Il problema di tante malattie croniche, è che non sono mai “normali“. Ogni persona è diversa. I sintomi di ogni persona sono diversi. E per ogni persona, anche quasi ogni giorno può essere diverso. Che si tratti di più fatica oggi, o di dolore in un luogo diverso o di diversa intensità. Che sia la nebbia del cervello che mi impedisce di tirare fuori una semplice frase, come quando ieri ho invertito mezza frase di un discorso per esempio. Alcuni giorni sono buoni, alcuni giorni sono cattivi e alcuni giorni sono solo giorni in cui si cerca di sopravvivere alla vita cronica e andare avanti. Sfortunatamente, questo non è qualcosa che le persone tendono a capire neppure quelle che vivono con te.

Credimi, io ti capisco per quello che stai cercando di dire, lo vedo come un supporto, un incoraggiamento.

“Stai bene oggi!”

“Ehi! Non hai più una stampella! Sono felice che tu stia meglio!”

“Almeno oggi non sei con le stampelle!”

“È bello vederti lavorare sodo!”

Queste frasi sembrano positive, edificanti o incoraggianti, ma purtroppo, credetemi, non è così.

Quello che non vedi è che oggi sto “bene” perché ho dormito bene per la prima volta in due settimane, ma so che stanotte soffrirò di nuovo senza sosta.

Sto bene oggi perché alla fine sono stata costretta a fare la doccia dopo giorni che la evitavo, per risparmiare le mie energie e per paura di cadere.

Sto bene perché ho deciso di truccarmi, per nascondere il fatto che stamattina sembravo un cadavere ambulante allo specchio, completamente esausta, viso gonfio e la mia pelle un disastro.

Oggi non ho le stampelle perché sono stufa di dover provare a girovagare attraverso le stanze, corridoi e luoghi che è impossibile attraversare stando in equilibrio su un bastone, o anche due. Sto ancora soffrendo tanto quanto prima. È solo che oggi non ho l’energia per le stampelle.

Oggi non uso le stampelle perché le mie braccia sono deboli e in agonia quanto lo sono le mie gambe, quindi non potrei tenermi su di esse anche se ci provassi.

Oggi non uso le stampelle, anche se sono in agonia. A volte preferisco sopportare il dolore per pochi minuti camminando piuttosto che essere fermata ogni cinque minuti quando le persone mi chiedono cosa c’è che non va.

Oggi non porto le stampelle, ma so che tornerò ad usarle domani.

Sto lavorando sodo oggi perché è il primo giorno del mese in cui sono stata in grado di fare qualsiasi lavoro.

Oggi sto lavorando sodo perché ho dovuto rimandare il mio carico di lavoro per settimane, perché proprio non potevo farlo, e ora ho un milione di scadenze da rispettare in una sola volta. Anche se mi sento ancora distrutta come prima.

Sto lavorando sodo anche se so che mi atterrerà a letto per la prossima settimana o più. Devo ancora adempiere alle mie responsabilità. Nessuno lo capisce o lo accetta quando non posso, e non voglio deludere di nuovo tutti.

Le persone che non capiscono la malattia cronica non capiscono che alcuni giorni sono giorni buoni e alcuni giorni sono peggio di quanto le parole possano pensare. Non capiscono che tutto è calcolato, pianificato e organizzato, solo per cercare di avere un pizzico di controllo sulla tua vita. Non capiscono le ragioni per cui faccio le cose, o perché un giorno potrei agire diversamente dall’altro. Non lo capiscono solo perché sembro stare meglio, o forse mi sento meglio per un po’, questo non significa che io stia bene Non capiscono che anche nei momenti belli, che possono durare anche per un po’, sto solo aspettando di crollare di nuovo, perché alla fine succede sempre.

Eccovi un’idea: chiedetemi come mi sento oggi. Chiedetemi di cosa ho bisogno oggi. Chiedetemi come sono stata questa settimana e per favore, non dare per scontato che all’improvviso io stia completamente bene, non è mai, purtroppo così.

Rosaria Mastronardo