, di una mano, di essere moglie sempre. In questo, mi reputo fortunata. Il mio uomo, c’è.

Sono una lavoratrice

Sono fortunata, perché ho un lavoro. So quanto è difficile oggi avere un lavoro stabile. Sono fortunata anche perché, essendo il mio lavoro, tele-lavorabile, svolgo la mia attività da casa. Qualcuno, potrebbe pensare che sono una “privilegiata”. Forse si o forse no, non giudicate senza sapere. Non è che lavorando a casa la mia situazione di salute migliora. Io sono una malata cronica e cronica rimango anche se sono una telelavoratrice. Quindi, non avrò certo tutte quelle difficoltà che hanno tutti quelli che si recano sul posto di lavoro: alzarsi presto, preparasi, traffico, e altro ma i miei dolori, le mie difficoltà a stare seduta e ferma per lungo tempo non aiutano la mia condizione. Ho tanti vantaggi, è vero ma, la situazione “dolore cronico” non cambia, quello non via neppure se sei a casa. C’è, punto.

Sono una volontaria

Le mie numerose malattie/patologie/sindromi non sono venute tutte insieme, un po per volta, sono state “educate” con me, si sono presentate, tutte casualmente diagnosticate, una alla volta. All’inizio, mi fu diagnostica la fibromialgia e poi a seguire tutte le altre. Con la fibromialgia è iniziata la voglia in me di fare qualcosa. Malattia poco conosciuta, difficile da diagnosticare, ancora carente di un marcatore per una esatta diagnosi, non riconosciuta dal nostro SSN, tanti “sciacalli” in giro per il mondo che, in virtù di tutto quanto sopra detto, ti proponevano di tutto e di più promettendoti la guarigione, associazioni che pur di fare cassa e mostrarsi in TV, ti promettevano l’impegno a prendersi cura di te. Niente di tutto questo è accaduto, anzi, nonostante il mio impegno in alcune di esse, ho lasciato definitivamente quell’ambiente e mi dedico all’Auto Aiuto e collaboro solo con quelle Associazioni che, seriamente, si impegnano in questa lotta infinita per il riconoscimento, la sensibilizzazione e altro per la fibromialgia e per un concreto sostegno nei confronti dei malati cronici, anche se invisibili. Sono facilitatrice di due gruppi di Auto Aiuto.

All’inizio con alcune associazioni ho preso parte a numerosi eventi. Organizzarli, non era facile. Però, per il bene comune, stringi i denti e vai avanti. Oggi, ho deciso di non organizzare più nulla. Se qualcuno mi propone una partecipazione, volentieri aderisco ma, non organizzo nulla e non desidero far parte di nessuna associazione di malati fibromialgici, mi viene l’orticaria solo al pensiero.

Ho anche una passione, in verità ne ho diverse ma, alcune, per le mie malattie, non posso più fare, ne ho lasciata solo una. La scrittura. Amo scrivere. Non scrivo poesie, non scrivo racconti. Tutto quello che scrivo riguarda la mia situazione di malata cronica, invisibile, ignorata, nella società, nel mondo del lavoro e dallo Stato. Riporto testimonianze di malati ma, anche di vita vissuta, scrivo della mia esperienza con i gruppi di Auto Aiuto. Credo che, scrivere certe testimonianze di vita con il dolore cronico, con le malattie invisibile sia un modo per far conoscere le difficoltà di vita di persone che vivono questa condizione e soprattutto sensibilizzare quanto più possibile sul tema.

Forse a qualcuno questo testo, nel leggero, gli avrà portato un po di depressione o disgusto. Non è certo un testo divertente, di divertente, nel descrivere la vita di un malato cronico, non c’è nulla.

La vita di un malato cronico è così e in alcuni casi, anche peggio.

Vi confesso che le mie giornate, non sono tutte uguali, il mio umore cambia in virtù dell’intensità del dolore, delle mie difficoltà nel fare qualsiasi cosa. Piango, si a volte mi capita anche di piangere dal dolore, e ripeto a me stessa: resisti, combatti, vai avanti, non arrenderti. Hai ancora tanto da fare, da dire, da vivere. Una cara amica ieri mi ha ricordato che devo anche sapere ascoltare la malattia e fermarmi quando è alta la sofferenza, il dolore. Ha ragione da vendere la mia amica, ha ragione. Mi impegnerò ancora di più.

