La mia vita non è solo concentrata a gestire la mia salute da sola, ma ho anche un lavoro una famiglia e una passione: scrivere sulla fibromialgia e non solo. Faccio anche volontariato, sono facilitatrice di due gruppi di auto aiuto. Le mie giornate sono piene, sono mamma, moglie e lavoratrice. Ho 60 anni ma, nonostante la mia precaria condizione di salute, lavoro ancora.

A me, lavorare piace, mi gratifica contribuire in questa società con il mio lavoro, sono un tecnico informatico, mi piace molto il mio lavoro ma, sta diventando faticoso se unito a tutte le altre cose.

Mentre i medici ai quali fui affidata per i miei inspiegabili sintomi studiavano il mio caso, sono rimasta a letto diverso tempo, impossibilita a muovermi e a fare tutte le cose che facevo prima.

In attesa della diagnosi, avevo paura, non sapevo cosa fare e pensare, mi assalì la depressione, l’ansia di non potermi muovere più, di rimane paralizzata. Quella sensazione di sabbie mobili, il dolore strisciante che sale di centimetro dopo centimetro poi la diagnosi: fibromialgia.

Dopo diverso tempo da questa prima diagnosi che già aveva “rotto” qualcosa dentro di me, poi sono arrivate tante e altre diagnosi, per me inspiegabili, forse anche per i medici. All’inizio, ho lottato, come un leone, ad un certo punto mi era sembrato di averla sconfitta quella “bestia nera” ma quando a questa si sono unite le altre, sono nuovamente ricaduta nello sconforto, nella rabbia, nella disperazione.

Non riuscivo neppure a trovare il linguaggio giusto per esprimere a medici come mi sentivo, perché queste continue riacutizzazioni del dolore. Ci sono voluti anni, cambi di centri di riferimento per la malattia, specialisti diversi e in questo tempo, tu sei li che aspetti un farmaco, una terapia, un qualcosa che ti faccia stare non bene, non voglio la luna, vorrei solo un dolore meno pungente, meno devastante.

La mia condizione con il dolore cronico non migliora, lui è sempre li, in agguato, presente.

Provateci voi a convivere con : la fibromialgia, con l’artrite psoriasica, con la tiroidite di Hashimoto, con la sindrome di Reynaud, con una osteoartrite di 4° livello alle caviglie che ha danneggiato gradualmente cartilagine e tessuti circostanti, tanto da non riuscire più a camminare bene, ormai zoppico, con la spasmofilia, con la psoriasi e una cefalea che mi fa compagnia dall’età di 9 anni.

Mi è stato detto che sono una paziente “difficile”, difficile perché tutte le terapie suggerite non hanno portato a nulla, io devo convivere con il dolore cronico.

Ho provato anche con terapie, cosiddette alternative, ho provato l’omeopatia, ho provato di tutto, all’inizio sembra funzionare poi di colpo, non più.

Anche la cannabis, che qualcuno diceva essere la panacea del mio male. Quanto è durato? 9 mesi e poi di colpo, si è scatenato l’inferno e ho dovuto lottare per farmi credere.

Cosa ti rimane? Non ti rimane nulla. L’accettazione delle malattie e tutto quanto esse comportano. Vivere, convivere con il dolore nell’indifferenza di tutti, soprattutto da parte dei medici che nulla possono, perché diciamocelo, nulla c’è.

Con tutto questo devo anche lottare per far capire al mio datore di lavoro che sono una malata cronica, che non ho solo una malattia cronica, ne ho diverse. Sono fortunata mi hanno detto, sapete perché? Perché io usufruisco del telelavoro, si, perché la mia attività è tele-lavorabile. Fortunata!!!!!! Tu dici a me che sono fortunata, come se a casa, davanti al mio portatile di lavoro io non soffra, come se davanti al portatile io non avessi crampi, male alla schiena, alle gambe. Di quale fortuna stiamo parlando? Io amo il mio lavoro, con il mio lavoro ho contatti in tele-assistenza con tutti i colleghi della mia P.A. ci lavoro, collaboro con loro e li aiuto nelle soluzioni dei problemi informatici ma, non dirmi che sono fortunata. Fortunata perché lavoro? Grazie a Dio, vinsi un concorso e stavo bene allora, ora non sono in grado di sostenere il ritmo e nessuno comprende. L’assurdo è che ogni anno, ogni anno io devo anche rinnovare la mia richiesta di telelavoro. Ma, porco giuda, sono una malata cronica, a meno di un miracolo io non guarirò MAI, perché mai devo rinnovare una domanda di un diritto acquisito?

Credetemi, ho molta voglia di arrendermi, ma sarebbe impossibile per me lasciare qualcosa che amo. La mia salute spesso sembra un enigma che non riesco a risolvere, Scrivere, lavorare, fare volontariato sono le mie passioni ma oggi, mi sono resa conto che non posso fare tutto.

La creatività, quando scrivo, mi impedisce di impazzire, impedisce all’ansia e alla depressione di aggredirmi perché amo fare queste cose. Non mi dispiace avere molto da gestire, anche se in rare occasioni può essere opprimente, stancante. Devo sempre lottare per trovare l’equilibrio giusto che mi aiuta ogni giorno ma anche questo è diventato difficile.

Siamo tutti colpiti dalla fibromialgia e/o da altre malattie in modo diverso. Uno specialista un giorno mi ha detto di continuare a muovermi, facile per lui dirlo! Non si era accorto che le mie caviglie si erano letteralmente consumate, accidenti a lui e al suo consiglio di camminare. Le mie giornate sono molto occupate, sono piene.

Ognuno ha un approccio diverso alla salute e al benessere. Ovunque tu sia con la fibromialgia e/o con altre malattie croniche, se c’è qualche consiglio che ho, è di ascoltare il tuo corpo e onorarlo. Conoscere me stesso, i miei sintomi e conoscere tutte le mie malattie mi ha letteralmente salvato la vita.

Salva la tua vita, impara a conoscerti meglio.

Rosaria Mastronardo