Ozonoterapia in 65 pazienti con fibromialgia: una terapia efficace

La fibromialgia è una malattia cronica con una sintomatologia molto complessa. Sebbene il dolore grave generalizzato sia considerato il sintomo cardinale della malattia, molti altri sono i sintomi associati, in particolare il sonno non ristoratore, la stanchezza cronica, l’ansia e i sintomi depressivi, che svolgono anche un ruolo rilevante nel grado di disabilità caratteristico della malattia. Si ritiene che l’ozono terapia, che viene utilizzata per trattare un’ampia gamma di malattie e sembra essere particolarmente utile nel trattamento di molte malattie croniche, agisca esercitando uno stress ossidativo lieve, transitorio e controllato che promuove una sovraregolazione del sistema antiossidante e una modulazione del sistema immunitario. Secondo questi meccanismi di azione, è stato ipotizzato che l’ozonoterapia potesse essere utile nella gestione della fibromialgia,dove le terapie impiegate sono molto spesso inefficaci.

Sessantacinque pazienti con fibromialgia, secondo la definizione dell’American College of Rheumatology (Arthritis Rheum 1990; 33: 160-172), sono stati trattati presso la Clinica MEDE (Sacile, Pordenone, Italia) dal febbraio 2016 al Ottobre 2018. Le donne erano 55 e i maschi 10; l’età variava da 30 a 72 anni e il tempo dalla diagnosi di fibromialgia variava da 0,5 a 33 anni. Il trattamento è stato effettuato mediante autoemotrasfusione in 55 pazienti e mediante insufflazione rettale con ozono in 10 pazienti, secondo i protocolli SIOOT (Scientific Society of Oxygen Ozone Therapy), due volte a settimana per un mese e poi due volte al mese come terapia di mantenimento.

Abbiamo riscontrato un miglioramento significativo (> 50% dei sintomi) in 45 pazienti (70%).

Nessun paziente ha riportato effetti collaterali importanti.

In conclusione, a nostra conoscenza, questo è il più grande studio di pazienti con fibromialgia trattati con ozono terapia riportato in letteratura e dimostra che l’ozonoterapia è un trattamento efficace per i pazienti con fibromialgia senza significativi effetti collaterali.

Al momento l’ozonoterapia sembra un trattamento che, anche perché privo di effetti collaterali, è possibile proporre a pazienti con fibromialgia che non stanno ottenendo risultati adeguati da altri trattamenti disponibili e può essere considerato come medicina complementare / integrativa.

Testo tradotto alla meglio da:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30840304/

Firenze 05/11/2020

Fibromialgia: la mia storia

Rosaria Mastronardo, che a volte si sente come una fenice.

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, sono fibromialgica e spasmofiliaca; combatto a fianco di malati come me, con i Gruppi di Auto Aiuto, dove svolgo il ruolo di facilitatrice, nel gruppo che ho voluto formare, nato due anni fa, “Fibromialgia: Affrontaimola Insieme“, collaborando con il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, con la Società Italiana Promozione Salute, con Cittadinanza Attiva in un Punto Informativo sulla Fibromialgia e prossimamente spero in altri Punti Informativi infine con l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera.
Il mio obiettivo, il mio auspicio è quello di veder riconosciuta questa malattia per quello che è: una malattia cronica ed invalidante ed inoltre che la ricerca progredisca velocemente , per studiare nuove terapie.

Nel dicembre del 2018, l’AISD, l’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, pubblicò una mia intervista su diversi siti. Ebbi la possibilità di far conoscere a tanti la mia difficile vita con la malattia ma anche la mia voglia di reagire e non subire il dolore e tutto quanto la fibromialgia comporta. Sono cambiate tante cose da quel di. Avendo avuto l’idea di aprire questo sito per il Gruppo di Auto Aiuto che ho, con tanta determinazione, voluto dare vita, ho pensato di riproporla. Sto incontrando, in questi anni tanta gente che non mi conosce non sa io chi sia, cosa faccio e cosa ho fatto. Ecco, riproporre quella intervista, aggiornandola ad oggi, è cosa buona e giusta.

Domande.

come si è accorta della malattia

i tempi di diagnosi

La mattina è sempre più difficile alzarsi, durissima ma devo lavorare, non posso andare in pensione, sono troppo giovane secondo i “regolamenti”.

A luglio di quest’anno, 2020, festeggio 58 anni e anche se lavoro da tanto tempo non ho i contributi sufficienti che mi permetterebbero finalmente di godermi un po’ di riposo.

Ho sempre sofferto di problematiche riguardo alla salute fin da piccola. All’età di 3 anni, sono stata operata alle tonsille perché non respiravo bene, mi hanno levato anche le adenoidi. Verso i 12 o i 15 anni non ricordo bene, ho accusato i primi mal di testa. Mio padre, comprensivo, mi ha portato da numerosi medici. Per qualcuno di loro, le mie sofferenze erano dovute allo sviluppo del menarca precoce, (a 10 anni), alla crescita ho avuto problemi di vista, ed ho messo gli occhiali, certamente il tutto non soddisfaceva la mia famiglia che si adoperava a farmi fare più consulti per vedermi stare meglio ma poi altri problemi si ripresentavano. All’età di 18 anni, mi rimuovono dei polipi all’interno del naso perché avevo sempre dei forti raffreddori che durano mesi. Forse poca cosa rispetto a problemi più gravi ma in ogni modo, si andava avanti sopportando una cosa dopo l’altra. Ero giovane e vuoi l’età, vuoi qualche soluzione provvisoria, la mia vita scorreva così.

Nel 1985 mi sposo e vado a vivere in un’altra città. Sono nata a Napoli, sono una donna del sud e con mio marito mi trasferisco in Toscana. Per 15 vivo in provincia di Arezzo ma poi ci trasferiamo a Firenze, vivo in questa Regione ormai da quasi 40 anni. Nel 1992 nasce il mio unico figlio, Davide, con parto cesareo

Dal 1985 fino ai primi anni del ‘90 ho avuto problemi alla schiena. Discopatie, ernie che mi hanno portato forti dolori che risolvevo, quando mi era possibile (economicamente parlando) poi con esercizi inerenti alla ginnastica posturale oppure con massaggi, quando i dolori erano insopportabili, ricorrevo ad antidolorifici con prescrizione medica.

La cefalea si ripresenta con molta frequenza e spesso, sono costretta a rivolgermi al centro cefalea della mia città.