E come ci diciamo sempre io e lei: andiamo avanti…..

Rosaria Mastronardo

La disabilità invisibile

Quanti di voi che hanno la fibromialgia o una o più malattie croniche si sentono giudicati per non essere “abbastanza disabili?”

So che può sembrare ridicolo, ma scommetto che non sono l’unica a sentirsi così, soprattutto quando si è in pubblico.

Mi è capitato ieri. Sono uscita di casa per recarmi in farmacia, ormai è una mia tappa quasi quotidiana andare in farmacia. Poche sedie e tanta gente in piedi. Le sedie erano occupate da donne e uomini un po più grandi di me, era palese. Non solo erano più avanti con gli anni rispetto a me ma, una donna era accompagnata da una badante e un signore aveva un bastone. Guardo il numero al tabellone luminoso e guardando il mio ticket preso all’ingresso, capisco subito che l’attesa sarà lunga; le poche sedie erano tutte occupate, cerco un posto dove appoggiarmi e non rompere nulla, non c’è; devo attendere il mio turno in piedi. Dopo un po che aspetto mi viene in mente che ho nella borsa il mio contrassegno per disabili, quello che ti permette di parcheggiare sugli appositi spazi riservati agli invalidi. In quasi tutti i negozi c’è una “corsia preferenziale” per i disabili e nelle farmacie, i disabili non sono obbligati a ritirare nessun ticket di attesa, possono recarci direttamente al banco ed essere serviti. Penso, ripenso. Il tempo passa. La mia schiena, la mia anca sinistra, le mie gambe, incominciano a vacillare. Resterò in piedi fino al mio turno oppure prendo il contrassegno e mi reco al banco riservato? Perché prendere poi il contrassegno mi son detta, e se avvicinandomi al banco qualcuno in sala dovesse ribellarsi, cosa faccio? Posso mostrare il contrassegno e poi gli faccio l’elenco delle mie malattie, pensavo.

Io ho un bastone in casa e in alcune circostanze lo uso ma a volte, per attraversare la strada sotto casa mia e recarmi in farmacia, evito di portarmelo con me preferisco prenderlo per tratti più lunghi oppure, resisto anche in quella circostanza e lo lascio a casa.

Ieri sera non ero in grado di stare in fila in piedi troppo tempo, dovevo fare qualcosa, dovevo fare una scelta ma, non era facile, consapevole di essere “giudicata non adeguatamente disabile” o “non abbastanza disabile” per passare davanti a tutti e utilizzare il bancone per i disabili.

Sono stanca di dimostrare ripetutamente la gravità della mia condizione per ottenere dei “benefici” che ho diritto di ricevere.

La natura invisibile del fibromialgia e/o altre condizioni simili porta le persone a fraintenderci e ad essere giudicati male, siamo trattali male dai governi, da membri della società spesso anche in famiglia e tutto questo ci causa dei sensi di colpa, aggiungi a questo anche il “rifiuto” in alcuni di noi ad essere considerati “disabili” si crea un circolo vizioso che non ci aiuta ad accettarsi per quelli che siamo realmente: “disabili invisibili”.

Ci sono persone su questa terra che distribuiscono memi sgradevoli che prendono in giro i disabili e i malati cronici, per favore evitatelo. Potrebbe essere divertente per voi ma, potrebbe ferire qualcun altro. Come quelli che lasciano biglietti arrabbiati sulle auto di estranei per dire che non sembrano disabili e quindi non dovrebbero usare quel parcheggio. Non giudicate senza sapere.

Ieri sera poi è finita bene, c’era così tanta gente in farmacia che molti andarono via ed io non sono stata costretta ad esibire il mio contrassegno evitando di passare davanti a chi per un motivo o per un altro forse ne aveva più diritto di me.

Ogni giorno che passa, questa mia condizione di “disabile invisibile” mi insegna qualcosa. Ieri ho imparato che se riesco ad andare avanti piano piano nonostante i dolori, la fatica, posso anche ignorare il giudizio degli estranei e credere di più in me stessa e nella mia condizione senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Non è facile, ci provo tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

donna, mamma, moglie, lavoratrice e volontaria affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Psoriasi, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale e Spasmofilia. Spero di non aver dimenticata nessuna.

