Colmare il vuoto sanitario per i pazienti con fibromialgia.

E mo’ basta

Il vuoto dell’assistenza sanitaria per i pazienti affetti da fibromialgia è cresciuto negli ultimi due decenni, lasciando i pazienti senza cure mediche adeguate e un piano di gestione dei sintomi non soddisfacente. È all’interno di questa apertura che i pazienti si sentono abbandonati (giustamente) e la loro salute si deteriora sia fisicamente che mentalmente.

Attualmente, informazioni affidabili sulla fibromialgia non sono disponibili e, cosa più angosciante, sono ampiamente incoerenti. Non siamo più vicini a trovare la causa della fibromialgia oggi di quanto non lo fossimo decenni fa, e l’intera portata della condizione, o come trattarla adeguatamente, non è affatto vicino a dove dovrebbe essere. Alcuni pazienti hanno la fortuna di trovare qualche medico coscienzioso in grado di prescrivere cure marginali nel tentativo di sostenere il loro stato di salute e impedirne il peggioramento, ma in gran parte non è così.

Senza risposte sufficienti su ciò che sta accadendo dal punto di vista medico, iniziamo a dubitare della nostra sofferenza e iniziamo a perdere la speranza di stare bene. I genitori che convivono con la fibromialgia lottano per prendersi cura di se stessi e dei propri figli. Le famiglie sono distrutte e molti pazienti soffrono in silenzio e da soli.

E, parlando di bambini, alcuni pazienti affetti da fibromialgia sono adolescenti e più giovani. Anche loro vengono messi da parte e abbandonati. Ai loro genitori viene detto che soffrono di dolori della crescita o allergie e non c’è bisogno di preoccuparsi. Così come è inaccettabile per i pazienti adulti con fibromialgia non essere presi sul serio per il loro dolore, lo è anche per i più giovani. Questo abbandono e l’evitare del problema sono comportamenti discutibili e non devono essere tollerati.

Quando un’assistenza adeguata è irraggiungibile, non è raro che qualcuno che vive con la fibromialgia sia il paziente e il medico di se stesso. La loro assistenza sanitaria è stata carente per così tanto tempo che non hanno altra possibilità che prendersi cura delle proprie cure. Utilizzando tentativi ed errori, lavorano per trovare ciò che aiuta a gestire i sintomi e ciò che fallisce. Alcuni ci riescono, ma purtroppo molti no.

Secondo il sito web della National Library of Medicine degli Stati Uniti del National Institutes of Health per gli studi clinici , ci sono 343.550 studi di ricerca in tutti i 50 stati e in 216 paesi. Con meno di 1.000 studi specifici per la fibromialgia, può essere sufficiente dire che sono attualmente in corso poche ricerche specifiche per la fibromialgia rispetto al totale complessivo degli studi di ricerca. Anche il Center for Disease Control (CDC), un’organizzazione nazionale di salute pubblica negli Stati Uniti, afferma che alcuni sintomi sono “debolmente associati” alla fibromialgia e che sono necessarie “più ricerche“.

Viene presentata la domanda sul perché mancano le ricerche in corso. Ma prima di buttarci nella carenza della ricerca attuale, diamo un’occhiata a cosa potrebbe succedere se ce ne fosse di più.

L’importanza combinata della ricerca di laboratorio e delle sperimentazioni cliniche (studi sulle persone) della fibromialgia è sostanziale. Una maggiore indagine in queste aree della scienza avvierebbe una cascata di miglioramenti in tutto il campo sanitario per la comunità della fibromialgia. E non solo per il paziente, ma anche per gli operatori sanitari. E non manchiamo di realizzare il potenziale di essere più vicini a una cura quando sappiamo come si sviluppa la fibromialgia. Prima di anticipare noi stessi, partiamo dall’inizio: una diagnosi.

Attualmente, un medico impiega in media cinque anni o più per arrivare a una diagnosi di fibromialgia. Il motivo per cui ci vuole così tanto tempo è l’incapacità di misurare i sintomi somatici e i problemi cognitivi. L’American College of Rheumatology (ACR) negli Stati Uniti ha stabilito i criteri diagnostici iniziali per la fibromialgia nel 1990 (rivisto nel 2010) e sono ben consapevoli dei problemi che ciò causa in termini di diagnosi.

Con una conoscenza più approfondita della fibromialgia, c’è la possibilità di trovare indicatori su come si sviluppa la fibromialgia. È molto possibile trovare indicatori nell’analisi del genoma o altri dati patologici. E mentre i sintomi somatici e i problemi cognitivi non possono essere misurati oggettivamente, questi indicatori possono esserlo. Di conseguenza, una diagnosi più rapida e definitiva sarebbe possibile non richiedendo più anni per la diagnosi.

I risultati degli studi di ricerca e delle sperimentazioni cliniche sono importanti anche per la comunità medica in termini di fornitori di formazione. Sarebbe disponibile una formazione continua per i fornitori di servizi sanitari (medici, terapisti, chiropratici, ecc.), che sarebbero meglio attrezzati in termini di sviluppo di un piano di trattamento più efficace in modo più efficiente. In corso, sarebbe probabile che l’assistenza continua con conseguente miglioramento della salute fisica e mentale dei pazienti con fibromialgia.

Poi c’è il problema con le informazioni incoerenti tra le organizzazioni di salute pubblica sulla fibromialgia. Informazioni contrastanti creano confusione sia per i medici che per i pazienti quando si fa affidamento su di loro per saperne di più sulla sindrome. Quando le informazioni sono contraddittorie, come possiamo discernere cosa è corretto e cosa non lo è?

E quando le informazioni sono fuorvianti, lasciano la comunità medica incerta su dove iniziare per escludere o accettare una diagnosi di fibromialgia. Più preoccupante, non è del tutto chiaro quale specialista sia responsabile della diagnosi, della somministrazione del trattamento e della continuazione delle cure. Il divario inizia ad allargarsi e il paziente inizia la lenta discesa nel vuoto sanitario.

Quindi torniamo alla domanda sul perché. Perché non ci sono ulteriori ricerche sulla fibromialgia quando potrebbe essere estremamente benefica per l’assistenza sanitaria dei pazienti? E a questo proposito, perché i finanziamenti continuano a diminuire?

Ecco un fatto scioccante sui finanziamenti: secondo il sito web del National Institutes of Health (NIH), la spesa categoriale per la fibromialgia è aumentata da $ 11 milioni nell’anno fiscale (FY) 2016 a $ 14 milioni nei due anni fiscali successivi. È sceso a $ 13 milioni nell’esercizio 2019 e dovrebbe scendere a $ 12 milioni nell’esercizio 2021. Ancora una volta, perché? Anche quando si è contattato il NIH per chiedere informazioni sul taglio dei finanziamenti, non è stato possibile fornire risposte. Dobbiamo chiederci, cosa impedisce che venga preso più sul serio?

Al fine di chiudere l’apertura sanitaria per prevenire il declino della salute dei pazienti affetti da fibromialgia, dobbiamo aumentare la consapevolezza, sostenere tutto l’anno e ottenere ulteriore sostegno per aumentare i finanziamenti per la ricerca e l’istruzione specifiche per la fibromialgia. L’aumento dei finanziamenti aumenterà la ricerca che, a sua volta, fornirà una diagnosi più rapida e accurata portando a un trattamento e una cura migliori dei pazienti.

In termini di consapevolezza e difesa, le nostre storie sono importanti e contano sia individualmente che collettivamente per dare una visione personale della convivenza con la fibromialgia. La fibromialgia è MOLTO più di quello che raccontano i pazienti al medico; è la nostra vita e influenza la vita dei nostri cari. Se la comunità della fibromialgia è silenziosa e non condivide il modo in cui questa sindrome influisce sulla nostra vita quotidiana nelle attività quotidiane, stiamo ammettendo la sconfitta e siamo disposti ad accettare la carenza di cure che attualmente riceviamo. Questo non può essere e non è ammissibile.

Quegli individui al potere i GOVERNI con la capacità di aiutare a realizzare il cambiamento – i rappresentanti dei nostri stati e paesi – hanno bisogno di sentirci forte e chiaro . Sono in grado di aiutare con il budget per il finanziamento della ricerca sulla fibromialgia e possono essere la voce che sarà ascoltata. Ma affinché questa opportunità si realizzi, devono prima essere in grado di ascoltarci .

