L’elenco ufficiale dei professionisti coinvolti nel Punto Informativo/Punto di ascolto.

Dott.ssa Francesca Gori: Psicologa Psicoterapeuta,
referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto.

Dott. Alessandro Gambugiati: Psicologo e Psicoterapeuta,
specialista in Psicosintesi Terapeutica,
riceve da oltre 10 anni negli studi di Firenze e Prato
per consulenze, psicoterapie individuali, di coppia e familiari.

Avvocato Saverio Rossi: avvocato del foro di Firenze con diploma di specializzazione con tesi in materia di responsabilità sanitaria del medico. Inoltre, l’avvocato Rossi è Coordinatore dell’Associazione ONA – Onlus Osservatorio Nazionale Amianto e membro del dipartimento legale dell’Osservatorio.

Dott. Maurizio Romani, medico omeopata, ex Senatore della Repubblica,
attualmente svolge l’attività come Libero Professionista
e si occupa di Medicina Integrata
con particolare riferimento all’Omeopatia e Omotossicologia.

Punto Informativo/Punto di Ascolto sulla Fibromialgia

Buona sera a tutti. E’ con grande piacere e soddisfazione che vi annuncio l’apertura del primo Punto Informativo/Punto di Ascolto per la Fibromialgia a Firenze.
Grazie all’associazione Fibromialgici “Libellula Libera” e alla disponibilità di CittadinanzAttiva nasce a Firenze il primo “Sportello Informativo/Punto Informativo/Punto di Ascolto” sulla Fibromialgia.

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica, i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.
La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, con il supporto del Comitato Medico e Legale che andrà a costituirsi, ha pensato di far nascere uno Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto
Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e delle strutture che già perseguono questi obiettivi.
Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, medici, addetti ai lavori, su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.

Gli obiettivi dello Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto:

  1. offrire un percorso facilitato per effettuare la diagnosi in tempi brevi, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento;
  2. dare tutte le informazioni e indicazioni per evitare ulteriori perdite di tempo nel trovare un valido aiuto per il loro problema;
  3. lo Sportello/Punto verrà gestito dai volontari, e vi si accede su appuntamento;
  4. i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande ed esporre necessità; possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
  5. lo sportello fornisce informazioni relative a riferimenti, chiarimenti, supporto, indicazioni su centri, gruppi di auto aiuto, medici competenti, professionisti per problematiche nel mondo del lavoro, insomma tutta una serie di informazioni utili a chi ne fa richiesta;
  6. lo sportello non fornirà prescrizioni mediche, né si sostituirà all’assistenza che viene erogata dalle Aziende Sanitarie locali di riferimento sul territorio e dai loro medici specialistici.

Per maggiori informazioni, non dimentichiamoci che, nel dicembre 2018 anche la Regione Toscana, ha approvato il Piano Nazionale della Cronicità (PNC). All’interno delle linee strategiche per il 2019, per la presa in carico della cronicità (PIC) si giudica “come sia né appropriata né sostenibile” la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere, mentre si rileva che “non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Lavoriamo, pertanto, tutti insieme per dare una mano concreta a chi ne ha seriamente bisogno, per quel 3-5% di popolazione, colpito da fibromialgia (circa 2.500.000 casi in Italia). La collaborazione tra medici, ricercatori clinici e pazienti si è rivelata essere inestimabile, se fatta con metodi e screening protocollati validati da tutti i soggetti interessati. Gli sviluppi futuri porteranno molti cambiamenti in campo legislativo ed organizzativo nazionale, e questo imporrà alle organizzazioni dei pazienti di rimanere a dare il loro supporto senza sparire dal campo della fibromialgia.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Il 29 gennaio 2020 dalle 15:30 alle 17:00, presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20 50123, vi riceverà la Referente dell’Associazione Libellula Libera, Rosaria Mastronardo, previo appuntamento inviando una email a: rosaria.mastronardo@gmail.com oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” Francesco Piccerillo ringrazia pubblicamente il Dott. Franco Alajmo Coordinatore di CittadinanzAttiva Toscana, per la sua fattiva collaborazione.

