Cercare di stare al passo con tutto quando si vive con una malattia cronica.

Come molti di voi sanno, sono una volontaria e sto tra persone che vivono le mie stesse esperienze con la malattia cronica. Tutte le storie che ascolto, che leggo sono tutte simili, quasi uguali, c’è la stessa sofferenza ma c’è una cosa che accomuna queste storie: la voglia di “resistere” la “resilienza” di noi malati cronici non è paragonabile a niente e nessuno.

Questa è una testimonianza che può essere la mia, la tua, quella di tutte voi e se leggete attentamente il denominatore comune è sempre quello: la nostra forza, la nostra resilienza.

Testimonianza di: Tammy Freeman

Soffro di Hashimoto, fibromialgia, spondilosi ed endometriosi. Faccio anche volontariato con la mia chiesa e il Team RWB, un’organizzazione di servizio per veterani. Sono sposata e ho un lavoro a tempo pieno, e sono una riservista nell’esercito da almeno tre anni.

Faccio del mio meglio per gestire tutti i miei impegni e organizzarmi al meglio, ma è difficile. Penso che tenersi occupati sia difficile per chiunque, ma quando si aggiunge dolore cronico e stanchezza, è travolgente. Semplicemente non posso fare tutto.

Anche quando scrivo cose sul mio calendario, a volte mi dimentico di guardarlo. Proprio lo scorso fine settimana, avevo un impegno in chiesa, e il tempo era brutto, quindi nella mia testa non dovevo essere da nessuna parte. Mi arriva un messaggio alle 11:14 (il servizio inizia alle 11:15) come promemoria, mi sono bloccata per l’imbarazzo. Ho detto al coordinatore che ero così dispiaciuta, me ne ero completamente dimenticata. Mi ha assicurato che non era un grosso problema e che mi avrebbe coperto. Nel grande schema delle cose, è una cosa molto piccola, ma mi sono sentita, e mi sento ancora, mortificata al riguardo.

Queste situazioni sono particolarmente difficili per me perché sto facendo così tanto per prendermi cura di me stessa. Dormo molto ogni notte, bevo quasi un litro d’acqua ogni giorno, prendo i miei farmaci e integratori, faccio yoga ogni giorno, vado in terapia fisica, ho meccanismi di gestione dell’ansia, seguo una dieta piuttosto rigorosa, vado a tanti appuntamenti dal dottore, l’elenco potrebbe continuare. Essere malati cronici richiede un cambiamento nello stile di vita e una pianificazione abbastanza costante (cibo, farmaci, ecc.). Tutte queste cose aiutano immensamente, ma ho ancora brutte giornate, che innescano una risposta depressiva. Nonostante tutto quello che faccio, avrò queste malattie per il resto della mia vita. Quindi divento triste e frustrata. Provo a vivere un giorno alla volta; è difficile fare progetti perché non so come mi sentirò.

Sto facendo tutto il possibile. Ma nel profondo sono consapevole che non sarò mai più la stessa. Non importa quello che faccio, non c’è cura. Quindi nei giorni buoni, sono grata. Nei giorni pigri, mi limito a farcela. Nei giorni brutti, chiudo con tutti. Comunico dalla mia cerchia di amici e parenti, comunico loro che sono giù e per un giorno o due non ci sarò con la speranza che capiscano la situazione. Di solito mi reputo affidabile, lo sono e voglio esserlo. Voglio essere in cima a tutto. Quella persona affaticata, depressa, frustrata e inaffidabile che divento, non voglio che esista, non voglio esserlo, ma è ciò che la malattia cronica mi da.

Uso il calendario cartaceo che porto nella mia borsa, dove non solo registro i miei sintomi quotidiani ma anche tutti i piani che faccio, metto i promemoria nel mio telefono, chiedo agli amici di ricordarmi i miei piani. L’altro giorno ho mandato un messaggio a un amico: “La mia collana preferita è sulla mia console“. Pensava che avessi mandato un messaggio alla persona sbagliata, ma in realtà avevo solo bisogno che qualcun altro sapesse dov’era nel caso me ne fossi dimenticata. Mi iscrivo per ricevere promemoria da ogni studio medico e farmacia. Pianifico solo una attività sociale un fine settimana perché non voglio impegnarmi troppo e rimanere senza energia. Ho medicine nascoste ovunque. Faccio volontariato perché mi fa uscire con le persone, anche se a volte devo annullare gli impegni. Di tanto in tanto sento ancora che non riuscirò mai a superare tutto questo, ed è davvero difficile accettare che questa sia la mia vita ora.

Ma poi nei giorni buoni, mi sento me stessa e sono grata e felice. Ho imparato a non esagerare nei giorni buoni, perché poi il giorno dopo non sarà un buon giorno.

Prima di sviluppare queste malattie, ero una appassionata corridore di distanza e correvo regolarmente 20-25 miglia a settimana. Ero un “topo da palestra” e una “farfalla sociale”. Sono risentita per queste malattie che mi hanno portato via tutto questo. Voglio perdermi nei miei pensieri durante una corsa di 10 miglia. Voglio passare un’intera giornata a un festival musicale all’aperto, senza preoccuparmi di disidratarmi e mangiare un sacco di schifezze.

Alcuni giorni sono solo più difficili di altri e oggi è difficile.

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