Se non vedo, non credo…..

Pochi giorni fa, una delle care amiche che seguono il mio gruppo Facebook: Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, mi ha girato in privato su WhatsApp questo link:

https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/19/SommComm/0/1372264/index.html?part=doc_dc-sedetit_isr-ddlbl_246400546rfcmi

chiedendomi un parere e un mio aiuto a capire cosa stesse succedendo sull’iter “interminabile” “senza fine“infinito” “eterno” messo in piedi oramai da troppi anni per il riconoscimento della Fibromialgia che, ricordo per chi lo avesse rimosso, è stata riconosciuta come malattia cronica ed invalidante dall’OMS nel 1992, più di 30 anni fa.

Potete constatarlo voi stessi facendo una semplice ricerca in Internet.

Io l’ho fatta, e consultando i motori di ricerca, trovo sempre questo testo:

La sindrome fibromialgica è una malattia reumatica riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) dal 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993

L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) già nel 1992 si pronunciò su questa malattia reumatica, così si legge, ma non solo, la stessa OMS incluse la malattia nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), cioè gli fu assegnato un codice.

Confesso all’amica di essere basita. Siamo ancora, DI NUOVO, a discutere di DDL (nel linguaggio parlamentare, sta per disegno di legge). Per i non addetti ai lavori, spiego che il Disegno di legge è un atto avente valore di legge ordinaria, adottato dal Governo in base ad una delega conferita dal Parlamento con legge, e la mia formidabile memoria, soffermandomi sul link appena giratomi, va automaticamente indietro nel tempo e, dai famosi “cassetti”, aiutata da vari documenti contenuti nelle numerose cartelle del mio personal computer, emerge la conferma che non erano solo quelli menzionati nel link, i DDL sulla Fibromialgia. Nel corso delle varie legislature i DDL “prodotti” sono stati tantissimi, ora si può proprio affermare che sono TROPPI.

Faccio altre ricerche e trovo altre “fonti

La prima è questo file

Instant book_Fibromialgia_2021 che potete trovare a questo link:

https://drive.google.com/drive/folders/1EtjaY9oPEgAjzLPvbuqGUcq8M6bt2y9H?usp=share_link

All’interno cercate il 6° capitolo e leggetelo. Ciò di cui parlo e che condivido con voi, è un documento pubblico conosciuto da molti di coloro che seguono le “incresciose” vicende sul riconoscimento di questa malattia. Se non lo avete mai letto, questa è una buona occasione. Io l’ho fatto, e da quello che ho capito, confrontando i due contenuti (il link passatomi dalla mia amica, inserito all’inizio di questo testo, e quello che vi ho sottoposto qui sopra), c’è una grande, enorme, gigantesca, smisurata, immensa, mastodontica, e qui mi fermo, confusione.

Ho capito, inoltre, che ad ogni cambio di Governo, le “carte” sulla Fibromialgia vengono di nuovo mischiate come fa il mazziere al tavolo da poker all’inizio di ogni nuova mano di gioco, stravolgendo quello che i Governi precedenti avevano già fatto e detto di fare, interrotti dalla nomina dei nuovi Senatori e Parlamentari della nuova legislatura. Questo mi porta a pensare, vista l’instabilità dei nostri Governi, che ad ogni “cambio della guardia” ci sarà un nuovo mazziere che rimischierà le carte, reo di compromettere la vita delle tante persone affetta da questa malattia, le quali, in Italia, stanno ininterrottamente continuando a sperare in un riconoscimento fin dal quel lontano 1992.

Il mio nome di battesimo è Rosaria, ma sono nota per la mia diffidenza nella mancanza di fatti a supporto di parole dette al vento. Molti mi hanno soprannominata per questo motivo San Tommaso: infatti “se non vedo, non credo”. Conoscete la storia di questo Santo?

Eccola in breve:

L’espressione “Essere come San Tommaso” indica chi non crede a ciò che si dice o gli venga detto senza che abbia avuto prove certe.

L’ origine dell’espressione si deve al Nuovo Testamento. Nel Vangelo di Giovanni (Vangelo di Giovanni, 20, 19-29), infatti, leggiamo che quando Gesù risorto apparve agli apostoli chiusi in casa per timore dei Giudei, Tommaso era lontano dal luogo. Quando gli riferirono l’accaduto, non volle credere che Gesù si fosse recato da loro.

«Se non vedo nelle sue mani il segno dei chiodi e non faccio passare il mio dito attraverso il suo costato, non crederò».

Otto giorni dopo, Gesù entrò nella casa in cui gli apostoli si erano radunati e disse a Tommaso: «Metti qua il tuo dito e guarda le mie mani: liberati dal dubbio e credi!».

Solo allora Tommaso prestò fede alle parole che pochi giorni prima i suoi amici gli avevano riferito.