Cefalea che stranamente si accentua con più intensità dopo la maternità e che non è mai andata via del tutto.

Iniziano poi i problemi allo stomaco. Gastriti, ulcere, mucosa di Barrett , problemi che mi costringono ancora oggi a gastroscopie da fare una volta all’anno.

Non basta: si aggiunge il colon irritabile. Analisi e rettoscopia mi diagnosticano il colon irritabile da stress.

Nell’anno 2016, subisco un intervento al nervo ulnare per schiacciamento, precedentemente ho avuto problemi anche alle spalle, soprattutto quella destra per l’assottigliamento di un nervo, il reumatologo da me consultato voleva intervenire chirurgicamente. Mi sono ovviamente informata se fosse stato il caso di farmi operare. Ho sentito alcune mie colleghe di lavoro con il medesimo problema; operate anch’esse che nonostante l’operazione, non ebbero benefici e allora ho desistito; ancora oggi ho fortissimi dolori ma visto che anche con una ipotetica operazione non avrei avuti giovamenti, ho preferito rimanere con il mio dolore…

2015 il mio primo contatto con la fibromialgia

Inizio a non sentirmi tanto bene, ero particolarmente stanca e pensavo fosse l’influenza, oppure la stanchezza delle routine di quelle giornate frenetiche. Mi facevano male le gambe, facevo fatica a camminare, dolori ovunque. Penso a un virus influenzale e prendo la Tachipirina. Vado avanti così per un po’ ma i dolori aumentano a tal punto che mi accorgo di non avere più sensibilità dal bacino in giù.

Purtroppo, ricordo bene quel periodo, perché fu l’anno della tesi di mio figlio. Strano vero? Tuo figlio, sempre andato bene a scuola, borse di studio, premi, soddisfazioni enormi, arriva il giorno della laurea e tu sei felice più del solito, sei si stanca ma felice perché vedi realizzare un sogno, un bel sogno del tuo ragazzo e di tutta la famiglia. Era il 1 dicembre del 2015, non si può, purtroppo dimenticare, per quello che è avvenuto dopo.

Mi portano così al pronto soccorso. Quel giorno lo ricordo bene. Avevo paura, tanta paura. Mi sottopongono a numerosi esami ma fortunatamente sono tutti buoni; gli stessi medici che mi visitano scuotono il capo perché non sanno spiegarsi quei sintomi. Alla fine, il medico di turno mi dice che vuole farmi visitare da un neurologo e mi fa lui stesso le carte per affidarmi a questo specialista.

Sono fortunata, mi affidano al primario di neurologia di quella struttura. Intanto la mia paura aumenta e i miei dolori quella sensazione di non avere sensibilità, quelle scosse che avvertivo quando mi toccavo le gambe erano sempre li.

Sentivo le gambe pesantissime come se fossero di cemento.

Passano 9 mesi tra esami di tutti i tipi, risonanze al cervello, radiografie, ecografie, esami ematici di tutti i tipi, tutto e di più. Nel frattempo perdo i capelli. Stress, sicuramente stress confermato anche da un dermatologo al quale mi rivolgo.

9 mesi sono tantissimi, nel frattempo mi imbottiscono di farmaci per alleviare i dolori i quali si attenuano ma non di tanto, quel poco da permettermi di non stare ferma immobile nel letto.

Farmaci che mi portarono anche ad un notevole aumento di peso che non aiutava mi veniva detto ma altro non sapevano cosa darmi ma soprattutto non sapevano cosa io avessi.

Alla fine, quando tutti gli esami furono finiti e non vi era nulla che giustificasse quella condizione, il neurologo pronuncia la diagnosi: FIBROMIALGIA.

Ricordo ancora oggi la mia perplessità. Gli chiesi subito cosa fosse, che cos’era questa malattia.

Non è una malattia, è una sindrome. Questo è quello che mi fu detto.

Si, perché la Fibromialgia non è riconosciuta come malattia, NON ESISTE. Non ci sono farmaci che la curano e si sa poco o nulla; c’è, diciamo, una sorta di confusione scientifica, discordanze tra branche specialistiche della medicina.

La mia seconda domanda, lo ricordo come se fosse oggi, fu se era ereditaria, avendo un figlio, mi preoccupai subito di lui, pensai che se fosse stata ereditaria io ero responsabile anche di aver trasmesso una malattia a mio figlio.

Il medico mi tranquillizzò. Ad oggi gli studi affermavano che si, la sindrome è ereditaria ma in linea femminile. Tirai un sospiro di sollievo. La ricerca, la poca ricerca che venne fatta su questa sindrome, rilevò, nel mondo pochi casi di fibromialgia sui maschi. Oggi che c’è più consapevolezza sulla sindrome, se ne parla e se ne discute di più, oggi questa tesi è smentita da tantissimi esperti reumatologi, algologi e neurologi che se ne occupano, non solo sono colpiti in misura minori anche i maschi ma si è a conoscenza anche di casi di fibromialgia su bambini e adolescenti ma si continua a non conoscere la causa.

Inizia così la cura a base di farmaci che servono solo ad alleviare i dolori. Sono farmaci che curano l’epilessia e la depressione. Si, perché questi farmaci agiscono sul sistema nervoso e alleviano i dolori. Ripeto, altre cure non c’è sono, solo “espedienti” e rimedi farmacologici per alleviare i dolori.

Mi preparano un piano terapeutico che ogni tre mesi devo rinnovare composto da Cymbalta 60 mg, (contiene la duloxetina, un principio attivo che serve per il trattamento delle depressioni maggiori, dei disturbi d’ansia e dei dolori causati da neuropatie periferiche) e da Lyrica 75 mg (Pregabalin è un anti-epilettico-anticonvulsivante che trova indicazione specifica nel trattamento del dolore neuropatico centrale e periferico).

TUTTO QUESTO A VITA, se volevo stare bene e condurre una vita NORMALE.

Mi fu consigliato anche di condurre una vita normale senza stress e senza preoccupazioni.

Utopistico e irrealizzabile, però furono queste le uniche raccomandazioni.

Sembrerà strano ma alla fine di questo calvario mi ero un po tranquillizzata. Sapevo cosa mi aveva colpito, era una sindrome sconosciuta senza cura ma sapevo. La mia mente non era più invasa da pensieri cattivi, non sarei morta, non era un male di quelli che fanno paura anche a parlarne: il cancro. No, nulla di tutto questo.

La fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, è una sindrome reumatica idiopatica e multifattoriale che causa l’aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

Ecco, ecco cosa mi aveva colpito. Sono una donna molto curiosa, mi piace leggere, mi piace documentarmi, mi piace studiare e comincio le mie ricerche su questa sindrome.

Mi imbatto in diverse associazioni o presunte tali. Li contatto, scrivo lettere per documentarmi, per avere delle risposte, informazioni più dettagliate, più “fresche”.

Voglio fare una premessa, mi sento in dovere di farla. Non conoscevo il mondo delle associazioni ma già dal mio primo contatto che prendo con il presidente di una di queste, capisco che non mi possono piacere. Troppi discorsi sulla politica e sui politici, troppe parole e paroloni, io volevo e voglio qualcosa di concreto, di diretto, di immediato. Tra me e le associazioni non ci sarà e non c’è sintonia, siamo diversi. Forse per questo non mi ci sono mai ritrovata, soprattutto con quelle anche più accreditate, blasonate, le quali preferiscono star dietro ai medici e ai politici di turno e parlano sommessamente e dall’alto di pulpiti che nessuno, in definitiva, ascolta.

Noi malati di fibromialgia proviamo in tanti mondi a farci sentire ma essendo una malattia di cui ancora la scienza non ha capito il meccanismo e su cui non può esserci un business, siamo poco ascoltati. In più i medici tendono a pensare che sia una malattia da depressione, il che può essere anche vero visto che con dolori continui tutto il giorno in depressione ci cadi davvero. E’ ovvio che c’è qualcosa di più. Ma cosa, non si sa.

La prima di queste associazioni nella veste del presidente mi chiama anche sul cellulare. Quando scrivo a qualcuno, lascio sempre tutti i miei riferimenti, desidero essere VISIBILE. Dice che capisce tutto, comprende perché in casa sua lui vive la stessa condizione con la moglie, insomma un sacco di parole ma non è che mi soddisfa più di tanto. Poi comincio a documentarmi da sola con Internet. L’inferno, la confusione più totale, trovo di tutto, santoni o presunti tali che affermano di guarirla, che promettono miracoli con prodotti naturali, insomma il caos assoluto.

Nel frattempo i farmaci che assumo incominciano a darmi noia allo stomaco. Mi rivolgo al medico e questi ne aggiunge un altro. Si lo so, che altro poteva fare. Un “salva stomaco”, si chiamano comunemente così, servono a questo, proteggono la mucosa dello stomaco per non fartelo “bucare” ma nella mia testa è un farmaco aggiunto.

Tra le mie ricerche nel mondo della rete, mi imbatto in un sito dove si parla di cannabis terapeutica.

La cannabis terapeutica, definita anche “l’oro verde” viene utilizzata in tante patologie.

Si va dall’emicrania alla sclerosi multipla, passando per glaucoma, Parkinson, Alzheimer, dolori cronici e neuropatici, anoressia, cachessia, diverse forme di epilessia e molte altre patologie.

Insomma, era interessante e mi sono detta perché non si prova? Mi informo sulle strutture dove viene prescritta e trovo quella più vicina a me.

Incontro un medico che, dopo avergli raccontato tutto il mio calvario, mi propone la cannabis terapeutica. In quella struttura c’era e vi è ancora un protocollo da seguire.

Seguo il protocollo. Inizio l’assunzione della cannabis terapeutica, prima in decotto (che orrore, era schifoso berlo) e poi successivamente, sempre seguendo il protocollo, inizio con l’olio di cannabis.

BETROCAN in olio, da assumere una volta al giorno per 15 gocce al giorno THC 19%. Via via sospendo interamente tutti i farmaci.

Devo ammettere che per i primi mesi, stavo meglio, molto meglio. Non ero stanca, mi sentivo più in forma, avevo sempre i miei dolori ma molto, molto attenuati. Faccio tanto, mi dedico all’attività di volontariato per la mia malattia, raccolgo firme, invio email a tutte le testate giornalistiche, mi occupo come sindacalista delle problematiche sul lavoro per tutti quelli che sono colpiti da questa sindrome, dormo bene e meglio, insomma la vita scorre, va avanti. I farmaci ormai sembrano un lontano ricordo ma non vengono sospesi del tutto.

Ecco però che incominciano i primi problemi. Pensavate che avessi risolto? Che nonostante i pochi dolori, io avessi raggiunto un po’ di serenità?

Per niente. Iniziano i primi mal di testa. Come accennavo prima, ho sempre sofferto di cefalee, ma questi dolori alla testa erano diversi. Io la cefalea la conoscevo bene, questi dolori non erano simili a quelli che ricordavo aver avuto.

Avevo la sensazione di avere dei chiodi piantati, una volta in fronte e altre volte alle tempie ed erano dolorosissimi.

La cadenza, all’inizio era di una o due volte al mese ma poi diventarono sempre più numerosi fino ad arrivare tutti, dico tutti i santi giorni.

Per non parlare poi dei cambi di umore, della rabbia per futili motivi, della pressione alta, delle palpitazioni, della sincope che mi colpì, dell’aumento della pressione oculare, insomma una serie di sintomi che via via accusavo e che non avevo mai avuto prima, una problematica alla volta, si presentano una alla volta e me li devo tenere e curare naturalmente.

Soldi spesi tra visite specialistiche, tra nuovi farmaci da assumere. Sono sempre in contatto con il medico che mi prescrisse e continua a prescrivermi la cannabis confermando il piano terapeutico anche se al corrente di tutti questi numerosi effetti collaterali.

Rimango alle regole, seguo tutte le indicazioni, alla fine però, dopo l’ennesimo mal di testa della giornata, non resisto più e rinuncio alla cannabis; si ci rinuncio, anche perché gli effetti collaterali da me elencati, sono tutti, dico tutti da imputare alla cannabis terapeutica.

Ritorno mio malgrado ai farmaci con gradualità e dietro naturalmente prescrizione medica.

A marzo del 2018, cambio medico e struttura ospedaliera. Da lì a poco dovrò rifare tutti gli esami, ho già tre giorni fissati in una nuova struttura ospedaliera per dei day service, dove sarò sottoposta nuovamente a tutti gli esami.

Qualcuno potrebbe chiedersi il perché. Perché mi sottopongo a tutti gli esami se so che ho questa sindrome,se ho già fatto tutto, perché ricomincio daccapo?

Legittimo chiederselo, si certo… ma vedete… questo è un PROBLEMA SERIO.

