Come descrivere la propria vita con il dolore cronico

Convivere con il dolore cronico non è una scelta e per nulla facile perché compromette negativamente la qualità di vita di chi ne soffre, danneggia la sua condizione mentale ed è difficile da trattare. Ha un impatto negativo a livello personale, lavorativo, sociale e familiare. Soffrire di dolore cronico ti altera tutto l’ organismo, non è solo una sgradevole sensazione. Può modificare la percezione della vita, la capacità di utilizzare le proprie risorse rendendo difficile l’affrontare la quotidianità e determinando una riduzione importante della qualità di vita. È una sofferenza persistente, ti domina. È logorante, martellante, intenso, sordo, straziante, pungente. Ti soffoca, ti lascia senza fiato, ti fa piangere, ti fa urlare, non ti fa dormire, non ti fa mangiare. Ti divora da dentro, ti ruba tutte le energie, ti devasta l’ anima. Ti spezza la vita. Non si vede ma è reale!

Per chi è ha una o più malattie croniche è costretto ad affrontare anche il dolore dell’isolamento.

Il dolore degli altri è soltanto un dolore a metà

Esistono convenzioni religiose e culturali per osservare il passaggio dei propri cari. Le persone partecipano a funerali o eventi commemorativi, inviano biglietti e fiori, fanno donazioni all’ente di beneficenza preferito della persona defunta. Di solito c’è un enorme sostegno per le prime settimane e mesi dopo una morte tra buoni amici anche per anni dopo.

Ma lo stesso non si può dire per chi è affetto da una malattia cronica dove la “perdita” non è definitiva e l’agonia emotiva è sempre in corso. Non ci sono carte che riconoscano quando una malattia diventa una sfida continua a meno che, ovviamente, non si tratti di un ricovero o di un’operazione. Non ci sono cerimonie per quando la vita di quell’individuo è cambiata incommensurabilmente. Semplicemente non ci sono rituali per il dolore prolungato e la vostra agonia diventa uno stile di vita.

Non si può uscire tutti i giorni, non si possono fare gite, escursioni, visite ai musei e piano piano dici di no a tutto o quasi. Una volta che ti rendi conto di non essere quello che eri prima, la conseguenza naturale di questi cambiamenti portano alcuni amici a continuare senza di te. Si diventa sacrificabile perché, in fondo, chi ha voglia di stare con qualcuno che è sempre malato o soffre?

Mentre alcuni di questi si allontanavano, ci si sente isolati, è l’isolamento è un dolore schiacciante. Ci si incolpa per aver perso amici che erano stati tali nella tua vita “normale”, amici per decenni. Non è stato facile sapere che la maggior parte delle persone si allontana durante i periodi di crisi a causa delle proprie carenze e dell’incapacità di gestire lo stress e i limiti causati dalla malattia e dal dolore cronico. Logicamente tutto questo ha un senso per loro ma, emotivamente, per chi soffre si è devastati e guardare i tuoi amici allontanarsi è doloroso quasi quanto le tue malattie.

Fortunatamente, posso dire di essere stata fortunata da alcuni miei amici di lunga data che hanno affrontato la mia malattia insieme a me. E poi, non dimentico che ci sono quelli che sono diventati miei amici da quando mi sono ammalata. Non chiedono “Perché?” Non si chiedono quando sarò “guarita” o “tornata alla normalità“. Sono in grado di tollerare l’ignoto e sedersi con me nel mio dolore e nella mia lotta. Erano (e rimangono) i miei salvatori.

Non ci si rende conto di quanto dolore devono affrontare tutti o quasi tutti, quelli che soffrono di dolore cronico, non si ha la più che minima idea.

Mettetevi qualche volta nei loro panni e riflettete, pensate, immaginate. Provate anche voi, un giorno, ad essere come noi, provate a ricordare l’ultima volta che avete avuto, ad esempio, un attacco di emicrania. Ecco, immaginate che quella sensazione e pensate a come vi sentireste se quel dolore non vi lascia mai, è sempre li. Non vi permette di pensare, di fare, di vedere di muovervi. E’ sempre con voi, vive con voi.

Immaginate e rifletteteci prima di allontanarvi da chi soffre.

Il dolore cronico “dolore globale

Quando gioia e dolore diventano grandi, il mondo diventa piccolo. (Gibran Kahlil Gibran)

Numerose malattie, benigne e maligne, provocano dolore ed il dolore è uno tra i primi e più importanti sintomi di malattia.

Si può considerare il dolore acuto come un campanello di allarme che segnala un qualcosa che non va. Tale dolore è quindi un dolore “utile”, che prima di essere trattato se ne dovrà ricercare la causa che lo sta generando.

Il problema invece del dolore cronico esige un cambiamento completo di mentalità. Quando la condizione patologica che provoca il dolore è nota e in buona parte non aggredibile, quando il dolore è persistente nel tempo, quando la sua presenza continua instaura un circolo vizioso di depressione, ansia e altri disturbi emotivi, il dolore diviene allora una sindrome autonoma con pesante impatto sulla vita di relazione e sugli aspetti psicologici e sociali caratteristici della persona, il dolore assume connotati di sintomo “inutile” e va trattato nel modo più tempestivo e completo possibile. In questo senso, il dolore cronico non rappresenta solo una estensione temporale del dolore acuto, ma assume caratteristiche qualitative completamente diverse, che necessitano di un approccio mentale, culturale e professionale opposto. Diventa in poche parole una malattia nuova ed autonoma.

Il dolore cronico presente nelle malattie degenerative, neurologiche, oncologiche, specie nelle fasi avanzate e terminali di malattia, assume caratteristiche di dolore GLOBALE, ovvero di sofferenza personale che, trova nella propria causa, oltre che motivazioni fisiche, anche cause psicologiche e sociali.

Il dolore è uno dei principali problemi sanitari mondiali. Se il dolore acuto può essere ragionevolmente considerato un sintomo di malattia o di trauma, il dolore cronico e ricorrente è un problema sanitario specifico, una malattia a pieno titolo“. (World Health Organization)

Alcune cifre in Italia e in Europa, riguardante il dolore cronico

Il dolore cronico, secondo la più recente ed estesa indagine epidemiologica europea su 46.394 adulti, è un grave problema clinico e sociale. Il 19% degli intervistati aveva sofferto di dolore per oltre sei mesi nel corso dell’ultimo anno e, nel 34% di questi, il dolore raggiungeva i livelli più elevati di intensità. Il dolore comportava: depressione nel 21% dei casi, riduzione della capacità lavorativa nel 61% e perdita del lavoro nel 19%.

Nella realtà italiana questi dati, già di per sé preoccupanti, lo sono ancora di più, perché dallo stesso studio emerge che in Italia la percentuale di persone con dolore cronico raggiunge il 26%, un livello superato solo da Polonia (27%) e Norvegia (30%). Le dimensioni e la gravità del problema provano che il dolore cronico è di per sé una malattia di notevole impatto sociale.

Il dolore cronico è dovuto: nel 20 % dei casi a traumi, nel 25 % dei casi a dolore della colonna vertebrale (ernia del disco, cervico-brachialgia e lombosciatalgia) e nel 45 % dei casi ad artrosi degenerativa o artrite. Esiste, inoltre, il consistente problema del dolore cronico correlato al cancro, che è presente nel 50/90 per cento dei malati lungo l’intero corso della malattia tumorale. Nella maggior parte di queste condizioni la causa principale del dolore è un danno del sistema nervoso, definito dolore neuropatico.

Nell’indagine epidemiologica europea, gli intervistati lamentavano generale insoddisfazione per le cure ricevute: oltre la metà era stata curata con farmaci antinfiammatori, non adeguati per trattamenti prolungati ed inefficaci nel dolore neuropatico. Questi dati, che riflettono la nostra esperienza quotidiana, sono clinicamente ed eticamente inaccettabili. L’inadeguatezza delle cure, oltre che essere causa di insuccesso terapeutico, comporta un aggravio della spesa sanitaria per l’uso improprio delle risorse e per il controllo delle complicanze. Esistono, al contrario, farmaci e procedure indicati per il trattamento del dolore cronico e neuropatico. In generale, si evidenzia una grave lacuna culturale riguardo al problema del dolore cronico.

Incidenza e costi del dolore cronico

Oltre a causare indicibili sofferenze a milioni di pazienti di tutto il mondo, il dolore cronico lacera il tessuto sociale ed economico della nostra cultura. Non esistono a tutt’oggi dati precisi sull’influenza delle varie sindromi da dolore cronico e il relativo costo per la società.

