Prima di scrivere questo post, ho preso tempo. Ho pensato molto prima di pubblicarlo. Chi mi conosce sa che mi informo molto sulla fibromialgia cercando di sapere più cose possibili allargando la mia curiosità anche in altri Stati. Spesso mi soffermo su riviste on line di tipo scientifico di Stati come la Spagna, Inghilterra Belgio, Danimarca, Australia dove la fibromialgia è più attenzionata che nel resto del mondo.

Tra queste ricerche, un giorno, trovo un articolo che mi colpisce molto, soprattutto il titolo, “La fibromialgia existe y mata” in italiano “la fibromialgia esiste e uccide”, l’autore è Juan Gonzalez Mesa, scrittore e sceneggiatore spagnolo.

La curiosità è forte perché sono certa che in Spagna la fibromialgia è riconosciuta, il testo è in spagnolo, l’autore è spagnolo, perché un titolo così “forte” e maledettamente vero.

Leggendo meglio l’articolo e informandomi di più sull’autore comprendo e ho deciso oggi di renderlo pubblico, anche perché è l’autore stesso che, chiede nel testo, la divulgazione. Mi sono permessa di “tagliare” solo una parte.

La prima cosa che vi chiedo, cosa che non faccio mai, è di diffondere questo articolo in modo che arrivi ovunque, perché è l’unico modo per far capire i veri “problemi della fibromialgia”. Che arrivi nelle case dove c’è un persona malata di fibromialgia, nei luoghi di lavoro per i settori delle risorse umane, nei gruppi familiari che giudicano senza sapere e con superficialità, tra gli sportivi, nei teatri ovunque.

La fibromialgia esiste e inabilita, alla fine uccide, perché inabilita e perché stanca, perché il dolore stanca così tanto che, mettendo davanti agli occhi la tua vita, il futuro che vedi è sempre pieno di dolore, incomprensione e trascuratezza da parte dei medici e della società. La fibromialgia ti tortura dentro.

Finché non verranno investite le risorse necessarie per il suo trattamento e, si spera, la sua cura, i pazienti con fibromialgia hanno bisogno costantemente di comprensione e attenzione nella loro casa, a lavoro e nella società affinché tutti possano prendersene cura.

Non è una malattia causata da uno stato d’animo mutevole e non è una malattia che produce solo dolore; provoca stanchezza, insonnia e numerosi altri sintomi, tanti, tantissimi.

È una malattia con tre livelli di incomprensione.

Il più incasinato di tutti, credo, è il livello familiare, quando il tuo partner o/e i tuoi parenti più stretti pensano che tu stai fingendo, che quello che devi fare è solo prendere un po di vitamine e dare un senso alla tua vita, perché credano che tu sia depresso. Questa mancanza di comprensione può chiudere la porta a tutto, perché quello che colpisce maggiormente per chi è affetto da fibromialgia è la sua autostima.

Il secondo livello di incomprensione è medico, e questo è più IMPORTANTE e può essere letale; medici che ne sanno meno dei pazienti stessi, medici che applicando i soliti protocolli, se ne lavano le mani, prescrivendo le solite cose, medici che non si aggiornano sulla letteratura scientifica da decenni, pontificano sulla vostra responsabilità in materia e vi raccomandano di risollevarvi il morale e/o di fare nuoto e ginnastica dolce. Quando hai un attacco di dolore ti lasciano solo con il tuo ibuprofene di merda che non fa altro che incasinarti il fegato, perché in fondo non credono alla serietà della faccenda, oppure vedono dei potenziali drogati da tutte le parti. E quando devono redigere una relazione o un accertamento di invalidità, si accartocciano come servitori del potere e negano che questa malattia, che in fondo disprezzano, sia invalidante.

Il terzo livello è quello della responsabilità amministrativa e politica, che sta da anni, trascurando ignorando questi malati e non agisce. La cosa peggiore è che per opporsi a questa ingiustizia, devi prima essere in grado di alzarti, lottare e molti pazienti non possono farlo.

E tutto questo ci lascia con questo scenario, ogni giorno di una vita di un malato di fibromialgia: non ti muovi dal letto, sfinito come se avessi corso una maratona, come se avessi appena partorito, dolorante come se avessi avuto un incidente in moto, ma la sveglia suona ed è la seconda volta, forse la terza, e ti devi alzare, devi andare a lavorare, perché se dovessi decidere di non volerlo fare e metterti in malattia ti ricordi che hai già fatto troppe assenza, puoi rischiare di essere licenziato ma tu hai bisogno di quel lavoro. Non puoi permetterti la perdita dell’unico sostentamento che hai.

Intanto, continueranno a consigliarti di mangiare sano e equilibrato, di andare in piscina, ma oggi nessuno ti aiuterà, perché vedi l’abisso che si avvicina. Questa è la fibromialgia, e sta accadendo a casa tua, o alla porta accanto, e nessuno fa niente.