Quindi, finchè vedrò ripetersi il solito teatrino della discussione in commissione dei vari DDL, tra vecchi e nuovi, il formarsi di audizioni come se non fossero state già fatte in passato, come se la malattia cambiasse le peculiarità ad ogni giro di boa, come se gli archivi della commissione sanità venissero bruciati ogni volta in un incendio, e si perdesse memoria di tutto ogni volta, non mi affannerò a ringraziare proprio nessuno, perchè in tutto questo evidentissimo perdere tempo, l’unica cosa che salta agli occhi, è di nuovo il sempiterno epilogo, l’infossarsi per l’ennesima volta del DDL in commissione bilancio. Ma adesso che i fondi, vista la possibilità di ottenerli dal PNRR, ci sarebbero e pure abbondanti, non sia mai, meglio ritornare a fare l’iter, non si sa mai che venga approvato qualcosa…

La sottoscritta ha riferito all’amica che gli ha girato il link di cui sopra, che sino a quando non vedrò pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale un DDL, qualsiasi sia, con un qualsiasi numero decideranno di attribuirgli, io sarò sempre come San Tommaso, “se non vedo, non credo

Amen

I doni che ho ricevuto dalla mia fibromialgia

No, non avete letto male, ho davvero scritto “doni che ho ricevuto dalla mia fibromialgia“.

Lo so, lo so. Riesco praticamente a vedervi alzare gli occhi al cielo e dirmi: “Ma è una maledizione!”, oggi sei impazzita? Tranquilli, non sono pazza anche se qualcuno ci ha provato a farmi passare per matta, anzi, più di una.

Come darvi torto, la fibromialgia è una maledizione. È terribile, brutale ed estenuante, ma per me, oggi mi sento di confessarvelo, mi ha regalato tanto.

Prima di arrivare a confessarvi i miei “doni”, vorrei fosse chiara che non sono felice di avere la fibromialgia, o negare la sua esistenza, preferirei sicuramente non averla provata. Sto semplicemente guardando il lato positivo, qualcosa che non posso fare tutti i giorni perché, come tutti voi, lotto con il dolore, la fatica, l’ansia, le limitazioni fisiche, anche perché, vi ricordo, non ho solo la fibromialgia.

Quando però, sono in grado di pensare in modo positivo, quando si verificano delle cose che ti fanno stare bene dentro, quando provi quella gioia che è difficile da spiegare, penso che in realtà posso confessare di aver avuto un “dono” con questa malattia.

La prima cosa che ho notato anni fa è che avere una condizione di dolore cronico ti rende molto consapevole del tuo corpo. Ad esempio, ti fidi del tuo istinto in relazione ai tuoi sintomi perché hai convissuto con loro per tanto tempo. Inoltre, poiché sei costretta a prestare attenzione a tante aree del tuo corpo a causa della malattia, diventi abile nel riconoscere quando qualcosa non va bene. So che per la maggior parte di noi questa sensazione che qualcosa non vada bene è una cosa naturale voglio solo dire che la fibromialgia può aiutarci a distinguere un tipo di dolore da un altro. Noi, siamo, diventiamo “esperte” del dolore.

Pensateci, questo può essere utile quando ci ammaliamo di qualcosa come l’influenza o un virus. Ultimamente, mi è capitato e sapevo che il tipo di fatica che stavo provando era diverso. Invece di sentire i miei arti come piombo ma intorpiditi allo stesso tempo, li sentivo deboli e traballanti. Essere consapevoli di sé, del proprio corpo, non è una banalità. Noi fibromialgiaci siamo vigili sui nostri stati d’animo, pensieri e sentimenti in modo da sapere se abbiamo bisogno di aiuto oppure no. Siamo in contatto con le nostre emozioni perché abbiamo dovuto fare i conti con il loro intensificarsi in vari momenti a causa del dolore cronico.

Un altro grande motivo per cui spesso vedo la mia fibromialgia come un “vantaggio” è la compassione che mi ha dato di condividere con coloro che soffrono. Sono in grado di entrare in empatia con quelli che soffrono. Questo non vuol dire che non avrei compassione per gli altri se io fossi in salute. Sono stata educata ad essere gentile e prendermi cura degli altri, questo è il mio modo di essere. È solo che lo sento a un livello più profondo quando sono vicino a qualcuno che è malato e si sente spazzatura, una nullità, perché provo quella sensazione io stesso quotidianamente.

Poi, uno dei doni a cui tengo di più, sono i gruppi di auto aiuto che facilito. Non è stato facile, all’inizio ma, oggi posso dirvi che ne è valsa la pena. Sono adorabili anche tutte quelle persone che leggono quello che scrivo, che le condividono, le ricerche che pubblico sui social e sul mio blog e che realizzo per questa malattia. Non sottovalutare mai quanto significhi avere persone che ti capiscono veramente. Persone che sanno cosa stai passando e che riconoscono come ti senti senza alcun giudizio, anche nei tuoi giorni peggiori. I migliori di questi amici sono persone che hanno altre cose in comune con me. In questo modo, possiamo parlare con qualcuno che “capisce” ma possiamo anche non concentrarci sempre sulla fibromialgia. Alcuni di quelli con cui interagisco online non hanno affatto la fibromialgia, abbiamo solo interessi in comune. È il modo migliore per sentirsi di nuovo umani. E’ utile, interessante interagire con altri che non hanno e non vivono la tua stessa condizione di malata cronica, queste persone, apprezzano i libri, la musica, l’arte, hanno i tuoi stessi interessi, perché isolarsi?