Cittadinanzattiva Toscana 📷
Sede di Firenze, Borgo Ognissanti 20, tel. 055 6395094, lunedì e giovedì h 10-13
Punto di ascolto Careggi (NIC1): martedì h 11-13; e su appuntamento 1° e 3° mercoledì h 17-18

Contatto e-mail: firenze.cittadinanzattiva@gmail.com,
www.cittadinanzattivatoscana.it

Conferenza a ingresso libero

Fibromialgia e alimentazione

Locandina della conferenza

Sabato 11 gennaio 2020 dalle 10:30 alle 12:30 vi aspettiamo numerosi presso l’Erboristeria Store Isolotto in Via Andreotti 37 a Firenze per parlare di Fibromailgia e Alimentazione.

Ricordiamoci tutti che una giusta alimentazione influenza moltissimo la capacità del nostro corpo di svolgere adeguatamente tutte le attività metaboliche e tutte le funzioni fisiologiche quindi è importante seguire questo appuntamento con il Dott.re Luca Gatteschi.

Vi aspettiamo numerosi. Grazie

Dicono di noi

Articoli pubblicati sul web alla notizia della nascita del Gruppo di Auto Aiuto Fibromialgia: Affrontiamola Insieme

A Firenze un gruppo di auto aiuto per fibromialgici – http://www.firenzewow.it
L’articolo completo al seguente link: http://www.firenzewow.it/a-firenze-un-gruppo-di-auto-aiuto-per-fibromialgici/

Fibromialgia alle Baracche verdi per combatterla insieme – Isolotto – http://www.isolottolegnaia.it
L’articolo completo al seguente link: https://www.isolottolegnaia.it/fibromialgia-alle-baracche-verdi-combatterla-insieme/
Fibromialgia La malattia “orfana della sanità” è forse una malattia ambientale? toscanadaily.com
L’articolo completo al seguente link: https://toscanadaily.com/2019/10/salute-life-style/fibromialgia-la-malattia-orfana-della-sanita-e-forse-una-malattia-ambientale/
Sindrome Fibromialgica. Nel Quartiere 4 di Firenze nasce un nuovo gr – http://www.comune.fi.it
L’articolo completo al seguente link: https://www.comune.fi.it/comunicati-stampa/sindrome-fibromialgica-nel-quartiere-4-di-firenze-nasce-un-nuovo-gruppo-di-auto?language_content_entity=it
Sindrome Fibromialgica. Nel Q4 di Firenze nasce un nuovo gruppo di A_ – 247.libero.it
L’articolo completo al seguente link:http://247.libero.it/rfocus/35840816/0/sindrome-fibromialgica-nel-q4-di-firenze-nasce-un-nuovo-gruppo-di-auto-aiuto/

Grazie a chi mi ha dimostrato fiducia, grazie a quelli che hanno creduto in me, grazie alle amiche Giovanna Cocchi, Tiziana Lazzari e all’amico Giampiero Palazzo per la vicinanza nei momenti difficili che ho attraversato, grazie alla Dott.ssa Filomena Lo Sasso per la stima, grazie al Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e alla sua Referente Scientifica, Dott.ssa Francesca Gori. Un grazie particolare alla mia famiglia, mio marito Vincenzo e mio figlio Davide, per avermi sostenuto in questo percorso.

“Tenerezza e gentilezza non sono sintomo di disperazione e debolezza, ma espressione di forza e di determinazione.” KHALIL GIBRA

Fibromialgia

Un approccio multidisciplinare

Speranza

Con la mia associazione Fibromialgici Libellula Libera “APS” siamo invitati all’evento del 18 gennaio 2020 presso l’Auditorium Spadolini, in Via Cavour 4, Firenze dalle 09:30 alle 13:30.

La mia relazione sarà incentrata sul ruolo delle associazioni nel supporto ai pazienti fibromialgici

La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia cronica che provoca dolore
diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e
rigidità muscolare.
Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi
che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico.

Vi aspettiamo numerosi.

