Quando si parla di gestione e trattamento del dolore cronico bisogna partire dall’inizio. La semplice ragione è che, prima di poter iniziare a parlare di gestione o trattamento, è necessario sapere che cosa è esattamente il dolore cronico. Per questo, hai bisogno di una diagnosi.
L’ Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) definisce il dolore cronico come: “dolore che si estende oltre il periodo di guarigione dei tessuti e/o con bassi livelli di patologia identificata che non sono sufficienti a spiegare la presenza e/o l’entità del dolore e persiste da più di tre mesi”.
Occorre anche conoscere la nuova classificazione del dolore secondo l’ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), che delinea il Dolore Cronico Primario e il Dolore Cronico Secondario.
Il dolore cronico secondario è suddiviso in sei sotto-categorie: dolore cronico correlato al cancro, dolore cronico post-chirurgico o post-traumatico, dolore neuropatico cronico, cefalea o dolore oro-facciale secondario cronico, dolore viscerale secondario cronico e dolore muscoloscheletrico secondario cronico.
Continua ad essere difficile per un operatore sanitario (HCP) diagnosticare il dolore cronico, poiché non ci sono strumenti facili a portata di mano per farlo. I controlli di routine come la pressione sanguigna, l’analisi del sangue, i raggi X o le scansioni MRI non mostrano l’esistenza di dolore cronico. Non è disponibile alcun test semplice. Qui abbiamo il primo ostacolo: non ci sono criteri per stabilire l’esistenza del dolore cronico.
Secondo un sondaggio condotto da Pain Alliance Europe (PAE) nel 2017 sulla diagnosi e il trattamento di 3.490 pazienti provenienti da 17 paesi europei , questo è un grosso problema. Uno su cinque ha affermato di aver dovuto aspettare oltre 10 anni per ottenere una diagnosi. Questo intervallo di tempo è stato conteggiato a partire dalla prima volta che hanno visto un operatore sanitario. Quasi sette su 10 hanno dovuto aspettare più di 12 mesi per essere diagnosticati.
Tenendo presenti i criteri IASP, i pazienti con dolore cronico di lunga data hanno convissuto con il dolore ben prima ancora di avere una diagnosi. Un ulteriore punto negativo è il fatto che le persone con dolore cronico di solito aspettano troppo a lungo prima di visitare i loro medici per i loro disturbi del dolore. Molte persone parlano di cercare aiuto, alimentate dallo stigma che circonda il dolore cronico. Pensano: “Sto invecchiando quindi dovrei aspettarmi un po’ di dolore”, “Non voglio disturbare nessuno, persevererò”, “Mi riposerò, farò di meno e passerà”, “Posso non andare dal dottore ogni volta che fa male”, “Nessuno capisce cosa sto passando”.
Alla fine, ho una diagnosi: dove vado dopo?
Poiché il dolore e il dolore cronico sono antichi come il mondo, ci si potrebbe aspettare che nel tempo si siano sviluppate buone pratiche per affrontare questo problema; eppure non è così. Perché è così?
Il dolore cronico è un problema di salute complesso. Ha elementi biologici, psicologici, sociali ed economici. Tutte queste sfaccettature sono correlate e la relazione tra di esse dipende dalle circostanze, dalle aspettative e dalle capacità di ciascun individuo. Stiamo parlando solo dal punto di vista della persona con dolore cronico. Questa interazione sarà influenzata anche dal modo in cui quella persona è vista dalla società e da quanto bene può affrontare tale controllo. Un’altra sfida importante per le persone con dolore cronico è avere l’opportunità di mantenere il proprio posto di lavoro o di trovare un nuovo lavoro adatto alle proprie capacità. Ciò ha un enorme impatto sulla loro indipendenza finanziaria.
Questo è il motivo principale per cui non sono state sviluppate terapie valide per tutti. Ciò che si è sviluppato nel tempo, quando il mondo scientifico ha iniziato a rendersi conto che una persona è qualcosa di più di un semplice corpo diviso in parti, sono i programmi multidisciplinari. Ma anche questi programmi non soddisfano le diverse esigenze di tutti i pazienti e spesso vengono sviluppati senza alcun contributo da parte delle persone con dolore cronico o dei loro rappresentanti.
