Vivere con la fibromialgia può essere più complesso di quanto la popolazione tende a credere. Possono esserci idee sbagliate. Possono esserci amici e familiari che affermano che ci sono soluzioni facili. Ci possono essere medici che non prendono sul serio i tuoi sintomi. A causa di tutto questo potresti sentirti come se fossi invisibile.

Ci sono così tante idee sbagliate sulla fibromialgia. Se hai la fibromialgia, potresti essere sfinita ed esausta dalle continue supposizioni che il mondo fa dei tuoi sintomi e della tua malattia. Per favore, sappi che va benissimo essere sfinita dalle presunzioni che le persone hanno sulla tua malattia cronica. Non è giusto nei tuoi confronti se devi spiegare regolarmente e continuamente te stessa e la tua diagnosi.

Per aiutare a sfatare alcune idee sbagliate comuni sulla fibromialgia e spiegare com’è realmente la condizione, la comunità di Mighty, ha condotto una indagine sull’argomento. Leggiamo cosa si è scoperto.

La fibromialgia non è…

E’ uguale per tutte.

“La fibromialgia non è la stessa per ogni persona. Non è nemmeno lo stesso tutti i giorni!”

Solo perché tua sorella che ne è affetta è può fare esercizi fisici ed essere più attiva di me, questo non invalida il mio dolore.

“La fibromialgia non è una diagnosi uguale per tutti. Ci sono così tanti sintomi che variano da persona a persona. È una condizione che dura tutta la vita e che cambia la vita non è visibile agli altri, il che rende così difficile essere riconosciuti e accettati da coloro che non soffrono di questa condizione debilitante”.

C’è qualcosa che può essere fatto per stare bene?

“La fibromialgia non si risolve con il sonno e lo yoga. Non è pigrizia, non è solo una scusa per restare a casa dal lavoro, e non è la stessa sensazione di quando sei rimasto alzato fino a tardi a festeggiare e il giorno dopo ti sei sentito uno schifo”.

“La fibromialgia non migliorerà con l’aria fresca e un atteggiamento positivo!”

E’ prevenibile?

“La fibromialgia non è prevenibile. Non c’era niente che avrei potuto fare per evitare che accadesse. Non c’entra essere giovani o vecchi. Potrei avere “solo 33 anni”, ma ci sono altri che sono più giovani, più anziani, soffriamo tutti.

E’ determinato dal tuo peso?

“La fibromialgia non è qualcosa che ho avuto a causa del mio peso anche perché sono notevolmente aumentata di peso dopo la diagnosi e la prescrizione dei farmaci.

E’ facile da affrontare?

“La fibromialgia non è facile. È la cosa più difficile che abbia mai affrontato e non c’è fine, nessuna cura, nessuna risposta semplice.”

“La fibromialgia non perdona. Non puoi semplicemente farcela.

E’ “solo” dolore?

“La fibromialgia non è solo dolore. Ci sono infiniti sintomi: affaticamento debilitante, disregolazione della temperatura, sovraccarico sensoriale e molti altri ancora.”

“Non è solo dolore. Molte persone sembrano non capire che la malattia ha tanti sintomi, non è solo dolore”.

“La fibromialgia non è semplice dolore. Non è sentirsi stanchi. Non è scelto dal malato, e non è prevenibile. La fibromialgia è dappertutto, dentro e fuori è bruciante, dolorante, lancinante, e schiacciante. È un profondo esaurimento osseo che non migliora mai. È la nebbia del cervello che sembra demenza. E non è curabile.

E’ immaginaria?

“La fibromialgia non è nelle nostre teste. Non è un dolore immaginario. È reale ed è straziante. Solo perché non puoi vedere il mio dolore non significa che non esista!

“La fibromialgia non è qualcosa che è inventato nella tua testa. È reale.“

“La fibromialgia non è solo nella mia testa. Può essere influenzata e peggiorata da molti fattori, come il periodo dell’anno, il clima, lo stress personale, le mestruazioni, può essere avvertita nelle articolazioni, nei muscoli, attraverso i mal di testa e l’emicrania, affaticamento estremo, sciatica, mal di stomaco, IBS, annebbiamento del cervello, può causare problemi nella regolazione della temperatura corporea e le riacutizzazioni possono causare sensibilità alla luce, al suono e movimenti improvvisi. “

E’ pressa sul serio?

“La fibromialgia non è presa sul serio. Secondo me è molto ignorata e fraintesa soprattutto dagli operatori sanitari”.

E’ determinata dalla tua età.?

“La fibromialgia non è restrittiva per l’età, puoi averla a qualsiasi età.”

“La fibromialgia non è solo per le persone con più di 40 anni. Mi è stata diagnosticata a 22 anni nel 1997, l’inizio del mio ultimo anno al college. All’epoca era considerata un disturbo psicosomatico della donna in menopausa. Ma stavo appena iniziando la mia vita e mi è stato detto ‘Non fare grandi cambiamenti nella vita’. Ciao!? Mi stavo laureando al college. Le donne più anziane del mio gruppo di supporto mi hanno detto che avrei avuto figli e una vita, sarebbe stato solo più difficile. Molto più difficile. E avevano ragione.”

E’ contagiosa?

“La fibromialgia non è contagiosa! Le persone a volte non vogliono toccarti e pensano che sia come una malattia. La fibromialgia è dolore, mal di testa, nebbia del cervello, molte cose e molti sintomi diversi per molte persone. È reale… e non nelle nostre teste”.

E’ costante?

“La fibromialgia non è solo due o tre brutti giorni alla settimana, ho avuto diversi medici che mi hanno chiesto quanti giorni alla settimana mi sento male e ho cercato di spiegare loro che non è così. Devo spiegare che il dolore si presenta ogni volta che ne ha voglia e a volte può durare alcuni giorni o talvolta può durare più di un mese”.

E’ facile da spiegare?

“La fibromialgia non è facile da spiegare a chi non ne soffre. Ogni giorno è diverso vivere con questa terribile malattia. Mette anche la tua vita in attesa e tutta la pianificazione va fuori dalla finestra. Impari a sapere chi sono i tuoi veri amici, questo è sicuro”.

“La fibromialgia non è come niente o qualsiasi altra malattia che le persone / i medici possano immaginare a meno che non ce l’abbiano. Ti cambia la vita!

E’ una finzione?

“La fibromialgia non è qualcosa che ho inventato per attirare l’attenzione. Non sto fingendo, è tutto vero.”

“La fibromialgia non è una finzione. Non abbiamo mai chiesto questa condizione. Vogliamo solo essere trattati con dignità e non essere abbattuti se non siamo all’altezza delle aspettative delle persone sane”