La disabilità invisibile

Quanti di voi che hanno la fibromialgia o una o più malattie croniche si sentono giudicati per non essere “abbastanza disabili?”

So che può sembrare ridicolo, ma scommetto che non sono l’unica a sentirsi così, soprattutto quando si è in pubblico.

Mi è capitato ieri. Sono uscita di casa per recarmi in farmacia, ormai è una mia tappa quasi quotidiana andare in farmacia. Poche sedie e tanta gente in piedi. Le sedie erano occupate da donne e uomini un po più grandi di me, era palese. Non solo erano più avanti con gli anni rispetto a me ma, una donna era accompagnata da una badante e un signore aveva un bastone. Guardo il numero al tabellone luminoso e guardando il mio ticket preso all’ingresso, capisco subito che l’attesa sarà lunga; le poche sedie erano tutte occupate, cerco un posto dove appoggiarmi e non rompere nulla, non c’è; devo attendere il mio turno in piedi. Dopo un po che aspetto mi viene in mente che ho nella borsa il mio contrassegno per disabili, quello che ti permette di parcheggiare sugli appositi spazi riservati agli invalidi. In quasi tutti i negozi c’è una “corsia preferenziale” per i disabili e nelle farmacie, i disabili non sono obbligati a ritirare nessun ticket di attesa, possono recarci direttamente al banco ed essere serviti. Penso, ripenso. Il tempo passa. La mia schiena, la mia anca sinistra, le mie gambe, incominciano a vacillare. Resterò in piedi fino al mio turno oppure prendo il contrassegno e mi reco al banco riservato? Perché prendere poi il contrassegno mi son detta, e se avvicinandomi al banco qualcuno in sala dovesse ribellarsi, cosa faccio? Posso mostrare il contrassegno e poi gli faccio l’elenco delle mie malattie, pensavo.

Io ho un bastone in casa e in alcune circostanze lo uso ma a volte, per attraversare la strada sotto casa mia e recarmi in farmacia, evito di portarmelo con me preferisco prenderlo per tratti più lunghi oppure, resisto anche in quella circostanza e lo lascio a casa.

Ieri sera non ero in grado di stare in fila in piedi troppo tempo, dovevo fare qualcosa, dovevo fare una scelta ma, non era facile, consapevole di essere “giudicata non adeguatamente disabile” o “non abbastanza disabile” per passare davanti a tutti e utilizzare il bancone per i disabili.

Sono stanca di dimostrare ripetutamente la gravità della mia condizione per ottenere dei “benefici” che ho diritto di ricevere.

La natura invisibile del fibromialgia e/o altre condizioni simili porta le persone a fraintenderci e ad essere giudicati male, siamo trattali male dai governi, da membri della società spesso anche in famiglia e tutto questo ci causa dei sensi di colpa, aggiungi a questo anche il “rifiuto” in alcuni di noi ad essere considerati “disabili” si crea un circolo vizioso che non ci aiuta ad accettarsi per quelli che siamo realmente: “disabili invisibili”.

Ci sono persone su questa terra che distribuiscono memi sgradevoli che prendono in giro i disabili e i malati cronici, per favore evitatelo. Potrebbe essere divertente per voi ma, potrebbe ferire qualcun altro. Come quelli che lasciano biglietti arrabbiati sulle auto di estranei per dire che non sembrano disabili e quindi non dovrebbero usare quel parcheggio. Non giudicate senza sapere.

Ieri sera poi è finita bene, c’era così tanta gente in farmacia che molti andarono via ed io non sono stata costretta ad esibire il mio contrassegno evitando di passare davanti a chi per un motivo o per un altro forse ne aveva più diritto di me.

Ogni giorno che passa, questa mia condizione di “disabile invisibile” mi insegna qualcosa. Ieri ho imparato che se riesco ad andare avanti piano piano nonostante i dolori, la fatica, posso anche ignorare il giudizio degli estranei e credere di più in me stessa e nella mia condizione senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Non è facile, ci provo tutti i giorni.

Rosaria Mastronardo

donna, mamma, moglie, lavoratrice e volontaria affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Psoriasi, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale e Spasmofilia. Spero di non aver dimenticata nessuna.

Perché smettere di confrontarsi con gli altri affetti da fibromialgia.

Chi si confronta perde sempre.

Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia per la prima volta, ho trovato confortante ascoltare storie di amici, familiari, diavolo, persino sconosciuti per strada – praticamente chiunque potesse dirmi: “Conosco qualcuno che ha questo, e ora stanno prendendo questo farmaco, facendo questo o quello tre volte a settimana, e sono quasi tornati alla normalità!” Era un sollievo, era un’ancora di salvezza, una luce alla fine del tunnel.

Ora so che era solo un altro modo di vivere che ti metteva un po’ in competizione. Perché la fibromialgia non “gioca” in modo equo, né gioca allo stesso modo con tutti. I miei sintomi e quelli di Edna, ad esempio, potrebbero essere completamente diversi. Il trattamento che Steve ha provato, potrebbe aver funzionato in modo fantastico per lui… ma potrebbe essere del tutto inutile su di te.

Non esiste un modo giusto o sbagliato per trattare la fibromialgia. C’è solo da provare. Tutto quello che possiamo fare è provare qualunque cosa ci capiti e sperare di poter provare un po’ di sollievo, naturalmente stando attenti ai ciarlatani che propongono le cose più strane pur di fare soldi sulla tua pelle. Ci sono così tante opzioni , tutte diverse a seconda di dove vivi nel mondo. La maggior parte delle persone con la fibromialgia avrà esaminato la maggior parte dei rimedi nella speranza di trovare qualcosa che dia loro un po’ di sollievo, quindi può essere frustrante vedere qualcun altro prosperare dopo aver usato uno dei trattamenti, quando invece tu sei bloccato come se non avessi fatto niente o preso niente.

Ho scoperto che quando ho smesso di confrontare i miei progressi con quelli di tutti intorno a me, le cose sembravano più facili. Certo, i sintomi non sono migliorati e le medicine non hanno improvvisamente e magicamente iniziato a funzionare. Ma non stavo cercando di sforzarmi di essere migliore . Non mi aspettavo di vedere risultati di un certo livello. Non mi stavo spingendo fino al punto di collasso perché pensavo che avrei dovuto impegnarmi di più e fare meglio. Non stavo cercando di tenere il passo con tutti intorno a me – quelli con o senza fibromialgia – e questo significava che il mio corpo era in grado di tollerare le tensioni della giornata solo un po’ di più.

Quindi, concentrandomi solo sui miei progressi, ho smesso di spingermi troppo oltre , ho smesso di esagerare. Perché non c’era nessuno con cui competere. Solo io. Ho smesso di aspettarmi cose da me stessa solo perché gli altri erano in grado di farle. Gli obblighi sociali e familiari sono svaniti perché ho imparato che mettere il mio corpo e le mie esigenze al primo posto era la parte più importante.