Una volta che avremo il sostegno di chi è al potere per fare la differenza, inizieremo lentamente a ottenere il sostegno degli altri. È un processo lento, ma dobbiamo impegnarci a fare gli straordinari se vogliamo migliorare questo sistema di assistenza molto rotto.

Non tutte quelle persone che vivono con la fibromialgia e si prendono cura di qualcuno che convive con la malattia sono in grado di lasciare fisicamente la casa per difendere la loro situazion. Ma resta il fatto: tutti noi possiamo usare le nostre voci e condividere le nostre storie con lo stesso effetto. Dobbiamo usare le capacità che abbiamo per aiutare a far progredire l’intera comunità della fibromialgia verso il punto in cui dobbiamo essere.

Alcuni pazienti affetti da fibromialgia hanno rinunciato alla speranza di stare bene e di vivere una migliore qualità della vita, ma altri no. E quelli di noi che stanno ancora bruciando la piccola fiamma della speranza, aiuteranno ad accendere la fiamma per gli altri. Diffonderemo quella luce e saremo visti. La speranza può e sarà ripristinata.

Se potessi parlare con gli studenti delle scuole di medicina della fibromialgia, ecco cosa direi.

Questa non è la mia storia, è la storia di Ashley Nestler MSW la quale, dopo molteplici traumi, tra cui abusi sessuali ed emotivi, bullismo e molestie, ha vissuto delle gravi crisi di salute mentale, in seguito a questo ha scoperto di essere affetta da fibromialgia, perché nota al Servizio Sanitario del suo paese, per il suo passato, ha lottato e lotta ancora pesantemente per rompere lo stigma, ormai frequente tra alcuni medici, di etichettare i pazienti affetti da fibromialgia a pazienti affetti da malattie mentali.

La sua storia è pubblica sul sito: https://themighty.com/ , e la condivido perché, molti pazienti che hanno lo stesso trascorso di Ashley, sappiano che, se credono di avere i sintomi della fibromialgia, non devono farsi fregare ma, lottare, lottare e lottare, non arrendetevi, il vostro passato, il vostro vissuto, non c’entra con la fibromialgia, pretendete rispetto e una sorta di cura per alleviare i vostri dolori. Non è facile ma, provateci.

La mia esperienza con la fibromialgia, racconta Ashley è come, molto probabilmente simile a tanti voi. Spesso, molto spesso, non veniamo presi sul serio. Mi ci è voluto molto tempo per avere una diagnosi e il mio dolore e i miei sintomi venivano considerati non veri, ma “spazzatura”. Essere trattata così mi ha fatto soffrire di più e i miei sintomi si avvertivano più intensamente e con più frequenza.

Detto questo, se fossi invitata a parlare in una scuola di medicina sulla fibromialgia, vorrei principalmente discutere della gravità della malattia. Tante volte, la fibromialgia è minimizzata, anche se ha un impatto su ogni aspetto della vita di un individuo. Vorrei esortare gli studenti di medicina a esaminare di più la malattia e il modo in cui influisce sulla capacità di un individuo quotidianamente. Molti di noi lottano con poca comprensione da parte dei professionisti e spesso può essere difficile trovare cure mediche adeguate. Vorrei sottolineare l’importanza di curare la fibromialgia come una grave malattia per migliorare la qualità della vita di coloro che convivono con essa.

Vorrei raccontare agli studenti di medicina la mia storia personale di convivenza con la fibromialgia e di come ha limitato la mia vita e la mia capacità di perseguire molte cose. Vorrei che gli studenti si rendessero conto di quanto il tempo e le temperature influiscano notevolmente e quotidianamente nella mia vita, nelle mie attività e come finisco per passare la maggior parte del mio tempo a cercare di capire come gestire i miei sintomi. Raccontare agli studenti di medicina la gravità dei miei sintomi mi farebbe sentire come se fossi ascoltata. Trovo che raccontare la mia storia aiuti gli altri a capire la condizione meglio di quanto qualsiasi libro di medicina possa mai fare.

Vorrei che gli studenti di medicina sapessero che quando è estate, trascorro la maggior parte del mio tempo con l’aria condizionata perché il caldo fa infiammare i miei sintomi. Non posso uscire e godermi il sole perché il caldo spesso finisce per farmi sentire come se avessi l’influenza. Vorrei anche che gli studenti di medicina sapessero che quando è inverno, il freddo fa male al mio corpo come se fosse lacerato muscolo dopo muscolo. Sia che faccia caldo che faccia freddo, poco importa sono facilmente influenzata dal primo e dal secondo e questo limita molto di quello che posso fare nella mia vita. Spesso mi sento come se stessi inseguendo i miei sintomi e anticipando circostanze che potrebbero peggiorare i miei sintomi.

Ma soprattutto vorrei che gli studenti di medicina capissero quanto sia volubile la fibromialgia e quanto piccoli cambiamenti ambientali possano avere un profondo impatto sui sintomi. Vorrei che gli studenti di medicina capissero che non ci sono molti trattamenti medici disponibili per le persone con fibromialgia, molti di noi che assumono farmaci antidepressivi e antiepilettici, approvati per la fibromialgia, a causa delle interazioni che si verificherebbero con gli altri farmaci che stanno assumendo per problemi di altra natura, non sono in grado di sopportarli. La maggior parte delle volte devo gestire i miei sintomi da sola usando delle tecniche come usare asciugamani rinfrescanti in estate e cuscinetti riscaldanti in inverno, cercando anche di usare movimenti delicati e cambiamenti nella dieta insieme a integratori a base di erbe per gestire il dolore. Vorrei anche sottolineare come la stanchezza e la nebbia del cervello siano parti importanti della mia malattia e mi richiedano di riposare molto.

Vivere con la fibromialgia non è facile e, se potessi parlare con gli studenti di medicina, vorrei mettere in evidenza i vari aspetti della malattia che limitano gravemente ciò che sono in grado di fare nella mia vita quotidianamente. Vorrei sottolineare quanto sia grave questa malattia e come influisca su ogni aspetto della mia vita. È giunto il momento di prendere sul serio la fibromialgia e spero che gli studenti di medicina possano ascoltare storie di vita reale da coloro che convivono con la malattia per creare più empatia per quelli di noi che lottano quotidianamente.

Personalmente sono d’accordo con Ashley, penso che raccontare la nostra storia aiuti gli altri a capire le nostre condizioni meglio di quanto qualsiasi libro di medicina possa mai fare.

Tu, cosa vorresti che i medici capissero della tua fibromialgia?

Artrite psoriasica e fibromialgia: quali sono le differenze?

L’artrite psoriasica (da ora abbreviata in PsA) e la fibromialgia sono due condizioni di salute molto dolorose e che alterano la vita di chi ne è affetto. Sebbene ogni condizione abbia le sue caratteristiche uniche, condividono molte caratteristiche comuni.

La PsA è un tipo di artrite infiammatoria che provoca infiammazione delle articolazioni e dei tessuti in tutto il corpo. Può anche influenzare la pelle. La fibromialgia colpisce anche i muscoli, i tendini e altri tessuti molli, causando dolore a tutto il corpo.

Queste due condizioni possono esistere da sole o insieme. Vivere sia con PsA che con fibromialgia può essere una vera sfida, quindi è importante gestire e trattare entrambe le condizioni.

Sia la PsA che la fibromialgia sono condizioni dolorose che causano sintomi su tutto il corpo. I sintomi comuni di entrambe le condizioni includono dolore, affaticamento cronico e nebbia cerebrale . La PsA potrebbe anche causare disturbi del sonno, ansia, depressione e intorpidimento e formicolio agli arti, che si osservano più frequentemente nella fibromialgia.

I Sintomi della PsA

La PsA è una malattia autoimmune , ciò significa che è il risultato del tuo sistema immunitario che attacca cellule e tessuti sani. Una risposta anormale dei tessuti porta all’infiammazione delle articolazioni e alla sovrapproduzione di cellule della pelle.

La PsA colpisce tra 3,6 e 7,2 per 100.000 persone in tutto il mondo. La prevalenza solo in Italia è di quasi 3 milioni di persone tra i 15 e i 45 anni. La PsA colpisce circa il 30% delle persone con psoriasi infiammatoria della pelle .