Questo è una delle cose più tristi di questo mio calvario.

Quando mi sono recata in questa nuova struttura ospedaliera per il mio caso e ricordo che sono quasi sei , sei lunghi anni che sto in questa situazione, il bravo medico che mi è stato “affidato” dal S.S.N., dopo avergli fatto vedere tutte la mia lunga documentazione riconducibile alla mia sindrome, dopo avergli detto che stavo malissimo, che avevo dolori ovunque nonostante i farmaci che assumevo elencati sopra, il bravo specialista mi ha detto che lui non metteva in discussione le certificazioni dei professori che mi avevano visto in tre anni prima di lui ma voleva ricominciare dall’inizio sapete perché? Testuali parole.

Vede signora, non metto in dubbio tutto quelle che lei mi riferisce circa la sua condizione di salute ma di solito i medici quando i pazienti dopo i vari esami ai quali li sottopongono, non riscontrano nulla, affermano che è fibromialgia. Se permette, vorrei ricominciare dall’inizio per essere certo che lei, seriamente non abbia nulla oppure potremmo scoprire qualcosa che è sfuggito ai miei colleghi che mi hanno preceduto o ancora, ultima ipotesi il suo problema è di ben altra natura”.

Non voglio e non ho voluto sapere a quale natura stesse pensando quel medico, NON VOGLIO, mi rifiuto di pensare, mi rifiuto.

Quando sono uscita da quella struttura, mi sono venute in mente le parole del primo medico al quale mi affidarono, ricordo che era il primario di neurologia dell’ospedale dove fui portata la prima volta.

Signora, non si preoccupi, non si allarmi, lei deve solo condurre una vita normale, il più normale possibile ma soprattutto, mi raccomando, conduca una vita quanto più serena possibile, senza troppi stress e senza troppe ansie”.

Ebbene, oggi alla luce di tutto quanto mi è accaduto mi sta accadendo e non so ancora quanto finirà questa storia, io vi chiedo, chiedo a voi che forse leggerete questo mio sfogo narrato: può una donna che ha passato gli ultimi tre anni in queste condizioni, rimanere tranquilla e serena? Voi lo sareste?

Lascio la risposta a chi leggerà il racconto, nel frattempo io vado avanti, cerco di fare tutto quello che la mia poca forza mi permette di fare ma credetemi, rimanere serena in questo modo, è la cosa più difficile che io possa fare. Io non ci riesco!

Però, come dice sempre una mia carissima amica, io riesco sempre in tutto, sono forte, lei mi dice che sono come la “fenice”.

L’ araba fenice è un essere mitologico. Un uccello che vive 1000 anni, poi emigra in Africa in etiopia dove prende fuoco e brucia. quando il fuoco si spegne restano solo le ceneri, che al sorgere del sole fanno nascere una nuova fenice. Essere una fenice significa non abbattersi, significa rialzarsi quando ti danno già per morto.

domande:

lei ha poi deciso di impegnarsi per sensibilizzare sul problema con molte idee e iniziative, come il gruppo di auto aiuto. Ci può raccontare come funziona?

Sono passati quasi sei anni da quando fui portata al pronto soccorso per una serie di parestesie alle gambe che mi impedivano di camminare, io non avvertivo più alcuna sensibilità dal bacino in giù. Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia.

Da quel giorno, non vi nascondo che ho attraversato momenti molto difficili, stati di ansia e depressione che peggioravano la mia situazione; era difficile per me accettare quella condizione. Uno stato di perenne dolore, intenso, lancinante che incendia il tuo corpo e che, a volte, toglie il respiro. Dovevo però reagire a tutto questo. Non potevo starmene sempre seduta e piangermi addosso, non avrei risolto nulla così, anzi avrei sicuramente peggiorato una situazione già particolarmente difficile e dolorosa.

Così ho deciso di darmi da fare. Ho fatto di tutto per documentarmi sulla “bestia” così definisco la Fibromialgia, ho successivamente partecipato a diversi incontri organizzati da associazioni, mi sono occupata nella mia amministrazione, (essendo io anche sindacalista) di tutte le problematiche legate alle difficoltà lavorative che noi fibromialgiche incontriamo negli ambienti di lavoro. Purtroppo la Fibromialgia, non essendo una malattia riconosciuta ed inserita nei LEA, non viene presa in considerazione negli ambienti di lavoro, noi non ESISTIAMO per il SSN di conseguenza non possiamo chiedere comprensione ai datori di lavoro anzi, se ci proviamo chiedendo un semplice aiuto ad esempio per una cambio di mansioni, spesso non ci viene concesso perché appunto, la fibromialgia è una sindrome NON riconosciuta.

Con una delle associazioni in cui mi sono imbattuta, una delle tantissime sul territorio, e di cui ignoravo l’esistenza, con questa associazione e con l’intervento del medico che mi aveva in cura, ho sensibilizzato la mia P.A. sulla malattia e con incontri avvenuti all’interno della stessa e alla presenza dei rappresentanti degli RLS (rappresentante dei lavoratori per la sicurezza) ho distribuito opuscoli sulla Fibromialgia e supportato le tante lavoratrici che, grazie a queste iniziative, sono venute allo scoperto. Si perché prima di queste mie iniziative, la stragrande maggioranze di esse, veniva isolata, non creduta, etichettate come fannullone e molto spesso spostate continuamente da un settore all’altro senza preavviso, senza una ragione, in pratica, mobbizzate vessate.

Grazie a questa iniziativa la voce è corsa velocemente in altre realtà lavorative dove la situazione era identica, in cui i lavoratori URLAVANO giustizia.

Grazie alla sensibilizzazione di tutte le sigle sindacali e degli RLS si è raggiunto un discreto successo. Queste donne lavoratrici non si sentivano più sole, non si sentivano più vessate, era giunto per loro il giorno della verità, qualcuno stava parlando della malattia. Ero entusiasta, ero felicissima.

Il rapporto di collaborazione con l’associazione si incrina, do le dimissioni e lascio anche il medico che mi aveva in cura.

Dopo questa brutta esperienza sia con il medico che con l’associazione in questione, ne sono uscita sinceramente distrutta, non mi aspettavo che tutto quanto successo potesse accadere, ma accadde, accadde davvero. Come sempre, mi lecco le ferite e ricomincio. Non fu facile, ancora oggi se ci ripenso ne sono turbata, ma non posso stare sempre a pensare alle cose brutte, devo reagire.