Ci sono giorni in cui posso fare tutto e giorni in cui non posso fare niente. Ho ancora quei giorni in cui mi ritrovo a sgretolarmi e pensare “se possono farlo, perché non posso?” Perché la fibromialgia è crudele, avvolta nella sua invisibilità, permettendoti di dimenticare quanto possa essere potente.

Siamo tutti diversi. Siamo tutti costruiti in modo diverso e sperimentiamo la malattia in modo diverso. I nostri sintomi non corrispondono l’uno all’altro, i punti di forza di una persona possono essere i punti deboli di un’altra persona. Possiamo passare le nostre vite cercando di vivere all’ombra di qualcun altro… oppure possiamo lavorare per far risplendere la nostra luce il più intensamente possibile. Trova solo ciò che ti fa brillare, il resto non conta.

La testimonianza di una di noi: Peyton Izzie, una blogger che vive in Australia

Prossimità – Medici sul territorio

Come difendere e migliorare il SSN

Sono passati 3 anni da quando un medico cinese, il dottor Li, venne fermato dalla polizia, minacciato, screditato prima di essere riabilitato e fatto tornare al suo lavoro in corsia a Whuan città focolaio del Covid. Il dottore aveva capito la gravità di questo virus, non fu creduto. Tornò in corsia ma, dopo poco, colpito dal Covid, morì.

Ora sembra che tutti vogliano ricorrere ai ripari e cosa sta succedendo? L’O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) accusa la Cina di non rivelare esattamente tutti i dati sul COVID, numeri di decessi, infettati, ricoverati etc, etc; l’Europa, si sveglia e chiede i test obbligatori a chi arriva dalla Cina.

Tra il 2020 e il 2021 nei salotti televisivi, nelle TV, sui giornali tutti affermavano che nulla sarebbe stato come prima, riferendosi al SSN.

Prima che cominciasse il lokdown il SSN veniva da 10 anni tagli per un totale di 37 miliari di euro; si sono chiusi 111 ospedali e 113 PS, mancavano 20.000 medici tra ospedali e presiedi territoriali.

La situazione sta peggiorando e peggiorerà ancora perché?

Perché tra 4 anni, si è stimato che andranno in pensione 8000 medici e 50 000 infermieri; e già oggi tra i 5 e i 6 milioni di italiani rinunciano a qualsiasi tipo di cure.

Pensa e ripensa ecco che a qualcuno viene in mente la soluzione con una parola, un termine: “prossimità” che equivale a “medici sul territorio”. Perché?, è semplice. Sempre con calcoli e stime qualche “sapientone” ha stimato che troppe persone intasano i nostri PS e 1,3 milioni di arrivi ai PS si possono evitare. Ecco che nasce l’idea delle famose “Case di Comunità”.

Molte Regioni si sono già adoperate, tra queste la Toscana.

A Zeri, un comune italiano di 955 abitanti della provincia di Massa-Carrara in Toscana, comune prevalentemente abitato da anziani, cosa pensano di fare quelli della Regione Toscana? Questo: dalle 20:00 alle 24:00 1 medico in servizio e dalle 24:00 alle 8:00 di mattina non ci sarà un medico in servizio ma una “centrale telefonica” un numero di telefono da chiamare dove, dall’altro capo del filo, se qualcuno chiama per un qualsiasi motivo legato ad un problema di salute, troverà una risposta, forse.

In una nota trasmissione televisiva, un medico di famiglia intervisto che lavora a Zeri ha affermato che, come medico di famiglia copre più Comuni e frazioni, stimando il numero di pazienti in 8000 unità. In pratica ha detto, che sarà l’unico medico su 8000 esseri umani, considerato il prossimo pensionamento dei colleghi che si dividevano la copertura del territorio.

Troppa grazia, sant’Antonio!!!!!

Con il PNRR la Toscana ha deciso per le case di comunità. Ma chi le occuperà queste case della comunità se mancano i medici e gli infermieri?

Nel PNRR per la salute destina 15,6 miliari

Tutti hanno diritto alla salute, lo dice la costituzione ma, non è vero. Il diritto alla salute dei poveri è diverso da quello dei ricchi. L’intramoenia, ad esempio, è una discriminazione. Perché? Perché se tu fai l’iter normale per un intervento occorre tempo, se però vai in intramoenia, con lo stesso medico, nella stessa struttura con gli stessi mezzi e strumenti, quelli della struttura pubblica, ottieni il tuo intervento in meno tempo, però paghi. Chi si può permettere di pagare. Questo va contro il “principio” del SSN cioè quello di equità, universalità e gratuità.

Si è parlato di circa 1350 case della comunità da costruire e poi chi ci mettiamo dentro? Mancano i medici e gli infermieri, chi occuperà le case della comunità. Saranno forse risorse che andranno all’attività edilizia?

Come possiamo difendere e migliorare il SSN?

La salute non è un prodotto, non è una opportunità di profitto. Il profitto prima della salute.

Ci sarebbero tante cose da fare. L’elenco è lunghissimo. Io non comincerei dalle Case di Comunità ma da quello da costruire per poter far funzionare le strutture già esistenti. Ne elencherò qualcuna, forse quelle più importanti, forse quelle che mancano, forse…..

Medicina di genere.

C’è molta discriminazione nella sanità, discriminazione che non è solo tra ricchi e poveri, tra Nord e Sud ma anche tra maschi e femmine.

La medicina penalizza le donne perché è costruita sugli maschi, perché la maggior parte degli studi clinici controllati è fatta prevalentemente sui maschi in questo modo si condanna la salute delle donne nonostante si sappia, nel mondo scientifico, che la stessa malattia non determina lo stesso percorso se si parla di maschi o di femmine, le donne hanno tempi differenti per la stessa malattia rispetto agli uomini e in futuro dovremmo avere protocolli diversi tra uomini e donne. Si parla sempre di Medicina di Genere ma, cosa si stà facendo?

Vogliamo cominciare dai protocolli differenti? Sarebbe cosa buona e giusta, non vi pare?

PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali)

Sono uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili. Per risorse disponibili, si intendono le “tasse” che tutti dovrebbero pagare.

Si fanno controlli affinchè tutti paghino le tasse? No, si fanno condoni. Pagano sempre gli stessi e gli evasori aumentano.

Di PDTA, ne mancano tantissimi, penso a quelli per la sensibilità chimica multipla; l’elettrosensibilità e tanta tante altri.

Linee Guida

Raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, con lo scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche.

Tante malattie sono carenti di Linee Guida, una su tutte, la Fibromialgia.

Il processo di sviluppo di una linea guida dovrebbe essere multidisciplinare e dovrebbe includere anche rappresentanti dei cittadini/pazienti. Il coinvolgimento multidisciplinare di tutti gli operatori sanitari coinvolti, di esperti metodologie di cittadini/pazienti migliora la qualità delle linee guida, poiché la condivisione rende più praticabile la sua adozione nella pratica.