Ma è noto come la lombo sciatalgia e la cefalea rappresentino la prima causa per perdita di giornate di lavoro. Tuttavia l’impatto del dolore cronico non deve essere esaminato soltanto in termini economici. Ma il dolore cronico mal curato ha un impatto ancora più pesante poiché sfocia nella depressione del paziente e nella sua inabilità o addirittura incapaci di svolgere i compiti più semplici. Inoltre i pazienti affetti da dolore cronico sono spesso soggetti a privazioni psicosociali e fisiche, compresa una nutrizione inadeguata con perdita di peso, una riduzione dell’attività, disturbi del sonno, isolamento sociale, problemi coniugali, disoccupazione e problemi finanziari, ansia, paura e depressione.

Cosa si fa in Italia per il dolore cronico?

L’Italia è al terzo posto per incidenza del Dolore Cronico ma si colloca al penultimo posto in Europa per l’uso di farmaci oppioidi. E’ stata istituita una Commissione Ministeriale per il trattamento del Dolore Acuto e Cronico e Cure Palliative che ha tra i compiti principali l’elaborazione di progetti finalizzati a far interagire sul territorio istituzioni ospedaliere, medici di base, medici specialisti e associazioni di volontariato.

Per far innalzare in un paese il livello qualitativo della terapia del dolore, è necessario procedere su modelli organizzativi e sociali adeguati:

  • Approntare forme organizzative che consentano una continuità di intervento;
  • Favorire la formazione degli operatori sanitari in questo settore;
  • Promuovere l’informazione divulgativa all’opinione pubblica;
  • Considerare il dolore cronico malattia sociale e fornirne risorse adeguate.
  • Facilitare la disponibilità e la prescrivibilità dei farmaci antalgici, in particolare degli oppioidi per utilizzo terapeutico.

Ostacoli del corretto trattamento del dolore cronico

Non dobbiamo però sottovalutare un aspetto fondamentale per una corretta individuazione del dolore cronico e il suo trattamento. Sono numerosi gli ostacoli ad un corretto trattamento del dolore cronico che si possono sintetizzare in:

  • ostacoli dovuti al paziente;
  • ostacoli dovuti ai professionisti;
  • ostacoli dovuti alle istituuzioni.

Gli ostacoli dovuti al paziente:

Riluttanza a riportare e descrivere il dolore;

Riluttanza a seguire le prescrizioni di terapia

Timore riguardo alla dipendenza

Preoccupazione per effetti collaterali dei farmaci;

Convinzione che il dolore sia una conseguenza inevitabile della malattia, con conseguente supina accettazione;

Censura del dolore come segno di progressione della malattia;

Timore di iniezioni, fleboclisi o manovre invasive.

Gli ostacoli dovuti ai professionisti :

Incapacità dei medici a rilevare con metodo il dolore;

Incapacità ad apprezzare l’entità del dolore;

Discrepanza fra la valutazione del medico e quella del paziente;

Mancanza di conoscenza nella valutazione e nel trattamento del dolore;

Riaffermazione dei “falsi miti” concernenti la terapia con oppioidi;

Confusione terminologica e concettuale fra: tolleranza, dipendenza fisica, dipendenza psicologica.

Gli ostacoli dovuti alle istituzioni:

mancanza di interesse istituzionale a sviluppare una capillare organizzazione per la terapia del dolore;

mancanza di cultura della terapia del dolore

mancato utilizzo di strumenti validati di valutazione nelle cartelle cliniche;

mancanza di tempo dedicato;

mancanza di disponibilità dei farmaci essenziali;

restrizioni legali alla prescrizione dei farmaci oppioidi e difficoltoso approvvigionamento degli stessi;

paura di una possibile “tossico-dipendenza”, sia nei pazienti oncologici che nella popolazione in generale, qualora gli oppioidi forti fossero più disponibili per uso terapeutico;

mancanza di formazione accademica agli studenti e al personale sanitario.

Neanche il miglior medico può sapere cos’è il dolore fisico come coloro i quali ne sono vittime. Solo il paziente, infatti, può dire se la terapia alla quale è sottoposto è efficace o meno nel controllare il dolore. Ed è per questo che, quando la terapia del dolore non sta dando il sollievo necessario, è importante parlarne con un medico, un infermiere e i familiari.

Non bisogna avere timore di parlare del problema.

Annotare in un diario l’esperienza personale, è un modo per ricordare dettagli importanti che possono tornare utili nel dialogo con il medico.

Per poter tenere sotto controllo il dolore, è necessario affrontare il problema senza alcun timore.

Molte persone non cercano alcun sollievo contro il dolore o evitano di parlarne col medico.

Spesso, preferiscono il silenzio perché non capiscono la vera natura del dolore cronico o hanno paure ingiustificate a proposito delle cure:

Ho paura di assuefarmi ai farmaci per il dolore e di non poterne più fare a meno“.

Le ricerche in questo campo hanno dimostrato che, quando assunti con criterio, i farmaci portano sollievo senza dare assuefazione.

Se la terapia che sto seguendo non funziona, devo rassegnarmi a convivere con il dolore“.

Questo non è necessariamente vero. Dovrete essere sinceri con voi stessi e capire quanto impatta realmente il dolore cronico sulla vostra vita. Chiedete al medico quali siano le terapie disponibili. Se una determinata terapia non dovesse apportare benefici, un’altra invece potrebbe essere efficace. Si possono inoltre gestire o prevenire molti degli effetti secondari dovuti alle terapie del dolore.

Penseranno che sono una persona debole perché non sono in grado di sopportare il dolore e devo farmi aiutare dal medico

Alcune persone credono che una vita vissuta sopportando il dolore sia un segno di forza e che cercare aiuto sia un segno di debolezza. Non bisogna lasciare che questi luoghi comuni impediscano al paziente di consultare e parlare delle possibili soluzioni terapeutiche per alleviare il dolore. È possibile trovare aiuto e sollievo, ma solamente se si è disposti a parlare apertamente di questo problema.

Se la terapia attuale non dà il sollievo desiderato o se causa effetti secondari che impediscono di svolgere le attività quotidiane o peggiorano la qualità di vita, il dialogo con un medico si rende necessario. Il medico in questo caso potrà regolare il dosaggio del farmaco, prescrivere un altro farmaco per ridurre gli effetti secondari oppure proporre delle alternative.

Se questo approccio non ha successo, il medico potrà segnalare uno specialista nel campo del dolore o consigliare una terapia del dolore. Le strutture che si occupano di terapie del dolore sono state create negli ultimi anni proprio per far fronte alle esigenze di chi soffre di dolore cronico, che possono ora avvalersi di medici altamente specializzati che lavorano in team che comprende: Medici specialisti (Anestesisti, Algologi, Neurologi, Ortopedici, Chirurghi Vascolari, Diabetologi, Fisiatri, ecc.) fisioterapisti, infermieri, addetti al sostegno psicologico del paziente e/o psicologi..

Questo approccio multidisciplinare è stato sviluppato perché si è riconosciuto che il dolore cronico coinvolge differenti aspetti della vita del paziente. In queste circostanze la strada verso un maggiore benessere passa attraverso una combinazione di terapie.

Non dobbiamo ASSOLUTAMENTE dimenticare in tutto questo che la vita sociale, affettiva e lavorativa di un paziente affetto da dolore cronico non deve “sparire”. Anche con il dolore cronico si è e si deve pretendere di essere parte attiva in questa società e non emarginati, esclusi, ignorati dalle istituzioni. Oltre all’approccio multidisciplinare medico, sanitario ci deve essere e manca purtroppo, una rete di condivisione del problema con il mondo del lavoro, con la società e le istituzioni. Chi vive con il dolore cronico, non può e non deve essere lasciato solo, deve essere parte integrante della nostra società, solo così possiamo evitare a chi soffre di questa grave, cronica e invalidante malattia di aggravare ulteriormente uno stato di salute già precario.

Bisogna far capire a TUTTI che il dolore cronico è una vera e propria malattia, invalidante, in alcuni casi, invisibile, ma c’è esiste, non passa, è cronica, è globale.

Dolore cronico: il nostro guastafeste

Il dolore cronico è riconosciuto come uno dei maggiori problemi di salute pubblica. Il suo notevole impatto pesa non solo perché è in grado di compromettere seriamente le attività quotidiane (inclusa quella lavorativa), la salute psicofisica, le relazioni sociali e la qualità di vita in generale, ma anche per la diffusione del fenomeno: basti pensare che nel solo continente europeo il dolore cronico affligge tra il 10 e il 30% delle persone adulte. Sebbene sia abbastanza ovvio percepire che il dolore cronico “guasti” la vita e la salute delle persone che ne soffrono non è così immediato e facile “quantificare” il suo impatto negativo a livello personale, lavorativo, sociale e familiare.

