La Fibromialgia, è una malattia ambientale?

Sala Consiliare Quartiere 4 Firenze

Il mio intervento all’evento

Il mio primo evento – Locandina – Discorso e tanta emozione.

Locandina Evento 26 10 2019

Ho pochi minuti a mia disposizione e in così poco tempo non potrò essere esaustiva sui contenuti di questo evento e sull’elencazione di ciò che ho realizzato in questi anni per cercare di dare aiuto ai malati fibromialgici, quindi, per non dimenticare nulla e dire le cose più importanti ho deciso di leggere quanto mi sono preparata per questa giornata per me importantissima.

Prima di tutto, un grazie a tutti coloro che sono intervenuti.

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, sono fibromialgica e spasmofiliaca da quasi 4 anni.
Sono una paziente e non un medico, quindi non parlerò di fibromialgia, lo lascio fare alle persone qualificate qui presenti che parleranno più in dettaglio della sindrome e di tanto altro, mentre io mi limiterò a presentarmi ed a raccontare brevemente quello che è stato per me essere colpita dalla fibromialgia, vi racconterò la mia reazione e quello che ho già fatto e faccio tutt’ora per sensibilizzare le istituzioni ed i malati su questa malattia, sia nella mia città che in altre zone.
Comincio con il raccontarvi quello che sento di questa “bestia”…. è così che l’ho chiamata.
È un dolore che non ti lascia mai. È un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che strappa, che disturba in continuazione, notte e giorno. Questo dolore non ha pause, lo senti sempre, sono gli altri che non lo vedono. Non lo vedono i tuoi familiari, i tuoi amici, i tuoi colleghi, i tuoi superiori, spesso anche il tuo medico. Questo è il problema ed è la cosa più difficile da superare. L’incredulità, l’indifferenza conseguente. Nonostante ci siano personaggi che millantano l’esistenza di una cura miracolosa che fa cessare il dolore e fa guarire, questa malattia non ha cure che permettano la completa guarigione, ma solo piccoli miglioramenti, spesso momentanei, con una serie di farmaci e/o attività fisiche mirate e/o una buona alimentazione o altro.
Cos’è l’altro? L’altro è quello che faccio io. Quello che mi sono imposta di fare io.
Dopo aver preso consapevolezza della malattia ho deciso che dovevo far qualcosa di più che rassegnarmi ad imbottirmi di farmaci, fare la giusta attività fisica e tutto quello che i medici mi consigliavano, ed è per questo che ho voluto fortemente creare un gruppo di auto-aiuto. Ispirandomi al principio dell’essere aiutata aiutando gli altri, che è diventato il mio motto, ed è per me lo spirito, l’essenza dei gruppi di auto aiuto.
Mi sono formata presso il “Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto” e il 6 settembre del 2018 è finalmente nato il gruppo di auto aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”. Il gruppo ha avuto un discreto successo, siamo già al secondo anno e tante donne, attraverso il passa-parola, si sono presentate per condividere insieme il dolore fibromialgico, le nostre esperienze con la famiglia, il lavoro, l’amore, la società, tutto. Non è stato facile ma ho creduto in quello che volevo fare e sono andata avanti come un carrarmato, il gruppo c’è, è solido, c’è in esso una magia racchiusa in quel cerchio, in quel giovedì…. quando ci riuniamo quella magia la sento, la percepisco, non è sempre uguale quel giovedì ma, ci siamo sempre, e spero che di gruppi come quello che ho voluto spuntino come funghi dopo la pioggia.

Credo nell’auto-aiuto, credo che se condividiamo le nostre esperienze sia esso un dolore, un lutto una dipendenza si possa affrontare meglio il proprio dolore sia interiore che fisico. Tutto ciò è provato scientificamente, ma qui in Italia siamo molto più indietro rispetto ad altri paesi dove l’auto aiuto è molto, molto più sentito e seguito come tecnica terapeutica.
Il gruppo non guarisce, ma aiuta, aiuta tantissimo.
Quel motto “Posso farlo ma non da solo” rende l’idea di cosa rappresenta per me l’auto aiuto: un “Do ut des”, nel senso che diventa fisiologico uno scambio reciproco di aiuto.
Prima di intraprendere questo cammino ho avuto tante esperienze in altre associazioni che rappresentano i malati Fibromialgici impegnandomi su tanti fronti, ho divulgato, ho fatto “RETE” come si suol dire, su questa malattia, senza nessuna “GIACCA”, nel senso che rappresentavo TUTTI i malati e non solo quelli di “FIRENZE”, non solo quelli dell’associazione a cui appartenevo.
All’inizio di quest’anno ho scelto di diventare Referente per la Toscana dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” APS.
Sono da tempo Socia SIPS (Società Italiana Promozione Salute) per la Basilicata e collaboro con la presidente Filomena Lo Sasso e ho già all’attivo tre meeting, in cui ho portato la mia esperienza come facilitatrice del gruppo “Fibromialgia: Affrontiamola Insieme”.
Sono socia del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, socia Cittadinanza Attiva Toscana e sono rappresentante della mia Associazione a due tavoli tecnici, sia per la Fibromialgia sia per la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), collaborando anche con il Comitato Toscano MCS.
Ho tanto altro da fare e altro farò però vi dico, questo è un mio personale appello, non lo posso fare da sola. Mi occorre un aiuto, un piccolo aiuto da chi come me, per superare il proprio dolore, quel fortissimo dolore, si vuole mettere in gioco cercando di dare una mano a realizzare qualcosa di concreto per se stessa e per l’altro.
Alle Baracche Verdi, la sede del Gruppo, si è aperto, grazie al gruppo devo dire,
anche lo spazio per la fisioterapia olistica, per la riflessologia plantare, con noi del gruppo è nato anche qui nel quartiere un gruppo AFA per Fibromialgiche con la collaborazione della SDS di Firenze
E altro ancora si farà, perché si deve fare, si deve fare per non stare fermi a subire la malattia, è assolutamente necessario collaborare con le istituzioni affinché noi fibromialgiche, malate ancora invisibili per il nostro SSN veniamo riconosciute per quello che siamo realmente: siamo affette da un dolore cronico continuo e come tutti i malati cronici, vogliamo essere assistite degnamente, in tutti gli aspetti sanitari della vita privata e lavorativa.
Vorrei, per terminare, ringraziare tutti. Tutte le persone che hanno creduto in me e che credono tuttora in me, che mi sono state accanto sostenendomi
Sono tantissime: amici, parenti, conoscenti….
e per evitare di dimenticare qualcuno di questi non faccio nomi ma credetemi sono stati davvero tantissimi

UN GROSSO GRAZIE A TUTTI.

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