Perchè non si fanno queste Linee Guida? Dove sono le associazioni di pazienti per sollecitare queste mancanze? In TV, senza ombra di dubbio ma, non parlano di Linee Guida, no. Non ne parlano MAI.

LEA

I Livelli essenziali di assistenza sono le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione, il ticket, con le risorse pubbliche.

Ricerca Scientifica; Carente, i nostri migliori ricercatori, vanno via da questo Paese, perchè pagati male e poco stimati, mentre all’estero, fanno cose egregie.

Concorsi per medici e infermieri; Sanno in anticipo le PA quanti lavoratori sono prossimi al pensionamento, perchè non prevedere concorsi per ricoprire questi pensionamenti?

Eliminazione del numero chiuso per iscriversi alla facoltà di medicina. Se ne parlò molto durante tutto il periodo della pandemia ma la modalità di accesso alla facoltà di medicina è sempre la stessa.

La salute non è un prodotto, non è una opportunità di profitto. Il profitto prima della salute.

Concludo. Per me, si fanno troppe chiacchere e pochi fatti e chi ci rimette sono i malati.

Rosaria Mastronardo

Perché la “fibro-fog”è un sintomo così devastante?

Testimonianza di una fibromialgiaca, una di noi. Helen.

La “fibro-fog” è una sorta di annebbiamento mentale nella fibromialgia. In un recentissimo studio americano si è dimostrando che le persone con fibromialgia, rispetto a individui senza questa sindrome, hanno maggiori difficoltà cognitive.

A quanti non è mai capitato di mettere il latte nella credenza e i cereali nel frigorifero? A quanti è capitato di aver smarrito le chiavi di casa e/o dell’auto; faticano a concentrarsi durante le conversazioni oppure hanno difficoltà a concentrarsi sulle scartoffie? Credo che a diverse persone sia capitato almeno una volta oppure più di una volta. Per chi soffre di fibromialgia, questi problemi si verificano più frequentemente e possono essere anche gravi.

La capacità di mettere insieme una frase e sapere che il frigorifero si chiama frigorifero, la capacità di capire ciò che qualcuno ti ha detto, la capacità di partecipare a una conversazione e la capacità di prendere decisioni sono cose che tutti diamo per scontate. Si tratta di competenze di base che la maggior parte degli esseri umani sviluppa fin dalla giovane età. Non pensi mai che queste cose semplici diventeranno un problema. I sintomi della fibromialgia, immagino, sono familiari a chi ha questa “bestia”. Tuttavia il sintomo che è più angosciante per me è la “fibro-fog“.

Mi siedo lì a conversare e dimentico quello che sto dicendo a metà frase. Non ricordo l’argomento di cui stiamo parlando. Faccio la spesa e quando entro mio figlio mi aiuta a mettere via il cibo. Mi chiede dove mettere le arance ma non mi viene in mente il nome così “segnalo con la mano” la forma di una ciotola e indico la fruttiera. Sono preoccupata per le decisioni che devo prendere, quindi chiedo a mio marito di farlo per me. Mi siedo in macchina e mi chiedo per un po’: dove sto andando? Poi: come ci arrivo?

Una volta ero una donna esuberante e indipendente. Sapevo cosa volevo e come l’avrei ottenuto. Ho avuto una carriera di cui ero orgogliosa e per cui ho lavorato sodo, ma ora sono una persona diversa. Sto perdendo la fiducia in me stessa, gli amici e una vita sociale. Sto perdendo la capacità di vivere la vita che avevo una volta. Devo pensare in modo diverso, ho cambiato il modo in cui faccio le cose e devo affrontare il fatto che ora sono una persona diversa. Devo usare il mio cervello in modo diverso e sto imparando nuovi modi per farlo. Tutto questo ha avuto un enorme effetto sulla mia famiglia.

Il deterioramento cognitivo è una manifestazione comune della fibromialgia e alcuni potrebbero sostenere che sia più invalidante del dolore e dell’affaticamento. Avendo avuto la fibromialgia per 15 anni, ho visto una progressione costante in tutti i miei sintomi, inclusa una riduzione della cognizione. Da quando ho sperimentato una significativa “fibro-fog“, in particolare durante le riacutizzazioni, che per inciso sono circa ogni 10-14 giorni, non sono stata in grado di lavorare. Il mio lavoro come infermiera specializzata comporta conversazioni su salute e malattia. Ho bisogno di competenze nel processo decisionale e la capacità di spiegare la fisiologia piuttosto complessa in modo comprensibile. Essere moglie, madre e custode di ogni cosa in casa richiede le stesse capacità. Non importa quale livello di successo accademico hai raggiunto o cosa fai di lavoro; la cognizione mentale compromessa ha un forte effetto devastante su tutti i fibromialgici.

Qualcuno afferma che ci sono prove scientifiche che la “fibro-fog” può essere accentuata se si è in uno stato depressivo, ansia, problemi di sonno, disturbi endocrini e dolore. Ciò che rimane poco chiaro è cosa causa questo forte disagio.

In uno studio del 2015 sono state osservate 60 persone, 30 con fibromialgia e 30 senza. I ricercatori hanno riscontrato vari disturbi dell’attenzione e della memoria nei pazienti con fibromialgia rispetto ai pazienti senza fibromialgia. Ma hanno anche scoperto che questi disturbi erano indipendenti dai sintomi depressivi, il che è significativo, poiché molti medici presumono la depressione quando si verificano problemi cognitivi.

Secondo PHF Bertolucci e FF de Oliviera in questo estratto che potete leggere qui: https://link.springer.com/article/10.1007/s11916-013-0344-9) ci sono prove che il sistema nervoso centrale è funzionalmente e strutturalmente influenzato dalla fibromialgia, ma non ci sono molecole o geni presenti in natura che possono essere identificati da esami diagnostici per rilevare e quantificare questi disturbi cognitivi. Esistono, tuttavia, varie teorie sulla riduzione dei livelli di ossigeno e sui disturbi in alcune sostanze chimiche del cervello che sono responsabili dell’annebbiamento.

La mancanza di prove fisiologiche significa che le scale e i test tradizionali o persino alcuni questionari sono attualmente l’unica forma di diagnosi. Nella pratica clinica questo può fornire una prova del deterioramento cognitivo in quelli di noi con fibromialgia; anche se, detto questo, non mi è mai stato proposto alcun test per identificare la gravità, e nel mio lavoro non mi sono mai imbattuta in test cognitivi specificamente progettati per la fibromialgia. Questo è importante poiché la “fibro-fog” è molto diversa da altri disturbi cognitivi perché aumenta e diminuisce nel corso della nostra vita. Sembra che la “fibro-fog” – come la pletora di altri sintomi – sia solo qualcos’altro con cui dobbiamo affrontare e convivere purtroppo.