Quel primo giorno, 6 settembre 2018

Quanta emozione quel giorno… 6 settembre 2018

Tipi di Emozioni

Sono passati quasi quattro anni da quando fui portata al pronto soccorso per una serie di parestesie alle gambe che mi impedivano di camminare, io non avvertivo più alcuna sensibilità dal bacino in giù. Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia. Da quel giorno, non vi nascondo che ho attraversato momenti molto difficili, stati di ansia e depressione che peggioravano la mia situazione; era difficile per me accettare quella condizione. Un stato di perenne dolore, intenso, lancinante che incendia il tuo corpo e che a volte, toglie il respiro. Dovevo però reagire a tutto questo. Non potevo starmene sempre seduta e piangermi addosso, non avrei risolto nulla così, anzi avrei sicuramente peggiorato una situazione già particolarmente difficile e dolorosa. Mi sono così data da fare. Ho fatto di tutto per documentarmi sulla “bestia” così definisco la Fibromialgia, ho successivamente partecipato a diversi incontri organizzati da associazioni, mi sono occupata nella mia amministrazione, (essendo io anche sindacalista) di tutte le problematiche legate alle difficoltà lavorative che noi fibromialgiche incontriamo negli ambienti di lavoro.

Purtroppo la Fibromialgia non essendo una malattia riconosciuta ed inserita nei LEA non viene presa in considerazione negli ambienti di lavoro, noi non ESISTIAMO per il SSN di conseguenza non possiamo chiedere comprensione ai datori di lavoro anzi, se ci proviamo chiedendo un semplice aiuto per anche una cambio di mansioni, spesso non ci viene concesso perché appunto, la fibromialgia è una sindrome NON riconosciuta.
Nelle mie ricerche mi sono imbattuta nei gruppi di auto aiuto. Ne ho studiato le origini, la storia ed è nata in me una voglia di realizzare un gruppo di auto aiuto per le fibromialgiche; l’idea è scaturita perché notavo nei vari incontri ai quali partecipavo che tra noi fibromialgiche si instaurava nell’immediatezza un gruppo di ascolto spontaneo.

Eravamo tutte desiderose di un confronto, di uno scambio di opinioni sulle giuste terapie, ci confrontavamo persino sul cibo che mangiavamo, insomma, un raffronto su tutto quello che erano le nostre difficoltà quotidiane. Mi metto quindi alla ricerca dei corsi e mi imbatto nel Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto.

Mi informo, confesso loro già dal primo giorno, il mio desiderio di realizzare un gruppo per le fibromialgiche.
FINALMENTE! Non mi sembrava vero, stavo realizzando qualcosa in cui credevo moltissimo e
che forse, un giorno si sarebbe potuto realizzare. Sono fortunata, perché al Coordinamento trovo
una vera “famiglia” un gruppo di operatori seri e preparati; mi sentivo vicinissimo a loro per la passione che mettevano in quello che facevano.

La referente scientifica del Coordinamento, al secondo incontro mi comunicò che mi avrebbe dato
una mano nella realizzazione di questo sogno.
Dopo la formazione, la preparazione e le consulenze per i gruppi da creare e da formare, il mio
sogno si avvicinava sempre di più.
Il 12 maggio del 2018 ( in occasione della giornata mondiale della Fibromialgia, ho voluto
personalmente questa data) nasce il mio gruppo: Fibromialgia: affrontiamola Insieme. Sono al
settimo cielo nonostante Francesca Gori, la referente scientifica che si è affiancata a me in tutto questo percorso, mi ripeteva sempre: “Rosaria, non è finita, siamo solo all’inizio”.

Il 6 settembre 2018, il primo giorno del mio gruppo di auto aiuto.
Credetemi, non sto esagerando, ero così tanto felice quasi come quando nacque il mio primo ed
unico figlio. Emozionata all’ennesima potenza, ero elettrizzata ma allo stesso tempo serena, sembra un paradosso ma è così. Avevo raggiunto uno scopo, quello scopo… quell’obiettivo che al principio era solo un sogno, si era finalmente realizzato.

