Mi mancano il corpo e la mente che avevo una volta. Avevo un “futuro promettente“. Una volta facevo due lavori mentre andavo anche a scuola, a tempo pieno, studiando per due corsi differenti. Dieci anni fa, ho avuto una carriera in cosmetologia e adoravo colorare, tagliare e acconciare i capelli. Ho immaginato un lungo futuro con avanzamento nel settore. Ho avuto una vita frenetica con la famiglia e gli amici. Il mio vocabolario era ampio e potevo reggere in quasi tutte le discussioni. Le persone mi hanno chiamato per trovare soluzioni ai problemi e sono stata in grado di aiutare le persone che stavano attraversando momenti difficili. Potrei andare per giorni senza dormire, o avere solo un paio d’ore, e stare comunque bene. Il mio livello di energia era sempre piuttosto alto e raramente ero ferma.

Poi, intorno ai 22 anni, dopo aver avuto il mio primo figlio, il mio corpo ha iniziato a cambiare drasticamente. Era come se qualcuno avesse premuto un interruttore e tutto avesse cominciato ad andare storto. All’inizio mi è stata diagnosticata la mononucleosi e l’anemia perniciosa, poiché il sintomo più evidente era la mia completa mancanza di energia anche con un sonno e un’alimentazione adeguati. Man mano che andava avanti, sembrava che, qualunque cosa avessi fatto, sarei sempre finita in ospedale dolorante, disidratata e malnutrita. C’erano settimane in cui mi sentivo un po’ meglio, poi mi colpiva di nuovo come se fossi stata investita da un camion. Alla fine mi sono state fornite più diagnosi e più trattamenti per ciascuna malattia, pur continuando a lavorare in un salone. Ho lottato per gestire ogni giorno, ma stavo facendo funzionare il tutto.

Poco dopo aver avuto il mio secondo (e ultimo) figlio, con molte complicazioni e un parto prematuro, ho dovuto subire un intervento chirurgico per fermare l’emorragia dopo la nascita. Alcuni mesi dopo, ho dovuto subire un altro intervento chirurgico per rimuovere una ciste e parte dell’ovaio. Stavo ancora lavorando anche dopo questi interventi chirurgici finché non ho iniziato ad avere troppo dolore. La mia energia è scomparsa del tutto. Ad oggi ho subito 15 interventi chirurgici e dopo questi mi sento come se non fossi mai tornato indietro. Sono sempre un po’ più stanca e provo un po’ più di dolore. Ho 38 anni, ma mi sento come immagino debba essere avere 70 anni o più. Mi sono sentito molto più vecchio della mia età dalla fine dei miei 20 anni.

È estenuante per la maggior parte del tempo e imbarazzante più di quanto mi piaccia ammettere. Da qualche parte nella mia mente, la parte intelligente, ben parlata e logica di me sa che la mia incapacità di fare le cose a cui ero abituato non è sotto il mio controllo. Non è qualcosa sulla quale lavorare per migliorare, o continuare la mia istruzione per promuovere i miei progressi. Anche se faccio assolutamente tutto perfettamente in mio potere, il mio corpo continuerà a fare cose pazze. Avrò ancora riacutizzazioni di dolore e giorni in cui la nausea è così forte che non riesco davvero a muovermi. I miei reni produrranno ancora calcoli renali, anche se bevo solo liquidi chiari e ho cambiato la mia dieta in ogni modo possibile. Lavoro meglio con le cose su cui ho almeno un certo controllo.

È stato estremamente difficile per me accettare ciò che non posso controllare. Non credo che sarò mai in grado di accettarlo e di non avere giorni in cui lotto con esso, ma l’ho accettato nella misura in cui almeno non lo faccio ogni singolo minuto ora. A volte piango per la mente e il corpo che avevo, ma ho anche deciso che preferirei che qualcuno come me dovesse affrontarlo piuttosto che qualcun altro. Lotto quasi ogni giorno per non sentirmi inutile, ma sono ancora qui.