Intanto, molti di noi sono costrette a lasciare il lavoro, soprattutto se è un lavoro di responsabilità. Tutto questo importa forse a qualcuno?

Rosaria Mastronardo

Giù la maschera

Nelle trasmissioni televisive a descrivere le sofferenze di un malato fibromialgico dovrebbero essere invitati i malati, mentre in medici, seduti di fronte, relegati ad ascoltare le loro testimonianze e le numerose domande, rimaste senza risposte ormai da anni.

Ieri in una nota trasmissione su RAI3, che si occupa di salute, si è parlato della fibromialgia ed è stato invitato in trasmissione un noto professore, dicasi esperto della malattia.

È stato anche mandato in onda un breve filmato con relativa intervista ad una donna fibromialgica, presentandola con nome e cognome, ma dimenticando di menzionare che la signora è la Vicepresidente della stessa associazione citata in trasmissione dal noto professore, che ne è invece il presidente. Tutto preparato e finalizzato all’assimilazione del concetto: “aiutati che il ciel ti aiuta”.

Non commento quello che il noto professore “fibrostar” ha riferito sulla malattia, io non sono un medico, sono una donna affetta da questa malattia dal 2015 e, come subìto dalla signora del filmato, la fibromialgia mi paralizzò le gambe. Trascorse quasi un anno prima di avere una diagnosi, perché, ripetendo le testuali parole usate dai medici durante il mio ricovero in ospedale, ero “sana come un pesce”. Avevo solo la fibromialgia. Mi dissero anche che non sarei guarita, mi dissero che non vi erano farmaci per curarla, che non sapevano cos’avesse scatenato la malattia e che era cronica. Ricordo che “cronica” significa: tutta la vita da convivere con una determinata malattia.

Piano terapeutico trimestrale con farmaci che dovevano solo alleviare il dolore. Farmaci con principi attivi come il pregabalin utilizzato per trattare l’epilessia, il dolore neuropatico e il disturbo d’ansia generalizzata negli adulti e la duloxetina, che è un inibitore della ricaptazione di serotonina e noradrenalina. Agisce impedendo ai neurotrasmettitori 5-idrossitriptamina (chiamata anche serotonina) e noradrenalina di essere riassorbiti dalle cellule nervose di cervello e midollo spinale.

Ecco cosa prescrivono ai fibromialgici, questo non è stato detto in trasmissione e non è neppure stato detto che questi farmaci creano dipendenza. Non è stato detto che non esistono farmaci specifici per la fibromialgia e che per questo motivo (forse) il mondo della medicina ha pensato di prendere a prestito i farmaci usati nella sfera psichiatrica, e non si voglia approfondire il motivo che ha fatto ricadere su questa scelta. Si comincia con piccole dosi e poi, via via, il corpo si abitua al farmaco, ma il dolore non passa, e se ritorni dal medico per riferirglielo, lui aumenta la dose. Alla fine, diventi completamente dipendente dal pregabalin e dalla duloxetina e ti riduci come uno “zombie”, con seri problemi di movimento e di attenzione, che possono arrivare ad incidere, anche pesantemente, sulla guida di veicoli e la conduzione di macchinari.

Con tutte queste sostanze in circolo nel tuo corpo e con il dolore che non si è affatto affievolito, tu, donna, uomo, devi continuare a fare tutto quello che facevi prima.

Nessuno ci riesce, nessuno. Questo, NON È STATO DETTO. Non sono state dette tante cose, tantissime, e come sempre invece di dare voce ai malati si dà voce al medico/specialista, presidente di una associazione che dovrebbe tutelare i malati, anche facendosene portavoce davanti allo Stato.

NON SI È PARLATO: delle difficoltà negli ambienti di lavoro;

NON SI È PARLATO: della rinuncia al posto di lavoro, dei licenziamenti “per giusta causa”;

NON SI È PARLATO: dell’isolamento ai quali sono relegati i fibromialgici;

NON SI È PARLATO: delle difficoltà in famiglia;

NON SI È PARLATO: del costo che le famiglie devono sostenere a causa dell’assenza dell’aiuto sanitario.

Il professore ha omesso di dire che l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, istituita nel 1948, che è l’Agenzia delle Nazioni Unite specializzata per le questioni sanitarie e tanto nominata durante la pandemia, definì la fibromialgia come una malattia reumatica riconosciuta cronica nel 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dello International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993. L’OMS in tale frangente indicò a tutti gli Stati membri, di prendersi carico della cura e del miglioramento della vita quotidiana di questo tipo di malato, lasciandone però liberi i percorsi da attuarsi.

NON SI È DETTO che sono passati più di 30 anni da allora, e che le Istituzioni italiane in tutto questo tempo non hanno MAI riconosciuto questa malattia cronica ed invalidante.

Sia la signora in collegamento da Roma, che il professore in studio, hanno fatto riferimento, per “sollevare” i fibromialgici dal peso del loro dolore cronico, all’”autogestione” del paziente. La signora del filmato, inoltre, invitava al movimento. Avete provato a camminare anche lentamente con i dolori della fibromialgia? Io sì. E vi posso assicurare che non è affatto piacevole, anzi è un tormento quasi insopportabile. Lo faccio anch’io, perché è l’unico consiglio che danno a tutti i malati affetti da fibromialgia, ma nessuno capisce la fatica e il dolore che si prova nel sollecitare piedi e arti colpiti da fibromialgia.

Non si è detto neppure che la fibromialgia NON è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole, e che non è solo una malattia che produce dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi, forse quest’ultima cosa mi sembra di averla sentita, molto sommariamente, ma nessuno ha detto in studio che i sintomi sono più di 200.

Questa maledetta malattia colpisce anche con diversi livelli di incomprensione dal mondo esterno, fra quelli più rilevanti e importanti si trova l’incomprensione da parte di una serie di medici che rifiutano di aggiornarsi ed approfondire le conoscenze professionali sulla patologia fibromialgica, e che continuano a conservare antichi preconcetti nati nei secoli scorsi, quando la malattia era considerata di origine psicosomatica, come si soleva dire, di etiologia “non organica”. Non essendo ancora partita la famosa formazione dei medici di medicina generale, va da sé che chi di noi si imbatte in questo tipo di medico, subisce un approccio velatamente psichiatrico, come se la malattia fosse davvero mentale. A parte l’affronto psicologico subìto in ambulatorio, che può fare danni a livello di autostima, si tratta di un vero e proprio errore concettuale diagnostico. La scarsa conoscenza della malattia da parte di questi medici può essere letale. Sono medici che di fibromialgia ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli standard, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite terapie a tutti in barba agli insegnamenti di Ippocrate, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, e nonostante ciò si permettono di pontificare sulla nostra responsabilità di autogestione della malattia e ci raccomandano di risollevarci il morale facendo passeggiate all’aria aperta, che ci suggeriscono di fare nuoto, ginnastica dolce, yoga, pilates, o di integrare con terapie non convenzionali come ad esempio la cannabis terapeutica (e qui si aprirebbe un mondo a parte).

