E mo’ basta

Il vuoto dell’assistenza sanitaria per i pazienti affetti da fibromialgia è cresciuto negli ultimi due decenni, lasciando i pazienti senza cure mediche adeguate e un piano di gestione dei sintomi non soddisfacente. È all’interno di questa apertura che i pazienti si sentono abbandonati (giustamente) e la loro salute si deteriora sia fisicamente che mentalmente.

Attualmente, informazioni affidabili sulla fibromialgia non sono disponibili e, cosa più angosciante, sono ampiamente incoerenti. Non siamo più vicini a trovare la causa della fibromialgia oggi di quanto non lo fossimo decenni fa, e l’intera portata della condizione, o come trattarla adeguatamente, non è affatto vicino a dove dovrebbe essere. Alcuni pazienti hanno la fortuna di trovare qualche medico coscienzioso in grado di prescrivere cure marginali nel tentativo di sostenere il loro stato di salute e impedirne il peggioramento, ma in gran parte non è così.

Senza risposte sufficienti su ciò che sta accadendo dal punto di vista medico, iniziamo a dubitare della nostra sofferenza e iniziamo a perdere la speranza di stare bene. I genitori che convivono con la fibromialgia lottano per prendersi cura di se stessi e dei propri figli. Le famiglie sono distrutte e molti pazienti soffrono in silenzio e da soli.

E, parlando di bambini, alcuni pazienti affetti da fibromialgia sono adolescenti e più giovani. Anche loro vengono messi da parte e abbandonati. Ai loro genitori viene detto che soffrono di dolori della crescita o allergie e non c’è bisogno di preoccuparsi. Così come è inaccettabile per i pazienti adulti con fibromialgia non essere presi sul serio per il loro dolore, lo è anche per i più giovani. Questo abbandono e l’evitare del problema sono comportamenti discutibili e non devono essere tollerati.

Quando un’assistenza adeguata è irraggiungibile, non è raro che qualcuno che vive con la fibromialgia sia il paziente e il medico di se stesso. La loro assistenza sanitaria è stata carente per così tanto tempo che non hanno altra possibilità che prendersi cura delle proprie cure. Utilizzando tentativi ed errori, lavorano per trovare ciò che aiuta a gestire i sintomi e ciò che fallisce. Alcuni ci riescono, ma purtroppo molti no.

Secondo il sito web della National Library of Medicine degli Stati Uniti del National Institutes of Health per gli studi clinici , ci sono 343.550 studi di ricerca in tutti i 50 stati e in 216 paesi. Con meno di 1.000 studi specifici per la fibromialgia, può essere sufficiente dire che sono attualmente in corso poche ricerche specifiche per la fibromialgia rispetto al totale complessivo degli studi di ricerca. Anche il Center for Disease Control (CDC), un’organizzazione nazionale di salute pubblica negli Stati Uniti, afferma che alcuni sintomi sono “debolmente associati” alla fibromialgia e che sono necessarie “più ricerche“.

Viene presentata la domanda sul perché mancano le ricerche in corso. Ma prima di buttarci nella carenza della ricerca attuale, diamo un’occhiata a cosa potrebbe succedere se ce ne fosse di più.

L’importanza combinata della ricerca di laboratorio e delle sperimentazioni cliniche (studi sulle persone) della fibromialgia è sostanziale. Una maggiore indagine in queste aree della scienza avvierebbe una cascata di miglioramenti in tutto il campo sanitario per la comunità della fibromialgia. E non solo per il paziente, ma anche per gli operatori sanitari. E non manchiamo di realizzare il potenziale di essere più vicini a una cura quando sappiamo come si sviluppa la fibromialgia. Prima di anticipare noi stessi, partiamo dall’inizio: una diagnosi.

Attualmente, un medico impiega in media cinque anni o più per arrivare a una diagnosi di fibromialgia. Il motivo per cui ci vuole così tanto tempo è l’incapacità di misurare i sintomi somatici e i problemi cognitivi. L’American College of Rheumatology (ACR) negli Stati Uniti ha stabilito i criteri diagnostici iniziali per la fibromialgia nel 1990 (rivisto nel 2010) e sono ben consapevoli dei problemi che ciò causa in termini di diagnosi.

Con una conoscenza più approfondita della fibromialgia, c’è la possibilità di trovare indicatori su come si sviluppa la fibromialgia. È molto possibile trovare indicatori nell’analisi del genoma o altri dati patologici. E mentre i sintomi somatici e i problemi cognitivi non possono essere misurati oggettivamente, questi indicatori possono esserlo. Di conseguenza, una diagnosi più rapida e definitiva sarebbe possibile non richiedendo più anni per la diagnosi.

