Fibromialgia e potere

Quanto interessa la fibromialgia ai mezzi di comunicazione di massa.

Ho letto di questo argomento su una piattaforma spagnola, l’articolo è di Alfonso Pedrosa, un giornalista specializzato in ambito sanitario, consulente in intelligenza applicata e innovazione sociale nella salute, editore della piattaforma Synaptica.es dove si raccontano storie legati all’informazione sanitaria e all’innovazione sociale.

Nell’articolo il giornalista racconta di una sua esperienza durante un seminario sulla fibromialgia organizzato da filosofi delle Università del Cile e di Siviglia. Si trattava di riflettere da diverse prospettive professionali, clinica compresa, su questa sconcertante malattia che colpisce in larga parte le donne. Gli fu chiesto di condividere alcune idee su come questo tema viene trattato nel mondo del giornalismo. Pedrosa ha scritto di essere rimasto sorpreso dal fatto che alcune delle persone con le quali ha condiviso una sessione di lavoro, tutte di riconosciuto livello intellettuale, non si fossero rese conto, fino a quel momento, che la fibromialgia non è rilevante per i mezzi di comunicazione di massa dell’ecosistema dell’informazione spagnola. Tiene a precisare però che, nonostante la fibromialgia non fosse presente nelle grandi agende del settore della comunicazione, non significa che non ci sia sempre stato un interesse sociale su questo problema.

Secondo Pedrosa, la fibromialgia non è un grosso problema mediatico, per diversi motivi. Tra questi, vale la pena evidenziare gli stessi profili imprecisi della descrizione clinica della malattia, che rendono difficile semplificare i messaggi, un processo fondamentale per l’esistenza di un racconto mediatico. Inoltre, la fibromialgia attualmente non ha un’eziologia identificata o un trattamento farmacologico di riferimento che abbia efficacia curativa. Ciò implica che tale patologia esuli dal circuito degli interessi che associano una certa malattia al mercato della farmacologia e ai servizi sanitari, che la separa dalle aspettative imprenditoriali dei media, che sono società che hanno un costo economico. La Spagna è affondata e sta attraversando gravi difficoltà di sostenibilità finanziaria nel campo del giornalismo, carta stampata si intende; una situazione che ha causato la distruzione di circa 12.000 posti di lavoro nei media spagnoli tra il 2008 e il 2014. Si può semplicemente dire che non c’è nessuno, eccezioni a parte, che con un livello minimo di competenza e il necessario grado di specializzazione, possa parlare di fibromialgia nei media con continuità. D’altra parte, i media hanno agito da specchio dell’agenda politica, un ruolo che si è intensificato negli ultimi tempi date le difficoltà finanziarie. Vale la pena puntualizzare, in questo senso, che la scarsa (seppure esistente) presenza della fibromialgia negli argomenti trattati dai grandi media sia senz’altro determinata dall’interesse della politica verso il mondo delle associazioni di pazienti legate a questa patologia.

La fibromialgia non è rilevante per i media nell’ecosistema informativo spagnolo e, tuttavia, suscita interesse sociale“.

La fibromialgia interessa il pubblico, afferma Pedrosa, infatti le ricerche del termine “fibromialgia” su Google effettuate in Spagna superano di gran lunga le 40.000 al mese. Se questo interesse viene confrontato con quello per il termine “diabete”, ad alta incidenza e prevalenza, con una numerosa schiera farmacologica, inclusione standardizzata nel portafoglio dei servizi delle organizzazioni sanitarie, esistenza di un forte movimento associativo di pazienti, presenza mediatica consolidata, ecc., il numero di ricerche mensili è approssimativamente lo stesso. In effetti, a questo punto è evidente che la fibromialgia sia un argomento decisamente interessante. Ma non fa parte del business dei media tradizionali di oggi.

In pratica, afferma Pedrosa, è una storia invisibile.

Significa che la fibromialgia come notizia esiste ma è invisibile? In un certo senso è così; allo stesso modo in cui i suoi costi diretti e indiretti sono invisibili. La fibromialgia potrebbe non interessare i media. Perché la storia di questo problema di salute, come in tanti altri casi, è mutata e si è spostata di palcoscenico in palcoscenico: il pubblico si è frammentato e gli intermediari, che non si adattano, sono scomparsi. Questi sono tempi di nano – media e micro – politica. In altre parole, la fibromialgia è nella conversazione di persone che si sentono direttamente o indirettamente sfidate da questa malattia e nella sua espressione nel mondo di Internet e dei cosiddetti social network. Senza chiedere il permesso di farlo ai media o alle solite agende politiche.

Il 12 maggio si è celebrata, come negli anni precedenti, la Giornata Mondiale della Fibromialgia. L’interesse dei media, in Spagna, in questa occasione utile per dare visibilità alla malattia e alle persone che ne soffrono, è stato limitato. Tuttavia, in uno dei social network di riferimento, Twitter, l’hashtag #fibromialgia ha articolato un interessante mix conversazionale: quel giorno si sono generate 3.320 relazioni tra 2.378 utenti di Twitter che hanno condiviso messaggi sulla #fibromialgia organizzati in ben 426 diverse community. Senza addentrarci nell’enorme quantità di informazioni che possono essere estratte da queste reti attraverso tecniche di Social Network Analysis (ARS) con l’ausilio di software di estrazione e visualizzazione dei dati, analizzando i report prodotti dopo le ricerche a tema, si può affermare che quel giorno hanno parlato di fibromialgia in rete attori di diversi profili e vari interessi: persone interessate, associazioni di pazienti, politici, media specializzati in questo problema di salute, celebrità occasionali e, in generale, chiunque volesse condividere un messaggio in merito. Indubbiamente, se, come dice il Manifesto Cluetrain (uno dei testi eponimi della cultura collaborativa della Rete), i mercati sono conversazioni, lo è anche la fibromialgia.

Internet apre sempre nuove arene per la conversazione, le storie non si raccontano più a bassa voce nella cattedrale di chi custodisce il cosiddetto sapere: ora si possono gridare anche al bazar dietro l’angolo, o comodamente seduti in poltrona nella propria casa.

Chiunque senta di avere qualcosa da contribuire a rendere il mondo un posto migliore, ha la stessa responsabilità, in questo processo di cambiamento culturale, degli stessi cittadini che non si sono evoluti”.

Questo caso è un ulteriore esempio del potere di Internet come catalizzatore tecnologico del profondo processo di cambiamento culturale vissuto soprattutto dalle società occidentali consapevoli di vivere in un mondo globalizzato. E dà un’idea del potere che in questo passaggio alla società in rete (Castells) hanno in mano le persone, compresi coloro che soffrono di fibromialgia, di intervenire efficacemente sulla realtà. Anche se nella maggior parte dei casi non ne sono consapevoli. Pertanto, è di fondamentale importanza non solo l’immersione digitale delle voci che vogliono intervenire nella conversazione sulla fibromialgia, ma l’accompagnamento delle persone nella sfida della vera partecipazione dei cittadini nel prendere decisioni importanti per la società; tenendo sempre presente, senza dubbio, che la partecipazione è un trasferimento di potere e il potere non viene mai ceduto volontariamente da chi lo detiene. Si apre così un’opportunità per trasfondere informazioni che germogliano in conoscenza, in coscienza critica, in consapevolezza critica, nella disponibilità ad intervenire efficacemente nella realtà.

I miei amici filosofi del seminario sulla fibromialgia sono rimasti sorpresi dalla descrizione di questo scenario: c’è vita fuori dall’Accademia, mi hanno detto, ottimisticamente. Il che implica che l’Università, senza dubbio, e in generale chiunque senta di avere qualcosa da contribuire per rendere il mondo un posto migliore, ha tanta responsabilità di fronte a questo processo di cambiamento culturale quanto la stessa cittadinanza che non si è ancora risvegliata.

