La testimonianza di un papà fibromialgico che si sente in colpa per essere affetto da fibromialgia.

La festa del papà si avvicina. È il primo che festeggio da quando ho raggiunto una diagnosi definitiva di fibromialgia, una condizione cronica che coinvolge cambiamenti chimici e ormonali che provocano dolore continuo, problemi digestivi, disturbi cognitivi, immunità più debole, sonno scarso, poca energia e così via. Ma sono passati tre anni di sfide e un anno e mezzo da quando mi sono goduto un solo giorno senza dolore.

Odio dover “celebrare” la festa del papà. Ho sempre cercato di essere il miglior papà possibile. Avendo due ragazze, ora di 12 e 13 anni, spesso non riesco a relazionarmi immediatamente con loro rispetto ai ragazzi. Ma ho sempre cercato di capire il loro mondo. Ciò ha comportato giocare con le Barbie, affrontare il dramma delle ragazze delle scuole medie, imparare la moda delle adolescenti, consentire alle più grandi di andare al primo appuntamento senza agitarsi più di tanto, partecipare a un restyling di una giornata alla spa… oltre ad affrontare tantissime altre cose, come rattoppare le ginocchia sbucciate, assistere a ogni partita e recita, aiutare con i compiti.

Ho anche cercato di creare opportunità per i miei figli di scoprire il mondo e, nel processo, di conoscere se stessi mentre si evolvono. Sono sempre stato abbastanza bene fisicamente e spesso sono cresciuto attraverso le sfide. Ho cercato di trasmettere questo alle mie figlie, e ha portato non solo ai momenti in cui le ho viste crescere, ma anche ad alcuni ricordi meravigliosi che porterò per il resto dei miei giorni.

La fibromialgia ha influenzato tutto questo. Non sono stato in grado di costruire in modo proattivo eventi ed esperienze per i miei figli come avrei potuto fare in precedenza. Non si lamenteranno di passare molto tempo in spiaggia: è divertente, ma non è esattamente una grande opportunità di crescita che aiuta a fornire le abilità a cui possono attingere più avanti nella vita. Quindi, anche se all’improvviso non sono un genitore orribile, non sono nemmeno quello che ero. Questo fa terribilmente male, soprattutto perché la mia realtà medica è che non potrò mai tornare completamente al punto in cui ero.

La festa del papà celebra i contributi dei papà alle famiglie. Ma in questo momento sto cercando di reinventare come farlo, come essere più di quello che sono attualmente mentre imparo ad accettare che non tornerò mai completamente al punto in cui ero una volta. Dato che attualmente sono agitato e frustrato, è difficile sentirsi come se mi stessi guadagnando i riconoscimenti. In effetti, sembra un punto culminante non intenzionale dei miei nuovi difetti.

Da ragazzo, so di essere vittima delle aspettative culturali che mi risucchio in silenzio. Ma amo i miei figli così intensamente e non posso sopportare fisicamente le cose che facevamo, o anche altre cose che altrimenti potrei provare; Non posso semplicemente resistere. Quindi, invece di continuare a fare il soldato, sono seduto qui, sentendomi un fallito nonostante le carte per la festa del papà direbbero diversamente. So di essere eccessivamente duro con me stesso, ma è così che mi sento.

Per me, non c’è niente di positivo in questo; non è: “guarda il lato positivo…”; non è: “una porta si chiude e un’altra si apre” per favorire l’ottimismo. Il tempo continua a scorrere. Le ragazze continuano a crescere. Continuo a provare, e probabilmente a fare del mio meglio per non rovinarli nonostante la mia “impotenza”. Mi suonano nelle orecchie le voci delle mie figlie: “Papà, ricordi quando mi hai strappato il cerotto dal ginocchio e io ho urlato?”

Il mio amore per i miei figli significa che non smetterò mai di cercare di essere il miglior papà che posso riuscire a essere nonostante tutte le difficoltà.