Io non sono ipocondriaca

Testo di Keelin Nielsen Donohoe seguace del sito: https://ukfibromyalgia.com/ tradotto da Rosaria Mastronardo.

Per molte persone con fibromialgia possono volerci anni per trovare la vera diagnosi. Per me ci sono voluti 6 anni anche per sentire la parola fibromialgia, e un anno e mezzo in più per averla finalmente scritta su fogli di carta come mia diagnosi ufficiale. Nella maggior parte dei casi, le persone considererebbero la ricezione di una diagnosi una cosa negativa. Per me, invece, è stata una giornata trionfante.

Come molte persone con fibromialgia, i problemi di salute possono arrivare come una valanga, uno dopo l’altro, e con loro, una diagnosi dopo l’altra. Prima mi è stata diagnosticata un’emicrania cronica, poi la celiachia, poi la depressione e poi un problema con uno dei miei occhi e altro ancora. Poi ho iniziato ad ammalarmi davvero, e hanno fatto milioni di test e non sono riusciti a vedere nulla che indicasse il mio stato nel mio corpo. Lo chiamavano stress e piano piano i dottori hanno iniziato a guardarmi come la ragazza che gridava al lupo. Spesso dovevo prendermi settimane senza la scuola e quando amici o compagni di classe mi chiedevano il perché, dovevo dire loro che avevo di nuovo l’influenza. Poi sono passata ad ammettere alla gente che non avevo idea di cosa c’era di sbagliato in me. Alla fine mi sono stancata degli sguardi increduli che stavo ricevendo (dai miei compagni di classe, non dai miei amici, sono stati fantastici) e hanno iniziato a scherzare o a cambiare argomento. Ero stanca di essere la ragazza malata.

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione. Il che significa che devono escludere tutte le altre possibili cause dei sintomi prima di darti quella diagnosi. Per una condizione che va dal dolore alle gambe, al rumore e alla sensibilità alla luce, alla debolezza e alla rigidità, puoi vedere come potrebbe essere difficile. Ho passato un anno e mezzo da un medico specializzato in fibro e ricevendo farmaci per fibro, prima che il dottore fosse finalmente soddisfatto che ogni altra possibilità fosse stata esclusa e mi fosse stata ufficialmente diagnosticata.

Se ero già in cura per il fibro da un medico specializzato, perché avevo così tanto bisogno di quella diagnosi? Perché, ogni volta che avevo un appuntamento con il mio medico di famiglia, dovevo spiegare che ero in cura per la fibromialgia e probabilmente era quello che avevo. Sono stata fortunata ad aver incontrato solo medici che credevano nel fibro. Ci sono molti medici nel mondo che ancora, ad oggi, non credono che sia una condizione reale nonostante tutte le ricerche – vai a capire. Inoltre, se mai arrivasse un giorno in cui il governo approvasse il programma e la stessa fibromialgia potrei chiedere una invalidità per aiutarmi nel mondo del lavoro e a vivere.

Ma il vero motivo per cui ne avevo bisogno era onestamente per la mia stessa convinzione. Anni di dottori che quasi alzavano gli occhi al cielo quando entravo nel loro studio, oppure sapere che alcune persone pensavano che fossi solo drammatica. Ci sono state volte in cui mi sono chiesta se forse il modo in cui mi sentivo non fosse nemmeno reale. In qualche modo ero persino convinta che fosse tutto nella mia testa, anche quando sapevo di essere malata. Quella sensazione è ancora qui a volte, quasi 2 anni dopo la mia diagnosi. Ho un’infezione al seno da un po’ di tempo e oggi finalmente ho avuto un appuntamento per vedere un medico specialista. Anche se so per certo che si tratta di un’infezione sinusale, sono ancora nervosa all’idea che mi dicessero: non c’è nulla che non va!

C’è potere in una diagnosi: il potere di connettersi con altri come te e il potere di guarire te stesso. Ho trovato gruppi di supporto che mi hanno mostrato che i sintomi che avevo da anni facevano effettivamente parte della mia fibromialgia. Ho trovato blog in cui leggevo di persone che erano migliorate, persone che avevano recuperato la propria vita. Ho trovato la speranza. E ho anche trovato una medicina naturale e un naturopata che mi ha aiutato molto a capire la mia malattia e ho imparato ad aiutare me stesso e gli altri.

Si impara di più sulla fibromialgia ogni singolo giorno. Ci sono medici fantastici là fuori che ti prenderanno sul serio e finalmente metteranno insieme i pezzi per darti quella diagnosi. Conosco così tanti professionisti della salute naturale là fuori che lavoreranno davvero duramente per aiutarti a ritrovare la tua salute, curando i tuoi sintomi anche se non sanno quale sia la tua condizione. Le cose stanno cambiando. Mi è stata diagnosticata in metà del tempo impiegato dalle persone di una generazione prima di me, il che dimostra che c’è più consapevolezza. Avevo la famiglia e gli amici più meravigliosi intorno a me che mi credevano e pregavano per me di ottenere finalmente la risposta di cui avevo bisogno e di stare meglio.

Comunque, questa è la mia storia. Ti prego di trovare supporto e trattamento, e anche una diagnosi se non ne hai ancora una. Ma in particolare spero che tutti voi troviate quella convinzione e fiducia in voi stessi.

Ogni testimonianza sulla fibromialgia è uguale alle tante, tantissime in Internet e nulla cambia.

Per concludere, a chi sostiene che non esiste, vi ricordo questo:

I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!.

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997.

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