Questa è la situazione in Spagna descritta da Pedrosa. Come è vista la fibromialgia in Italia?

Ho fatto la stessa cosa, con un software gratuito, che mi ha permesso di verificare quante volte è stato cercato il termine “fibromialgia” in Italia: sono riuscita ad ottenere una classifica per Regioni e i vari termini secondari più o meno collegati al termine stesso. Come ultima elaborazione statistica ho messo a confronto, all’interno del medesimo arco temporale, la quantità di ricerca in rete del termine “Fibromialgia” con quella del termine “Influenza Stagionale”.

Il dato riportato nel grafico riguarda la ricerca confrontando due termini nello stesso periodo temporale

Come si può osservare dal grafico, la linea di colore blu indica la fibromialgia, quella rossa, l’altro termine ricercato cioè, influenza stagionale. In un solo anno, è questo l’arco temporale, il termine fibromialgia è nettamente superiore.

Analizziamo ora la ricerca dello stesso termine, fibromialgia, diviso per Regioni:

Periodo di riferimento: 01/02/2022 – 01/02/2023 Ricerca per Regione del termine Fibromialgia
Regione
Molise100
Sardegna90
Calabria89
Abruzzo78
Basilicata77
Valle d’Aosta74
Sicilia73
Puglia70
Liguria69
Umbria66
Campania66
Marche65
Toscana64
Emilia-Romagna63
Piemonte58
Lazio57
Veneto56
Friuli-Venezia Giulia56
Trentino-Alto Adige54
Lombardia49

Come si può notare dalla tabella, la regione Molise è quella che ha fatto più ricerca rispetto alle altre, fanalino di coda, la Lombardia.

Analizziamo ora la tabella che elenca i vari termini più o meno collegati alla parola “fibromialgia”. FATE ATTENZIONE, QUESTA E’ QUELLA PIU’ INTERESSANTE

Fibromialgia: 01/02/22 – 01/02/23 e Termini Associati più cercati solo in Italia
TOP
fibromialgia100
fibromialgia sintomi22
la fibromialgia12
fibromialgia sintomi iniziali3
fibromialgia cura3
fibromialgia cure3
fibromyalgia3
artrite2
reumatologo2
fibromialgia cause2
fibromalgia2
fibromialgia gambe sintomi2
sintomi della fibromialgia2
diagnosi fibromialgia1
fibromialgia terapia1
dolori muscolari1
fibromialgia autoimmune1
fibromialgia tender points1
fibromialgia muscolare1
tender points1
artrite reumatoide1
fibromialgia reumatica1
fibrosi cistica1
fibromialgia non curata conseguenze1
fibromialgia invalidità civile 2022< 1
RISING (Termini in Crescita)
fibromialgia non curata conseguenzeImpennata
fibromialgia invalidità civile 2022Impennata
tizanidinaImpennata
visita reumatologicaImpennata
fibromialgia riconoscimento invalidità 2022Impennata
fibrosi polmonareImpennata
spondiloartriteImpennata
sindrome gambe senza riposoImpennata
fibrofogImpennata
reumatologo cosa curaImpennata
fibromi penduli+4.950%
come diagnosticare la fibromialgia+300%
fibromialgia gambe sintomi+110%
sintomi della fibromialgia+60%
fibromialgia terapia+50%
fibrosi cistica+40%

Guardate quali sono i termini indicati nella tabella (IN CRESCITA). Sono molto significati e parlano da soli

Cosa aggiungere di più. C’è un proverbio molto famoso che recita così:

Paese che vai, usanza che trovi

Ogni Paese ha le proprie usanze e i propri costumi. In senso lato, ciascun Paese ha il proprio modo di affrontare una determinata vicenda. Per quanto riguarda la fibromialgia, chissà perché, l’atteggiamento è lo stesso.

Rosaria Mastronardo

Come è di difficile spiegare la fibromialgia

Succede spesso quando discuto delle mie malattie croniche, come la fibromialgia e tutte le altre con uno qualunque, che non mi conosce bene e prova a mettere in relazione la propria esperienza personale e i suoi acciacchi con le mie malattie croniche; ho sempre l’impressione che non ha idea di come io mi senta veramente, sento questo “qualunque”, lontano chilometri e chilometri. Da un lato, apprezzo che stia almeno tentando di mettere in relazione la/le sue problematiche con le mie per potermi capire, dall’altro mi sento frustrata perché sembra proprio che accondiscende come se quello che racconto, non fosse vero e non faccia così male.

La fibromialgia non è “solo dolori muscolari“, come quello che provi dopo una giornata di lavoro pesante. È un dolore diffuso – su tutto il corpo, la maggior parte delle volte, è grave, è forte e ti lascia senza fiato. E’ un dolore “anormale”. Dolore , non solo dolori. “Il mio dolore cronico, da fibromialgia e tutto il resto, è molto di più che quel “solo dolore”.

La fibromialgia non è “solo stanchezza”, quella stanchezza che provi anche se ti diverti ballando o saltellando. È l’ estremo affaticamento e esaurimento delle tue forze fisiche, e non importa quanto tu possa riposarti o quanti farmaci prendi insieme a tutti gli integratori del mondo farmaceutico, quella stanchezza, quell’affaticamento saranno sempre lì anche dopo un mese di vacanza senza fare nulla, perché i nostri corpi non riposano come quelli degli altri.

La fibromialgia non è “solo avere problemi a dormire“. È una grave interruzione del ritmo del sonno, e talvolta una grave insonnia, che i farmaci non aiutano, senza considerare i numerosi effetti collaterali di questi farmaci. Non puoi lavorare o fare commissioni, perchè il giorno dopo rischieresti di addormentarti alla scrivania o al volante.

La fibromialgia non è “come avere l’influenza“. Sì, alcuni dei sintomi possono sembrare simili ma, i dolori e quel tipo di dolore sono molto peggio di quelli che avverti quando hai l’influenza, sono un po simili a quelli che avvertono tutti o quasi tutti, dopo una caduta da un dirupo oppure investiti da un’auto, però i tuoi, quelli della fibromialgia, non passano.

La fibromialgia non è “solo depressione“. La depressione stessa può essere debilitante, quindi non è una cosa facile da gestire, ma troppe persone pensano che quelli di noi con la fibromialgia abbiano solo bisogno di cure per la salute mentale invece di capire che questa malattia è principalmente fisica. A mio parere personale, l’aspetto depressivo è causato dai sintomi fisici che proviamo. È piuttosto difficile soffrire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 con uno schema del sonno costantemente interrotto, e non finire depresso. Quando la pensi in questo modo, sembra piuttosto sciocco pensare che sia il contrario, specialmente quando così tanti di noi hanno dimostrato di essere in grado di stare bene mentalmente prima che i sintomi fisici diventassero troppo gravi. Molti con fibromialgia si spingono a fare tutto bene a un livello superiore a quello che dovrebbero per paura di deludere le persone. Le malattie invisibili sono più difficili da accettare e riconoscere per le persone.

La fibromialgia non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di fare tutto ciò che può fare una persona sana. Possiamo ancora vivere, dobbiamo solo farlo in un modo molto diverso da quello che la società ci impone.

Le malattie croniche, sia fisiche che mentali, ad esempio, non sono solo “malattie normali“. Sono implacabili. Colpiscono tutti gli aspetti della nostra vita, ogni giorno. Alcune sono invisibili, causando ancora più complicazioni. Dobbiamo imparare a convivere con loro perché non ci sono cure e, a volte, pochissimi trattamenti. Viviamo una vita complicata sotto tutti i punti di vista, ed è stancante, credetemi, vivere questa vita tentando anche di far capire quello che gli altri non vedono con gli occhi o toccano con mano, il “dolore”.