In tutte quelle ricerche che avevo fatto e che continuo a fare, mi sono imbattuta nei gruppi di auto aiuto. Ne ho studiato le origini, la storia ed è nata in me una voglia di realizzare un gruppo di auto aiuto per le fibromialgiche; l’idea è scaturita perché notavo nei vari incontri ai quali partecipavo che tra noi fibromialgiche si instaurava nell’immediatezza un gruppo di ascolto spontaneo. Eravamo tutte desiderose di un confronto, di uno scambio di opinioni sulle giuste terapie, ci confrontavamo persino sul cibo che mangiavamo, insomma, un raffronto su tutto quello che erano le nostre difficoltà quotidiane. Mi metto quindi alla ricerca dei corsi e mi imbatto nel Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto. Mi informo, confesso loro già dal primo giorno, il mio desiderio di realizzare un gruppo per le fibromialgiche. FINALMENTE! Non mi sembrava vero, stavo realizzando qualcosa in cui credevo moltissimo e che forse, un giorno si sarebbe potuto realizzare. Sono fortunata, perché al Coordinamento trovo una vera “famiglia” un gruppo di operatori seri e preparati; mi sentivo vicinissimo a loro per la passione che mettevano in quello che facevano.

La referente scientifica del Coordinamento, al secondo incontro mi comunicò che mi avrebbe dato una mano nella realizzazione di questo sogno.

Dopo la formazione, la preparazione e le consulenze per i gruppi da creare e da formare, il mio sogno si avvicinava sempre di più.

Il 12 maggio del 2018 (in occasione della giornata mondiale della Fibromialgia, ho voluto personalmente questa data) nasce il mio gruppo: “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”. Sono al settimo cielo nonostante la referente scientifica che si è affiancata a me in tutto questo percorso, mi ripeteva sempre: “Rosaria, non è finita, siamo solo all’inizio”.

Il 6 settembre 2018, il primo giorno del mio gruppo di auto aiuto.

Credetemi, non sto esagerando, ero così tanto felice quasi come quando nacque il mio primo ed unico figlio. Emozionata all’ennesima potenza, ero elettrizzata ma allo stesso tempo serena, sembra un paradosso ma è così. Avevo raggiunto uno scopo, quello scopo… quell’obiettivo che al principio era solo un sogno, si era finalmente realizzato.

Affluenza inaspettata, si sono presentate il doppio delle persone di quelle che mi avevano dato la loro certa presenza.

Erano raddoppiate a ragione di un bisogno di risposte e di voglia di sapere sull’argomento.

Avevo preparato tutto, il discorso iniziale, la presentazione, tutto ma… appena iniziato non ho più seguito la scaletta che avevo preparato. Ho proseguito ininterrottamente.

Il primo giorno di scuola ve lo ricordate un po’ tutti credo, ecco quello è stato per me come il primo giorno di scuola. Il cuore che batte, emozionata elettrizzata: assorta sulla tematica, non dovevo perdere la concentrazione…

Quel mio sogno di realizzare un gruppo di auto aiuto per:

  • favorire lo scambio di esperienze tra persone che condividono la stessa problematica o condizione e per trasformare il disagio in risorsa;
  • dare l’opportunità di incontrarsi in un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi senza giudizi, in un clima armonioso;
  • di favorire una socializzazione e offrire l’occasione di scoprire le nostre risorse interiori per poter affrontare i nostri disagi con forza e l’atteggiamento positivo;
  • aprire le porte a tutti coloro che intendono mettere in comune la loro esperienza, difficoltà e risorse, si era finalmente realizzato.

Questo è accaduto il 6 settembre 2018 alle ore 18:00 presso le Baracche Verdi in via degli Aceri 1 e spero vivamente, sinceramente e seriamente che questo cammino segua ancora per tanto tempo con la stessa forza, lo stesso entusiasmo con il quale è cominciato.

Non è stato facile, non è mai facile, ma ci dobbiamo provare per arrivare a dire dopo:

nessuno ha detto che sarebbe stato facile. Hanno solo promesso che ne sarebbe valsa la pena”.

(Harvey Mackay)

Nel gruppo che ho voluto creare sono la “facilitatrice”. Ebbene subito precisare che la maggioranza dei gruppi nel mondo non vede la presenza di un facilitatore. Ove è presente questa figura, come nel mio caso, il facilitatore/la facilitatrice è quella persona che nel gruppo si mette a disposizione e contribuisce a facilitare il buon funzionamento del gruppo. L’utilità del facilitatore è importante soprattutto all’inizio di tale cammino. In questa fase, sono stata sostenuta dalla referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, la quale poi dopo i primi giorni ha lasciato a me la conduzione.

Ci tengo a sottolineare inoltre che il gruppo Fibromialgia: “Affrontiamola Insieme” è stato il primo gruppo di auto aiuto per il Coordinamento Toscano, successivamente grazie alla Dott.ssa Filomena Lo Sasso, Presidente per la Regione Basilicata e alla SIPS (Società Italiana per Promozione della Salute) della quale mi onora farne parte come associata, sto collaborando per portare questa esperienza anche in Basilicata ma non solo.

La Dott.ssa Filomena Lo Sasso con la SIPS ha contribuito alla nascita di altri gruppi di auto aiuto, è una persona sensibile a questo metodo di auto cura ed è per questo che mi ha coinvolto nella SIPS per promuovere ovunque sia possibile l’esperienza di gruppi di auto aiuto sulla Fibromialgia e personalmente sono onorata di tutto questo.

Ho un sogno. Vorrei, mi piacerebbe, estendere questa esperienza, in altre regioni e/o ove ne faranno richiesta, collaborando alla nascita di altri gruppi di auto aiuto, perché io credo molto in questa forma di auto cura; inoltre, io credo fermamente che in questa società sempre più globalizzata, dove la salute e la malattia sono diventate un affare scientifico ed artificiale che non riguarda più l’uomo, dove il sistema sanitario e la medicina ufficiale hanno perso la prerogativa di curare e di promuovere la salute delle persone, il concetto di auto aiuto, questo inconsueto approccio ad un metodo di auto cura, può divenire sempre più una risorsa importante ed irrinunciabile per i cittadini, ma anche per le istituzioni.

Rosaria Mastronardo, che a volte si sente come una fenice.

Mutazione MTHFR: cos’è, sintomi e protocollo specifico

Problemi cardiocircolatori e gastrointestinali, neuropatie, depressione, allergie, dipendenze, propensione al cancro, e tanto altro ancora…

La causa potrebbe essere un errore di trascrizione del tuo DNA, una mutazione nel gene chiamato MTHFR.

