“Divinum est opus sedare dolorem” Divino è il lavoro per sottomettere il dolore”

Scritto: Dr. David Saul. Il dottor David Saul è un medico di famiglia che vive ed esercita a Toronto. Lavora in uno studio incentrato sulla fibromialgia e sulla sindrome da stanchezza cronica. Questo pezzo è stato ristampato con il permesso del Dr. Saul.

Mi vergogno di essere un membro della professione medica quando sento dai miei pazienti affetti da fibromialgia (FM) che sono usciti in lacrime dallo studio di un medico dopo essere stati affrontati in modo rude e brusco.

Per i medici che sono scettici sulla diagnosi di FM questo articolo lo dedico a voi. Forse hai valutato alcuni (o molti) pazienti con dolore generalizzato. Questo dolore è costante o episodico e sfida qualsiasi causa strutturale o meccanica comune. Ci si trova quindi di fronte all’assenza di qualsiasi test di laboratorio e diagnostico per confermare la diagnosi di FM. Si scopre che il tipico paziente FM sembra esagerare con il pianto, e il suo lamentarsi di un dolore, che per loro è spesso visto come invalidante. Probabilmente hai provato vari farmaci senza alcuna risposta efficace.

Quando davvero non sai cos’altro fare, potresti semplicemente rinunciare al paziente e all’intero concetto di FM. Tuttavia, la medicina è piena di incognite e di processi ancora da definire. Come medici, dovremmo comunque cercare di praticare una buona medicina clinica anche tra varie incertezze. Ma, per la paziente che lamenta sintomi correlati alla FM, ti sei mai sentito forse un po’ preoccupato per l’impatto psicologico che potresti avere su di lei, rispondendogli con una delle seguenti affermazioni?

• È tutto nella tua testa;
• Alzati e combatti il dolore;
• Non esiste una cosa come la fibromialgia;
• Vuoi diventare dipendente dagli antidolorifici?
• Stai sprecando il mio tempo.

Ogni volta che un paziente con FM sente una di queste affermazioni, va sicuramente contro il famoso detto di Ippocrate, “Divinum est opus sedare dolorem” Divino è il lavoro per sottomettere il dolore“.

La FM è la sindrome dell’orfano. Nessuno vuole affrontarla e troppo spesso i reumatologi si sentono impotenti. Nel 2003, 2a edizione di Pain Medicine: A Comprehensive Review , il Dr. P. Raj ha dedicato uno spazio molto limitato alla FM. Dall’ultimo paragrafo: “Questa comune sindrome del dolore cronico sarà ovviamente una continua fonte di problemi medici ed economici fino a quando la fisiopatologia non sarà meglio delineata e non saranno formulati metodi di trattamento migliorativi. Inoltre, la comprensione delle basi neurofisiopatologiche della FM potrebbero avere un’applicabilità più ampia verso una comprensione del dolore cronico di per sé“.

È interessante notare che il Dr. Raj suggerisce che, oltre alla FM, il dolore cronico di per sé è ancora una grande sfida per ricercatori medici e clinici. Poi di nuovo, mentre la FM è ancora un argomento molto dibattuto, esiste una recente e completa revisione della FM nel numero del 4 novembre 2003 del Journal of Musculoskeletal Pain. L’intero numero, tutte le 118 pagine, erano dedicate alla FM: The Fibromyalgia Syndrome, A Clinical Case Definition for Practitioners.

Forse in un futuro molto prossimo, la ricerca scientifica probabilmente scoprirà che la FM potrebbe avere una fisiopatologia del dolore neuropatico, simile alla neuropatia diabetica, al dolore della sclerosi multipla o al dolore dell’arto fantasma. Mentre il dottor Raj punta nel suo libro di testo per una base neuropatofisiologica per la FM, da Archives of Neurology, novembre 2003, il dolore neuropatico viene descritto così: “Una semplice lesione del nervo periferico focale scatena una serie di processi del sistema nervoso periferico e centrale che possono tutti contribuire a dolore persistente e sensazione anormale.

L’infiammazione, i meccanismi riparatori dei tessuti neurali in risposta alla lesione e la reazione dei tessuti adiacenti alla lesione portano a uno stato di ipereccitabilità nei nocicettori afferenti primari, un fenomeno chiamato sensibilizzazione periferica. A loro volta, i neuroni centrali innervati da tali nocicettori subiscono drammatici cambiamenti funzionali tra cui uno stato di ipereccitabilità chiamato sensibilizzazione centrale.