I sintomi di PsA che potrebbero differenziarlo dalla fibromialgia includono:

Articolazioni tenere e gonfie;

Dattilite : gonfiore di intere dita delle mani e dei piedi;

Placche cutanee squamose;

Psoriasi ungueale: comprese le unghie scolorite, snocciolate e sgretolate e la separazione del letto ungueale;

Dolore ai tendini e/o ai legamenti;

Raggio di movimento ridotto;

Infiammazione e arrossamento degli occhi;

Dolore alla schiena e alle spalle;

Entesite : infiammazione nelle aree in cui il muscolo si collega a un osso;

Dolore al torace e alle costole: sebbene la fibromialgia non causi dolore al torace e alle costole osservato nelle persone con PsA, provoca una condizione chiamata costocondrite , un tipo di dolore toracico non cardiaco che infiamma la cartilagine che collega le costole allo sterno.

La PsA tende ad essere una condizione che divampa con sintomi gravi o aumentati che possono durare per giorni, settimane o mesi. Questi sintomi possono attenuarsi e sperimenterai periodi in cui la malattia è più lieve o meno grave. È anche possibile sperimentare la remissione , periodi di attività minima della malattia.

Sintomi di fibromialgia

La fibromialgia colpisce circa 4 milioni di adulti negli Stati Uniti, circa il 2% degli adulti americani, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC). In Italia colpisce circa 2 milioni di persone, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita.

I medici non considerano la fibromialgia una malattia autoimmune o una condizione infiammatoria. Secondo l’American College of Rheumatology (ACR), si ritiene che la fibromialgia sia un problema del sistema nervoso, in particolare del cervello e del midollo spinale.

Il dolore e la tenerezza della fibromialgia vanno e vengono e colpiscono varie parti del corpo. Tende a essere un problema permanente che comunemente causa dolore muscolare diffuso, grave affaticamento e problemi di sonno.

Ulteriori sintomi della fibromialgia sono:

Crampi e spasmi muscolari;

Rigidità al risveglio o dopo essere stati seduti troppo a lungo;

Nebbia cerebrale (difficile ricordare e concentrarsi);

Disturbi gastrointestinali, inclusi nausea, gonfiore e stitichezza;

Mascella e tenerezza facciale;

Sensibilità a luci o odori;

Ansia e/o depressione;

Gambe irrequiete , intorpidimento e formicolio agli arti;

Problemi alla vescica, inclusa minzione frequente;

Ridotta tolleranza all’attività fisica;

Mal di testa.

PsA e fibromialgia possono coesistere?

La fibromialgia colpisce fino al 18% delle persone con PsA. Le persone con PsA che hanno anche fibromialgia tendono ad avere un decorso della malattia peggiore con PsA rispetto a quelle con PsA da solo.

Uno studio riportato nel 2016 sul Journal of Rheumatology dai ricercatori dell’Università di Tel Aviv ha esaminato 73 persone con PsA, la maggior parte delle quali erano donne (57,5%). Utilizzando i criteri dell’American College of Rheumatology per la fibromialgia, la condizione è stata diagnosticata in 13 persone, 12 delle quali erano donne.

I ricercatori hanno anche stabilito che avere la fibromialgia con PsA potrebbe portare a punteggi di attività della malattia peggiori. Hanno concluso che l’impatto della fibromialgia dovrebbe essere considerato quando si trattano persone con PsA e che i medici dovrebbero evitare modifiche non necessarie al trattamento.

Cause

Le cause sia dell’artrite psoriasica che della fibromialgia non sono facilmente comprensibili, ma i ricercatori hanno alcune teorie su cosa potrebbe causare queste due condizioni.

Cause di PSA

I ricercatori ritengono che la PsA sia causata da una combinazione di fattori, tra cui la genetica (eredità) e fattori scatenanti, come infezioni, stress e traumi fisici.

Ricerche recenti suggeriscono che le persone con PsA hanno alti livelli di fattore di necrosi tumorale (TNF), una proteina infiammatoria, nelle articolazioni e nelle aree cutanee colpite. I livelli aumentati sopraffanno il sistema immunitario e rendono più difficile fermare l’infiammazione causata da PsA.

Le persone a più alto rischio di PsA sono quelle che hanno già la psoriasi. Tuttavia, è possibile avere la PsA senza psoriasi o avere la psoriasi e non sviluppare mai la PsA. La PsA si verifica più frequentemente negli adulti di età compresa tra 35 e 55 anni, ma può colpire chiunque, indipendentemente dall’età. Colpisce allo stesso modo maschi e femmine.

Anche una storia familiare di PsA e/o psoriasi aumenta il rischio di PsA. I bambini che hanno un genitore con PsA o psoriasi hanno un rischio maggiore di PsA. Secondo la Cleveland Clinic, l’età più comune per la PsA ad esordio giovanile va dai 9 agli 11 anni.

Cause di fibromialgia

I ricercatori non sono del tutto sicuri di cosa causi la fibromialgia, ma la maggior parte ipotizza che la genetica possa svolgere un ruolo. Questo perché la fibromialgia tende a presentarsi tra familiari. Ricerche più recenti suggeriscono che avere determinate mutazioni genetiche (che potrebbero anche verificarsi nei componenti della famiglia) rende qualcuno più suscettibile allo sviluppo della fibromialgia.

Chiunque può avere la fibromialgia, compresi i bambini. Tuttavia, la maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata la condizione è di mezza età e il rischio di fibromialgia aumenta con l’età.

Le femmine hanno il doppio delle probabilità rispetto ai maschi di avere la fibromialgia. Fino al 20% delle persone con questa condizione ha anche altre malattie croniche, come PsA, artrite reumatoide e lupus.

Diagnosi

Poiché la PsA e fibromialgia causano sintomi comuni, è importante distinguere correttamente l’uno dall’altro per determinare il miglior corso di trattamento.

Diagnosi di PSA

Non esiste un test specifico per confermare una diagnosi di PsA. La condizione viene diagnosticata utilizzando vari metodi per escludere altre cause di dolore e rigidità articolare.

Gli strumenti che il medico potrebbe utilizzare per determinare la PsA ed escludere altre condizioni includono:

Esame fisico della pelle e delle articolazioni;

Revisione della storia familiare e personale;

Esami del sangue che cercano specifici marcatori di infiammazione;

Ecografie inclusi raggi X, risonanza magnetica (MRI) e ultrasuoni, per rivelare infiammazione e alterazioni ossee;

Aspirazione articolare: Ciò comporta il prelievo di un piccolo campione di fluido da un’articolazione interessata. Il fluido viene testato in laboratorio per cercare marcatori specifici di infiammazione legati alla PsA e ad altri tipi di artrite infiammatoria.

Una diagnosi precoce di PsA è fondamentale per prevenire e rallentare i danni permanenti alle articolazioni. Le persone con la PsA possono avere deformità articolari, osservate dalle ecografie, molto presto nella malattia.

Diagnosi di fibromialgia

Come per l’AP, non esiste un test specifico per diagnosticare la fibromialgia. Invece, la fibromialgia tende ad essere una diagnosi di esclusione , il che significa che il medico eseguirà il lavoro di laboratorio ed ecografie per escludere altre condizioni che causano sintomi simili.

Questa è una sfida perché il dolore diffuso è un sintomo di molte condizioni, inclusa la PsA. Ad esempio, l’entesite (l’infiammazione di una o più entesi tendinee o, più raramente, di una o più entesi legamentose) da PsA può essere confusa con il dolore muscolare diffuso da fibromialgia e viceversa.

Le persone con fibromialgia sono più sensibili al dolore che non infastidisce gli altri senza la condizione, quindi i medici valutano il numero di aree tenere sul corpo quando determinano la fibromialgia.

Ma non tutti i medici usano questi sistemi per diagnosticare la condizione. Molti si affidano a criteri diagnostici più recenti dell’American College of Rheumatology che presta un’attenzione specifica al dolore e ai sintomi diffusi.

Dopo che tutte le altre possibili condizioni sono state escluse, il principale sintomo richiesto per una diagnosi di fibromialgia è il dolore diffuso che dura da tre o più mesi. La definizione di “dolore diffuso“, secondo l’ACR, è dolore duraturo in almeno quattro delle cinque regioni del corpo.

I criteri di diagnosi dell’ACR prendono in considerazione anche i sintomi sperimentati che sono durati tre o più mesi, inclusi affaticamento, problemi di sonno e problemi cognitivi.

Trattamento

Non esiste una cura per la PsA o fibromialgia. Poiché queste condizioni hanno cause e processi sottostanti diversi, richiedono metodi di trattamento diversi.

Gli obiettivi per il trattamento della PsA includono la riduzione del dolore e altri sintomi e la prevenzione del danno articolare. La maggior parte delle persone affette da questa condizione assume regolarmente farmaci per tenere sotto controllo l’infiammazione e per gestire il dolore e il gonfiore.