E’ una mutazione di recente scoperta.

Nel 2003 è stato completato uno studio genetico, chiamato Human Genome Project, nel quale si è scoperto che un gene molto importante per la salute, chiamato metilen-tetraidrofolato reduttasi (per l’appunto, l’MTHFR) era difettoso nel 40% della popolazione mondiale.

Da quel momento la ricerca è andata avanti e sempre più attenzione è stata data alle mutazioni genetiche.

E’ un campo molto interessante perché le informazioni genetiche potrebbero essere la chiave per trattamenti più mirati e una migliore previsione e prevenzione delle malattie.

DNA, geni e mutazioni: di cosa si tratta?

Prima di entrare nel merito della mutazione MTHFR facciamo un passo indietro e vediamo, in modo molto semplice, come funzionano i nostri geni e come si verifica un errore di trascrizione.

Nel nostro corpo ci sono circa 210 diversi tipi di cellule.

Ciascuna cellula ha un particolare ruolo nell’aiutare il corpo a funzionare bene: ci sono le cellule del sangue, le cellule muscolari, quelle nervose, e così via.

Le cellule leggono dal DNA le istruzioni su ciò che devono fare – immagina la cellula come un computer e il DNA come il programma (o il codice).

All’interno di ciascuna stringa di DNA ci sono delle porzioni chiamate geni.

Il gene “dice” alla cellula come produrre una proteina specifica con una precisa sequenza di amminoacidi.

Ciascun gene produce una, e una sola, proteina.

Le proteine sono cruciali e controllano tutto!

Sono usate dalle cellule per svolgere le proprie funzioni, crescere e sopravvivere.

Può succedere, però, che nella trascrizione del codice si verifichi un errore, e quando accade vengono prodotte proteine “difettose”, che non funzionano a dovere.

Nello specifico, nel caso della mutazione MTHFR l’errore è la sostituzione di una C (citosina) in T (timina) al nucleotide 677 (C677T), che causa una sostituzione di una alanina in valina nella proteina finale, oppure nella mutazione 1298 la sostituzione di una A (Adenina) in C (Citosina).

Questo provoca la produzione di una proteina finale alterata e poco efficiente.

Che cos’è il gene MTHFR?

Il gene MTHFR è il responsabile della produzione dell’enzima MTHFR.

L’MTHFR è essenziale per convertire il folato (vitamina B9) nella forma attiva e utilizzabile dal corpo, chiamata 5-MTHF (metilfolato).

Quando mangi cibo che contiene folato (vitamina B9), infatti, un MTHFR sano e funzionante lo converte in metilfolato.

Questo processo è estremamente importante perché il metilfolato gioca un ruolo cruciale in quasi tutto ciò che fa il corpo.

Il metilfolato e la metilazione

Il metilfolato è un nutriente chiave nella metilazione, il processo di aggiunta di un gruppo metile a un composto.

Il processo di metilazione del corpo è vitale per la formazione di componenti cellulari essenziali come proteine, acidi nucleici e fosfolipidi che formano le membrane delle cellule nervose.

Trasferendo gruppi metilici da una molecola a un’altra, la metilazione:

  • attiva i geni ed enzimi, ripara cellule, tessuti e DNA
  • guida le reazioni di disintossicazione del fegato
  • influenza la secrezione ormonale
  • aiuta a tenere sotto controllo l’infiammazione
  • promuove attivazione e regolazione del sistema immunitario
  • promuove la sintesi dei neurotrasmettitori che influenzano umore, sonno, comportamenti, funzioni cognitive e memoria
  • aiuta a mantenere un normale metabolismo dell’omocisteina (un amminoacido potenzialmente dannoso).

Cosa comporta l’avere il gene MTHFR mutato?

Chi ha la mutazione MTHFR ha un enzima MTHFR difettoso e produce dal 30 al 70% meno metilfolato rispetto a chi non ha la mutazione.

Con una metilazione più bassa sei più vulnerabile alle tossine e hai maggiori rischi di contrarre alcuni tipi di malattie.

Ecco alcuni dei rischi che corri:

Iperomocisteinemia e malattie cardiache

L’omocisteina è un amminoacido che può provocare infiammazione e indurimento delle arterie. Si forma naturalmente nel corpo, ma quando, con la metilazione, un gruppo metilico viene donato a una molecola di omocisteina, diventa un amminoacido essenziale benefico, chiamato metionina.

La metionina è necessaria per svariate reazioni biochimiche nel corpo che coinvolgono la sintesi proteica, un’altra funzione essenziale.

Ridurre l’eccesso di omocisteina aiuta in condizioni come osteoporosi, aborto, cancro e invecchiamento.

Quando il folato non è convertito efficacemente nella sua forma attiva, chiamata 5-MTHF or L-metilfolato, i nutrienti non riescono a svolgere adeguatamente la loro funzione chiave: trasformare (riciclare) l’omocisteina.

Di conseguenza si accumulano nel sangue quantità elevate di
omocisteina, che sono un fattore di rischio di malattie cardiache, ictus e altre forme di malattie cardiovascolari.

Scarsa capacità del fegato di disintossicarsi

I gruppi metilici sono essenziali per la disintossicazione del fegato.

Con una critica sequenza biochimica di eventi i grassi solubili e le altre tossine, che verrebbero rimosse con estrema difficoltà da parte del fegato, vengono unite a un gruppo metilico, e questo le prepara alla rimozione dal corpo.

Nello specifico, le reazioni di metilazione impediscono alle tossine di diventare più solubili in acqua. Questo permette al corpo di rimuoverle meglio e spesso neutralizza anche alcune delle proprietà tossiche.

Questa è una modalità di disintossicazione straordinaria e vitale.

Nella maggior parte delle persone non funziona bene a causa del fatto che viviamo in un modo fortemente intossicato e a causa della mutazione MTHFR.

Depressione

Una corretta metilazione promuove la naturale produzione di SAMe (s-adenosil-l-metionina).  Questo prodotto può aiutare a ridurre la depressione.

Rischi di diabete

I gruppi metilici sono coinvolti nel rilascio e nell’attività dell’insulina.

Quando il corpo non ha abbastanza gruppi metilici, è più probabile che si abbia il diabete.

Altre malattie

Una metilazione inefficiente è stata collegata anche ad altri problemi di salute inclusi degenerazione maculare, Alzheimer, perdita di capelli e cancro.