Quando non ti senti “abbastanza disabile” da meritare aiuto

Una testimonianza tratta dalla community di https://themighty.com/

Condivido questa testimonianza perché mi ci sono rivista. Anch’io ho un bastone in casa ma, mi rifiuto di prenderlo quando esco, eppure ne avrei bisogno. Per appoggiarmi quando sono stanca, perché ho paura di cadere e farmi male ancora di più. Ho la fibromialgia anch’io ma, ho anche un osteocondrite di 4° livello alle caviglie con un buco nell’osso tra il perone e la caviglia, tendini lesionati e altro. Non lo porto con me volentieri il bastone perché vorrei “resistere” e vi dirò che se mi trovassi in difficoltà in un mezzo pubblico non esiterei a chiedere di occupare un posto riservato agli invali, se questo fosse libero. La disabilità cosiddetta “invisibile” non è un nostro problema ma della società e delle istituzioni. Sulla disabilità invisibile si possono fare tante cose ma, manca la volontà e non è mia la colpa, quindi se mi sento stanca, se non posso stare in piedi e c’è un posto libero con l’insegna per gli invalidi, io l’ho occupo, perché anche se il buco nell’osso non lo vede nessuno, io ce l’ho.

“Vuoi sederti?” A quanto pare questa persona stava parlando con me. Mi ci è voluto un momento per capire perché mi chiedessero se volevo un posto quando c’erano una dozzina di altre persone in piedi che guardavano verso di me. Ho guardato in basso e ho visto il mio bastone. Mi son detta, questi, pensano che io sia disabile e non posso stare in piedi. Non sono poi così disabile. Altre persone probabilmente hanno bisogno di sedersi più di me. Il motivo per cui porto con me il bastone è per aiutarmi comunque a stare in piedi. Tanti pensieri mi passavano per la testa. Mi sono convinta che il mio bastone è un sostegno per rendere più visibile la mia malattia invisibile, invece di accettare che ho davvero bisogno di usarlo.

Tutto è iniziato quando stavo prendendo i mezzi pubblici. Ho visto persone sedute sui sedili per disabili che sembravano non avere una disabilità, mentre io ero rimasto in piedi. Ero così tentata di dire qualcosa del tipo: “Scusami, se non hai una disabilità, ti dispiacerebbe lasciarmi sedere lì perché ne ho una?” ma non sono riuscita a trovare il coraggio. Invece ho semplicemente spostato il mio peso avanti e indietro sui miei piedi – piedi che mi facevano male come se avessi lavorato un turno di 12 ore correndo all’impazzata e ho cercato di ignorare il dolore alle articolazioni e la stanchezza cronica che mi stava implorando di sdraiarmi sul pavimento per i restanti 45 minuti. Quando il treno raggiunse la mia stazione, dovetti appoggiarmi al muro e sedermi per riprendere fiato prima di procedere verso la mia destinazione. Allora avevo davvero bisogno di un posto, e questa volta non ha fatto eccezione.

Ho la fibromialgia, ma ho sempre segretamente pensato che potrei non averla davvero e anche se ce l’avessi, non è poi così male rispetto ad altre persone. Mia madre ha la fibromialgia e il suo dolore è ovunque. Riesce a malapena a muoversi e quando lo fa geme costantemente per il dolore. Quella non sono io. Certo, ho dolori , emicranie croniche e forse qualche danno ai nervi, ma voglio dire che non è poi così male, giusto? Ci convivo ormai da tanto tempo. Ma mi ha infastidito il fatto che avrei potuto usare i posti a sedere per disabili e tuttavia non ho avuto il coraggio di chiedere.

Sono consapevole che quei posti a sedere per disabili non sono per quelle che come me soffrono di fibromialgia e ho pensato che l’uso di un bastone avrebbe aiutato a dimostrare che ho una disabilità e ho il diritto di sedermi lì anche se sono giovane e sembro in buona salute. Ho provato questo e ha funzionato. È stato un enorme sollievo. Ma poi ho notato qualcos’altro: il bastone mi ha davvero aiutato! Se non riuscivo a trovare un posto a sedere, almeno avevo questo bastone su cui appoggiarmi e quando camminavo poteva alleviare un po’ il dolore alle articolazioni. Ne ho parlato con il mio medico e lei ha accettato che avrei dovuto usarlo, il che ha contribuito a convalidare i miei sentimenti. Continuo a non pensare di averne bisogno, ma sicuramente aiuta.