Creando un originale modello psicosociale e analizzando i dati di 68 ricerche cliniche, uno studio è riuscito a dettagliare esaustivamente le conseguenze del dolore cronico sulla qualità di vita in generale delle persone che ne soffrono, ottenendo interessanti risultati descritti qui di seguito.

Effetti negativi sulla vita personale

Il dolore cronico riduce l’attività fisica: l’intensità, la durata e la localizzazione del dolore condizionano difatti le capacità fisiche delle persone, limitando le loro attività quotidiane e causando addirittura disabilità. Il peggioramento delle condizioni fisiche è osservabile nel 30-50% delle persone con dolore cronico non oncologico e riguarda la capacità di camminare, svolgere attività domestiche, partecipare alla vita sociale e di condurre una vita indipendente.

Effetti negativi sulla qualità di vita

Il dolore cronico causa spesso un notevole peggioramento della qualità di vita, con ripercussioni fortemente negative sugli aspetti fisici e soprattutto psicologici di chi ne soffre; e l’impatto del dolore sulla qualità di vita delle persone è tanto maggiore quanto più elevate sono l’intensità e la frequenza con cui esso colpisce. Uno degli aspetti che contribuiscono significativamente allo scadimento della qualità di vita sono i disturbi del sonno; l’insonnia o la scarsa qualità del sonno a causa del dolore cronico possono aumentare difatti il livello di stress, oltre che rendere difficile per i pazienti svolgere semplici mansioni e compromettere le loro capacità mentali, con ripercussioni negative ovviamente sulle attività quotidiane lavorative e domestiche.

Effetti negativi sulla vita lavorativa

La principale conseguenza in ambito lavorativo per le persone che soffrono di dolore è l’assenteismo, che può esitare con la perdita del proprio posto di lavoro o con il cambio di mansioni e posizioni meno qualificanti. Ma anche quando le persone con dolore cronico stanno al lavoro anziché essere in malattia, il grosso problema è che i loro sintomi determinano un calo di rendimento, efficienza e produttività tanto maggiore quanto più elevata è l’intensità del dolore. Il calo di produttività lavorativa è stato quantificato del 21,5% per chi soffre di dolore lieve, del 26% nel caso di dolore moderato e ben del 42% se il dolore è forte. Il dolore neuropatico è risultato la principale causa di assenteismo e di calo della produttività, inficiando la capacità di svolgere determinati obblighi.

Le ripercussioni del dolore cronico sulla vita lavorativa – a volte drammatiche (come la perdita del posto di lavoro) – compromettono poi per i pazienti la possibilità di mantenere uno stile di vita normale e, tra l’altro, è stato dimostrato che un lungo assenteismo dal lavoro si associa a una più scarsa capacità di recupero delle condizioni di salute.

Effetti negativi sulla vita sociale e familiare

Il dolore cronico – con la disabilità psicofisica e la dipendenza che spesso crea – può compromettere anche la vita sociale e familiare di chi ne soffre, limitando notevolmente le attività di svago e le relazioni sociali e familiari. In particolare, il dolore impedisce a circa la metà dei pazienti di partecipare ad eventi sociali e familiari, determinando una sorta di “isolamento” da amici e familiari causato da:

a) riduzione delle capacità fisiche;

b) fattori psicologici come emozioni negative, irritabilità, tristezza, impotenza e senso di rabbia e frustrazione, e i disturbi del sonno – che spesso provano le persone con dolore cronico – i quali influenzano negativamente le relazioni interpersonali ed aumentano lo stress all’interno degli ambienti familiari.

Le limitazioni nelle attività sociali sono dovute anche all’impossibilità di pianificarle in anticipo a causa della natura imprevedibile con cui si presenta il dolore. Nel 59% dei casi il dolore cronico mostra inoltre di causare difficoltà nei rapporti col proprio partner.

Il dolore cronico ha infine ripercussioni negative anche sui familiari che vivono a stretto contatto con chi ne soffre: basti pensare che il 30% delle persone che assistono un proprio parente con dolore cronico dichiara di non riuscire a tollerare di vedere la sofferenza e i problemi associati al dolore nel loro parente: proprio per questo molti di essi manifestano stati di disagio e stati depressivi e ansiosi che nel 60-70% superano addirittura quelli del loro parente affetto da dolore.

Fonte

Duenas M et al. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res 2016; 9: 457-467

Colmare il vuoto sanitario per i pazienti con fibromialgia.

E mo’ basta

Il vuoto dell’assistenza sanitaria per i pazienti affetti da fibromialgia è cresciuto negli ultimi due decenni, lasciando i pazienti senza cure mediche adeguate e un piano di gestione dei sintomi non soddisfacente. È all’interno di questa apertura che i pazienti si sentono abbandonati (giustamente) e la loro salute si deteriora sia fisicamente che mentalmente.

Attualmente, informazioni affidabili sulla fibromialgia non sono disponibili e, cosa più angosciante, sono ampiamente incoerenti. Non siamo più vicini a trovare la causa della fibromialgia oggi di quanto non lo fossimo decenni fa, e l’intera portata della condizione, o come trattarla adeguatamente, non è affatto vicino a dove dovrebbe essere. Alcuni pazienti hanno la fortuna di trovare qualche medico coscienzioso in grado di prescrivere cure marginali nel tentativo di sostenere il loro stato di salute e impedirne il peggioramento, ma in gran parte non è così.

Senza risposte sufficienti su ciò che sta accadendo dal punto di vista medico, iniziamo a dubitare della nostra sofferenza e iniziamo a perdere la speranza di stare bene. I genitori che convivono con la fibromialgia lottano per prendersi cura di se stessi e dei propri figli. Le famiglie sono distrutte e molti pazienti soffrono in silenzio e da soli.

E, parlando di bambini, alcuni pazienti affetti da fibromialgia sono adolescenti e più giovani. Anche loro vengono messi da parte e abbandonati. Ai loro genitori viene detto che soffrono di dolori della crescita o allergie e non c’è bisogno di preoccuparsi. Così come è inaccettabile per i pazienti adulti con fibromialgia non essere presi sul serio per il loro dolore, lo è anche per i più giovani. Questo abbandono e l’evitare del problema sono comportamenti discutibili e non devono essere tollerati.

Quando un’assistenza adeguata è irraggiungibile, non è raro che qualcuno che vive con la fibromialgia sia il paziente e il medico di se stesso. La loro assistenza sanitaria è stata carente per così tanto tempo che non hanno altra possibilità che prendersi cura delle proprie cure. Utilizzando tentativi ed errori, lavorano per trovare ciò che aiuta a gestire i sintomi e ciò che fallisce. Alcuni ci riescono, ma purtroppo molti no.

Secondo il sito web della National Library of Medicine degli Stati Uniti del National Institutes of Health per gli studi clinici , ci sono 343.550 studi di ricerca in tutti i 50 stati e in 216 paesi. Con meno di 1.000 studi specifici per la fibromialgia, può essere sufficiente dire che sono attualmente in corso poche ricerche specifiche per la fibromialgia rispetto al totale complessivo degli studi di ricerca. Anche il Center for Disease Control (CDC), un’organizzazione nazionale di salute pubblica negli Stati Uniti, afferma che alcuni sintomi sono “debolmente associati” alla fibromialgia e che sono necessarie “più ricerche“.

Viene presentata la domanda sul perché mancano le ricerche in corso. Ma prima di buttarci nella carenza della ricerca attuale, diamo un’occhiata a cosa potrebbe succedere se ce ne fosse di più.

L’importanza combinata della ricerca di laboratorio e delle sperimentazioni cliniche (studi sulle persone) della fibromialgia è sostanziale. Una maggiore indagine in queste aree della scienza avvierebbe una cascata di miglioramenti in tutto il campo sanitario per la comunità della fibromialgia. E non solo per il paziente, ma anche per gli operatori sanitari. E non manchiamo di realizzare il potenziale di essere più vicini a una cura quando sappiamo come si sviluppa la fibromialgia. Prima di anticipare noi stessi, partiamo dall’inizio: una diagnosi.

Attualmente, un medico impiega in media cinque anni o più per arrivare a una diagnosi di fibromialgia. Il motivo per cui ci vuole così tanto tempo è l’incapacità di misurare i sintomi somatici e i problemi cognitivi. L’American College of Rheumatology (ACR) negli Stati Uniti ha stabilito i criteri diagnostici iniziali per la fibromialgia nel 1990 (rivisto nel 2010) e sono ben consapevoli dei problemi che ciò causa in termini di diagnosi.

