Alle donne e agli uomini che giudicano gli altri con la fibromialgia:

Capisco che possa essere triste sentire le persone condividere gli aspetti negativi della fibromialgia. È quasi estenuante in alcuni momenti oppure posso entrare, qualche volte, in empatia con la tua frustrazione. Forse tu stai negando oppure hai trovato qualcosa che funziona per te e credi veramente che la fibromialgia sia uguale per tutti. Non è così, purtroppo. Riguarda tutti in modo univoco.

Vorrei che fosse semplice come “riprendere in mano le nostre vite e smetterla di lamentarci ed essere solo positivi!” Ma non lo è. I nostri livelli di dolore e le nostre capacità variano da persona a persona così come altri sintomi. Gli altri sintomi a volte sono persino peggiori del dolore.

Scrivo questo non per sminuirvi, ma per cercare di mostrarvi che l’esercizio, dimostrato efficace per alcuni – non è un’opzione fattibile per tutti. Andavo in bici tutti i giorni, pioggia, freddo, vento fino a quando le mie gambe si paralizzarono, se le toccavo sentivo scosse che mi avvolgevano il corpo, fastidiosissime, in alcuni momenti, sentivo il fuoco avvolgere i miei muscoli. Nonostante questo, poco dopo, mi sono rimessa in movimento per cercare di riguadagnare alcune delle mie capacità fisiche. Oggi, non posso più farlo con grande mio rammarico.

Molti di noi stanno semplicemente cercando di trovare sollievo, il loro sollievo. Non siamo tutti in cerca di una “droga miracolosa”, di pietà o di elemosina. Molte di noi fanno parte di un gruppo di auto aiuto, un luogo “sicuro” “protetto”, perché nessuno ci giudica e ci incoraggiamo a vicenda. Vi posso assicurare che si, ci sono momenti di tristezza, di rabbia ma, solo momentanei, in quel cerchio che ci “abbraccia” tutte c’è una forza straordinaria, che ci rende più forti, più consapevoli. Possiamo lasciar andare ciò che sentiamo di non poter fare agli altri che vivono senza dolore cronico e/o una malattia invisibile.

Spero davvero che il tuo dolore tu possa continuarlo a gestirlo come credi. Non augurerei a nessuno il fuoco che ho in corpo e rimarrò sempre grata al gruppo che mi ha aiutata a restare a galla quando volevo smettere di nuotare e affondare.

Rosaria Mastronardo