Allora perché è così difficile accettare aiuto? Questa brava persona ha visto che potevo essere in difficoltà e si è offerta di aiutarmi, ma ho rifiutato. La verità è che stavo davvero lottando per stare in piedi e volevo sedermi, ma non mi sentivo degno e non volevo fare una scenata. Era abituata a provare quel tipo di disagio e potevo cavarmela proprio come faccio sempre. Tranne che questa volta non dovevo soffrire, ma ho scelto di farlo comunque. È come se mi fossi invalidata così tanto che anche se posso dire “ho una disabilità“, ho difficoltà quando mi rendo conto che gli estranei mi vedono come un non disabile e degno di ricevere una sistemazione speciale come chiunque altro con una disabilità visibile. Mentre il tempo passava e altri posti si liberavano, finalmente potevo sedermi e riposare. Quando è stato il momento di rialzarmi, ho sofferto così tanto per alzarmi che ho giurato a me stessa che non avrei mai più rifiutato un posto a sedere in un mezzo pubblico.

So anche di non essere la sola a sentirsi “non abbastanza disabile“. È difficile quando ci sono così tante condizioni invalidanti là fuori e ci confrontiamo costantemente tra di noi, senza mai pensare che la nostra condizione richieda un aiuto extra ogni tanto per semplificarci la vita. Quindi, per tutti voi che lottate per sentire che la vostra disabilità è valida ed esiste, vi dico: Sei “abbastanza disabile“. La tua disabilità è legittima. Il tuo medico lo riconosce, quindi dovresti farlo anche tu. Perché lottare quando qualcuno tende una mano? Accetta l’assistenza con gentilezza e apprezza il momento di sollievo dal dolore che ottieni. Te lo meriti tanto quanto chiunque altro e ne sei degna.

Come capire il dolore cronico

Una interessante conversazione tra il Dr. Tony L. Yaksh, professore di anestesiologia e farmacologia presso l’Università della California, San Diego e Joel Nelson, da lungo tempo malato di psoriasi e artrite.

Il dolore cronico, un processo patologico così complesso che stiamo appena iniziando a comprenderne i fattori scatenanti, ha recentemente ottenuto il riconoscimento come condizione medica a sé stante. Ma come ci si sente a convivere con il dolore cronico? E come lo affrontano il corpo e il cervello?

L’articolo in lingua originale lo trovate qui: https://www.medicalnewstoday.com/

Dolorante, opaco, rosicchiante, bruciante, tagliente, lancinante, penetrante…

Queste sono solo alcune delle parole che le persone tendono a usare per descrivere il loro dolore.

Ora immagina di dover sopportare un po’ di questo ogni giorno da sveglio fino a quando non sai com’è vivere la tua giornata senza che questa linea di dolore esaurisca lentamente la tua energia mentale e fisica.

Questa è la realtà per molte persone che hanno a che fare con il dolore cronico.

Alcuni giorni possono essere fantastici, altri cattivi; i segni potrebbero non essere sempre visibili e potrebbe essere una battaglia interiore nascosta dietro denti stretti e sorrisi forzati.

Ma come fa il dolore cronico a diventare cronico?

Dolore cronico primario e secondario

Il dolore cronico può spesso essere descritto come un semplice sintomo di un problema più ampio o non preso sul serio perché non è pericoloso per la vita. Tuttavia, il peso del dolore cronico non è solo personale ma anche sociale.

Studi mostrano che le persone con dolore cronico possono avere difficoltà ad affrontare la loro vita quotidiana e svolgere attività, oltre ad avere una salute generale peggiore. Le persone con dolore cronico possono anche avere a che fare con l’insicurezza del lavoro o la disoccupazione.

Non è stato fino al 2018 che la Classificazione internazionale delle malattie (ICD) ha assegnato al dolore cronico il proprio codice, nella versione preliminare del nuovo sistema di codifica ICD-11, aprendo la strada al suo riconoscimento e diagnosi.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il dolore cronico è ora classificato in due categorie: dolore cronico primario e dolore cronico secondario.

Il dolore primario, secondo questa classificazione, si riferisce al dolore che non è causato o non può essere spiegato da un’altra condizione medica. Alcuni esempi possono essere la fibromialgia o la lombalgia primaria cronica.

La fibromialgia è una condizione che varia da persona a persona, ma è una condizione di dolore diffuso che colpisce almeno 4 o 5 regioni del corpo e dura almeno 3 mesi ma di solito più a lungo. Nessun’altra causa è stata trovata per il dolore ed è, quindi, un tipo di dolore cronico primario “, ha spiegato il dott. Guite.