In conclusione chi ha una forma grave di mutazione MTHFR è a rischio di problemi di salute se il problema non viene risolto.

Meccanismi fisiologici

Dichiarazione professionisti direttamente dal sito:

https://www.enfa-europe.eu/

Prof.dr. Rinie Geenen, psychologist Utrecht University & University Medical Center Utrecht, The Netherlands

La fibromialgia è una malattia diffusa. Dolore, stanchezza e altri sintomi della fibromialgia hanno importanti conseguenze per il benessere e il funzionamento delle persone con fibromialgia. Un ulteriore onere è l’invisibilità e il carattere medicalmente inspiegabile dei sintomi. Non esiste un trattamento farmacologico uniformemente accettato per la fibromialgia. La ricerca dovrebbe mirare ai meccanismi fisiologici che spiegano e mantengono il disturbo e ai processi comportamentali che influiscono sulle basi fisiologiche e sulle conseguenze della fibromialgia. Gli operatori sanitari dovrebbero essere educati a riconoscere il disturbo e ad aiutare i pazienti insegnando loro a far fronte alla fibromialgia. La società dovrebbe riconoscere la fibromialgia come un disturbo con conseguenze negative per il benessere e il funzionamento.

Le indagini, gli studi sono importanti per capire la Fibromialgia

Dichiarazione di professionisti:

espressa dal: Dr. Ernest Choy, Consulente Rheumatologist e Reader in Reumatologia, Direttore del Clinical Trials unità presso il Dipartimento Accademico di Reumatologia King College di Londra

La fibromialgia è comune e un enorme carico clinico sia per i pazienti che per la società. È una malattia molto complessa con una varietà di sintomi oltre al sintomo definitivo – dolore cronico diffuso. Questi includono affaticamento, sonno non ristoratore, rigidità mattutina, intestino irritabile e vescica, gambe senza riposo, depressione, ansia e disfunzione cognitiva spesso denominate “fibro-fog”. Tutti questi sintomi causano gravi limitazioni nella capacità dei pazienti di svolgere le normali faccende quotidiane e il loro lavoro e influenzare seriamente la loro qualità di vita. L’onere per l’assistenza sanitaria e la società è alto. La ricerca nel Regno Unito ha dimostrato che la diagnosi e la gestione positiva della fibromialgia riducono i costi sanitari evitando indagini e consultazioni inutili. Tuttavia, un recente sondaggio globale ha dimostrato che gli operatori sanitari non hanno fiducia nella diagnosi e nella gestione della fibromialgia. Il tempo medio trascorso dallo sviluppo dei sintomi alla diagnosi è di oltre 2 anni con riferimenti medici non necessari e indagini inutili. Educare il pubblico, i pazienti e il personale sanitario per promuovere un migliore riconoscimento e gestione della fibromialgia andrà a beneficio dei pazienti, degli operatori sanitari e della società.

Direttamente dal sito: https://www.enfa-europe.eu/

Tecniche di rilassamento per la fibromialgia

Le terapie di rilassamento hanno dimostrato di essere efficace nel ridurre i sintomi della fibromialgia. È un dato di fatto, possono aiutare a ridurre anche l’ansia e la depressione, di cui soffrono anche molti pazienti affetti da fibromialgia. Quindi ecco alcune tecniche di rilassamento che possono aiutare ad alleviare i sintomi della fibromialgia.

Respirazione profonda

Gli esercizi di respirazione possono aiutare a eliminare lo stress e fornire al tuo corpo abbastanza ossigeno. Se non ricevi abbastanza ossigeno, il tuo corpo non sarà in grado di funzionare in modo efficiente e questo può aggravare ulteriormente il dolore causato dalla fibromialgia. Il rilassamento della respirazione profonda consiste nel concentrarsi sull’espirazione e sull’inalazione, che puoi fare stando in piedi o seduti.

Rilassamento muscolare progressivo

Il rilassamento muscolare progressivo è una tecnica semplice che può funzionare sui muscoli del tuo corpo. Aiuta anche a ridurre la tensione nei muscoli rafforzandoli allo stesso tempo. Questo rilassamento tecnico può essere fatto sdraiati o seduti sul letto.

Inizia tendendo i muscoli dei tuoi piedi, poi tienili lì contando fino a otto. Rilascia lentamente la contrazione e poi rilassa i muscoli. Continua a fare questo per tutti i principali muscolari del tuo corpo, fino alla testa. Al termine, tutto il corpo si sentirà rilassato.

Meditazione

La meditazione aiuta il corpo e la mente a rilassarsi. Esistono vari tipi di meditazione , ma il più popolare è focalizzato sulla concentrazione. Tale meditazione comporta la ripetizione di un suono e una certa parola e si concentra sulla respirazione profonda al fine di liberare la mente.

Yoga

Lo yoga è tra gli esercizi più popolari al mondo oggi. Implica una combinazione di pratica mentale e fisica per raggiungere il rilassamento totale. Lo yoga ti insegna anche il corretto controllo del tuo respiro mentre ti concentri nello stretching e nel rilassamento dei principali gruppi muscolari del tuo corpo.

Secondo gli esperti, la migliore forma di yoga per i pazienti con fibromialgia è Hatha yoga. Questo è il tipo di yoga che si concentra su un certo movimento. Puoi scegliere di fare yoga a casa da solo o frequentare una delle lezioni di yoga vicino a te.

Rifugio personale

Rifugiarsi in un ambiente positivo e senza stress se si è tesi è un buon modo per indurre il rilassamento. Pertanto, un modo per rilassare e liberare la mente dalla fibromialgia è quello di creare il proprio “rifugio personale” anche a casa propria. Il posto può essere nel tuo giardino o in un angolo speciale della tua casa. Riempi quell’area con molte cose che possono farti sentire rilassato, ad esempio con candele profumate.

Trascorrendo alcuni momenti nel tuo “rifugio personale” ogni giorno, potresti essere stupito di quanto ti sentirai ringiovanito e rilassato.

12 maggio 2020 Giornata Mondiale della Fibromialgia

Noi fibromialgiche sappiamo che il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia ma non dobbiamo dimenticare che in questo stesso giorno si celebra anche la Giornata Mondiale dell’Infermiere in memoria della nascita di Florence Nightingale e la Giornata Mondiale della sindrome da stanchezza cronica.

Chi era Florence Nightingale?