La malattia cronica non è “una scusa“. È il motivo per cui non siamo in grado di essere operativi come quelle persone sane.

La fibromialgia e il dolore ad essa collegato è difficile da spiegare. Spero di aver dato un piccolo contributo per comprenderla un pò meglio.

Rosaria Mastronardo

La cosa più importante da ricordare se stai affrontando incognite con la tua salute.

Una testimonianza che può essere utile a molti

Essere indulgenti con se stessi

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel febbraio 2017. Da allora, ho provato diversi farmaci senza alcun risultato e la mia salute sembra essere in costante declino. Con questa consapevolezza, sono tornata dal dottore per capire perché ero sempre in queste condizioni. Ho avuto le vertigini prima che si manifestasse il mio dolore in tutto il corpo e nessuno sapeva cosa stesse succedendo, quindi l’ho sopportato. Sembrava migliorare, ma poi è peggiorato portando con sé alcuni sintomi: debolezza e stanchezza.

Questi sintomi sono diventati “amici” per me mentre affronto anche gli altri miei problemi di salute: dolore, intorpidimento, dolore fulmineo, ecc. L’elenco potrebbe continuare. I miei medici sono confusi e sono stata indirizzata ad un altro medico per ottenere una seconda opinione. Per quanto ne so, probabilmente mi sottoporrò agli stessi test che ho fatto prima per assicurarmi di non avere la sclerosi multipla, ecc. Mi sembra di sviluppare nuovi sintomi e ci sono alcuni giorni in cui mi sento così frustrata con me stessa perché ci vuole molta energia per portare a termine compiti semplici. Anche la scuola non è di grande aiuto con tutti i compiti che devono essere svolti.

Sto ancora aspettando di sapere quando è il mio prossimo appuntamento e anche l’attesa è frustrante quando la tua salute sembra vacillare ogni giorno che passa. Nessuna spiegazione del motivo per cui sto vivendo questi sintomi e perché non rispondo a nessun trattamento. Anche se sembra che io sia frustrata e stia diventando impaziente, ho imparato una cosa.

Devo essere paziente con me stessa. So di aver scritto che stavo diventando impaziente, ma quello era, per capire meglio, come entrare per vedere qualcuno. Ho imparato che devo essere paziente con me stessa. Ho la tendenza ad andare, andare, andare invece di rallentare e prendermi cura di me stessa. Durante questo periodo difficile, amici e familiari mi hanno insegnato e continuano a ricordarmi che devo prendermi cura di me stessa. Mi ripetono, sii paziente perché sforzarti non ti porterà da nessuna parte. So che lo pagherò solo più tardi e poi sarò più frustrata con te stessa. Non c’è niente che posso fare in questo momento con la mia salute se non cercare di mantenerla costante con il riposo e il mio attuale piano di trattamento fino a quando non riusciremo a capire cosa sta succedendo.

A volte è difficile quando ti sembra che tutti pensino che tu sia pigra quando in realtà non riesci a stare in piedi perché sei troppo debole e/o troppo stordita e vorresti semplicemente cadere. È difficile quando ti senti in colpa perché non puoi aiutare nessuno anche se in realtà non è colpa tua. Non hai chiesto di ammalarti. Non ho chiesto di ammalarmi. È successo e devo imparare a vivere un nuovo stile di vita, che ha portato una nuova prospettiva che non cambierei e non è colpa mia. Sii paziente è quello che devo ricordare a me stessa. Sii paziente perché alla fine la tua salute diventerà stabile e si spera che le incognite diventino note.

I numerosi cambiamenti delle abitudini dei pazienti fibromialgici.

Quando sviluppi la fibromialgia, stanne certo, potresti ritrovarti a fare cambiamenti nel tuo stile di vita per adattarti al meglio alla tua malattia. Che si tratti di dolore cronico, affaticamento, annebbiamento del cervello o depressione, i sintomi possono influenzare ogni aspetto della tua vita. Per gestire questi cambiamenti, siamo costretti ad assumere comportamenti che diventeranno in seguito la nostra routine per aiutarci a superare le numerose sfide fisiche ed emotive che dobbiamo affrontare.

Le abitudini più comuni “confessati” da alcuni pazienti di una comunità del web: https://themighty.com/

Ho sviluppato l’abitudine di non condividere i miei problemi di salute con nessuno, per paura di essere presa in giro, giudicata o essere discreditata. È diventato così grave che non solo taccio con amici e familiari, a volte evito di parlarne anche con i dottori, tanto faticano anche loro a credermi”.

Non mi trucco più. Perché farlo se sono costretta ad andare a letto tante di quelle volte per riposarmi un po? Ho smesso completamente di farlo”.

Ho la cattiva abitudine di digrignare i denti, mordermi la lingua o bloccare la mascella quando sono concentrata oppure ho molto dolore. Non me ne rendo conto, lo noto solo quando mi parte il dolore in faccia più tardi”.

Sono così stanca più di mattina che non ho nessuna sveglia, non fisso nessun appuntamento nella mattinata e il mio telefono è sempre in modalità silenziosa durante le mie normali ore di sonno”.

La rabbia è una mia abitudine. Mi sento come se fossi “cronicamente” arrabbiata. Sembra che nessuno capisca e tutti si aspettano che io sia una normale ventenne. Ho avuto la fibromialgia e la stanchezza cronica da quando avevo 4 anni. Quindi sono arrabbiata”.

Controllo costantemente le porte quando esco o vado a letto perché ho sempre il dubbio di non averle chiuse a chiave.”

Quando ho una “buona giornata”, esagero sempre. Ogni singola volta. Mi costringo a fare il più possibile prima di crollare definitivamente. Ho così tanti giorni in cui tutto ciò che posso fare è sdraiarmi a letto, quindi quando arriva quella “buona giornata” con un lieve dolore, non posso fare a meno di provare a fare tutto ciò che di solito non ho fatto quando stavo malissimo con il dolore. Ma lo pago sempre caro il giorno dopo, e a volte anche per un’intera settimana”.

Ho sempre in mente come risparmiare passi. Ne ho così tanta in me di energia e non posso permettermi passi extra se devo superare la giornata. Odio doverci pensare tutto il tempo invece di godermi le cose come vengono

Con la mia fibromialgia, ho sintomi di emicrania quasi costanti. Quindi ho sviluppato l’abitudine di coprirmi gli occhi se entro in una stanza con luci molto forti. Per me i cambiamenti della luce, dell’illuminazione possono essere dolorosi o travolgenti. Ricevo degli sguardi strani da persone che non mi conoscono

Quando preparo le valigie per una gita veloce e come se la facessi per un lungo viaggio. Devo assicurarmi di avere acqua, le mie medicine, un piccolo cuscino, un libro, le cuffie, salviette per neonati, utili perché la mia medicina mi fa sudare tanto e poi le mentine, le medicine mi fanno venire la nausea. Piccoli viaggi che sembrano grandi e lunghi viaggi. Devo essere preparata per qualsiasi situazione. La mia famiglia mi prende in giro, afferma che la mia “borsa” è come quella di Mary Poppins”.

Ho l’abitudine di dire: “Sto bene, sono sola stanca” se qualcuno chiede se c’è qualcosa che non va. Rispondo, solo “Sto bene” se qualcuno mi chiede come sto in generale”.

Mettere un cuscino tra le ginocchia e/o dietro il collo, sotto il braccio, ecc. Le ginocchia che si toccano, il collo contro il divano o il letto o la pelle che tocca un tavolo può essere così doloroso che non riesco a mettiti comoda, quindi ho cuscini ovunque”.

Una cattiva abitudine che ho preso da anni di stigmatizzazione medica è ridurre al minimo il mio dolore e in un certo senso non parlare di ‘sintomi minori’ finché non li ritengo ‘abbastanza importanti’. Perché non voglio essere vista come esagerata o ipocondriaca”.