Il dolore secondario, d’altra parte, è secondario o causato da una condizione medica sottostante. L’artrite, il cancro o il dolore correlato alla colite ulcerosa rientrerebbero in questo categoria.

L’esperienza molto personale del dolore cronico

Il mio dolore cronico è iniziato intorno ai 10 anni. E da allora, il dolore cronico è stato una parte intermittente della mia vita fino ai giorni nostri“, ha detto Joel Nelson a In Conversation di Medical News Today.

Joel ora ha 38 anni, il che significa che convive con il dolore cronico da alcuni decenni.

La mia prima esperienza con il dolore è stata quando ho avuto un dolore all’anca; era come una sorta di sensazione di bruciore ghiaioso. Ed è appena progredito; più usavo l’articolazione, più peggiorava, arrivavo al punto in cui stavo perdendo la mobilità “, ha detto.

Questo è stato il punto in cui ha deciso di chiedere aiuto, come fa la maggior parte delle persone.

Joel ha detto che una parola per descrivere il suo dolore cronico è “rumore“.

L’ho sempre descritto come rumore perché nei giorni in cui quel dolore è intenso, la mia capacità di assorbire altre informazioni, affrontare più cose alla volta, è semplicemente sparita“, ha detto.

Joel Nelson afferma: “Vivendo con le mie condizioni oggi, penso che l’aspetto più importante dell’esperienza sia la mia fluidità. Ultimamente, i miei limiti e la mia mobilità possono variare a momenti, posso camminare e potrei essere in grado di fare un po’ di corsa o andare in bicicletta come faccio attualmente, ma nella prossima settimana potrei tornare ad usare le stampelle. Molto è dettato dal dolore. Quindi con l’artrite, ho molta rigidità mattutina, ma è il dolore che limita la mia capacità di fare le cose”.

Passaggio dal dolore acuto a quello cronico

Dietro il dolore acuto che diventa cronico, gli scienziati hanno scoperto che un recettore di ingresso chiamato recettore Toll-like 4 (TLR4) può essere un fattore di controllo.

Sappiamo che sotto una lesione tissutale o nervosa di vario tipo possiamo attivare la segnalazione che normalmente è associata a ciò che chiamiamo immunità innata. E uno dei mediatori di ciò è qualcosa chiamato recettore toll-like e si scopre che mentre quelli sono normalmente lì per riconoscere la presenza di insetti estranei, ad esempio E.coli,(Escherichia coli è un batterio di comune riscontro nell’intestino umano) quegli insetti hanno nella loro membrana cellulare, qualcosa chiamato lipopolisaccaride o LPS. Normalmente non ce l’abbiamo nel nostro sistema, ma proviene dai batteri “, ha affermato il dott. Yaksh.

Il dott.Yaksh continua: “Sei nato con esso, non devi svilupparlo. È sempre lì. Quello che abbiamo scoperto negli ultimi anni è che ci sono molti prodotti che il tuo corpo rilascia che attiveranno quegli stessi recettori.”

I recettori Toll-like possono innescare il sistema immunitario centrale per stati di dolore intensificati. In risposta a stimoli dannosi, fattori di stress o lesioni ai tessuti, specialmente nel microbioma o nel tratto gastrointestinale, il corpo inizia a rilasciare prodotti dalle cellule infiammatorie.

Quando ciò accade, questi prodotti che vengono rilasciati dal nostro stesso corpo possono attivare questi recettori Toll-like, e ce n’è uno che chiamiamo TLR4 che è presente sulle cellule infiammatorie, ed è presente anche sui neuroni sensoriali, ” Ha spiegato il dott. Yaksh.

Il Dr. Yaksh ha detto che l’attivazione del TLR4 stesso non causa tanto dolore, ma che prepara il sistema nervoso a diventare più reattivo.

Insieme a questo innesco, se in quel momento sono presenti altri fattori di stress, come una cattiva alimentazione o un disagio psicologico, ha sottolineato il dottor Guite, questo può innescare un’intera cascata che può alimentare questa transizione verso il dolore cronico.

L’attivazione di TLR4 crea un’intera serie, una cascata in cui ci sarà una maggiore espressione di un gran numero di recettori e canali che sono in grado di guidare una risposta potenziata del sistema. Quando ciò accade, si ottiene questa risposta potenziata a valle della lesione tissutale iniziale. Non è tanto che esso causa la condizione del dolore, imposta solo il sistema per essere più reattivo, lo sottolinea il Dott. Tony Yaksh.

