Testimonianza di una fibromialgiaca, una di noi. Helen.

La “fibro-fog” è una sorta di annebbiamento mentale nella fibromialgia. In un recentissimo studio americano si è dimostrando che le persone con fibromialgia, rispetto a individui senza questa sindrome, hanno maggiori difficoltà cognitive.

A quanti non è mai capitato di mettere il latte nella credenza e i cereali nel frigorifero? A quanti è capitato di aver smarrito le chiavi di casa e/o dell’auto; faticano a concentrarsi durante le conversazioni oppure hanno difficoltà a concentrarsi sulle scartoffie? Credo che a diverse persone sia capitato almeno una volta oppure più di una volta. Per chi soffre di fibromialgia, questi problemi si verificano più frequentemente e possono essere anche gravi.

La capacità di mettere insieme una frase e sapere che il frigorifero si chiama frigorifero, la capacità di capire ciò che qualcuno ti ha detto, la capacità di partecipare a una conversazione e la capacità di prendere decisioni sono cose che tutti diamo per scontate. Si tratta di competenze di base che la maggior parte degli esseri umani sviluppa fin dalla giovane età. Non pensi mai che queste cose semplici diventeranno un problema. I sintomi della fibromialgia, immagino, sono familiari a chi ha questa “bestia”. Tuttavia il sintomo che è più angosciante per me è la “fibro-fog“.

Mi siedo lì a conversare e dimentico quello che sto dicendo a metà frase. Non ricordo l’argomento di cui stiamo parlando. Faccio la spesa e quando entro mio figlio mi aiuta a mettere via il cibo. Mi chiede dove mettere le arance ma non mi viene in mente il nome così “segnalo con la mano” la forma di una ciotola e indico la fruttiera. Sono preoccupata per le decisioni che devo prendere, quindi chiedo a mio marito di farlo per me. Mi siedo in macchina e mi chiedo per un po’: dove sto andando? Poi: come ci arrivo?

Una volta ero una donna esuberante e indipendente. Sapevo cosa volevo e come l’avrei ottenuto. Ho avuto una carriera di cui ero orgogliosa e per cui ho lavorato sodo, ma ora sono una persona diversa. Sto perdendo la fiducia in me stessa, gli amici e una vita sociale. Sto perdendo la capacità di vivere la vita che avevo una volta. Devo pensare in modo diverso, ho cambiato il modo in cui faccio le cose e devo affrontare il fatto che ora sono una persona diversa. Devo usare il mio cervello in modo diverso e sto imparando nuovi modi per farlo. Tutto questo ha avuto un enorme effetto sulla mia famiglia.

Il deterioramento cognitivo è una manifestazione comune della fibromialgia e alcuni potrebbero sostenere che sia più invalidante del dolore e dell’affaticamento. Avendo avuto la fibromialgia per 15 anni, ho visto una progressione costante in tutti i miei sintomi, inclusa una riduzione della cognizione. Da quando ho sperimentato una significativa “fibro-fog“, in particolare durante le riacutizzazioni, che per inciso sono circa ogni 10-14 giorni, non sono stata in grado di lavorare. Il mio lavoro come infermiera specializzata comporta conversazioni su salute e malattia. Ho bisogno di competenze nel processo decisionale e la capacità di spiegare la fisiologia piuttosto complessa in modo comprensibile. Essere moglie, madre e custode di ogni cosa in casa richiede le stesse capacità. Non importa quale livello di successo accademico hai raggiunto o cosa fai di lavoro; la cognizione mentale compromessa ha un forte effetto devastante su tutti i fibromialgici.

Qualcuno afferma che ci sono prove scientifiche che la “fibro-fog” può essere accentuata se si è in uno stato depressivo, ansia, problemi di sonno, disturbi endocrini e dolore. Ciò che rimane poco chiaro è cosa causa questo forte disagio.

In uno studio del 2015 sono state osservate 60 persone, 30 con fibromialgia e 30 senza. I ricercatori hanno riscontrato vari disturbi dell’attenzione e della memoria nei pazienti con fibromialgia rispetto ai pazienti senza fibromialgia. Ma hanno anche scoperto che questi disturbi erano indipendenti dai sintomi depressivi, il che è significativo, poiché molti medici presumono la depressione quando si verificano problemi cognitivi.

Secondo PHF Bertolucci e FF de Oliviera in questo estratto che potete leggere qui: https://link.springer.com/article/10.1007/s11916-013-0344-9) ci sono prove che il sistema nervoso centrale è funzionalmente e strutturalmente influenzato dalla fibromialgia, ma non ci sono molecole o geni presenti in natura che possono essere identificati da esami diagnostici per rilevare e quantificare questi disturbi cognitivi. Esistono, tuttavia, varie teorie sulla riduzione dei livelli di ossigeno e sui disturbi in alcune sostanze chimiche del cervello che sono responsabili dell’annebbiamento.

La mancanza di prove fisiologiche significa che le scale e i test tradizionali o persino alcuni questionari sono attualmente l’unica forma di diagnosi. Nella pratica clinica questo può fornire una prova del deterioramento cognitivo in quelli di noi con fibromialgia; anche se, detto questo, non mi è mai stato proposto alcun test per identificare la gravità, e nel mio lavoro non mi sono mai imbattuta in test cognitivi specificamente progettati per la fibromialgia. Questo è importante poiché la “fibro-fog” è molto diversa da altri disturbi cognitivi perché aumenta e diminuisce nel corso della nostra vita. Sembra che la “fibro-fog” – come la pletora di altri sintomi – sia solo qualcos’altro con cui dobbiamo affrontare e convivere purtroppo.

Intanto, molti di noi sono costrette a lasciare il lavoro, soprattutto se è un lavoro di responsabilità. Tutto questo importa forse a qualcuno?

Rosaria Mastronardo