Affluenza inaspettata, si sono presentate il doppio delle persone di quelle che mi avevano dato la loro certa presenza.
Erano raddoppiate a ragione di un bisogno di risposte e di voglia di sapere sull’argomento.
Avevo preparato tutto, il discorso iniziale, la presentazione, tutto ma… appena iniziato non ho più seguito la scaletta che avevo preparato. Ho proseguito ininterrottamente.
Il primo giorno di scuola ve lo ricordate un po’ tutti credo, ecco quello è stato per me come il primo giorno di scuola. Il cuore che batte, emozionata elettrizzata: assorta sulla tematica, non dovevo perdere la concentrazione…

Quel mio sogno di realizzare un gruppo di auto aiuto per:

Favorire lo scambio di esperienze tra persone che condividono la stessa problematica o
condizione e per trasformare il disagio in risorsa;

Dare l’opportunità di incontrarsi in un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi senza
giudizi, in un clima armonioso;

Di favorire una socializzazione e offrire l’occasione di scoprire le nostre risorse interiori per poter affrontare i nostri disagi con forza e l’atteggiamento positivo;

Aprire le porte a tutti coloro che intendono mettere in comune la loro esperienza, difficoltà
e risorse, si era finalmente realizzato.

Questo è accaduto il 6 settembre 2018 alle ore 18:00 presso le Baracche Verdi in via degli Aceri 1 a Firenze in Zona Isolotto e spero vivamente, sinceramente e seriamente che questo cammino segua ancora per tanto tempo con la stessa forza, lo stesso entusiasmo con il quale è cominciato.

Voglio ringraziare TUTTI, tutti quelli che mi hanno aiutata nella realizzazione di questo sogno, in primis, Francesca Gori che ha creduto in me e nel mio sogno.

Grazie Francesca Gori e grazie al Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto.
Rosaria Mastronardo

Il sogno continua

Altra lettera

Questo documento è relativo ad una mia intervista a Lorenza Saini, giornalista dell’AISD. Onoratissima di avermi dato questa possibilità. L’intervista abbraccia tutti gli anni della mia malattia, del mio dolore e del mio combattare nonostante la malattia, per essere creduta, per essere ascoltata dalle istituzioni con affanno e tante, tantintissime difficoltà.

A questo link, il file dell’intervista: https://www.fondazioneprocacci.org/images/PDF/ILMIODOLORE_1-3_2018_rid.pdf

Il mio dolore

Le Baracche Verdi – Firenze – Zona Isolotto

La sede del Gruppo di Auto Aiuto

Fibromialgia: Affrontiamola Insieme

Uno degli ingressi alla nostra stanza

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che si è svolta il 12 maggio 2018, il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto ha annunciato la nascita di un nuovo gruppo di Auto Aiuto per la Fibromialgia: “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme” è nato grazie alla collaborazione attiva del Quartiere 4 e sarà attivo a partire da settembre 2018.

Un’iniziativa nata dal basso – spiega il presidente del Quartiere 4, grazie ad una cittadina che ci ha fatto conoscere questa particolare patologia. Come quartiere l’abbiamo aiutata, come sempre, a fare rete ed a trovare una soluzione per la costituzione di questo gruppo di Auto Aiuto ed abbiamo individuato insieme una sede, presso le “Baracche Verdi” dell’Isolotto, storica sede della Comunità dell’Isolotto in via degli Aceri, di proprietà del Comune di Firenze e che ospiterà questo gruppo dal prossimo 6 settembre 2018 alle 18,30. Inizialmente gli incontri saranno mensili ma potranno diventare settimanali. Anche su questioni socio sanitarie come questa – conclude il presidente Mirko Dormentoni – si costruisce una comunità in cui la partecipazione dei cittadini è sempre importante ed efficace”.

Come ha sottolineato Francesca Gori, referente del comitato tecnico scientifico del coordinamento toscano dei gruppi di Auto Aiuto, quello fiorentino che avrà sede al Quartiere 4 è il primo ad occuparsi della fibromialgia a livello regionale.

La Fibromialgia è una sindrome complessa che colpisce il circa 4% della popolazione, circa 2 milioni di persone in Italia. Da fonte Medical News si evince che ad essere colpite sono in prevalenza le donne, anche se recenti studi, hanno dimostrato un forte aumento anche nei maschi e adolescenti e bambini.

La malattia è caratterizzata da dolore cronico diffuso, fluttuante e migrante che interessa muscoli, tendini e legamenti, associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi.

Tali sintomi hanno significative ripercussioni sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, a livello relazionale, sociale e lavorativo.

