Come si può descrivere il dolore cronico? E’ difficile. Alcuni ci rinunciano perché hanno paura di non essere compresi preferiscono tacere e chiudersi in se stessi. Cosa sbagliata, secondo me. Ogni persona affetta da dolore cronico, a mio avviso, si deve sforzare per far capire cosa si prova a vivere costantemente con questo problema, stare zitti, non aiuta, parlare, descriverlo, diffondere il nostro disagio, potrebbe aiutarci. Io oggi, ci provo.

Il dolore è individuale.

Vorrei che tutti capissero che la fibromialgia ha una tale varietà di sintomi che non esistono due casi identici. Se a questo aggiungi poi altri numerosi problemi legati alla tua salute che provocano dolore, come la cefalea, dolori alle ossa, articolazioni etc, etc, tutto cambia in peggio. Avere altri problemi come quelli descritti sopra, possono essere la causa di una riacutizzazione della fibromialgia che mi portano a stressarmi e stancarmi più del solito.

Vorrei si comprendesse inoltre che il mio dolore non è lo stesso ogni giorno, sono così tanto diversi per tipo di dolore e livelli di intensità. Sono stanca di sentirmi dire “ma conosco qualcuno che …” No. Non siamo tutti uguali e le condizioni possono agire in modo diverso da persona a persona perché noi non siamo dei cloni.

Il dolore cronico ti impedisce di fare cose “normali“.

Vorrei che gli altri capissero quanto sia frustrante per me non essere in grado di fare cose che ho fatto per tutta la vita, come stare in fila, rifare un letto, stare in piedi. È davvero stressante, sei giovane e non hai la forza di fare nulla di quello che facevi prima. Devi sforzarti, devi provarci ma ti stanchi facilmente. Allora, devi rivedere tutta la tua vita, devi “riprogrammarla” in modo diversa, considerando il tuo dolore cronico. Vorrei poter comunicare alla mia famiglia e ai miei amici quanto sia difficile affrontare la vita in alcuni giorni. Desidero essere in grado di fare tutto ma non è possibile. È così frustrante, credetemi. Non voglio che nessuno pensi che io sia pigra o che voglia attenzioni.

Anche se il dolore cambia, ricordatevi che è sempre lì.

Non è solo di tanto in tanto; il dolore è costante. Non è nemmeno in un solo posto. Per me, in alcuni giorni, è con il movimento, qualsiasi movimento e ovunque nel mio corpo. Il mio dolore cambia e si muove sempre, ma è costante. Ricordatevi inoltre che solo perché il dolore che provo oggi è diverso dal dolore che ho provato ieri, non significa che è tutto “nella mia testa” oppure non è reale, c’è, siete voi che non lo vedete.

Il dolore può farti preoccupare e renderti diverso.

In alcuni giorni, il mio dolore non è solo scomodo, è DOLOROSO. La sua anticipazione è spaventosa. Evito di fare qualsiasi cosa perché ho paura di quanto farà male. Vi ricordo inoltre che, al mio risveglio io non so mai quale livello di dolore avrò. Il livello e le posizioni del dolore cambiano durante il giorno e solo perché tu non puoi vedere che soffro non significa che io non stia male. Significa semplicemente che è la mia normalità e considerato che ne soffro da anni sono diventata brava a mascherarlo.

Il dolore fisico può causare dolore emotivo.

Desidero che le persone capissero che il dolore emotivo deriva dal dolore fisico. Il dolore emotivo deriva dalla perdita della vita come la conoscevi una volta, dalla perdita di amicizie, dalla perdita di fiducia. Oltre ad aggiungere depressione e ansia. Quando soffri costantemente di un dolore cronico, sembra un’impresa impossibile rimanere liberi dalla depressione. Io, non sono depressa, lo divento se sono costantemente con un dolore cronico che non posso curare, non è riconosciuto, ignorato e con il quale devo convivere obtorto collo. Io vivo, costantemente con il dolore cronico e questo tipo di dolore è causa della perdita dei tuoi sogni e dei tuoi obiettivi.

Non è qualcosa che va via.

Desidero che gli altri capissero che quando mi sento meglio non significa che tutto il mio dolore è sparito o curato. Significa solo che il mio dolore e i miei problemi sono tollerabili oggi. Vorrei davvero che la mia famiglia e i miei amici accettassero che la mia malattia non se ne andrà, che non guarirò. Dalle malattie croniche, non si guarisce. Cronico significa che per il resto della mia vita anche apprezzando le preghiere, non esiste una cura miracolosa.

Rosaria Mastronardo