N.B.

Tutte le informazioni mediche incluse in questo testo si basano su esperienze personali. Per domande o dubbi riguardanti la salute, si prega di consultare un medico o un professionista, SEMPRE.

La fibromialgia è una condizione progressiva?

È una domanda controversa che circola frequentemente nella comunità dei fibromialgici. Molti professionisti medici dicono di no, ma molti pazienti tendono a non essere d’accordo. Questo articolo non intende “prendere una posizione“, ma piuttosto avviare una discussione condividendo sia la ricerca che le esperienze vissute di chi soffre di fibromialgia.

Innanzitutto, è importante chiarire esattamente cosa significa “progressiva“. Secondo la National Library of Medicine degli Stati Uniti , una malattia progressiva è definita come: “Una malattia o disturbo fisico il cui decorso nella maggior parte dei casi è il peggioramento, la crescita o la diffusione della malattia.” Le malattie possono essere rapidamente progressive (in genere da giorni a settimane) o lentamente progressive (da mesi ad anni). Diverse malattie che sono state ufficialmente riconosciute come progressive sono la fibrosi cistica, l’artrosi, il morbo di Alzheimer e alcuni tipi di sclerosi multipla. In breve, una malattia progressiva peggiora nel tempo e fa sì che la persona peggiori dal punto di vista della salute e della sua capacità funzionale.

Anche se molti pazienti con fibromialgia hanno dichiarato che i loro sintomi sono peggiorati nel tempo, molti professionisti medici ritengono che la fibromialgia non possa essere definita una condizione progressiva, poiché non segue sempre la stessa traiettoria per ogni paziente.

Alla domanda se la fibromialgia è progressiva, il dottor Kevin Fleming della Mayo Clinic Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic ha dichiarato al National Pain Report :

“In breve, no. La fibromialgia (FM) è considerata un disturbo dell’elaborazione del dolore nel sistema nervoso centrale, in particolare nel cervello. I sintomi della FM aumentano e diminuiscono e possono progressivamente peggiorare in alcuni pazienti, ma la FM non è progressiva nel senso medico che è non deformante, non degenerativa e non fatale (a differenza, ad esempio, del lupus o del morbo di Parkinson).

Più a lungo si hanno sintomi di dolore, maggiore è stato il dolore e più sono presenti anche sintomi fisici non dolorosi, più è probabile che i sintomi rimangano cronici. Ma i sintomi possono e migliorano, consentendo la normale funzione quotidiana, anche se i sintomi del dolore non si risolvono mai completamente. Sebbene l’origine della FM rimanga poco chiara, la fibromialgia è probabilmente in parte una risposta a fattori ambientali in individui geneticamente predisposti“.

Il Dr. Richard Podell invece, del The Podell Medical Practice nel New Jersey ha aggiunto:

“Per la maggior parte delle persone con fibromialgia moderata o grave, ci sono periodi migliori e peggiori, ma di solito non è una progressione importante. Per altri si verifica la progressione. Per questo motivo il medico dovrebbe controllare se vi sono altre condizioni coinvolte nel peggioramento, ad esempio diagnosi come Lyme, problemi di sonno, depressione, dischi spinali, ecc.

Gli studi hanno dimostrato che quelli con fibromialgia possono sperimentare sintomi fluttuanti per tutta la vita. È possibile che le condizioni di una persona diminuiscano, quindi migliorino e così via, ed è anche possibile che le persone affette da fibro sperimentino periodi di remissione. Ognuno è diverso, quindi ne consegue che non esistono due persone che condividono lo stesso identico viaggio con la loro condizione.

Ma anche se molti professionisti medici potrebbero non credere che sia corretto classificare la fibromialgia come progressiva, ciò non significa che siano tutti contrari all’idea che i sintomi della fibromialgia possano peggiorare nel tempo per alcune persone. Alcuni medici ritengono che una progressione dei sintomi possa essere attribuita a fattori quali:

• Sintomi non ben gestiti;
• Alcune cause sottostanti (sono necessarie ulteriori ricerche);
• Non essere in grado di essere auto-sufficiente a causa del dolore;
• Mancanza di educazione sulla condizione;
• Condizioni di comorbidità;
• Fattori di rischio come stress cronico, depressione o disturbi del sonno.

La mia opinione personale che dettaglierò, nasce dalla mia esperienza con la FM. Almeno così sembrava essere la diagnosi dei medici, la prima volta che fui portata al Pronto Soccorso nell’anno 2015, per parestesie alle gambe.