I risultati degli studi di ricerca e delle sperimentazioni cliniche sono importanti anche per la comunità medica in termini di fornitori di formazione. Sarebbe disponibile una formazione continua per i fornitori di servizi sanitari (medici, terapisti, chiropratici, ecc.), che sarebbero meglio attrezzati in termini di sviluppo di un piano di trattamento più efficace in modo più efficiente. In corso, sarebbe probabile che l’assistenza continua con conseguente miglioramento della salute fisica e mentale dei pazienti con fibromialgia.

Poi c’è il problema con le informazioni incoerenti tra le organizzazioni di salute pubblica sulla fibromialgia. Informazioni contrastanti creano confusione sia per i medici che per i pazienti quando si fa affidamento su di loro per saperne di più sulla sindrome. Quando le informazioni sono contraddittorie, come possiamo discernere cosa è corretto e cosa non lo è?

E quando le informazioni sono fuorvianti, lasciano la comunità medica incerta su dove iniziare per escludere o accettare una diagnosi di fibromialgia. Più preoccupante, non è del tutto chiaro quale specialista sia responsabile della diagnosi, della somministrazione del trattamento e della continuazione delle cure. Il divario inizia ad allargarsi e il paziente inizia la lenta discesa nel vuoto sanitario.

Quindi torniamo alla domanda sul perché. Perché non ci sono ulteriori ricerche sulla fibromialgia quando potrebbe essere estremamente benefica per l’assistenza sanitaria dei pazienti? E a questo proposito, perché i finanziamenti continuano a diminuire?

Ecco un fatto scioccante sui finanziamenti: secondo il sito web del National Institutes of Health (NIH), la spesa categoriale per la fibromialgia è aumentata da $ 11 milioni nell’anno fiscale (FY) 2016 a $ 14 milioni nei due anni fiscali successivi. È sceso a $ 13 milioni nell’esercizio 2019 e dovrebbe scendere a $ 12 milioni nell’esercizio 2021. Ancora una volta, perché? Anche quando si è contattato il NIH per chiedere informazioni sul taglio dei finanziamenti, non è stato possibile fornire risposte. Dobbiamo chiederci, cosa impedisce che venga preso più sul serio?

Al fine di chiudere l’apertura sanitaria per prevenire il declino della salute dei pazienti affetti da fibromialgia, dobbiamo aumentare la consapevolezza, sostenere tutto l’anno e ottenere ulteriore sostegno per aumentare i finanziamenti per la ricerca e l’istruzione specifiche per la fibromialgia. L’aumento dei finanziamenti aumenterà la ricerca che, a sua volta, fornirà una diagnosi più rapida e accurata portando a un trattamento e una cura migliori dei pazienti.

In termini di consapevolezza e difesa, le nostre storie sono importanti e contano sia individualmente che collettivamente per dare una visione personale della convivenza con la fibromialgia. La fibromialgia è MOLTO più di quello che raccontano i pazienti al medico; è la nostra vita e influenza la vita dei nostri cari. Se la comunità della fibromialgia è silenziosa e non condivide il modo in cui questa sindrome influisce sulla nostra vita quotidiana nelle attività quotidiane, stiamo ammettendo la sconfitta e siamo disposti ad accettare la carenza di cure che attualmente riceviamo. Questo non può essere e non è ammissibile.

Quegli individui al potere i GOVERNI con la capacità di aiutare a realizzare il cambiamento – i rappresentanti dei nostri stati e paesi – hanno bisogno di sentirci forte e chiaro . Sono in grado di aiutare con il budget per il finanziamento della ricerca sulla fibromialgia e possono essere la voce che sarà ascoltata. Ma affinché questa opportunità si realizzi, devono prima essere in grado di ascoltarci .

Una volta che avremo il sostegno di chi è al potere per fare la differenza, inizieremo lentamente a ottenere il sostegno degli altri. È un processo lento, ma dobbiamo impegnarci a fare gli straordinari se vogliamo migliorare questo sistema di assistenza molto rotto.

Non tutte quelle persone che vivono con la fibromialgia e si prendono cura di qualcuno che convive con la malattia sono in grado di lasciare fisicamente la casa per difendere la loro situazion. Ma resta il fatto: tutti noi possiamo usare le nostre voci e condividere le nostre storie con lo stesso effetto. Dobbiamo usare le capacità che abbiamo per aiutare a far progredire l’intera comunità della fibromialgia verso il punto in cui dobbiamo essere.

Alcuni pazienti affetti da fibromialgia hanno rinunciato alla speranza di stare bene e di vivere una migliore qualità della vita, ma altri no. E quelli di noi che stanno ancora bruciando la piccola fiamma della speranza, aiuteranno ad accendere la fiamma per gli altri. Diffonderemo quella luce e saremo visti. La speranza può e sarà ripristinata.