Ho preso l’abitudine di tenere un’agenda nella borsa. Tutto viene scritto lì, nel caso perdessi il cellulare, e poi un post-it sul retro del mio telefono con momenti salienti/appuntamenti per la settimana”.

Prendermi cura di me seriamente. Prima della mia diagnosi, non pensavo all’impatto che aveva il prendersi cura della propria salute. Ora, i più piccoli atti di cura della mia persona hanno un maggiore impatto su di me, sia fisicamente che mentalmente. E con il fibromialgia, il benessere mentale va di pari passo con il tenere a bada i sintomi fisici”.

Ogni volta che tocco accidentalmente qualcuno, mi scuso immediatamente e chiedo se sta bene. Le persone ridono di me per questo, perché ‘ovviamente’ non ho fatto loro del male, ma è perché piccoli tocchi casuali possono ferirmi che abitualmente devo assicurarmi di non aver ferito accidentalmente nessuno”.

Manipolo costantemente le mie articolazioni. Scatto, scoppiettio, schiocco ogni mattina e alzo costantemente il collo e spingo verso il basso sui punti di innesco”.

Sono terrorizzata all’idea di fare progetti. Ci sono state moltissime occasioni dove ho dovuto annullare all’ultimo minuto. Le persone si arrabbiano e pensano che me lo stia inventando. Mi ritrovo a stressarmi al pensiero di fare progetti”.

Ho l’abitudine di isolarmi. Sono una persona molto allegra e socievole, ma scopro di passare sempre più tempo da sola. E non penso che sia eccessivamente salutare. È solo un’abilità di fronteggiare certe situazioni che si è trasformata in una cattiva abitudine. Non voglio che la mia zona di comfort diventi sempre più piccola”.

Ho preso l’abitudine di essere pronta e preparata per le possibili brutte giornate con dolori fortissimi.Ho pensato a tutto. Libri, film, programmi TV, frigorifero pieno, medicine ritirate, pulizia della casa, ecc.”

Quando il mio ragazzo o altri mi toccano oppure mi abbracciano i miei pugni si stringono immediatamente e le mie braccia si alzano per coprire la parte superiore del mio corpo in modo da fermarli e far capire che non possono farlo. Io la chiamo la mia posa da combattente. Non è intenzionale e accade senza un pensiero cosciente. Immagino che sia perché ho già sofferto così tanto ed è il modo in cui il mio corpo mi protegge da più dolore poiché solo un semplice tocco nell’area sbagliata può portare il livello del mio dolore in alto”.

Il ritmo – il ritmo è la chiave. Ho passato molto tempo a cronometrare me stessa facendo semplici lavori in casa e annotando quanto tempo impiegavo per il recupero delle mie forze e calcolando lentamente quanto tempo impiegavo per svolgere ogni attività prima di dover riposare senza che ciò mi causasse una riacutizzazione. Mi imposto dei timer quando faccio i lavori di casa per ricordarmi di fermarmi e fare una pausa”.

Abitudini, stili di vita che vengono stravolti perchè? Perchè soffriamo di una malattia cronica ed invalidante ancora non riconosciuta dal nostro SSN e che ancora non ha una cura, linee guida inesistenti, medici poco preparati per una corretta diagnosi e tanti tanti ciarlatini, in virtù di questi “vuoti” che promettendo miracoli, sono capaci di venderti tutto.

Allontanatevi dai ciarlatani e dai venditori di fumo, sono peggio dei dolori della vostra fibromialgia.

Rosaria Mastronardo

Come individuare i primi segni della psoriasi che diventa artrite psoriasica.

di Tracy Davenport, Ph.D. divulgatore di medicina e scienza. Tracy Davenport, Ph.D. è fondatrice di Tracyshealthyliving.com. Utilizza le ultime ricerche scientifiche per aiutare le persone a vivere una vita sana, ha condiviso fino ad ora più di 1000 articoli relativi alla salute. tratto e tradotto da: https://www.healthcentral.com/

Può sembrare un grande salto passare da problemi di pelle legati alla psoriasi (PsO) a dolori articolari che possono accompagnare l’artrite psoriasica (PsA). Ma succede. Ma quando vivi con la psoriasi, è davvero importante capire che entrambe le condizioni sono correlate allo stesso sistema immunitario iperattivo e la loro stretta relazione significa che se ne hai uno, sei più vulnerabile allo sviluppo dell’altro. Qui, gli esperti spiegano esattamente come sono collegate le malattie, alcuni segni precoci comuni di artrite psoriasica di cui le persone con psoriasi dovrebbero essere a conoscenza e cosa dovresti fare se sospetti di sviluppare l’artrite psoriasica (PsA).

Come la psoriasi può diventare artrite psoriasica

Nella psoriasi, l’infiammazione porta a una sovrapproduzione di cellule della pelle che si accumulano per produrre un’eruzione cutanea rossa e squamosa“, afferma Michele Green, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York City.Nell’artrite psoriasica(PsA), c’è anche l’infiammazione, che colpisce le articolazioni e porta a dolori articolari, rigidità e gonfiore“. La buona notizia è che non tutti coloro che hanno la psoriasi svilupperanno l’artrite psoriasica. “Tuttavia, poiché l’artrite psoriasica (PsA) si presenta nel 30% delle persone con psoriasi, la psoriasi è considerata un fattore di rischio per lo sviluppo dell’artrite psoriasica“, afferma il dott. Green. Nessuno sa con certezza chi avrà entrambe le condizioni, ma sembra esserci un fattore di rischio genetico. Ci sono alcuni geni che predispongono gli individui alla psoriasi, all’artrite psoriasica e ad altre malattie infiammatorie. Conoscere i segni dell’artrite psoriasica (PsA) è importante perché secondo recenti studi , la diagnosi precoce dell’artrite psoriasica (PsA) è fondamentale. Ora comprendiamo che ritardare una diagnosi di PsA può portare a danni articolari permanenti e disabilità.

Con la psoriasi, fai attenzione a questi primi segni di malattia psoriasica

Non esistono due persone che soffrono di artrite psoriasica allo stesso modo: è una malattia le cui caratteristiche variano da persona a persona. Ciò che può creare ancora più confusione è che alcuni dei primi sintomi di PsA possono essere simili ad altre condizioni come l’artrite reumatoide e l’osteoartrite. Anche con queste incertezze, ci sono segni precoci comuni da tenere d’occhio che possono aiutare a distinguere l’artrite psoriasica (PsA) da altre malattie quando si vive con la psoriasi.

Dolori articolari

I dermatologi sono in prima linea nella scoperta della PsA nei pazienti, ritiene Christopher Sayed, MD, professore associato di dermatologia, che esercita presso l’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. “Se un paziente nota sintomi articolari, può chiedere ai propri dermatologi se questo problema è collegato alla sua malattia della pelle“, afferma. Il dolore articolare che potresti provare a causa della PsA può variare da lieve a grave e può interessare qualsiasi parte del tuo corpo. Il dolore può manifestarsi a ondate, noto come riacutizzazione della malattia e remissione.

Mal di schiena

Per molte persone con psoriasi, il mal di schiena causato da PsA è un comune segno precoce della malattia, con circa il 25-70% dei pazienti con artrite psoriasica che hanno un coinvolgimento della colonna vertebrale assiale. (Quando la colonna vertebrale è interessata, è nota come artrite assiale o spondilite.) Secondo la Arthritis Foundation , gli studi dimostrano che la maggior parte delle persone con spondilite può avere sintomi alla schiena fino a 10 anni prima che venga fatta una diagnosi.