I farmaci usati per trattare la PsA includono farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), corticosteroidi, farmaci antireumatici modificanti la malattia del tipo DMARD (farmaci con azione immunosoppressiva come gli antimetaboliti (Azatioprina e Methotrexate), la Leflunomide, la Ciclosporina ed il Micofeno– lato Mofetile, e biologici.

Il trattamento per la fibromialgia comprende terapie sullo stile di vita e farmaci per migliorare i sintomi. I farmaci usati per trattare la condizione includono antidepressivi e antidolorifici da prescrizione e da banco. Altre terapie per la fibromialgia includono il miglioramento delle abitudini del sonno, la gestione dello stress, la terapia cognitivo comportamentale e la terapia fisica, compresi l’allenamento della forza e l’esercizio fisico.

Prevenzione

Condizioni come l’artrite psoriasica e la fibromialgia generalmente non possono essere prevenute. Tuttavia, è possibile prevenire le riacutizzazioni di queste condizioni e lavorare per ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi.

I medici non conoscono alcun modo per prevenire la PsA e nessun trattamento può garantire la prevenzione. Poiché solo un piccolo numero di persone con psoriasi alla fine sviluppa la PsA, è difficile identificare chi potrebbe continuare a contrarre la PsA.

Una revisione del 2019 mirava a identificare le sfide legate alla conoscenza di chi potrebbe essere a rischio di PsA. Gli autori del rapporto citano la difficoltà nel cercare di prevedere eventi che potrebbero portare le persone con psoriasi a sviluppare PsA. Indicano anche una mancanza di comprensione su come e perché la malattia progredisce e quali persone sarebbero più a rischio.

La maggior parte degli esperti ammette che la fibromialgia generalmente non è prevenibile. Alcuni casi di fibromialgia potrebbero essere prevenibili, soprattutto se causati da stress cronico o problemi di sonno. Ma se la fibromialgia deriva da un trauma fisico (ad es. un incidente d’auto) o come risultato di fattori genetici, non c’è molto da fare, purtroppo.

Senza sapere cosa causa esattamente la fibromialgia, non c’è modo di sapere se la condizione può essere davvero prevenuta. Indipendentemente da ciò, i sintomi della fibromialgia possono essere gestiti con un trattamento adeguato, inclusa la gestione di fattori scatenanti come dieta, stress e disturbi del sonno.

Riepilogando

L’artrite psoriasica e la fibromialgia sono due condizioni molto dolorose e debilitanti. Condividono molte somiglianze, in particolare i sintomi. Entrambi sembrano avere una famiiarità e sono collegati a mutazioni genetiche e fattori scatenanti ambientali.

Nessun test può confermare nessuna delle due condizioni. La PsA viene diagnosticata utilizzando una varietà di metodi, inclusi esami del sangue ed ecografie. La fibromialgia, d’altra parte, tende a essere una diagnosi di esclusione, cioè non può essere presa in considerazione fino a quando non vengono escluse altre condizioni che causano sintomi simili.

Non esiste una cura per PsA o fibromialgia, ma entrambe le condizioni ove possibili, possono essere gestite. I ricercatori non sanno se una delle due condizioni può essere prevenuta, ma con la fibromialgia è possibile ridurre i fattori di rischio per la condizione.

Le persone che hanno la PsA sono a maggior rischio di fibromialgia, ma spesso è difficile per i reumatologi riconoscere la fibromialgia quando coesiste con la PsA.

La mania del CBD. E’ così poco dannoso?

Questo articolo è stato scritto da Dennis Thompson il 13 maggio del 2019, perché lo pubblico oggi?

Ho pensato di farlo pensando alla discussione alla Camera di questi giorni sulla coltivazione, per uso personale, fino ad un numero di 4 piante di marijuana e mi sto preoccupando di quello che potrà succedere.

La mania del CBD che sta dilagando in tutta l’America: i nuovi prodotti stanno riempiendo gli scaffali dei negozi mentre il mercato esplode per quello che molti americani credono essere un miracoloso toccasana.

Si trova di tutto, dagli oli alle caramelle gommose, alle pillole, creme e unguenti, è ora in vendita nei supermercati e nelle catene aperte di recente per questa specialità. Puoi persino ricevere massaggi infusi con CBD o cosmetici intrecciati con il farmaco.

Tutti questi prodotti contengono cannabidiolo ma non THC, l’ingrediente che notoriamente fornisce quello che si definisce uno “sballo“. Ma cosa sanno veramente gli scienziati dei benefici e dei rischi per la salute del CBD?

Di molto poco, dicono gli esperti, e i consumatori dovrebbero fare attenzione a non sprecare i loro soldi.

Hai una marea di prodotti a base di CBD che provengono dalla canapa che stanno per essere immessi sul mercato e hai tutti i tipi di dichiarazioni fatte su questi prodotti da persone che stanno cercando di venderli“, ha affermato Timothy Welty, presidente del dipartimento di scienze cliniche presso il College of Pharmacy and Health Sciences della Drake University, a Des Moines, Iowa.

L’ondata di prodotti a base di CBD è diventata così travolgente che la Food and Drug Administration statunitense (l’agenzia del governo federale degli Stati Uniti la cui missione è proteggere la salute pubblica assicurandosi che alimenti, cosmetici e integratori alimentari siano sicuri da usare ed etichettati in modo veritiero) si è recentemente fatta sentire.

La Food and Drug Administration statunitense ha lanciato una raffica di lettere di avvertimento alle aziende che commercializzano questi prodotti a base di CBD, dicendo loro di smettere di fare affermazioni sulla salute infondate per la sostanza.

Queste aziende, con altrettanti lettere e comunicati dirette alla Food and Drug Administration, hanno falsamente affermato che il CBD può fermare le cellule tumorali, rallentare la progressione del morbo di Alzheimer, alleviare il dolore ai nervi e la fibromialgia e frenare i sintomi di astinenza per le persone sottoposte a trattamento per abuso di sostanze.

Perché questa mania del CBD?

L’agenzia terrà un’audizione pubblica il 31 maggio sui prodotti CBD e sulla loro sicurezza e ha formato un gruppo di lavoro per considerare nuove leggi e regolamenti per governare questo mercato.

I prodotti CBD hanno sommerso il mercato non a causa di nuove prove mediche, ma a causa di un cambiamento nella legge federale, ha osservato Timothy Welty.

Alla fine dell’anno scorso, il Congresso ha approvato un disegno di legge sull’agricoltura che ha revocato un divieto decennale sulla coltivazione della canapa. Se la pianta contiene meno dello 0,3% di THC, la canapa può essere coltivata legalmente ovunque negli Stati Uniti da agricoltori autorizzati.

Il disegno di legge affermava specificamente che la US Drug Enforcement Agency non può regolamentare i prodotti a base di canapa come il CBD, ha affermato Welty. Quindi, ora spetta alla FDA regolamentare la mania del CBD.

Il dottor David Copenhaver, direttore della gestione del dolore da cancro e delle cure di supporto per l’Università della California, Davis Health Center. ha osservato che, il nostro corpo contiene un sistema di recettori che rispondono ai composti della marijuana, inclusi THC e CBD.

Per questo motivo, i ricercatori sono stati molto interessati ai potenziali benefici del CBD per quanto riguarda alcuni diversi problemi di salute.

Poche prove di benefici medici

Vi ricordiamo che ad oggi, c’è solo un uso del CBD che ha dietro di sé significative prove scientifiche: frenare i sintomi di rare forme di epilessia.

L’anno scorso la FDA ha approvato il farmaco Epidiolex per il trattamento di due forme di epilessia infantile. L’evidenza medica ha dimostrato che il CBD altamente purificato in Epidiolex può alleviare le convulsioni.

Per il resto dei potenziali usi del CBD, ci sono semplicemente troppo poche prove per trarre una conclusione definitiva.

Il prossimo potenziale uso medico del CBD potrebbe essere per i sintomi del disturbo d’ansia, hanno affermato Welty e Yasmin Hurd, presidente della neuroscienza traslazione e direttore dell’Addiction Institute al Mount Sinai.

Gli studi clinici suggeriscono che il CBD potrebbe aiutare a curare l’ansia, ma Welty ritiene che ci sia bisogno di ulteriori studi. Hurd è leggermente più convinto, ma concorda che sono necessari ulteriori studi.