Con una conoscenza più approfondita della fibromialgia, c’è la possibilità di trovare indicatori su come si sviluppa la fibromialgia. È molto possibile trovare indicatori nell’analisi del genoma o altri dati patologici. E mentre i sintomi somatici e i problemi cognitivi non possono essere misurati oggettivamente, questi indicatori possono esserlo. Di conseguenza, una diagnosi più rapida e definitiva sarebbe possibile non richiedendo più anni per la diagnosi.

I risultati degli studi di ricerca e delle sperimentazioni cliniche sono importanti anche per la comunità medica in termini di fornitori di formazione. Sarebbe disponibile una formazione continua per i fornitori di servizi sanitari (medici, terapisti, chiropratici, ecc.), che sarebbero meglio attrezzati in termini di sviluppo di un piano di trattamento più efficace in modo più efficiente. In corso, sarebbe probabile che l’assistenza continua con conseguente miglioramento della salute fisica e mentale dei pazienti con fibromialgia.

Poi c’è il problema con le informazioni incoerenti tra le organizzazioni di salute pubblica sulla fibromialgia. Informazioni contrastanti creano confusione sia per i medici che per i pazienti quando si fa affidamento su di loro per saperne di più sulla sindrome. Quando le informazioni sono contraddittorie, come possiamo discernere cosa è corretto e cosa non lo è?

E quando le informazioni sono fuorvianti, lasciano la comunità medica incerta su dove iniziare per escludere o accettare una diagnosi di fibromialgia. Più preoccupante, non è del tutto chiaro quale specialista sia responsabile della diagnosi, della somministrazione del trattamento e della continuazione delle cure. Il divario inizia ad allargarsi e il paziente inizia la lenta discesa nel vuoto sanitario.

Quindi torniamo alla domanda sul perché. Perché non ci sono ulteriori ricerche sulla fibromialgia quando potrebbe essere estremamente benefica per l’assistenza sanitaria dei pazienti? E a questo proposito, perché i finanziamenti continuano a diminuire?

Ecco un fatto scioccante sui finanziamenti: secondo il sito web del National Institutes of Health (NIH), la spesa categoriale per la fibromialgia è aumentata da $ 11 milioni nell’anno fiscale (FY) 2016 a $ 14 milioni nei due anni fiscali successivi. È sceso a $ 13 milioni nell’esercizio 2019 e dovrebbe scendere a $ 12 milioni nell’esercizio 2021. Ancora una volta, perché? Anche quando si è contattato il NIH per chiedere informazioni sul taglio dei finanziamenti, non è stato possibile fornire risposte. Dobbiamo chiederci, cosa impedisce che venga preso più sul serio?

Al fine di chiudere l’apertura sanitaria per prevenire il declino della salute dei pazienti affetti da fibromialgia, dobbiamo aumentare la consapevolezza, sostenere tutto l’anno e ottenere ulteriore sostegno per aumentare i finanziamenti per la ricerca e l’istruzione specifiche per la fibromialgia. L’aumento dei finanziamenti aumenterà la ricerca che, a sua volta, fornirà una diagnosi più rapida e accurata portando a un trattamento e una cura migliori dei pazienti.

In termini di consapevolezza e difesa, le nostre storie sono importanti e contano sia individualmente che collettivamente per dare una visione personale della convivenza con la fibromialgia. La fibromialgia è MOLTO più di quello che raccontano i pazienti al medico; è la nostra vita e influenza la vita dei nostri cari. Se la comunità della fibromialgia è silenziosa e non condivide il modo in cui questa sindrome influisce sulla nostra vita quotidiana nelle attività quotidiane, stiamo ammettendo la sconfitta e siamo disposti ad accettare la carenza di cure che attualmente riceviamo. Questo non può essere e non è ammissibile.

Quegli individui al potere i GOVERNI con la capacità di aiutare a realizzare il cambiamento – i rappresentanti dei nostri stati e paesi – hanno bisogno di sentirci forte e chiaro . Sono in grado di aiutare con il budget per il finanziamento della ricerca sulla fibromialgia e possono essere la voce che sarà ascoltata. Ma affinché questa opportunità si realizzi, devono prima essere in grado di ascoltarci .

Una volta che avremo il sostegno di chi è al potere per fare la differenza, inizieremo lentamente a ottenere il sostegno degli altri. È un processo lento, ma dobbiamo impegnarci a fare gli straordinari se vogliamo migliorare questo sistema di assistenza molto rotto.

Non tutte quelle persone che vivono con la fibromialgia e si prendono cura di qualcuno che convive con la malattia sono in grado di lasciare fisicamente la casa per difendere la loro situazion. Ma resta il fatto: tutti noi possiamo usare le nostre voci e condividere le nostre storie con lo stesso effetto. Dobbiamo usare le capacità che abbiamo per aiutare a far progredire l’intera comunità della fibromialgia verso il punto in cui dobbiamo essere.

Alcuni pazienti affetti da fibromialgia hanno rinunciato alla speranza di stare bene e di vivere una migliore qualità della vita, ma altri no. E quelli di noi che stanno ancora bruciando la piccola fiamma della speranza, aiuteranno ad accendere la fiamma per gli altri. Diffonderemo quella luce e saremo visti. La speranza può e sarà ripristinata.

Se potessi parlare con gli studenti delle scuole di medicina della fibromialgia, ecco cosa direi.

Questa non è la mia storia, è la storia di Ashley Nestler MSW la quale, dopo molteplici traumi, tra cui abusi sessuali ed emotivi, bullismo e molestie, ha vissuto delle gravi crisi di salute mentale, in seguito a questo ha scoperto di essere affetta da fibromialgia, perché nota al Servizio Sanitario del suo paese, per il suo passato, ha lottato e lotta ancora pesantemente per rompere lo stigma, ormai frequente tra alcuni medici, di etichettare i pazienti affetti da fibromialgia a pazienti affetti da malattie mentali.

La sua storia è pubblica sul sito: https://themighty.com/ , e la condivido perché, molti pazienti che hanno lo stesso trascorso di Ashley, sappiano che, se credono di avere i sintomi della fibromialgia, non devono farsi fregare ma, lottare, lottare e lottare, non arrendetevi, il vostro passato, il vostro vissuto, non c’entra con la fibromialgia, pretendete rispetto e una sorta di cura per alleviare i vostri dolori. Non è facile ma, provateci.

La mia esperienza con la fibromialgia, racconta Ashley è come, molto probabilmente simile a tanti voi. Spesso, molto spesso, non veniamo presi sul serio. Mi ci è voluto molto tempo per avere una diagnosi e il mio dolore e i miei sintomi venivano considerati non veri, ma “spazzatura”. Essere trattata così mi ha fatto soffrire di più e i miei sintomi si avvertivano più intensamente e con più frequenza.

Detto questo, se fossi invitata a parlare in una scuola di medicina sulla fibromialgia, vorrei principalmente discutere della gravità della malattia. Tante volte, la fibromialgia è minimizzata, anche se ha un impatto su ogni aspetto della vita di un individuo. Vorrei esortare gli studenti di medicina a esaminare di più la malattia e il modo in cui influisce sulla capacità di un individuo quotidianamente. Molti di noi lottano con poca comprensione da parte dei professionisti e spesso può essere difficile trovare cure mediche adeguate. Vorrei sottolineare l’importanza di curare la fibromialgia come una grave malattia per migliorare la qualità della vita di coloro che convivono con essa.

Vorrei raccontare agli studenti di medicina la mia storia personale di convivenza con la fibromialgia e di come ha limitato la mia vita e la mia capacità di perseguire molte cose. Vorrei che gli studenti si rendessero conto di quanto il tempo e le temperature influiscano notevolmente e quotidianamente nella mia vita, nelle mie attività e come finisco per passare la maggior parte del mio tempo a cercare di capire come gestire i miei sintomi. Raccontare agli studenti di medicina la gravità dei miei sintomi mi farebbe sentire come se fossi ascoltata. Trovo che raccontare la mia storia aiuti gli altri a capire la condizione meglio di quanto qualsiasi libro di medicina possa mai fare.