Sempre ricordando che ognuno persona è diverso dall’altro, se hai la psoriasi, fai attenzione in particolare al mal di schiena che dura per più di tre mesi, un’insorgenza graduale del mal di schiena prima dei 40 anni, miglioramento del mal di schiena con l’esercizio, nessun miglioramento del dolore con il riposo e mal di schiena dolore notturno (con miglioramento quando ci si alza). Tutti questi possono segnalare PsA secondo la rivista Rheumatology and Therapy .

Gonfiore articolare

Il gonfiore di un dito delle mani o dei piedi, noto come dattilite, (la dattilite è un disturbo caratterizzato dal gonfiore di uno o più dita di mani e piedi causato da un’infiammazione sottostante) è una caratteristica distintiva della PsA. Quando si verifica la dattilite, c’è così tanta infiammazione tra le articolazioni che l’effettivo gonfiore articolare individuale non può più essere riconosciuto e sembra che l’intero dito sia gonfio. La dattilite si verifica nel 16-49 % dei pazienti con PsA e spesso si manifesta all’inizio della malattia come uno dei primi sintomi. A differenza di altri tipi di artrite infiammatoria, nella PsA, la dattilite è solitamente asimmetrica, colpisce il lato destro più del lato sinistro, coinvolge i piedi più delle mani e spesso colpisce più dita delle mani o dei piedi contemporaneamente.

Infiammazione agli occhi

La stessa infiammazione che può avere un impatto sulla pelle con la psoriasi può anche avere un impatto sugli occhi quando la condizione si evolve in artrite psoriasica. Quando si tratta di PsA, circa il 7% di quelli con la condizione svilupperà uveite o infiammazione dell’occhio. Questo può essere causato da diverse malattie, quindi è importante mantenere esami oculistici regolari se hai già la psoriasi, per assicurarti che eventuali cambiamenti possano essere monitorati da vicino. Assicurati che il tuo oculista sappia che vivi con PsO (anche se sei in remissione) può consentire al tuo medico di controllare se hai anche l’artrite psoriasica (PsA).

Cambiamenti delle unghie

La psoriasi riguarda solo la tua pelle, ma i cambiamenti alle tue unghie sono un indizio importante che l’artrite psoriasica. La psoriasi delle unghie è un predittore di PsA, affermano gli esperti, con fino all’80% delle persone con artrite psoriasica colpite da alterazioni delle unghie. Il sintomo più comune correlato alle unghie nella PsA è la vaiolatura delle unghie, depressioni superficiali all’interno del letto ungueale. Ma possono verificarsi anche altri cambiamenti. Oltre alla vaiolatura delle unghie, potresti notare la separazione dell’unghia dal letto ungueale, macchie sulle unghie o altri scolorimenti insoliti. Le tue unghie possono improvvisamente sembrare più friabili o addirittura più spesse. Ognuna di queste modifiche può indicare PsA.

Se hai la psoriasi, cosa dovresti fare?

Secondo George Han, MD, dermatologo al Lenox Hill Hospital di New York, la diagnosi di PsA può essere una sfida ovunque. Ma se hai già la psoriasi, in qualche modo, hai un vantaggio nel prendere la PsA. “Le situazioni più frustranti che incontriamo generalmente sono pazienti che iniziano a sviluppare sintomi di PsA senza segni evidenti di psoriasi sulla pelle“, afferma.

Se sospetti l’artrite psoriasica, ma non ti stai avvicinando a una diagnosi, una cosa che puoi fare è cercare qualsiasi cosa che possa suggerire l’evoluzione della psoriasi cutanea, inclusa la forfora grave“, aggiunge il dott. Han. In alcuni casi, può essere utile esami più sensibili come una risonanza magnetica, per fornire informazioni più dettagliate.

Ancora più importante, non arrenderti se sei preoccupato che la tua psoriasi diventi artrite psoriasica e non stai ottenendo le risposte di cui hai bisogno. “Cercare cure specialistiche nella fase iniziale può essere utile“, afferma il dott. Han. “Fai il primo passo e chiama per un appuntamento da un bravo reumatologo.”

Con troppe diagnosi non è facile guardare il lato positivo della vita ma, ci provo.

Andiamo avanti……..

Le malattie croniche influenzano moltissimo tutti gli aspetti della mia vita. Ho molteplici malattie e sindromi che si incrociano tra di loro, sono difficili da trattare e interferiscono completamente su tutte le parti del mio corpo, con pochissime esclusioni, forse nessuna.

Ho scritto molto del mio dolore, dolore cronico. Forse in pochi sanno che non ho solo la fibromialgia ma, diverse patologie/malattie/sindromi. Ho deciso di renderle pubbliche perché, in questi giorni, mi sento sola e incompresa anche da chi ti sta vicino e dice di capirti. Mi sento come una “macchina” trascorro le mie giornate con il pilota automatico e sogno ad occhi aperti il momento in cui posso finalmente stendermi sul mio letto e provare a dormire e/o riposare.

Forse qualcuno non troverà interessante quello che scriverò ma, è importante per me.

Voglio essere vista e conosciuta non per diventare famosa, non per protagonismo, non me ne frega nulla, desidero far sapere SOLO quello che vivo ogni singolo giorno; non deve essere un segreto, meglio si sa di chi vive come vivo io, meglio è; lo faccio anche per sentirmi meno sola nelle dure sfide della quotidianità.

Sono purtroppo affetta da: Fibromialgia, Artrite Psoriasica, Tiroidite di Hashimoto, Sindrome di Reynaud, Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare per lunghi tratti, Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro, Spasmofilia, Cefalea, Psoriasi, Gastrite, Discopatie, Ernie e altro, mi fermo nell’elenco perché potrei sembrare in fin di vita. In alcuni momenti, vi giuro che, mi sento finita dentro.

Sono una mamma, una donna, una moglie, una lavoratrice e volontaria. Ebbene, si. Sono tutte queste cose. A volte mi viene da pensare che se non fossi malata potrei essere una “wonder woman“.

Ognuno ha il proprio insieme di sintomi che rendono difficile affrontare le sfide della vita. Non è semplicemente convivere con il dolore cronico. Ci sono così tanti altri sintomi che interferiscono con tutte le mie attività quotidiane, sintomi alcuni invisibili che solo io so che esistono e che provo sulla mia pelle, su ogni parte del mio corpo.

Una giornata tipica della mia vita consiste in una moltitudine di decisioni che portano a una reazione a catena su come andrà il giorno successivo, o anche la settimana successiva. Tutto, dalla cosa, il lavoro, il volontariato: è un consumare energia tutte le volte che faccio qualcosa, e tutte le volte che ne faccio una mi chiedo sempre se avrò la forza per fare la seconda, la terza e così via. Non sono uguali i giorni. Ci sono giorni buoni e giorni poco buoni ed io sono sempre li che faccio una cernita delle mie attività. E’ sempre così, tutti i giorni che Dio mette in terra.

Sono una mamma.

Fare la mamma non è facile. Ho desiderato essere mamma. Ho avuto un figlio che adoro. Cerco di stargli accanto il più possibile, anche se ora è grande ma, la mamma è sempre tale anche quando i figli crescono e sono autonomi. Non si smette di essere mamma, mamma si è SEMPRE.

Sono moglie e donna

Ho la fortuna di avere un uomo accanto che, nonostante le differenze caratteriali, è un uomo bravo e comprensivo. Credo, anzi sono certa che, non è facile vivere accanto a persone malate come me, che hanno bisogno sempre di un sostegno, di una mano, di essere moglie sempre. In questo, mi reputo fortunata. Il mio uomo, c’è.