Nei giorni davvero brutti, i miei figli mi fanno passare tutto. Il desiderio di vederli crescere e creare famiglie proprie, a volte è l’unico motivo per cui riesco ad alzarmi dal letto. Il mio bisogno di restare con loro durante i tempi difficili della prima età adulta mi impedisce di lasciarmi completamente devastare emotivamente da una qualsiasi delle mie condizioni mediche. Ho imparato a prendere le nuove questioni con passo svelto, anche a volte con umorismo, perché essere triste a riguardo? Essere depressi o costantemente preoccupati non farà che peggiorare le cose. Peggiorare le cose non aiuterà me, o la mia famiglia.

Ho avuto così tanti problemi medici che in realtà me ne dimentico alcuni. Una volta tenevo un elenco organizzato per i medici (probabilmente dovrei tornare a farlo perché rende la loro vita più facile), ma ora per lo più dico loro di controllare la mia cartella clinica perché le cose “cadono attraverso le crepe” con il mio cervello annebbiato. Spesso ho seri problemi a trovare le parole di cui ho bisogno. Quando scrivevo, avevo a malapena bisogno di fare una bozza approssimativa perché potevo scriverla quasi perfettamente la prima volta. Ora, devo fare almeno due bozze, molte volte anche di più, per farlo bene. Frustrante, ma non devastante.

Vedi, anche se devo fare le cose in un modo completamente diverso, sto ancora lavorando per essere utile dove posso. Ci vuole un po’, ma sto lentamente trovando piccole cose che posso fare per aiutare ancora le persone, e anche alcune per guadagnare un po’ di soldi. La parte del reddito è utile poiché è piuttosto difficile trovare un datore di lavoro che ti permetta di lavorare solo quattro ore o giù di lì al giorno, forse tre o cinque giorni alla settimana. Questo è il tipo di programma di cui ho bisogno per evitare di esagerare. Avrebbero anche bisogno di darmi la flessibilità per andare agli appuntamenti dal dottore e per essere occasionalmente ricoverato in ospedale. Sì. Buona fortuna con quello, eh?

Ho imparato (a mie spese) che vivere nella negazione e spingere il mio corpo troppo oltre non fa altro che peggiorare ulteriormente la situazione a lungo termine. Quindi, cerco ogni piccolo modo possibile per sentirmi ancora utile. Se hai lo stesso problema, capisci quanto può essere frustrante rendersi conto che tutti i piani e gli obiettivi che avevi, ora devono essere drasticamente adattati in base a ciò che sarà fisicamente possibile.

Quando mi è stato detto che avevo tutte queste condizioni mediche che alla fine sarebbero progredite, ho immaginato di avere almeno un po’ di tempo prima che mi raggiungessero davvero. Beh, non è esattamente così che è andata. Per i primi anni è andato un po’ lentamente, ma poi ho attraversato diversi mesi di stress molto elevato e ho lavorato molte ore straordinarie al servizio clienti. Durante questo periodo c’era anche la stagione influenzale e, naturalmente, ho beccato tutto ciò che girava. Alla fine ho dovuto lasciare quel lavoro perché ho passato troppo tempo ricoverato in ospedale. Non mi sono mai ripreso da quel tratto e da allora non sono stato formalmente assunta. Questo è stato poco più di due anni fa. Quei due anni mi hanno insegnato parecchio su me stessa. Ho lottato, in più di un modo, ma sono sopravvissuto e sto lavorando per capirlo.

Anche se può essere difficile, non lasciare che i sentimenti di depressione e inutilità ti consumino perché non sei quelle cose. Avere una malattia cronica non ci rende inutili, ci fa imparare a essere più forti e ci costringe a trovare un modo diverso per contribuire alla società. Cerca quei piccoli modi in cui puoi ancora sentirti utile. Scrivi articoli, presta ascolto compassionevole a un amico, petizioni ai tuoi legislatori su una causa che ti sta a cuore: ci sono così tanti modi per avere ancora un impatto sul mondo e su coloro che ti circondano. Approfittane e fatti sentire meglio mentre fai del bene nel mondo, ma ricorda sempre che non sei mai inutile.

L’ennesima testimonianza di una donna forte come te, lei si chiama: Candida Reece