Vorrei che gli studenti di medicina sapessero che quando è estate, trascorro la maggior parte del mio tempo con l’aria condizionata perché il caldo fa infiammare i miei sintomi. Non posso uscire e godermi il sole perché il caldo spesso finisce per farmi sentire come se avessi l’influenza. Vorrei anche che gli studenti di medicina sapessero che quando è inverno, il freddo fa male al mio corpo come se fosse lacerato muscolo dopo muscolo. Sia che faccia caldo che faccia freddo, poco importa sono facilmente influenzata dal primo e dal secondo e questo limita molto di quello che posso fare nella mia vita. Spesso mi sento come se stessi inseguendo i miei sintomi e anticipando circostanze che potrebbero peggiorare i miei sintomi.

Ma soprattutto vorrei che gli studenti di medicina capissero quanto sia volubile la fibromialgia e quanto piccoli cambiamenti ambientali possano avere un profondo impatto sui sintomi. Vorrei che gli studenti di medicina capissero che non ci sono molti trattamenti medici disponibili per le persone con fibromialgia, molti di noi che assumono farmaci antidepressivi e antiepilettici, approvati per la fibromialgia, a causa delle interazioni che si verificherebbero con gli altri farmaci che stanno assumendo per problemi di altra natura, non sono in grado di sopportarli. La maggior parte delle volte devo gestire i miei sintomi da sola usando delle tecniche come usare asciugamani rinfrescanti in estate e cuscinetti riscaldanti in inverno, cercando anche di usare movimenti delicati e cambiamenti nella dieta insieme a integratori a base di erbe per gestire il dolore. Vorrei anche sottolineare come la stanchezza e la nebbia del cervello siano parti importanti della mia malattia e mi richiedano di riposare molto.

Vivere con la fibromialgia non è facile e, se potessi parlare con gli studenti di medicina, vorrei mettere in evidenza i vari aspetti della malattia che limitano gravemente ciò che sono in grado di fare nella mia vita quotidianamente. Vorrei sottolineare quanto sia grave questa malattia e come influisca su ogni aspetto della mia vita. È giunto il momento di prendere sul serio la fibromialgia e spero che gli studenti di medicina possano ascoltare storie di vita reale da coloro che convivono con la malattia per creare più empatia per quelli di noi che lottano quotidianamente.

Personalmente sono d’accordo con Ashley, penso che raccontare la nostra storia aiuti gli altri a capire le nostre condizioni meglio di quanto qualsiasi libro di medicina possa mai fare.

Tu, cosa vorresti che i medici capissero della tua fibromialgia?

Artrite psoriasica e fibromialgia: quali sono le differenze?

L’artrite psoriasica (da ora abbreviata in PsA) e la fibromialgia sono due condizioni di salute molto dolorose e che alterano la vita di chi ne è affetto. Sebbene ogni condizione abbia le sue caratteristiche uniche, condividono molte caratteristiche comuni.

La PsA è un tipo di artrite infiammatoria che provoca infiammazione delle articolazioni e dei tessuti in tutto il corpo. Può anche influenzare la pelle. La fibromialgia colpisce anche i muscoli, i tendini e altri tessuti molli, causando dolore a tutto il corpo.

Queste due condizioni possono esistere da sole o insieme. Vivere sia con PsA che con fibromialgia può essere una vera sfida, quindi è importante gestire e trattare entrambe le condizioni.

Sia la PsA che la fibromialgia sono condizioni dolorose che causano sintomi su tutto il corpo. I sintomi comuni di entrambe le condizioni includono dolore, affaticamento cronico e nebbia cerebrale . La PsA potrebbe anche causare disturbi del sonno, ansia, depressione e intorpidimento e formicolio agli arti, che si osservano più frequentemente nella fibromialgia.

I Sintomi della PsA

La PsA è una malattia autoimmune , ciò significa che è il risultato del tuo sistema immunitario che attacca cellule e tessuti sani. Una risposta anormale dei tessuti porta all’infiammazione delle articolazioni e alla sovrapproduzione di cellule della pelle.

La PsA colpisce tra 3,6 e 7,2 per 100.000 persone in tutto il mondo. La prevalenza solo in Italia è di quasi 3 milioni di persone tra i 15 e i 45 anni. La PsA colpisce circa il 30% delle persone con psoriasi infiammatoria della pelle .

I sintomi di PsA che potrebbero differenziarlo dalla fibromialgia includono:

Articolazioni tenere e gonfie;

Dattilite : gonfiore di intere dita delle mani e dei piedi;

Placche cutanee squamose;

Psoriasi ungueale: comprese le unghie scolorite, snocciolate e sgretolate e la separazione del letto ungueale;

Dolore ai tendini e/o ai legamenti;

Raggio di movimento ridotto;

Infiammazione e arrossamento degli occhi;

Dolore alla schiena e alle spalle;

Entesite : infiammazione nelle aree in cui il muscolo si collega a un osso;

Dolore al torace e alle costole: sebbene la fibromialgia non causi dolore al torace e alle costole osservato nelle persone con PsA, provoca una condizione chiamata costocondrite , un tipo di dolore toracico non cardiaco che infiamma la cartilagine che collega le costole allo sterno.

La PsA tende ad essere una condizione che divampa con sintomi gravi o aumentati che possono durare per giorni, settimane o mesi. Questi sintomi possono attenuarsi e sperimenterai periodi in cui la malattia è più lieve o meno grave. È anche possibile sperimentare la remissione , periodi di attività minima della malattia.

Sintomi di fibromialgia

La fibromialgia colpisce circa 4 milioni di adulti negli Stati Uniti, circa il 2% degli adulti americani, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC). In Italia colpisce circa 2 milioni di persone, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita.

I medici non considerano la fibromialgia una malattia autoimmune o una condizione infiammatoria. Secondo l’American College of Rheumatology (ACR), si ritiene che la fibromialgia sia un problema del sistema nervoso, in particolare del cervello e del midollo spinale.

Il dolore e la tenerezza della fibromialgia vanno e vengono e colpiscono varie parti del corpo. Tende a essere un problema permanente che comunemente causa dolore muscolare diffuso, grave affaticamento e problemi di sonno.

Ulteriori sintomi della fibromialgia sono:

Crampi e spasmi muscolari;

Rigidità al risveglio o dopo essere stati seduti troppo a lungo;

Nebbia cerebrale (difficile ricordare e concentrarsi);

Disturbi gastrointestinali, inclusi nausea, gonfiore e stitichezza;

Mascella e tenerezza facciale;

Sensibilità a luci o odori;

Ansia e/o depressione;

Gambe irrequiete , intorpidimento e formicolio agli arti;

Problemi alla vescica, inclusa minzione frequente;

Ridotta tolleranza all’attività fisica;

Mal di testa.

PsA e fibromialgia possono coesistere?

La fibromialgia colpisce fino al 18% delle persone con PsA. Le persone con PsA che hanno anche fibromialgia tendono ad avere un decorso della malattia peggiore con PsA rispetto a quelle con PsA da solo.

Uno studio riportato nel 2016 sul Journal of Rheumatology dai ricercatori dell’Università di Tel Aviv ha esaminato 73 persone con PsA, la maggior parte delle quali erano donne (57,5%). Utilizzando i criteri dell’American College of Rheumatology per la fibromialgia, la condizione è stata diagnosticata in 13 persone, 12 delle quali erano donne.

I ricercatori hanno anche stabilito che avere la fibromialgia con PsA potrebbe portare a punteggi di attività della malattia peggiori. Hanno concluso che l’impatto della fibromialgia dovrebbe essere considerato quando si trattano persone con PsA e che i medici dovrebbero evitare modifiche non necessarie al trattamento.

Cause

Le cause sia dell’artrite psoriasica che della fibromialgia non sono facilmente comprensibili, ma i ricercatori hanno alcune teorie su cosa potrebbe causare queste due condizioni.

Cause di PSA

I ricercatori ritengono che la PsA sia causata da una combinazione di fattori, tra cui la genetica (eredità) e fattori scatenanti, come infezioni, stress e traumi fisici.

Ricerche recenti suggeriscono che le persone con PsA hanno alti livelli di fattore di necrosi tumorale (TNF), una proteina infiammatoria, nelle articolazioni e nelle aree cutanee colpite. I livelli aumentati sopraffanno il sistema immunitario e rendono più difficile fermare l’infiammazione causata da PsA.

Le persone a più alto rischio di PsA sono quelle che hanno già la psoriasi. Tuttavia, è possibile avere la PsA senza psoriasi o avere la psoriasi e non sviluppare mai la PsA. La PsA si verifica più frequentemente negli adulti di età compresa tra 35 e 55 anni, ma può colpire chiunque, indipendentemente dall’età. Colpisce allo stesso modo maschi e femmine.