Un altro importante livello di incomprensione è quello della responsabilità amministrativa e politica dello Stato, che sta da anni trascurando, anzi ignorando, attraverso le Istituzioni preposte, questi malati mantenendo una perenne inerzia fatta da un passo avanti e uno indietro, come si trattasse del famoso filo di Arianna. Tutto ciò aggravato dalla presenza di 20 autonomie legislative regionali in materia sanitaria, che creano discriminazione e privilegi a seconda della regione di residenza. Di ciò ha accennato anche il professore in studio. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti e lottare, ma purtroppo molti pazienti non sono fisicamente in grado di farlo, ricordiamoci che i farmaci prescritti a dosi sempre più alte annichiliscono il paziente, e consapevoli di ciò, in molti se ne approfittano, a cominciare dal “ciarlatanaggio svuota-tasche” di ogni tipo: cure miracolose, diete miracolose, integratori miracolosi, soprattutto terapie miracolose. C’è tutta un’eletta schiera di avvoltoi che gira sulle nostre teste, che ci considera galline dalle uova d’oro, e molto spesso, si sa, i lupi portano i vestiti dell’agnello.

Personalmente, come malata ma anche come volontaria e facilitatrice di gruppi di auto-aiuto a tema fibromialgia, in cui incontro ed ascolto tante donne e uomini nelle stesse mie difficoltà, mi sarei aspettata qualcosa di più dal servizio mandato in onda, dal professore e dalla vicepresidente dell’associazione. Forse quei dieci minuti di servizio creano più danno che guadagno alla nostra situazione.

Basta “vetrine” pubblicitarie acchiappa-soci per le associazioni, basta chiacchiere da salotto tv, siamo stanche di essere prese in giro.

Un riconoscimento che tarda da 30 anni è una vergogna per il Paese, di QUESTO dovete parlare, si tratta di una vera e propria omissione di soccorso verso una schiera di almeno due milioni di concittadini malati fibromialgici considerati dalla legge normo-abili al lavoro. Se l’articolo 1 della nostra amatissima Costituzione sancisce che l’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro, nel nostro caso questo dettato costituzionale non ha applicazione pratica, non viene tutt’ora fatto nulla affinché possiamo godere di tutte le tutele di cui abbiamo diritto come lavoratori, al pari di altri malati cronici normalmente valutati in commissione disabilità INPS, a cominciare dal diritto negato di poter essere inseriti nelle liste di collocamento mirato in base alla legge 68/99, per finire con l’avere rispetto della nostra effettiva, spesso grave riduzione della capacità lavorativa, mai quantificata, poichè allo stato attuale dell’arte, normativamente parlando, ci si colloca nell’invisibilità totale, nell’oblio, nell’indifferenza.

Basta commedie teatrali, basta fingere interesse per la questione fibromialgica. Non la si può più liquidare sommariamente in dieci minuti di trasmissione.

Il proverbio dice “Fra il dire e il fare…”

Ebbene, abbiamo permesso tanto DIRE, anche a sproposito, ma ora è il momento di FARE qualcosa per noi, ed anche il giornalismo di stampo nazionale ed istituzionale se ne deve prendere ampiamente carico, è una questione di coscienza, il vero giornalismo di cronaca ce l’ha, la coscienza.

Rosaria Mastronardo

La fibromialgia esiste e uccide

Prima di scrivere questo post, ho preso tempo. Ho pensato molto prima di pubblicarlo. Chi mi conosce sa che mi informo molto sulla fibromialgia cercando di sapere più cose possibili allargando la mia curiosità anche in altri Stati. Spesso mi soffermo su riviste on line di tipo scientifico di Stati come la Spagna, Inghilterra Belgio, Danimarca, Australia dove la fibromialgia è più attenzionata che nel resto del mondo.

Tra queste ricerche, un giorno, trovo un articolo che mi colpisce molto, soprattutto il titolo, “La fibromialgia existe y mata” in italiano “la fibromialgia esiste e uccide”, l’autore è Juan Gonzalez Mesa, scrittore e sceneggiatore spagnolo.

La curiosità è forte perché sono certa che in Spagna la fibromialgia è riconosciuta, il testo è in spagnolo, l’autore è spagnolo, perché un titolo così “forte” e maledettamente vero.

Leggendo meglio l’articolo e informandomi di più sull’autore comprendo e ho deciso oggi di renderlo pubblico, anche perché è l’autore stesso che, chiede nel testo, la divulgazione. Mi sono permessa di “tagliare” solo una parte.

La prima cosa che vi chiedo, cosa che non faccio mai, è di diffondere questo articolo in modo che arrivi ovunque, perché è l’unico modo per far capire i veri “problemi della fibromialgia”. Che arrivi nelle case dove c’è un persona malata di fibromialgia, nei luoghi di lavoro per i settori delle risorse umane, nei gruppi familiari che giudicano senza sapere e con superficialità, tra gli sportivi, nei teatri ovunque.

La fibromialgia esiste e inabilita, alla fine uccide, perché inabilita e perché stanca, perché il dolore stanca così tanto che, mettendo davanti agli occhi la tua vita, il futuro che vedi è sempre pieno di dolore, incomprensione e trascuratezza da parte dei medici e della società. La fibromialgia ti tortura dentro.

Finché non verranno investite le risorse necessarie per il suo trattamento e, si spera, la sua cura, i pazienti con fibromialgia hanno bisogno costantemente di comprensione e attenzione nella loro casa, a lavoro e nella società affinché tutti possano prendersene cura.

Non è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole e non è una malattia che produce solo dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi.

È una malattia con tre livelli di incomprensione.

Il più incasinato di tutti, credo, è il livello familiare, quando il tuo partner o/e i tuoi parenti più stretti pensano che tu stai fingendo, che quello che devi fare è solo prendere un po di vitamine e dare un senso alla tua vita, perché credano che tu sia depresso. Questa mancanza di comprensione può chiudere la porta a tutto, perché quello che colpisce maggiormente per chi è affetto da fibromialgia è la sua autostima.

Il secondo livello di incomprensione è medico, e questo è più IMPORTANTE e può essere letale; medici che ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite cose, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, pontificano sulla vostra responsabilità in materia e vi raccomandano di risollevarvi il morale e/o di fare nuoto e ginnastica dolce. Quando hai un attacco di dolore ti lasciano solo con il tuo ibuprofene di merda che non fa altro che incasinarti il fegato, perché in fondo non credono alla serietà della faccenda, oppure vedono dei potenziali drogati da tutte le parti. E quando devono redigere una relazione o un accertamento di invalidità, si accartocciano come servitori del potere e negano che questa malattia, che in fondo disprezzano, sia invalidante.

