No, non avete letto male, ho davvero scritto “doni che ho ricevuto dalla mia fibromialgia“.

Lo so, lo so. Riesco praticamente a vedervi alzare gli occhi al cielo e dirmi: “Ma è una maledizione!”, oggi sei impazzita? Tranquilli, non sono pazza anche se qualcuno ci ha provato a farmi passare per matta, anzi, più di una.

Come darvi torto, la fibromialgia è una maledizione. È terribile, brutale ed estenuante, ma per me, oggi mi sento di confessarvelo, mi ha regalato tanto.

Prima di arrivare a confessarvi i miei “doni”, vorrei fosse chiara che non sono felice di avere la fibromialgia, o negare la sua esistenza, preferirei sicuramente non averla provata. Sto semplicemente guardando il lato positivo, qualcosa che non posso fare tutti i giorni perché, come tutti voi, lotto con il dolore, la fatica, l’ansia, le limitazioni fisiche, anche perché, vi ricordo, non ho solo la fibromialgia.

Quando però, sono in grado di pensare in modo positivo, quando si verificano delle cose che ti fanno stare bene dentro, quando provi quella gioia che è difficile da spiegare, penso che in realtà posso confessare di aver avuto un “dono” con questa malattia.

La prima cosa che ho notato anni fa è che avere una condizione di dolore cronico ti rende molto consapevole del tuo corpo. Ad esempio, ti fidi del tuo istinto in relazione ai tuoi sintomi perché hai convissuto con loro per tanto tempo. Inoltre, poiché sei costretta a prestare attenzione a tante aree del tuo corpo a causa della malattia, diventi abile nel riconoscere quando qualcosa non va bene. So che per la maggior parte di noi questa sensazione che qualcosa non vada bene è una cosa naturale voglio solo dire che la fibromialgia può aiutarci a distinguere un tipo di dolore da un altro. Noi, siamo, diventiamo “esperte” del dolore.

Pensateci, questo può essere utile quando ci ammaliamo di qualcosa come l’influenza o un virus. Ultimamente, mi è capitato e sapevo che il tipo di fatica che stavo provando era diverso. Invece di sentire i miei arti come piombo ma intorpiditi allo stesso tempo, li sentivo deboli e traballanti. Essere consapevoli di sé, del proprio corpo, non è una banalità. Noi fibromialgiaci siamo vigili sui nostri stati d’animo, pensieri e sentimenti in modo da sapere se abbiamo bisogno di aiuto oppure no. Siamo in contatto con le nostre emozioni perché abbiamo dovuto fare i conti con il loro intensificarsi in vari momenti a causa del dolore cronico.

Un altro grande motivo per cui spesso vedo la mia fibromialgia come un “vantaggio” è la compassione che mi ha dato di condividere con coloro che soffrono. Sono in grado di entrare in empatia con quelli che soffrono. Questo non vuol dire che non avrei compassione per gli altri se io fossi in salute. Sono stata educata ad essere gentile e prendermi cura degli altri, questo è il mio modo di essere. È solo che lo sento a un livello più profondo quando sono vicino a qualcuno che è malato e si sente spazzatura, una nullità, perché provo quella sensazione io stesso quotidianamente.

Poi, uno dei doni a cui tengo di più, sono i gruppi di auto aiuto che facilito. Non è stato facile, all’inizio ma, oggi posso dirvi che ne è valsa la pena. Sono adorabili anche tutte quelle persone che leggono quello che scrivo, che le condividono, le ricerche che pubblico sui social e sul mio blog e che realizzo per questa malattia. Non sottovalutare mai quanto significhi avere persone che ti capiscono veramente. Persone che sanno cosa stai passando e che riconoscono come ti senti senza alcun giudizio, anche nei tuoi giorni peggiori. I migliori di questi amici sono persone che hanno altre cose in comune con me. In questo modo, possiamo parlare con qualcuno che “capisce” ma possiamo anche non concentrarci sempre sulla fibromialgia. Alcuni di quelli con cui interagisco online non hanno affatto la fibromialgia, abbiamo solo interessi in comune. È il modo migliore per sentirsi di nuovo umani. E’ utile, interessante interagire con altri che non hanno e non vivono la tua stessa condizione di malata cronica, queste persone, apprezzano i libri, la musica, l’arte, hanno i tuoi stessi interessi, perché isolarsi?

Sono grata per queste cose e queste persone ai livelli più profondi perché grazie alla mia malattia cronica ho imparato a celebrare allo stesso modo le cose grandi e quelle piccole e a non dare per scontate le sole cose che ci fanno sorridere, e/o sognare.

Quindi sì. La fibromialgia fa schifo, è la bestia nera delle malattie e non la augurerei a nessuno, ma ogni tanto, pensateci che non è tutto negativo.

L’ultimissima cosa che mi rende felice di questa condizione di dolore cronico con la fibromialgia è arrivata qualche giorno fa. Un corriere mi porta tante scatole pieni di libri. Il mio libro, il libro al quale ho lavorato con l’amica Tiziana Lazzari, il libro con articoli interessantissimi sulla fibromialgia, sulle malattie invisibili, sul dolore cronico. Un libro a cui hanno collaborato professionisti ed esperti in materia giuridica, scientifica e sociale. Un libro fatto anche di testimonianze sul vivere la fibromialgia.

Il dono più grande? E’ stato quello di aver conosciuto questi professionisti, SERI che ti hanno accolta, accudita, sostenuta, spronata e anche, per no, qualche volta, rimproverata per il mio modo di essere così vulcanica.

Il rispetto, l’affetto, l’amicizia più vera e sincera io l’ho sentita in questo libro e dico GRAZIE a chi a collaborato con me in questo progetto.

Rosaria Mastronardo