Riconoscenza: la lettera che avrei voluto scrivere io ma, non ho potuto.

Questa testimonianza non è la mia ma, di Annie Basil che ho trovato su una community che frequento, dove scrivo e mi confronto, questa community, non è italiana.

Annie Basil ha 24 anni, ama l’agricoltura, l’escursionismo, gli animali, la corsa e il buon cibo. Annie, cerca di capire come adattarsi alla vita con la CFS e nel frattempo scrive le sue esperienze con la malattia sotto lo pseudonimo di Annie Basil.

Annie, soffre di CFS, meglio conosciuta come la sindrome da affaticamento cronico, conosciuta anche come encefalomielite mialgica (ME) o malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID), è un disturbo caratterizzato da astenia cronica, non correlata ad alcuna patologia organica specifica e in nessun modo mitigabile.

Annie, per sua scelta usa uno pseudonimo, io no. Io uso il mio vero nome e cognome e vi confesso che leggendo la sua esperienza, ho pensato alla mia. Avrei voluto anch’io ringraziare uno dei medici che mi ha, negli anni, visitata, osservata, tentato di curare ma, non ho mai potuto farlo. Anzi, proprio con un medico del dolore, mi è capitata la più brutta esperienza che io abbia mai provato nella mia vita.

Pubblico con piacere questa testimonianza, per sottolineare che nel gran mondo dei “dottori” si può avere la fortuna di incontrarne qualcuno che sa fare il proprio lavoro, anzi, io la definisco “missione”.

La lettera inizia così.

Caro dottore,

ricordo ancora il primo giorno che ci siamo incontrati. Non vedevo l’ora dell’incontro, per poter finalmente vedere un medico di medicina del dolore. Sono andata a quell’incontro così ottimista: speravo finalmente di avere le risposte che stavo aspettando. Un modo per smettere di vivere nel dolore costante. Un modo per tornare a vivere la vita che il dolore mi aveva portato via.

E grazie alla tua professionalità, ho trovato finalmente delle risposte. Nessun “potere magico“, ma hai suggerito altri test che avrei dovuto fare, farmaci che avrei potuto provare e altri specialisti che avrebbero potuto essere in grado di aiutarti. Soprattutto, mi hai assicurato che mi avresti aiutato, che hai creduto nel mio dolore e che avresti lavorato con me per migliorarlo.

Contenta ma delusa allo stesso tempo. Speravo che saresti stato in grado di alleviare il mio dolore, ma hai chiarito che non era possibile. Più di due anni dopo, ricordo ancora una cosa che mi hai chiesto. Prima di ammalarmi mi chiedesti cosa facessi e ti ho spiegato quanto mi piacesse fare escursioni con gli amici e coltivare la terra. Mi hai detto: “Se tra due anni vuoi fare un’escursione, devi imparare a camminare con il dolore. Non sarò in grado di togliere il dolore , ma posso contribuire a renderlo più gestibile e posso insegnarti comunque come fare un’escursione”.

Oggi, a distanza di due anni, ti sono infinitamente grata per quello che mi hai detto. Prima di tutto, hai dimostrato che mi credevi. Dopo che mi è stato detto così spesso che il dolore era “tutto nella mia testa“, questo è stato un enorme sollievo. Hai anche mostrato che hai capito l’effetto che il dolore stava avendo sulla mia vita. A differenza di altri dottori, non mi avevi detto che avrei dovuto semplicemente “ricominciare a correre” o fingere che il dolore non ci fosse. Non mi hai incolpato e non mi hai fatto sentire come se fossi troppo debole per gestire il dolore.

Invece mi hai dato speranza. Mi ci è voluto un po’ per rendermi conto, perché non era quello che speravo. Avevo pensato che un medico del dolore si sarebbe sbarazzato del dolore, ma tu non l’hai fatto. Ma mi hai dato la speranza che sarei stata in grado di riavere la mia vita. Sei stato onesto e non hai fatto finta che sarebbe stato facile, ma l’hai fatto sembrare possibile. In un momento in cui non riuscivo a vedere un futuro per me stessa, mi hai mostrato che era ancora possibile.

Non solo mi hai dato speranza, ma mi hai detto che mi avresti aiutato ad arrivarci. Mi avevi detto che mi avresti aiutato a imparare a gestire il dolore. Hai reso la convivenza con il dolore un’abilità che non sapevo si potesse apprendere, fino a quel giorno ero convinta di essere troppo debole per gestirlo. Mi hai fatto credere che la mia vita potesse migliorare. E a differenza dei tanti dottori prima di te che erano ansiosi di farmi solo passare il dolore, mi hai assicurato che mi avresti aiutato lungo la strada.

Scrivo questa lettera due anni dopo, dopo un incredibile weekend di escursioni. Durante un’escursione di 20 miglia, mi sono ricordata di quello che mi avevi detto. E ho capito che sto vivendo una vita che non avrei creduto fosse possibile vivere: faccio un lavoro che amo, alla scuola di specializzazione, e posso fare escursioni. Ci sono giorni in cui è incredibilmente impegnativo e in cui sono sopraffatta dal dolore. Ma anche con il dolore, ci sono giorni in cui posso fare escursioni e fare le cose che amo. Ed è per questo che le sono infinitamente grata.

Grazie per tutto quello che hai fatto per aiutarmi. Soprattutto, grazie per aver creduto in me quando non ne potevo più della mia sofferenza. Grazie per avermi ricordato che la speranza può assumere molte forme e per avermi aiutato a costruire la vita che amo.

Rosaria Mastronardo