Una testimonianza dal web di una donna che soffre di ME/CFS da 28 anni e di fibromialgia da 8 anni. Lei afferma che si è unita alla lotta per le persone con condizioni di dolore cronico e disabilità invisibili.

Soffro di sindrome da stanchezza cronica da 26 anni. Sono stata malata per circa un anno prima di ricevere una diagnosi. Circa cinque anni fa, ho anche sviluppato la fibromialgia. Vivo la mia vita sempre nel dolore a un certo livello e la stanchezza è la mia compagna costante.

Qualche giorno fa la mia cara mamma che a 73 anni, mi ha posto una semplice domanda:

“Puoi dirmi come fa male, dove fa male?”

Ora questa è la domanda. Per molti di noi che vivono con condizioni di dolore cronico, descrivere il nostro dolore – non solo la posizione, ma la qualità del dolore – è problematico. Come si possono descrivere i tipi di dolore apparentemente infiniti in modo che qualcun altro possa capire?

Anni fa, quando lavoravo come paramedico, chiedevo alle persone di descrivere il loro dolore. Raccontavano di immaginare una ipotetica persona che li stava accoltellando, con un coltello, si sentivano come punte da aghi, descrivevano di sentirsi come punzecchiate, pizzicate e sentivano bruciore. Quella ipotetica persona era in piedi su una parte del loro corpo e si sentivano schiacciate. Queste descrizioni ci hanno dato un terreno comune per comunicare qualcosa di così complesso come la percezione del dolore di una persona.

La sindrome da stanchezza cronica provoca dolore nel profondo del mio corpo. È un dolore intenso che peggiora con lo sforzo fisico e lo stress. La fibromialgia provoca dolore ai nervi, che è un po’ più difficile da descrivere Mi fa spesso male la pelle, come quando ti prendi l’influenza e hai la febbre. Anche i miei capelli fanno male. Non sopporto niente che non sia estremamente morbido a contatto con la mia pelle, anche al punto da non volermi sdraiare nel mio letto perché una parte maggiore della mia pelle preme contro qualcosa. Nella sua forma più estrema, anche l’aria che si muove sulla mia pelle provoca un forte dolore.

Mi fanno male i muscoli e mi sento come se avessi dolore alle ossa. Ma più interessante è il dolore improvviso e intenso che colpisce in posizioni casuali in tutto il mio corpo. Questi sono i dolori che cambiano ogni volta, non solo nella posizione, ma nella qualità.

Questi dolori improvvisi colpiscono abbastanza forte da farmi gridare e privarmi del respiro. Ma di solito si ripetono solo più volte, poi si fermano… per un po’. Questi sono i dolori che potrebbero essere lancinanti (con un coltello o un ago), bruciore, lacrimazione, puntura, formicolio o qualsiasi combinazione di questi. In una buona giornata posso aspettarmi questo tipo di episodio una o due volte. In una brutta giornata, una giornata in cui il mio corpo mi fa capire che ho fatto troppo, questi episodi sono quasi continui. Ho una breve pausa dopo un episodio, solo per afferrare una parte diversa del mio corpo, trattenendo il respiro per il dolore, pochi istanti dopo.

La notte è la cosa peggiore, poiché il mio corpo si occupa delle attività della giornata, anche se ho ridotto la mia attività a lavorare un paio d’ore al giorno da casa, su una poltrona reclinabile, sul mio computer portatile. Scrivo e modifico, mantenendo le ore dispari che il mio cervello nebbioso e il livello di dolore lo consentono. Devo anticipare il dolore, ricordandomi di prendere gli antidolorifici prima che diventi insopportabile, anche se il mio istinto è di rimandarlo. Altrimenti non c’è niente da fare.

” Puoi dirmi come fa male ?”

Sono grato a coloro che mi sono vicini e che si preoccupano abbastanza da porre questa domanda difficile. Non è qualcosa che vorrei tentare di descrivere a persone a caso che sono semplicemente curiose, poiché ciò richiede semplicemente troppa energia.

Hai trovato tu un modo diverso per descrivere come fa male? Se ti va, lo puoi descrivere qui.

Rosaria Mastronardo