La complessa manifestazione clinica e l’incertezza circa l’eziopatogenesi di questa sindrome la rendono oggetto di dibattito e ne evidenziano le criticità in termini di intervento, portando il malato fibromialgico a vivere in una situazione di incomprensione e talvolta di isolamento.

Sebbene l’O.M.S abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della Fibromialgia e nonostante anche altre organizzazioni mediche di carattere internazionale l’abbiano considerata una malattia cronica, solo una parte dei Paesi europei ha condiviso questa posizione e tra questi non figura l’Italia.

Tuttavia, in questi ultimi anni l’interesse per la sindrome fibromialgica sta aumentando progressivamente grazie a una maggior presa di coscienza medica dell’esistenza di tale sindrome, alla presenza di associazioni di malati che rivendicano una loro identità, e ad una maggiore attenzione da parte dei mezzi di comunicazione nei confronti della malattia e di chi ne è affetto.

Da qui l’importanza di dar voce alla sofferenza dei malati di Fibromialgia, attraverso un gruppo di Auto Aiuto, che possa restituire loro potere e autonomia nella gestione e nella condivisione del proprio disagio in un clima di accoglienza, ascolto ed empatia, e che possa creare una rete di supporto per i malati di Fibromialgia, complementare a quella dei servizi sanitari e delle istituzioni, al fine di migliorarne significativamente la qualità di vita. Il gruppo di Auto Aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” del Quartiere 4, ma aperto a tutta la cittadinanza fiorentina, avrà come facilitatrice Rosaria Mastronardo, da anni affetta da questa malattia.

Dottoressa Francesca Gori Referente Scientifica del Coordinamento Toscano

La Fibromialgia, è una malattia ambientale?

Sala Consiliare Quartiere 4 Firenze

Il mio intervento all’evento

Il mio primo evento – Locandina – Discorso e tanta emozione.

Locandina Evento 26 10 2019

Ho pochi minuti a mia disposizione e in così poco tempo non potrò essere esaustiva sui contenuti di questo evento e sull’elencazione di ciò che ho realizzato in questi anni per cercare di dare aiuto ai malati fibromialgici, quindi, per non dimenticare nulla e dire le cose più importanti ho deciso di leggere quanto mi sono preparata per questa giornata per me importantissima.

Prima di tutto, un grazie a tutti coloro che sono intervenuti.

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, sono fibromialgica e spasmofiliaca da quasi 4 anni.
Sono una paziente e non un medico, quindi non parlerò di fibromialgia, lo lascio fare alle persone qualificate qui presenti che parleranno più in dettaglio della sindrome e di tanto altro, mentre io mi limiterò a presentarmi ed a raccontare brevemente quello che è stato per me essere colpita dalla fibromialgia, vi racconterò la mia reazione e quello che ho già fatto e faccio tutt’ora per sensibilizzare le istituzioni ed i malati su questa malattia, sia nella mia città che in altre zone.
Comincio con il raccontarvi quello che sento di questa “bestia”…. è così che l’ho chiamata.
È un dolore che non ti lascia mai. È un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che strappa, che disturba in continuazione, notte e giorno. Questo dolore non ha pause, lo senti sempre, sono gli altri che non lo vedono. Non lo vedono i tuoi familiari, i tuoi amici, i tuoi colleghi, i tuoi superiori, spesso anche il tuo medico. Questo è il problema ed è la cosa più difficile da superare. L’incredulità, l’indifferenza conseguente. Nonostante ci siano personaggi che millantano l’esistenza di una cura miracolosa che fa cessare il dolore e fa guarire, questa malattia non ha cure che permettano la completa guarigione, ma solo piccoli miglioramenti, spesso momentanei, con una serie di farmaci e/o attività fisiche mirate e/o una buona alimentazione o altro.
Cos’è l’altro? L’altro è quello che faccio io. Quello che mi sono imposta di fare io.
Dopo aver preso consapevolezza della malattia ho deciso che dovevo far qualcosa di più che rassegnarmi ad imbottirmi di farmaci, fare la giusta attività fisica e tutto quello che i medici mi consigliavano, ed è per questo che ho voluto fortemente creare un gruppo di auto-aiuto. Ispirandomi al principio dell’essere aiutata aiutando gli altri, che è diventato il mio motto, ed è per me lo spirito, l’essenza dei gruppi di auto aiuto.
Mi sono formata presso il “Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto” e il 6 settembre del 2018 è finalmente nato il gruppo di auto aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”. Il gruppo ha avuto un discreto successo, siamo già al secondo anno e tante donne, attraverso il passa-parola, si sono presentate per condividere insieme il dolore fibromialgico, le nostre esperienze con la famiglia, il lavoro, l’amore, la società, tutto. Non è stato facile ma ho creduto in quello che volevo fare e sono andata avanti come un carrarmato, il gruppo c’è, è solido, c’è in esso una magia racchiusa in quel cerchio, in quel giovedì…. quando ci riuniamo quella magia la sento, la percepisco, non è sempre uguale quel giovedì ma, ci siamo sempre, e spero che di gruppi come quello che ho voluto spuntino come funghi dopo la pioggia.

