Gaslighting medico

L’abuso più subdolo e devastante

Una lettera ai medici di una donna affetta da malattie rare e croniche

Il gaslighting si riferisce a un tipo di manipolazione di cui l’intento è di portare qualcuno a mettere in discussione le proprie esperienze, memorie o percezioni. Il gaslighting è visto come una forma di abuso emotivo.

Gaslighting medico è il termine usato per descrivere medici che erroneamente negano completamente la malattia di un paziente, ad esempio dicendo erroneamente ai pazienti che non sono realmente malati , o incolpano la malattia fisica o i sintomi di un paziente su fattori psicologici.

Cari dottori:

Noi veniamo da voi per chiedervi aiuto. Veniamo da voi già spaventati, frustrati, ansiosi. Non abbiamo bisogno di ulteriori negatività. A noi non serve che alimentiate le nostre preoccupazioni. Non è accettabile. Non è in alcun modo accettabile. Sappiamo, da pazienti con malattie rare e malattie croniche, che siamo complessi. Lo sappiamo già. Molti di noi lottano per essere ascoltati. Purtroppo troppi di noi sono stati respinti, sminuiti, ignorati e in alcuni casi, oltraggiati.

Il gaslighting medico, da testimonianze, sembra essere prevalente nelle comunità delle malattie croniche e o malattie rare. Stranamente, questo tipo di atteggiamento, da molti che l’hanno subito, dichirano che è stato perpetrato da parte di medici neurologi e algologi. Noi affetti da malattie rare e croniche spesso ci siamo sentiti dire la solita frase: “è tutto nellavostra testa”, “andate in terapia” oppure “volete cercare sempre qualcosa che non esiste”. Questo è un modo facile per essere respinti. Questo però ci lascia frustrati, confusi e arrabbiati. Alcuni pazienti hanno sviluppato un disturbo da stress post- traumatico dall’esperienza traumatizzante all’interno del sistema sanitario. Sperimentiamo negatività, sconsideratezza e comportamenti inaccettabili da parte dei medici. Questo è estremamente preoccupante. Questo ci fa diffidare dei medici; alcuni addirittura li evitano per anni per paura che ciò si ripresenti.

Mi potresti domandare, perché hai scritto questa lettera? Perché è successo anche a me e ne sono rimasta sconvolta.

Sono stata indirizzata da un neurologo. L’ho visto circa due mesi fa. È stato bravissimo al primo appuntamento. Ha detto che c’erano segni di atassia e sclerosi multipla (SM) . Poi, l’ho rivisto dopo alcuni mesi, dopo aver completato un check up completo. L’appuntamento è durato meno di 10 minuti, senza esagerare, forse cinque. Mi ha detto niente SM, il che va bene. Ho chiesto se la mia diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e la mia mutazione del gene del collagene potessero causare affaticamento muscolare e cose del genere. Ha detto forse. Poi… poi mi ha davvero sconvolto. Ha detto “non cercare nient’altro che non va, ok?”

Non è il peggiore modo di esprimersi, ma è comunque terribile. Ovviamente, io non voglio diagnosi extra, mi bastano quelle che ho. Tuttavia, il suo commento successivo e la nota nella mia cartella hanno davvero consolidato il motivo per cui ho difficoltà con la neurologia nel suo insieme. A un certo punto ha affermato che se io volessi necessariamente un intervento chirurgico, dovrei in anticipo seguire una valutazione psicologica. Io non ho mai chiesto un intervento chirurgico o esami specifici o chi sa cos’altro, mi sono attenuta sempre ai suoi suggerimenti. Non ho mai subito un intervento chirurgico che non fosse assolutamente necessario.

Perché questo atteggiamento? Perché succede questo? Rimango sconcertata. È offensivo e così inaccettabile. Ho pubblicato la mia esperienza in diversi gruppi di supporto. È stato sconvolgente scoprire che esperienze simile alla mia, con i neurologi, sono accadute ad altri.

I nostri sintomi sono reali. Il nostro dolore è reale. Le nostre preoccupazioni sono reali. Non è tutto nelle nostre teste. Non è solo salute mentale o depressione . Sì, possiamo sviluppare depressione e ansia. Tuttavia, diamo un’occhiata soggettivamente. Siamo malati cronici. Andiamo dai medici per essere aiutati. Siamo respinti, licenziati, ignorati, ci viene detto di andare in terapia. Come potremmo non sviluppare ansia o depressione? Forse entrambi sono reattivi a ciò che abbiamo vissuto? Forse entrambi sono reattivi a convivere con una diagnosi che altera la vita?

Sì, dirò che c’è un po’ di depressione . Sì, c’è un po’ di ansia. Tuttavia, il più delle volte non è la causa dei nostri sintomi. Alcuni già sono ansiosi e depressi e sono in terapia, lo sanno e ci vanno. Non tutti coloro che soffrono di malattie croniche sono depressi. Non tutti coloro che soffrono di malattie croniche soffrono di ansia. Puoi essere malato cronico e avere una salute mentale stabile.

È possibile. Sono una forte sostenitrice della terapia psicologica e della cura di sé. Una forte sostenitrice della discussione sulla salute mentale all’interno della comunità.

Vogliamo aiuto. Vogliamo essere ascoltati. Soprattutto, vogliamo essere ascoltati . Vogliamo essere trattati con rispetto, gentilezza e compassione. Vogliamo lavorare con il nostro medico come una squadra. Vogliamo fidarci dei nostri medici. Vogliamo lavorare insieme. Vogliamo una comunicazione aperta. Se non sai come aiutarci, dillo con rispetto. Metti da parte il tuo orgoglio e pensa al paziente, a noi.

Per favore ascolta questa richiesta. Non è solo una mia supplica. È un appello della comunità delle malattie rare e delle malattie croniche. Lavoriamo insieme per creare il cambiamento. Lavoriamo insieme per affinare e migliorare il nostro rapporto medico-paziente. Spero che possiamo farlo, insieme.

Cordiali saluti.

Lettera di Ambra che soffre della sindrome di Ehlers-Danlos

La sindrome di Ehlers-Danlos è una rara patologia ereditaria del tessuto connettivo che comporta insolita ipermobilità delle articolazioni, elasticità importante della cute e fragilità dei tessuti. Tale sindrome è causata da un difetto in uno dei geni che controllano la produzione del tessuto connettivo.

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