Per fortuna c’è qualche paese che fa ricerca e non è l’Italia

L’assenza di trattamenti curativi o altamente efficaci per i pazienti con fibromialgia rende necessario ottimizzare al massimo le risorse terapeutiche al fine di ottenere la migliore situazione possibile per il paziente. Esistono revisioni sistematiche sulle modalità terapeutiche più utili per il trattamento della fibromialgia e anche raccomandazioni formulate da diverse società scientifiche per la gestione ottimale di questa malattia.

Tuttavia, è essenziale rilevare quelle altre azioni frequenti nella pratica clinica che, al contrario, potrebbero danneggiare la situazione dei pazienti con fibromialgia. In altre parole, sapere cosa fare è importante quanto ciò che viene fatto, ma è dannoso per il paziente. Questo è stato l’obiettivo principale di questa revisione sistematica e delle raccomandazioni di questo lavoro.

Una delle prime conclusioni che sono state ottenute con questa recensione riguarda l’importanza di fare la diagnosi di fibromialgia. Lontano dalle convinzioni di alcuni medici, che ritengono che la diagnosi aggravi la situazione del paziente e dello stesso sistema sanitario, la nostra revisione sistematica della letteratura ci mostra il contrario: il paziente migliora con la diagnosi, si sente più sicuro di affrontare sua malattia e questo si traduce in una minore pressione sul sistema sanitario con una riduzione dei costi economici.

In relazione al trattamento, è necessario rinunciare ad alcuni farmaci che non hanno mostrato efficacia e sono dannosi a lungo termine, come gli oppioidi maggiori, le benzodiazepine e i FANS,

frequentemente utilizzati per il trattamento dei pazienti con fibromialgia. Sebbene la forza della

raccomandazione sia a livello di gruppo di esperti, il gruppo di revisione ritiene che i dati recenti

sulla tossicità dei principali oppioidi e benzodiazepine ne sconsigliano l’uso.

Né abbiamo trovato solide prove che giustifichino la frequente associazione di diversi farmaci per

il trattamento di questi pazienti. La polifarmacia è molto frequente tra i pazienti con fibromialgia ed è noto che questa misura generalmente aggrava la situazione di qualsiasi paziente a causa dei molteplici effetti avversi e delle frequenti interazioni tra farmaci37. È importante tenere conto di questo aspetto e utilizzare esclusivamente quei farmaci con i quali si osserva un miglioramento clinico.

Quando si tratta di raccomandare trattamenti basati sulla medicina alternativa o complementare, non ci sono prove concrete per raccomandare alcun tipo di trattamento. Tuttavia, in questo caso, la maggior parte delle modalità terapeutiche non presentano gravi effetti collaterali, quindi il loro utilizzo può essere concordato con il paziente se il paziente stesso ritiene di poter ottenere qualche beneficio.

I pazienti con fibromialgia vengono sottoposti a un numero maggiore di interventi chirurgici rispetto a qualsiasi altro tipo di paziente reumatologico. Tuttavia, la nostra revisione ha dimostrato che i pazienti con fibromialgia dopo l’intervento chirurgico hanno più complicazioni mediche o chirurgiche, un maggiore consumo di risorse sanitarie, una maggiore necessità di farmaci postoperatori e un grado più elevato di insoddisfazione per l’intervento. Tuttavia, i risultati funzionali a lungo termine sono simili a quelli di altri pazienti senza la malattia, quindi non si dovrebbe escludere un intervento chirurgico se l’indicazione chirurgica è chiaramente stabilita.

È molto utile per il paziente avere una buona comprensione della propria malattia e delle risorse

che possono utilizzare per affrontarla. Una delle raccomandazioni più forti che possono essere

fatte dopo questa revisione è stata proprio che i pazienti con fibromialgia ricevano informazioni adeguate sulla loro malattia o svolgano interventi educativi come parte del trattamento, per migliorare alcune delle manifestazioni cliniche come il dolore, la qualità della vita , l’impatto della malattia, l’ansia, la conoscenza della malattia e il suo trattamento, l’autogestione e l’accettazione della malattia.

A causa dei molti aspetti che migliorano con i programmi di educazione del paziente, è necessario

spiegare la malattia ai pazienti con fibromialgia e avere programmi di educazione specifici per i pazienti e le famiglie.

Infine, tutte le raccomandazioni che facciamo in questo lavoro non potranno essere sviluppate se il personale sanitario che si prende cura dei pazienti con fibromialgia non ha familiarità con la malattia. La revisione sistematica qui svolta ha evidenziato chiaramente la mancanza di conoscenza da parte dei clinici in merito alla malattia, alle modalità terapeutiche, alla comunicazione, alla medicina centrata sul paziente o al processo decisionale condiviso, che sono essenziali per migliorare i risultati, il trattamento e la relazione con i pazienti.

Ricerche Future

Dopo la revisione sistematica delle evidenze scientifiche esistenti per la gestione dei pazienti con fibromialgia, effettuata per la preparazione di queste raccomandazioni, il gruppo di esperti ritiene che ci siano ancora molti aspetti da includere nella futura agenda di ricerca. Tra gli altri si possono citare:

• Sono necessari studi per affrontare i meccanismi d’azione di analgesici, FANS e oppioidi principali nel dolore centrale nei pazienti con fibromialgia;

• Sono necessari studi clinici più randomizzati, in doppio cieco e controllati con placebo per valutare l’efficacia e la sicurezza di nuovi trattamenti farmacologici, in mono-terapia e terapia combinata, nel trattamento di pazienti con fibromialgia;

• Sono necessari studi prospettici per confermare una maggiore presenza di dolore neuropatico post-mastectomia nei pazienti con fibromialgia, per aiutare a proporre misure preventive;
• Sono necessari studi prospettici per analizzare se la popolazione con fibromialgia sottoposta a protesi di ginocchio o anca rappresenti un fattore di rischio per lo sviluppo di dolore articolare cronico grave a lungo termine.

• Sono necessari studi prospettici per determinare se la presenza di fibromialgia può modificare l’esito clinico della chirurgia dell’artrodesi spinale;

• Sono necessari studi clinici più randomizzati e controllati con trattamento abituale per valutare l’efficacia delle terapie multicomponenti che includono l’educazione alle neuroscienze del dolore, l’esercizio fisico terapeutico e la terapia cognitivo-comportamentale, nel trattamento dei pazienti con fibromialgia;

• Sono necessari più studi clinici, randomizzati e controllati per valutare l’efficacia delle terapie basate sull’accettazione (ACT) e delle terapie Mindfulness (principalmente MBSR), alla ricerca di fattori terapeutici comuni o profili di pazienti con fibromialgia che trarrebbero beneficio da un intervento o altro;

• Sono necessari studi per valutare l’efficacia dei programmi educativi per i pazienti con fibromialgia in relazione all’ambiente di lavoro, soprattutto in termini di giornate lavorative perse, cause e durata delle Invalidità Temporanee del Lavoro (TLI) o numero totale di Disabilità Permanenti del Lavoro (ILP).

Tratto da: https://www.ser.es/ documento dal titolo: Raccomandazioni SER sulla gestione dei pazienti con fibromialgia.