Il dott. Tony Yaksh, Ha detto che la situazione di Joel rientra nell’idea che una persona può passare da un tipo di dolore a un altro.

Questo può essere esacerbato dagli stress che sono ‘psicologici’ che possono esacerbare uno stato di dolore a uno che può, in effetti, avere una componente fisiologica sottostante che potremmo non capire veramente“, ha aggiunto.

Nel caso di Joel, ad esempio, il dottor Yaksh ha suggerito che era probabile che lo stress e la gioia di diventare padre e tutti gli altri aspetti giocassero un ruolo nell’aggravare le condizioni di Joel e rendessero più difficile tenere sotto controllo il dolore. Ha sottolineato che questo non ha reso il dolore meno reale.

Penso che probabilmente ci fosse questa componente emotiva molto forte che associava quella che era la situazione di Joel, che la condizione di dolore e gli eventi che erano associati alla diagnosi psoriasica e altri aspetti, forse, di fatto, hanno stabilito la transizione da uno stato all’altro quello che chiamiamo una transizione o da acuto a cronico, o la cronicizzazione dello stato di dolore “, ha elaborato.

È tutto nel cervello?

Le teorie finora suggeriscono che il dolore si verifica all’intersezione di dove il corpo incontra il cervello.

Il tuo commento sul dolore che può essere nel cervello è assolutamente il modo corretto di pensarci; la funzione di output di qualsiasi cosa viene dai centri superiori“, ha affermato il dottor Yaksh.

Tutto si riduce a come il cervello registra il dolore quando c’è un danno tissutale.

Il dolore è una funzione cruciale per la nostra sopravvivenza; è essenzialmente un sistema di allarme che avvisa il nostro corpo che c’è un danno o una malattia da affrontare. Dopo una malattia o un infortunio, i nervi che circondano l’area iniziano a inviare segnali al cervello attraverso il midollo spinale, il che ci incoraggia a ricevere aiuto e fermare ulteriori danni.

Dopo che il corpo ha subito una lesione, il danno agli organi e ai tessuti del corpo innesca una risposta infiammatoria acuta che coinvolge cellule immunitarie, vasi sanguigni e altri mediatori. Tuttavia, a volte, anche dopo che questa fase iniziale della lesione è passata e il corpo guarisce, il sistema nervoso può rimanere in questo stato di angoscia o reattività.

Quando ciò accade, il corpo può diventare ipersensibile al dolore. Se questa maggiore sensibilità è quella di riscaldare o toccare l’area lesa, si parla di “sensibilizzazione periferica“.

Se dovessi incepparmi il dito, o se dovessi sviluppare, nel caso di Joel, un evento che porta ad un’auto-infiammazione locale dell’articolazione, allora, di fatto, quell’infiammazione porta al rilascio di fattori, che ora sensibilizza l’innervazione di quell’articolazione“, ha spiegato il dottor Yaksh.

Il dottor Yaksh ha detto che questo è qualcosa che tutte le persone sperimentano, indipendentemente dal fatto che si tratti di dolore cronico. Ha spiegato che dopo un infortunio, tuttavia, un’attività innocua come muovere il dito può “diventare straordinariamente nociva“.

Ha descritto questo come una sensibilizzazione generata da lesioni periferiche e infiammazione, dove queste informazioni vengono poi trasmesse al cervello attraverso il midollo spinale.

Come lo stress può amplificare il dolore

Tuttavia, a volte questa risposta prolungata alla lesione iniziale può far sì che il dolore persistente sia diffuso, piuttosto che localizzato nell’area lesa. Questo si chiama “sensibilizzazione centrale“.

È interessante nel caso di Joel, che tu abbia chiaramente un problema periferico, che si tratti di infiammazione di un’articolazione, infiammazione della pelle o cambiamenti nella funzione dei nervi periferici. E quindi non solo ottieni cambiamenti nella morfologia articolare e cose del genere, ma in realtà ottieni cambiamenti che portano a cambiamenti nel modo in cui le informazioni che entrano nel midollo spinale e quindi nei centri superiori “, ha spiegato il dott. Yaksh , “e hai attivato popolazioni specifiche di fibre sensoriali che normalmente vengono attivate solo da lesioni gravi.”

