Paese che vai, comunità medica e fibromialgia che trovi.Paese che vai, comunità medica e fibromialgia che trovi.

Questo testo non è mio, è di Elisabetta Diaz, una seguace del sito: https://themighty.com/

Sito che raccoglie testimonianze di pazienti affetti da malattie croniche.

Ci sono voluti cinque lunghi anni nei quali ho visto molti medici, con milioni di diagnosi e test diversi, per avere finalmente una diagnosi di fibromialgia. L’angoscia mentale che ho attraversato è stata sbalorditiva e molto estenuante. La maggior parte dei medici ha ignorato i miei sintomi e mi ha trattato come se stessi esagerando o inventandomi malattie immaginarie. “Prendi solo un Tylenol” (l’equivalente del nostro paracetamolo) “Fai ginnastica dolce“, “Riposati“, “Non c’è niente che io possa fare per te“, etc, etc.

Nell’ottobre 2013 ho avuto un dolore terribile al collo, alle braccia e alle spalle. Ho chiamato il mio primario e mi ha detto: “Prendi un Tylenol“. Gli ho detto che questo dolore era peggiore di tutti quelli che ho avvertito da sempre. Inutile, non vuole capire, gli rispondo, prendere il Tylenol non ha mai fatto nulla. Ho richiamato e ho insistito e mi fu detto che l’unico appuntamento disponibile era tra tre settimane.

Una settimana dopo, il dolore era peggiorato e ho iniziato ad avere problemi a camminare. I miei muscoli sembravano essere tirati e tesi. Potevo solo fare piccoli passi e mi sentivo molto debole, completamente esausta, svuotata. Sono andato al pronto soccorso. Sono andata nel panico e al pronto soccorso hanno ipotizzato che fosse un ictus. Ho riferito che il dolore era da entrambe le parti, ma nessuno ha ascoltato.

Dopo una serie di esami, cuore, cervello, schiena, sangue, ecc., tutto era nella norma. Mi hanno tenuto per una notte in osservazione. Ho provato a camminare per il corridoio, ma è stato così doloroso e difficile. Mi sono semplicemente sdraiata lì, terrorizzata da cosa potesse esserci di sbagliato in me. E se peggiorassi? Perché non c’erano risposte? Mi sono sentita intrappolata nel mio stesso corpo.

La mattina dopo, dopo una notte passata a girarmi e rigirarsi e a dormire a malapena, il mio medico di base ha detto: “Probabilmente è neuropatia periferica“. Probabilmente? “Ho intenzione di prescriverti Lyrica ad alte dosi e vedere se questo ti aiuta“.

Ho seguito un neurologo che ha anche eseguito una lunga serie di test spicifici: EMG, fisico (dalla testa ai piedi), etc. Ha ordinato una risonanza magnetica cerebrale, perché sospettava la sclerosi multipla e voleva escluderla. Ancora terrore, paura e pensieri dilaganti. Non riuscivo a dormire o mangiare. La paura mi stava consumando.

Due settimane dopo, sono tornata dal neurologo e ha detto che non era SM, ma fibromialgia. Non ne avevo mai sentito parlare, ma ricordo di aver tirato un enorme sospiro di sollievo che finalmente c’era una diagnosi e, si spera, un piano di trattamento. Il dottore non sapeva molto sulla fibromialgia, e l’unica cosa che è stato in grado di suggerirmi è stato di fare “esercizii dolci“. Ho pensato tra me e me, come posso fare esercizi se non posso muovermi?

Ho iniziato a vedere un reumatologo ed era più o meno lo stesso: “Non c’è molto che posso fare se non mandarti in terapia fisica e prescriverti Neurontin perché il Lyrica ti ha fatto ammalare“. Questo è quello che mi ha riferito.

Attraversiamo noi fibromialgici così tanta angoscia mentale, paura, incertezza, etc. solo vivendo giorno per giorno, e la comunità medica sembra essere così disinformata. Io stessa non avevo mai sentito parlare di fibromialgia. “Non c’è niente che posso fare” questa è la risposta più comune.

Sostengo i milioni di noi che lottano con la malattia. Ora sono un membro del comitato della Fibromyalgia Care Society of America e stiamo organizzando facendo una passeggiata il 3 giugno al Branch Brook Park di Newark, NJ.(già svolta)

FCSA sta attualmente lavorando con le principali scuole mediche e ospedali universitari in tutto il paese per sviluppare il modello di standard di cura e offrire cure multidisciplinari d’élite a coloro che vivono con la fibromialgia. Abbiamo anche una pagina virtuale per le persone che vorrebbero contribuire ad aiutarci a ottenere un Centro di Eccellenza per la cura e il trattamento della fibromialgia.

Informatevi, ricercate, leggete libri, non abbiate paura di fare domande. Rivolgiti ai milioni di persone che hanno la fibromialgia. Non siete soli.