Perché la consapevolezza della fibromialgia è così importante?

Una testimonianza dal web che condivido. Più si parla, più si sensibilizza sulla fibromialgia meglio è per tutti. Per noi malati e per quelli che non si accorgono di noi.

Alcuni anni fa, mi sono ritrovato a socializzare ad un evento formale. Sembra divertente, vero? E’ stata una giornata più complicata del solito, piena di di persone ma solo poche dozzine di posti a sedere. La mia fibromialgia ha reso l’esperienza un’operazione tattica: solo per superare la notte, ho dovuto manovrare con cautela per il corridoio senza mai alzarmi in piedi per più di qualche minuto.

Per fortuna, ci stavamo spostando tra i tavoli quando la musica si fermò e qualcuno cominciò a parlare. Tutti cercarono in silenzio posti vicini; io e il mio amico ci siamo persi perché non riuscivo a muovermi abbastanza velocemente. Alla fine siamo arrivati ad un tavolo già pieno, due persone che si dividevano un posto, e ci siamo dovuti accontentare di appoggiarci allo schienale delle sedie.

Quasi immediatamente, il dolore si diffuse lungo le mie gambe e avevo un disperato bisogno di sedermi. Riconoscevo quasi tutti quelli seduti al tavolo, ma non avevo rivelato a nessuno la mia fibromialgia. L’avevo considerato un affare privato, una debolezza che ero riluttante ad esporre. Ma ora ero in una stanza silenziosa, in un’intensa agonia, incapace di spiegarlo o fare qualcosa al riguardo senza fare una scenata.

C’è qualcosa che ho dimenticato di menzionare prima. L’altro motivo per cui mi ero perso un posto. L’amico con cui ero si era slogato la caviglia quella mattina. Stava usando le stampelle.

Alla fine, qualcuno seduto di fronte a noi si voltò. Vide le stampelle e fece un gesto al mio amico, offrendole il suo posto. Lui si strinse nelle spalle, indicando che era felice di stare in piedi, ma lei insistette, alzandosi e spingendo anche la sua compagna di posto. Il mio amico mi fa un cenno per invitarmi a sedere.

Riuscii ad esitare per mezzo secondo prima che il dolore prendesse il sopravvento. A quel punto, però, ogni faccia intorno al tavolo mi stava guardando: circa 20 persone mi fissavano increduli mentre spingevo il mio amico con le stampelle e mi rilassavo sulla sedia libera. Ho sopportato sguardi taglienti di derisione, abietto e disgusto per i successivi 20 minuti. In seguito, non ho avuto il tempo per provare a spiegare il mio gesto, la musica aumentò di volume e il gruppo si disperse. Il mio amico si è messo a ridere, ma io tremavo, in parte per il dolore (che mi avrebbe costretto a letto per tutto il giorno successivo) ma soprattutto per l’imbarazzo.

Mi piace pensare che tutti noi offriremmo i nostri posti sull’autobus a chiunque sia anziano, incinta o ferito senza esitazione. Li vediamo e li giudichiamo immediatamente come degni destinatari delle nostre cure e attenzioni. Ma se le persone sembrano essere “normali“, lo stesso processo di pensiero spesso le giudica indegne.

Senza nulla togliere a chi si appoggia a una stampella visibile, bisogna riconoscere che molte malattie sono invisibili . Intorno a noi, le persone convivono con emicranie e dolori, insonnia e stanchezza, disturbi digestivi e neurologici, depressione e malattie mentali e si trovano davanti a giornate lunghe e difficili. Non possiamo vederli, ma certamente tendiamo a giudicarli – non sappiamo fare di meglio. Li giudichiamo per aver chiesto pause, per essersi agitati, per essere tornati a casa presto, per essersi lamentati troppo, anche per essersi semplicemente seduti.

Le persone con fibromialgia spesso fingono di essere sane. Possiamo mentire spudoratamente quando ci viene chiesto “come stai?” e sorridi quando ti viene detto “hai un aspetto migliore“, anche se in realtà stiamo solo recitando una parte. Potrei uscire ogni due giorni e riprendermi a giorni alterni solo per evitare di essere giudicato. Ma a volte ho solo bisogno di sedermi. E se la mia normalità è una bugia, ogni momento di debolezza sarà motivo di imbarazzo.

Non voglio che le persone sappiano che non sto bene e mi pensino meno per questo; Non voglio attenzioni speciali e non voglio distinguermi. Ma la scelta tra disonestà e vergogna è falsa, perché la fibromialgia non è una malattia sociale, se non si pensa che lo sia.

Se non hai bisogno di presumere, non avrò bisogno di fingere. Se sei a conoscenza del problema, puoi ammetterlo. Se fai attenzione alle malattie invisibili, saprai meglio giudicare , e tutti i nostri disturbi e le nostre brutte giornate saranno più facili da sopportare.

La mia fibromialgia è difficile da definire, difficile da capire, difficile da prevedere e difficile da sfuggire. Ma è per questo che la tua consapevolezza è così importante, perché l’unico sintomo che può essere curato è lo stigma sociale e solo tu puoi alleviarlo.

Io, ci sto provando da anni e mi capita ancora di sentirmi dire: “hai un aspetto migliore oggi, ti vedo bene“. Devrò cambiare faccia?

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...