Sono grata per queste cose e queste persone ai livelli più profondi perché grazie alla mia malattia cronica ho imparato a celebrare allo stesso modo le cose grandi e quelle piccole e a non dare per scontate le sole cose che ci fanno sorridere, e/o sognare.

Quindi sì. La fibromialgia fa schifo, è la bestia nera delle malattie e non la augurerei a nessuno, ma ogni tanto, pensateci che non è tutto negativo.

L’ultimissima cosa che mi rende felice di questa condizione di dolore cronico con la fibromialgia è arrivata qualche giorno fa. Un corriere mi porta tante scatole pieni di libri. Il mio libro, il libro al quale ho lavorato con l’amica Tiziana Lazzari, il libro con articoli interessantissimi sulla fibromialgia, sulle malattie invisibili, sul dolore cronico. Un libro a cui hanno collaborato professionisti ed esperti in materia giuridica, scientifica e sociale. Un libro fatto anche di testimonianze sul vivere la fibromialgia.

Il dono più grande? E’ stato quello di aver conosciuto questi professionisti, SERI che ti hanno accolta, accudita, sostenuta, spronata e anche, per no, qualche volta, rimproverata per il mio modo di essere così vulcanica.

Il rispetto, l’affetto, l’amicizia più vera e sincera io l’ho sentita in questo libro e dico GRAZIE a chi a collaborato con me in questo progetto.

Rosaria Mastronardo

Non è possibile dimenticare

Quando qualcosa ti colpisce dentro, l’anima, il cuore, la testa, non puoi dimenticare. Io non dimentico e nella mia testa immagino di essere sempre lì, davanti alla bellezza, davanti ai colori e alle luci della Galleria degli Uffizi. Rivedo l’emozione delle donne che erano insieme a me nel fantastico percoso che ha visto coinvolte alcune delle donne del gruppo di Auto Aiuto, Fibromialgia: Affrontiamola Insieme.

Le voglio ricordate tutte, sono state fantastiche.

Rosaria, Patrizia , Gloria, Sabrina, Elena, Maria Rosaria, Elisa, Luisa, Glenys, Valentina, Sonia, Giorgia e Francesca.

Abbiamo preso parte ad un progetto di Museoterapia con la collaborazione della Galleria degli Uffizi. La museoterapia è una prescrizione adatta a chiunque con qualunque tipo di disturbo e senza effetti collaterali. Si tratta di una terapia di accompagnamento, che aiuta nel percorso di rilassamento e di recupero. Per la prima volta a Firenze, noi del gruppo di Auto Aiuto abbiamo avuto la possibilità di fare questa magnifica esperienza. Il progetto si è intitolato: Museoterapia: L’arte e la bellezza incontrano la fibromialgia.

Diviso in 4 giornate, accompagnati da una psicologa, e una guida specializzata in storia dell’arte.

Negli Uffizi vuoti, ci siamo rilassate, abbiamo ammirato e ci siamo immerse nell’arte, ne abbiamo colto i colori, il calore e la storia.

Ho un sogno, una speranza che è condivisa da tutto il gruppo di Auto Aiuto ed è che, questo progetto possa prendere il largo e diventare un’opportunità di incontro con l’arte per tutte le fibromialgiche. Un incontro con la bellezza, la storia, le storie, un modo per nutrirsi ed arricchirsi.

Vorrei ringraziare tutti quelli che hanno permesso tutto questo:

Silvia Barlacchi: Storico dell’arte Servizi Educativi presso Gallerie degli Uffizi;

Silvia Chiavacci: Psicologo psicoterapeuta;

Franco Alajmo: Cittadinanzattiva Firenze;

Anna Soffici: Funzionario Storico dell’Arte Gallerie degli Uffizi, Dipartimento per l’Educazione – Area Mediazione Culturale e Accessibilità;

Francesca Gori: Psicologo e psicoterapeuta referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto.

Per rilassarvi nuovamente, per rivivere quei momenti magici, per immeggervi nell’arte ancora una volta e tutte le volte che volete, quasi tutto quello che abbiamo ammirato nel nostro percorso con un video e una colonna sonora. Il brano è tratto dall’album Teogonia e il titolo della colonna sonora è : Estia del Maestro Davide Martiello.

Ecco il link: https://drive.google.com/file/d/1EgT7m7QSe28sMsIAOJBaUy9JsMtAJqa6/view?usp=share_link

Rosaria Mastronardo