Ci sono prove pubblicate che il CBD riduce l’ansia“, ha detto Hurd. “Questa è un’altra indicazione in cui posso dire di poter credere ai dati; tuttavia, non conosciamo ancora il regime di dosaggio che sarebbe efficace per l’ansia. Sono studi in corso”.

Altri usi – come antinfiammatorio, un aiuto per l’astinenza da sostanze, un aiuto per dormire, un analgesico – non sono stati provati in modo definitivo.

In alcuni casi, le prove sono contrarie a ciò che le persone potrebbero sospettare.

Non ci sono molte ragioni per credere che il CBD sia un mezzo efficace per alleviare il dolore, ha affermato il dottor Ajay Wasan, vicepresidente per la medicina del dolore presso l’Università di Pittsburgh Medical Center.

Se lo pensi come una medicina, sarebbe un analgesico debole“, ha detto Wasan. “È davvero il componente THC della marijuana medica che è il composto che ti dà sollievo dal dolore“.

Possibilità di danno

Secondo uno studio pubblicato lo scorso dicembre sulla rivista Investigative Ophthalmology & Visual Science, il CBD potrebbe peggiorare la malattia degli occhi, come il glaucoma,

I ricercatori hanno scoperto che i colliri al CBD aumentavano la pressione oculare nei topi, anche se il THC sembrava ridurre la pressione, il che potrebbe spiegare perché la marijuana medica ha avuto risultati contrastanti quando si tratta di studi sul trattamento del glaucoma.

Sono rimasto sorpreso di quanto CBD sia decollato ed è esploso con pochissimi dati“, ha detto Wasan. “La maggior parte degli altri integratori a base di erbe, ci sono almeno alcuni studi su questi prima che diventi davvero popolare. Ma per questo non ho visto niente“.

La linea di fondo, hanno detto i ricercatori, è che le persone che vogliono provare il CBD per un motivo o per l’altro dovrebbero prima parlare con il proprio medico. Welty ha notato che Epidiolex può essere utilizzato “off-label” per altre condizioni se un medico ritiene che potrebbe funzionare.

Oltre a ciò, i consumatori potrebbero prendere in considerazione l’acquisto di prodotti CBD da un programma statale. Alcuni stati come l’Iowa hanno istituito programmi di questo tipo per rendere disponibile il CBD in medicina, ha affermato Welty.

Questi prodotti sono più affidabili, perché dispongono di un sistema per monitorare la purezza dei contenuti“, ha affermato Welty. “Sei un po’ più sicuro di ottenere ciò per cui stai pagando.

Il CBD è sicuro? Molti prodotti non regolamentati

Welty è molto meno sicuro dei “prodotti artigianali” contenenti CBD che sono disponibili nei negozi e nei dispensari e, per una buona ragione, gli studi hanno dimostrato che la maggior parte di questi prodotti non supera i test di contenuto e purezza.

Uno studio del 2017 ha concluso che quasi 7 su 10 prodotti a base di CBD non contenevano la quantità di cannabidiolo promessa sull’etichetta, secondo i risultati pubblicati sul Journal of American Medical Association .

Quasi il 43% dei prodotti conteneva troppo poco CBD, mentre circa il 26% ne conteneva troppo. Peggio ancora, circa 1 prodotto CBD su 5 conteneva l’inebriante THC.

I prodotti CBD che arrivano attraverso quella strada, non c’è essenzialmente alcun controllo e tu come consumatore non hai modo di sapere cosa stai ricevendo“, ha detto Welty.

Copenhaver crede che si possano trovare altri usi legittimi del CBD, ma richiederà una conoscenza più approfondita del modo in cui il corpo umano risponde ai diversi composti della marijuana.

Le persone farebbero meglio ad aspettare, per quanto riguarda le prove mediche, piuttosto che essere coinvolte nella mania del CBD, ha detto Hurd.

Ad oggi, non possiamo affermare che il CBD sarà il toccasana per ogni disturbo, non si può ancora affermarlo con sicurezza, ha detto Hurd.

Conclusioni

Dobbiamo ammettere che ormai il consumo di cannabis è diventato un fenomeno di massa. Questo avviene soprattutto in Italia dove, secondo l’Osservatorio europeo delle droghe, il 19% dei ragazzi italiani tra i 15 ed i 34 anni ha fatto uso di cannabis nel corso degli ultimi dodici mesi.

Al di là delle motivazioni che stanno dalla parte di chi è proibizionista e di chi non lo è, è necessario che una decisione simile venga presa allontanandosi dalle ideologie. Nel valutare i pro e i contro, rispettando la salute del cittadino, la lotta alla criminalità organizzata e l’economia, bisognerebbe lasciar fuori qualsiasi spinta ideologia che possa nascondere ì rischi o benefici.

Attualmente, alcuni stati hanno cominciato a rendere legale la marijuana, come gli stati americani già citati, l’Uruguay, i Paesi Bassi e il Canada. In molti altri stati si trova una via di mezzo. In tutto il mondo il dibattito è aperto.

FONTI: Timothy Welty, Pharm.D., chair, department of clinical sciences, Drake University’s College of Pharmacy and Health Sciences, Des Moines, Iowa; David Copenhaver, M.D., M.P.H., director, cancer pain management and supportive care, University of California, Davis Health Center; Yasmin Hurd, Ph.D., chair, translational neuroscience, and director, Addiction Institute at Mount Sinai, New York City; Ajay Wasan, M.D., vice chair, pain medicine, University of Pittsburgh Medical Center

L’articolo nella lingua originale: https://www.fmaware.org/cbd-craze-sweeping-america/

O sazio nun crere a o riuno: un modo di dire napoletano che nasconde un disagio sociale

Fibromialgia: un disagio sociale non compreso

Per chi non lo sapesse, sono nata a Napoli circa 60 anni fa e vivo in Toscana da 37 anni anni. Questa terra mi ha accolta, all’inizio con diffidenza ma, in seguito con rispetto. In 37 anni, non ho dimenticato la mia “lingua”, non dialetto, perché il napoletano non è un dialetto, è una vera e propria lingua. Ogni tanto, oltre al mio solito e conosciuto “francesismo” parlo e scrivo, poco in verità, nella mia lingua di origine. Questa mattina mi è venuto in mente un proverbio che recitava spesso il mio papà: “O sazio nun crere a o riuno” che letteralmente significa “Colui che è sazio non crede a colui il quale è invece a digiuno”. La frase non si limita soltanto a un aspetto culinario statico, ma si riferisce alla fame. Chi ha placato la propria bramosia di cibo, laddove ne avesse avuta, non riesce a comprendere il desiderio di mangiare, ma soprattutto la necessità vera e propria di nutrirsi, di chi, invece, non lo ha fatto e al momento non riesce a farlo. E, spesso, non soltanto colui il quale è più fortunato non è capace di capire lo status dell’altro, ma, molte volte, finisce anche per metterci bocca, commentandolo senza profondità.

La lingua napoletana è “STUPENDA” per questo, perché ospita al suo interno uno smisurato bagaglio di contenuti. Non soltanto vocaboli assolutamente intrisi di napoletanità, ma anche modi di dire ed espressioni tipiche della città metropolitana e dei suoi abitanti. E, poi non dimentichiamocelo, che la “lingua napoletana” ha anche un significato che profuma di segreto, un segreto che può essere svelato solo con l’arguzia.

Sveliamo il segreto di questo modo di dire: “O sazio nun crere a o riuno”. Che cosa si cela dietro questa espressione, questo modo di dire? Il segreto è presto svelato, dietro al significato reale del proverbio c’è una realtà molto più ampia, questa frase sottolinea infatti le disparità sociali presenti.

O sazio non crere a o riuno presuppone perciò i privilegi di pochi a scapito delle difficoltà di molti, una situazione che ha sempre tenuto banco nel napoletano, fin dall’Unità d’Italia.

E ad accrescere un problema sociale di tal calibro perciò, si aggiunge anche la mancata empatia e il mancato desiderio di comprendere l’altro che è tipico di molti privilegiati, che decidono, coscientemente o meno, di giudicare la situazione precaria altrui dall’alto di un piedistallo, piuttosto che provare ad analizzarla e a capirla.

Ecco, che stamani, ricordandomi quando il mio papà ripeteva questo proverbio mi è venuto in mente, quando lo ripeteva, in quale circostanza. Lo faceva quando doveva sottolineare una ingiustizia, una disparità sociale.

