Come sostenere qualcuno che conosci con una malattia cronica.

È importante imparare a sostenersi l’un l’altro: un giorno sarà di aiuto a tutti.

Ogni giorno provo a gestire al meglio le mie malattie croniche e sempre più spesso mi trovo in situazioni difficili quando incontro persone che non sanno davvero come comunicare o sostenere qualcuno con una malattia cronica .

Faccio un solo esempio su tanti. Quando racconto di quanti fermaci assumo, vedo quell’espressione negli occhi dell’altro di fronte a me, quasi di “disturbo” ma non sanno che se non prendo quei farmaci io mi blocco e non cammino più, è già successo, quindi anche se non faccio i salti di gioia quando li prendo, non voglio la pietà di nessuno. Per favore, ti supplico, fermati a pensare perché lo faccio e non trarre conclusioni affrettate.

Ho pensato che sarebbe carino fare un elenco di cosa fare o non fare in termini di supporto per quelli che come me soffrono di una o più malattie croniche.

Faccio una piccola premessa, una delle mie malattie croniche, la fibromialgia, colpisce tutti in modo diverso ed è sempre bene chiedere alla persona cosa funziona bene per lei perchè non tutte le soluzioni sono adatte a tutti.

Molti di noi hanno l’abitudine di non mostrare come ci sentiamo. Comunichiamo solo a livello superficiale piuttosto che parlare di come le nostre condizioni potrebbero cambiare o influenzarci. Quindi, un suggerimento per quelli vicino a noi, chiedici quando non ci senti da un po’, noti un cambiamento nelle nostre abitudini o semplicemente vuoi vedere come stiamo realmente, chiedicelo semplicemente. Basta un semplice, “Come ti stanno trattando di recente? Quali sono le condizioni del tuo posto di lavoro?” può fare la differenza facendoci sapere che abbiamo qualcuno che capisce che abbiamo qualcosa da fare e vuole sapere come stiamo realmente.

Ascoltaci.

Se lo chiedi, ascolta quello che diciamo. So che deve essere difficile quando non sai cosa dire o fare per aiutarci, ma la maggior parte delle volte è bello avere qualcuno che è disposto ad ascoltare.

Cerca di non fare troppi commenti “Spero che ti sentirai meglio presto“. Per molte persone non aiuta, te lo assicuro. Pensa di sostituire quelle parole con cose come “Se hai bisogno di supporto, sono qui per te“.

Approfondisci la nostra malattia / fai domande.

Per alcune persone, il problema della comunicazione riguarda l’avere una condizione/malattia che le persone non conoscono o di cui non hanno mai sentito parlare. Non aver paura di chiederci come ci sentiamo o cosa comporta la nostra condizione, potresti anche fare una rapida ricerca su Google per cercare di cosa si tratta. Questo ci fa sapere che vuoi sinceramente interessarti a cosa viviamoe cosa stiamo attraversando. Non sembra molto, ma avere qualcuno che è disposto a imparare e istruirsi fa un’enorme differenza.

Ma non agire come un esperto della nostra condizione. Se esegui una ricerca su Google per trovare informazioni su una condizione, tieni presente che ciò non ti dà il diritto di dire a qualcuno come dovrebbe gestirla o come dovrebbe sentirsi. Evita commenti come “L’esercizio fisico ti aiuterà” o “Cambiare la tua dieta può aiutarti a curarla“. Alcune persone hanno provato di tutto e quel post sul blog che hai letto non ti dà un’idea di cosa significhi vivere con quella condizione.

Grazie per la tua attenzione e per aver cercato di aiutare, ma i consigli non richiesti non sono utili.

EVITA di dire cose come “Non sembri disabile“, “Sembri abbastanza in salute” o “Stavi bene l’altro giorno“. Ti PREGO, evitale, non farlo. Alcune condizioni sono chiamate malattie invisibili per un motivo. Le persone sperimentano riacutizzazioni, le condizioni sono imprevedibili e anche noi diventiamo dannatamente bravi a nasconderlo.

Cerca di avere pazienza con noi.

Sperimentiamo periodi di remissione e riacutizzazioni i cosiddetti giorni buoni e giorni cattivi e a volte non possiamo fare le cose che sei abituato a fare. Quindi, per favore sii flessibile e paziente con noi.

Ad esempio, se vuoi uscire ma io sono dolorante o stanca, possiamo guardare un film in pigiama a casa con degli snack. Cerca di non dare per scontato che non possiamo fare nulla. La comunicazione è tutto.

Non fare paragoni.

Quella volta che ti sei stirato un muscolo della gamba non è necessariamente la stessa della mia condizione cronica. Per favore, non dirmi: “So esattamente come ti senti“. Anche se quel confronto viene da buone intenzioni, intervenire sulla tua esperienza non significa che sai come ci sentiamo e non è necessariamente la stessa cosa.

Sii presente.

La cosa più importante quando si cerca di sostenere una persona cara con una condizione cronica è fargli sapere che ci sei. “Cronico” significa che non se ne andrà MAI e la cosa migliore da fare è mostrare loro che non andrai via neanche tu. Le cose possono migliorare o possono peggiorare. La cosa principale che devi fare è mostrare loro che ci sarai nonostante tutto. A volte tutti abbiamo solo bisogno di una spalla su cui piangere.

Queste sono alcune delle cose che trovo personalmente importanti per un supporto per noi affette da fibromialgia ma, credo fermamente che NON DOBBIAMO NASCONDERCI mentendo sulla nostra salute e/o su cosa stiamo attraversando in un dato momento. Sensibilizzare è anche un nostro compito ma se stiamo zitte nessuno vorrà ascoltarci. Evitiamo di dire che stiamo bene se non è vero.

Rosaria Mastronardo

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