Anche una storia familiare di PsA e/o psoriasi aumenta il rischio di PsA. I bambini che hanno un genitore con PsA o psoriasi hanno un rischio maggiore di PsA. Secondo la Cleveland Clinic, l’età più comune per la PsA ad esordio giovanile va dai 9 agli 11 anni.

Cause di fibromialgia

I ricercatori non sono del tutto sicuri di cosa causi la fibromialgia, ma la maggior parte ipotizza che la genetica possa svolgere un ruolo. Questo perché la fibromialgia tende a presentarsi tra familiari. Ricerche più recenti suggeriscono che avere determinate mutazioni genetiche (che potrebbero anche verificarsi nei componenti della famiglia) rende qualcuno più suscettibile allo sviluppo della fibromialgia.

Chiunque può avere la fibromialgia, compresi i bambini. Tuttavia, la maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata la condizione è di mezza età e il rischio di fibromialgia aumenta con l’età.

Le femmine hanno il doppio delle probabilità rispetto ai maschi di avere la fibromialgia. Fino al 20% delle persone con questa condizione ha anche altre malattie croniche, come PsA, artrite reumatoide e lupus.

Diagnosi

Poiché la PsA e fibromialgia causano sintomi comuni, è importante distinguere correttamente l’uno dall’altro per determinare il miglior corso di trattamento.

Diagnosi di PSA

Non esiste un test specifico per confermare una diagnosi di PsA. La condizione viene diagnosticata utilizzando vari metodi per escludere altre cause di dolore e rigidità articolare.

Gli strumenti che il medico potrebbe utilizzare per determinare la PsA ed escludere altre condizioni includono:

Esame fisico della pelle e delle articolazioni;

Revisione della storia familiare e personale;

Esami del sangue che cercano specifici marcatori di infiammazione;

Ecografie inclusi raggi X, risonanza magnetica (MRI) e ultrasuoni, per rivelare infiammazione e alterazioni ossee;

Aspirazione articolare: Ciò comporta il prelievo di un piccolo campione di fluido da un’articolazione interessata. Il fluido viene testato in laboratorio per cercare marcatori specifici di infiammazione legati alla PsA e ad altri tipi di artrite infiammatoria.

Una diagnosi precoce di PsA è fondamentale per prevenire e rallentare i danni permanenti alle articolazioni. Le persone con la PsA possono avere deformità articolari, osservate dalle ecografie, molto presto nella malattia.

Diagnosi di fibromialgia

Come per l’AP, non esiste un test specifico per diagnosticare la fibromialgia. Invece, la fibromialgia tende ad essere una diagnosi di esclusione , il che significa che il medico eseguirà il lavoro di laboratorio ed ecografie per escludere altre condizioni che causano sintomi simili.

Questa è una sfida perché il dolore diffuso è un sintomo di molte condizioni, inclusa la PsA. Ad esempio, l’entesite (l’infiammazione di una o più entesi tendinee o, più raramente, di una o più entesi legamentose) da PsA può essere confusa con il dolore muscolare diffuso da fibromialgia e viceversa.

Le persone con fibromialgia sono più sensibili al dolore che non infastidisce gli altri senza la condizione, quindi i medici valutano il numero di aree tenere sul corpo quando determinano la fibromialgia.

Ma non tutti i medici usano questi sistemi per diagnosticare la condizione. Molti si affidano a criteri diagnostici più recenti dell’American College of Rheumatology che presta un’attenzione specifica al dolore e ai sintomi diffusi.

Dopo che tutte le altre possibili condizioni sono state escluse, il principale sintomo richiesto per una diagnosi di fibromialgia è il dolore diffuso che dura da tre o più mesi. La definizione di “dolore diffuso“, secondo l’ACR, è dolore duraturo in almeno quattro delle cinque regioni del corpo.

I criteri di diagnosi dell’ACR prendono in considerazione anche i sintomi sperimentati che sono durati tre o più mesi, inclusi affaticamento, problemi di sonno e problemi cognitivi.

Trattamento

Non esiste una cura per la PsA o fibromialgia. Poiché queste condizioni hanno cause e processi sottostanti diversi, richiedono metodi di trattamento diversi.

Gli obiettivi per il trattamento della PsA includono la riduzione del dolore e altri sintomi e la prevenzione del danno articolare. La maggior parte delle persone affette da questa condizione assume regolarmente farmaci per tenere sotto controllo l’infiammazione e per gestire il dolore e il gonfiore.

I farmaci usati per trattare la PsA includono farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), corticosteroidi, farmaci antireumatici modificanti la malattia del tipo DMARD (farmaci con azione immunosoppressiva come gli antimetaboliti (Azatioprina e Methotrexate), la Leflunomide, la Ciclosporina ed il Micofeno– lato Mofetile, e biologici.

Il trattamento per la fibromialgia comprende terapie sullo stile di vita e farmaci per migliorare i sintomi. I farmaci usati per trattare la condizione includono antidepressivi e antidolorifici da prescrizione e da banco. Altre terapie per la fibromialgia includono il miglioramento delle abitudini del sonno, la gestione dello stress, la terapia cognitivo comportamentale e la terapia fisica, compresi l’allenamento della forza e l’esercizio fisico.

Prevenzione

Condizioni come l’artrite psoriasica e la fibromialgia generalmente non possono essere prevenute. Tuttavia, è possibile prevenire le riacutizzazioni di queste condizioni e lavorare per ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi.

I medici non conoscono alcun modo per prevenire la PsA e nessun trattamento può garantire la prevenzione. Poiché solo un piccolo numero di persone con psoriasi alla fine sviluppa la PsA, è difficile identificare chi potrebbe continuare a contrarre la PsA.

Una revisione del 2019 mirava a identificare le sfide legate alla conoscenza di chi potrebbe essere a rischio di PsA. Gli autori del rapporto citano la difficoltà nel cercare di prevedere eventi che potrebbero portare le persone con psoriasi a sviluppare PsA. Indicano anche una mancanza di comprensione su come e perché la malattia progredisce e quali persone sarebbero più a rischio.

La maggior parte degli esperti ammette che la fibromialgia generalmente non è prevenibile. Alcuni casi di fibromialgia potrebbero essere prevenibili, soprattutto se causati da stress cronico o problemi di sonno. Ma se la fibromialgia deriva da un trauma fisico (ad es. un incidente d’auto) o come risultato di fattori genetici, non c’è molto da fare, purtroppo.

Senza sapere cosa causa esattamente la fibromialgia, non c’è modo di sapere se la condizione può essere davvero prevenuta. Indipendentemente da ciò, i sintomi della fibromialgia possono essere gestiti con un trattamento adeguato, inclusa la gestione di fattori scatenanti come dieta, stress e disturbi del sonno.

Riepilogando

L’artrite psoriasica e la fibromialgia sono due condizioni molto dolorose e debilitanti. Condividono molte somiglianze, in particolare i sintomi. Entrambi sembrano avere una famiiarità e sono collegati a mutazioni genetiche e fattori scatenanti ambientali.

Nessun test può confermare nessuna delle due condizioni. La PsA viene diagnosticata utilizzando una varietà di metodi, inclusi esami del sangue ed ecografie. La fibromialgia, d’altra parte, tende a essere una diagnosi di esclusione, cioè non può essere presa in considerazione fino a quando non vengono escluse altre condizioni che causano sintomi simili.

Non esiste una cura per PsA o fibromialgia, ma entrambe le condizioni ove possibili, possono essere gestite. I ricercatori non sanno se una delle due condizioni può essere prevenuta, ma con la fibromialgia è possibile ridurre i fattori di rischio per la condizione.

Le persone che hanno la PsA sono a maggior rischio di fibromialgia, ma spesso è difficile per i reumatologi riconoscere la fibromialgia quando coesiste con la PsA.

La mania del CBD. E’ così poco dannoso?

Questo articolo è stato scritto da Dennis Thompson il 13 maggio del 2019, perché lo pubblico oggi?

Ho pensato di farlo pensando alla discussione alla Camera di questi giorni sulla coltivazione, per uso personale, fino ad un numero di 4 piante di marijuana e mi sto preoccupando di quello che potrà succedere.

La mania del CBD che sta dilagando in tutta l’America: i nuovi prodotti stanno riempiendo gli scaffali dei negozi mentre il mercato esplode per quello che molti americani credono essere un miracoloso toccasana.

Si trova di tutto, dagli oli alle caramelle gommose, alle pillole, creme e unguenti, è ora in vendita nei supermercati e nelle catene aperte di recente per questa specialità. Puoi persino ricevere massaggi infusi con CBD o cosmetici intrecciati con il farmaco.