Florence Nightingale (Firenze, 12 maggio 1820 – Londra, 13 agosto 1910) è stata un’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna“. È considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose inoltre un’organizzazione degli ospedali da campo.

La sindrome da stanchezza cronica:

La sindrome da fatica cronica (in inglese Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID) comunemente indicata come CFS/ME, è una malattia multifattoriale idiopatica che viene descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

La Fibromialgia:

La Fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) o sindrome di Atlante, è una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi muscoli, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli. In chi ne è affetto può riscontrarsi un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti.

La sua diagnosi e le sue caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse e tuttora la sua eziopatogenesi non è nota. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme variegato di sintomi spesso trattati come psicologici, in quanto parzialmente simili agli effetti fisici del disturbo depressivo.

NON E’ UNA MALATTIA DI ORIGINE PSICHIATRICA

Per questa occasione, molte donne hanno voluto mostrarsi con una mascherina, obbligatoria in questo periodo per il viris COVID 19 che, ricordiamo, ha colpito il mondo intero, con un simbolo, il simbolo della malattia, un fiocco viola.

Il video realizzato per l’occasione a questo link:

https://gruppoautoaiutofibromailgia.files.wordpress.com/2020/05/giornata-mondiale-fibromialgia-2020.mp4

Ringrazio tutte le amiche che hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo video per sensibilizzare i temi di questa giornata.

Grazie a tutte.

Collaborazione con CittadinanzAttiva Firenze

E’ con estremo piacere che pubblico nel mio sito per il mio Gruppo di Auto Aiuto, Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, il seguente link: http://www.cittadinanzattivatoscana.it/2020/01/24/fibromialgia-affrontiamola-insieme/

Ringrazio il dott.re Franco Alajmo, Coordinatore di CittadinanzAttiva Firenze.

Potete visitare il sito di CittadinanzAttiva Toscana a Firenze al seguente link:http://www.cittadinanzattivatoscana.it/dove-trovarci/firenze/cittadinanzattiva-firenze/

L’elenco ufficiale dei professionisti coinvolti nel Punto Informativo/Punto di ascolto.

Dott.ssa Francesca Gori: Psicologa Psicoterapeuta,
referente scientifica del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto.

Dott. Alessandro Gambugiati: Psicologo e Psicoterapeuta,
specialista in Psicosintesi Terapeutica,
riceve da oltre 10 anni negli studi di Firenze e Prato
per consulenze, psicoterapie individuali, di coppia e familiari.

Avvocato Saverio Rossi: avvocato del foro di Firenze con diploma di specializzazione con tesi in materia di responsabilità sanitaria del medico. Inoltre, l’avvocato Rossi è Coordinatore dell’Associazione ONA – Onlus Osservatorio Nazionale Amianto e membro del dipartimento legale dell’Osservatorio.

Dott. Maurizio Romani, medico omeopata, ex Senatore della Repubblica,
attualmente svolge l’attività come Libero Professionista
e si occupa di Medicina Integrata
con particolare riferimento all’Omeopatia e Omotossicologia.

Punto Informativo/Punto di Ascolto sulla Fibromialgia

Buona sera a tutti. E’ con grande piacere e soddisfazione che vi annuncio l’apertura del primo Punto Informativo/Punto di Ascolto per la Fibromialgia a Firenze.
Grazie all’associazione Fibromialgici “Libellula Libera” e alla disponibilità di CittadinanzAttiva nasce a Firenze il primo “Sportello Informativo/Punto Informativo/Punto di Ascolto” sulla Fibromialgia.

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica, i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.
La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, con il supporto del Comitato Medico e Legale che andrà a costituirsi, ha pensato di far nascere uno Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto
Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e delle strutture che già perseguono questi obiettivi.
Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, medici, addetti ai lavori, su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.

Gli obiettivi dello Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto:

  1. offrire un percorso facilitato per effettuare la diagnosi in tempi brevi, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento;
  2. dare tutte le informazioni e indicazioni per evitare ulteriori perdite di tempo nel trovare un valido aiuto per il loro problema;
  3. lo Sportello/Punto verrà gestito dai volontari, e vi si accede su appuntamento;
  4. i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande ed esporre necessità; possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
  5. lo sportello fornisce informazioni relative a riferimenti, chiarimenti, supporto, indicazioni su centri, gruppi di auto aiuto, medici competenti, professionisti per problematiche nel mondo del lavoro, insomma tutta una serie di informazioni utili a chi ne fa richiesta;
  6. lo sportello non fornirà prescrizioni mediche, né si sostituirà all’assistenza che viene erogata dalle Aziende Sanitarie locali di riferimento sul territorio e dai loro medici specialistici.

Per maggiori informazioni, non dimentichiamoci che, nel dicembre 2018 anche la Regione Toscana, ha approvato il Piano Nazionale della Cronicità (PNC). All’interno delle linee strategiche per il 2019, per la presa in carico della cronicità (PIC) si giudica “come sia né appropriata né sostenibile” la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere, mentre si rileva che “non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Lavoriamo, pertanto, tutti insieme per dare una mano concreta a chi ne ha seriamente bisogno, per quel 3-5% di popolazione, colpito da fibromialgia (circa 2.500.000 casi in Italia). La collaborazione tra medici, ricercatori clinici e pazienti si è rivelata essere inestimabile, se fatta con metodi e screening protocollati validati da tutti i soggetti interessati. Gli sviluppi futuri porteranno molti cambiamenti in campo legislativo ed organizzativo nazionale, e questo imporrà alle organizzazioni dei pazienti di rimanere a dare il loro supporto senza sparire dal campo della fibromialgia.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Il 29 gennaio 2020 dalle 15:30 alle 17:00, presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20 50123, vi riceverà la Referente dell’Associazione Libellula Libera, Rosaria Mastronardo, previo appuntamento inviando una email a: rosaria.mastronardo@gmail.com oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” Francesco Piccerillo ringrazia pubblicamente il Dott. Franco Alajmo Coordinatore di CittadinanzAttiva Toscana, per la sua fattiva collaborazione.

Cittadinanzattiva Toscana 📷
Sede di Firenze, Borgo Ognissanti 20, tel. 055 6395094, lunedì e giovedì h 10-13
Punto di ascolto Careggi (NIC1): martedì h 11-13; e su appuntamento 1° e 3° mercoledì h 17-18

Contatto e-mail: firenze.cittadinanzattiva@gmail.com,
www.cittadinanzattivatoscana.it