Buona sera a tutti. E’ con grande piacere e soddisfazione che vi annuncio l’apertura del primo Punto Informativo/Punto di Ascolto per la Fibromialgia a Firenze.
Grazie all’associazione Fibromialgici “Libellula Libera” e alla disponibilità di CittadinanzAttiva nasce a Firenze il primo “Sportello Informativo/Punto Informativo/Punto di Ascolto” sulla Fibromialgia.

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica, i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.
La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, con il supporto del Comitato Medico e Legale che andrà a costituirsi, ha pensato di far nascere uno Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto
Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e delle strutture che già perseguono questi obiettivi.
Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, medici, addetti ai lavori, su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.

Gli obiettivi dello Sportello Informativo/ Punto Informativo/Punto di Ascolto:

1. offrire un percorso facilitato per effettuare la diagnosi in tempi brevi, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento;
   
2. dare tutte le informazioni e indicazioni per evitare ulteriori perdite di tempo nel trovare un valido aiuto per il loro problema;
   
3. lo Sportello/Punto verrà gestito dai volontari, e vi si accede su appuntamento;
   
4. i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande ed esporre necessità; possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
   
5. lo sportello fornisce informazioni relative a riferimenti, chiarimenti, supporto, indicazioni su centri, gruppi di auto aiuto, medici competenti, professionisti per problematiche nel mondo del lavoro, insomma tutta una serie di informazioni utili a chi ne fa richiesta;
   
6. lo sportello non fornirà prescrizioni mediche, né si sostituirà all’assistenza che viene erogata dalle Aziende Sanitarie locali di riferimento sul territorio e dai loro medici specialistici.

Per maggiori informazioni, non dimentichiamoci che, nel dicembre 2018 anche la Regione Toscana, ha approvato il Piano Nazionale della Cronicità (PNC). All’interno delle linee strategiche per il 2019, per la presa in carico della cronicità (PIC) si giudica “come sia né appropriata né sostenibile” la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere, mentre si rileva che “non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Lavoriamo, pertanto, tutti insieme per dare una mano concreta a chi ne ha seriamente bisogno, per quel 3-5% di popolazione, colpito da fibromialgia (circa 2.500.000 casi in Italia). La collaborazione tra medici, ricercatori clinici e pazienti si è rivelata essere inestimabile, se fatta con metodi e screening protocollati validati da tutti i soggetti interessati. Gli sviluppi futuri porteranno molti cambiamenti in campo legislativo ed organizzativo nazionale, e questo imporrà alle organizzazioni dei pazienti di rimanere a dare il loro supporto senza sparire dal campo della fibromialgia.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Il 29 gennaio 2020 dalle 15:30 alle 17:00, presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20 50123, vi riceverà la Referente dell’Associazione Libellula Libera, Rosaria Mastronardo, previo appuntamento inviando una email a: rosaria.mastronardo@gmail.com oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” Francesco Piccerillo ringrazia pubblicamente il Dott. Franco Alajmo Coordinatore di CittadinanzAttiva Toscana, per la sua fattiva collaborazione.

Cittadinanzattiva Toscana 📷
Sede di Firenze, Borgo Ognissanti 20, tel. 055 6395094, lunedì e giovedì h 10-13
Punto di ascolto Careggi (NIC1): martedì h 11-13; e su appuntamento 1° e 3° mercoledì h 17-18
Contatto e-mail: firenze.cittadinanzattiva@gmail.com,
www.cittadinanzattivatoscana.it