Le difficoltà di vivere una disabilità invisibile

Il dolore incompreso

A quanti, affetti da fibromialgia, non è capitato di sentirsi dire: “Sei così forte“?

Ho letto e sentito questa frase più e più volte. Ogni volta che spiego che soffro di dolore cronico, elencando alcuni dei sintomi della fibromialgia, finisce sempre che qualcuno dica “Sei così forte” oppure “Sei così coraggiosa“, ma ogni volta è sbagliato.

Quando qualcuno lo dice, sento che dovrei ringraziarla. Alzo gli occhi al cielo, il mio viso leggermente diventa rosso dal nervoso e piegando la testa verso il basso, rispondo “si, grazie“. Sono costretta a rispondere in questo modo, perché se rispondessi: “No, non lo sono“, cercherebbero semplicemente di convincermi del contrario. Questo accade perché non sanno cos’è convivere con un dolore cronico, ai loro occhi sei solo coraggiosa e forte. Non sanno che per noi fibromialgici è doloroso, pesante, disarmante persino aprire gli occhi ogni mattina. Ed è questo concetto che mi fa arrabbiare, perché vivere con il dolore cronico non mi rende coraggiosa o forte. Io sono, noi siamo, disabili invisibili.

Non si dovrebbe svalutare la disabilità di chi è affetto da fibromialgia cercando di convincerci che non lo siamo. Solo perché non mostriamo segni “tangibili” della disabilità, non vuol dire che non lo siamo. Sappiate anche, voi che svalutate la nostra disabilità, molti di noi, non vorrebbero essere in questo stato ma come facciamo a far capire al resto del mondo che vivere così, con il dolore cronico, non è vita? La questione che, non potete vedere la nostra disabilità, non vi da il diritto di convincerci che non lo siamo.

Quando mi guardo allo specchio, vedo molte cose. Vedo il mio sorriso leggero, le mie gambe deboli, il mio corpo curvo dal dolore. In tutto questo io vedo la fibromialgia e la disabilità. Vedo e sento dolore: ma non mi chiedo più quando passerà. Alcuni giorni sembrano meglio dell’altro ma in altri è peggio. Il dolore della fibromialgia è fluttuante. Ma tutto ciò mi rende forte? Mi rende coraggiosa di vivere la mia vita come ogni altro essere umano?

Ogni singola molecola nel mio corpo urla “ no. “

Dirmi che sono forte svaluta le mie lotte. Rende la mia vita indegna, come se stessi combattendo per qualcosa per cui non dovrei combattere, ma il mio essere disabile è bellissimo. Tutti i sacrifici che faccio per assecondare la mia disabilità non sono qualcosa di terribile a cui rinuncio: sono solo modi per vivere felicemente, così felicemente come se avessi un corpo sano e capace.

Per quanto non smetterò mai di lottare per la consapevolezza della fibromialgia e della disabilità, cercando di far capire alle persone normodotate la lotta che la malattia cronica provoca in tante vite, non parlerò nemmeno della mia malattia con vergogna. La fibromialgia non mi rende forte; mi rende solo disabile e malata, e non è qualcosa di cui vergognarsi.

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