Come descrivere la fibromialgia a persone che non l’hanno mai provata.

Hai mai desiderato provare com’è avere la fibromialgia? No? Eh, nemmeno io. Ma ho imparato a conoscerne i dettagli molto bene (certamente meglio di quanto avrei mai voluto) e potrei essere in grado di farti conoscere dalle mie esperienze come farti capire cos’è avere una malattia cronica, dolore o altri problemi di salute. Quindi fai un profondo respiro e preparati a provare qualcosa di nuovo. Un viaggio attraverso i miei occhi, se vuoi.

Ricordi l’ultima brutta scottatura solare che hai avuto? Quella che ti obbligava a grattarti dal prurito insopportabile su tutto il corpo? Quella che ti faceva sentiva caldo e freddo? Ecco, fermati e pensa a quel ricordo. Immagina di avere quella sensibilità e di sussultare a ogni tocco in ogni parte della tua pelle. Riesci anche a sentire tutte le cuciture dei tuoi vestiti. Il colletto della tua camicia ti fa soffocare, i tuoi pantaloni sono scomodi. Il senso del tatto, si intensifica e non solo quello.

Ma il tatto non è l’unico senso che viene intensificato. Anche l’udito fa la sua parte. I suoni iniziano a diventare più forti di quanto sembrano e spesso sono sgradevoli. Quando guidi, le luci possono sembrare troppo luminose e talvolta abbagliano inaspettatamente. Devi guidare con molta più attenzione di notte. Gli odori sono troppo forti e quelli che una volta erano piacevoli, diventano disgustosi tanto farti venire la nausea.

Hai mai avuto l’influenza? Quella di tipo brutta però, stagionale che ti fa così male dappertutto che anche se assumi antidolorifici e antipiretici stai sempre male? Se ti è capitato questo è un esempio utile. In caso contrario, sii felice perché sei fortunata. Immagina di svegliarti con quella sensazione dolorosa e pesante un giorno, solo che è allarmante ed è peggio del solito. Gemi a te stesso e pensi: “Beh, quel vaccino antinfluenzale non ha funzionato” e sospiri, aspettandoti che scompaia dopo una settimana o giù di lì, come ha fatto l’ultima volta. Solo dopo due, tre settimane, inizi a preoccuparti. E poi, peggiora.

Comincia a sentire le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, solo per pagare il fatto di essere stata, per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e in alcuni giorni casuali per nessun motivo prevedibile diverso dal crudele senso dell’umorismo del destino, potresti svegliarti solo con l’energia necessaria per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.

Il compagno della stanchezza e del dolore cronico è qualcosa chiamato “fibro-fog” o”nebbia cerebrale“, che suona strano, vero? Non è così, credimi. Può farti sentire strano e imbarazzato invece. E grazie alla “nebbia mentale” che le tue chiavi potrebbero finire nel congelatore, il latte potrebbe finire nell’armadio e potresti ritrovarti in qualche stanza a caso della tua casa a fissare il muro e chiederti: “Cosa ci faccio qui?” per tante volte nell’arco della giornata mentre i tuoi familiari ti prendono in giro.

Ma che ci crediate o no, tutto questo – fino all’ultimo – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo costante nuovo compagno. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po’ più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Ti rende irascibile, ma hai una buona padronanza delle cose (basta non chiedere a tuo marito cosa ne pensa). Altri giorni, beh… quei giorni non ci piace pensare così tanto. Alcuni di loro verranno spesi alla ricerca di distrazioni, come libri, film o altro. Probabilmente conosci i cinema con i posti comodi, perché quelli che sono scomodi sono quelli in cui non puoi più andare. In atri giorni, quelli cattivi, potresti semplicemente fingere di non esistere.

So di aver dipinto un quadro piuttosto cupo e potresti credere che ho esagerato. Che tu lo faccia o meno probabilmente ha molto a che fare con il fatto che tu abbia avuto esperienza con dolore cronico o hai qualcuno che tu conosci bene che l’ha provato. Ma ho intenzione di dirti qualcos’altro che tu ci creda o meno, ed è che sono grato a questa “bestia”, così la definisco la fibromialgia. Mi ha insegnato di più su me stesso e sulla vita di qualsiasi altra cosa che abbia mai sperimentato.

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