Quando non ti senti “abbastanza disabile” da meritare aiuto

Una testimonianza tratta dalla community di https://themighty.com/

Condivido questa testimonianza perché mi ci sono rivista. Anch’io ho un bastone in casa ma, mi rifiuto di prenderlo quando esco, eppure ne avrei bisogno. Per appoggiarmi quando sono stanca, perché ho paura di cadere e farmi male ancora di più. Ho la fibromialgia anch’io ma, ho anche un osteocondrite di 4° livello alle caviglie con un buco nell’osso tra il perone e la caviglia, tendini lesionati e altro. Non lo porto con me volentieri il bastone perché vorrei “resistere” e vi dirò che se mi trovassi in difficoltà in un mezzo pubblico non esiterei a chiedere di occupare un posto riservato agli invali, se questo fosse libero. La disabilità cosiddetta “invisibile” non è un nostro problema ma della società e delle istituzioni. Sulla disabilità invisibile si possono fare tante cose ma, manca la volontà e non è mia la colpa, quindi se mi sento stanca, se non posso stare in piedi e c’è un posto libero con l’insegna per gli invalidi, io l’ho occupo, perché anche se il buco nell’osso non lo vede nessuno, io ce l’ho.

“Vuoi sederti?” A quanto pare questa persona stava parlando con me. Mi ci è voluto un momento per capire perché mi chiedessero se volevo un posto quando c’erano una dozzina di altre persone in piedi che guardavano verso di me. Ho guardato in basso e ho visto il mio bastone. Mi son detta, questi, pensano che io sia disabile e non posso stare in piedi. Non sono poi così disabile. Altre persone probabilmente hanno bisogno di sedersi più di me. Il motivo per cui porto con me il bastone è per aiutarmi comunque a stare in piedi. Tanti pensieri mi passavano per la testa. Mi sono convinta che il mio bastone è un sostegno per rendere più visibile la mia malattia invisibile, invece di accettare che ho davvero bisogno di usarlo.

Tutto è iniziato quando stavo prendendo i mezzi pubblici. Ho visto persone sedute sui sedili per disabili che sembravano non avere una disabilità, mentre io ero rimasto in piedi. Ero così tentata di dire qualcosa del tipo: “Scusami, se non hai una disabilità, ti dispiacerebbe lasciarmi sedere lì perché ne ho una?” ma non sono riuscita a trovare il coraggio. Invece ho semplicemente spostato il mio peso avanti e indietro sui miei piedi – piedi che mi facevano male come se avessi lavorato un turno di 12 ore correndo all’impazzata e ho cercato di ignorare il dolore alle articolazioni e la stanchezza cronica che mi stava implorando di sdraiarmi sul pavimento per i restanti 45 minuti. Quando il treno raggiunse la mia stazione, dovetti appoggiarmi al muro e sedermi per riprendere fiato prima di procedere verso la mia destinazione. Allora avevo davvero bisogno di un posto, e questa volta non ha fatto eccezione.

Ho la fibromialgia, ma ho sempre segretamente pensato che potrei non averla davvero e anche se ce l’avessi, non è poi così male rispetto ad altre persone. Mia madre ha la fibromialgia e il suo dolore è ovunque. Riesce a malapena a muoversi e quando lo fa geme costantemente per il dolore. Quella non sono io. Certo, ho dolori , emicranie croniche e forse qualche danno ai nervi, ma voglio dire che non è poi così male, giusto? Ci convivo ormai da tanto tempo. Ma mi ha infastidito il fatto che avrei potuto usare i posti a sedere per disabili e tuttavia non ho avuto il coraggio di chiedere.

Sono consapevole che quei posti a sedere per disabili non sono per quelle che come me soffrono di fibromialgia e ho pensato che l’uso di un bastone avrebbe aiutato a dimostrare che ho una disabilità e ho il diritto di sedermi lì anche se sono giovane e sembro in buona salute. Ho provato questo e ha funzionato. È stato un enorme sollievo. Ma poi ho notato qualcos’altro: il bastone mi ha davvero aiutato! Se non riuscivo a trovare un posto a sedere, almeno avevo questo bastone su cui appoggiarmi e quando camminavo poteva alleviare un po’ il dolore alle articolazioni. Ne ho parlato con il mio medico e lei ha accettato che avrei dovuto usarlo, il che ha contribuito a convalidare i miei sentimenti. Continuo a non pensare di averne bisogno, ma sicuramente aiuta.

Allora perché è così difficile accettare aiuto? Questa brava persona ha visto che potevo essere in difficoltà e si è offerta di aiutarmi, ma ho rifiutato. La verità è che stavo davvero lottando per stare in piedi e volevo sedermi, ma non mi sentivo degno e non volevo fare una scenata. Era abituata a provare quel tipo di disagio e potevo cavarmela proprio come faccio sempre. Tranne che questa volta non dovevo soffrire, ma ho scelto di farlo comunque. È come se mi fossi invalidata così tanto che anche se posso dire “ho una disabilità“, ho difficoltà quando mi rendo conto che gli estranei mi vedono come un non disabile e degno di ricevere una sistemazione speciale come chiunque altro con una disabilità visibile. Mentre il tempo passava e altri posti si liberavano, finalmente potevo sedermi e riposare. Quando è stato il momento di rialzarmi, ho sofferto così tanto per alzarmi che ho giurato a me stessa che non avrei mai più rifiutato un posto a sedere in un mezzo pubblico.

So anche di non essere la sola a sentirsi “non abbastanza disabile“. È difficile quando ci sono così tante condizioni invalidanti là fuori e ci confrontiamo costantemente tra di noi, senza mai pensare che la nostra condizione richieda un aiuto extra ogni tanto per semplificarci la vita. Quindi, per tutti voi che lottate per sentire che la vostra disabilità è valida ed esiste, vi dico: Sei “abbastanza disabile“. La tua disabilità è legittima. Il tuo medico lo riconosce, quindi dovresti farlo anche tu. Perché lottare quando qualcuno tende una mano? Accetta l’assistenza con gentilezza e apprezza il momento di sollievo dal dolore che ottieni. Te lo meriti tanto quanto chiunque altro e ne sei degna.

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