Tutti questi prodotti contengono cannabidiolo ma non THC, l’ingrediente che notoriamente fornisce quello che si definisce uno “sballo“. Ma cosa sanno veramente gli scienziati dei benefici e dei rischi per la salute del CBD?

Di molto poco, dicono gli esperti, e i consumatori dovrebbero fare attenzione a non sprecare i loro soldi.

Hai una marea di prodotti a base di CBD che provengono dalla canapa che stanno per essere immessi sul mercato e hai tutti i tipi di dichiarazioni fatte su questi prodotti da persone che stanno cercando di venderli“, ha affermato Timothy Welty, presidente del dipartimento di scienze cliniche presso il College of Pharmacy and Health Sciences della Drake University, a Des Moines, Iowa.

L’ondata di prodotti a base di CBD è diventata così travolgente che la Food and Drug Administration statunitense (l’agenzia del governo federale degli Stati Uniti la cui missione è proteggere la salute pubblica assicurandosi che alimenti, cosmetici e integratori alimentari siano sicuri da usare ed etichettati in modo veritiero) si è recentemente fatta sentire.

La Food and Drug Administration statunitense ha lanciato una raffica di lettere di avvertimento alle aziende che commercializzano questi prodotti a base di CBD, dicendo loro di smettere di fare affermazioni sulla salute infondate per la sostanza.

Queste aziende, con altrettanti lettere e comunicati dirette alla Food and Drug Administration, hanno falsamente affermato che il CBD può fermare le cellule tumorali, rallentare la progressione del morbo di Alzheimer, alleviare il dolore ai nervi e la fibromialgia e frenare i sintomi di astinenza per le persone sottoposte a trattamento per abuso di sostanze.

Perché questa mania del CBD?

L’agenzia terrà un’audizione pubblica il 31 maggio sui prodotti CBD e sulla loro sicurezza e ha formato un gruppo di lavoro per considerare nuove leggi e regolamenti per governare questo mercato.

I prodotti CBD hanno sommerso il mercato non a causa di nuove prove mediche, ma a causa di un cambiamento nella legge federale, ha osservato Timothy Welty.

Alla fine dell’anno scorso, il Congresso ha approvato un disegno di legge sull’agricoltura che ha revocato un divieto decennale sulla coltivazione della canapa. Se la pianta contiene meno dello 0,3% di THC, la canapa può essere coltivata legalmente ovunque negli Stati Uniti da agricoltori autorizzati.

Il disegno di legge affermava specificamente che la US Drug Enforcement Agency non può regolamentare i prodotti a base di canapa come il CBD, ha affermato Welty. Quindi, ora spetta alla FDA regolamentare la mania del CBD.

Il dottor David Copenhaver, direttore della gestione del dolore da cancro e delle cure di supporto per l’Università della California, Davis Health Center. ha osservato che, il nostro corpo contiene un sistema di recettori che rispondono ai composti della marijuana, inclusi THC e CBD.

Per questo motivo, i ricercatori sono stati molto interessati ai potenziali benefici del CBD per quanto riguarda alcuni diversi problemi di salute.

Poche prove di benefici medici

Vi ricordiamo che ad oggi, c’è solo un uso del CBD che ha dietro di sé significative prove scientifiche: frenare i sintomi di rare forme di epilessia.

L’anno scorso la FDA ha approvato il farmaco Epidiolex per il trattamento di due forme di epilessia infantile. L’evidenza medica ha dimostrato che il CBD altamente purificato in Epidiolex può alleviare le convulsioni.

Per il resto dei potenziali usi del CBD, ci sono semplicemente troppo poche prove per trarre una conclusione definitiva.

Il prossimo potenziale uso medico del CBD potrebbe essere per i sintomi del disturbo d’ansia, hanno affermato Welty e Yasmin Hurd, presidente della neuroscienza traslazione e direttore dell’Addiction Institute al Mount Sinai.

Gli studi clinici suggeriscono che il CBD potrebbe aiutare a curare l’ansia, ma Welty ritiene che ci sia bisogno di ulteriori studi. Hurd è leggermente più convinto, ma concorda che sono necessari ulteriori studi.

Ci sono prove pubblicate che il CBD riduce l’ansia“, ha detto Hurd. “Questa è un’altra indicazione in cui posso dire di poter credere ai dati; tuttavia, non conosciamo ancora il regime di dosaggio che sarebbe efficace per l’ansia. Sono studi in corso”.

Altri usi – come antinfiammatorio, un aiuto per l’astinenza da sostanze, un aiuto per dormire, un analgesico – non sono stati provati in modo definitivo.

In alcuni casi, le prove sono contrarie a ciò che le persone potrebbero sospettare.

Non ci sono molte ragioni per credere che il CBD sia un mezzo efficace per alleviare il dolore, ha affermato il dottor Ajay Wasan, vicepresidente per la medicina del dolore presso l’Università di Pittsburgh Medical Center.

Se lo pensi come una medicina, sarebbe un analgesico debole“, ha detto Wasan. “È davvero il componente THC della marijuana medica che è il composto che ti dà sollievo dal dolore“.

Possibilità di danno

Secondo uno studio pubblicato lo scorso dicembre sulla rivista Investigative Ophthalmology & Visual Science, il CBD potrebbe peggiorare la malattia degli occhi, come il glaucoma,

I ricercatori hanno scoperto che i colliri al CBD aumentavano la pressione oculare nei topi, anche se il THC sembrava ridurre la pressione, il che potrebbe spiegare perché la marijuana medica ha avuto risultati contrastanti quando si tratta di studi sul trattamento del glaucoma.

Sono rimasto sorpreso di quanto CBD sia decollato ed è esploso con pochissimi dati“, ha detto Wasan. “La maggior parte degli altri integratori a base di erbe, ci sono almeno alcuni studi su questi prima che diventi davvero popolare. Ma per questo non ho visto niente“.

La linea di fondo, hanno detto i ricercatori, è che le persone che vogliono provare il CBD per un motivo o per l’altro dovrebbero prima parlare con il proprio medico. Welty ha notato che Epidiolex può essere utilizzato “off-label” per altre condizioni se un medico ritiene che potrebbe funzionare.

Oltre a ciò, i consumatori potrebbero prendere in considerazione l’acquisto di prodotti CBD da un programma statale. Alcuni stati come l’Iowa hanno istituito programmi di questo tipo per rendere disponibile il CBD in medicina, ha affermato Welty.

Questi prodotti sono più affidabili, perché dispongono di un sistema per monitorare la purezza dei contenuti“, ha affermato Welty. “Sei un po’ più sicuro di ottenere ciò per cui stai pagando.

Il CBD è sicuro? Molti prodotti non regolamentati

Welty è molto meno sicuro dei “prodotti artigianali” contenenti CBD che sono disponibili nei negozi e nei dispensari e, per una buona ragione, gli studi hanno dimostrato che la maggior parte di questi prodotti non supera i test di contenuto e purezza.

Uno studio del 2017 ha concluso che quasi 7 su 10 prodotti a base di CBD non contenevano la quantità di cannabidiolo promessa sull’etichetta, secondo i risultati pubblicati sul Journal of American Medical Association .

Quasi il 43% dei prodotti conteneva troppo poco CBD, mentre circa il 26% ne conteneva troppo. Peggio ancora, circa 1 prodotto CBD su 5 conteneva l’inebriante THC.

I prodotti CBD che arrivano attraverso quella strada, non c’è essenzialmente alcun controllo e tu come consumatore non hai modo di sapere cosa stai ricevendo“, ha detto Welty.

Copenhaver crede che si possano trovare altri usi legittimi del CBD, ma richiederà una conoscenza più approfondita del modo in cui il corpo umano risponde ai diversi composti della marijuana.

Le persone farebbero meglio ad aspettare, per quanto riguarda le prove mediche, piuttosto che essere coinvolte nella mania del CBD, ha detto Hurd.

Ad oggi, non possiamo affermare che il CBD sarà il toccasana per ogni disturbo, non si può ancora affermarlo con sicurezza, ha detto Hurd.

Conclusioni

Dobbiamo ammettere che ormai il consumo di cannabis è diventato un fenomeno di massa. Questo avviene soprattutto in Italia dove, secondo l’Osservatorio europeo delle droghe, il 19% dei ragazzi italiani tra i 15 ed i 34 anni ha fatto uso di cannabis nel corso degli ultimi dodici mesi.