Il terzo livello è quello della responsabilità amministrativa e politica, che sta da anni, trascurando ignorando questi malati e non agisce. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti, lottare e molti pazienti non possono farlo.

E tutto questo ci lascia con questo scenario, ogni giorno di una vita di un malato di fibromialgia: non ti muovi dal letto, sfinito come se avessi corso una maratona, come se avessi appena partorito, dolorante come se avessi avuto un incidente in moto, ma la sveglia suona ed è la seconda volta, forse la terza, e ti devi alzare, devi andare a lavorare, perché se dovessi decidere di non volerlo fare e metterti in malattia ti ricordi che hai già fatto troppe assenza, puoi rischiare di essere licenziato ma tu hai bisogno di quel lavoro. Non puoi permetterti la perdita dell’unico sostentamento che hai.

Intanto, continueranno a consigliarti di mangiare sano e equilibrato, di andare in piscina, ma oggi nessuno ti aiuterà, perché vedi l’abisso che si avvicina. Questa è la fibromialgia, e sta accadendo a casa tua, o alla porta accanto, e nessuno fa niente.

Se non riesci nella tua routine quotidiana, non fartene una colpa.

Ci sono tante persone là fuori che si impegnano nel portare a termine una infinità di cose per essere o sentirsi al top. Le sentiamo anche elogiarsi in queste numerose cose che riescono a fare e magari hanno la presunzione di giudicare quelli che, nonostante ne abbiamo una disperata voglia, non ci riescono. I motivi a questi “super eroi” non importano, si limitano solo nel “puntare il dito” nei confronti di chi non è come loro, non si fanno nessuna domanda, non si soffermano a pensare ma solo a giudicare. A volte si assicurano di inserire nella loro vita, durante il giorno o un certo numero di volte alla settimana tante di quelle attività in più giurando sui benefici di questo regime di vita.

Ci sono poi, altrettante persone che sono costrette da una routine mattutina e notturna completamente più “soft” e si attengono rigorosamente ad essa perché non si possono permettere, per la loro condizione di salute di fare diversamente.

Queste persone, spesso, sono portatrice di malattie croniche, che non passano mai, vivono con te e dentro di te e allora dimmi tu “super eroe” cosa fai quando non sai come ti sentirai ogni giorno, quanta energia avrai quel giorno o con che tipo di sintomi dovrai lottare?

Per le persone con malattie croniche, “cercare di fare tutto il possibile per sentirsi anche solo un po’ meglio” è parte della nostra quotidianità. Va dalla dieta, agli esercizi fisici, alle terapie assistite, alle pause frequenti, alla meditazione e ai farmaci, è TUTTO questo spesso, nella stessa giornata.

Tuttavia, quando non esistono due giorni uguali a causa di sintomi di intensità variabili, spesso diventa impossibile fare tutto ciò che vogliamo fare, per non parlare delle cose che dobbiamo fare o che ci farebbero bene fare ogni giorno. Quindi questo significa che dobbiamo scegliere cosa realizzare, lasciando così il resto della nostra “lista” per il giorno successivo o abbandonandola completamente e andando avanti per poi riprovare un altro giorno.

Questo significa inoltre che per molti di noi, anche con le migliori intenzioni e determinazione, non siamo in grado di fare tutto quello che è nella nostra “lista” per la cura di noi stessi, figurarsi prendersi cura di chi sta accanto a noi.

Soffermatevi a pensare per qualche minuti alla fatica che facciamo solo per prenderci cura di noi stessi, mettete insieme a questo, il lavoro, se sei fortunata ed hai un lavoro, la famiglia, marito, figli e forse anche i nonni, gli amici e tutto quello che vi viene in mente, pensate che io possa essere come voi? Avete idea di quanti di noi si arrendono rinunciando ad esempio ad uscire con gli amici, oppure, disperati, rinunciare al proprio lavoro e/o ad un cambio di mansione perché non riusciamo più a fare le stesse cose come gli altri e se a questo aggiungi anche che, non vedi nulla di “invalidante” sul mio corpo, apparentemente sembriamo sani, ci pensante a questo miei “super eroi”?

Chiedere qualcosa di più a chi ha una malattia cronica è chiedere troppo. Non è realistico.

Sento che l’abitudine totalmente umana e naturale ma anche totalmente malsana di confrontare le nostre vite di malati cronici con quelle di altre persone è qualcosa di ingiusto.

Penso però che, ognuno fa il proprio “percorso” e il confronto non è da tener di conto. Non dobbiamo sentirci in colpa per non poter fare tante cose ma chiedersi cosa vogliamo realizzare e cosa siamo in grado di realizzare, questo basta e lasciamo andare il resto.

È una cosa facile da fare? No. È una lezione costante che dobbiamo ricordare a noi stessi, una pratica quotidiana per il resto della nostra vita? Assolutamente. È possibile arrivarci? Diavolo sì, lo è.

Quindi lasciate che vi incoraggi a lasciar andare ogni senso di colpa per non poter fare abbastanza.

Fare del nostro meglio è sufficiente e ricordatevi, puoi sempre riprendere le abitudini abbandonate e andare avanti quando sarai in grado di riprenderle nuovamente.

Non fartene una colpa. Essere affetti da una malattia cronica e per di più invisibile, non è una colpa.

Rosaria Mastronardo

A proposito di fibromialgia e pregiudizio

Un dialogo tra amiche.

Hai la fibromialgia! – ma la fibromialgia non è solo la gente pigra”?

Mi rende triste sentire pregiudizi come questi.

A te che non conosci la fibromialgia.

La fibromialgia è una malattia dolorosa cronica che, tra le altre cose, è caratterizzata da dolore fisico, spossatezza e ridotta resistenza fisica.

Immagina questo scenario:

sei sdraiato a letto.

Hai l’influenza.

Hai la febbre.

Sei dolorante dappertutto.

Sei stanco.

(Avere la fibromialgia sembra, tra le altre cose, avere un’influenza cronica)

Ma invece di sdraiarti, ti alzi: fai la doccia prepari la colazione e prepari il pranzo, svegli amorevolmente i tuoi figli e li prepari, li segui a scuola, vai al lavoro poi vai a prendere i bambini, giochi con il tuo bambino più piccolo dopodiché aiuti l’altro a fare i compiti , prepari la cena, svuoti la lavastoviglie, mangi la cena mentre ti concentri su quello che avviene in casa e “vivi” la giornata dei tuoi figli e infine, vai a letto.

Tutto questo mentre hai l’influenza.

Hai la febbre.

Sei stanco.

Hai dolore su tutto il corpo.

Credimi, io non sono pigra.

Combatto una battaglia ogni giorno con dolore, indolenzimento e stanchezza.