Normalmente questi fenomeni di sensibilizzazione si estinguono man mano che il tessuto guarisce e l’infiammazione scompare. Tuttavia, quando la funzione afferente primaria è alterata in modo duraturo da lesioni o malattie del sistema nervoso, questi processi persistono e possono essere altamente resistenti al trattamento”. Riesco facilmente a vedere che la FM si adatta a questa descrizione del dolore neuropatico.

Anche se la causa esatta della FM continua a eludere i ricercatori o risulta avere una base prevalentemente psicodinamica o psichiatrica come un disturbo somatoforme o depressivo, questi pazienti continueranno ad aver bisogno del nostro supporto e compassione.

Sì, il paziente FM a volte può sembrare esigente. È vero che la consulenza è solitamente dispendiosa in termini di tempo e poco produttiva. Ricorda, la paziente FM deve spesso affrontare un notevole stress da parte della sua famiglia, dalla società e del suo posto di lavoro.

Hai sempre la possibilità di rivolgerti a una clinica del dolore cronico, indipendentemente dal fatto che il periodo di attesa sia a volte vicino a un anno. Oppure chiedi consiglio e aiuto al tuo psichiatra e/o reumatologo di fiducia.

Nel corso degli anni, con le mie sessioni di terapia di gruppo FM, ho sempre iniziato con un esercizio di scrittura creativa.

Ho sottoposto loro un quesito: “Perché ho bisogno di sollievo dal dolore?” e senza aggiungere i loro nomi dovevano scrivere le loro motivazioni. Delle centinaia di testimonianza del mio raccoglitore, vorrei presentarne solo una. Sento che riassume chiaramente l’intera esperienza FM. Spero che possa essere utile per convincere alcuni non credenti della FM ad essere almeno un po’ più solidali e compassionevoli con il prossimo paziente che si lamenta dei sintomi della FM.

“Perché ho bisogno di sollievo dal dolore?” Una testimonianza di un paziete/a del Dr.Saul

“Ho un disperato bisogno di sollievo dal dolore per sentire e agire più o meno nello stesso modo in cui lo facevo prima di essere colpito da osteoartrite e fibromialgia alcuni anni fa. So che devo abituarmi al fatto che questo tipo di malattia cronica cambia una persona fisicamente e mentalmente, ma la parte più difficile è adattarsi e accettare il fatto che è qui per restare per il resto della mia vita a meno che non si verifichi un miracolo.

“Non mi riconosco e nemmeno la mia famiglia e i miei amici. La gente deduce semplicemente che, poiché non sembro malato, non sono malato. Alcune persone insinuano persino che probabilmente mi diverto a stare male. Credono onestamente che sia una mia scelta stare a casa tutto il giorno e dipendere dagli altri per fare le cose per me quando mi sento male e depresso?

“Mi sento arrabbiato e ferito per aver perso il controllo sul mio corpo e sul mio cervello, anche se so di non essere in alcun modo responsabile di quello che mi è successo. Prima di essere maledetto dalla fibromialgia, davo più o meno molte cose per scontate. Anche se la mia vita non è mai stata semplice, ora non do nulla per scontato. Il futuro sembra cupo e spaventoso. La paura è diventata parte della mia esperienza quotidiana.

“Ho paura di perdere la mia indipendenza. Ho anche paura di peggiorare. Il dolore diventerà insopportabile? Non riuscirò a camminare? I pensieri oscuri e ossessivi provocano la mia depressione e le mie frequenti ansie. Finora, questi potevano essere controllati solo da farmaci che sfortunatamente hanno tutti effetti collaterali.

“È umanamente impossibile spiegare il vivere con il dolore e la fatica a chi non ce l’ha.

“Il dolore e la stanchezza mi rendono irritabile e stanco. Mi fanno piangere e mi mandano in una profonda disperazione. Il dolore diventa più evidente nelle ore tranquille della notte quando il resto del mondo dorme.

“Il dolore può farmi impazzire perché è sempre lì. Mentre la distrazione è grande ed essenziale, il dolore e la fatica prendono sempre sopravvento.

“Il dolore è estenuante. È una sensazione opprimente di incapacità, di essere sempre distanziati, di non essere né sveglio né addormentato.

“La gente mi dice di smettere di concentrarmi sul dolore. Mi dicono di rilassarmi e di rimettermi in sesto. Ovviamente, queste sono persone che non hanno mai avuto la fibromialgia”.