Sono una lavoratrice

Sono fortunata, perché ho un lavoro. So quanto è difficile oggi avere un lavoro stabile. Sono fortunata anche perché, essendo il mio lavoro, tele-lavorabile, svolgo la mia attività da casa. Qualcuno, potrebbe pensare che sono una “privilegiata”. Forse si o forse no, non giudicate senza sapere. Non è che lavorando a casa la mia situazione di salute migliora. Io sono una malata cronica e cronica rimango anche se sono una telelavoratrice. Quindi, non avrò certo tutte quelle difficoltà che hanno tutti quelli che si recano sul posto di lavoro: alzarsi presto, preparasi, traffico, e altro ma i miei dolori, le mie difficoltà a stare seduta e ferma per lungo tempo non aiutano la mia condizione. Ho tanti vantaggi, è vero ma, la situazione “dolore cronico” non cambia, quello non via neppure se sei a casa. C’è, punto.

Sono una volontaria

Le mie numerose malattie/patologie/sindromi non sono venute tutte insieme, un po per volta, sono state “educate” con me, si sono presentate, tutte casualmente diagnosticate, una alla volta. All’inizio, mi fu diagnostica la fibromialgia e poi a seguire tutte le altre. Con la fibromialgia è iniziata la voglia in me di fare qualcosa. Malattia poco conosciuta, difficile da diagnosticare, ancora carente di un marcatore per una esatta diagnosi, non riconosciuta dal nostro SSN, tanti “sciacalli” in giro per il mondo che, in virtù di tutto quanto sopra detto, ti proponevano di tutto e di più promettendoti la guarigione, associazioni che pur di fare cassa e mostrarsi in TV, ti promettevano l’impegno a prendersi cura di te. Niente di tutto questo è accaduto, anzi, nonostante il mio impegno in alcune di esse, ho lasciato definitivamente quell’ambiente e mi dedico all’Auto Aiuto e collaboro solo con quelle Associazioni che, seriamente, si impegnano in questa lotta infinita per il riconoscimento, la sensibilizzazione e altro per la fibromialgia e per un concreto sostegno nei confronti dei malati cronici, anche se invisibili. Sono facilitatrice di due gruppi di Auto Aiuto.

All’inizio con alcune associazioni ho preso parte a numerosi eventi. Organizzarli, non era facile. Però, per il bene comune, stringi i denti e vai avanti. Oggi, ho deciso di non organizzare più nulla. Se qualcuno mi propone una partecipazione, volentieri aderisco ma, non organizzo nulla e non desidero far parte di nessuna associazione di malati fibromialgici, mi viene l’orticaria solo al pensiero.

Ho anche una passione, in verità ne ho diverse ma, alcune, per le mie malattie, non posso più fare, ne ho lasciata solo una. La scrittura. Amo scrivere. Non scrivo poesie, non scrivo racconti. Tutto quello che scrivo riguarda la mia situazione di malata cronica, invisibile, ignorata, nella società, nel mondo del lavoro e dallo Stato. Riporto testimonianze di malati ma, anche di vita vissuta, scrivo della mia esperienza con i gruppi di Auto Aiuto. Credo che, scrivere certe testimonianze di vita con il dolore cronico, con le malattie invisibile sia un modo per far conoscere le difficoltà di vita di persone che vivono questa condizione e soprattutto sensibilizzare quanto più possibile sul tema.

Forse a qualcuno questo testo, nel leggero, gli avrà portato un po di depressione o disgusto. Non è certo un testo divertente, di divertente, nel descrivere la vita di un malato cronico, non c’è nulla.

La vita di un malato cronico è così e in alcuni casi, anche peggio.

Vi confesso che le mie giornate, non sono tutte uguali, il mio umore cambia in virtù dell’intensità del dolore, delle mie difficoltà nel fare qualsiasi cosa. Piango, si a volte mi capita anche di piangere dal dolore, e ripeto a me stessa: resisti, combatti, vai avanti, non arrenderti. Hai ancora tanto da fare, da dire, da vivere. Una cara amica ieri mi ha ricordato che devo anche sapere ascoltare la malattia e fermarmi quando è alta la sofferenza, il dolore. Ha ragione da vendere la mia amica, ha ragione. Mi impegnerò ancora di più.

E come ci diciamo sempre io e lei: andiamo avanti…..

Rosaria Mastronardo

Quando la fibromialgia inizia presto

dolori di crescita

Una testimonianza dal web

Quando avevo 3 anni sapevo che qualcosa non andava, mi svegliavo piangendo molto spesso durante la notte. “Mamma mi fanno male le gambe“, urlavo, con le lacrime che mi rigavano il viso. “Perché mi fanno così male?”

Quando avevo 5 anni, mia madre ha chiesto al mio pediatra perché avevo dolori alle gambe, la sua risposta è stata “dolori di crescita“. Che non solo non sono dolori della crescita reali, ma era una diagnosi molto inappropriata considerando che ero la bambina più bassa della mia classe all’asilo. “Perché non sto crescendo se ho dolori della crescita?”

Quando avevo 7 anni iniziarono i test di laboratorio, tre fiale di sangue. Continuo a urlare nella notte perché le gambe mi fanno così male che non riesco a dormire. I risultati di laboratorio sono tutti nella norma, era tutto “normale“. “Perché hanno bisogno di prendere il mio sangue?”

Quando avevo 9 anni le analisi di laboratorio non erano ancora finite, ma questa volta c’erano cinque fiale di sangue. Mi hanno diagnosticato una serie di malattie, ma principalmente per i dottori era il lupus. Non pensavo di avere il lupus, ma ero desiderosa di risposte. In questo periodo, il dolore iniziò a sembrare consueto. “Perché i dottori non ascoltano?”

Quando avevo 12 anni ho iniziato con il mio ciclo mestruale. Ero a letto tre giorni su sette della settimana perché il mio corpo non riusciva a muoversi. Il dolore aveva iniziato a diffondersi, ho iniziato a sentire i coltelli nella schiena. Sono andata di nuovo dal dottore, e a quel punto le provette di sangue erano aumentate notevolmente. “Per favore, fallo smettere!”

Quando avevo 14 anni ho avuto il mio primo ragazzo. Invece di dirgli che ero troppo esausta o troppo dolorante per uscire, ho semplicemente detto “Sono occupata“, sapevo che non mi avrebbe capito o creduto. A questo punto il dolore si è diffuso alle mie braccia. Ero in costante dolore. “Voglio solo che mi credano.”

Quando avevo 15 anni la mia relazione con il mio ragazzo era diventata tossica. Sono stato tradita, un rapporto basato su bugie. Presto mi sono resa conto che lo stress peggiorava il dolore. Sono stata costantemente stanca per quasi sei mesi. Non volevo nemmeno alzarmi dal letto. Ho fatto la scelta di porre fine alla relazione. “Soffro già di dolore fisico perché aggiungere quello emotivo?“.

Quando avevo 16 anni mi sono innamorata seriamente. Questo ha migliorato il mio umore ero più felice e non molto concentrata sul mio corpo. Sapevo che avevo meno giorni di dolore. Avevo ancora varie visite mediche da completare e altre provette da riempire. Non avevo ancora idea di cosa non andasse in me. All’improvviso, tutto si aggrava. Dolori ancora più forti. Stavo cominciando a perdere ogni fiducia nel campo medico. “Non augurerei questo dolore al mio peggior nemico.”

Ora ho 17 anni e mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Ora prendo due farmaci prescritti una volta al giorno e un altro due al giorno. Ho il sostegno di più amici, della mia famiglia e del mio ragazzo. Ottenere una diagnosi mi ha liberato, perché ora sono consapevole di cosa c’è che non andava e quindi ora sono in grado di prendere le precauzioni necessarie. Avere una malattia cronica in giovane età non è affatto facile. Oggi, posso dire che “Sto vivendo una vita quasi fantastica!”

Ma, per i medici erano soli i “dolori di crescita“.

Le questioni relative alla diagnosi e al trattamento del dolore cronico.

Quando si parla di gestione e trattamento del dolore cronico bisogna partire dall’inizio. La semplice ragione è che, prima di poter iniziare a parlare di gestione o trattamento, è necessario sapere che cosa è esattamente il dolore cronico. Per questo, hai bisogno di una diagnosi.