Stamani, domani è PER SEMPRE, ricorderò e reciterò questo proverbio, questa “perla” di saggezza a chi non capirà, non comprenderà, sottovaluterà e denigrerà la reale sofferenza e ingiustizia che subiscono TUTTI quelli affetti da fibromialgia o patologie che hanno in comune il “DOLORE CRONICO”.

Come descrivere la fibromialgia a persone che non l’hanno mai provata.

Hai mai desiderato provare com’è avere la fibromialgia? No? Eh, nemmeno io. Ma ho imparato a conoscerne i dettagli molto bene (certamente meglio di quanto avrei mai voluto) e potrei essere in grado di farti conoscere dalle mie esperienze come farti capire cos’è avere una malattia cronica, dolore o altri problemi di salute. Quindi fai un profondo respiro e preparati a provare qualcosa di nuovo. Un viaggio attraverso i miei occhi, se vuoi.

Ricordi l’ultima brutta scottatura solare che hai avuto? Quella che ti obbligava a grattarti dal prurito insopportabile su tutto il corpo? Quella che ti faceva sentiva caldo e freddo? Ecco, fermati e pensa a quel ricordo. Immagina di avere quella sensibilità e di sussultare a ogni tocco in ogni parte della tua pelle. Riesci anche a sentire tutte le cuciture dei tuoi vestiti. Il colletto della tua camicia ti fa soffocare, i tuoi pantaloni sono scomodi. Il senso del tatto, si intensifica e non solo quello.

Ma il tatto non è l’unico senso che viene intensificato. Anche l’udito fa la sua parte. I suoni iniziano a diventare più forti di quanto sembrano e spesso sono sgradevoli. Quando guidi, le luci possono sembrare troppo luminose e talvolta abbagliano inaspettatamente. Devi guidare con molta più attenzione di notte. Gli odori sono troppo forti e quelli che una volta erano piacevoli, diventano disgustosi tanto farti venire la nausea.

Hai mai avuto l’influenza? Quella di tipo brutta però, stagionale che ti fa così male dappertutto che anche se assumi antidolorifici e antipiretici stai sempre male? Se ti è capitato questo è un esempio utile. In caso contrario, sii felice perché sei fortunata. Immagina di svegliarti con quella sensazione dolorosa e pesante un giorno, solo che è allarmante ed è peggio del solito. Gemi a te stesso e pensi: “Beh, quel vaccino antinfluenzale non ha funzionato” e sospiri, aspettandoti che scompaia dopo una settimana o giù di lì, come ha fatto l’ultima volta. Solo dopo due, tre settimane, inizi a preoccuparti. E poi, peggiora.

Comincia a sentire le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, solo per pagare il fatto di essere stata, per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e in alcuni giorni casuali per nessun motivo prevedibile diverso dal crudele senso dell’umorismo del destino, potresti svegliarti solo con l’energia necessaria per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.

Il compagno della stanchezza e del dolore cronico è qualcosa chiamato “fibro-fog” o”nebbia cerebrale“, che suona strano, vero? Non è così, credimi. Può farti sentire strano e imbarazzato invece. E grazie alla “nebbia mentale” che le tue chiavi potrebbero finire nel congelatore, il latte potrebbe finire nell’armadio e potresti ritrovarti in qualche stanza a caso della tua casa a fissare il muro e chiederti: “Cosa ci faccio qui?” per tante volte nell’arco della giornata mentre i tuoi familiari ti prendono in giro.

Ma che ci crediate o no, tutto questo – fino all’ultimo – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo costante nuovo compagno. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po’ più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Ti rende irascibile, ma hai una buona padronanza delle cose (basta non chiedere a tuo marito cosa ne pensa). Altri giorni, beh… quei giorni non ci piace pensare così tanto. Alcuni di loro verranno spesi alla ricerca di distrazioni, come libri, film o altro. Probabilmente conosci i cinema con i posti comodi, perché quelli che sono scomodi sono quelli in cui non puoi più andare. In atri giorni, quelli cattivi, potresti semplicemente fingere di non esistere.

So di aver dipinto un quadro piuttosto cupo e potresti credere che ho esagerato. Che tu lo faccia o meno probabilmente ha molto a che fare con il fatto che tu abbia avuto esperienza con dolore cronico o hai qualcuno che tu conosci bene che l’ha provato. Ma ho intenzione di dirti qualcos’altro che tu ci creda o meno, ed è che sono grato a questa “bestia”, così la definisco la fibromialgia. Mi ha insegnato di più su me stesso e sulla vita di qualsiasi altra cosa che abbia mai sperimentato.

Svolta sulla Fibromialgia?

Nuovi studi confermano di una malattia autoimmune

Se hai la fibromialgia e il dolore continuo che ne deriva, per la prima volta questo affascinante studio dall’Inghilterra spiega perché ce l’hai – e sapere PERCHÉ significa che hai nuovi strumenti per correggere il problema in modo intelligente. Apparentemente, questa (e altre) ricerche mostrano che la fibromialgia è dovuta all’infiammazione e al danno delle cellule nervose del corpo che funzionano specificamente per percepire il dolore. Ma la svolta che abbiamo ora, l’infiammazione e il danno provengono direttamente da anticorpi fuori controllo che attaccano queste cellule – AKA, autoimmunità.

La fibromialgia è la seconda malattia più comune diagnosticata dai medici che studiano il sistema immunitario. La loro precedente convinzione (un decennio fa) era che la fibromialgia fosse il risultato di anomalie nel cervello e persino di fattori psicologici del tipo “metteteli in una stanza imbottita“. Queste convinzioni precedenti vengono ora gettate nella spazzatura poiché gli ultimi studi mostrano che il sistema immunitario è praticamente andato in tilt e sta attaccando i nervi e persino le cellule cerebrali.

Dal topo agli uomini

Mentre le persone con fibromialgia hanno aumentato i tassi di varie cellule autoimmuni, lo studio che ha davvero messo il chiodo nella barra sull’autoimmunità come causa della fibromialgia è stato condotto l’anno scorso (2021) dagli scienziati del King’s College di Londra e dell’Università di Liverpool.

I ricercatori hanno ipotizzato che se l’autoimmunità fosse davvero alla base della fibromialgia, potrebbero verificarlo rimuovendo gli anticorpi da noi umani con fibromialgia e iniettandoli nei topi e vedere cosa succede. Se i topi sviluppano la fibromialgia – Bingo! Abbiamo prove che gli anticorpi stanno attaccando i nervi e i tessuti sani! A proposito, chiedilo anche ai topi oggetto dello studio, non devi parlare per dimostrare che i sintomi della fibromialgia sono presenti. a quanto pare può essere misurato testando cose come la sensibilità al caldo e al freddo – forza di presa ecc.

I risultati

Bene, abbastanza sicuro, dopo aver iniettato ai topi anticorpi da pazienti affetti da fibromialgia umana, sono iniziati i problemi ai topi. Ciò includeva una maggiore sensibilità al caldo e al freddo, movimenti anormali e cambiamenti nella densità dei nervi se osservati al microscopio.

Per assicurarsi che non fosse solo l’infilarsi di roba nel topo a causare i problemi, gli scienziati hanno anche prelevato anticorpi da persone che NON avevano fibromialgia e li hanno iniettati in un diverso gruppo di topi. I topi punti con anticorpi di esseri umani sani non hanno avuto alcun problema. Solo i topi che hanno ricevuto anticorpi da pazienti con fibromialgia hanno sviluppato sintomi di fibromialgia. Questo dimostra senza dubbio che il sistema immunitario è coinvolto nella fibromialgia.

Perché la Fibromialgia è in aumento?

In uno studio del 2013 che ho rintracciato sulla fibromialgia, i medici hanno affermato che ha colpito l’1,1% della nostra popolazione circa 10 anni fa. Oggi è circa raddoppiato e colpisce il 2% della popolazione e l’80% sono donne (un altro studio dice che il 90% sono donne). Questo raddoppio della malattia in meno di 10 anni suggerisce chiaramente che i fattori ambientali piuttosto che genetici sono dietro la tendenza. In effetti, Harvard e dozzine di altri centri di ricerca stanno dimostrando che composti noti come EDC possono alterare la funzione del sistema immunitario e provocare autoimmunità. Gli EDC si trovano in quantità elevate in molti prodotti di consumo e in particolare in cosmetici, fragranze, smalti per unghie, creme e prodotti per capelli. Le donne ne usano più degli uomini?