È possibile che quel midollo spinale, che ora, in un certo senso, sta organizzando la funzione input-output dalla periferia al cervello, possa riorganizzarsi in modo molto simile se prendessi una radio e alzassi il volume— il segnale alla radio non è cambiato, ma il volume si alza. Quindi, pensa al midollo spinale come a un regolatore di volume”. Dott. Tony Yaksh

E dice che sono arrivate cattive notizie. Ma ora sappiamo in realtà che parte di quell’input che arriva lungo lo stesso percorso va in aree del cervello che non hanno nulla a che fare con la provenienza di quel dolore, solo che è intenso “, ha detto. Queste uscite che risalgono il midollo spinale informano il cervello su dove e quanto è intenso il dolore. Un’area in cui questi vengono elaborati è il sistema limbico, o “il vecchio cervello dell’odore”, ha affermato il dottor Yaksh.

Queste sono aree del cervello che sono, infatti, associate negli esseri umani con l’input associato all’emotività“, ha aggiunto.

Questo stress può anche modulare il modo in cui il dolore viene percepito dal corpo; può causare tensione o spasmo muscolare, oltre a portare a un aumento dei livelli dell’ormone cortisolo. Ciò può causare infiammazione e dolore nel tempo. Questo può, a sua volta, portare a problemi di sonno, irritabilità, affaticamento e depressione nel tempo, creando un circolo vizioso che si aggiunge a un sistema nervoso già stressato, peggiorando il dolore.

Mindfulness e neuroscienze del dolore

Sebbene i trattamenti per il dolore acuto spesso comportino l’assunzione di vari farmaci come paracetamolo, farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) o oppioidi, le strategie di trattamento e gestione del dolore cronico sono piuttosto limitate.

Abbiamo iniziato questa conversazione dicendo che il dolore è nel cervello. E le tue percezioni di ciò che riguarda il mondo hanno un impatto molto diretto su di te, e in un modo che è effettivamente definibile sperimentalmente, cambia il modo in cui il tuo cervello reagisce. Quindi, quando dico che il dolore è nel cervello, non sto dicendo che lo sia, è meno reale in qualsiasi modo, o forma. È una cosa reale “, ha detto il dottor Yaksh.

Ora insegniamo agli studenti di medicina che, solo perché non vedi la diagnosi primaria come un’articolazione gonfia non significa che il paziente non abbia qualcosa“, ha sottolineato.

Il dottor Yaksh ha detto che la consapevolezza è spesso usata in terapia per trattare o gestire la fibromialgia. Ha detto che questo non significa che non ci sia una componente fisiologica della fibromialgia e anzi, recenti ricerche hanno dimostrato che è molto probabile che si tratti di una condizione autoimmune – “altrettanto reale quanto la presenza di anticorpi che definiscono la presenza di un’articolazione artritica ,” Egli ha detto.

“La consapevolezza, in un certo senso, può aiutare l’individuo a rispondere alla natura del traffico afferente che sale lungo il midollo spinale; non è qualcosa che potresti diventare abbastanza consapevole da dire di aver fatto un intervento chirurgico. Ma potrebbe smussare alcune delle cose che, in effetti, stanno guidando questa risposta esagerata. La fibromialgia è un esempio perfetto”.

Dott. Tony Yaksh

La consapevolezza non rende lo stato di dolore meno reale ma dimostra che cambiare il modo in cui pensi alla tua condizione di dolore può aiutarti ad affrontare quella condizione di dolore“, ha detto.

Joel ha aggiunto che, dal punto di vista di una persona con dolore cronico, è un viaggio per vedere come il cervello e il corpo lavorano insieme per mantenere il dolore.

E’ una conversazione davvero delicata quando parli del dolore e di ciò che risiede nel cervello e, come qualcuno che ha chiuso il cerchio attraverso quel viaggio di essere inorridito quando è stato suggerito per la prima volta di passare attraverso la gestione del dolore, e poi capirlo in modo da poterlo elaborare meglio. Ha cambiato tutto per me.“

Ciò che riserva il futuro per il trattamento del dolore cronico attualmente rimane poco chiaro. Tuttavia, la speranza è che i farmaci possano essere sviluppati per influenzare i recettori come TLR4 in un modo che potrebbe non provocare il passaggio del dolore da acuto a cronico e che la nostra comprensione di come i processi psicologici interagiscono con l’interfaccia neuro-immune aumenti nel tempo .