L’ Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) definisce il dolore cronico come: “dolore che si estende oltre il periodo di guarigione dei tessuti e/o con bassi livelli di patologia identificata che non sono sufficienti a spiegare la presenza e/o l’entità del dolore e persiste da più di tre mesi”.

Occorre anche conoscere la nuova classificazione del dolore secondo l’ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), che delinea il Dolore Cronico Primario e il Dolore Cronico Secondario.

Il dolore cronico secondario è suddiviso in sei sotto-categorie: dolore cronico correlato al cancro, dolore cronico post-chirurgico o post-traumatico, dolore neuropatico cronico, cefalea o dolore oro-facciale secondario cronico, dolore viscerale secondario cronico e dolore muscoloscheletrico secondario cronico.

Continua ad essere difficile per un operatore sanitario (HCP) diagnosticare il dolore cronico, poiché non ci sono strumenti facili a portata di mano per farlo. I controlli di routine come la pressione sanguigna, l’analisi del sangue, i raggi X o le scansioni MRI non mostrano l’esistenza di dolore cronico. Non è disponibile alcun test semplice. Qui abbiamo il primo ostacolo: non ci sono criteri per stabilire l’esistenza del dolore cronico.

Secondo un sondaggio condotto da Pain Alliance Europe (PAE) nel 2017 sulla diagnosi e il trattamento di 3.490 pazienti provenienti da 17 paesi europei , questo è un grosso problema. Uno su cinque ha affermato di aver dovuto aspettare oltre 10 anni per ottenere una diagnosi. Questo intervallo di tempo è stato conteggiato a partire dalla prima volta che hanno visto un operatore sanitario. Quasi sette su 10 hanno dovuto aspettare più di 12 mesi per essere diagnosticati.

Tenendo presenti i criteri IASP, i pazienti con dolore cronico di lunga data hanno convissuto con il dolore ben prima ancora di avere una diagnosi. Un ulteriore punto negativo è il fatto che le persone con dolore cronico di solito aspettano troppo a lungo prima di visitare i loro medici per i loro disturbi del dolore. Molte persone parlano di cercare aiuto, alimentate dallo stigma che circonda il dolore cronico. Pensano: “Sto invecchiando quindi dovrei aspettarmi un po’ di dolore”, “Non voglio disturbare nessuno, persevererò”, “Mi riposerò, farò di meno e passerà”, “Posso non andare dal dottore ogni volta che fa male”, “Nessuno capisce cosa sto passando”.

Alla fine, ho una diagnosi: dove vado dopo?

Poiché il dolore e il dolore cronico sono antichi come il mondo, ci si potrebbe aspettare che nel tempo si siano sviluppate buone pratiche per affrontare questo problema; eppure non è così. Perché è così?

Il dolore cronico è un problema di salute complesso. Ha elementi biologici, psicologici, sociali ed economici. Tutte queste sfaccettature sono correlate e la relazione tra di esse dipende dalle circostanze, dalle aspettative e dalle capacità di ciascun individuo. Stiamo parlando solo dal punto di vista della persona con dolore cronico. Questa interazione sarà influenzata anche dal modo in cui quella persona è vista dalla società e da quanto bene può affrontare tale controllo. Un’altra sfida importante per le persone con dolore cronico è avere l’opportunità di mantenere il proprio posto di lavoro o di trovare un nuovo lavoro adatto alle proprie capacità. Ciò ha un enorme impatto sulla loro indipendenza finanziaria.

Questo è il motivo principale per cui non sono state sviluppate terapie valide per tutti. Ciò che si è sviluppato nel tempo, quando il mondo scientifico ha iniziato a rendersi conto che una persona è qualcosa di più di un semplice corpo diviso in parti, sono i programmi multidisciplinari. Ma anche questi programmi non soddisfano le diverse esigenze di tutti i pazienti e spesso vengono sviluppati senza alcun contributo da parte delle persone con dolore cronico o dei loro rappresentanti.

L’indagine del PAE ha rilevato che a quasi quattro intervistati su 10 non è stata offerta alcuna terapia aggiuntiva, rimanendo invece sotto la supervisione del proprio medico di famiglia. Come se ciò non bastasse, quasi otto su dieci non sono rimasti soddisfatti della terapia offerta, riferendo che non ha soddisfatto le loro aspettative.

Abbiamo affrontato gli aspetti biologici del dolore cronico e cosa fare al riguardo. Tuttavia, sappiamo che ci sono altri componenti che influenzano la qualità della vita (QoL) delle persone con dolore cronico. I fattori sociali giocano un ruolo importante in questo: la situazione familiare del paziente, come reagiscono i suoi vicini, amici, parenti e datori di lavoro, e così via; e situazioni quotidiane che mettono i pazienti di fronte ai loro difetti. Il modo in cui la società e i datori di lavoro si avvicinano alle persone con dolore cronico è stato esaminato dal PAE nella loro indagine del 2019 su dolore e stigma ; e i risultati sono, francamente, scioccanti.

Nei contesti familiari, l’ambiente in cui le persone dovrebbero aspettarsi di sentirsi “al sicuro“, i pazienti con dolore cronico hanno riferito di essere stati confrontati con approcci stigmatizzati. Dai partner, il tasso è superiore a quattro su 10. Da parenti e amici, è superiore a sei su 10. Anche tra i caregiver, tre su 10 hanno riferito di sentirsi stigmatizzati.

È chiaro che queste circostanze possono contribuire a problemi psicologici come depressione, ansia e persino tentativi di suicidio.

Ma lo stigma associato al dolore cronico non è solo negli ambienti familiari, è ovunque. Le persone hanno riferito di averlo sentito da operatori sanitari, datori di lavoro e colleghi di lavoro, durante attività sportive e ricreative, in ristoranti e luoghi simili, anche in luoghi pubblici in generale dove l’interazione è anonima. È un problema sociale significativo, aggravato dalla realtà che è invisibile.

Influenza della pandemia

Da qualche tempo, il mondo sta affrontando una pandemia senza precedenti. Poiché le persone con dolore cronico sono persone normali, sentono anche gli effetti delle restrizioni.

Il PAE ha appena concluso un’indagine approfondita sulle conseguenze della pandemia di COVID-19 sulle persone con dolore cronico .I risultati mostrano quanto siano gravi gli effetti. Il QoL complessivo prima dell’inizio della pandemia era in media di 6,66 su una scala da 0 a 10. Ora, dopo un anno di pandemia, quel QoL è sceso a una media di 5,15, con un calo del 22%.

La metà degli intervistati ha riportato un aumento dell’intensità del dolore, la metà ha riportato un sonno peggiore e due su tre hanno riferito un umore peggiore. Tuttavia, il fatto più allarmante è stato che quasi tre persone su 10 hanno riferito di non avere nessuno con cui parlare dei propri problemi.

Riepilogo

1 Il problema principale per la persona con dolore cronico è una diagnosi rapida e accurata e una terapia adeguata adattata alle circostanze personali.

2 Dal punto di vista politico è imperativo che la definizione ICD-11 di dolore cronico sia adottata dagli Stati membri dell’UE ed esiste una chiara tabella di marcia paneuropea su come raggiungere questo obiettivo. È fondamentale consentire ai ricercatori di recuperare i dati per sviluppare opzioni di intervento mirate.

3 Dal punto di vista della prevenzione, è importante che venga avviata una campagna pubblica a lungo termine in modo che le persone si rechino prima dal proprio medico e si possa prevenire la “cronificazione” del dolore.

4 Per la società, è importante avviare una crescente accettazione del fatto che ci sono persone nella società che sono meno fortunate, ma che tuttavia meritano un posto nella società senza pregiudizi.