Per quanto riguarda l’ultima domanda che ho appena posto, ho incluso un altro studio di seguito. Questo ha studiato la capacità degli EDC di alterare la capacità del nostro sistema immunitario di funzionare correttamente. Interessante no?

Questi studi sono stati segnalati in Science Daily, 1 luglio 2021, sotto vengono riportati tutti i collegamenti:

Review of study (in layman’s terms)

showing Fibromyalgia caused by Autoimmunity

https://www.sciencedaily.com/rel…/2021/07/210701120703.htm

Original mouse study showing injected antibodies cause Fibromyalgia

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8245181/

Study showing EDCs alter immune system

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Summary of Fibromyalgia and autoimmunity. Not from National Library of Med but good review

https://www.verywellhealth.com/autoimmunity-neuroinflammation-in-fibromyalgia-5197944

Study showing environmental factors mimic the immune system and can cause autoimmunity

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30743143/

Raccomandazioni sulla gestione dei pazienti con fibromialgia

Per fortuna c’è qualche paese che fa ricerca e non è l’Italia

L’assenza di trattamenti curativi o altamente efficaci per i pazienti con fibromialgia rende necessario ottimizzare al massimo le risorse terapeutiche al fine di ottenere la migliore situazione possibile per il paziente. Esistono revisioni sistematiche sulle modalità terapeutiche più utili per il trattamento della fibromialgia e anche raccomandazioni formulate da diverse società scientifiche per la gestione ottimale di questa malattia.

Tuttavia, è essenziale rilevare quelle altre azioni frequenti nella pratica clinica che, al contrario, potrebbero danneggiare la situazione dei pazienti con fibromialgia. In altre parole, sapere cosa fare è importante quanto ciò che viene fatto, ma è dannoso per il paziente. Questo è stato l’obiettivo principale di questa revisione sistematica e delle raccomandazioni di questo lavoro.

Una delle prime conclusioni che sono state ottenute con questa recensione riguarda l’importanza di fare la diagnosi di fibromialgia. Lontano dalle convinzioni di alcuni medici, che ritengono che la diagnosi aggravi la situazione del paziente e dello stesso sistema sanitario, la nostra revisione sistematica della letteratura ci mostra il contrario: il paziente migliora con la diagnosi, si sente più sicuro di affrontare sua malattia e questo si traduce in una minore pressione sul sistema sanitario con una riduzione dei costi economici.

In relazione al trattamento, è necessario rinunciare ad alcuni farmaci che non hanno mostrato efficacia e sono dannosi a lungo termine, come gli oppioidi maggiori, le benzodiazepine e i FANS,

frequentemente utilizzati per il trattamento dei pazienti con fibromialgia. Sebbene la forza della

raccomandazione sia a livello di gruppo di esperti, il gruppo di revisione ritiene che i dati recenti

sulla tossicità dei principali oppioidi e benzodiazepine ne sconsigliano l’uso.

Né abbiamo trovato solide prove che giustifichino la frequente associazione di diversi farmaci per

il trattamento di questi pazienti. La polifarmacia è molto frequente tra i pazienti con fibromialgia ed è noto che questa misura generalmente aggrava la situazione di qualsiasi paziente a causa dei molteplici effetti avversi e delle frequenti interazioni tra farmaci37. È importante tenere conto di questo aspetto e utilizzare esclusivamente quei farmaci con i quali si osserva un miglioramento clinico.

Quando si tratta di raccomandare trattamenti basati sulla medicina alternativa o complementare, non ci sono prove concrete per raccomandare alcun tipo di trattamento. Tuttavia, in questo caso, la maggior parte delle modalità terapeutiche non presentano gravi effetti collaterali, quindi il loro utilizzo può essere concordato con il paziente se il paziente stesso ritiene di poter ottenere qualche beneficio.

I pazienti con fibromialgia vengono sottoposti a un numero maggiore di interventi chirurgici rispetto a qualsiasi altro tipo di paziente reumatologico. Tuttavia, la nostra revisione ha dimostrato che i pazienti con fibromialgia dopo l’intervento chirurgico hanno più complicazioni mediche o chirurgiche, un maggiore consumo di risorse sanitarie, una maggiore necessità di farmaci postoperatori e un grado più elevato di insoddisfazione per l’intervento. Tuttavia, i risultati funzionali a lungo termine sono simili a quelli di altri pazienti senza la malattia, quindi non si dovrebbe escludere un intervento chirurgico se l’indicazione chirurgica è chiaramente stabilita.

È molto utile per il paziente avere una buona comprensione della propria malattia e delle risorse

che possono utilizzare per affrontarla. Una delle raccomandazioni più forti che possono essere

fatte dopo questa revisione è stata proprio che i pazienti con fibromialgia ricevano informazioni adeguate sulla loro malattia o svolgano interventi educativi come parte del trattamento, per migliorare alcune delle manifestazioni cliniche come il dolore, la qualità della vita , l’impatto della malattia, l’ansia, la conoscenza della malattia e il suo trattamento, l’autogestione e l’accettazione della malattia.

A causa dei molti aspetti che migliorano con i programmi di educazione del paziente, è necessario

spiegare la malattia ai pazienti con fibromialgia e avere programmi di educazione specifici per i pazienti e le famiglie.

Infine, tutte le raccomandazioni che facciamo in questo lavoro non potranno essere sviluppate se il personale sanitario che si prende cura dei pazienti con fibromialgia non ha familiarità con la malattia. La revisione sistematica qui svolta ha evidenziato chiaramente la mancanza di conoscenza da parte dei clinici in merito alla malattia, alle modalità terapeutiche, alla comunicazione, alla medicina centrata sul paziente o al processo decisionale condiviso, che sono essenziali per migliorare i risultati, il trattamento e la relazione con i pazienti.

Ricerche Future

Dopo la revisione sistematica delle evidenze scientifiche esistenti per la gestione dei pazienti con fibromialgia, effettuata per la preparazione di queste raccomandazioni, il gruppo di esperti ritiene che ci siano ancora molti aspetti da includere nella futura agenda di ricerca. Tra gli altri si possono citare:

  • Sono necessari studi per affrontare i meccanismi d’azione di analgesici, FANS e oppioidi principali nel dolore centrale nei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati, in doppio cieco e controllati con placebo per valutare l’efficacia e la sicurezza di nuovi trattamenti farmacologici, in mono-terapia e terapia combinata, nel trattamento di pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari studi prospettici per confermare una maggiore presenza di dolore neuropatico post-mastectomia nei pazienti con fibromialgia, per aiutare a proporre misure preventive;
  • Sono necessari studi prospettici per analizzare se la popolazione con fibromialgia sottoposta a protesi di ginocchio o anca rappresenti un fattore di rischio per lo sviluppo di dolore articolare cronico grave a lungo termine.
  • Sono necessari studi prospettici per determinare se la presenza di fibromialgia può modificare l’esito clinico della chirurgia dell’artrodesi spinale;
  • Sono necessari studi clinici più randomizzati e controllati con trattamento abituale per valutare l’efficacia delle terapie multicomponenti che includono l’educazione alle neuroscienze del dolore, l’esercizio fisico terapeutico e la terapia cognitivo-comportamentale, nel trattamento dei pazienti con fibromialgia;
  • Sono necessari più studi clinici, randomizzati e controllati per valutare l’efficacia delle terapie basate sull’accettazione (ACT) e delle terapie Mindfulness (principalmente MBSR), alla ricerca di fattori terapeutici comuni o profili di pazienti con fibromialgia che trarrebbero beneficio da un intervento o altro;
  • Sono necessari studi per valutare l’efficacia dei programmi educativi per i pazienti con fibromialgia in relazione all’ambiente di lavoro, soprattutto in termini di giornate lavorative perse, cause e durata delle Invalidità Temporanee del Lavoro (TLI) o numero totale di Disabilità Permanenti del Lavoro (ILP).

Tratto da: https://www.ser.es/ documento dal titolo: Raccomandazioni SER sulla gestione dei pazienti con fibromialgia.

Io non sono ipocondriaca

Testo di Keelin Nielsen Donohoe seguace del sito: https://ukfibromyalgia.com/ tradotto da Rosaria Mastronardo.

Per molte persone con fibromialgia possono volerci anni per trovare la vera diagnosi. Per me ci sono voluti 6 anni anche per sentire la parola fibromialgia, e un anno e mezzo in più per averla finalmente scritta su fogli di carta come mia diagnosi ufficiale. Nella maggior parte dei casi, le persone considererebbero la ricezione di una diagnosi una cosa negativa. Per me, invece, è stata una giornata trionfante.

