Per quelli di noi che hanno a che fare con il dolore cronico, tutto il giorno, tutta la vita, fa parte della/e malattie che ti hanno diagnosticato, siano esse visibili o non visibili. Con una, due e forse più malattie croniche, perdi molto, tanto. Le prime cose che perdi sono di tipo personale; lentamente il tempo passa inesorabile e ti rendi conto che il tuo corpo non è quello che conoscevi una volta. In effetti, in un certo senso piangi quella perdita, piangi il corpo che non c’è più. Piangi per non poter fare quello che facevi prima, ti senti come si ti mancasse una parte di te. Questo è il primo colpo, la prima vera e grande perdita.

Poi arriva la perdita della tua credibilità. Per quanto le persone intorno a te sappiano che ti è stata diagnosticata una malattia cronica, e/o anche più di una, resta il fatto che all’esterno tu sembri normale. Quei giorni in cui sei così stanco e dolorante, non li vede nessuno, li senti solo tu. Anche quando lavarsi i denti richiede tutta la tua forza o quando sei così confusa con quella maledetta “fibro fog” che sembra non nulla abbia senso, eppure tu sei “dentro” una nuvola che ti confonde, ti disorienta, mentre tu vivi questa brutta esperienza, gli altri pensano che tu stai esagerando e ti invitano a fare qualcosa, a reagire.

Poi c’è la tua vita sociale. Man mano che impari ad affrontare il tuo nuovo “stato” di vita con i tuoi dolori che non passeranno mai, rifiutare o accettare diventa il tuo nuovo stile di vita. Gli occhi degli amici sono sempre su di te e pensano di te le cose più fastidiose: sei diventata maleducata perché rifiuti ancora una volta un loro invito a cena, al cinema, al matrimonio dell’amico, ti isoli, non balli, stai sempre seduta e non vedi l’ora che tutto finisca. Sei un peso, sei persino odiosa, per qualcuno. La delusione più grande per te e che nessuno dei tuoi amici, pensa che stai facendo uno sforzo nell’accettare l’invito a quel matrimonio, che ti stai sforzando di tenere i tuoi piedi in scarpe nuove e non comode per te ma che tu hai dovuto indossare per l’occasione e che tutto questo lo “sconterai” domani e forse anche per tanti giorni dopo. Tu stai dando il massimo di te e non hai neppure la comprensione da un amico, è deludente.

Non sanno, quelli che non hanno malattie croniche come le nostre che, stiamo facendo un grande sforzo per apparire “normali”, non lo sanno.

Cosa c’è di più da perdere? Bene, te stessa, noi stessi. Credo che non si possa affrontare la vita portando la cartella clinica sotto il braccio in modo che le persone riconoscano la tua malattia. Inoltre, non puoi continuare a cercare di apparire normale spingendoti al massimo dei tuoi limiti al lavoro, a casa o in società. Credimi, cercare di apparire normale è mentalmente estenuante, fisicamente impossibile e, francamente, non è un modo di vivere. Accetta questa nuova te, nel bene e nel male.

Accettiamoci. Accettatevi.

Le malattie croniche sono una costante battaglia quotidiana e doverti spiegare, nasconderti e fingere, ti mangerà, ti divorerà. Allora mi sono detta e vi dico: conta quello che hai perso e conta quello che hai vinto. Tu ed io siamo qui! Noi stiamo combattendo! Personalmente, sulla mia strada ho perso molte cose, e va bene perché questa “nuova persona” che sono diventata, è più forte di quella vecchia me .Combatto contro il dolore e la stanchezza ogni giorno. Alcuni giorni vinco, altri giorni perdo, ma va bene perché ho accettato che la mia malattia che non se ne andrà, ma nemmeno io.

Provate a fermarvi.

Rosaria Mastronardo