Quando ciò accadrà, noteremo che i costi legati al dolore cronico diminuiranno, la situazione economica per l’individuo migliorerà e la società nel suo insieme ne trarrà beneficio.

Riferimenti

Sondaggio PAE 2019 – short.indd (pae-eu.eu)

Short-Report-PAE-sondaggio-approfondito-su-Covid-19-e-CP.pdf (pae-eu.eu)

Mariana Branco

Coordinatrice Affari UE

Pain Alliance Europe

http://www.pae-eu.eu

Quando è l’ora di cambiare medico?

Un medico che ha frequentato la facoltà di medicina e ha conseguito una specializzazione ha sicuramente più esperienza nel campo prescelto rispetto ad una persona che non ha la stessa preparazione. Tuttavia, questo non garantisce sempre che saranno in grado di essere “giusti” per svolgere quella professione e anche se sono specializzati in un campo correlato alla fibromialgia, come la reumatologia o la gestione del dolore, non sempre questo significa che siano dei validi professionisti.

Trovare un medico che ti ascolti, che si prenda cura di te e sia ben informato sulla fibromialgia o almeno è disposto a imparare, può essere complicato; è complicato. Noi che viviamo con questa malattia lo sappiamo benissimo e per alcuni, la ricerca di nuovi medici può essere limitata da diversi fattori come ad esempio la posizione sociale e il proprio portafoglio. Tu che leggi e in questo momento sei alla ricerca di un “bravo” dottore per la tua fibromialgia, ti possono essere utili alcuni suggerimenti, alcuni “segnali di avvertimento” a cui dovresti prestare attenzione e che potrebbero aiutarti a determinare se questo medico sarà adatto a te.

Sappiate tutti che, meritate di essere trattati con rispetto e compassione, sempre. L’elenco dei suggerimenti è stato suggerito da una community presente sul web e che si occupa di dare informazioni, supporto e tanto altro a chi soffre di dolore cronico e in particolar modo di fibromialgia: https://themighty.com/

  • Se credono che la fibromialgia sia “psicosomatica“.

Quando leggete il termine “psicosomatico” nel referto dopo la visita oppure quando il reumatologo che vedi non prescriverà farmaci per alleviare il dolore perché secondo il suo parere la “fonte” del tuo dolore è il sovrappeso anche se ti ha appena diagnosticato una malattia cronica.

  • Se non ti ascoltano durante il tempo della visita.

Osservate il medico durante la visita; se gli avete portato degli esami, verificate che li legga e se trattasi di esami diagnostici, fate attenzione. Se legge il referto scritto dal professionista che ha eseguito l’esame oppure verifica il supporto magnetico, fa la sua differenza; se sono superficiali o annoiati durate il tempo della visita.

  • Se non sembrano preoccuparsi del tuo benessere.

Se il medico sembra insensibile o indifferente. Oppure non vuole impegnarsi per aiutarti a trovare anche il più minimo sollievo alla tua sofferenza.

  • Se liquidano i tuoi sintomi come: è “solo” depressione.

Quando suggeriscono che tutti i tuoi sintomi, anche quelli con evidenza diagnostica contraria, sono il risultato di una depressione, la tua depressione. Anche se gli fai notare che farmaci antidepressivi, con dosi doppie e farmaci per l’ansia che ti hanno già prescritto altri medici ma, che hanno poco o nessun effetto, non esitare.

  • Se non considerano la fibromialgia una sindrome e/o una malattia seria e reale

A quanti di voi che leggete vi è capitato di sentirvi dire: “la fibromialgia non esiste”? Non pensateci più di tanto.

  • Se non hanno una mentalità aperta riguardo alle opzioni terapeutiche e non ne discuteranno con te.

Quando, disperati e frustrati dal dolore cercate di far capire loro con quali sintomi state veramente lottando e chiedete cosa può consigliarvi e vi sentite rispondere: “Niente, fa solo parte della vita” senza neppure proporvi tante e tantissime “soluzioni alternative” che potreste provare oltre ai farmaci, desistete.

  • Se credono che tu stia “bene” perché tutti i tuoi test sono negativi.

Vi sentite dire: “sei sana come un pesce” mettendovi davanti agli occhi i fogli con gli esiti dei test e voi continuate a raccontare di quanto state male, di come non potete più alzarvi la mattina per lavorare, di quanta difficoltà avete per addormentarvi, di quanto dolore provate anche solo se sfiorati, lasciate stare, non capirà mai.

  • Se ti dicono di “essere più positivo“.

Quando vi dicono che dovete solo tirarvi su il morale e magari fare yoga, voi seguite pure il suo consiglio ma, cambiate medico.

Correte e correte lontano quando vi trovate davanti a casi come quelli sopraelencati. Un professionista serio, disposto ad ascoltarvi a prendersi cura di voi, c’è la fuori, non è facile ma c’è. Ricordatevi anche questo, una cura per la fibromialgia NON E’ STATA ANCORA INDIVIDUATA, tutto quello che possono suggerire qualche bravo e coscienzioso medico potrà solo alleviare il nostro dolore e non sottovalutate la vostra forza. Consapevolezza, conoscenza e determinazione sono ottimi “rimedi” per evitare cialtroni e venditori di fumo, il mondo è pieno di furbetti.

Rosaria Mastronardo

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!

David A. Nye, della Midelford Clinic.

A tutti quelli che giudicano senza sapere, come si vive con una malattia cronica ed invisibile.

Alle donne e agli uomini che giudicano gli altri con la fibromialgia:

Capisco che possa essere triste sentire le persone condividere gli aspetti negativi della fibromialgia. È quasi estenuante in alcuni momenti oppure posso entrare, qualche volte, in empatia con la tua frustrazione. Forse tu stai negando oppure hai trovato qualcosa che funziona per te e credi veramente che la fibromialgia sia uguale per tutti. Non è così, purtroppo. Riguarda tutti in modo univoco.

Vorrei che fosse semplice come “riprendere in mano le nostre vite e smetterla di lamentarci ed essere solo positivi!” Ma non lo è. I nostri livelli di dolore e le nostre capacità variano da persona a persona così come altri sintomi. Gli altri sintomi a volte sono persino peggiori del dolore.

Scrivo questo non per sminuirvi, ma per cercare di mostrarvi che l’esercizio, dimostrato efficace per alcuni – non è un’opzione fattibile per tutti. Andavo in bici tutti i giorni, pioggia, freddo, vento fino a quando le mie gambe si paralizzarono, se le toccavo sentivo scosse che mi avvolgevano il corpo, fastidiosissime, in alcuni momenti, sentivo il fuoco avvolgere i miei muscoli. Nonostante questo, poco dopo, mi sono rimessa in movimento per cercare di riguadagnare alcune delle mie capacità fisiche. Oggi, non posso più farlo con grande mio rammarico.

Molti di noi stanno semplicemente cercando di trovare sollievo, il loro sollievo. Non siamo tutti in cerca di una “droga miracolosa”, di pietà o di elemosina. Molte di noi fanno parte di un gruppo di auto aiuto, un luogo “sicuro” “protetto”, perché nessuno ci giudica e ci incoraggiamo a vicenda. Vi posso assicurare che si, ci sono momenti di tristezza, di rabbia ma, solo momentanei, in quel cerchio che ci “abbraccia” tutte c’è una forza straordinaria, che ci rende più forti, più consapevoli. Possiamo lasciar andare ciò che sentiamo di non poter fare agli altri che vivono senza dolore cronico e/o una malattia invisibile.

Spero davvero che il tuo dolore tu possa continuarlo a gestirlo come credi. Non augurerei a nessuno il fuoco che ho in corpo e rimarrò sempre grata al gruppo che mi ha aiutata a restare a galla quando volevo smettere di nuotare e affondare.

Rosaria Mastronardo