L’indagine del PAE ha rilevato che a quasi quattro intervistati su 10 non è stata offerta alcuna terapia aggiuntiva, rimanendo invece sotto la supervisione del proprio medico di famiglia. Come se ciò non bastasse, quasi otto su dieci non sono rimasti soddisfatti della terapia offerta, riferendo che non ha soddisfatto le loro aspettative.
Abbiamo affrontato gli aspetti biologici del dolore cronico e cosa fare al riguardo. Tuttavia, sappiamo che ci sono altri componenti che influenzano la qualità della vita (QoL) delle persone con dolore cronico. I fattori sociali giocano un ruolo importante in questo: la situazione familiare del paziente, come reagiscono i suoi vicini, amici, parenti e datori di lavoro, e così via; e situazioni quotidiane che mettono i pazienti di fronte ai loro difetti. Il modo in cui la società e i datori di lavoro si avvicinano alle persone con dolore cronico è stato esaminato dal PAE nella loro indagine del 2019 su dolore e stigma ; e i risultati sono, francamente, scioccanti.
Nei contesti familiari, l’ambiente in cui le persone dovrebbero aspettarsi di sentirsi “al sicuro“, i pazienti con dolore cronico hanno riferito di essere stati confrontati con approcci stigmatizzati. Dai partner, il tasso è superiore a quattro su 10. Da parenti e amici, è superiore a sei su 10. Anche tra i caregiver, tre su 10 hanno riferito di sentirsi stigmatizzati.
È chiaro che queste circostanze possono contribuire a problemi psicologici come depressione, ansia e persino tentativi di suicidio.
Ma lo stigma associato al dolore cronico non è solo negli ambienti familiari, è ovunque. Le persone hanno riferito di averlo sentito da operatori sanitari, datori di lavoro e colleghi di lavoro, durante attività sportive e ricreative, in ristoranti e luoghi simili, anche in luoghi pubblici in generale dove l’interazione è anonima. È un problema sociale significativo, aggravato dalla realtà che è invisibile.
Influenza della pandemia
Da qualche tempo, il mondo sta affrontando una pandemia senza precedenti. Poiché le persone con dolore cronico sono persone normali, sentono anche gli effetti delle restrizioni.
Il PAE ha appena concluso un’indagine approfondita sulle conseguenze della pandemia di COVID-19 sulle persone con dolore cronico .I risultati mostrano quanto siano gravi gli effetti. Il QoL complessivo prima dell’inizio della pandemia era in media di 6,66 su una scala da 0 a 10. Ora, dopo un anno di pandemia, quel QoL è sceso a una media di 5,15, con un calo del 22%.
La metà degli intervistati ha riportato un aumento dell’intensità del dolore, la metà ha riportato un sonno peggiore e due su tre hanno riferito un umore peggiore. Tuttavia, il fatto più allarmante è stato che quasi tre persone su 10 hanno riferito di non avere nessuno con cui parlare dei propri problemi.
Riepilogo
1 Il problema principale per la persona con dolore cronico è una diagnosi rapida e accurata e una terapia adeguata adattata alle circostanze personali.
2 Dal punto di vista politico è imperativo che la definizione ICD-11 di dolore cronico sia adottata dagli Stati membri dell’UE ed esiste una chiara tabella di marcia paneuropea su come raggiungere questo obiettivo. È fondamentale consentire ai ricercatori di recuperare i dati per sviluppare opzioni di intervento mirate.
3 Dal punto di vista della prevenzione, è importante che venga avviata una campagna pubblica a lungo termine in modo che le persone si rechino prima dal proprio medico e si possa prevenire la “cronificazione” del dolore.
4 Per la società, è importante avviare una crescente accettazione del fatto che ci sono persone nella società che sono meno fortunate, ma che tuttavia meritano un posto nella società senza pregiudizi.
Quando ciò accadrà, noteremo che i costi legati al dolore cronico diminuiranno, la situazione economica per l’individuo migliorerà e la società nel suo insieme ne trarrà beneficio.
Riferimenti
Sondaggio PAE 2019 – short.indd (pae-eu.eu)
Short-Report-PAE-sondaggio-approfondito-su-Covid-19-e-CP.pdf (pae-eu.eu)
Mariana Branco
Coordinatrice Affari UE
Pain Alliance Europe
Fibromialgia: Affrontiamola Insieme 