Credo nell’auto-aiuto, credo che se condividiamo le nostre esperienze sia esso un dolore, un lutto una dipendenza si possa affrontare meglio il proprio dolore sia interiore che fisico. Tutto ciò è provato scientificamente, ma qui in Italia siamo molto più indietro rispetto ad altri paesi dove l’auto aiuto è molto, molto più sentito e seguito come tecnica terapeutica.
Il gruppo non guarisce, ma aiuta, aiuta tantissimo.
Quel motto “Posso farlo ma non da solo” rende l’idea di cosa rappresenta per me l’auto aiuto: un “Do ut des”, nel senso che diventa fisiologico uno scambio reciproco di aiuto.
Prima di intraprendere questo cammino ho avuto tante esperienze in altre associazioni che rappresentano i malati Fibromialgici impegnandomi su tanti fronti, ho divulgato, ho fatto “RETE” come si suol dire, su questa malattia, senza nessuna “GIACCA”, nel senso che rappresentavo TUTTI i malati e non solo quelli di “FIRENZE”, non solo quelli dell’associazione a cui appartenevo.
All’inizio di quest’anno ho scelto di diventare Referente per la Toscana dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” APS.
Sono da tempo Socia SIPS (Società Italiana Promozione Salute) per la Basilicata e collaboro con la presidente Filomena Lo Sasso e ho già all’attivo tre meeting, in cui ho portato la mia esperienza come facilitatrice del gruppo “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”.
Sono socia del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, socia Cittadinanza Attiva Toscana e sono rappresentante della mia Associazione a due tavoli tecnici, sia per la Fibromialgia sia per la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), collaborando anche con il Comitato Toscano MCS.
Ho tanto altro da fare e altro farò però vi dico, questo è un mio personale appello, non lo posso fare da sola. Mi occorre un aiuto, un piccolo aiuto da chi come me, per superare il proprio dolore, quel fortissimo dolore, si vuole mettere in gioco cercando di dare una mano a realizzare qualcosa di concreto per se stessa e per l’altro.
Alle Baracche Verdi, la sede del Gruppo, si è aperto, grazie al gruppo devo dire,
anche lo spazio per la fisioterapia olistica, per la riflessologia plantare, con noi del gruppo è nato anche qui nel quartiere un gruppo AFA per Fibromialgiche con la collaborazione della SDS di Firenze
E altro ancora si farà, perché si deve fare, si deve fare per non stare fermi a subire la malattia, è assolutamente necessario collaborare con le istituzioni affinché noi fibromialgiche, malate ancora invisibili per il nostro SSN veniamo riconosciute per quello che siamo realmente: siamo affette da un dolore cronico continuo e come tutti i malati cronici, vogliamo essere assistite degnamente, in tutti gli aspetti sanitari della vita privata e lavorativa.
Vorrei, per terminare, ringraziare tutti. Tutte le persone che hanno creduto in me e che credono tuttora in me, che mi sono state accanto sostenendomi
Sono tantissime: amici, parenti, conoscenti….
e per evitare di dimenticare qualcuno di questi non faccio nomi ma credetemi sono stati davvero tantissimi

UN GROSSO GRAZIE A TUTTI.