Come molte persone con fibromialgia, i problemi di salute possono arrivare come una valanga, uno dopo l’altro, e con loro, una diagnosi dopo l’altra. Prima mi è stata diagnosticata un’emicrania cronica, poi la celiachia, poi la depressione e poi un problema con uno dei miei occhi e altro ancora. Poi ho iniziato ad ammalarmi davvero, e hanno fatto milioni di test e non sono riusciti a vedere nulla che indicasse il mio stato nel mio corpo. Lo chiamavano stress e piano piano i dottori hanno iniziato a guardarmi come la ragazza che gridava al lupo. Spesso dovevo prendermi settimane senza la scuola e quando amici o compagni di classe mi chiedevano il perché, dovevo dire loro che avevo di nuovo l’influenza. Poi sono passata ad ammettere alla gente che non avevo idea di cosa c’era di sbagliato in me. Alla fine mi sono stancata degli sguardi increduli che stavo ricevendo (dai miei compagni di classe, non dai miei amici, sono stati fantastici) e hanno iniziato a scherzare o a cambiare argomento. Ero stanca di essere la ragazza malata.

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione. Il che significa che devono escludere tutte le altre possibili cause dei sintomi prima di darti quella diagnosi. Per una condizione che va dal dolore alle gambe, al rumore e alla sensibilità alla luce, alla debolezza e alla rigidità, puoi vedere come potrebbe essere difficile. Ho passato un anno e mezzo da un medico specializzato in fibro e ricevendo farmaci per fibro, prima che il dottore fosse finalmente soddisfatto che ogni altra possibilità fosse stata esclusa e mi fosse stata ufficialmente diagnosticata.

Se ero già in cura per il fibro da un medico specializzato, perché avevo così tanto bisogno di quella diagnosi? Perché, ogni volta che avevo un appuntamento con il mio medico di famiglia, dovevo spiegare che ero in cura per la fibromialgia e probabilmente era quello che avevo. Sono stata fortunata ad aver incontrato solo medici che credevano nel fibro. Ci sono molti medici nel mondo che ancora, ad oggi, non credono che sia una condizione reale nonostante tutte le ricerche – vai a capire. Inoltre, se mai arrivasse un giorno in cui il governo approvasse il programma e la stessa fibromialgia potrei chiedere una invalidità per aiutarmi nel mondo del lavoro e a vivere.

Ma il vero motivo per cui ne avevo bisogno era onestamente per la mia stessa convinzione. Anni di dottori che quasi alzavano gli occhi al cielo quando entravo nel loro studio, oppure sapere che alcune persone pensavano che fossi solo drammatica. Ci sono state volte in cui mi sono chiesta se forse il modo in cui mi sentivo non fosse nemmeno reale. In qualche modo ero persino convinta che fosse tutto nella mia testa, anche quando sapevo di essere malata. Quella sensazione è ancora qui a volte, quasi 2 anni dopo la mia diagnosi. Ho un’infezione al seno da un po’ di tempo e oggi finalmente ho avuto un appuntamento per vedere un medico specialista. Anche se so per certo che si tratta di un’infezione sinusale, sono ancora nervosa all’idea che mi dicessero: non c’è nulla che non va!

C’è potere in una diagnosi: il potere di connettersi con altri come te e il potere di guarire te stesso. Ho trovato gruppi di supporto che mi hanno mostrato che i sintomi che avevo da anni facevano effettivamente parte della mia fibromialgia. Ho trovato blog in cui leggevo di persone che erano migliorate, persone che avevano recuperato la propria vita. Ho trovato la speranza. E ho anche trovato una medicina naturale e un naturopata che mi ha aiutato molto a capire la mia malattia e ho imparato ad aiutare me stesso e gli altri.

Si impara di più sulla fibromialgia ogni singolo giorno. Ci sono medici fantastici là fuori che ti prenderanno sul serio e finalmente metteranno insieme i pezzi per darti quella diagnosi. Conosco così tanti professionisti della salute naturale là fuori che lavoreranno davvero duramente per aiutarti a ritrovare la tua salute, curando i tuoi sintomi anche se non sanno quale sia la tua condizione. Le cose stanno cambiando. Mi è stata diagnosticata in metà del tempo impiegato dalle persone di una generazione prima di me, il che dimostra che c’è più consapevolezza. Avevo la famiglia e gli amici più meravigliosi intorno a me che mi credevano e pregavano per me di ottenere finalmente la risposta di cui avevo bisogno e di stare meglio.

Comunque, questa è la mia storia. Ti prego di trovare supporto e trattamento, e anche una diagnosi se non ne hai ancora una. Ma in particolare spero che tutti voi troviate quella convinzione e fiducia in voi stessi.

Ogni testimonianza sulla fibromialgia è uguale alle tante, tantissime in Internet e nulla cambia.

Per concludere, a chi sostiene che non esiste, vi ricordo questo:

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!.

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997.

Appello da operatrice sanitaria ai futuri sanitari

Questo appello è stato scritto da Nicole Wilkinson, seguace del sito: https://themighty.com/

Chi è Nicole? Nicole è una donna che ha combattuto contro il cancro alle ovaie da adolescente, cosa che l’ha spinta verso la difesa di questo flagello e ha una carriera nel settore sanitario. Da adulta, sopravvive a 8 aborti spontanei, emicrania, anemia, fibromialgia, encefalomielite mialgica e ansia moderata. Un bambino è nato prematuro ed è entrato per un po’ nel mondo della terapia intensiva neonatale. Il suo obiettivo è portare consapevolezza e comprensione con la speranza di vedere la società rafforzarsi attraverso la considerazione e l’ascolto di soggetti che soffrono di dolore cronico.

Ecco il suo appello:

Allo studente clinico che studia per diventare assistente medico, infermiere, infermiere professionista, assistente medico o medico, ti chiedo di ascoltare il mio consiglio.

Ho lavorato in varie aree cliniche e d’ufficio della medicina per 22 anni e, come paziente, probabilmente ho trascorso più tempo in chirurgia, visite mediche e laboratori di te.

So che hai le migliori intenzioni. So che sperimentare nuove procedure è eccitante. So che speri di aiutare le masse e farti un nome nel mondo sanitario.

Lascia che te lo dica, l’unica cosa che ogni paziente desidera di più è essere ascoltato.

Fermati e pensa. Noi malati abbiamo bisogno di essere ascoltati. Vogliamo che ci ascolti con tutta la tua attenzione. Vogliamo che tu riconosca ciò che ti stiamo dicendo. Vogliamo empatia, anche se la tua mente è vorticosa con un milione di altri pensieri.

Capisco che il tempo è denaro in medicina. Capisco che il tuo direttore potrebbe farti pressioni per sbrigarti. Capisco che potresti sentirti affrettato o addirittura disinteressato quando nella stanza accanto alla tua c’è un altro caso più intrigante del mio.

Di recente ho avuto un’esperienza in cui uno studente di medicina al primo anno è entrato per primo nella stanza per fare la mia valutazione. Era molto gentile, ma con ogni tentativo che facevo per rispondere alle sue domande, mi interrompeva: “Oh, sì, certo, certo…” Alla fine mi arresi e smisi di rispondere. (Non se ne accorse.)

Capii che aveva perso una seria opportunità di apprendimento. Mi capita di avere la fibromialgia, che non è ben compresa, ma è comune. Nella sua carriera incontrerà dozzine, se non centinaia di pazienti come me.

Indipendentemente dalla malattia/lesione, ogni paziente rappresenta un’opportunità per imparare e crescere come medico. Il cancro ovarico è qualcosa che ho vissuto da adolescente. I sintomi sono vaghi e spesso non vengono riconosciuti dai professionisti del settore medico. Non ascoltare potrebbe significare che ti manca la diagnosi giusta. Non ascoltare potrebbe significare perdere informazioni cruciali sulla nostra salute. Non ascoltare potrebbe significare perdere il rispetto per te e trovare un altro medico.

Per favore, ricorda, non importa quanto tu sia frettoloso, siamo tutti umani e meritiamo rispetto. Chiedi informazioni sul nostro dolore, sintomi ed emozioni. Ricorda che sei sul lato opposto al nostro del tavolo del tuo ambulatorio e una volta usciti da quella stanza tu ti allontani dal nostro dolore noi lo portiamo a casa con noi sempre.

Fermati, non andare di fretta ma, soprattutto ascoltaci.