Combatto una battaglia ogni giorno per poter fare queste cose – alcuni giorni posso fare molte cose, altri giorni poche cose.

Combatto ogni giorno per trascorrere una giornata il più piacevole possibile con i miei cari.

Combatto non solo per me stesso ma anche per loro.

Lotto ogni giorno per mantenere la gioia, la positività – come parte permanente della mia vita.

Lotto ogni giorno per mantenere una porzione buona e nutriente di gioia di vita e di qualità della vita.

Noi con la fibromialgia non siamo pigri.

Noi con la fibromialgia non fingiamo.

E non vogliamo avere nessuna di queste etichette.

Caro essere umano – spero nella tua comprensione e osservaci bene prima di giudicare. La prossima volta che ci incontreremo, guardami bene negli occhi e non mettermi sullo stesso piano di un pigro, di uno ipocondriaco o di un malato immaginario. La fibromialgia esiste ma, non si vede ed è una malattia cronica.

Prendetevi cura di voi.

Rosaria Mastronardo

I vantaggi di lavorare da casa con una malattia cronica come la fibromialgia

Riporto un testo trovato sul web che io condivido in pieno. Ho deciso di pubblicarlo perché ho intenzioni serie su questo tema. A gennaio inizierò una mia battaglia personale perché DEVO necessariamente far capire al mio datore di lavoro com’è difficile lavorare in presenza quando si vive con tante malattie croniche che purtroppo per me, sono tutte invisibile ad occhio nudo ma che mi rendono la vita difficile. Io non mi arrenderò MAI, e se potete vi invito a fare la stessa cosa anche voi. La sensibilizzazione DEVE iniziare da noi, non aspettate che arrivi dal celo, dal celo, oltre che la pioggia e la neve non viene giù nulla.

Le conversazioni con amici e colleghi in questi giorni spesso includono la domanda: “Come va lavorare da casa?” La mia azienda ha mandato tutti a casa a marzo e ha detto che rivaluterà la situazione a gennaio. Sebbene il motivo per cui siamo stati mandati a casa sia angosciante e abbia causato angoscia a così tante persone, la mia risposta è questa: lavorare da casa è fantastico. È stato così benefico per la mia salute che mi sento una persona diversa. Ho ripreso in mano la mia vita.

Cosa pensi che sia?” loro chiedono. “Perché è molto meglio?”

Ho la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica . La risposta è complicata. Ogni piccola cosa sembra irrilevante di per sé, ma le piccole cose si sommano. La migliore analogia che riesco a trovare è il razionamento del cibo quando stai morendo di fame. Ogni pezzetto di cibo che non mangi ora è cibo che puoi mangiare più tardi.

Non più tardi di sei mesi fa, stavo vivendo una vita molto diversa. Dopo essere tornata a casa dall’ufficio, facevo spesso un pisolino. Svegliandomi un’ora o più dopo, mi sdraiavo lì e pensavo a tutte le cose che dovevo fare. Se cucinassi la cena, probabilmente non avrei l’energia per fare un po di esercizio fisico. Se mi esercitassi, non avrei l’energia per fare una commissione. A volte ero troppo stanca per fare la doccia. Quasi tutte le sere ero stanca morta e stavo sul divano alle 7 o alle 8 ore. Ho dovuto raccogliere le energie per alzarmi e andare a letto.

Di tanto in tanto incontravo un amico per un caffè il sabato mattina. Ciò significava praticamente che nient’altro sarebbe stato fatto quel giorno. Significava che non avrei avuto abbastanza energia per fare la spesa o pulire la casa. Avevo la spesa consegnata più spesso prima della pandemia che durante la pandemia.

In generale, i fine settimana venivano spesi per riprendersi dalla settimana lavorativa. E ogni lunedì mattina, ricominciavo l’intero processo, spingendo oltre il mio limite ogni giorno fino a quando non crollavo venerdì sera.

Poi, tutto incominciò a cambiare. Quando ho iniziato a lavorare da casa a causa del COVID-19, la mia vita ha cominciato a cambiare .

Dormo 45 minuti in più ogni mattina. Passo cinque minuti a prepararmi la mattina invece di 15 o 20. Non devo preparare il pranzo e non devo guidare. Guidare è uno dei miei più grandi problemi perché mi esaurisce completamente le poche energie che ho. Ci sono stati giorni, quando lavoravo in ufficio, in cui non ero sicuro di avere l’energia per tornare a casa. A proposito di pranzo, ora ho accesso alla mia cucina, il che significa che non sono limitata a pasti facili da mettere in un sacchetto o adatti al microonde. Mangiare meglio equivale a sentirsi meglio.

In ufficio lavoro a una scrivania in piedi e questo mi causa un mal di schiena che rende dolorosa la seduta. A casa, posso stare alla mia scrivania con comode scarpe da ginnastica invece che scarpe eleganti. Durante le chiamate in conferenza e le riunioni virtuali, posso partecipare da una posizione più comoda come sdraiata sul pavimento, che riduce il dolore, richiede meno energia e mi facilita la concentrazione. La fibromialgia porta con se tanti sintomi, uno di questi sono gli acufeni, quella percezione di rumore, solitamente un ronzio, un fischio, un fruscio o un sibilo, che si avverte nelle orecchie o nella testa in assenza di uno stimolo acustico esterno. L’esposizione a suoni, odori e luci sovra-stimola il mio cervello e crea affaticamento. Quando le persone in ufficio usano diffusori e deodoranti per ambienti o indossano lozioni o profumi, ho mal di testa e mal di stomaco e la mia stanchezza peggiora. In passato lavoravo spesso con la porta chiusa e a volte dovevo tornare a casa a causa degli odori. A casa mia ho il controllo quasi totale su questi stimoli.

L’erogatore dell’acqua, il bagno e la mensa sono più vicini alla mia scrivania a casa, il che significa che non spendo molta energia per spostarmi durante il giorno. Tornando alla mia analogia, è più cibo da mangiare più tardi.

Lavorando dall’ufficio, il mio lavoro consumava circa il 75 percento della mia energia quotidiana. Ora, è più vicino al 50 percento. Per non parlare delle pause che da casa sono realmente delle pause.

Una delle cose più importanti che posso fare per gestire la mia malattia cronica è fare delle pause tranquille per rallentare il mio sistema nervoso simpatico (lotta o fuga) e coinvolgere il mio sistema nervoso parasimpatico (riposare e digerire).

Le pause in ufficio a volte erano difficili da gestire. Quando potevo fare una pausa, stendevo il tappetino da yoga e mi sdraiavo sul pavimento dell’ufficio per fare stretching, fare esercizio o fare un pisolino. Ero preoccupata per la percezione di avere la porta chiusa. Le persone che hanno tempo per fare delle pause sono spesso percepite come non abbastanza impegnate o che non lavorano abbastanza duramente.