Chi ha letto la mia storia con questa “bestia”, così ho sempre definito la FM, conosce bene cosa è accaduto dal 2015 ad oggi. Mi hanno visto tanti medici, reumatologi, neurologi, ortopedici, algologi, immunologi, tantissimi; ho fatto analisi di ogni tipo, farmaci a quantità smisurata che, oggi mi hanno reso farmaco-resistente, non si placa il dolore, il mio dolore, nessun antidolorifico se non iniettato in vena ma, anche quello, svanisce dopo appena 24 ore; ho assunto anche cannabis terapeutica, Bedrocan con 19% di THC, mi ha quasi ucciso; ho avuto dopo circa 9 mesi, un episodio di sincope. Oggi, nel 2023 come stanno le cose? Sono sempre fibromialgica? La malattia, nel mio caso, è peggiorata nel tempo?

Come nel 2015 la mia fibromialgia è sempre uguale; I tender points (o punti tender, punti fibromialgia o ancora tender points da fibromialgia) che ricordo, sono aree di dolore localizzato appartenenti a muscoli, tendini, legamenti, nelle giunzioni mio-tendinee (strutture “di passaggio” tra tendini e muscoli) o a livello delle borse, quando il tender points è presente, ovvero il paziente riferisce dolore alla palpazione di tale punto, lo specialista, spesso un reumatologo, considera positiva la presenza della FM, nel mio caso, nel 2015 questi tender erano 18 e 18 sono oggi nel 2023. Qua l’è la differenza tra il 2015 e il 2023 di questa manovra che, oggi il medico che mi segue, controlla sempre? L’intensità. Per me, quel toccare il punto dolente, è diventato INSOPPORTABILE. E’ talmente forte che il dolore arriva al cervello, è fa malissimo. In questi 8 anni, non c’è solo questo forte, insopportabile dolore causato dalla “manovra” dei tender points, c’è molto altro che, voglio sottolineare, non è emerso dal medico che in quel momento, mi seguiva ma, per casualità.

In alcuni casi, non si è voluto accertare, si leggete bene. NON SI E’ VOLUTO accertare la presenza di una malattia cronica e degenerativa solo perché, il medico di turno, si atteneva ad un protocollo vecchio, obsoleto, sorpassato, superato, si perché io risultavo essere negativa agli esami ematici (presenza di anticorpi, proteine deputate alla risposta immunitaria) peccato che il maledetto medico ha ignorato anche tutte le RM, ecografie ed RX che mostravano chiaramente gonfiore a livello articolare, alterazioni a livello ungueale, dolore ai talloni e caviglie, gonfiore delle estremità come caviglie, ginocchia e gomiti, tendini di spalle e caviglie lesionati, cartilagine assente e persino un buco nell’osso della caviglia, neppure queste chiari ed evidenti segnali hanno spinto questo maledetto dottore a non volere accettare/capire/ammettere che io avessi anche l’artrite psoriasica perché siero negativa. Ad oggi mi domando ancora se questo medico ignorasse che un paziente può avere l’artrite psoriasica ed essere siero negativo. Nell’ordine, da quel 2015, hanno della diagnosi di FM, sono in queste condizioni croniche, invalidanti e devastanti per me ma, non solo, per tutta la mia famiglia che mi ha vista, letteralmente, cambiata:

Fibromialgia;

Artrite Psoriasica;

Tiroidite di Hashimoto;

Sindrome di Reynaud;

Osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare;

Neurolisi del nervo ulnare bilaterale, già operata una volta al braccio sinistro;

Spasmofilia;

Psoriasi;

Tendinosi spalle, entrambe;

Conflitto subacromiale con lesione tendine sovra-spinoso entrambe le spalle;

Formazione di tipo cistico spalla sinistra che deforma il sovraspinato già di per se lesionato;

Sindrome del tunnel carpale bilaterale.

Per ritornare al quesito di questo documento: I sintomi della FM possono peggiorare nel tempo? Io rispondo come ha risposto il Dr. Richard Podell del The Podell Medical Practice nel New Jersey:

“Per la maggior parte delle persone con fibromialgia moderata o grave, ci sono periodi migliori e peggiori, ma di solito non è una progressione importante. Per altri si verifica la progressione. Per questo motivo il medico dovrebbe controllare se vi sono altre condizioni coinvolte nel peggioramento”.

Nel mio caso c’erano, eccome se c’erano ma, non sono state considerate. Sono state totalmente ignorate, tanto da rendere la mia vita, solo dolore. E’ una NON VITA, questa mia.

Siete liberi, se volete, di raccontare la vostra esperienza.

Rosaria Mastronardo