Al di là delle motivazioni che stanno dalla parte di chi è proibizionista e di chi non lo è, è necessario che una decisione simile venga presa allontanandosi dalle ideologie. Nel valutare i pro e i contro, rispettando la salute del cittadino, la lotta alla criminalità organizzata e l’economia, bisognerebbe lasciar fuori qualsiasi spinta ideologia che possa nascondere ì rischi o benefici.

Attualmente, alcuni stati hanno cominciato a rendere legale la marijuana, come gli stati americani già citati, l’Uruguay, i Paesi Bassi e il Canada. In molti altri stati si trova una via di mezzo. In tutto il mondo il dibattito è aperto.

FONTI: Timothy Welty, Pharm.D., chair, department of clinical sciences, Drake University’s College of Pharmacy and Health Sciences, Des Moines, Iowa; David Copenhaver, M.D., M.P.H., director, cancer pain management and supportive care, University of California, Davis Health Center; Yasmin Hurd, Ph.D., chair, translational neuroscience, and director, Addiction Institute at Mount Sinai, New York City; Ajay Wasan, M.D., vice chair, pain medicine, University of Pittsburgh Medical Center

L’articolo nella lingua originale: https://www.fmaware.org/cbd-craze-sweeping-america/

O sazio nun crere a o riuno: un modo di dire napoletano che nasconde un disagio sociale

Fibromialgia: un disagio sociale non compreso

Per chi non lo sapesse, sono nata a Napoli circa 60 anni fa e vivo in Toscana da 37 anni anni. Questa terra mi ha accolta, all’inizio con diffidenza ma, in seguito con rispetto. In 37 anni, non ho dimenticato la mia “lingua”, non dialetto, perché il napoletano non è un dialetto, è una vera e propria lingua. Ogni tanto, oltre al mio solito e conosciuto “francesismo” parlo e scrivo, poco in verità, nella mia lingua di origine. Questa mattina mi è venuto in mente un proverbio che recitava spesso il mio papà: “O sazio nun crere a o riuno” che letteralmente significa “Colui che è sazio non crede a colui il quale è invece a digiuno”. La frase non si limita soltanto a un aspetto culinario statico, ma si riferisce alla fame. Chi ha placato la propria bramosia di cibo, laddove ne avesse avuta, non riesce a comprendere il desiderio di mangiare, ma soprattutto la necessità vera e propria di nutrirsi, di chi, invece, non lo ha fatto e al momento non riesce a farlo. E, spesso, non soltanto colui il quale è più fortunato non è capace di capire lo status dell’altro, ma, molte volte, finisce anche per metterci bocca, commentandolo senza profondità.

La lingua napoletana è “STUPENDA” per questo, perché ospita al suo interno uno smisurato bagaglio di contenuti. Non soltanto vocaboli assolutamente intrisi di napoletanità, ma anche modi di dire ed espressioni tipiche della città metropolitana e dei suoi abitanti. E, poi non dimentichiamocelo, che la “lingua napoletana” ha anche un significato che profuma di segreto, un segreto che può essere svelato solo con l’arguzia.

Sveliamo il segreto di questo modo di dire: “O sazio nun crere a o riuno”. Che cosa si cela dietro questa espressione, questo modo di dire? Il segreto è presto svelato, dietro al significato reale del proverbio c’è una realtà molto più ampia, questa frase sottolinea infatti le disparità sociali presenti.

O sazio non crere a o riuno presuppone perciò i privilegi di pochi a scapito delle difficoltà di molti, una situazione che ha sempre tenuto banco nel napoletano, fin dall’Unità d’Italia.

E ad accrescere un problema sociale di tal calibro perciò, si aggiunge anche la mancata empatia e il mancato desiderio di comprendere l’altro che è tipico di molti privilegiati, che decidono, coscientemente o meno, di giudicare la situazione precaria altrui dall’alto di un piedistallo, piuttosto che provare ad analizzarla e a capirla.

Ecco, che stamani, ricordandomi quando il mio papà ripeteva questo proverbio mi è venuto in mente, quando lo ripeteva, in quale circostanza. Lo faceva quando doveva sottolineare una ingiustizia, una disparità sociale.

Stamani, domani è PER SEMPRE, ricorderò e reciterò questo proverbio, questa “perla” di saggezza a chi non capirà, non comprenderà, sottovaluterà e denigrerà la reale sofferenza e ingiustizia che subiscono TUTTI quelli affetti da fibromialgia o patologie che hanno in comune il “DOLORE CRONICO”.

Come descrivere la fibromialgia a persone che non l’hanno mai provata.

Hai mai desiderato provare com’è avere la fibromialgia? No? Eh, nemmeno io. Ma ho imparato a conoscerne i dettagli molto bene (certamente meglio di quanto avrei mai voluto) e potrei essere in grado di farti conoscere dalle mie esperienze come farti capire cos’è avere una malattia cronica, dolore o altri problemi di salute. Quindi fai un profondo respiro e preparati a provare qualcosa di nuovo. Un viaggio attraverso i miei occhi, se vuoi.

Ricordi l’ultima brutta scottatura solare che hai avuto? Quella che ti obbligava a grattarti dal prurito insopportabile su tutto il corpo? Quella che ti faceva sentiva caldo e freddo? Ecco, fermati e pensa a quel ricordo. Immagina di avere quella sensibilità e di sussultare a ogni tocco in ogni parte della tua pelle. Riesci anche a sentire tutte le cuciture dei tuoi vestiti. Il colletto della tua camicia ti fa soffocare, i tuoi pantaloni sono scomodi. Il senso del tatto, si intensifica e non solo quello.

Ma il tatto non è l’unico senso che viene intensificato. Anche l’udito fa la sua parte. I suoni iniziano a diventare più forti di quanto sembrano e spesso sono sgradevoli. Quando guidi, le luci possono sembrare troppo luminose e talvolta abbagliano inaspettatamente. Devi guidare con molta più attenzione di notte. Gli odori sono troppo forti e quelli che una volta erano piacevoli, diventano disgustosi tanto farti venire la nausea.

Hai mai avuto l’influenza? Quella di tipo brutta però, stagionale che ti fa così male dappertutto che anche se assumi antidolorifici e antipiretici stai sempre male? Se ti è capitato questo è un esempio utile. In caso contrario, sii felice perché sei fortunata. Immagina di svegliarti con quella sensazione dolorosa e pesante un giorno, solo che è allarmante ed è peggio del solito. Gemi a te stesso e pensi: “Beh, quel vaccino antinfluenzale non ha funzionato” e sospiri, aspettandoti che scompaia dopo una settimana o giù di lì, come ha fatto l’ultima volta. Solo dopo due, tre settimane, inizi a preoccuparti. E poi, peggiora.

Comincia a sentire le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, solo per pagare il fatto di essere stata, per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e in alcuni giorni casuali per nessun motivo prevedibile diverso dal crudele senso dell’umorismo del destino, potresti svegliarti solo con l’energia necessaria per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.

Il compagno della stanchezza e del dolore cronico è qualcosa chiamato “fibro-fog” o”nebbia cerebrale“, che suona strano, vero? Non è così, credimi. Può farti sentire strano e imbarazzato invece. E grazie alla “nebbia mentale” che le tue chiavi potrebbero finire nel congelatore, il latte potrebbe finire nell’armadio e potresti ritrovarti in qualche stanza a caso della tua casa a fissare il muro e chiederti: “Cosa ci faccio qui?” per tante volte nell’arco della giornata mentre i tuoi familiari ti prendono in giro.

Ma che ci crediate o no, tutto questo – fino all’ultimo – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo costante nuovo compagno. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po’ più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Ti rende irascibile, ma hai una buona padronanza delle cose (basta non chiedere a tuo marito cosa ne pensa). Altri giorni, beh… quei giorni non ci piace pensare così tanto. Alcuni di loro verranno spesi alla ricerca di distrazioni, come libri, film o altro. Probabilmente conosci i cinema con i posti comodi, perché quelli che sono scomodi sono quelli in cui non puoi più andare. In atri giorni, quelli cattivi, potresti semplicemente fingere di non esistere.

So di aver dipinto un quadro piuttosto cupo e potresti credere che ho esagerato. Che tu lo faccia o meno probabilmente ha molto a che fare con il fatto che tu abbia avuto esperienza con dolore cronico o hai qualcuno che tu conosci bene che l’ha provato. Ma ho intenzione di dirti qualcos’altro che tu ci creda o meno, ed è che sono grato a questa “bestia”, così la definisco la fibromialgia. Mi ha insegnato di più su me stesso e sulla vita di qualsiasi altra cosa che abbia mai sperimentato.