Ero preoccupata che qualcuno mi venisse addosso mentre allungavo le gambe in aria con il vestito intorno alla vita (questo, alcune volte è successo). Altri bussavano alla mia porta quando era chiusa, costringendomi ad alzarmi in piedi e mettere via le mie cose. Metterei a tacere il mio laptop e il mio cellulare, ma il mio telefono fisso squillerebbe inevitabilmente. Le interruzioni e le distrazioni erano all’ordine del giorno, il che significava che una pausa non era affatto una pausa.

Questi problemi non esistono a casa. Le pause a casa sono pause di qualità che riempiono la mia energia.

La statistica più convincente che posso condividere per illustrare la differenza che il lavoro da casa ha fatto sulla mia salute è la mia media di pisolini settimanali. Prima: 11 sonnellini a settimana. Ora: due.

Ricordo i giorni in ufficio in cui supplicavo l’orologio di mostrare un’ora che significasse che potevo sdraiarmi e chiudere gli occhi. Raramente mi sento così adesso.

Avere più energia significa migliore la mia concentrazione. Un altro vantaggio: posso prendere ore di malattia anziché giorni di malattia. Ci sono stati alcuni giorni in cui non mi sentivo bene. Mi sono sdraiata per un breve periodo e sono tornata al lavoro in un’ora o due. Se la stessa cosa si fosse verificata mentre lavoravo in ufficio, probabilmente avrebbe comportato un’intera o mezza giornata di ferie. Ieri sera, dopo il lavoro, sono andato a fare una camminata veloce di un’ora. Ho fatto la doccia, ho preparato la cena, lavato i piatti e svuotata la lavastoviglie. Ho portato il mio cane a fare una breve passeggiata. Ho spazzato il pavimento del bagno e piegato gli asciugamani che aspettavano nell’asciugatrice. Ho lavorato al mio progetto murale nel seminterrato e ho trasportato la grande scatola contenente la mia nuova scrivania. Quando finalmente mi sono seduta per una pausa, ho rivisto mentalmente tutto quello che avevo fatto. E ho sorriso.

Ricordatevi sempre questa frase del poeta, scrittore e drammaturgo francese Alfred De Musset: “Per riuscire nel mondo, prendete bene in considerazione queste tre massime: vedere, è sapere; volere, è potere; osare, è avere.”

Rosaria Mastronardo

I vantaggi di frequentare un gruppo di auto aiuto

Non è stato facile, ma ce l’ho fatta”.

Gli anni della pandemia sono stati anni di cambiamenti, anni di spavento, di morte di paura. La normalità della vita quotidiana si stravolge per un virus e tutto all’improvviso, cambia.

In quei giorni, oltre al pensiero dei miei cari, ai più fragili, ho pensato anche alla mia attività di volontariato. Come avrei potuto svolgere il mio ruolo di facilitatrice nel gruppo di auto aiuto?

Ne parlo con la referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, dott.ssa Francesca Gori e gli propongo una modalità on line, lei si consulta e mi da il via.

Una modalità inconsueta ma, desideravamo vederci, sentirci, condividere le nostre esperienze. Un virus, non può e non deve fermare il mondo, si va avanti così. All’inizio, confesso che non ne ero entusiasta. Abituata a vedere quelle sedie in cerchio, una accanto all’altra è diverso, però obtorto collo, ci abituiamo. E’ strano il mondo sapete. Questo tipo di incontro inconsueto fa aumentare il numero delle partecipanti e sono costretta a dividere i gruppi, però ci siamo, ci siamo tutte all’incontro “inconsueto”. Oggi che non ci sono più limitazioni, facilito due gruppi di auto aiuto. Quello in presenza e quello in modalità on line, perché chi si è avvicinata al gruppo, nel periodo della pandemia, è rimasta ed essendo molte di loro, lontano dal luogo del gruppo in presenza, ci ritroviamo on line.

Alcuni vantaggi di frequentare i gruppi di auto aiuto.

Ricordati che non sei obbligato a partecipare ai gruppi in presenza o in altre modalità fino a quando non ti senti abbastanza sicuro/a di farlo.

Forse la prima volta che varcherai quella porta ti sentirai ansiosa e preoccupata per il giudizio degli altri ma, alla fine di quelle poche ore ne uscirai con un enorme sorriso sul viso, sollevata ed entusiasta di aver finalmente trovato un gruppo di persone che ti capiscono. Nel gruppo si possono costruire significative amicizie. Si sviluppa un forte senso di appartenenza che migliorerà il tuo benessere interiore. Creare nuove amicizie con persone che vivono le tue stesse condizioni aiuta a ridurre l’isolamento sociale e costruisce l’autostima.

Incontrarsi in un gruppo che condivide con te qualcosa, come ad esempio il nostro sulla fibromialgia, può essere un momento illuminante, soprattutto quando anche gli altri del gruppo dicono: “sì, lo capisco anch’io!” È un sollievo, un grosso sollievo. Allora realizzi che non è tutto nella tua testa, non te lo stai inventando e tutti intorno nel cerchio sono d’accordo con te. È come se i pezzi del puzzle venissero trovati e messi a posto e più impariamo sui nostri sintomi, più possiamo accettare la nostra malattia e gestirla. Sedersi e ascoltare qualcuno senza giudicare è il supporto più potente che ti cambia la vita e nel gruppo possiamo trovarlo e scambiarcelo reciprocamente, specialmente con una malattia invisibile, perché ti permette anche di fare un bilancio della tua condizione e vedere fino a che punto sei arrivato; è una sensazione molto forte.

In un gruppo non solo impariamo a conoscere la nostra condizione e come gestirla, ma costruiamo amicizie che possono crescere anche al di fuori del gruppo. Costruiamo la nostra fiducia e autostima, riacquistiamo la nostra identità, il nostro umore si solleva e il nostro stress si riduce, il che a sua volta riduce il nostro dolore e i nostri sintomi. Impariamo nuove abilità di vita che ci aiutano a gestire il nostro benessere fisico e mentale. Impariamo ad avere una vita con la malattia.

E’ stato tutto facile per me? Per niente. Niente è facile in questa vita ma, se credi in una cosa, falla e non esitare. Ho sempre pensato che tante persone unite da uno stesso problema, uno stesso disagio potessero essere una “forza”. Un gruppo di auto aiuto è una forza che, nel mio caso, mi da “vitalità” mi tiene viva, sono sempre piena di idee, di cose da fare, da realizzare. Ho avuto dei momenti di sconforto, sono fatta di carne, sono un essere umano non un UFO, ci saranno tanti altri momenti brutti ma con la vicinanza, il supporto delle donne del gruppo continuo la mia vita con il dolore cronico, con le mie tante malattie ma con la consapevolezza che senza il gruppo non sarei stata in grado di migliorare la qualità della mia vita.

Non è stato facile, ma ce l’ho fatta

Rosaria Mastronardo